PRÓLOGO

La reflexión ética en el mundo de la salud tiene muchas implicaciones. No solo las que dan titulares a los periódicos o debates a las tertulias más ocasionales en torno al inicio o al final de la vida. Ni siquiera hay un solo modelo de aproximación, como habría podido parecer al aterrizar en nuestras coordenadas el paradigma principialista.

La ética es el arte de reflexionar sobre el bien y el mal, lo justo y lo injusto, lo que nos hace felices e infelices. No es bueno acallar las preguntas sobre estas cuestiones y dejarnos llevar por una moral sin ética. Menos aún en el complejo mundo de las relaciones de cuidado recíproco y de asistencia sanitaria.

Por eso, Francisco Javier Rivas, médico humanista, máster en bioética, colaborador del Centro de Humanización de la Salud, habitual autor de artículos en la revista Humanizar, nos aporta un conjunto de reflexiones en estas páginas, ricas de conexiones sobre el mundo de los valores y del cuidado en la fragilidad.

Humanizar no es solo una cuestión de barniz, un maquillaje del sistema sanitario, con una mirada corta. Para humanizar la asistencia sanitaria no basta con un «salpicón de iniciativas buenistas» que den color –o incluso un poco de calor– al desarrollo de las profesiones sanitarias.

El Dr. Rivas sabe bien que humanizar implica ese ámbito relacional de los cuidados, del respeto y la promoción de la autonomía en la relación profesional, pero también sabe lo que se juega en la onda larga de la humanización, en la justicia y la equidad en la distribución de recursos y en el buen uso de los mismos.

Los conflictos éticos no se reducen a meros dilemas que se pueden resolver con la intuición o por el camino de la autoridad del profesional de más poder. El autor apunta que el camino saludable de abordaje de los conflictos éticos es la deliberación, hecha de escucha y búsqueda de valores en juego, así como de caminos con ventajas y desventajas. Conoce la complejidad de la vida moral y está habitado por la empatía con la persona frágil –in-firmus– como clave de comprensión que favorece el más genuino discernimiento.

Estas páginas nacen a fuego lento, de la capacidad de reflexión y comunicación de un médico que no se mueve solo entre pacientes, sino también en el estudio, la docencia, la investigación y la reflexión para contribuir, desde diferentes frentes, a la humanización de la asistencia sanitaria.

JOSÉ CARLOS BERMEJO

Director del Centro de Humanización de la Salud

INTRODUCCIÓN

El pasado siglo XX asistió a una evolución médica como no se había producido a lo largo de toda su historia: la posibilidad de curar enfermedades era una realidad que venía de la mano de la mejora en los métodos diagnósticos, tecnología aplicable y tratamientos disponibles, desde farmacológicos hasta procedimientos técnicamente sofisticados. Hitos que quizá en este momento hemos olvidado, como la insulina para el tratamiento de la diabetes, los antibióticos para las infecciones, la diálisis para la insuficiencia renal, la quimio y radioterapia para los procesos cancerosos, los trasplantes de órganos para los fallos orgánicos completos, las unidades de cuidados intensivos, etc. Todos estos adelantos en la atención sanitaria no siempre se han acompañado de mejora en la relación sanitaria; es más, esta se ha podido empobrecer al poner toda la confianza en la bondad de la técnica, dejando de lado la vertiente de relación personal, de manera que se ha podido pasar de considerar al enfermo como una persona que padece y vive una enfermedad o como un ente biológico, portador de una alteración anatómica o funcional, tanto de órgano como de sistema, o de célula, o genética, que podemos estar en condiciones de revertir y curar. La tecnología y los medicamentos ayudan a ello.

Frente a eso se alzaron voces que clamaban por recuperar el espacio y la esencia propios de la relación sanitaria; así ocurrió con la propuesta de R. V. Potter de establecer un puente entre la tecnología y los valores a través de la propuesta de una nueva disciplina, la bioética, que coincide simultáneamente con la propuesta de Hellegers de una bioética más clínico‑ asistencial (frente a la de Potter, más global y ecológica). A estas propuestas se suma el informe Belmont, que ofrece las condiciones mínimas que debe reunir la investigación con seres humanos, y del que se desprenden los conocidos como principios¹ de la bioética, teniendo como cimiento la dignidad inherente a cada ser humano, presentados de manera imponente por Beauchamp y Childress. En nuestro país fue desarrollada por Diego Gracia, quien añadió a la propuesta de estos autores el principio de no maleficencia, una cierta jerarquía en la aplicación de los principios cuando entran en conflicto entre sí, un método de trabajo basado en la deliberación, sentando las bases para la implantación de los Comités de Ética Asistencial en nuestro país.

