Anorexia y psiquiatría:

que muera el monstruo,

no tú

Vivencias de acompañar a un ser extraordinario

Reflexiones y propuestas para recuperar la salud

Betina Plomovic

© Betina Plomovic

© Anorexia y psiquiatría: que muera el monstruo, no tú

Nota sobre la cubierta: Dentro o fuera de una reja, todos somos seres humanos. Sin prepotencias ni sobreactuaciones “de las fuerzas de seguridad” –como si las personas enfermas fueran seres peligrosos- ni aislamientos innecesarios ni castigos, quizá lograríamos construir un mejor vínculo terapéutico y una medicina más humana.

Octubre, 2020

ISBN papel: 978-84-685-5169-2

ISBN ePub: 978-84-685-5170-8

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A ti, hija

A Marcelo, a Neu y a Ernesto

A todas las personas que sufren más debido a la intervención psiquiátrica

A Mireia, in memoriam

Índice

PRESENTACIÓN

PRIMERA PARTE. UN SISTEMA ENFERMO TRATANDO LA LOCURA

DESCONCIERTO

1. LA ANOREXIA NO ES ANOREXIA

2. DEFINICIONES QUE NO (SE) ACLARAN

3. ANOREXIA, ¿QUIÉN TIENE LA CULPA?

4. ENFOQUE EN EL SÍNTOMA… Y OTROS TRATAMIENTOS POSIBLES

5. INFLACIÓN DIAGNÓSTICA. Psiquiatría, DSM, Seguros médicos y Big Pharma

6. UNA ENFERMEDAD QUE PROVOCA RECHAZO

LA NOCHE OSCURA DEL ALMA

7. EL TEMIBLE PRIMER INGRESO. El monstruo gana la batalla

8. ALTAS MÉDICAS Y PUERTAS GIRATORIAS. Una espiral de deterioro

9. NOSOTROS, LOS ACOMPAÑANTES

10. LA ENFERMEDAD DEL SISTEMA: Unidades de psiquiatría

11. MALAS PRÁCTICAS DEL SISTEMA JUDICIAL. La silenciada intervención anticonstitucional de los juzgados españoles

12. MALAS PRÁCTICAS DEL SISTEMA HOSPITALARIO. Iatrogenias médicas, cuando el hospital daña

13. MALAS PRÁCTICAS DEL SISTEMA DE SERVICIOS SOCIALES. Fragilidades familiares y abusos de los servicios sociales

14. UN SISTEMA MÉDICO QUE ENFERMA. Tratamientos que perjudican

15. UN INGRESO ES EL ÚLTIMO: ¡Tened esperanza!

AGRADECIMIENTOS

16. CELEBRAR LA SUPERVIVENCIA FÍSICA

17. CELEBRAR EL PROCESO DE SANACIÓN

SEGUNDA PARTE. URGENCIAS MÉDICAS: LA PSIQUIATRÍA A REVISIÓN

18. ¿A QUÉ LLAMAMOS ENFERMEDAD MENTAL?

19. ¿EXISTE DOLOR EN PSIQUIATRÍA?

20. ¿PUEDEN LOS TRATAMIENTOS MÉDICOS DAÑAR LA INMUNIDAD?

21. ¿SE ATIENDEN LAS CREENCIAS EN MEDICINA?

22. ¿SE CONSIDERA LA CRONOMEDICINA EN PSIQUIATRÍA?

23. RECAPITULANDO PREGUNTAS. Algunas cuestiones abiertas

24. REIVINDICANDO UNA PSIQUIATRÍA HUMANA. Somos multidimensionales

25. HACIA UN NUEVO PARADIGMA EN PSIQUIATRÍA. Propuestas desde la medicina de la complejidad

26 . PRIORIDADES DE UN ESPACIO DE SANACIÓN PARA PERSONAS EN CRISIS

CUIDAR LOS PARADIGMAS Y LAS SUBJETIVIDADES

CUIDAR EL ENTORNO

CUIDAR AL PACIENTE

CUIDAR AL TERAPEUTA

CUIDAR LOS TRATAMIENTOS

27. SIN EXCUSAS: EL PARADIGMA ACTUAL EN PSIQUIATRÍA ES CARÍSIMO

TERCERA PARTE. GRANDES ESPERANZAS

28. SALIR DE LA LOCURA DEL SISTEMA. Defenestrando los pronósticos

29. URGENCIAS MÉDICAS Y SOCIALES. ¡Escuchen, por favor!

30. TRATAMIENTOS QUE GENERAN SALUD. De la fragmentación a la integridad

31. PROPUESTAS URGENTES AL TRATAMIENTO DE LA ANOREXIA

Primera propuesta: DEFINIR DIFERENCIALMENTE TRASTORNOS DISTINTOS

ANOREXIA PRIMER GRADO o falsa anorexia. Las personas de identidad vulnerable

ANOREXIA SEGUNDO GRADO. Las personas enfermas reactivas

ANOREXIA TERCER GRADO. Las personas enfermas graves

Segunda propuesta: INFORMAR DE LA INVESTIGACIÓN EN CURSO

Tercera propuesta: CUMPLIR LA LEY. ¡No más abusos institucionales!

Cuarta propuesta: REVISAR PROTOCOLOS. ¡No más negligencias médicas!

Quinta propuesta: APERTURA A MEJORES TRATAMIENTOS

32. ESPACIOS DE SALUTOGÉNESIS VERSUS UNIDADES CERRADAS

UN EJEMPLO YA EN MARCHA: Klinik Walstedde

UN EJEMPLO PARA LA VIDA POSTHOSPITAL: 1-2-GO!

CUARTA PARTE. SANAR ES RECONECTARNOS CON NUESTRA NATURALEZA

33. ECOLOGÍA, SER HUMANO Y SALUD: Un vínculo indisociable

34. VIX MEDICATRIX NATURAE: Un proyecto saludable para personas en crisis

35. HACIA UN NUEVO MODELO DE INTERVENCIÓN EN ANOREXIA Y OTRAS CRISIS

APÉNDICE

35. MI OPINIÓN PERSONAL: Qué es y qué necesita la llamada anorexia

36. RÁPIDA EVALUACIÓN DE UN CENTRO DE TRATAMIENTO DE LA ANOREXIA

37. ALGUNOS LINKS INSPIRADORES PARA PROFESIONALES INTERESADOS EN RENOVAR LA PSIQUIATRÍA (Y PARA ENFERMOS Y FAMILIAS QUE BUSCAN SOLUCIONES)

AGRADECIMIENTOS

PRESENTACIÓN

En las próximas páginas abordo mis propias luchas y búsquedas mientras acompañaba a mi hija, diagnosticada de anorexia en 2010. En pocos meses se deslizaría en una profunda espiral de autodestrucción y deterioro que duraría unos ocho años, un largo proceso desde el desconcierto inicial, las largas hospitalizaciones y ciertos tratamientos inesperados en una psiquiatría aún muy difícil.

Durante la pesadilla escribí impotente a la enfermedad que amenazaba la vida de mi hija. Horrorizada contemplé su cara, pacté con ella y garabateé imágenes durante las esperas. He permanecido horas ante una puerta lisa y cerrada, entre el sufrimiento de acompañar a un ser queridísimo muy enfermo y sostener mi enorme impotencia y desespero por el maltrato institucional que le imponían, atónita ante lo que aún se vive en la unidades psiquiátricas: los profesionales la sometían a pruebas de poder, prohibiciones absurdas y castigos en vez de promover su salud. Sufrimos barbaridades terapéuticas dispensadas por un sistema médico que no trata a un ser humano sino a un síntoma y confunde una enfermedad muy grave con un trastorno de la conducta alimentaria.

Efectivamente, ciertos tratamientos terapéuticos y psiquiátricos aún son la vergüenza de nuestra sociedad enferma. También la mala praxis jurídica —nos retiran tácitamente la tutela sobre nuestros hijos cuando tristemente necesitamos asistencia médica— y la intervención prepotente de algunos servicios sociales que actúan con sibilina crueldad. Lo desconcertante es que sea una realidad invisibilizada, aún se reacciona con la incredulidad del «no puede ser que esto ocurra» ante el relato del maltrato institucional.

Resulta improrrogable que se conozcan estas dinámicas, se pida urgente rectificación a las instituciones y se asegure un acompañamiento digno a todas las personas enfermas, desde la humanidad, el respeto y el amor a los seres que padecen. Necesitamos superar el prejuicio, el estigma o el ninguneo: quizá sea esta actitud e indiferencia social la que hace aún más invisibles las malas prácticas en salud mental y facilita que se perpetúen, convirtiéndonos en cómplices de una normalidad inaceptable.

Por ello, dedico mi testimonio a quién padece lo que se llama enfermedad mental y ve su sufrimiento recrudecido por ciertos tratamientos que resultan dañinos e irrespetuosos hacia la dignidad de su persona. Mi intención es validar su dolor o su impotencia, visibilizarla y acompañarla, sea una persona enferma, su acompañante o valiente profesional que se cuestiona. Todos podemos transitar una crisis de salud mental y todos merecemos un trato médico que si no cura, al menos no nos provoque más daños. Para ello, nos urge un nuevo paradigma de medicina humana que cree espacios para generar salud y deje de ir contra la enfermedad.

Aporto mis vivencias, así como reflexiones y propuestas para cuestionar una psiquiatría inquietante que todavía tiene el poder de encerrarnos en unidades de connotaciones carcelarias o de imponer castigos, sin explicaciones, como insensible al sufrimiento extraordinario que provoca. Mi intención es compartir lo vivido y volcar mi cuestionamiento a la profunda reflexión social y profesional que urge en Psiquiatría. Necesitamos que se cuestione el encuadre terapéutico y se plantee otra manera de abordar el tratamiento psiquiátrico, que apoye fragilidades desde lo humano y desde la visión de que el reto es reconstruir el lazo íntimo con nuestra propia salud innata.

Más allá de las malas prácticas vividas, atesoro un enorme agradecimiento hacia profesionales que se atrevieron a cuestionar lo que no funciona y que en momentos muy tensos antepusieron su sentido común a los rígidos protocolos. Salimos de un infierno, y lo hicimos en primerísimo lugar gracias a la decisión y valentía de mi hija, que superó los peores pronósticos. También gracias a la enorme generosidad, paciencia y apoyo incondicional de mi marido, sin su permanente ayuda probablemente ni ella ni yo misma hubiéramos sobrevivido. También gracias a personas amigas que permanecieron sin esfumarse, su apoyo fue enorme. Y por supuesto gracias a profesionales sanitarios, de la pedagogía y de la terapia que se mostraron siempre al servicio de la sanación.

Cuando mi hija empezaba a superar su enfermedad un día me confió sentirse agradecida porque «cuando ningún médico daba nada por mi vida, tú nunca perdiste la esperanza». Y la mantengo para cada una de las personas que en este momento están sufriendo procesos similares, pues todos tenemos poder para contradecir un pronóstico. Y también para sanarnos.

PRIMERA PARTE.

UN SISTEMA ENFERMO TRATANDO LA LOCURA

DESCONCIERTO

1. LA ANOREXIA NO ES ANOREXIA

La forma de la palabra anorexia nos revela su procedencia del griego. Su significado etimológico (α— o —αν, privativo) y ορεξία (orexis = deseo, apetito) coincide con «ausencia de apetito». Parece ser un término ya documentado al menos en el siglo i d.C. por Areteo de Capadocia y por Sorano, y muy utilizado por Galeno en el siglo siguiente también al referirse a la falta de apetito o desgana. La palabra se latinizó como la conocemos y aparece también documentada en textos renacentistas de 15311. En época medieval fue estigmatizada por la visión teocéntrica de occidente, que dio un aura de espiritualidad a esta situación antinatura y responsabilizó a la intervención divina de las prácticas autodestructivas de personas más enfermas que ascetas (anorexia mirabilis, es decir, anorexia maravillosa o sagrada). Sea por origen sobrenatural o humano, parece que la palabra anorexia mantuvo su significado más o menos unívoco hasta 18732, cuando la psiquiatría decidió consumar un flaco favor a ciertos enfermos, y definitivamente confundió una enfermedad con una apariencia. Hasta ese momento, la definición y significado de la verdadera anorexia se había mantenido invariable durante diecisiete siglos3 —como mínimo— refiriéndose siempre a personas que padecen «falta de hambre» como síntoma, tal como la fiebre pudiera ser indicador de gripe o un sarpullido indicar el debut de un sarampión. Lamentablemente la medicina se iría alejando cada vez más de la sabiduría y de la visión holística de la vida y del ser humano. En general lo constatamos en la hiperespecialización que se centra en nuestros órganos y no nos atiende como un cuerpo físico entero, ni mucho menos considera nuestra multidimensionalidad.

Lejos de ser una enfermedad, la anorexia o aparente falta de hambre sería un síntoma —como existen otros— de un proceso patológico cuya causa y objetivo terapéutico va más allá de su manifestación: si no llamamos «tumor» a una persona que padece cáncer, sería consecuente no etiquetar otras enfermedades con el nombre de su síntoma, especialmente si además es un síntoma mal percibido. Esta precaución se hace urgente en cuanto la mal nombrada anorexia nerviosa aún provoca reacciones de desprecio y prejuicios tan necios como injustos —«son unas caprichosas», el más suave—. Incluso algunos profesionales osan llamarlas despectivamente «las alimentarias» y se les llega a tratar con crueldad dentro de los mismos recintos hospitalarios: se ningunea su sufrimiento, se prescribe un encarnizamiento terapéutico mediante duros aislamientos totalmente innecesarios o se les castiga emocional y físicamente, entre otras barbaridades. Así se ridiculiza lo que no se comprende, y la injustificada contención o el estigma aportan más sufrimiento a una patología terriblemente grave. Además, se confunde a personas que no están enfermas pero se obsesionan con comportamientos insalubres para adaptarse a sus imaginarios —las estrictas dietas de adelgazamiento— con personas que realmente sufren una auténtica enfermedad que ya merece ser nombrada de forma correcta.

Efectivamente, la situación que actualmente se denomina anorexia nerviosa no es una anorexia ni es nerviosa. Podría denominarse inanición autoimpuesta, self-starvation4, Magersucht5 —literalmente, adicción (Sucht) a la delgadez (Mager)—, una forma de auto-inanición6, adicción a la autodestrucción u otro concepto de nuevo acuño, pero no correspondía haber adoptado el término «anorexia» para nombrar una enfermedad real que cursa con apetito real y de la que aún no se conoce ni la causa real ni el tratamiento adecuado.

Diario

Un mes después del primer ingreso

Cuando busco el significado de la enfermedad que llaman «anorexia» encuentro definiciones superficiales, previsibles y estereotipadas, como moldes. Si se insiste en llamarle «anorexia», el respeto a los enfermos «reales» demanda diferenciar conductas obsesivas o de personas con escasa autoestima —sí, efectivamente influenciadas por los cánones de belleza, modas, cuerpos, medidas— de lo que supone una enigmática enfermedad muy grave, que emana de algo muy profundo y cursa con autodestrucción feroz en caída libre. La «auténtica anorexia» es incomprensible hasta para quien la vive de cerca.

Después de observar, valorar y volver a mirar, consultar, escuchar, sospesar, me resigno a desterrar la negación y enfrentar la realidad a pesar de tanta oposición. Hay que resignarse y acatar ese nombre estridente para esta situación tan desesperante. Se ha contenido, sin lograrlo, durante demasiado tiempo, tensa espera a poder vencer la crisis mientras un silencioso monstruo se cernía en tu interior.

Llegamos al hospital y se nos obliga a delegar todo, nos retiran la responsabilidad sobre nuestra propia vida. Queda la custodia celosa del propio agotamiento y el desespero de no poder atender ni poder hacer llegar consuelo a la persona amada.

Estoy, sigo atenta, no me rindo. Es resignación al momento, a la espera de encontrar cómo entenderte, cómo cuidarte, cómo protegerte de ti misma.

Mientras, miro con desesperación lo que te/nos sucede, voy conociendo más casos silenciados, me adentro en situaciones de un submundo y además me quedo atónita por la incomprensión que me rodea, pues parte de nuestra familia empieza a culpabilizarme de que no te doy de comer o de que «te llevo al hospital» como si fuera una elección deseada. Amigos se retiran y otros simulan que no escucharon lo que te sucede. Profundizaremos, comprenderemos, algún día sabremos qué nos está sucediendo y podremos explicar a los insensibles ignorantes que ni tú ni yo somos culpables.

De momento estoy aquí y no veo nada. Sé que estás, dentro de ti. Pero te fuiste lejos y te desdibujas cada día más.

