Лора Уэймен
Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Laura Wayman

A LOVING APPROACH TO DEMENTIA CARE

© 2011, 2017 Laura Wayman

All rights reserved. Published by arrangement with Johns Hopkins

University Press, Baltimore, Maryland

© Перевод, издание, оформление Издательство «Олимп – Бизнес», 2018

© Предисловие к русскому изданию А. Сиднев, 2018

© Дизайн-макет серии. Н. Сапожков, 2018

Предисловие к русскому изданию

Не вызывает сомнения, что книга Лоры Уэймен «Поговорим о деменции» необходима в русскоязычном пространстве. Она наверняка станет бестселлером и, как в Америке и Европе, будет неоднократно переиздана. Почему эта книга так нужна сейчас, а через пять лет будет нужна еще больше?

С одной стороны, можно отметить растущий интерес к особенностям поведения пожилых людей, но дело не только в этом. Для широкой аудитории книга Лоры Уэймен – это увлекательное чтение, где автор с любовью и уважением рассказывает об иной вселенной – вселенной человека с деменцией. А с другой – книга станет наглядным пособием для десятков тысяч родственников, которые находятся в полной растерянности в тот момент, когда обнаруживают, что у их близкого деменция. Их жизнь уже никогда не будет прежней. Врачи, к сожалению, также не могут дать пациентам и их родным четких инструкций, у них нет понимания, как действовать дальше.

Тридцать процентов 80-летних в нашей стране не в состоянии самостоятельно себя обслуживать – в основном из-за дементных расстройств, так называемого старческого слабоумия. Через 10 лет, по последним данным Росстата, количество 80-летних в России удвоится, а значит, увеличится и число дементных больных. Деменция – это такое состояние организма человека, о котором нам известно мало; пока мы молоды и здоровы, нам сложно вообразить, каково это, прочувствовать и примерить на себя.

Представьте такую картину: мы с вами ужинаем в компании в ресторане, сидим друг против друга. Я что-то говорю вам, но вы плохо слышите, поэтому каждое второе слово вам непонятно. Вы стесняетесь переспросить и просто делаете вид, что вам всё ясно. Когда я указываю на яркую надпись на стене и говорю, какая она смешная, вы теряетесь, потому что цвета вы не различаете, да и вообще плохо видите. Может, вы бы пересели поближе, но поменять положение тоже трудно, так как мебель приспособлена только для здоровых людей.

Деменцию можно сравнить с вашим состоянием в чужой стране, где вы не понимаете ни речи, ни надписей на указателях. Это всё еще вы, но вы растеряны и вам очень страшно.

В одном из наших пансионов живет Лидия Тарасовна – замечательная женщина, ей 94 года, она фронтовая медицинская сестра, проблемы с кратковременной памятью у нее появились давно. Каждый раз, когда я захожу к ней, мы знакомимся заново.

– Лидия Тарасовна, с добрым утром! Я рад вас видеть.

– Вы меня знаете?

– Конечно, я директор, самый главный здесь.

– А, ну тогда понятно.

Эта сцена может повторяться несколько раз в течение дня. Однажды я увидел, что Лидия Тарасовна сидит в кафетерии и грустит. Мимо нее в этот момент проходила помощница по уходу. Лидия Тарасовна остановила ее и спросила:

– Милочка, скажите, пожалуйста, будут ли сегодня подавать обед?

– Лидия Тарасовна, вы только что пообедали.

– Да? Тогда всё хорошо, спасибо вам большое, пойду погуляю.

Как правильно общаться с пожилыми людьми? Говорите достаточно громко и медленно, но не раздраженно, не допускайте насмешек, смотрите прямо в глаза. Удостоверьтесь, что вас хорошо видно, не стойте против света. Если вы встретили на улице растерянного пожилого человека, задайте ему два простых вопроса: «Какой сегодня день, месяц и год?» и «На какой улице мы сейчас находимся?». Если ответы будут неправильными, посмотрите: может, на одежде есть нашивка с телефоном и фразой «Я могу забыть имя и место жительства» – и вызывайте «скорую помощь».