Pero después de todo este tiempo transcurrido, ¿qué nos queda? ¿Cómo han calado en la sociedad sanitaria y en la sociedad en general los valores que promueve la bioética? ¿Podemos decir que ha sido una moda? Y, en caso de ser moda, ¿es pasajera? ¿Desaparecerá porque los avances impondrán otro camino basándose en el positivismo científico, como en algunos casos se ha demostrado? Pues en no pocos casos parece que la bioética genera anticuerpos en algunos profesionales y en parte de la sociedad, dado que pueden ver en los planteamientos éticos un cuestionamiento a su actuación profesional o un impedimento para el desarrollo de la ciencia y de la técnica.

Podemos afirmar que la bioética no es una moda, no es un mecanismo perverso para impedir el desarrollo, sino un camino de deliberación que lleva a la toma de decisiones prudentes; es decir, aquellas en las que se tienen en cuenta los hechos, los valores implicados, los deberes derivados de ellos y las consecuencias de esta toma de decisiones. En este sentido, cuando a alguien se le cuestiona que su decisión pueda llegar a un Comité, ya está haciendo una valoración, y, por tanto, un posicionamiento ético que le permita defender públicamente su decisión, que en la mayoría de las ocasiones estará basada en la aplicación más adecuada de la ciencia médica, guiándose por principios básicos y complementarios que vienen a definir la actuación sanitaria. Lo primero, no perjudicar, procurando siempre el bien del paciente.

La medicina, la asistencia sanitaria –que incluye todas las disciplinas sanitarias que tienen relación profesional con los enfermos–, presenta unos valores que han marcado su devenir a lo largo de los tiempos. En primer lugar, el compromiso con el enfermo y el mundo del dolor y el sufrimiento, buscando comprender el significado que la enfermedad tiene para el sujeto, cómo reacciona ante la enfermedad, que tan claramente nos presentó el Prof. Laín Entralgo, y que posteriormente ha sido expresado en situaciones tan concretas como la terminalidad por E. Kübler-Ross.

Pero ¿qué podemos hacer cuando la bioética genera anticuerpos y, por tanto, rechazo en los sanitarios? Lo primero es entender la bioética como una disciplina aliada de los profesionales, porque supone hacerse preguntas sobre la bondad o maldad, la licitud o ilicitud de nuestras decisiones, ayudando a reconocer y a afrontar los conflictos morales; porque su finalidad también está en adquirir hábitos y actitudes para nuestra actuación sanitaria. Pues, en esencia, las profesiones sanitarias son eminentemente éticas, porque desde el principio de su desarrollo han contado con juramentos y posicionamientos éticos que han permitido mantener un papel preeminente como profesionales, donde el principio de responsabilidad es elemento crucial en la reflexión, tanto para la asistencia como para la investigación, principio expresado por H. Jonas como: «Obra de tal modo que los efectos de tu acción sean compatibles con la permanencia de una vida humana auténtica en la Tierra»².

Pero quizá todos los que nos dedicamos a esta apasionante actividad tengamos que integrar, a modo de inmunoterapia, cinco verbos³ que pueden sintetizar nuestra actuación sanitaria y que suponen parámetros de actuación responsable.

• Curar: supone un esfuerzo continuado por mejorar todas las posibilidades terapéuticas que se nos presentan y aprovechar cada nuevo descubrimiento en beneficio de nuestros pacientes.

• Admirar cada nuevo resultado de la ciencia y alegrarse por cada descubrimiento.

• Mejorar y apoyar positivamente la investigación para promover la vida y hacer mejor la vida humana.

• Agradecer, es decir, manifestar gratitud ante cualquier descubrimiento, porque nos ayuda a conocer mejor la realidad y porque nos permite aplicar los descubrimientos en beneficio de los vivientes.

• Proteger, pues supone la responsabilidad de evitar a la humanidad cualquier posible desviación que pueda poner en peligro la dignidad humana.

Y en este libro vamos a intentar ayudar en la reflexión ética, de manera que se integre de forma natural en el quehacer diario de los profesionales, para que podamos actuar como verdaderos hortelanos⁴, cultivadores de una relación que o es plenamente humana o deja de ser relación.

EL VIAJE DE LA ENFERMEDAD

En muchas ocasiones se ha interpretado la enfermedad como un viaje a lo desconocido. La persona y el entorno se adentran por terrenos ignotos y muchas veces azarosos. Por lo general, no se tiene experiencia previa de la enfermedad ni cuando nos acontece como sujetos de la misma ni cuando afecta a nuestro familiar y nos convertimos en cuidadores.

Igual que se editan guías de viaje para cuando se va a visitar países y zonas desconocidos, es necesario que se disponga de una guía de viaje para la enfermedad.

Ante lo desconocido y la incertidumbre de lo que vendrá no estamos solos. Los sanitarios –médicos y enfermería– se convierten en los guías de este viaje y, por tanto, en los referentes que deben acompañar en todo el trayecto. En este texto quiero resaltar la responsabilidad que tenemos los sanitarios en esta labor de guía y acompañamiento a los enfermos que nos exige nuestra labor asistencial. Es un ejercicio de responsabilidad intrínseca a las profesiones sanitarias, sobre todo cuando la labor fundamental es la clínica (entendida como la parte más práctica de la actividad, estrechamente ligada a la atención directa del enfermo).