Intento describir qué te sucede. Me imagino como un foso enorme entre tu realidad y los que deseamos estar a tu lado. Un pozo tenebroso donde vive ese monstruo invisible, aquel que se alimenta de la energía y del sol que ilumina el patio vital de tu persona enferma, incapaz ahora de percibir tu preciosa vida, tan viva hasta hace poco.

¿Cómo es ese monstruo? Es grande, viscoso, palpitante, crece en horizontal y se desliza pringoso como el petróleo.

¿Cómo es ese monstruo? Es cobarde, se esconde detrás de la supuesta normalidad, de tu fachada, de tu talento, de tu hacer lúcido en todo lo que te propones.

¿Cómo es ese monstruo? Palpita y crece en cada una de las comidas que dejas de ingerir, en cada vómito, en cada maltrato a ti misma y a los demás, en tu mutismo conmigo, en cada «no».

¿Cómo es ese monstruo? Es mudable, se hunde en tus ojos tristes y en tu cuerpo dolido y tembloroso que se resiste a compartir los olores, antes estimulantes, que levitan de las cazuelas risueñas.

El monstruo es pesante, se traga todas las risas que aún resuenan en casa y exige una atmósfera tensa y vacía.

1. Diccionario médico-biológico, histórico y etimológico. Universidad de Salamanca. Reconozco que este primer punto de introducción adolece de falta de referencias y citas bibliográficas estrictas sobre los autores mencionados. Ello atiende a la intención de visitar diccionarios y evitar un estudio riguroso sobre la historia médica de esta enfermedad. El interés subyacente es resaltar que la llamada anorexia no es una «enfermedad moderna» como se pretende en ocasiones, sino que la patología se describe desde hace muchos siglos, como mínimo desde inicios de nuestra era.

2. William Gull (1816-1890), médico británico, llamó a esta enfermedad «apepsia histérica», «anorexia histérica» y finalmente «anorexia nerviosa» (1873). Otras denominaciones se recogen en la interesante tabla histórica presentada en el estudio antropológico presentado por Mabel Gracia Arnaiz y Josep M.Comelles: Inedia Prodigiosa (1646), Nervus Atrophy (1694), Anorexia Mirabilis (1772), Apepsia Hysterica (1868), Anorexia Nervosa (1874), Anorexia Hysterica (1873), Mental Anorexia (1863), Self Starvation (1963), Pubertal Addiction to Thinness (1985) o Anorexia Multiforme (1990), esta en refencia ya a una enfermedad mediada socio-culturalmente. Mabel Gracia Arnaiz y Josep M.Comelles (Eds) No comerás. Narrativas sobre comida, cuerpo y género en el nuevo milenio. Icaria. Observatorio de la Alimentación, 2007. Con esta trayectoria: ¿Podemos decir que la anorexia es una enfermedad contemporánea de una sociedad acomodada?

3. Historical evolution of the concept of anorexia nervosa and relationships with orthorexia nervosa, autism, and obsessive—compulsive spectrum. US National Library of Medicine. National Institutes of Health. 2016 Interesante consultar la tabla «Historical evolution of eating disorders spectrum», que registra una perspectiva histórica anterior a los DSM y se refiere a la anorexia como «self—starvation».

4. Propuesto por Di Nicola (1990) y usado por la psiquiatra italiana Mara Selvini Palazzoli y otros autores.

5. Johannes Bockemühl (Psiquiatra alemán, 1936) propone este enfoque en vez de «anorexia» partiendo de que el apetito está trastornado en cuanto presenta «un empeño compulsivo de conservar la sensación de hambre». Por tanto, el apetito existe y no se trataría de «anorexia» sino de algo así como «control del estado hambriento». Johannes Bockemühl, J. Anorexia y bulimia. Ed. Antroposófica, 2001.

6. Definición planteada por el Lucile Packard Children’s Hospital Stanford.

2. DEFINICIONES QUE NO (SE) ACLARAN

En atenta alerta a cualquier información que pudiera aportarnos conocimiento sobre lo que nos estaba sucediendo, me sorprenden declaraciones profesionales contundentes que esgrimen un diagnóstico resuelto y afirman causas contradictorias. Unos reconocen que «la causa de la anorexia nerviosa o anorexia es desconocida»7, y otros aún defienden etiologías concretas, aunque sitúan el origen de la anorexia en extremos incompatibles. Muchos, sencillamente describen conductas obvias y evitan aludir a sus causas.

Alguna de las definiciones de Anorexia, desde marcos de referencia:

Es un trastorno alimentario que causa que las personas pierdan más peso de lo que se considera saludable para su edad y estatura.

Medline Plus. Biblioteca Nacional de Medicina de los EE. UU.

Esta definición también podría aplicarse a otras enfermedades que cursan con pérdida de peso, no me sirve.

Los trastornos alimenticios como la anorexia nerviosa, la bulimia nerviosa y el trastorno por atracón se caracterizan por comportamientos alimentarios perjudiciales, como la restricción de calorías o el atracón compulsivo. La anorexia y la bulimia nerviosa también incluyen una preocupación por la comida, la forma o el peso del cuerpo, y comportamientos como el exceso de ejercicio o los vómitos.

OMS. Organización Mundial de la Salud

Supone el rechazo de la comida por parte del enfermo y el miedo obsesivo a engordar, que puede conducirle a un estado de inanición.

Sociedad Española de Medicina Interna

Las personas que padecen anorexia nerviosa sienten un miedo intenso a aumentar de peso o engordar, y están excesivamente preocupadas por su silueta. Como consecuencia, presentan conductas anómalas en cuanto a la alimentación, el peso y el volumen y la silueta corporales.

ACAB. Associació Contra l’Anorèxia i la Bulímia, Barcelona

De nuevo se alude al síntoma. Efectivamente sucede así, pero… ¿Qué motiva estos síntomas? Esta sería la manifestación, sí, pero… ¿Qué es la llamada anorexia? ¿En qué consiste la enfermedad?

Las personas con este trastorno se niegan a mantener su cuerpo con un peso situado dentro de los límites de la normalidad, tienen mucho miedo a aumentar de peso o a llegar a ser obesas y están exageradamente preocupadas por su figura.

FEACAB Federación Española de Asociaciones de Ayuda y Lucha contra la Anorexia y la Bulimia

Se insiste en el síntoma, y además la anterior definición no identifica para nada a personas gravemente enfermas.

La anorexia nerviosa, a menudo simplemente denominada «anorexia», es un trastorno de la alimentación que se caracteriza por el peso corporal anormalmente bajo, el temor intenso a aumentar de peso y la percepción distorsionada del peso» (…) En realidad, la anorexia no se trata de la comida. Es una manera extremadamente poco saludable y, en ocasiones, mortal de intentar afrontar los problemas emocionales. Cuando tienes anorexia, lo que haces con frecuencia es equiparar la delgadez con la autoestima.

Mayo Clinic

(Sin subrayar en el original)

En la misma página de la definición online, la Clínica Mayo entra en la contradicción con las palabras subrayadas: la definición tambalea entre ser o no un problema relacionado con la comida —a mi entender no lo es— y navega entre síntomas, sin acceder a describir exactamente qué es la enfermedad. Si se trata de un tema meramente emocional, tampoco se define diferencialmente pues es evidente que no sufren anorexia todas las personas con escasa habilidad para gestionar sus temas emocionales.

Otras definiciones mantienen la descripción del síntoma y pormenorizan distintas consecuencias reales de una inanición persistente, aunque no aluden a las causas de esta enfermedad ni reconocen tampoco la falta de comprensión médica de las mismas:

Se trata de un trastorno alimentario que se caracteriza por un peso corporal anormalmente bajo, la percepción distorsionada por parte del paciente de su propio peso y un miedo intenso a que se incremente. Puede provocar diversos problemas de salud, mareos, cansancio, alteraciones en los análisis de sangre, cabello frágil, osteoporosis, y, en mujeres, la retirada de la menstruación, entre otros. A la vez, afecta su vida personal, social y profesional y, en casos extremos, conducir a la muerte del paciente (…).

Parc de Salut8, Barcelona

Sigue la misma fuente y decreta que la anorexia es definitivamente una enfermedad mental. Sin embargo, existen otras investigaciones que abogan por otras etiologías, como las causas biológicas o genéticas, a las que me referiré. Lo que me resulta imprudente es que sentencian una cronificación de «los casos que no responden» y pronostican una alta posibilidad de desenlace letal.

La anorexia es la enfermedad mental con más mortalidad y morbilidad. El 30 % de los casos se convierten en crónicos y no responden a ningún tratamiento y los enfermos presentan una alta tasa de suicidios.

Parc de Salut, Barcelona

Difícil visibilizar el tema de la autolisis, más si especialmente cuestiona el tratamiento. Vivimos una tristísima experiencia con el suicidio de una compañera ingresada en el mismo hospital donde mi hija seguía un tratamiento diurno, y el silenciamiento del suceso fue muy inquietante. Sentí una enorme desolación e impotencia, a la vez que la urgencia de tener una interlocución médica abierta y confiable. Durante los distintos episodios de ingreso también nos confrontamos con un episodio en el que mi hija atentó contra su vida, en el contexto de otra hospitalización que la sometía a un alto grado de presión. Sin duda, este supósito de correlación es muy difícil de demostrar y además el sistema médico no parece dispuesto a autoevaluarse ni a asumir responsabilidades. Me llama la atención que los informes médicos hablen de intento de autolisis como un fenómeno aislado, como un nuevo síntoma, sin hacer referencia a que el intento de suicidio no es un episodio inicial que motiva una primera intervención, sino que el impulso de inmolarse se produce después de meses o años de tratamiento psiquiátrico. Mientras analizo este delicadísimo tema, mi hija me aporta una reflexión refiriéndose a la psiquiatría como un «sistema podrido»: Últimamente pienso en lo que dicen los médicos para dar miedo: la anorexia es la enfermedad psiquiátrica con la tasa de mortalidad más alta de todas. Lo que no dicen es la segunda parte: la mayoría de muertes son por suicidio, no por falta de peso. ¿Quizá podría estar relacionado con cómo les hacen la vida imposible?

Si la llamada anorexia es la enfermedad mental con más alta mortalidad, procede reflexionar muy seriamente: ¿el suicidio surge de la misma enfermedad que se está tratando o sería una reacción desesperada para huir de un enorme sufrimiento al que no se le da esperanza, ante la voluntad contrariada de los médicos —es verdad, el paciente no desea curarse— y la inadecuada intervención terapéutica?

“THE QUILT OF HONOUR”. Parents for children’s mental health. Canada 20099.

Ante la amenaza del suicidio en personas que están en tratamiento: ¿cómo poder desbrozar el paso hacia el hilo con la vida? ¿Podemos evitar la presión en psiquiatría? ¿Podemos cuidar a las personas enfermas además de intentar curarlas? Quizá necesiten más validación, empatía, amor, respeto… ¿Podríamos procurar un poco más de humanidad en las unidades psiquiátricas?

Regresando a la lectura de más definiciones sobre esta enfermedad, se refiere una clara inclusión de términos como el interés «por el peso y la figura», «ideas culturales respecto a la salud y la belleza» o «ser perfeccionista», que quizá sean causas reales en determinadas personas diagnosticadas de anorexia. Se trataría del enfoque más popular que dice entender la anorexia como un trastorno de la conducta alimentaria, aunque su superficialidad resulta de alto riesgo para personas que están gravemente enfermas.

Otras definiciones ahondan en otros trastornos psiquiátricos, más consecuencia de ciertos tratamientos que la causa de la patología. Aunque más adelante profundizo en ciertas negligencia médicas, me urge solicitar que se frene el recurrente diagnóstico de depresión vinculado al de anorexia, pues sospechosamente el estado depresivo no fue un síntoma inicial sino que se diagnosticó tiempo después de haberse iniciado el tratamiento hospitalario.

Sigo encontrando más enfoques teóricos. Algunos observan desde la distancia y proponen causas difusas como «problemas alimentarios durante la primera infancia» —ahí surgiría la sombra materna—, causas genéticas, ambientales e incluso líneas totalmente novedosas como la investigada por la Dra. Laura Hill, de Ohio, que más adelante retomaré. Lo que es cierto, es que en todas las primeras definiciones de la enfermedad veo una fijación en el síntoma más evidente, lejos queda el concepto holístico de la medicina humana que refiere que la enfermedad se manifiesta en nuestras distintas dimensiones y requiere de un abordaje integral. Síntomas físicos —adelgazamiento, conducta alimentaria— se funden con síntomas psicoemocionales como el miedo o la ansiedad o inquietudes aún más intangibles, tales como cuestiones sobre culpabilidad o desintegración. Se van añadiendo las consecuencias de necesidades sociales como la atención continuada y la reorganización del día a día en una enfermedad interminable. Lamentablemente, esta medicina centrada en el ser humano resultó muy ausente en nuestra experiencia.

En la mayoría de las definiciones consultadas, la explicación es cerrada y resolutiva en torno a la confusión de los síntomas con la causa y defienden una propuesta terapéutica convencida. Escasean las referencias a que la anorexia aún es una enfermedad enigmática sin explicación definitiva y que, por ende, su intervención terapéutica es bien revisable. En los numerosísimos estudios que apuntan a las posibles causas de esta enfermedad, solo algunos no se focalizan exclusivamente en sus síntomas más obvios.

El sondeo por las definiciones de la enfermedad me revela cierto halo de incomprensión de la misma. Observo líneas de investigación que postulan premisas muy distintas y que de entrada acotan la definición de la enfermedad, y así sus causas y tratamiento. Por el momento, me surge la urgencia de atender y no maltratar a un ser muy frágil y fragmentado, que se está desmoronando. Es importantísimo entender su sufrimiento general y en especial el que también pueda surgir de la sensación de perder su valía al identificarse con su cuerpo, que además efectivamente percibe de forma distorsionada. Como asegura Eckhart Tolle10 refiriéndose a la persona que padece la enfermedad llamada anorexia: «Ya no ve su cuerpo. Lo único que ve es el concepto mental de su cuerpo». Su percepción estaría totalmente dominada por su identificación con la mente, una distorsión que, según Tolle, supondría «la intensificación de la disfunción del ego»: «Si la paciente pudiera mirar su cuerpo sin que interfirieran los juicios de su mente, o al menos reconocer esos juicios como lo que son en lugar de creer en ellos —o mejor aún, si pudiera sentir su cuerpo desde dentro—, eso iniciaría su curación».

Una definición de gran valor para mí es la expresada recientemente por mi hija: «La anorexia es un síntoma, significa simplemente “negación a comer”. Es como decir fiebre, no quiere decir nada por sí misma. Y no existe una razón, cada persona enferma ha llegado a la anorexia de una manera diferente, no se puede encasillar ni etiquetar como tanto les gusta a los psiquiatras. Mi experiencia no tiene nada que ver con la de nadie más, y no tengo la clave para nada. Está claro que el sistema no te da el espacio físico, mental, emocional ni espiritual para hacer un cambio, aun así no hay una receta universal de transformación. Cada uno lidia con sus propios dragones». Sin duda esta reflexión está refrendada por la autoridad de quien conoce muy bien la llamada anorexia. Interpela al respeto, a la humildad y a ser más consciente de que estamos hablando de una afección aún incomprensible.

Albergo la esperanza de que se llegue a comprender bien la enfermedad y se consiga un tratamiento idóneo para quienes la sufren y la acompañan.

7. Así se expresan desde la web del Stanford Children’s health. Lucile Packard Children’s Hospital. Stanford. Único hospital infantil en el norte de California, y una referencia en el país. https://www.stanfordchildrens.org/es/topic/default?id=anorexianerviosa-90-P05664

8. https://www.parcdesalutmar.cat/es/noticies/view.php?ID=866

9. Este trabajo fue realizado en honor de todos los niños con patología mental, recordando a los fallecidos en clara alusión a las altas tasas de suicidio. El diseño está inspirado en las ristras de muñecos de papel, y las figuras dándose la mano representan niños que han recibido ayuda en su enfermedad denominada mental. Los que estan solos, ya no están o permanecen esperando. La creatividad y las artes expresivas son un buen recurso para crear espacios estéticos donde despertar los sentidos y despetrificar la rigidez con algo distinto a los medicamentos. Además de su especial interés para profesionales. Salut Torné. Cosiendo lo invisible. Arteterapia y arpilleras en salud mental. Tesina de Arteterapia Transdiciplinar, 2010 (Trabajo no publicado y facilitado por la autora).