Первый раз я увидел прекрасные дома престарелых в Америке. Они принадлежали сети, которой управлял Marriott. Там я встретил ухоженных, красиво подстриженных, хорошо одетых пожилых женщин и мужчин. Они выглядели довольными и счастливыми, переезд в пансионат был их личным выбором. После увиденного я принял решение создать такую же систему в России.

Начиная свой бизнес 10 лет назад, я толком не понимал, как мне действовать. Но на данный момент Senior Group – самая крупная в стране сеть частных пансионов для пожилых людей, а наш подмосковный гериатрический центр «Малаховка» не уступает лучшим мировым аналогам.

Моя изначальная идея – открывать дома совместного проживания пожилых людей – не нашла поддержки, так как не было спроса. Поэтому я приступил к созданию сети домов сестринского ухода для людей с возрастными расстройствами памяти. Этот формат оказался востребованным.

За эти годы многое поменялось: появились квалифицированные сиделки, которые знают, что требуется пожилому человеку с деменцией; частные пансионаты, похожие на те, что я увидел, будучи студентом в Америке. Многие государственные учреждения уже внедряют международные гуманные практики и протоколы. Но остается главная проблема: установки в сознании людей, причастных к организации ухода за пожилыми людьми. Для выстраивания эффективной системы нужно избавиться от следующих стереотипов:

• Многоместное размещение маломобильных: пациенты же лежат, им всё равно, сколько их в комнате.

• В холодное время гулять не нужно. Это объясняется тем, что якобы подопечные не хотят выходить на улицу зимой.

• Санузел может быть общим в коридоре. Бóльшая часть людей и так в подгузниках, им туалет не нужен, а дементные всё равно ничего не понимают. Могут засорить туалет средствами гигиены, а это опасно.

• Учреждение хорошее, если все подопечные спокойно сидят в креслах. Еще один миф – если все сидят спокойно, то всё прекрасно. Как правило, это значит, что пожилым людям дают сильные седативные препараты. Однако, если создать правильную среду и убрать источники раздражения, без них можно обойтись.

• У нас Room service – питание подается прямо в кровать. Персонал таким образом облегчает себе задачу, полагая, что с подопечными не нужно гулять, общаться и предлагать другие формы активности.

Коммуникация с людьми с деменцией и другими видами потери памяти остается до сих пор сложной и совсем не раскрытой в России темой. В книге Лоры Уэймен рассматриваются эффективные и проверенные многолетней практикой инструменты для общения с людьми с деменцией. Кроме того, кейсы, которые анализирует Лора, открывают новый для российского читателя подход к общению с пожилыми людьми в целом, показывают важность эмоциональной составляющей и необходимость исходить в своих действиях из жизненной истории человека и его привычек. Публикация книги «Поговорим о деменции» – небольшой, но очень важный шаг к тому, чтобы сделать общение с пожилыми людьми более здоровым и конструктивным.

Мы все будем жить дольше, чем предполагаем. Поэтому я мечтаю о такой России, где в ресторанах, гостиницах и театрах будет много людей с седыми кудрями, в том числе и в колясках, прекрасно одетых и ухоженных, чувствующих себя полноценными и востребованными членами общества. О России, где можно спокойно стареть дома в кругу семьи, потому что четко работают выездные службы. А если такой помощи становится недостаточно, то каждый получит доступ к первоклассным учреждениям, поддерживающим достойное качество жизни пожилых.

В будущем мы станем гордиться тем, что в нашей стране не страшно стареть; гордиться тем, что жизнь на склоне лет приносит нам удовольствие.

Даже если к тому моменту мы много чего уже не будем помнить.