¿Qué supone esta responsabilidad para el guía del viaje? Podemos entenderla como la capacidad de responder de los propios actos, tanto ante los pacientes como ante la sociedad. Es como una respuesta exigida y exigible por el paciente y su entorno, y por las propias instituciones sanitarias en las que se desarrolla la actividad. Es una responsabilidad consecuente que da cuenta, a posteriori, de los actos. Es, por tanto, una responsabilidad teleológica. Es una responsabilidad que también tiene unos elementos antecedentes: los a prioris por los que cada persona funciona, y que marcan la línea de sus actos. Cada uno de nosotros tenemos unos referentes personales en nuestra historia que suponen una coherencia con los propios valores y que enmarcan los motivos por los que se actúa.

Esta responsabilidad lleva a entender que en cada persona quedan escritos todos los acontecimientos de su vida y que, en ocasiones, están casi borrosos o pueden estar muy presentes y vivos. En este sentido, podemos decir que cada uno de nosotros somos un tipo de palimpsesto –manuscrito que conserva huellas de una escritura anterior borrada artificialmente– en el que podemos ir entreviendo las huellas anteriores y lo que la vida ha ido escribiendo en cada uno de nosotros. La responsabilidad del guía está en descubrir estas líneas medio veladas, pero que permiten conocer más en profundidad a la persona.

En el sanitario también existe esta figura palimpséstica como parte de su responsabilidad antecedente, dado que seguimos manteniendo las huellas que nos han dejado experiencias anteriores en el trato con los enfermos. Se reconoce que la objetividad es una cualidad de la relación asistencial, pero no es menos cierto que, cuando el sanitario ha pasado por algunas de las fases de la enfermedad, cambia su percepción y su manera de tratar a los pacientes. Podemos recordar obras literarias o películas que muestran cómo cambia esta actitud en los fríos y distantes sanitarios que padecen un cáncer o enfermedad neurológica tras la experiencia de la enfermedad, haciéndose más cercanos, más humanos, y recuperando esa máxima médica: «Curar a veces, aliviar casi siempre, consolar siempre», pasando a ser a partir de ese momento compañero de viaje y guía de su trayectoria, de manera que los acontecimientos previos de la vida personal pueden estar influyendo en la toma de decisiones. Lo importante de este proceso es tomar conciencia de ese punto de partida previo al viaje. ¿Cuál es nuestra mochila o maleta para este viaje? ¿Tiene mucho peso, es ligera? ¿De qué la he ido cargando? ¿De qué me puedo desprender? Y que todo sea siempre en clave de servicio al enfermo.

Además de la responsabilidad existen unos principios que deberían estar siempre presentes en esta relación y en este camino.

Conocer el camino para no dañar

El guía no puede proponer una ruta equivocada. Debe tener su GPS y sus mapas actualizados para poder buscar el camino más corto, menos difícil. Desde su conocimiento del proceso debe procurar no llevar a la persona –el enfermo– a caminos sin salida o a rutas imposibles. Dicho de otra manera, hay que mantenerle en la esperanza, que no significa que se le asegure la curación en cualquier situación, sino que la esperanza puede basarse en algo tan básico como asegurar el acompañamiento y la cercanía. Hay que poner los medios a nuestro alcance para su control sintomático y procurar la calidad de vida que permite a la persona recuperar el sentido de dignidad personal.

En estos casos hay que contar con las condiciones del sujeto. No se planifica un viaje o una ruta sin analizar nuestras fuerzas y los medios con los que contamos. Pues, en el caso del viaje que supone la enfermedad, también es importante conocer las condiciones de la persona. Supone adoptar una actitud empática hacia el enfermo. Supone tener presente el principio de no perjudicar o dañar. Exige que el sanitario adquiera las competencias precisas para desarrollar la actividad, no solo los conocimientos de las enfermedades, terapéuticas, procedimientos y cuidados, sino también la adquisición de habilidades de relación, de comunicación como elementos imprescindibles en la relación y que hay que aprender a manejar adecuadamente. En este contexto es muy útil trabajar el proceso de counselling y la relación de ayuda; pues, si tratamos a todos por igual, estamos siendo maleficentes, porque hay que buscar la originalidad de cada cual, ya que de otra manera podríamos entrar en una mala praxis.

Tratar a las personas según sus condiciones

El guía prepara el viaje teniendo en cuenta las condiciones de las personas, y, durante el trayecto, se mantiene atento a sus necesidades, facilitando –en función de sus condiciones– el mejor desarrollo del camino. Es saber dar a cada uno lo que necesita o le corresponde. Son cuestiones de justicia: supone facilitar en igualdad de condiciones el acceso a los mismos bienes sanitarios para quienes los precisen, evitando discriminaciones, tanto negativas como positivas. La aplicación de criterios de justicia no es fácil por los instrumentos de los que se dispone, pero, en cualquier caso, es preciso ser capaces de, en los casos de desigualdad, actuar de manera que se puedan beneficiar los más vulnerables, llevando hacia un equilibrio desde abajo. Podemos ser injustos cuando tratamos de manera diferente casos y situaciones iguales o cuando tratamos de igual manera casos o situaciones diferentes. La justicia es así una forma de reconocimiento del otro basada, en último término, en la igualdad esencial entre las personas, en su igual dignidad. Hacer lo justo constituye, por ello, un acto objetivo que no depende de si tiene por qué incluir determinados sentimientos o emociones hacia las contrapartes.