10. Eckhart Tolle (Alemania 1948). Sus dos libros icono han sido de gran ayuda para el equilibrio mental de muchas personas, en todo el mundo. Las citas son de Un nuevo mundo, ahora. RHM, 2006.

3. ANOREXIA, ¿QUIÉN TIENE LA CULPA?

Entre profesionales y según la vox populi de gente bien informada se sugiere con sorprendente frecuencia que la anorexia está vinculada con la relación —que se prejuicia patológica— entre la persona afectada y su madre. Como se confunde una enfermedad con una conducta de restricción de comida, es fácil deducir que lo vincular en trastornos de la alimentación se refiera indiscutiblemente al rol defectuoso de mamá, primera nodriza. Sin duda, la acusación es abrumadora y no existe madre que pueda liberarse de esta presunción de culpabilidad. ¿Y si la llamada anorexia no fuera un trastorno de la conducta alimentaria? ¿También sería entonces la madre la culpable?

Otros enfoques optan por también culpabilizar al padre y señalan etiologías tan dispares como la infancia marcada por la hiperprotección o el abandono. Surgiría entonces la cuestión sobre su debut selectivo, pues hasta la fecha no se enferman colectivamente todas las personas con los mismos condicionantes socioambientales ni hermanos con idénticos progenitores. ¿Todas las personas con diagnóstico de anorexia tienen una cuenta pendiente con sus padres? ¿Todas las personas con un encuadre vital deficitario de amor o con una experiencia infantil de abandono parental son susceptibles de padecer la llamada anorexia? Un ejercicio de sentido común asegura que ni el padre ni la madre, por muy torpes que seamos, somos la causa de la llamada anorexia de nuestros hijos al igual que no somos culpables de su dislexia, de su leucemia o de su brazo roto. Está claro que los padres formamos parte de la constelación familiar donde se origina la enfermedad y somos una de las referencias clave en la vida de nuestra prole, aunque existen muchos más factores en interacción.

Las premisas opuestas, tanto el abandono como la sobreprotección, me han sugerido siempre prudencia ante un fundamento poco sólido. Además, «es muy posible nacer y crecer dentro de una familia cariñosa y atenta y tener una infancia aparentemente normal, y aun así resultar traumatizado11». Parece ser que lo vivido es un constructo subjetivo de la realidad, edificado no solo con los hechos objetivos sino especialmente a partir de la experiencia vivencial de los mismos a través de nuestra sensibilidad, emociones o creencias, cuyo resultado se asemeja más a una versión que a un relato de hechos verdaderos. Todos acertamos en parte y todos adolecemos de la misma trampa de creer que estamos en lo cierto respecto al conjunto, pero la realidad es poliédrica y la construimos entre todos. Así, las madres somos sin duda parte del contexto donde se origina la enfermedad —orgánica o mental—, igual que lo son los padres, los hermanos, las vivencias primarias, la relaciones actuales, las creencias propias, los apegos, la competencia personal ante la frustración o la capacidad de resiliencia, entre otras tantas variables.

Per razones obvias, mi reto es reunir información para evidenciar el daño secundario que provocan las afirmaciones que culpan. Efectivamente, resulta evidente que una proporción importante de adolescentes presentan problemas de relación con su madre o con su padre, seguramente como un mecanismo sano y necesario para poder desvincularse emocionalmente, crear su propia columna identitaria y definir su autonomía. Si lo que pretenden las teorías culpabilizadoras fuera cierto, también lo sería una incidencia mucho mayor de casos de la llamada anorexia y la proporción de adolescentes afectados sería probablemente mayoritaria.

Supongamos que ni en la nombrada anorexia ni en ninguna otra enfermedad existan culpables y que la responsabilidad de mantenernos saludables fuera siempre indelegable. Así, habríamos estado propiciando de forma consciente o inconsciente las circunstancias idóneas que han determinado nuestro actual estado de salud. Cuando nos permitimos confrontar que albergamos la causa y escogemos ser responsables de nuestra realidad —también de nuestra salud— tomamos consciencia de nuestra libertad y nos abrimos a la posibilidad de sanarnos. Entonces entendemos que las culpas son injustas, estériles y dolorosas —siempre condenan a un castigo, a los demás o a uno mismo— y optamos por asumir responsabilidad, lo que nos empodera y nos confronta a la tarea a realizar. Esta actitud nos permite mantener ese poder de ser agentes —no pacientes— cuando debuta una enfermedad y refuerza nuestra conexión con la siempre existente parte sana, que es la que entonces precisa aún más nuestra atención urgente. En nuestro proceso como enfermos podremos curarnos o bien llegar al fin de nuestra vida, pero aún en el momento crítico Viktor Frankl12 nos recuerda que tenemos la libertad de elegir la actitud con la que afrontamos ese sufrimiento.

Sin embargo, la realidad en los hospitales es otra. Enfocar la medicina en base al poder sobre la propia vida y la responsabilidad sobre nuestra salud probablemente hundiría el sistema actual tan dependiente de la industria farmacéutica. Además los abordajes terapéuticos suelen estar más centrados en el síntoma y en la enfermedad —«lucha contra el cáncer» o «asociación contra la anorexia» son denominaciones significativas— que en generar salud. En psiquiatría existe, además, la presunción de incapacidad cognitiva de la persona enferma: se presupone que esta «no puede entender, no va a participar, hay que decidir por ella». Ingresar en una unidad de salud mental precipita a entregar totalmente el poder, y el esfuerzo por mantenerse vivo —más allá de subsistir físicamente— resulta ya una proeza al alcance de pocos.

Efectivamente, el enfoque desde lo saludable fue el gran ausente durante la enfermedad de mi hija. Su frágil vínculo con lo vital fue duramente maltratado desde la propia clínica, por el juzgado y por los servicios sociales. En vez de apoyarle y ayudarnos en nuestro desconcierto, miedo y sufrimiento, recibimos grandes dosis de incomprensión y agresión. ¿Tiene el sistema la culpa de la enfermedad? Evidentemente, no. Aun así, permitió importantes negligencias que la agravaron, además de comprometer gravemente la supervivencia de mi hija.

Superada la provocación de la pregunta sobre quién tiene la culpa de la enfermedad conocida como anorexia, la única aparente certeza es que no se tiene ni idea de por qué ciertas personas se niegan a alimentarse e intentan volatilizarse, como disconformes por haber nacido. Cuántas veces sufrí la angustia de no poder frenar la decisión macabra de mi hija de escoger un suicidio a cámara lenta, actuada con desesperante contundencia, con fuerza, con decisión. En ese horrible tiempo de cuenta atrás emerge la urgentísima necesidad de escuchar y acompañar a quien tanto sufre, a cuestionarnos lo que no sirve, a buscar sin tregua una solución. Y en este angustiante proceso, los profesionales de la salud deberían estar al servicio de los enfermos y de sus familias, no en su contra. Más porque en esta situación extrema de inanición voluntaria los hospitales salvan vidas con sondas nasogástricas pero aún no curan la enfermedad.

Se desconocen las causas que provocan la llamada anorexia, por tanto, no aceptemos ni culpables ni pronósticos. Sigamos buscando soluciones, pues mientras hay vida hay esperanza y como decía Friedrich Hölderlin13: «Allí donde está el dolor está también lo que salva».

Diario

Un día de ingreso

AYÚDAME PERO NO DEJARÉ QUE ME AYUDES

La actitud de no querer vivir se recluye en un espacio pequeño de ventanas cerradas y paredes deslucidas. El espacio que te rodea sintoniza con el desprecio hacia ti misma, no me permites traer nada que te alivie, no deseas nada bello junto a ti.

Y busco, busco alternativas que rompan la letanía de la autodestruccción. El fatal crecimiento de un monstruo, enloquecido por el macabro acristalamiento hacia la nada.

Busco los viajes que deseas, un lugar donde estés bien, protegerte de tu enfermedad y acompañarte para que logres todo lo que necesites desde el compromiso contigo misma.

Y busco el pronóstico.

Y otras opciones de tratamiento. Donde sea.

Y leo cómo se nos incrustan creencias a través de frases lapidarias:

«La anorexia es una afección médica grave y potencialmente mortal.»

¡Por supuesto, igual que una infección!

«El diagnóstico y tratamiento es complejo.»

¡Como cualquier enfermedad grave!

«El cuadro clínico es tan desesperante que consume físicamente a quien lo padece y agota emocionalmente a los familiares.»

… Sin duda.

La destrucción corporal, la huelga de hambre, la tozudez obstinada, la forma desconsiderada, insensata y caprichosa, me hunde en el vacío.

Justo entonces leo:

«Cuando el paciente colabora se puede curar totalmente.»

Este es mi SÍ y mi deseo de contagio a todo el sistema médico.

11. Natalia Seijo, “Trastornos alimentarios y disociación”. ESTD Newsletter Volume 4, Number 1, March 2015. Interesantísimo artículo que plantea la «disociación» como uno de los problemas habituales en los llamados trastornos alimentarios, y la necesidad de trabajar sobre las partes disociadas.

12. Viktor Frankl (Psiquiatra y filósofo austríaco, 1905—1997).

13. Friedrich Hölderlin (Poeta alemán, 1770—1843).

4. ENFOQUE EN EL SÍNTOMA… Y OTROS TRATAMIENTOS POSIBLES

El llamado sistema sanitario es en realidad un sistema de enfermedad. Se practica una medicina de enfermedad y no de salud.

Dra. Ghislaine Lanctôt

La extrema necesidad de buscar soluciones a la enfermedad de mi hija me hizo rechazar los tristísimos pronósticos y me impulsó a recopilar toda la información posible para comprender cómo actuar y localizar el tratamiento que necesitaba. Como seguía empeorando a pesar de estar hospitalizada, empecé a contactar con diversos profesionales responsables de investigaciones y fui percatándome alarmada de que las intervenciones terapéuticas a las que la sometían eran no solo ineficaces sino además perjudiciales.

Por mi parte, profundizaba en cualquier indicio o referencia que parecía pudiera ayudarnos a comprender mientras veía con desespero que la enfermedad se enquistaba y cada día dominaba más la vida de mi hija. El sondeo sobre otros modelos de intervención médica me hizo tempranamente sospechar que no existía consenso ni en la línea de estudio ni en la de tratamiento efectivo de esta enfermedad, y la esperanza era que cada día estuviéramos más cerca. Compartir esta búsqueda quizá pueda acompañar a quién se inicia en una pesadilla similar y en este mismo momento transita con desconcierto por esos largos pasillos de hospital psiquiátrico, a veces tan desiertos de humanidad. Así que expongo mis hallazgos por si pudieran ayudar o inspirar a seguir investigando.

Recuerdo los primeros tiempos de desconcierto. Cuando mi hija adolescente empezó ya a manifestar un claro rechazo a comer, me pareció prudente asegurar que no existía ningún problema en asuntos escolares o de relación con sus compañeros que pudiera condicionar algún tipo de crisis y me estuviera pasando desapercibido. En esos momentos vivíamos las dos solas y no contábamos con ningún apoyo familiar. Las tutorías académicas me confirmaron que seguía siendo una alumna muy querida por todos, y su tutora se convirtió en una mentora amorosa, muy cómplice conmigo y atenta a participar generosamente en todo lo que se necesitara. Aun así, la situación empeoró. Mi hija se decantó por un mutismo selectivo conmigo y día a día resultaba todo más difícil. Sin embargo, aceptó que conviniésemos una cita médica para revisar su situación y recibir apoyo médico sobre cualquier asunto que pudiera preocuparle. Allí se sinceró con su doctora y empezamos a organizar una red de apoyo para poder gestionar el problema. Aun así, la situación se volvió dramática en cuestión de semanas: mi hija seguía con sus estudios pero se mostraba totalmente hermética en casa, evitaba al máximo alimentarse y además adquirió una gran habilidad para ocultar sus purgas, es decir, provocarse el vómito de lo poco que ingería. En muy poco tiempo ningún apoyo fue suficiente. Su doctora seguía atentamente su evolución y me aconsejaba, ambas impotentes ante la rebeldía de una enfermedad que empezaba a ser la gran protagonista. Mi familia, siempre distante, empezó a atosigarme sin ninguna empatía ni comprensión de lo que estaba ocurriendo, incluso llegué a escuchar reproches de no alimentar a mi hija, así como más adelante las críticas por tener que ingresarla en un hospital, a las que se referían cruelmente. Era tanta la soledad y la presión vivida, que llegué a plantearme si mi percepción de la realidad era hiperbólica o si, como era el caso, efectivamente mi hija estaba manifestando una inanición voluntaria en un contexto enfermo y repleto de gran sufrimiento. Llegué a plantearme si empezaba a perder mi propia cordura ante una evidencia que parecía pasar desapercibida para otras personas cercanas, tal era la situación de total cuestionamiento de mi rol. Rogué reiteradamente a mi hija que me aceptara una consulta especializada en la patología llamada anorexia para poder aclarar la situación, a lo que finalmente accedió. Tuvimos la cita una fría tarde de enero, y tras el interrogatorio de rigor la recomendación fue de un ingreso inmediato en su centro de tratamiento diurno. Sería el primer ingreso de tantísimos otros, en unos ocho años de intensa lucha en primera línea, de logros y de enormes retrocesos, de muchas incertidumbres y de total agotamiento.

Efectivamente, la primera intervención terapéutica que conocimos fue un hospital de día especializado en trastornos de la conducta alimentaria adónde mi hija acudía cada mañana como una jornada escolar, de lunes a viernes. Nos dieron pautas organizativas muy estrictas referidas a la alimentación —todo giraba entorno al comer— con horarios muy marcados de «desayuno/tentempié/comida/merienda/cena» para los fines de semana, unas normas estrictas sobre menús y la indicación de forrar todos los espejos de casa con folio opaco para evitar que mi hija pudiera ver el reflejo nítido de su imagen. En mi posición de acompañante, veía con desconsuelo cómo el cuerpo era el gran enemigo en terapia. En la clínica se llevaba a cabo un control de peso y una sesión continua de terapia cognitivo-conductual. El ambiente era tenso y se respiraba un cierto aire a reformatorio. Psicólogas inmersas en un rol hiperactuado y parapetadas tras su bata blanca en un clima aséptico no facilitaban que la enferma —ni los acompañantes— tuviéramos acceso a entender la enfermedad ni a saber manejarla.

Durante este tratamiento diurno mi hija empeoró rápidamente. Tras el permanente forcejeo entre las normas y la oposición, simplemente decidió dejar de comer y de beber. Recibimos mucho acompañamiento por el grupo de iguales, e incluso una persona recuperada nos asistía durante los fines de semana, para envolvernos con su empatía y comprensión y facilitar que mi hija comiera. Sin embargo, pocas semanas más tarde, nos resignamos a pedir socorro en urgencias hospitalarias. La tajante negación a nutrirse fue el criterio lógico de ingreso. Se iniciaba el primer tratamiento cerrado, que también estaría centrado en el control del índice de masa corporal y el mismo protocolo cognitivo-conductual a cumplir, impecablemente impuesto sin explicaciones y sin opción a comentar. El sufrimiento se agravaba con el castigo con aislamiento cuando el aumento de masa corporal era lento o ausente. Como el criterio principal era el IMC/Índice de Masa Corporal, es fácil prever que el tratamiento centrado en el síntoma de la llamada anorexia promovería la conocida puerta giratoria, ese fenómeno de recurrente reingreso por pérdida de peso tras la enésima salida del hospital.

Sobre el protocolo impuesto, aunque el tratamiento en base a refuerzos pueda resultar efectivo en determinadas conductas, mi experiencia es que resulta totalmente ineficaz en las personas que están gravemente afectadas de la llamada anorexia. Lo cierto es que el enfoque terapéutico basado en el condicionamiento provoca graves daños como consecuencia del castigo, la contención, los duros encierros psiquiátricos o unos protocolos que están muy alejados de la necesidad de la persona que sufre, a la que intentan adiestrar para que asuma la respuesta deseada, es decir, que coma.