Алексей Сиднев, генеральный директор крупнейшей в России сети частных пансионов для пожилых людей Senior Group

Предисловие

В данной книге Лора Уэймен представляет новаторский подход к заботе о людях с деменцией, который затрагивает все аспекты этого заболевания: от понимания того, что такое деменция (и чем она не является), до последствий, угрожающих самим больным и тем, кто ухаживает за ними. Уже много было сказано и о диагностике деменции, и о ее лечении, и о рекомендациях для ухаживающих. Однако свежий взгляд на проблему, предложенный Лорой Уэймен, а также уникальные авторские методики делают эту книгу крайне ценной для семей, несущих на себе груз деменции и всех ее последствий.

Книга «Поговорим о деменции» исполнена сочувствия к ухаживающим, которые нередко приносят собственное здоровье в жертву заботе о близких. Подход Лоры Уэймен отличается простотой и практичностью, и поэтому его легко усвоить. К нам обращается не кабинетный врач, опирающийся на сухие академические данные, а практик, чья методика подкреплена работой с бесчисленными случаями деменции в больницах и домах по всей стране. В собственной семье автор столкнулась с разрушительным влиянием болезни Альцгеймера, поразившей ее отца – и косвенно мать, взявшую на себя бремя ухода за ним. Именно поэтому всё, что говорит Лора Уэймен, проникнуто горячей убежденностью и подтверждено опытом.

Дементные расстройства, в особенности болезнь Альцгеймера, до сих пор являются большой проблемой для медицины, поскольку наш арсенал терапевтических средств очень ограничен.

Стандартизированный подход не в силах обеспечить ответами постоянно возникающие и беспощадно неожиданные вопросы, с которыми ухаживающие за больным деменцией сталкиваются изо дня в день. Конечно, большинство хотело бы знать универсальный алгоритм, способный подсказать, что делать в каждой затруднительной ситуации. Но, к сожалению, способ, помогающий решить одну проблему, оказывается совершенно бесполезным для другой. Как говорит Лора Уэймен, ухаживающие должны принять настоящее и жить здесь и сейчас.

Вся эта книга – о текущем моменте. Мгновения бесконечно сменяют друг друга, день за днем: моменты радости и моменты озлобления, моменты слез, побед, ошибок, набитых шишек и духовных открытий. И еще эта книга о надежде, любви и жертвенности, которые наполняют жизнь смыслом по мере того, как уход за человеком с деменцией, ставший для нас обязанностью или призванием, заставляет по-новому взглянуть на самих себя.

Лора Уэймен – наш проводник по вселенной, где всё шиворот-навыворот, как в «Алисе в Стране чудес», и вверх дном, как в «Сумеречной зоне»[1]. Ухаживающие будут рады обнаружить, что автор так или иначе затрагивает буквально каждую из ситуаций, с которыми они могут столкнуться. Но важно не ошибиться: по словам Уэймен, случаи деменции уникальны, как отпечатки пальцев, а раз двух одинаковых историй не бывает, все советы придется модифицировать для своих конкретных условий. Впрочем, решения, предложенные читателю в этой книге, гибки и проверены практикой. Помогает и то, как ясно и последовательно Уэймен выделяет стоящие за ее советами основные принципы. Опираясь на них, ухаживающий научится доверять собственной интуиции и ориентироваться по обстоятельствам, когда уход за дементным больным будет ставить перед ним новые задачи.

Второе издание книги автор дополнила двумя главами (это главы 3 и 4), в которых проблема деменции рассматривается в более широкой перспективе – не только как частная, но и как общественная проблема. Глава 3 посвящена наиболее распространенной первой реакции на поставленный диагноз – отрицанию. В конечном итоге мы всегда приходим от отрицания к принятию, однако для этого необходимо, чтобы симптомы стали предельно очевидными. Но если любой честный и наблюдательный ухаживающий, став свидетелем недвусмысленных признаков деменции, неизбежно мирится с ее реальностью, – то, возможно, тот факт, что мы как общество сталкиваемся с лавиной дементных расстройств, должен также в свою очередь подвести нас к принятию деменции как социального явления.