El guía-acompañante honrado intenta realizar la justicia en todas sus relaciones, incluso cuando ello implique renunciar a la maximización de su propio interés para favorecer un equilibrio justo entre los participantes en la relación.

Maximización del autodespliegue personal

La finalidad general de un viaje, de cada viaje, es la búsqueda de la felicidad. El viajero busca la felicidad en la belleza de los paisajes que contempla o en los monumentos que admira en cada paso; o puede encontrar la felicidad en el descubrimiento de lo oculto o en la propia aventura, con lo que configuramos los distintos tipos de viajeros. A pesar de esta confluencia general de lo que es el fin último, los caminos para alcanzarla son individuales, pues cada persona tiene su idea de lo que es bueno para ella y, por tanto, lo que considera positivo para sí misma. El guía de viaje lo sabe y, aunque propone una ruta común, deja que cada cual busque su satisfacción en lo que considera más importante. Para algunos está en contemplar el paisaje; para otros, en admirar una obra de arte, y para otros, el poder relacionarse y comunicarse con los propios del lugar.

Recordemos algunos de los atributos históricos de la felicidad, porque así se ha expresado como autorrealización (para alcanzar las metas propias de cada ser humano), o como autosuficiencia, o como una expresión del placer intelectual y físico para conseguir evitar el sufrimiento mental y físico. Todas estas expresiones las podemos ver en nuestros enfermos, porque supone la vivencia de la enfermedad en su vida. La enfermedad es generadora de infelicidad, porque trunca todas estas concepciones de felicidad. El guía, si está atento a la historia de la persona, puede ayudar a encontrar los resortes que están en el interior de la propia persona para procurar la recuperación de la felicidad, a pesar de su deterioro.

Por ello nos debemos preguntar: ¿cómo podemos encontrar la felicidad? ¿O cómo podemos contribuir a que la persona encuentre su felicidad? En este viaje parece muy complejo encontrar elementos que proporcionen felicidad; de hecho, en las fases anímicas por las que pasa el paciente y que fueron descritas por Kübler-Ross: negación o shock, rabia o frustración, negociación o regateo, depresión o abatimiento y aceptación o paz, no aparece la felicidad en el ánimo de la persona; pero qué duda cabe que en cada momento de su existencia busca la felicidad; es decir: el mejor bien que pueda alcanzar.

La labor del guía-compañero de viaje será entresacar los elementos que permitan el despliegue personal para que, desde la indigencia en que se encuentra el sujeto, sea capaz de ese crecimiento personal y de su propia realización que supone el autogobierno. El sujeto está cerca de la felicidad cuando puede llevar a cabo una vida que considera plena, a pesar del deterioro que supone su enfermedad.

Una actividad interesante de los guías viajeros es hacer de la necesidad una virtud, de manera que en las condiciones más difíciles sea capaz de entresacar los resortes personales que permitan continuar el viaje o la marcha. En el ámbito sanitario esto se conoce como resiliencia⁵. Supone la capacidad de crecimiento para seguir proyectándose en el futuro, a pesar de acontecimientos desestabilizadores, de condiciones de vida difíciles y de traumas a veces graves. Las personas, como los metales, tienen capacidad de recuperarse en condiciones adversas y, por tanto, de crecer en la adversidad. El guía pone los medios para que la persona mire en su interior, con las claves que se le proporcionan, para encontrar los elementos que le permitan ese crecimiento. El guía actúa con una actitud empática.

Buscar el bien del viajero

Procurar el bien supone poner todos los medios al alcance para beneficio del enfermo. En este sentido, el sanitario se convierte en un defensor de su enfermo ante las diferentes instancias, poniendo siempre los intereses de este por delante de argumentos economicistas, por un lado, y, por otro, cuidando las cuestiones de comunicación (medicina como arte). Impone el deber de no abandonar al paciente, independientemente de la opción terapéutica que elija.

El respeto a la intimidad, por las confidencias que se hacen durante la relación sanitaria, es otra manifestación de esta acción beneficente de los sanitarios.

Desde una concepción personalista de la medicina, es decir, desde la medicina centrada en el paciente, se entiende que el sanitario debe jugar un papel de experto que asesora. Así que la decisión de lo beneficioso para el paciente tendría que ser tomada por deliberación conjunta de los valores del enfermo, con el fin de reconocer en conjunto las claves necesarias para alcanzar este crecimiento personal.