Después de estas primeras experiencias de tratamientos, seguirían otras intervenciones ambulatorias, ingresos y centros diurnos. Conocimos otros hospitales de día, y siempre los experimenté como un espacio llamado terapéutico aunque mi vivencia es que solo actúan como control de peso y comedor supervisado: horarios hiperespecíficos, la hora de comida como un evento con estrictas normativas y algún taller para completar el rato, tipo manualidades o charlas. A veces con imposiciones obligatorias como la necesidad de ir a la playa para confrontarse con la exhibición de su cuerpo —patética experiencia de un 19 de julio que acabó con el intento de suicidio de mi hija— y, en mi experiencia, una total ausencia de cuidado, empatía y promoción de la salud. Empezaba a darme cuenta de que la llamada anorexia realmente provoca grandes rechazos no solo socialmente, sino también entre los profesionales: se prescribe dureza, lucha de fuerza, castigo, arbitrariedad, como si el control que ejercen estas personas sobre su propia conducta alimentaria tuviera que trasladarse a la imposición terapéutica, «a ver quién puede más» —palabras textuales de la directora del área de salud mental hospitalaria—. El asunto del poder como herramienta terapéutica me resonaba a los discursos de Michel Foucault14, me estremecía observar cómo nos afecta lo instituido —en este caso, el psiquiátrico como institución— y el paradigma médico de poder, cuyas consecuencias necesitarían de mucha supervisión.

En los hospitales de día se convocaban citas grupales para acompañantes. Los espacios para padres eran sesiones informativas sobre dietética y necesidades nutricionales de la adolescencia, que escuchaba agotada. ¿Creen de verdad que nuestros hijos padecen anorexia porque las familias no los sabemos alimentar? En ocasiones se enfoca en la detección precoz de la anorexia y las teorizaciones enfrentan percepciones distintas, y las exposiciones se tornan totalmente desenfocadas al problema real que padecen las familias15:

El relato experto sirve menos para explicar qué les espera en el futuro que para culpabilizarles respecto al pasado, en el caso de que hubiesen decidido esperar, y para reforzar la posición de hegemonía de los profesionales.

Madre de persona con diagnóstico TCA,

refiriéndose a los grupos de familiares

Por otro lado, los ingresos hospitalarios voluntarios se convertían administrativamente y por rutina de protocolo en internamientos forzados, en los que veía degradarse el estado de salud de mi hija. Los largos tratamientos y sus prácticas parecían acatar que no había nada que hacer, y promovían que la persona enferma fuera construyendo una especie de identidad con la enfermedad. Cuando escuché a los profesionales llamar «las alimentarias» a las personas con el diagnóstico de TCA/Trastornos de Conducta alimentaria dentro del mismo recinto hospitalario, entendí el estigma que defenestra a la cronocidad o identifica a las personas por un síntoma estridente, y ello no es de ayuda en absoluto.

Reconozco con agradecimiento que conocí profesionales que también cuestionaron el paradigma habitual de tratamiento y que nos brindaron escucha, comprensión y ayuda. Agradezco infinitamente ese confidencial «Esto no te lo he dicho: si deseas sacar a tu hija te aconsejo que…» cuando se impusieron los internamientos a contravoluntad. Pero el sistema es demasiado rígido y sordo para admitir su ineficacia en casos muy graves, y las consecuencias se adivinan. Otros médicos y terapeutas sencillamente estaban muy lejos de comprender y saber actuar, como una psicóloga clínica que me confesó su incompetencia diciéndome «¿Cómo quiere que ayude a su hija si no me habla?» y que sin duda no entendió mi respuesta: «¿Ha probado a escuchar su silencio? ¿A acompañar su sufrimiento desde donde está ella, sin indignarse porque su respuesta no es la que usted desea?».

También resulta sorprendente cómo el cuerpo al que se intenta alimentar es, a su vez, un cuerpo desatendido y ausente en el tratamiento. No existe una escucha al cuerpo, un cuidarle, un ejercitarle, un diálogo. Se le alimenta como si no formara parte de la persona y se olvida estimularlo o vestirlo con afecto. Los días son para permanecer quietos en un espacio cerrado, sin un solo momento para sentir el aire fresco o el sol sobre la piel.

Miedo al cuerpo (…). Quien no tiene más que una consciencia fragmentaria y fugitiva de su cuerpo, quien únicamente lo conoce desde su exterior, se ve obligado a pegar una etiqueta en el embalaje y el término que cree justo para describirse coincide precisamente con el que le asusta por encima de todo.

Thérèse Bertherat

Así, pocas semanas más tarde ya no reconocía a mi hija junto a otros enfermos adormecidos todo el día o a ratos realizando alguna actividad manual de forma autómata. Como alexitímicos, en ropas raídas o en batas idénticas permanecían sentados durante todo el día, días y días sin sentir nada. Todo se centra en estar al servicio de una enfermedad, que engulle cada vez más. Nada confluye para estimular la salud. El cuerpo tiene sus razones, como decía Thérèse Bertherat16, pero es un gran ausente en la terapia. Y sin sentir no se puede crear otras realidades.

Otro tema es lo referente a la irrupción de los fármacos. En referencia al asunto de medicar la anorexia no existe consenso médico, aun así transcurrido un tiempo desde el ingreso —nunca a inicio de la hospitalización— se impone un tratamiento farmacológico que no se explica ni se justifica. Resulta un tema de importantísimas implicaciones, que retomo en el apartado que reflexiona sobre el decisivo poder de la industria farmacéutica en psiquiatría17 en particular, y en general en la vida de las personas «normales».

Muchos tratamientos abogan por medicar como protocolo, una vez pasado un tiempo, pero otros equipos médicos cuestionan los medicamentos para la llamada anorexia. Así, el especialista en psiquiatría Dr. Joaquín Díaz Atienza afirma18: «Efectivamente, no hay ningún tratamiento “específico” farmacológico para la anorexia nerviosa. La mirtazapina, que yo mismo suelo prescribir cuando hay alteración del sueño, está indicada pero con la intención de mejorar la patología del sueño, indirectamente algo el apetito y si hubiera síntomas depresivos, mejorar el estado de ánimo. Es decir, es un tratamiento solo sintomático». Aun el cuestionamiento sobre la medicación, es cierto que «la única salida a largo plazo consiste en normalizar el peso, teniendo en cuenta lo que sería su peso ideal y, normalmente, quedándonos en un 10-15 % por debajo del mismo. Nunca menos y, por supuesto, con normalización de la regla. Esta situación ponderal hay que mantenerla en el tiempo ya que contribuye muy significativamente a mejorar todos los aspectos cognitivos relacionados con la imagen corporal, así como la obsesividad». Cierto, es obvio que un infrapeso de gravedad es un objetivo urgente. Totalmente de acuerdo en «que solo a través de la recuperación del peso y de un mínimo de normalización de la ingesta alimentaria, se podrá salir de ella». Por supuesto, necesitamos una masa corporal determinada para transitar la tierra. Sí, pero ¿qué conduce a esta situación de inanición autoimpuesta y por qué se reproduce? ¿Son necesarios los medicamentos para curar la llamada anorexia u otra enfermedad llamada «mental»? En la misma referencia, el Dr. Díaz Atienza se refiere al asunto clave: «En los casos muy resistentes, lo que se propone es la hospitalización hasta conseguir que la paciente tome conciencia de enfermedad y se produzcan los cambios motivacionales suficientes para poder generar un mínimo de adherencia al tratamiento ambulatorio. Mientras esto no suceda lo único a lo que estamos dando lugar es a una cronificación del trastorno». Efectivamente, parte de las personas diagnosticadas de anorexia acatan la intervención terapéutica y mejoran. Pero otras personas siguen agravándose ante protocolos totalmente inútiles para ellas y a pesar de la quimioterapia. Quizá me refiera a los casos que se registran en tristes estadísticas de no supervivencia —por fallo orgánico o por suicidio— porque su gravísima enfermedad es otra que la descrita y resulta totalmente incomprendida por el sistema médico, por lo que no reciben un tratamiento adecuado.

Sobre la mala praxis en los hospitales referida a la medicación, aporto una reciente reflexión de mi hija. Escucharla me revuelve el estómago:

En el desayuno te encuentras el enfermero con un vaso lleno de pastillas. Cuando le preguntas qué es, te dice que si quieres discutir de medicación tienes que hacerlo con el psiquiatra, que él no puede decirte nada. Por su parte, el psiquiatra nunca quiere hablar de medicación y ni siquiera te explica qué te ha prescrito. ¡Ah! Y lo mejor es que no te puedes negar, si te niegas te la inyectan o te atan o lo que sea, pero lo que dice el psiquiatra «va a misa». Yo sé que en algún momento me han dado antipsicóticos y todo, aparte de mil tipos de antidepresivos y ansiolíticos y mierdas. Un tiempo estuve tomando una mierda que se llama Zyprexa en una cantidad muy elevada, que me hacía dormir todo el día. Entonces me obligaban a levantarme, en el Hospital Parc Taulí, y no podía hacer nada porque estaba muy cansada. Y esto continuó cuando estaba ingresada en el centro de ITA, donde había una «terapia» (muy entre comillas) de grupo, y me tenía que poner de pie para sostenerme y aun así me dormía por los efectos de la medicación, que seguro no necesitaba.

Estoy convencida de ciertos efectos secundarios muy nocivos de la medicación psiquiátrica, algunos de los cuales provocan graves daños. Cuando los efectos son patentes, en vez de dejar de intoxicar a quien la recibe, se sigue la dosis y se administra otra droga para que reduzca el efecto secundario de la primera. Efectivamente, en una ocasión mi hija sufrió también esta praxis médica, y transcribo de nuevo sus palabras:

El problema muscular que tuve fue una distonía. Es un efecto secundario de algunas medicaciones —no sé cuál exactamente, porque nadie me informaba de nada, probablemente algún tipo de antidepresivo—. Evidentemente, nadie me avisó de lo que podría ocurrirme. Me empezó cuando tú estabas de visita, yo pensaba que era un tirón. Cuando te fuiste no podía poner el cuello recto y me dolía porque los músculos estaban muy tensionados. El enfermero me preguntó qué hacía con la cabeza así, y le dije que no la podía mover. Me dio una pastilla y mejoré un poco, pero al cabo de unos minutos volví a empeorar y entonces me inyectó algo. Me dijo que era un posible efecto secundario de una medicación. En vez de sacarme la medicación, la continuaron y añadieron otra para prevenir la distonía. (…) En el hospital yo intentaba esconder la medicación y no tomármela, pero me revisaban la boca y a veces era difícil. En casa nunca tomé la medicación prescrita. No creo que la medicación o la falta de medicación hubiera podido cambiar nada.

Sigo con las vicisitudes a lo largo de esos años. El primer ingreso hospitalario de mi hija no trató su enfermedad, se centraba en su índice de masa corporal. Como en los primeros estadíos de la enfermedad no existía infrapeso, semanas más tarde nos entregaron un alta y salimos del hospital con el mismo problema, pero un poco más cronificado. Buscamos enseguida asistencia en un modelo pionero que se declaraba como ITA / Instituto de Trastornos Alimentarios y que forma parte de la red privada de salud de nuestra zona. Con frustración observamos el mismo tratamiento punitivo a unos precios exagerados ofreciendo el mismo modelo terapéutico del sistema público de salud. Seguíamos confiadas en encontrar otros abordajes que escucharan la necesidad de mi hija. Aun así no fue fácil. Conocimos otras clínicas de día y también terapeutas empáticos y profesionales, pero sin acceso a centros de salud cuando el peso se tornaba realmente comprometido y no permitía seguir una vida normal con tratamiento ambulatorio. Todo lo instituido estaba enfocado a «luchar contra la enfermedad».

Después de reiterados reingresos hospitalarios accedimos a otros enfoques terapéuticos, cada vez más en la línea holística que buscábamos. Mi pregunta sin respuesta es cómo se hubiera beneficiado mi hija si hubiéramos accedido a ellos desde el primer momento: un condicional imposible, que solo me anima compartirlo por si alimenta el cuestionamiento de algún profesional y amplía la esperanza de alguna familia en un tránsito similar. Apuesto a que un ejercicio de reflexión y replanteamiento terapéutico podría replicar en modelos más útiles de tratamiento. Y un ejercicio de eficiencia conseguir no incrementar gastos. Abogo a que todas las personas tengan acceso a los tratamientos que necesitan, se trataría de redefinir las prioridades del sistema: promover salud mental versus contener la enfermedad psiquiátrica.

Un modelo de gran impacto positivo en mi hija fue una clínica alemana que se dirigía a enfermedades psicosomáticas en adolescentes. Los pacientes podían salir al aire libre —de hecho era un paseo habitual cotidiano antes de desayunar y después de la temprana cena— o sentarse simplemente a reposar en un banco exterior y descansar bajo los árboles, realizar actividades artísticas para expresar lo que no podían argumentar, participar en psicodramas junto con sus familiares para poder estudiar lo vincular, trabajar creativamente a través del juego simbólico para dramatizar sus procesos y acceder a una más clara comprensión de los mismos o retarse a través de actividades en los espacios públicos —incluso escalar un rocódromo para retar el miedo o promover el dejarse ayudar— . Todo ello vestidos de forma cómoda y digna, no enfundados en batas o ropas raídas que comprometen la autoestima de cualquiera19. Las personas ingresadas, todas menores de edad, tenían cuidado de su espacio y de su propia ropa, accediendo a la zona de lavadoras. Mi hija era escuchada a diario por su médico y era atendida por terapeutas pedagogos —no psicólogos— que se implicaban en su plan personalizado y acompañaban su proceso. En este hospital la medicación era propuesta, informada y solo administrada con el conocimiento y la aceptación de la persona enferma. Según un reciente relato de mi hija: «En Alemania era mucho mejor con la medicación. Me explicaban todo y para qué servía. Y si me negaba, no me forzaban». Los pacientes interactuaban sin estar encarcelados y cuando eran dados de alta el recuerdo de su logro quedaba registrado como un testimonio de recuperación20, que se incorporaba físicamente en el camino de entrada como bienvenida a otros sufrientes. Este hospital forma parte de la red de salud alemana y ofrece un servicio optativo para los contribuyentes, por lo que una atención psiquiátrica de calidad al servicio de las personas no supone ningún privilegio sino es una alternativa general. Ni siquiera es más cara como demuestra que el modelo propuesto es optativo para los niños y adolescentes alemanes21, aunque es cierto que agota los ahorros de quienes no formamos parte de la seguridad social germana. Si en ese país es posible, existe la posibilidad de imitar sus buenas prácticas y expandir un nuevo modelo en intervención psiquiátrica que emule las intervenciones terapéuticas que ya se han validado como oportunas.

La cuestión es que en este hospital alemán mi hija reaccionó. Por primera vez, me dijo, se sintió escuchada, se sintió persona respetada en su sufrimiento y en su proceso de enfermedad. Es cierto que después de este ingreso hubo otros, pero nunca más mi hija volvió a ser objeto y adoptó otra actitud más activa. Pudo tener el espacio para ir aprendiendo a tomar consciencia de su patología y de que debía transitar un largo y doloroso camino si deseaba curarse.

Mi Diario

Saliendo de un hospital en Alemania

Hoy es once de octubre del dos mil trece. Hoy le dan una nueva alta hospitalaria a mi hija. La primera alta alemana, después de tres meses intensivos. Tres meses de paseos, de prohibiciones, de retos, de incógnitas, de intervenciones, de meetings y de amables capuccinos en el sofá destinado a la familia. Un espacio de colores, un edificio singular en un pueblo de cuento donde nada vibra más allá del silencio y las campanas de la iglesia. Niños y jóvenes entrando y saliendo de la clínica, tratamientos breves e intensos, paso a proyectos de intervención posthospital, dinamismo y operativa para reinsertar a estos jóvenes en la normalidad de una vida que insisten en no saber navegar.

Estoy aguardando en la sala de espera. Orden en cada sala, cada una tiene su naturaleza, objetivo y actividad. Tras una sesión con el director médico, ya conocemos los siguientes pasos de intervención y de tratamiento ambulatorio para ti. Mi duda detonó su «it’s burnt» contundente, aun así me permitió valorar que hasta ahora nada había funcionado para ti y que esta era una nueva oportunidad.

Respiro, silencio, esperanza.

Desde hoy estarás con una profesional que pone a tu disposición un setting terapéutico de desinternamiento hospitalario. Visitas, contactos, preguntas, más viajes, nuevos retos.

Esta es la agitación conceptual, los pasos escritos, el camino describible. En el fondo están los sentimientos, las emociones, las preguntas no formuladas, y las sensaciones ocultas relacionadas con experiencias del pasado o con proyecciones hacia un futuro desconocido.

Sentada, cansada, esperanzada y frustrada a la vez, espero en la sala de espera de la entrada del hospital.

Hace un rato te acompañé a tu habitación a recoger tu maleta, carpetas, bolsas que nunca han llenado un espacio de dormitorio, que para ti siempre estuvo medio vacío o a medio llenar. Contraste con la zona de tu compañera de habitación, que rebosó su zona de objetos y de ropas, que reposan encima de su cama y se desbordan sobre el suelo de superficie lisa y plástica. Colores amortiguados.