Второе издание также включает главу 4, где речь идет об анозогнозии – это состояние, не позволяющее больному осознавать, что он болен. Возможно ли, что аналог анозогнозии на макроуровне – замедленная реакция нашего общества, игнорирующего проблему деменции и отказывающегося принять вызов болезни, сопоставимой по масштабу с пандемией?

Книга Лоры Уэймен – это настойчивый призыв к действию: позитивному, жизнеутверждающему, конструктивному действию, которое поможет нам лучше справляться с нерешаемой на данный момент проблемой. Пафос Лоры Уэймен сопоставим с пафосом книги Виктора Франкла «Человек в поисках смысла»[2]. Франкл утверждает, что даже в совершенно неконтролируемой ситуации человек остается предельно свободным в том, как к этой ситуации относиться, и такая свобода позволяет ему возвыситься над тиранией самого страшного врага. Этой свободой и ответственностью в борьбе с деменцией наделены и мы. Лора Уэймен вооружает и вдохновляет нас на битву, в которой мы не обречены на поражение. И нам – как отдельным людям и как целому обществу – следует прислушаться к ее призыву.

Кери Дж. Роттер, агентство «Комфортное старение», г. Мемфис

Благодарности

Я благодарю своего мужа Стивена Уэймена за терпение и поддержку. (И того, и другого у него оказалось ого-го сколько!) На втором этапе этого удивительного пути он неизменно продолжал быть моим светом во тьме, источником любви и утешителем.

Благодарю своих дочерей: Алисию – за авторский вклад, ставший для меня поддержкой и вдохновением; Энджи – за то, что постоянно подбадривала меня издалека и помогала двигаться дальше. Благодарю всю семью за то, что вы всегда рядом и к вам всегда можно обратиться.

Благодарю всех, кто поддерживал меня в этих долгих родовых муках (в том числе в рождении второго издания!): Даналин Брофи, Деанну Читамбар, Рейчел Клин, Скотта и Файе Клазе, Терри Крокера, Памелу Даллас, Джо Данема, Лизу Эммерлинг, д-ра Барбару Джиллогли, Синди Густафсон, Джослин Кауфенберг, Джерри Кустера, Винса Маффео, Кери и Венди Роттер, Роба Стюарта и Карен Терри.

Отдельно благодарю Филипа и Тарин Бенсон из Bensonwrites, чье экспертное участие как редакторов и копирайтеров помогло книге сложиться в единое целое и обрести изящество. Их добрые слова, профессионализм и убежденность дали мне силы дойти до финиша.

Мне хочется выразить сердечную признательность всем сотрудникам издательства Johns Hopkins University Press за теплоту и поддержку, с которыми они встречали меня и как нового автора, и как автора второго издания, – благодаря этим людям мои труды увидели свет. С самого первого дня общение с исполнительным редактором Жаклин Веймюллер и её наставления стали для меня большой радостью; мою глубокую признательность не выразить словами. Вся команда издательства неутомимо работала со мной и продолжает работать, неизменно проявляя чуткость, понимание и высокую профессиональную ответственность. Вы действительно образцовый пример того, как нужно взаимодействовать с клиентами, и ваш профессионализм доказывает, что издательство Johns Hopkins University Press является настоящим лидером и новатором на мировом рынке научной литературы.

Я также хочу поблагодарить своих дорогих друзей, которые держали меня за руку и говорили важные слова, питавшие и вдохновлявшие меня, – Алана и Дениз Педерсен и Синди Густафсон.

Я благодарю за оказанную мне честь всех тех, кто поделился со мной своими историями об уходе за больными деменцией, своими проблемами и успехами, своей силой и преданностью.

И моя самая искренняя благодарность – бесчисленным людям, чей вопрос «У вас есть книга?» (а с некоторых пор и «Когда мы сможем прочитать второе издание?»), в конце концов заставил меня написать ее.