En definitiva, el sanitario tiene una función en la relación sanitaria que sobrepasa la mera actividad técnica de diagnóstico y tratamiento. Desde la concepción holística de la persona tiene una función de guía y acompañante, dado que, con el conocimiento de la enfermedad, permite ayudar al enfermo a desbrozar el camino que debe recorrer. El sanitario no hace el camino por el enfermo, sino que le permite ver las claves que le ayuden a sacar los recursos necesarios para llevar a cabo el viaje que supone la enfermedad. Utilizar técnicas como la relación de ayuda o el counselling puede ser útil para ayudar en el crecimiento personal que puede darse también en la enfermedad, a pesar del deterioro que ella conlleva⁶.

LA ENFERMEDAD
COMO OPORTUNIDAD PARA EL CRECIMIENTO PERSONAL

¿Qué nos diferencia del modo de enfermar de los animales? Fundamentalmente, que el ser humano es capaz de interpretar la enfermedad y darle un sentido. Entra en acción la resiliencia, el vivirla como una oportunidad para resurgir y como una herramienta preciosa para los profesionales sanitarios.

La enfermedad ha acompañado al ser humano a lo largo de la historia de la humanidad y siempre ha tenido una connotación negativa, por el deterioro orgánico que se produce y, según los clásicos, también moral –enfermo deriva del vocablo latino infirmus–, y que ha sido el fundamento de la actitud paternalista de los sanitarios hacia el enfermo.

Si pudiéramos hacer una abstracción mental y no fijarnos en enfermedades nominales, podríamos ver que la enfermedad tiene distintas facetas y presentaciones, por lo que se pueden distinguir tres grandes grupos de enfermedades de pronóstico diferente: agudas no mortales, crónicas y mortales de evolución corta o larga.

Habitualmente, las enfermedades agudas dejan poca huella en el individuo, porque la recuperación es prácticamente completa y la vivencia no suele dejar secuelas psíquicas en la persona, si bien es cierto que, en función de la gravedad, puede suponer un proceso de catarsis, de cambio interno, que lleve a modificar los posibles factores desencadenantes o de riesgo para la enfermedad. De esta experiencia surgen propósitos vitales que, en no pocas ocasiones, duran poco tiempo.

Soy humano: frágil y vulnerable

Los otros dos grandes grupos de enfermedad sí suponen un cambio y una adaptación de la persona, puesto que esta tiene que convivir con la dolencia y tiene que aprender a convivir con ella. Supone un recordatorio permanente de la frágil condición humana y la vulnerabilidad que nos es inherente.

Frente a la enfermedad se reconocen dos tipos de reacciones, que son las que se dan a nivel biológico frente a situaciones de peligro: la parálisis y la hiperactividad. Así podemos encontrarnos con personas que se quedan «paralizadas» ante la enfermedad y otras que demuestran una actividad extraordinaria frente a ella. Lo que nos puede llevar a entender cómo se ha producido antropológicamente el enfrentamiento ante la misma y cómo incluso ante enfermedades muy graves o incapacitantes se ha producido una reacción que ha permitido no solo la supervivencia, sino también la superación y el crecimiento personal ante esas situaciones.

Los famosos, también a prueba

A lo largo de la historia tenemos personajes que han sido capaces de ser creativos, a pesar de padecer enfermedades incapacitantes, y que no han sucumbido ante ellas, como Julio César, que padecía epilepsia, u Homero, que sufría ceguera, o Juan Sebastián Bach, o el gran científico Stephen Hawking, que padecía esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Lo mismo podemos decir del malogrado actor Christopher Reeve, parapléjico tras un accidente de equitación, o de la cantante Luz Casal, que tuvo un cáncer de mama. Ante estos ejemplos, la pregunta que surge es qué lleva a la persona enferma a luchar, a intentar sobreponerse a la enfermedad o incluso a sacar algo positivo y creativo mientras la padece. Indudablemente está el instinto de supervivencia –similar al del resto de los seres vivos–, que se manifiesta en mecanismos de lucha activa y que se mantiene en función inversa al deterioro global que presenta el sujeto.

Pero este instinto de supervivencia no explica las otras reacciones de crecimiento ante la adversidad. Ante estos ejemplos, algunos investigadores han intentado encontrar las causas que hacen que un individuo sea autónomo, autorregulado y con estrategias analíticas para resolver problemas, es decir, con lo que hoy se denomina «plasticidad biológica y psicosocial», y otros, por el contrario, sean meros testigos de su autodestrucción.

Estudios que se han llevado a cabo estos últimos años del pasado siglo pretenden aprovechar este caudal para poder llevar una relación más humanizadora y potenciadora de la persona. Es decir, generar una actitud resiliente.

De la física a la vida diaria

Este concepto de resiliencia procede de la física de materiales, de manera que se dice que un material es resiliente cuando es capaz de absorber los impactos y retomar sus características originales. En términos teóricos y generales, los seres humanos, al sufrir estrés, ponemos en juego nuestro equilibrio interno –homeostasis–, generando así un mecanismo que nos hace crecer y madurar: así nos volvemos resilientes para adaptarnos a cambios internos sin desorganizarnos.