Cuando lo has tenido todo recogido, me daba la sensación de que aún estaba todo en su lugar, como ayer, como las últimas semanas. Permanecía la misma sensación de vacío, de que nada existe, de austeridad, de que no necesitas nada.

Hemos recogido las bolsas y hemos cruzado por última vez el pasillo que da al patio, y llamamos al interfono para que nos abrieran la puerta de salida. Mi marido nos espera jugando con un niño—paciente al ping pong, y solas tú y yo hemos ido hasta el coche alquilado para acomodar tu minúscula casa ambulante, que durante tres meses te ha proveído de todo el refugio que dices necesitar. Después hemos regresado a la clínica, y de nuevo me he sentado en la sala de espera mientras mi marido continúa su partida. Y tú, hija, has entrado en la «cantina» —así se llama el comedor del hospital donde se reúnen los pacientes, nada de comidas solitarias en bandeja —, donde vas a deglutir tu siguiente ingesta, la de las once de la mañana.

Permanezco tranquila, serena, esperando. Me pregunto qué te sucede interiormente, hija. Cómo te sientes, qué te pasa, qué quieres, qué necesitas, qué interpretas, qué anticipas.

Ahora regresas, y los tres marchamos a acompañarnos a un nuevo reto.

Sin embargo, el tránsito estuvo repleto de batallas con el monstruo. Cuando parecía que mi hija empezaba a tomar las riendas saludables en su vida, en algún momento se resquebrajaba todo lo construido y de nuevo ninguna ayuda era suficiente. Entrábamos en una rotación desgastante de ingreso y recuperación de peso para llegar a una nueva alta médica e iniciar un nuevo proceso más o menos ágil de depauperación, que sosteníamos al límite evitando un nuevo ingreso que se imponía una y otra vez. Cada vez que me sentaba tristísima en las sillas de plástico de urgencias me imaginaba que sería el último ingreso, sabiendo que vendrían acuerdos llenos de pactos y otras veces en franco conflicto abierto con una hija tozuda y retadora, que me chillaba porque por mi culpa no se podía morir. Vivimos épocas agotadoras que crispaban y agotaban todos mis recursos y casi todos mis ánimos. Vivíamos al borde de lo irresistible.

Diario

Estimada hija, te dejé una carta, ojalá pueda acompañarte.

Otra vez en una cama de hospital.

Mi vacío en el estómago se revela, se compacta, se intensifica.

Rabioso, no se puede consolar.

Seis, siete, ocho, nueve, diez. Y cinco días más.

Cansancio.

Frustración.

Silencio.

Angustia.

Sonidos de máquinas.

Pasillos de hospital.

Espera.

Consulta.

Doctoras.

Camas móviles.

Sábanas.

Silla de ruedas.

Afortunadamente encontramos personas que nos arropaban y comprendían la terrible pesadilla que vivíamos. Nos dejamos aconsejar por profesionales y conocimos otros centros hospitalarios gestionados por modelos de intervención que se centraban en la persona y le acompañaban, y despacio pudimos distanciarnos de los daños secundarios provocados por el aislamiento en unidades psiquiátricas. Encontramos médicos y terapeutas que efectivamente ayudaron a mi hija a gestionar sus conflictos y sus crisis, así como sus dificultades para equilibrar su nutrición y gestionar su enfermedad. Y además no nos golpeaban más con sus ciegos pronósticos.

En una fase de su proceso conocimos otros modelos de intervención que se brindan en centros de reposo y tratamiento22, ubicados en un entorno natural y con la posibilidad de vivir sin el asfixiante ambiente de un espacio psiquiátrico en el que aguardan pacientes con un alto nivel de estrés y medicación presuntamente innecesaria. Los modelos americanos recuerdan el vis medicatrix naturae o el reconocimiento de la fuerza curativa de la naturaleza que invocaban los clásicos, la sabiduría de reconocer la interdependencia con nuestro medio natural para generar y mantener nuestro estado saludable. El contacto con el sol y la vegetación no es solo un escenario o un contexto agradable, sino un vínculo necesario que nos conecta a nuestra propia naturaleza.23

La búsqueda siguió, así como la recopilación de contactos que nos impelían a tener esperanza de encontrar un enfoque que ayudara a mi hija, la escuchara, y sobre todo, la viera como una persona entera, en su integridad.

Mi reconocimiento al trabajo de Stella Maris Maruso24, discípula de la Dra. Elisabeth Kübler-Ross, que ha promovido un increíble programa de recuperación y apoyo para pacientes que desean asumir su propia responsabilidad en su proceso de sanación, siempre a través de movilizar su parte sana y generar salud. El paradigma de la medicina basada en la complejidad y en la psiconeuroinmunoendocrinología —a las que me refiero más adelante— aporta un enfoque complementario —no excluyente a la práctica convencional en medicina— que podría facilitar la comprensión y tratamiento de enfermedades aún poco conocidas, como la llamada anorexia.

Efectivamente, nos integra un cuerpo físico, mental y emocional pero también tenemos una dimensión espiritual. Y nos afecta el medio, lo relacional o nuestras creencias. Y la fuerza de la epigenética y otros factores fundamentales en el debut de una enfermedad aconsejan prudencia y definen márgenes más amplios para contemplar a la persona enferma de forma holística y no fragmentada. Son factores que los tratamientos médicos que mi hija recibía parecían no contemplar. La máxima «la participación de una persona en su recuperación no es algo alternativo ni complementario, es vital» repetida por Stella Maris Maruso, fue la clave de un definitivo cambio de posicionamiento que permitió a mi hija pacificar su enfermedad y empezar a tomar decisiones saludables sobre su propio proceso vital.

En esos años trepidantes, también conocí el trabajo de la psiquiatra Dra. Laura Hill gracias a la recomendación de mi hija, que me animó a escuchar su conferencia TED25, indicándome que comprendería mejor su enfermedad. Tengo el máximo interés en divulgar este contacto, conocer la opinión de otras personas enfermas, así como escuchar las aportaciones de los profesionales que se interesan por tratar adecuadamente la llamada anorexia. La Dra. Hill sigue sus investigaciones en el Center for Balanced Living, en Ohio, y en ese momento trabajaba en una interesante colaboración con la Universidad de San Diego, en California. Contacté directamente con ella para conocer sus trabajos, y nos invitó a participar en un estudio en el que desafortunadamente no pudimos acceder, pues su investigación solicitaba personas en un estado clínico estable y más saludable del que atravesaba mi hija en ese momento. En todo caso, con su apoyo pude contactar con una unidad muy especializada en la ciudad de Nueva York, que estaba elaborando un nuevo protocolo de intervención y con la que también tuve ocasión de informarme.

Correo con la Dra. Laura Hill

Asunto: RE: Asking for help

Fecha: 7 de julio de 2015 22:09:52

Dear (…),

What a turmoil you have experienced in trying to support your daughter who is working hard to push herself forward while trying to overcome an all—consuming eating disorder illness.

I am just back this day and have read your email. I will be in San Diego California with Dr.(…) next week. It is a one week intensive treatment program for those with anorexia nervosa. If there is an extra slot open, perhaps you could come for this program. You can read more about it on the University of San Diego’s Eating Disorder Program website. We call it the NEW FED TR program or Intensive family program for those 18 and over. I am cc Dr. (…) so she can let you know if it is possible for you and your daughter to come.

I hope this helps.

(…)

The Center for Balanced Living

Correo de la Universidad de San Diego, California

Asunto: RE: Asking for help

Fecha: 8 de julio de 2015 04:28

Thank you for your email and I am glad that you have contacted (…) seeking resources.(…), we are running our 5 day intensive program next week. Unfortunately that program is currently full, however we have another two rounds taking place in August (Ohio, Center for Balanced Living) and September (UCSD, San Diego).

Please let us know if you can assist!

Sincerely,

(…)

Program Director, Intensive Family Treatment Programs (IFT)

University of California, San Diego

www.eatingdisorders.ucsd.edu

A través de otras lecturas, contacté también con el psiquiatra Dr. David D. Burns, profesor emérito de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford. Su organización Feeling Good Institute pretendía una mejor terapia para pacientes que buscan herramientas para el cambio. Su práctica incluye lo que llama Team therapy, facilitando tanto un recurso como una comunidad de terapeutas que buscan formación. Con su consejo, pudimos acceder a un acompañamiento terapéutico ambulatorio en Barcelona, que apoyó en un momento muy crítico en el que el oposicionismo de mi hija para curarse era dificilísimo de resquebrajar.

Correo

De: David Burns

RE: Looking for help (Anorexia)

10 de febrero 2013, 15:53

I am copying this to my colleague, Mickey Todd Trockel. He has taught in Barcelona and knows of therapists there, including one named (…), but he has the contact info. Feel free to email him, too.

If you want to come to this area for an intensive, we have many outstanding therapists who offer this. Mickey might be willing to do that, as well as several listed at FeelingGoodInstitute.com May, Towery, Selph, and others as well. Feel free to contact any of them for details, etc.

All the best, David

David D. Burns, M.D.

Adjunct Clinical Professor,

Department of Psychiatry and Behavioral Sciences,

Stanford University School of Medicine

También contacté con el Hospital Universitario de Heildelberg26, en Alemania. Su departamento de Medicina Interna y Psicosomática, dirigido por el Dr. Wolfgang Herzog, cooperando con el área de Psiquiatría General y Neurología, generaron estudios de gran interés que fueron publicados en la revista American Journal of Psychiatry en Junio de 2009. Su investigación concluyó que ciertos procesos en el metabolismo del cerebro27 explicarían la drástica reducción de toma de alimento y la incapacidad de poder cambiar esta forma de actuar, aunque sea una amenaza para la vida.28 En su estudio confirmaron que los pacientes de anorexia se apegan a respuestas conductuales conocidas con mayor frecuencia que las personas sanas, lo que suprime el comportamiento alternativo como explica el Dr. Hans-Christoph Friederich, jefe del grupo de trabajo. Su análisis de imagen por resonancia magnética asegura que los pacientes con anorexia tienen cierta área cerebral entre el córtex y el diencéfalo menos activada. Y asegura que esta zona afectada desempeña un papel decisivo en el inicio y control de acciones bajo demandas ambientales que cambian rápidamente. Estos resultados aportaban otros datos para comprender mejor la anorexia, pues revelan que existen factores neurobiológicos involucrados que sostienen los síntomas clínicos, y «dado que los factores psicológicos y neurobiológicos pueden influirse entre sí, esto puede conducir a nuevos enfoques terapéuticos para la anorexia».29

En mi estudio por comprender la enfermedad de mi hija fui recopilando interesante información sobre diferentes enfoques que explicarían el origen y el tratamiento de la llamada anorexia, sin duda con ingente margen para seguir profundizando. Accedí a trabajos que focalizan la causa en un desorden cerebral de base biológica —biologically based brain disorder30— o estudian la posible alteración a nivel del hipotálamo o características neurológicas. Más tarde encontré referencias a la investigación que incluso ha promovido la intervención quirúrgica con implantación de electrodos como parte del tratamiento de la anorexia (Hospital del Mar31, Barcelona, 2016). Otros estudios proponen el origen de la anorexia en ciertas disfunciones del sistema digestivo, como los estudios que mencionan una proteína bacteriana que podría ser el origen de la enfermedad, centrados en el sistema digestivo presumiblemente afectado en las personas con anorexia —proteína bacteriana de choque térmico ClpB, un antígeno mimético del péptido anorexigénico α—MSH, en el origen de los trastornos alimentarios32—. Asimismo, accedía a otras investigaciones que aseguran que la anorexia y la obesidad comparten características comunes: los grupos con condiciones de peso extremo pueden compartir factores de riesgo biológico y características neurocognitivas33.

Siguiendo con un enfoque desde la biología, se describe la conexión del cerebro y el intestino34, y cito textualmente un artículo de la compañía VIOME35, traduciendo el texto original del inglés: «Debido a que los trastornos alimentarios han sido reconocidos desde hace tiempo como enfermedades mentales, la mayoría de las intervenciones terapéuticas han tratado de resolver problemas mentales. Los tratamientos tradicionales generalmente incluyen intervenciones cognitivas que involucran medicamentos o psicoterapia. Sin embargo, estos tratamientos tradicionales no tienen una alta tasa de éxito (…). El desmoronamiento del eje intestino-cerebro ofrece nuevas posibilidades para el tratamiento de los trastornos alimentarios. Más investigación está demostrando que el microbioma intestinal está estrechamente relacionado con la patogénesis de estos trastornos, lo cual no es muy sorprendente. Los patrones alimentarios extremos, el estrés psicológico y los cambios en el metabolismo son características de los trastornos alimentarios que se sabe afectan al microbioma intestinal y viceversa. El eje intestino-cerebro nos brinda la oportunidad de desarrollar enfoques novedosos para el tratamiento del trastorno alimentario utilizando el microbioma de intestino: un “órgano” que ha sido subestimado».

Así, también hay investigaciones que cuestionan que la llamada anorexia sea una enfermedad mental y plantean que la microbiota del intestino pudiera estar estrechamente vinculada al origen de esta patología: la conducta alimentaria, el estrés y los cambios metabólicos impactarían el intestino y viceversa, reenfocando un paradigma terapéutico totalmente contrario a la intervención cognitiva, la psicoterapia y la medicación, tan común en los tratamientos a los que sometían a mi hija.

Llegaban noticias esperanzadoras de tantos estudios en marcha que seguían investigando los verdaderos orígenes de la llamada anorexia, y que hablaban de la inmunología36, de posible causas genéticas37 o, por otro lado, de la similitud con las enfermedades vinculadas con la adicción38. Efectivamente, otros enfoques ambientalistas realizan un acercamiento a explicaciones inspiradas en tratamientos de la adicción —adicción a la autodestrucción sería un buen punto de partida para este análisis— y que se traducen en intervenciones parecidas a las que se dirigen a personas que han adquirido patologías adictivas, con o sin consumo de substancias. Es cierto que la propia «adicción a la delgadez» —propuesta por Bockemühl, citado en el primer apartado— supone un símil muy paralelo a estos pacientes, aunque sin duda el estudio de cada enfermedad y persona es de imperiosa necesidad.

Otros trabajos se inspiran en paradigmas distintos y formulan tratamientos diferentes basados en otras convicciones. Desde la óptica de teorías en línea más cercana al psicoanálisis resultan muy interesantes los trabajos de Otto F. Kernberg39 en torno a la personalidad narcisista y los trastornos límite de personalidad, que también afloraron como nuevos diagnósticos. Una de las referencias indiscutibles que consulté es Hilde Bruch40, que destaca la importancia de los trastornos de la imagen corporal. Sin duda existen numerosísimos referentes que injustamente no aparecen en mi resumen, pues me refiero a mi propio proceso de búsqueda y no pretendo ningún tipo de trabajo académico.

El psicoanálisis propone contundentes visiones. Mis lecturas en diagonal de cierta bibliografía me han aportado multitud de datos relevantes, que en ocasiones he podido validar personalmente. Por ejemplo, la referencia a «el muro impermeable de la anorexia, que separa el sujeto anoréxico inmerso en el goce de su síntoma, del lazo con el otro»: su síntoma, pues, supondría ese «rechazo del otro»41, del que doy fe: en ocasiones mi chirriante y dolorosa vivencia fue experimentar un profundo rechazo de mi hija, que se inició con su mutismo cuando su enfermedad empezaba a visibilizarse y continuó cuando en ocasiones fue ella quién me privó de visitarla o de negarse a salir del hospital, una vez conseguimos permiso para hacerlo. Me cuestiono si en la llamada anorexia se esboza una especie de chivo expiatorio o una necesidad visceral de proyectar las propias frustraciones contra quien puede haber prodigado tantos cuidados y, por tanto, ha dado ya evidencias de ese amor incondicional que todo lo aguanta. En todo caso, el rechazo de ayuda, el más rabioso egocentrismo y la exhibición del propio deterioro es un ingrediente macabro de esta enfermedad, que tragué con gran desconsuelo y al filo de la propia locura: «Ya sé que puedo curarme, pero no quiero».