Глава 1. Введение. Компас в пути

Книга посвящается светлой памяти моей мамы

Забота о человеке с деменцией – это труд, требующий самоотдачи и терпения. К сожалению, многие люди, которые занимаются уходом за такими больными, самоотверженно жертвуют ради этого собственным здоровьем. Кроме того, нередко ни ухаживающие родственники, ни даже профессиональные сиделки и медицинские работники не обладают теоретическими знаниями и подготовкой в объеме, необходимом для ухода за подобными пациентами. Но даже самый бережный подход оказывается неэффективным, если не учтена специфика деменции.

Помогать больному – это важное и благородное дело. Но для того, чтобы иметь возможность обеспечить нуждающемуся человеку хороший уход, вы должны думать и о самом себе. Пожалуйста, прервитесь прямо сейчас и спросите себя: хотелось бы вам как ухаживающему ощутить облегчение и продолжать уход уже без тяжкого бремени на душе?

Я задавала этот вопрос многим. Разумеется, никто не ответил отрицательно.

Если вы ухаживаете за человеком с каким-либо видом деменции (например, с болезнью Альцгеймера) или другим когнитивным нарушением, настоящая книга призвана облегчить ваш каждодневный труд. Она покажет, что можно одновременно заботиться о подопечном – и при этом не забывать о самом себе.

Разумеется, каждая ситуация и каждая семья уникальны. Может быть, вам пришлось оказаться в роли ухаживающего совершенно неожиданно, без подготовки, без малейшей поддержки. Вероятно, вы ухаживаете за близким дома; вам или помогают другие члены семьи и специалисты, или вы трудитесь в одиночестве. А может быть, за больным ухаживают в пансионате для людей с нарушениями памяти, в доме сопровождаемого проживания или в центре с квалифицированным сестринским уходом. Хотя нередко забота о больном воодушевляет ухаживающего и приносит удовлетворение, она может даваться с большим трудом. Заботиться о человеке с когнитивным нарушением подчас намного тяжелее, чем о человеке с телесным недугом, который остается в здравом уме. Дезориентация, забывчивость, потеря памяти и связанные с этим особенности поведения могут травмировать не только самого пациента, но и тех, кто с ним рядом. Деменция необратимо меняет людей и отношения между ними.

Кроме всех прочих трудностей, ухаживающий столкнется с собственными противоречивыми чувствами – особенно это верно для тех, кто заботится о члене своей семьи. Эмоции сменяют друг друга в считаные минуты: от вины, отрицания и отчаяния до сострадания, принятия и понимания. Ситуация не всегда складывается радостно и просто. Вероятно, вы лишь время от времени будете находить в себе силы, чтобы осознать происходящее; возможно, вы так и не найдете их. Наверное, на протяжении всего пути вы будете тщетно искать в этом хоть какой-нибудь смысл.

За долгие десятилетия, что я работаю с ухаживающими, я выслушала много историй. Для кого-то заботы о близком с деменцией оставались пустым и тяжелым трудом, но для кого-то они были наполнены глубоким смыслом. На этом пути всем приходится сталкиваться с разными проблемами; бывает очень непросто пережить неприятные и даже болезненные в эмоциональном плане события, неразрешенные конфликты из прошлого. И всё же доверие к собственной интуиции и гибкость помогут увидеть ситуацию во всей ее целостности и неповторимости – и сориентироваться в сложных обстоятельствах. Есть одна известная притча, которая хорошо иллюстрирует, что личный опыт встречи с деменцией, как бы он ни отличался от опыта другого, никогда не будет «неправильным».

СЛОН И СЛЕПЦЫ

В одной деревне жили шестеро слепцов. Однажды им сказали: «Сегодня по деревне будет проходить слон».

Слепцы не знали, что такое слон, и решили так: «Хотя мы не сможем его увидеть, давайте пойдем и потрогаем его». Они вшестером подошли к слону, каждый со своей стороны, и стали его ощупывать.

– Слон подобен колонне, – сказал первый слепец, ощупав слоновью ногу.

– Да нет же, слон – как веревка! – сказал второй, которому достался хвост.