Podemos aplicar la resiliencia a nuestra vida cotidiana, de manera que se puede convertir en el mecanismo que nos permite salir fortalecidos ante las situaciones que amenazan nuestro funcionamiento biopsicosocial. Lo cual nos convierte en actores y no en meros observadores pasivos. Supone la capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas y ser transformado positivamente por ellas. Supone un proceso dinámico que tiene como resultado la adaptación positiva en contextos de gran adversidad.

El reto del sanitario: conocer al enfermo

Esta capacidad se está trabajando de manera más firme en la esfera psicológica de la persona, para poder aprovechar todo el caudal de superación que lleva cada individuo. Para los sanitarios supone una exigencia si se pretende que nuestra relación supere la esfera biológica-organicista, abarcando la totalidad de la persona. Esto es lo que entendemos como un acercamiento holístico al enfermo.

¿Cómo puede el profesional sanitario fomentar actitudes resilientes en los enfermos? Los profesionales sanitarios podemos ser elementos que faciliten ese crecimiento personal si somos capaces de conocer los recursos psicológicos de las personas. Es decir, no solo hay que conocer la enfermedad, sino también al enfermo. Por ello se nos exige mostrar empatía con el enfermo, para que, penetrando en su interior, permitamos que afloren sus recursos. No es una negación de la realidad –enfermedad– ni una sublimación, sino un proceso activo y dinámico de búsqueda conjunta. Nos exige proporcionar la información necesaria para conocer el propio proceso de enfermedad, para poder reconocer las manifestaciones que se pueden presentar y que nos ayuden a superarlas. Este proceso nos lleva a una participación activa, como explicita Gardiner⁷:

Se trata más bien de ver al ser humano «en resiliencia», como la persona que entra en una dinámica en la que los recursos personales y sociales se manifiestan, interactuando de tal manera que constituyen una conjunción de posibilidades que producen respuestas asertivas y satisfactorias que permiten no solo la solución de conflictos, sino también el desarrollo y potenciación de otras posibilidades en las que se incluye, como aspecto fundamental, la comunicación interpersonal, la interacción e intercambio de recursos (capacidades, habilidades, valores, convicciones, significados), que constituyen a su vez el bagaje de conocimientos prácticos con que las personas y comunidades de éxito afrontan su realidad.

Radiografía del resiliente

Una persona que presenta resiliencia tiene como rasgos característicos los siguientes:

• Presta servicios a otros y se involucra en situaciones sociales.

• Emplea estrategias de convivencia: control de los impulsos, asertividad, resolución de problemas.

• Es una persona sociable, con capacidad de ser amigo y de entablar relaciones positivas.

• Control interno.

• Autonomía e independencia.

• Visión positiva del futuro personal.

El paciente reforzado

La Dra. E. Pagliarulo⁸ presenta los aspectos resilientes que favorecen la búsqueda de soluciones a las enfermedades. Factores que responden a las siguientes características del paciente resiliente:

1) Puede realizar una evaluación objetiva de la realidad, no se engaña y la acepta tal como es. En este caso, a los médicos les corresponde una gran responsabilidad: utilizar la mejor actitud estratégica para informar y acompañar al paciente para que, sin evadirse, refuerce su capital resiliente.

2) Un segundo momento, de suma importancia, es el proceso en el que el paciente tiene que construir un nuevo significado de la realidad que le toca vivir, que es adversa. Deberá encontrarle sentido a su situación «pática», para poder crear puentes hacia el futuro, lo más sólidos posibles, para pensar en positivo y sostenerse en que la resolución del problema será satisfactoria.

3) Con la ayuda de lo que posee o de aquello con lo que cuenta, el paciente recurrirá a la creatividad, que podrá manifestarse de diferentes maneras: sublimando, recurriendo a la religiosidad, volcándose en una acción solidaria, ocupándose en actividades artísticas-lúdicas, etc., para poder vivir el presente reelaborando las posibilidades del futuro y aceptándolo con humor, confianza y actitud existencial, en la medida en que le sea posible.

Niños con enfermedad oncológica

Se han realizado algunas experiencias en este sentido, como la llevada a cabo en la Casa de la Amistad para Niños con Cáncer, de México, en la que se ha adoptado el enfoque teórico de la resiliencia encuadrado en el programa RIO –Resiliencia Infantil Oncológica–, con la participación de la Universidad Nacional Autónoma de México, con lo que se pretende promover en los pacientes y en las familias otros factores como el sentido de la vida, la comunicación, la creatividad, el fomento de redes psicoafectivas, etc.

Pero también es necesario reconocer que frente a cada enfermedad crónica o invalidante letal son diferentes los mecanismos de reacción. Con respecto a la enfermedad oncológica hay que establecer las estrategias psicoterapéuticas útiles que mejoren la calidad de vida.

Es preciso aprender a reconocer las características resilientes en todo ser humano para modificar el modelo de acercamiento «patogénico» hacia un modelo «salutogénico». Lo que supone que el enfermo reconozca la realidad que le toca vivir y que busque y se reafirme en lo que posee para el afrontamiento del problema en sí mismo, en la familia y hasta en el equipo médico.