Seguía con mi búsqueda. El trabajo de otra importante psicoanalista, Mara Selvini Palazzoli42, apostará por la ineficacia del psicoanálisis en cuanto a la reducción del alcance evocativo de la palabra en estas personas enfermas y propondrá el paso a la terapia sistémico-familiar. Otros psicoanalistas de línea lacaniana, como el mismo Cosenza, siguen interviniendo en el tratamiento de la enfermedad en cuanto a la gestión del «goce» en el que la persona enferma está navegando y su desconexión con el otro. Es terrible la intuición de que pueda haber cierto éxtasis en lo monstruoso de esta enfermedad, cómo puede invadir la vida y engullir la persona, su voluntad, su risa, y todo lo que había sido vital hasta ese momento. Me repetía que mi hija no era así, evocando su antigua personalidad con su dulce mirada, su fino e inteligente sentido del humor, su estilo tan decidido, su ser resolutivo y creativo, sus amigas, su cariño o sus abrazos. Todo se había esfumado. El hundimiento de todo lo conocido suponía momentos de gran tensión que efectivamente retaban la estabilidad personal, también la mía.

Y de nuevo se desencadenaba un nuevo episodio circular. Tras momentos de graves angustias y cuando aparecía algún indicio de estabilización e incipiente mejora, en algún momento crítico se desataban las resistencias al cambio y mi hija parecía retroceder al punto de inicio, en un estado aún un poco peor y con mucho más cansancio. En esas ocasiones, me parecía escuchar la risa socarrona de la enfermedad como si realmente existiera la cruel exhibición del poder que habitaba en ese monstruo. Me estremecía verle sacudirse como un animal herido resistiéndose a morir mientras aún monitorizaba la debilitada voluntad de mi hija enferma. Entonces, una y otra vez, nos caíamos de nuevo en el precipicio. Y la esperanza que me alentaba era poder volver a empezar, aunque en ocasiones la nueva batalla se iniciara desde mucho más al fondo del pozo oscuro. El duelo era cada vez más sórdido y solitario.

Me debatía también en el deseo de que mi hija promoviera lo saludable, y tenía la sensación de que habíamos perdido demasiado tiempo esperando que la solución se brindara desde afuera. Me daba cuenta de que era necesario que mi hija se abriese paso hasta que consiguiera liberar su voluntad cautiva antes de poder responsabilizarse de su propia vida. Y a veces parecía que ningún esfuerzo era suficiente ni efectivo. La enfermedad se encarnizaba y es como si clavara sus dientes en la carne de quién deseaba ayudar a mi hija, como si no fuera suficiente su propio sufrimiento y necesitara destrozar más.

Diario

Tras una intensa reunión con el director médico de la clínica, escuché las impactantes palabras «Tu hija actúa contigo como si te clavara un arpón en tu carne», en referencia a la exhibición de su autodestrucción.

THE HOOK IN THE FLESH

Ante todo, amo la vida. Lo que acontece en ella me reta a dialogar, a descubrir sus ángulos, sus matices, sus posibilidades. Observar, actuar y tomar mi responsabilidad en lo que me acontece me sirve para tomar consciencia de dónde estoy y cuánto me queda todavía por aprender. De todas mis lecciones pendientes, la que me resulta más difícil me recuerda que estoy en el quinto año de repetir curso. Cinco años de acompañar e intentar resolver una terrible situación, el mal sueño de toda madre, la frustración máxima de ofrecer reiteradamente salidas a una hija adolescente que ha decidido morir a cámara lenta, día tras día anunciándome que nada ni nadie puede ayudarla porque su macabra decisión de acabar consigo misma está en marcha irreversible. Primero dejó de hablarme. Después dejó de comer. Seguidamente dejó sus amigas y sus estudios. Pronto se desinteresó de cuidar su imagen, sus relaciones, su espacio activo en el mundo. Algo así como una atrofia vital se apoderó de ella y su falta de respeto por sí misma la recluyó en la isolación reiterada en salas de hospital. Un cuerpo menguado, insostenible, cubierto por una ropa holgada, como si nadie la habitara, repite como un mantra que quiere morirse, que nadie le interfiera, que se va.

Una lucha estéril entre el amor incondicional de salvarla y la militante decisión de morir. Mientras, pasan los años y la vida de la adolescente se desdibuja entre la bruma del no hacer nada más que esperar que su masa corporal merme hasta la caquexia, que todo se acabe, que nadie la moleste, que pueda finalmente celebrar el éxtasis de su desaparición.

Cada vez que salgo del hospital, mi mente planea nuevas iniciativas, crea opciones, imagina seducirla con paisajes vitales desconocidos para expandir sus horizontes, como dibujarle la oportunidad de viajar, comprometerse —de verdad— en algo solidario, sentir otros aromas, conocer otras realidades, abrir su vida adulta aún por estrenar. Me escucha como cuando en un primer viaje a la India nos sorprendió escuchar el tamil, algo así como una música, un movimiento, una presencia de otro mundo: me responde como si hubiera presenciado una performance, sabiendo que su realidad es otra.

En ocasiones me pide ayuda. Entonces se movilizan todas mis células para estar disponible, para escucharla, para proporcionarle aquello que necesita: un cambio, un libro, aceptarle servilmente su sistema obsesivo de pesar y controlar absolutamente cada una de las calorías que ingiere, una matrícula de estudios, un nuevo círculo de amistades, paseos diarios por el parque, renovar sus viejas ropas por las camisetas más baratas del mercado, comprar un abono de transporte para que salgan a cuenta sus innumerables viajes a la ciudad donde pasa desapercibida su alocada carrera para perder peso. Cualquier cosa es aceptada como depósito de garantía de que viva un poco más, de alguna manera resuena a que hay algo que le interesa y que quizá es suficientemente preciado para enlazarla a la vida. Le digo que estoy, que no está sola, que nadie está solo, que todos necesitamos apoyo en la resolución de nuestros conflictos y carencias. Le digo que la quiero, que estaré para acompañarla siempre que lo necesite. Ella lo sabe, y su silencio le permite sedimentarse en su poder absoluto, en su loca creencia de que su propia sentencia de muerte es el fracaso de los demás, de todos los que la acompañamos y pretendemos retenerla, para que no se vaya aún.

Propuesta tras propuesta es aceptada, y con diligencia preparo requisitos, matrículas, espacios, pregunto, escribo, viajo y acuerdo cada una de las opciones que, en algún momento, ella ha aceptado. Una tras otra las opciones se esperan, se marchitan, se desaprovechan, se destruyen. En el fondo aparece su control, su poder devastador, su incontrolable sarcasmo de que no hay nada que vaya a hacerle cambiar de opinión, ni ninguna ayuda suficientemente efectiva y tentadora que le desvíe de su intencionada idea de deslizarse en su muerte prematura, si los demás la dejamos.

De manera sigilosa el hospital se ha transformado en su vivienda principal, donde cada vez más se estabiliza su vida. Se pasó la época del primer ingreso y los sucesivos reingresos a través de la puerta giratoria. Ahora su vida transcurre desde un control más suave a la invasora sonda nasogástrica, quizá en ocasiones conectada a aparatos de control vital.

Y de nuevo me surge ofrecer más opciones. Ahora le ofrezco mi enfado, mi frustración y mi incomprensión. Le digo que tiene salida, y ella me contesta que ya lo sabe, pero que no quiere otra vida que la que tiene: una vida terminal. Entonces le escribo, le hago un dibujo, le fabrico algo que le promueva un cambio, que deshiele su extrema rigidez, que tambalee su trono, que me mire, que vea más allá de su propio límite. Es un diálogo imposible, una literal pérdida de tiempo acorde a la desesperación por intentar algo más cuando la sentencia es ya inapelable. Ella intentará llevar al extremo su actuación, y cada vez que mejore boicoteará su estado para empeorar lo más rápido y dramáticamente posible. Y así demostrar que su poder es imbatible. Entonces, entonces me pedirá ayuda, y yo caeré de nuevo en la fiebre de complacerla donde sea o como sea, entusiasmada por haber llegado al final de su locura. Entonces, entonces, ella una vez más me escuchará y aceptará mi actuación hasta que tenga ante sí una solución elaborada, cuidadosamente construida, disponible para ella. Entonces, entonces me dirá que no la quiere y en su enfado veré la sonrisa de su monstruosa enfermedad burlándose de mí, en su juego de quererme cerca para destruirme lo más que pueda.

Siguiendo con mi incansable búsqueda, mucho más tarde accedí a explicaciones desde la Medicina Tradicional China43, que aplica la acupuntura y se centra en restablecer el equilibrio del cuerpo y reconectar la mente, el cuerpo y el espíritu en su correcta relación, ya que se considera que el llamado trastorno alimentario se ha desatado por un desequilibrio en múltiples sistemas de energía. Resulta un paradigma muy interesante, en cuanto los trastornos alimentarios son patologías complejas que afectan a todos los niveles del ser, con manifestaciones físicas, desequilibrios emocionales, inseguridades mentales y desafíos espirituales. Su propuesta es permitir la intervención de la acupuntura y la medicina herbaria china junto con el asesoramiento nutricional y la psicoterapia, en línea y cooperación para facilitar herramientas de curación a las personas afectadas. Me resultó tan de ayuda una de estas fuentes, que me atrevo a compartir mi propia traducción del texto, en inglés en el original44:

Uno de los sistemas de energía más comúnmente desequilibrado en un trastorno alimentario es el del bazo y el estómago: representan el elemento Tierra, y una energía de conexión a tierra y de estar centrado. Analizarse demasiado, pensar obsesivamente y preocuparse por la imagen corporal a menudo son indicativos de una debilidad energética de la Tierra. El bazo y el estómago también son nuestra primera línea de procesamiento de alimentos, tanto en la forma física como en una miríada de formas emocionales y espirituales. Cuando las energías de ambos órganos son débiles, no podemos recibir alimento en ninguna de sus formas. Para un paciente con un trastorno alimentario, este es obviamente un círculo vicioso, ya que privar al cuerpo de nutrición física hace que la energía del bazo/estómago sea mucho más débil y mucho menos capaz de aceptar la alimentación emocional. El tratamiento con acupuntura y hierbas puede ayudar a fortalecer esta energía de la Tierra, nuestro centro y nuestro núcleo, para preparar el cuerpo y la mente para aceptar el alimento que merecemos. A nivel físico, este desequilibrio descrito en el bazo y estómago puede manifestarse como hinchazón, náuseas, estreñimiento, diarrea, reflujo, menstruación irregular en mujeres y fatiga inquebrantable, todos los síntomas físicos comunes que experimentan los pacientes con trastornos alimentarios. Otro centro de energía en el que frecuentemente se ven problemas en casos de trastorno alimentario es el sistema de energía del hígado. Los sistema de hígado y vesícula biliar representan el elemento madera, y son una encarnación de la expansión, el crecimiento, la planificación y el movimiento hacia afuera. El hígado controla los ojos y cómo nos vemos. La dismorfia corporal y la imagen corporal distorsionada son síntomas de un desequilibrio en el sistema hepático. La energía de la madera, como el crecimiento de árboles y plantas, es de movimiento hacia arriba y hacia afuera. Es lo que nos permite planificar para el futuro, establecer metas, forjar relaciones, encontrar el coraje para salir de nuestras zonas de confort. Cuando están fuera de balance, los pacientes experimentan cambios difíciles de visualizar y establecen metas, síntomas de ansiedad social, depresión y frustración consigo mismos o con los demás. Los síntomas físicos de un desequilibrio hepático incluyen tensión y tensión muscular, dolores de cabeza y períodos dolorosos. Por lo tanto, el tratamiento con acupuntura y hierbas funciona para calmar las energías del hígado y vesícula biliar, y colocar al paciente en una posición en la que esté listo para dar el siguiente paso en su curación. Debido a que la naturaleza de los trastornos alimentarios requiere que múltiples niveles de nuestro ser se vean afectados, la mayoría de las veces, los centros de energía adicionales también están fuera de balance. La medicina tradicional china trabaja para pintar una imagen de dónde está el paciente, en mente, cuerpo y espíritu, en ese momento particular en el tiempo. Y luego, como acupunturistas, miran la imagen para ver qué es demasiado fuerte, qué es demasiado débil. Y aplican también hierbas para corregir ese error. Por su propia naturaleza, la acupuntura ayuda a llevar al paciente más a su cuerpo físico. Se afirma que la naturaleza física de la medicina ayuda a estos pacientes a conectarse con sus cuerpos de una manera positiva y significativa. Introduce sensaciones corporales positivas, promueve una sensación de calma y bienestar, y ayuda a establecer un camino hacia la salud, en todas las dimensiones en las que existimos.

Efectivamente, la medicina tradicional china me aporta una visión de la enfermedad mucho más sensata y comprensible que la falta de respuestas y la contención en una unidad cerrada de psiquiatría con el permanente reto de engullir sucesivas bandejas hipercalóricas. Somos mucho más que nuestro peso o una estadística, urge integrar todas nuestras dimensiones humanas. Sigue la misma fuente:

Superar un trastorno alimentario es un trabajo increíblemente duro para un paciente. Y a diferencia de otras afecciones y tratamientos de salud, como tomar una píldora para la presión arterial alta o recibir acupuntura para liberar un nudo muscular, requiere una gran cantidad de dedicación, introspección, deseo y esfuerzo por parte del paciente. La curación es un proceso activo, y quizás sea más claro que nunca en pacientes que luchan por superar un trastorno alimentario. La acupuntura y la medicina herbaria china no curan a un paciente, el paciente hace eso. Más bien, este medicamento funciona con los recursos propios del paciente para recordarle a la mente y al cuerpo cómo existir en armonía unos con otros, y posicionar al paciente en un lugar mejor desde el cual recorrer el camino hacia la recuperación.

Ojalá este enfoque pueda aliviar y ayudar el proceso de curación de alguien que empieza a sufrir esta loca enfermedad, en nuestro caso la información llegó a destiempo.

En ámbitos de la medicina integral, he ido recopilando referencias de tratamientos para la enfermedad llamada anorexia basados en el mindfulness45, la meditación o el reiki, como técnicas de gestión del estrés y la ansiedad, de demostrada eficacia. Pero se necesita mucho más que herramientas, urge un enfoque de la medicina que entienda nuestra naturaleza humana y no se limite a contener un síntoma de enfermedad.

El enfoque de la Sofrología46, disciplina fundada por el profesor y psiquiatra Dr. Alfonso Caycedo47 —a quien tuve el honor de conocer y conversar personalmente en la primera década de este siglo—, aporta una visión de una medicina posible que podría ejercer un gran bien retornando a las unidades de salud mental, igualmente que lo ejerce en otros ámbitos médicos, pedagógicos, del deporte y en otras disciplinas. Quizá su legado académico desee recuperar el encuentro con la psiquiatría, de la que surgió. Sin duda su implicación podría ser de enorme beneficio para tantas personas enfermas, sus familiares y para un trabajo personal de los propios médicos y personal sanitario. En el interesantísimo relato sobre la vida y obra del fundador de la sofrología48, dice su hija: «Se hace necesaria y urgente la constitución de una medicina integral, de una ciencia médica de la totalidad del ser humano (…) y que no se centre exclusivamente en el hombre enfermo y el tratamiento de los síntomas patológicos. (…) La sofrología caycediana (…) se considera una disciplina que se basa en un entrenamiento existencial como una posible respuesta al vacío existencial de nuestra época. (…) su creador la presentaba como “una fenomenología de la vida al servicio de nuestra sociedad enferma”».

Esta visión holística e integrativa de la medicina es, sin duda, imprescindible para acompañar cualquier enfermedad, y sería una gran aliada para paliar tanto sufrimiento en tantas patologías. También dentro de unidades psiquiátricas, donde además existe una gran desconexión con el propio cuerpo y sus sensaciones. Como afirma la Dra. Natalia Caycedo: «En la sofrología el paciente es sujeto partícipe activo de su propio tratamiento. De esta manera, refuerza su libertad, su responsabilidad y su independencia terapéutica»49. Sin duda, cuántos enfermos sufrientes hipermedicalizados o bien los desahuciados por la psiquiatría —como mi hija— hubieran podido beneficiarse de tratamientos que ya son accesibles y se encuadran en una medicina mucho más humana.

Me he referido a los rígidos paradigmas médicos, al descuido del cuerpo y a tantas herramientas disponibles que son desterradas de la práctica en salud mental. Resulta también muy importante la referencia a los espacios de tratamiento en psiquiatría. Y es un apunte al margen de que la llamada anorexia sea finalmente descrita de forma definitiva como una enfermedad mental —vistos los distintos enfoques en estudio, quizá toda la psiquiatría espera respuestas desde la biología u otros niveles de comprensión pues no existe una psique sino unida a un ser multidimensional—.