– Вы ошибаетесь! Слон похож на большую ветку дерева, – возразил третий, который трогал слоновий хобот.

– Нет-нет, слон похож на гигантский веер! – сказал четвертый слепец, стоявший возле огромного уха слона.

– Слон – это как огромная стена, – заявил пятый, гладивший слоновий бок.

– Нет, слон похож на массивную трубу, – решил шестой, потрогав бивень слона.

Все шестеро начали спорить, и каждый утверждал, что прав именно он. Мимо проходил мудрец. Он остановился и спросил, о чем спорят слепцы.

– Мы никак не можем договориться о том, что же такое слон, – объяснили они.

И мудрец спокойно ответил:

– Все вы правы. Каждый из вас утверждает свое, потому что он трогал слона только с одной стороны. И слон действительно похож на все предметы, которые вы назвали, – разными частями своего тела.

На этом спор и закончился. Все шестеро были довольны, что оказались правы.

Анеканта-вада, или Теория многообразия[3]

Я впервые прочитала эту притчу в юности. Тогда я со смехом думала о человеке, которому достался хвост. Безусловно, исследование слона именно с этой стороны может иметь серьезные последствия… Сейчас, много лет спустя, я думаю, что опыт ухаживающего за человеком с деменцией еще лучше описывает современная поговорка: сегодня ты голубь, а завтра – памятник.

Ваш близкий (либо клиент или пациент, если вы оказываете профессиональную помощь) может сталкиваться с множеством трудностей, обусловленных физиологическими, эмоциональными и поведенческими факторами. Например, человек с деменцией бывает неспособен общаться без слез из-за того, что функции его мозга нарушены и он не в состоянии сдерживать тяжелые или болезненные эмоции. Возможно, вам приходится ухаживать за матерью или отцом – человеком, который мог обижать или даже бить вас в детстве вместо того, чтобы растить в атмосфере безопасности и любви. Теперь вы стараетесь построить новые отношения, однако прежние чувства и воспоминания не стереть. Эти (и многие другие) аспекты дают вам прикоснуться только к отдельным частям тела слона-деменции – однако недоступным остается целостное представление о том, какие перемены болезнь привнесла в вашу жизнь.

На протяжении долгих лет я помогала людям, которые, как и вы, ухаживают за дементными больными. По мере того как вы станете знакомиться с разнообразным опытом, моим и других ухаживающих, ваше представление о загадочном мире человека с деменцией будет расширяться. Вы также сможете по-новому взглянуть на многие трудности, обычные для данных обстоятельств, и научитесь больше и глубже ценить общение с подопечным. Данная книга и описанные в ней методики станут компасом, который поможет вам не сбиться с курса на этом нелегком пути.

Ухаживающих часто интересует, как правильно реагировать на то или иное поведение больного. И хотя универсального ответа на все случаи жизни, разумеется, не существует, есть немало проверенных методик, которые подскажут нужное направление. Мои поиски в этой области основывались на таких фундаментальных источниках, как «The Validation Breakthrough: Simple Techniques for Communicating with People with Alzheimer’s-Type» Наоми Фейл, «The 36-Hour Day» Нэнси Л. Мейс и Питера В. Рэбинса и «The Best Friend’s Approach to Alzheimer’s Care» Вирджинии Белл и Дэвида Трокселя[4].

Мне хочется разделить с вами как можно больше знаний и соображений, почерпнутых как из моего собственного опыта, так и из опыта других ухаживающих: профессиональных сиделок и медработников, а также простых людей, взявших на себя заботу о близких с деменцией. Каждая глава описывает чью-то личную невыдуманную историю. Возможно, в каком-то из этих трогательных рассказов вы узнаете и себя. Повествование дополнено двумя разделами: «Чему нас учит эта история» и «Оценки и подходы». Их цель – обеспечить вас вдохновением и новыми идеями для того, чтобы справляться с собственными обстоятельствами. Используйте предложенные инструменты – и тягот на этом непростом пути станет значительно меньше, а радости – значительно больше.