Finalmente, podemos decir que, en nuestro lenguaje de humanizar, merecería la pena aprovechar los mecanismos de la relación de ayuda para alcanzar estos propósitos. No podemos olvidar que el conocimiento de la enfermedad y de los mecanismos resilientes de las personas pueden suponer la carta de navegación que nos permitirá conocer las rutas y los caminos por los que transitamos para poder servir, desde una actitud empática, para fomentar el crecimiento y la realización personal, a pesar del deterioro que en todos los niveles supone la enfermedad grave, crónica, incapacitante o letal.

HUMANIZAR ES AGRADECIMIENTO RESPONSABLE

El Prof. Juan Masiá, sj, desde su sabiduría oriental –es profesor en la Universidad Sofía, en Japón– nos enseña la importancia de estos dos términos –agradecimiento y responsabilidad– tanto en la vida como en la ética⁹. Quiero traerlo al terreno asistencial, porque estoy convencido de que estas dos palabras resumen también la relación sanitario-paciente y, por tanto, la ética que subyace en ella. Lo voy a analizar desde la perspectiva de los dos actores de la relación; por un lado, los sanitarios, y, por otro, los pacientes-enfermos.

Agradecimiento sanitario

Quiero empezar por este término, porque es el gran olvidado en la relación por parte de los sanitarios. ¡Son tantas las cosas que los sanitarios debemos agradecer en la relación sanitaria! Generalmente interpretamos que son los receptores de nuestros cuidados y atención los que tienen que agradecer nuestro celo y preocupación. Pero, si analizamos someramente esta relación, tenemos que agradecer que se nos permita entrar en la intimidad de la persona, tanto en lo físico como en lo espiritual (entendido en el sentido más amplio, que incluye pensamiento, valores, proyecciones, etc.). Desde el momento en que una persona doliente pasa el umbral del espacio sanitario estamos entrando en su «mundo», la miramos con ojos diferentes y escuchamos sus preocupaciones con oídos diferentes, porque desde ese momento estamos haciendo interpretación y valoración, estamos haciendo hermenéutica de su situación.

Agradecimiento, porque nos permite avanzar en el conocimiento a través de la investigación, con la intención de ayudar a otros. Agradecimiento, porque podemos contribuir al bienestar en actitud de servicio, aun sin recibir nada a cambio.

Responsabilidad sanitaria

La responsabilidad sanitaria supone hacerse una pregunta básica: ¿quién es el paciente para mí? ¿Es un objeto de estudio o investigación o un sujeto doliente al que debo procurar cuidados, atención y consideración como persona? Se trata de una responsabilidad que viene enmarcada por el fin último de las profesiones sanitarias, procurando el bien de las personas que están bajo nuestro cuidado; y esto supone no solo hacer el bien, y hacerlo bien, sino también no dañar o perjudicar al paciente. Todo lo cual incluye aspectos importantes, como no desvelar datos de la intimidad de la persona ni conculcar su voluntad. Responsabilidad en saber que cada persona tiene una «puerta de entrada» diferente, por lo que debemos individualizar nuestra relación y atención. No es una enfermedad lo que tratamos; es una persona con una enfermedad, lo que diferencia un trato genérico del individualizado, en función de sus características personales.

Supone que desarrollemos al máximo las capacidades y competencias profesionales, manteniendo un alto nivel en los conocimientos y técnicas que nos permitan, finalmente, actuar con la prudencia que cada caso exige.

Actuar responsablemente exige fomentar la autonomía, el autogobierno y la autodeterminación de los pacientes, no llevando a cabo conductas que mermen su desarrollo autónomo. Todo ello se entiende como una manifestación del respeto que la dignidad de esta persona nos merece.

Una actitud responsable es cuidadora del entorno sanitario, fundamentalmente haciendo un uso apropiado de los medios puestos a nuestra disposición, procurando una distribución adecuada de los recursos.

Ser responsable es reconocer la incertidumbre de la ciencia, no aceptando cualquier novedad o investigación sin medir las consecuencias, adoptando un principio de precaución que nos lleve a esforzarnos para encontrar respuestas, hasta reconocer más beneficios que incertidumbres.

Gratitud de los pacientes

En una época en que las actuaciones sanitarias se circunscriben al binomio derechos/deberes no está de más reconocer lo que los sanitarios hacemos por nuestros pacientes. En la mayoría de los casos, el desvelo, la atención, el cuidado mostrado al lado de nuestros pacientes, al pie de cama en los hospitales o residencias o en el domicilio, que en muchos casos excede la mera actuación contractual, son merecedores de agradecimiento. La escucha de los médicos, enfermeros auxiliares, celadores, trabajadores sociales y psicólogos va más allá del problema biológico, interesándose por su reacción personal ante la enfermedad con el cuidado y el mimo que, por lo general, se pone ante la realización de cualquier técnica, es motivo de agradecimiento. Sin duda, hay casos de relaciones muy técnicas, aunque poco humanas, pero deben ser las mínimas.