Así, mi ruego a humanizar todos los espacios de ingreso hospitalario, sean de larga estancia o ambulatorios, dando prioridad a los centros psiquiátricos al ser clínicas de larga estancia donde se internan personas con una gran vulnerabilidad. Se trata de una urgencia médica, pues algunas llamadas clínicas de salud mental se revisten de connotaciones carcelarias que provocan daños innecesarios a personas muy frágiles, tanto enfermos como familiares. Reivindico que se garantice el necesario contacto diario con la luz solar directa y el aire libre para experimentar corporalmente la sensación de frío y calor según la temperatura externa, el necesario paseo matutino o vespertino cerca de algún espacio con vegetación, además de la necesidad de cuidar el contacto con el propio cuerpo a través de tantísimas opciones —desde la meditación, el canto, el qi gong u otros—, un cuidado del espacio y la calidad en la forma de alimentarse, además de facilitar que las personas enfermas puedan asearse y vestirse con dignidad. Apuesto a que en general los tratamientos serían mucho más efectivos y evitarían la degradación humana que se adivina dentro de la contención, en la mayoría de las unidades cerradas de psiquiatría. Al menos, parte de los ejercicios y tratamiento debería ser reconectarse con el propio cuerpo y con la vida real que palpita afuera de las puertas cerradas, especialmente en un ámbito natural y generador de salud. Mi ruego se haría extensible a humanizar las unidades de psiquiatría, y adaptarlas a un acompañamiento más holístico y sin duda menos hipermedicalizado, caso que la medicación sea realmente necesaria. Sin duda, los paseos por la naturaleza serían un bálsamo para los cuerpos y almas tan sufrientes, aunque la experiencia vivida en mi país dista mucho de esta sensibilidad. Me interesa seguir profundizando en este sentido y localizar estudios que ya incluyan los claros beneficios del contacto con la naturaleza en la gestión de desequilibrios emocionales, probablemente siempre presentes en el proceso de cualquier enfermedad.

Durante todo el proceso de la enfermedad de mi hija contacté con entidades, hospitales, universidades y particulares ante cualquier indicio de poder saber más y mejor, de poder reorientar nuestra búsqueda y especialmente lograr sentirnos seguros y apoyados, sin perder nunca la esperanza de su cura y de su sanación. En una ocasión leí un interesantísimo blog de un padre afectado, a quien inmediatamente aporté mi reflexión, ruegos y preguntas. Dos días después recibí la respuesta que sigue, que comparto con la intención de seguir alimentando una cadena de comprensión y soporte mutuo. ¡Qué importante la implicación y el apoyo mutuo entre acompañantes! Aun cuando no haya respuestas, compartir inquietudes, validarnos y sentir un abrazo virtual es de gran apoyo. Compartiré algunos de los correos electrónicos seleccionados, en los que he sustituido por (…) cualquier información confidencial, por un mero ejercicio de respeto a la privacidad de otras personas:

Asunto: Buscando solución anorexia grave

Fecha: 10 de abril de 2016, 16:16

Hola,

He leído en el blog (…) el artículo (…)(12.10.2008). Creo que te expresas con la experiencia de algún hijo/a con anorexia. Veo un discurso crítico con la terapia hospitalaria del «palo y zanahoria, más palo que zanahoria». Quisiera pedirte si has encontrado algún método efectivo. Soy madre de una chica que va a cumplir 20 años en julio, y lleva enferma desde los 13. El verano pasado pesaba 25Kg, ha recuperado hasta unos 32. Ha ingresado más de 15 veces. El escrito me sugirió que quizá tengas información de qué lugares, terapias, profesionales… en España, hayan superado esta terapia conductista que solo pretende dominar el síntoma. ¿¿Alguna investigación o conclusión que puedas compartir?? Estoy hablando de un caso grave, que por supuesto no quiere volver a ingresar. Sabemos que el hospital contiene, castiga, aísla, hace sufrir… y no les cura. ¿Qué hacer?

Mi desesperación es saber cómo poder solucionar estos casos tan graves, hay que crear un nuevo paradigma de tratamiento. Es horrible verles menguar, anticipando lo peor.

Si puedes enviarme alguna pista, información útil… te lo agradezco de antemano.

Gracias.

Asunto: Re: buscando solución anorexia grave

Fecha: 12 de abril de 2016 14:03:17

Hola,

Efectivamente, ese blog (al que no he vuelto desde hace mucho tiempo) afrontaba (lo pretendía) la terrible experiencia de anorexia y bulimia. En nuestro caso (hablo en nombre de toda la familia) doble: la hija mayor con bulimia, la menor, con anorexia. ahora tienen 30 años y 25 respectivamente y han aprendido lo importante: que el trastorno alimentario era (es) un síntoma de algo más profundo que hay que desentrañar.

Ellas tuvieron terapias desde pronto(…). Luego estuvieron internadas (…). No voy a negar que durante un tiempo les sirvió de ayuda: la contención, el análisis de la enfermedad, la indagación psicológica y la medicación psiquiátrica. Pero llegó un punto en que eso ya no servía. Ellas mismas fueron conscientes de que la vida estaba FUERA del recinto; había que enfrentarse a ella, con todas sus consecuencias (MIEDO). Y nosotros (padre y madre; siempre muy unidos, sin desfallecer —o desfalleciendo, pero sin claudicar—) buscamos alternativas. Te hablo de nuestra experiencia, que nos sirvió y nos sirve; lo que no quiere decir que sea extensible a todos los casos (aunque yo crea que sí).

Primero fue el descubrimiento de Reiki. Te lo aconsejo. Es bueno en sí mismo, pero además abre las puertas al mundo de las «energías» que nos explican la naturaleza autosanadora que todos llevamos dentro. La enfermedad (física o mental) es una barrera que ponemos a esa energía sanadora. Hay que destruir la barrera y volver a conectar con nuestra naturaleza.

Este trabajo se hace por medio del Reiki y de todas esas corrientes de pensamiento positivo, meditación, sanación (por sonidos o cantos), regresiones, etc.

En la actualidad mi hija mayor lleva cuatro años fuera de cualquier síntoma y sigue una vida independiente de nosotros y normal. Terminó sus estudios de (…) y ahora está en tercero de (…). Tiene sobrepeso ¡pero no tiene ningún problema por eso! Es vegana y cuida muy bien su alimentación ¡sin ningún síntoma de enfermedad! Jamás lo hubiéramos creído. Nuestra segunda hija ha mejorado muchísimo, no toma ninguna medicación y está «desintoxicándose» de tantos años de pastillas. No digo que esté totalmente «libre», pero casi. Tiene todavía una pequeña obsesión con su físico (peso y demás…) pero está tratando de llegar al ORIGEN del problema. Hay en (…) un terapeuta que la está ayudando mucho. (…) con lo que te he dicho de Reiki y sanación vamos sacando adelante las dificultades.

Por último (perdona la extensión) decirte que las «etiquetas» que les ponen a nuestras hijas ya no nos asustan. La más terrible fue aquella de «trastorno límite de personalidad». Mentira: MIEDO (a crecer, a no ser queridos, a no poder desarrollar todas sus potencialidades (que son muchísimos, porque son HIPERSENSIBLES).

Te deseo lo mejor. De todo corazón, deseo para ti, para tu hija, para toda tu familia salud, paz, felicidad.

Un abrazo.

En nuestra búsqueda desesperada para evitar reingresar de nuevo en el mismo concepto hospitalario disponible para nosotros, y que ya había causado grandes daños, contacté con los responsables del programa Maudsley Model for Treatment of Adults with AN (MANTRA), Crest and Copp50, un proyecto británico que se dirige a adultos sufrientes de la llamada anorexia. Me interesaba el posible acceso a su programa, que en su momento parecía aún no disponible en nuestro país:

Asunto: Fw: Looking for urgent help

Fecha: 30 de marzo de 2016 16:16:03 GMT+02:00

Dear,

I am sorry to hear about your daughter’s illness which does sound very tough and exhausting for everyone in the family. Thank you for your interested in our work. I am unfortunately unaware of anyone doing MANTRA in Barcelona.

I am sorry not to be able to be of more help.

All the best

Existen en Europa entidades muy activas que desde la privacidad promueven estudios y líneas de tratamiento alternativas o complementarias, parejas a los avances de la continua investigación en marcha. En Inglaterra Beat Eating Desorders51 me aportó una información por mí desconocida, que comparto con la intención de abonar el cuestionamiento y la búsqueda, y nunca cerrar puertas a la posible curación:

Asunto: RE: Looking for urgent help

Fecha: 31 de marzo de 2016 12:34

Good Morning,

Thank you for your email. We can see from your email how you are looking for an approach that will help your daughter who is suffering from Anorexia, and has not felt that the inpatient treatment she has experienced hasn’t helped her. It is really positive that she now feels that she would like to recover. We have included a link to the website, so you can read more about the Maudsley approach. http://thenewmaudsleyapproach.co.uk/Research_Base.php which explains a bit more about the approach. Professor Janet Treasure and this approach is something that Beat are aware of and is also an approach that a lot of the parents that we speak to have said that it had had a positive impact upon them and their children.

Unfortunately as we are a UK based charity we are unable to advise you upon therapists in (…). We do have some online support services which you are very welcome to access https://www.b-eat.co.uk/support-services/online-support-groups.

We hope that you are able to access the support that you are looking for your daughter.

Paralelamente a los distintos modelos terapéuticos, resulta imprescindible la implicación social, sean redes de apoyo solidarias u organizaciones no lucrativas que se dedican profesionalmente al apoyo a las personas enfermas y su entorno. Por supuesto, es importantísimo mencionar la incansable labor de las asociaciones que visibilizan y coordinan grupos de apoyo para enfermos y familiares, promoviendo la mejor comprensión de la enfermedad y facilitando herramientas de gestión, así como desarrollando una importantísima labor de concienciación y desestigma de las enfermedades mentales en general y de los llamados trastornos alimentarios en particular. Todas son extremadamente necesarias y su labor me merece un profundo agradecimiento. A veces resultan muy cercanas a los mismo centros psiquiátricos —como la Associació Contra l’Anorèxia i la Bulímia52 impulsada por familiares y especialistas del Hospital Clínico de Barcelona—, por lo que quizá les resulta más complicado generar espacios críticos contra las iatrogenias médicas que se producen. Otros modelos surgen a partir de «un grupo de personas con una sensibilidad común», como la Fundación APE53. Otras entidades tienen una repercusión a nivel de país, y se muestran también muy dinámicas. Interesante el modelo de la Asociación Nacional de Trastornos Alimentarios Americana54, que promueve una importante red de solidaridad y realiza una importantísima tarea docente, de apoyo y de sensibilización, que quizá pueda también inspirar movimientos parecidos en otros países.

Insisto en mi necesidad de transferir información, y sobre todo esperanza, a quien pueda necesitarla. Puedo imaginarme cuántas personas inician ahora un camino similar, y desearía transmitirles mi apoyo en unos momentos de gran desconcierto. Como suele referirse, como madre hice todo lo que pude con la mejor de las intenciones para ver sana y feliz a mi hija, y con esta intención consulté con sus médicos y recurrí a los espacios hospitalarios cuando la enfermedad se impuso gravemente, y a pesar de la oposición de algunos familiares, que consideraban que no le pasaba «nada a la niña». Quizá por este continuo cuestionamiento fue tan difícil romper resistencias.

Evaluando el largo camino recorrido, soy testigo de que los primeros hospitales contuvieron pero no trataron la enfermedad de mi hija y los servicios sociales fueron terriblemente crueles, como menciono en detalle más adelante. Mi vivencia es que los tratamientos iniciales agravaron al límite una situación médica que no se supo tratar de forma adecuada. Me atrevo a decir que si no hubiéramos arrancado a mi hija —literalmente, dados los obstáculos— de los protocolos irracionales y peligrosos a los que la sometían, puede que no hubiera sobrevivido. Fue tan grave el encarnizamiento terapéutico después de casi siete meses de ingreso, con métodos de castigo y prohibición de visitas, que llegué a denunciar al hospital —como profundizo en el apartado de malas praxis judiciales e iatrogenias médicas—, y ese centro nunca se responsabilizó del maltrato infligido ni de los daños causados. No fue fácil superarlo, siguieron otros ingresos en unidades de día, hospitales, consultas, planes de intervención posthospital y otras medidas de apoyo terapéutico. Ha sido un larguísimo camino, incierto, con momentos de extrema gravedad. Todo ha tenido su impacto, y afortunadamente a pesar de ciertas hospitalizaciones nefastas pudimos acceder a intervenciones terapéuticas extraordinariamente beneficiosas, que mi hija pudo aprovechar en el momento preciso.

Ante tanto sufrimiento añadido, mi ruego a los médicos, psiquiatras y terapeutas: es urgente un ejercicio de escucha a las personas enfermas, y también a los familiares que detectan cuándo el hospital ni cuida ni cura sino todo lo contrario. Aun reconociendo sus buenas intenciones, cuánto les agradeceríamos que admitieran el diálogo y reaccionaran inmediatamente ante intervenciones que se manifiestan perjudiciales. Lo importante es que cada persona active al máximo su propio potencial de sanación y que reciba el modelo de intervención terapéutica que necesita. Para ello, algunos profesionales necesitan mucho más amor a su profesión de servicio: mirar a los ojos, escuchar los cuerpos y acompañar con compasión para poder crear un vinculo terapéutico y con ello un espacio para aprender a sentir y a comprender la desfragmentación en la que estamos inmersos.

14. Michel Foucault (1926-1984, historiador y filósofo). Se refiere a las instituciones (psiquiátricos, escuelas, cárceles) y a los paradigmas de poder (médico, pedagógico), y cómo van ubicándose en su contexto de poder en cada momento histórico. «Considera que el hombre ha inventado la regulación de la moral con objetivo de dominar y someter a sus iguales, a través de la represión y de los juegos de poder». Cita cedida por ST. “Cosiendo lo invisible. Arteterapia y arpilleras en salud mental”. Tesina de Arteterapia Transdiciplinar, 2010 (Trabajo no publicado y facilitado por la autora).

15. Mabel Gracia Arnaiz y Josep M.Comelles (Eds). No comerás. Narrativas sobre comida, cuerpo y género en el nuevo milenio. Icaria. Observatorio de la Alimentación. Excelente libro sobre trastornos del comportamiento alimentario escrito por antropólogos. Su lectura resulta muy clarificadora sobre relaciones de poder, costumbres naturalizadas culturalmente, la hegemonia de los profesionales y los problemas concretos de personas afectadas por anorexia o bulimia y de tantos trastornos que se aglutinan en el caja de «Trastornos de la conducta alimentaria no especificados» (TCANE). Resulta un libro de recomendadísima lectura. En este punto concreto, el capítulo llamado «Nosotros, los otros» en que hace un retrato estupendo de las reuniones con padres y la falta de respuestas.

16. Thérèse Bertherat. El cuerpo tiene sus razones. Paidós, 1987. Un clásico siempre vigente: «¿Cómo tomar las riendas de la situación para recuperar la salud, la vitalidad y la autonomía a las que tenemos derecho?».

17. Ver apartado «Inflación diagnóstica. Psiquiatría, DSM, Seguros Médicos y Big Pharma».

18. http://diazatienza.es/tratamiento—farmacologico—de—la—anorexia—nerviosa/ BLOG: http://diazatienza.es

19. Un raído pijama unisex o el pijama personal —según el centro hospitalario español— suele ser el unico uniforme diario durante los largos ingresos de una persona afectada de la llamada anorexia. Me preguntaba la razón de no facilitar que cada paciente cuide de su apariencia, lavándose y vistiéndose correctamente como una primera rutina del día, y como primer eslabón para cuidar su autoestima. Guardo una de las batas hospitalarias, como testimonio explícito de la poca atención que se destina «al cuerpo».

20. Sugiero el nombre «Piedra de salud» o «Piedra testimonio de sanación»: Al aproximarse su alta médica, los pacientes eran animados a reflejar su proceso moldeando un ladrillo de barro, que posteriormente se instalaba en el acceso a la clínica. Así se iba creando un hermoso pasillo de testimonios, que quizá sean un guiño de esperanza a los que acuden al primer ingreso. Ver fotografía en el apartado «Espacios de salutogénesis versus unidades cerradas», en este escrito.

21. En Alemania no existe la Seguridad Social entendida como un sistema de sanidad universal, tal como en España. En Alemania, los ciudadanos están obligados a contratar mutuas sanitarias privadas (parte pagada por la empresa y parte por el trabajador) con servicios específicos. Si bien es cierto que la clínica a la que me refiero —y más en detalle en la tercera parte de este libro— está abierta a todo el público, también lo es que no todas las mutuas contemplan este centro como asociado: depende de los convenios de cada mutua.