В данной книге я описываю метод общения, который назвала методом положительного ответа. Создавая его, я исходила из убеждения, что человека с деменцией невозможно «вернуть к реальности». Не стоит пытаться исправить то, как больной видит мир, – лучше научиться соглашаться с ним и налаживать отношения в рамках его реалий. Если вы будете положительно реагировать на чувства и поведение вашего подопечного, он ответит вам тем же – и это станет подтверждением успешно установленной связи.

Метод положительного ответа опирается на простые и действенные приемы, которые помогают поддерживать более глубокий эмоциональный контакт и успешно взаимодействовать с человеком, страдающим деменцией. Повышенное качество общения снижает уровень стресса и у самого ухаживающего. Мой новый метод приоткрывает окно в мир, где живет наш близкий или пациент с деменцией. Кроме того, он помогает ухаживающему увидеть свою ключевую роль в отношениях с больным и, следовательно, осознать необходимость позаботиться о самом себе.

Путешествуя по стране, я провожу занятия для ухаживающих за дементными больными: поддерживаю, обучаю, вдохновляю их – и сама продолжаю осваивать новые подходы. Вы можете ознакомиться с ними в разделе «Руководство по уходу с учетом специфики деменции» в самом конце книги, после главы 19. Там представлены примеры обычных в уходе трудностей, а следом – различные варианты действий ухаживающего. Этот раздел позволит вам на минуту задуматься о том, как бы вы поступили в подобных ситуациях. Вы можете незначительно изменить свой привычный способ взаимодействия с близким или клиентом, и это уже станет колоссальным сдвигом для вас, для него и для ваших отношений.

Когда вы начинаете заботиться о человеке с деменцией, какова бы ни была ее причина, самое главное – настроиться на расширение знаний о данной болезни. Это поможет вам переживать процесс ухода не как кризис, но как нечто вполне комфортное. Каждый раз, когда я сообщаю слушателям новые сведения о том, каким образом деменция влияет на человека, его семью и всё его окружение, я с радостью замечаю в их глазах надежду и спокойствие.

Исследования, наблюдения и многолетний опыт в работе с больными деменцией и теми, кто о них заботится, убеждают меня, что метод положительного ответа в сочетании с приемами снятия стресса и свежим взглядом на специфику недуга, который представлен в этой книге, действительно помогает ухаживающим воспринимать свою заботу о близком или подопечном как нечто глубоко осмысленное. Я верю, что можно ухаживать за дементным больным с постоянным чувством легкости – и помочь в этом могут именно навыки правильной коммуникации и снятия стресса. Я работаю с ухаживающими – родственниками и профессиональными сиделками: консультирую, часто ищу вместе с ними выход из конкретной трудной ситуации, помогаю разработать план ухода. И каждый раз, когда я с успехом применяю какой-нибудь проверенный прием из своей программы, ухаживающий, наблюдавший за этим, спрашивает: «Как это у вас получилось? Со мной мама никогда так себя не ведет». Я сразу объясняю, что могу действовать как бы извне ситуации, на меня не давит эмоциональный груз, который годами копился в их отношениях. Точка, откуда я смотрю, дает мне возможность увидеть ситуацию во всем ее объеме, не принимая хвост за целого слона, хотя на первый взгляд всё кажется очевидным: есть деменция и есть «нежелательное поведение». В отличие от разочарованного, находящегося на грани эмоционального выгорания родственника или медработника, который, вероятно, проецирует свои негативные чувства на больного, я в состоянии подойти к проблеме по-новому и получить долгожданный отклик.

Это не значит, что такого успеха может добиться только посторонний человек. Независимо от того, каковы сейчас отношения у вас с подопечным, в ваших силах взглянуть на ситуацию под новым углом – и получить положительный результат. Я не раз убеждалась в том, как полезно бывает, держа базовые принципы в уме, посмотреть на «слона» со всех сторон. Конкретные примеры, которые вы встретите в этой книге, помогут вам найти правильный ракурс. По мере того как вы будете применять описанные здесь методы, радуйтесь самому маленькому достижению и любому мгновению сердечной теплоты.