En el inicio de la relación, también al paciente debe surgirle esta pregunta: ¿quién es el sanitario para mí? La respuesta puede ser variada: tal vez se trate de un técnico competente que me va a curar, pero ante expectativas fallidas por enfermedad crónica o fallecimiento puede generarse incomprensión, disgustos y malestar que cubran de nubes negras la relación. Pero también puede verse a un profesional competente que «entienda» la enfermedad y al enfermo y que muestre las otras cualidades que componen la esencia de la relación sanitaria, como son la capacidad de escucha, la empatía, la acogida y la hospitalidad.

Responsabilidad de los enfermos

La época moderna nos ha traído el reconocimiento del papel del enfermo como interlocutor válido. Ya no es un sujeto obediente pasivo, sino una persona a quien consultar, una persona que opina y consiente –o no–, una persona que, en definitiva, toma las riendas de su vida de manera consciente y responsable. Es más, ya no se habla del paciente experto, sino del paciente competente. ¿Y qué significa esto? Que se trata de un enfermo que tiene capacidad para hacerse cargo de su proceso y de su vida; por tanto, que sabe preocuparse por llevar hábitos de vida saludable, que fomenta actuaciones no contaminantes, que participa en los programas preventivos avalados por la evidencia. Supone también hablar de valores personales y de lo que la enfermedad supone en su vida, es decir, implicarse en la toma de decisiones sin imposición, como interlocutor reconocido, porque es su salud, su vida, su integridad, lo que está en juego. Implica dejar establecidas instrucciones para cuando no pueda responder por sí mismo en la evolución de la enfermedad.

En definitiva, una relación sanitaria es sana y sanadora cuando es responsablemente agradecida por todos los que intervienen en ella.

EL CUIDADO COMO AGRADECIMIENTO RESPONSABLE

El cuidado es una actitud básica del ser humano que se ha manifestado desde los albores de la humanidad como especie Homo. La historia nos muestra que el cuidado ha tenido lugar en los hogares como su lugar privilegiado de realización; hoy se desarrolla más en hospitales y centros sociosanitarios.

Según los antropólogos, el primer signo que diferencia a la especie humana del resto de especies animales es cuando se manifiestan actitudes de cuidado hacia los miembros de su grupo de una manera diferente a como lo hace el resto de las especies.

Las excavaciones y los hallazgos muestran una sociedad organizada en la que se descubren instrumentos que tienen como función exclusiva el cuidado.

El cuidado nace del reconocimiento de lo vulnerables que somos como especie, pero también de la vulnerabilidad individual. En los recién nacidos se descubre a un ser indefenso que tarda más tiempo que otros animales en ser autónomo. De hecho, hasta bien pasada la adolescencia no estamos plenamente capacitados para autovalernos. Pero también se descubre que los ancianos merecen una atención particular por su estado menesteroso –aunque el momento en que se precisa este cuidado varía de un individuo a otro–, siendo el rasgo más específicamente humano cuando empieza a necesitar los cuidados propios del enfermo. Es el momento de reconocer la indigencia que provoca la enfermedad, porque precisa ayuda para la alimentación y otras necesidades básicas.

Dentro de este grupo social son las mujeres las que se encargan fundamentalmente del cuidado. El origen de esta dedicación parece estar ligado a la psicología femenina, más proclive a la afectividad, quizá derivado de la maternidad, que no solo genera lazos biológicos, sino también afectivos y emocionales. Y esto no significa que el varón no sea capaz de manifestar afectividad, pero lo hace de una manera más instintiva y racional; y, además, por la educación recibida, siempre está menos predispuesto a mostrar esos sentimientos en público.

Por todo ello, el cuidado tiene su lugar de aplicación preferido en el entorno del hogar y de la familia. De hecho, históricamente, el cuidado se ha dado en el hogar, hasta que en el pasado siglo se produce un fuerte movimiento hospitalocentrista, por el que las enfermedades son tratadas y cuidadas en los hospitales. Hoy en día está esa tendencia hacia un movimiento residencial que lleva a que los ancianos sean cuidados en centros sociosanitarios, donde se da una atención más profesionalizada que en el domicilio, al estar dotados, en la mayoría de los casos, de instalaciones y profesionales, médicos, enfermería y auxiliares, específicamente formados para estos menesteres. El cambio producido en tan poco tiempo ha sido difícil de asumir, sobre todo por los ancianos, que, aunque reconocen el valor de la profesionalización de la atención y la falta de condiciones adecuadas en los domicilios o condiciones laborales que no facilitan el cuidado, echan en falta lo que tradicionalmente aprendieron, que era que el cuidado se producía en el seno de la familia y del hogar.

El cuidado como actitud ética

Es importante reconocer que una persona se nos abre para que podamos cuidarla y atenderla, y eso tiene que tener como primera respuesta el agradecimiento. Los cuidadores, tanto profesionales