Мне бы хотелось познакомиться с каждым читателем и поучиться у вас. Я надеюсь, что через эту книгу я смогу войти в ваш дом и хотя бы немного поработать с вами плечом к плечу. Здесь вы найдете бесценную информацию – из моего собственного опыта и из опыта сотен других ухаживающих, с которыми я имела честь работать.

В дополнение к данной книге я бы рекомендовала всем ухаживающим искать дополнительные ресурсы. Не играйте в одинокого рейнджера: человек, ухаживающий за больным с деменцией, не выстоит в одиночку. Ищите помощи в своем окружении – у семьи, соседей, других ухаживающих в похожей ситуации; в клубах для пожилых, ресурсных центрах и группах поддержки; у профессиональных сиделок и медработников, геронтологов, соцработников, ведущих курсов по уходу, врачей, медсестер; у международных организаций, таких как «Ассоциация болезни Альцгеймера» (Alzheimer’s Association)[5]. Каждый день я учусь чему-то новому и полезному у этих людей.

Надеюсь, читая о том, что множество ухаживающих – родственников и профессиональных сиделок – практикуют метод положительного ответа, вы обнаружите простор для творчества и найдете в себе достаточно воображения и изобретательности, чтобы выработать свой собственный подход к заботе о больном деменцией – а также о самом себе.

Теперь мы вместе отправляемся в путь – и по дороге встретим множество удивительных людей и вдохновляющих историй.

Глава 2. Пегги. Цена знания

В соавторстве с Алисией Мюррей

Пегги была прекрасной матерью пятерых детей, бабушкой четырнадцати внуков и любящей женой. За долгие годы она и ее муж Джек тщательно распланировали свой выход на пенсию: как они будут проводить время с детьми и внуками, как объездят всю Америку. Уже давно супруги решили, что продадут дом, купят фургон и заживут без забот. Так и вышло: они путешествовали, навещали родственников, разбросанных по западным штатам, и никогда не упускали случая потанцевать. Спустя пятнадцать лет жизни в доме на колесах Пегги почувствовала, что приходит время осесть и перебраться в жилье попросторнее. Большая (и постоянно растущая) семья не могла уместиться с ней в фургончике, и, чтобы принимать у себя всех детей и внуков, Пегги требовалось больше пространства. К тому же у Джека начались проблемы со здоровьем, стало ухудшаться зрение, и Пегги всё чаще приходилось самой садиться за руль.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Сноски

1

«Сумеречная зона» – американский фантастический телесериал, снятый в 1959 году. В 1983 году по его мотивам Стивен Спилберг снял полнометражный художественный фильм. – Здесь и далее, за исключением специально оговоренных случаев, примеч. ред.

Вернуться

2

В. Франкл. Человек в поисках смысла. – М.: Прогресс, 1990.

Вернуться

3

Анеканта-вада (букв. «учение о не-исключительности») – одно из положений метафизики джайнизма, согласно которому реальность воспринимается по-разному в зависимости от точки зрения, поэтому никакой взгляд на нее не является абсолютно истинным.

Вернуться

4

Naomi Feil, The Validation Breakthrough: Simple Techniques for Communicating with People with «Alzheimer’s Type Dementia», 2nd ed. (Baltimore: Health Professions Press, 2002); Nancy L. Mace and Peter V. Rabins, The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People with Alzheimer Disease, Other Dementias, and Memory Loss in Later Life, 5th ed. (Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2011); Virginia Bell and David Troxel, The Best Friend’s Approach to Alzheimer’s Care (Baltimore: Health Professions Press, 1996).

Вернуться

5

В РФ за помощью и информационной поддержкой вы можете обратиться в фонд «Альцрус» (http://www.alzrus.org/).

Вернуться