22. Hospitales con un equipo de profesionales al servicio del paciente, y que además se reunía con la familia para comprender el contexto, consensuar la intervención, aconsejar y apoyar el proceso de alta hospitalaria. Para ver en detalle la oferta en Estados Unidos, resulta de interés consultar el catálogo www.EDcatalogue.com.

23. Wangari Maathai (Kenia, 1940-2011), política, ecologista y Premio Nobel de la Paz 2004, expone cómo enfermamos a medida que nos distanciamos del contacto con la naturaleza. Wangari Maathai. Devolver la abundancia de la tierra: valores espirituales para sanarnos a nosotros mismos y al mundo. Ed Obelisco, 2011.

24. Stella Maris Maruso. Terapeuta biopsicosocial. Educadora en la movilización de drogas endógenas e inteligencia emocional. Fundadora y alma de la Fundación Salud www.fundacionsalud.org.ar en Buenos Aires, Argentina, y de la Asociación Generar Salud www.asociaciongenerarsalud.es en Barcelona, España.

25. TED Talk Dra. Laura Hill: https://www.youtube.com/watch?v=UEysOExcwrE). El método de la Dra. Hill está centrado en el entrenamiento y la capacitación de la persona para poder manejar sus «ruidos internos», literalmente. http://www.centerforbalancedliving.org/laura-hill

26. News Medical Life Sciences. «Psicoterapia, Nueva opción del tratamiento para la anorexia nerviosa», 2013 (Original en inglés) https://www.news—medical.net/news/20131022/6904/Spanish.aspx «Los científicos de T-bingen y de Heidelberg extrajeron la conclusión siguiente: las terapias específicas dan a pacientes adultos una oportunidad realista de la mejoría de la recuperación o del largo plazo. Sin embargo, sigue habiendo grandes retos para la prevención y el tratamiento temprano de la anorexia nerviosa.»

27. Hunna J.Watson, Zeynep Yilmaz y otros. “Genome-wide association study identifies eight risk loci and implicates metabo-psychiatric origins for anorexia nervosa”. Nature Genetics 51, 1207-1214, Julio 2019. https://www.nature.com/articles/s41588-019-0439-2

28. Hans-Christoph Friederich. “Why anorexic patients cling to their eating disorder”. American Journal of Psychiatry. University Hospital Heidelberg.

29. Referencias: Zastrow, A., Kaiser, S., Stippich, C., Walther, S., Herzog, W., Tchanturia, K., Belger, A., Weisbrod, M., Treasure, J. y Friederich, H. C. (2009). “Neural correlates of impaired cognitive-behavioral flexibility in anorexia nervosa”. Am. J. Psychiatry 166, 608-616. www.klinikum.uni-heidelberg.de/Essstoerungen.109897.0.html

30. Interesante artículo: http://www.theatlantic.com/health/archive/2016/03/treating-anorexia-in-adults/475845/?utm_source=SFFB

31. http://www.ccma.cat/324/metges-de-lhospital-del-mar-tractaran-amb-cirurgia-casos-severs-danorexia/noticia/2758336/

https://www.parcdesalutmar.cat/es/noticies/view.php?ID=866 12 de julio de 2018 - Notas de prensa. El Hospital del Mar utiliza con éxito la estimulación cerebral profunda para tratar 4 pacientes con anorexia nerviosa. ( ) «El proyecto del Hospital del Mar es el primero que se hace en el continente y lo financia una beca del Fondo de Investigación Sanitaria (FIS) y el CIBERSAM del Ministerio de Sanidad. En caso de que los resultados sean positivos, esta técnica se incorporará a la cartera de servicios del Servicio Mancomunado de Neurocirugía del Hospital del Mar y el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.»

32. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4350527/

http://presse-inserm.fr/anorexie-boulimie-une-proteine-bacterienne-mise-en-cause/16002/

http://www.diariomedico.com/2014/10/07/area-cientifica/especialidades/bioquimica-clinica/proteina-bacteriana-flora-intestinal-estaria-tras-anorexia

http://www.dmedicina.com/enfermedades/2014/10/07/proteina-bacteriana-flora-intestinal-estaria-anorexia-33448.html

33. http://www.idibell.cat/modul/noticias/es/404/la-anorexia-nerviosa-y-la-obesidad-comparten-caracteristicas-comunes

34. https://www.viome.com/blog/could-gut-microbiome-hold-key-new-innovative-eating-disorder-treatments

35. www.viome.com. Equipo de médicos y cientificos que estudian la implicación de la microbiota en la salud.

36. BBC NEWS. Anorexia ‘caused by immune defect’ http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/2558349.stm

37. http://noticiasdelaciencia.com/not/9055/las_causas_geneticas_de_la_anorexia/

26.03.2016. Molecular Psychiatry - Abstract of article: “Evidence for the role of EPHX2 gene variants in anorexia nervosa” http://www.nature.com/mp/journal/v19/n6/abs/mp201391a.html

26.03.2016 International Study Provides New Genetic Clue to Anorexia https://www.scripps.edu/news/press/2013/20130911schork.html

38. Revista de Neurologia http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=486

http://www.clinicaser.info/1015/las-causas-de-la-adiccion-y-trastornos-de-laalimentacion/

http://www.neurosalus.com/como-enfrentarse-a-la-anorexia-y-la-bulimia/

39. Otto F.Kernberg (Austria, 1928) Psiquiatra y psicoanalista. De su múltiple bibliografía, la dirección médica del hospital me recomendó Desórdenes fronterizos y narcisismo patológico. Paidós, 1975.

40. Hilde Bruch (1904-1984). Psicoanalista alemana especializada en los llamados trastornos de la alimentación. Entre su bibliografía, destaca el clásico La jaula dorada: el enigma de la anorexia nerviosa. Ed. Paidós.

41. Domenico Cosenza. El muro de la anorexia. Gredos, 2013

42. Mara Selvini Palazzoli (Psiquiatra italiana, 1916-1999). Trabajó en un enfoque sistémico y constructivista desde la terapia familiar con personas diagnosticadas de anorexia y de esquizofrenia. Y generó particulares modelos de intervención.

43. https://www.youtube.com/watch?v=f7KqgP9kYnI

http://evasanchez777.blogspot.com/2011/08/ii-parte-anorexia-nerviosa-tratada-con.html

http://acupuncturetwincities.com/2010/10/treating-eating-disorders-with-chinese-medicine/

44. http://www.steppingstoneacu.com/blog/2012/08/22/Treating-Eating-Disorders-with-Traditional-Chinese-Medicine.aspx

45. Meditación contra la anorexia | Zen ELMUNDO http://www.elmundo.es/vidasana/2015/10/15/561d13ca22601d093b8b45d5.html «Esta herramienta lo que permite es pasar de la conducta compulsiva que se da en este tipo de trastornos a una mucho más consciente. Se trata, en definitiva, de ser conscientes de la cantidad que comemos, saber qué es lo que necesitamos ingerir y ser dueños, en definitiva, de nuestros actos», explica Carmen Tolosa, experta del Centro de Psicología Aplicada de la Universidad Autónoma de Madrid sobre Trastornos del Comportamiento Alimentario. (…) «En el hospital Universitario La Paz ya se utiliza el mindfulness para tratar a personas con estos problemas. Uno de los referentes internacionales está en la facultad de Medicina de la Universidad de Montreal, en Canadá».

46. Sofrología caycediana. Fundada por el Prof. Dr. Alfonso Caycedo, se refiere al «estudio de la consciencia en equilibrio». Su método, que se centra en la introducción de lo positivo y el contacto con las sensaciones corporales, supone unas ingentes aplicaciones prácticas, en personas sanas y en enfermos. www. sofrologia.com

47. Alfonso Caycedo (1932-2017). Psiquiatra, creador de la Sofrología, de las raíces griegas SOS-PHREN-LOGOS o «estudio de la consciencia en equilibrio». https://www.sofrologia.com/historia-de-la-sofrologia/

48. Dra. Natalia Caycedo. Alfonso Caycedo. Vida y obra del creador de la sofrología. Eds. Sofrocay, 2018.

49. Dra. Natalia Caycedo. Obra citada.

50. https://www.cnwl.nhs.uk/wp-content/uploads/2019/05/Mantra.pdf

51. https://www.beateatingdisorders.org.uk/ www.b-eat.co.uk

52. ACAB.org/es

53. https://fundacionape.org/quienes-somos/

54. https://www.nationaleatingdisorders.org

5. INFLACIÓN DIAGNÓSTICA. Psiquiatría, DSM, Seguros médicos y Big Pharma

¡Si hoy son las multinacionales las que deciden hasta qué se enseña a los futuros médicos en las facultades y qué se publica y expone en los Congresos de Medicina!

Dra. Ghislaine Lânctot

Deseaba contemplar un espacio muy especial para mencionar la advertencia del psiquiatra Allen Frances (NY, 1942) en su necesario libro Saving normal. An insider’s look at the Epidemic of Mental Illness —Titulado ¿Somos todos enfermos mentales? Manifiesto contra los abusos de la psiquiatría en su traducción española— . Allen fue colaborador de los comités de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA), que han gestado los sucesivos DSM55 y además ha dirigido una de sus versiones. En un ejercicio de honestidad profesional nos relata los orígenes interesantes del DSM, y cómo esta herramienta empezó a actuar como perverso perjuicio en cuanto de forma paulatina y constante ha ido ampliando absurdamente el umbral de lo patológico consiguiendo que los manuales de diagnóstico tiendan cada vez más a afirmar que ya nadie sea normal.

Los dos primeros DSM pasaron desapercibidos a pesar de su loable intención de modernizar los manuales de Pinel y Kraepelin, este con un inquietante enfoque de apoyo al sistema penal. El DSM III (1980) ya tuvo especial incidencia, así como los sucesivos DSMIV (1994) y el reciente DSM5 (2016). Según reconoce Frances, se ha engañado al público con campañas que convencen de que problemas cotidianos son en realidad trastornos psiquiátricos no reconocidos, bajo «el empuje agresivo y diabólicamente astuto de las empresas farmacéuticas». El autor se lamenta de que el lobby de psiquiatras no ha sido capaz de «contrarrestar la propaganda de la farmacéuticas», y por tanto la desenfrenada publicidad de las mismas provocaron la sucesiva aparición de «epidemias psiquiátricas» justo después de las publicaciones de las últimas versiones DSM.

Efectivamente, una iniciativa para ordenar y clasificar las enfermedades psiquiátricas ha llegado a ser una herramienta perversa, que permite la inflación diagnóstica y promueve una sobremedicación56 innecesaria y perjudicial bajo campañas intensas de marketing dirigidas a médicos y al público. Deberíamos preguntarnos sobre la labor de los visitadores médicos y el comercio de nuestra salud: ¿quién financia algunas investigaciones y ciertos congresos médicos? ¿Por qué no se promueve la educación para la salud en vez de hacernos creer que estamos enfermos para así vendernos la cura que nos enferma de verdad, en forma de fármacos y quimioterapia? ¿Por qué surgen patologías psiquiátricas inexistentes que describen la normalidad, como por ejemplo sentir pena ante un duelo? ¿Por qué se patologiza la vida normal? ¡Incluso los niños preescolares son el gran mercado creciente de los antidepresivos!57 ¿Por qué permitimos que se destruya nuestra salud en vez de promocionarla, sucumbiendo al miedo y al interés lucrativo de las farmacéuticas?

Esta sobrediagnosis es claramente detectable cuando se intenta etiquetar y, peor, medicalizar la normalidad como tener olvidos por estar cansado, o la actividad impetuosa de un niño que antes era enteramente normal cuando la infancia no se doblegaba a larguísimas jornadas escolares y extraescolares, o las características propias de cada período de la vida en su normal desarrollo como la pubertad, el embarazo o la ancianidad. Es la locura de patologizar lo sano, como ya en 2005 nos advertía Jörg Blech58, brillante periodista especializado en medicina y ciencia. Asimismo prudencia y alerta defendida por tantos médicos lúcidos y valientes, como la Dra. Ghislaine Lanctôt59.

Estamos expuestos a esta influencia tan invasiva y debemos ser prudentes, pues los propios médicos que consultamos se debaten en una presión aún mayor. Resulta un ejercicio necesario en las situaciones en las que pretendemos ayuda para preservar la salud de un ser querido y patinamos en la irreflexión, nos ponemos las gafas de la fe ciega en los facultativos —ellos saben— y nos deslizamos en el laisser-faire sobre un asunto tan importante como nuestra propia vida. Cuidado, somos responsables de nuestra salud y este poder no es delegable… ¡¡A no ser que queramos ser definitivamente pacientes al servicio de la industria farmacéutica!!

Si esta precaución es difícil en el contexto de una enfermedad conocida, la situación se torna tremendamente arriesgada cuando estamos ya convencidos de que existe una patología real y que el diagnóstico es errante. En una sesión grupal para familias en el tercer ingreso de mi hija, nos describían las características patológicas de la conducta propia de una persona con anorexia. Un mediodía escuchaba atónita ante la letargia de mis compañeros, y atiné a levantar la mano y pregunté a la doctora si su exposición coincidía con la conducta totalmente normalizada de una persona adolescente. «Sí, de hecho sí», admitió la facultativa ante nuestra sorpresa. ¿Medicar a los adolescentes por su eventual mutismo selectivo, por sus cambios de humor, por su desorden?

En el caso de la llamada anorexia —enfermedad de la que hemos visto no existe unanimidad médica, ni en la determinación de sus causas ni de su tratamiento— entiendo que el primer ejercicio terapéutico se enfoca a contener los síntomas cuando se hacen incompatibles con la vida. De ahí los ingresos y las tristísimas sondas nasogástricas: su labor ha salvado muchas vidas y rindo todo mi agradecimiento a esta actuación médica que ofrece soluciones a un problema real. Se actúa entonces sobre un problema médico, no psiquiátrico, y la medicina tecnocrática sabe resolverlo.

Aun así, mi total desacuerdo con los métodos de encarnizamiento médico que hacen que ciertas intervenciones sean totalmente inadmisibles. Una persona con un diagnóstico de anorexia, ¿necesita estar aislada durante más de medio año en una unidad psiquiátrica de crisis? ¿Tiene que estar una adolescente con una enfermedad enigmática —pero no peligrosa para los demás— encerrada 24h en un habitáculo de pocos metros cuadrados dentro de una unidad de psiquiatría de adultos? ¿Y encerrada bajo llave y sin contacto humano, ni siquiera visual excepto cuando se abre la puerta para suministrarle la bandeja de alimentos? ¿Debe una persona enferma de la llamada anorexia tener estrictamente prohibido salir «a que le toque el aire», y estar obligada a permanecer aislada bajo llave durante el tiempo de encierro que estime su psiquiatra?

«Estar ingresada es lo más parecido a no estar viva», esta afirmación de mi hija a su doctora quedó registrada en su historial médico y así consta en el correspondiente informe de alta hospitalaria.

Está claro que una voluntad contrariada en una situación de enfermedad —«no quiero ingresar ni que me alimenten»— necesita un apoyo médico, lo que provoca que emerjan situaciones totalmente comprensibles de rabia, pesar, tristeza, desesperanza o cansancio, o quizá otras. Por supuesto se reclama una actuación terapéutica. Lo cuestionable es la respuesta profesional en forma de situaciones de aislamiento forzado, de castigos o de contenciones mecánicas —atarles en la cama—: lo que resulta actualmente prohibido en nuestras cárceles, resulta aún vigente en nuestros psiquiátricos. Ante estos tratamientos: ¿quién de nosotros no estaría con los nervios a flor de piel o con un ánimo alterado? El desconsuelo o el desaliento de esos momentos ¿sería un emergente cuadro de depresión o la consecuencia previsible de una auténtica iatrogenia médica, dolosa, actuada con total oposición de la familia? Sería una reflexión general para todos los tratamientos psiquiátricos, aunque retorno al caso que describo: ¿la llamada anorexia produce depresión —síntoma que se le diagnosticó a mi hija meses después de su ingreso— o el tratamiento sobre este diagnóstico genera más problemas a las personas enfermas, entre ellas la sintomatología depresiva?

Refiriéndome a la inflación diagnóstica descrita por Allen, en el largo camino entre hospitales he podido recopilar interesantes diagnósticos accesorios a la propia anorexia, que por supuesto remitían a medicamentos necesarios que con buen criterio algún paciente se niega a recibir. Lo cierto es que el primer ingreso se debió a UN diagnóstico, que debe aparecer en alguna versión del DSM y que otros hospitales identificaron con la paralela clasificación de la OMS, y que en la nomenclatura actual serían pertinentes:

•Anorexia nerviosa o Severa Anorexia Nerviosa

Otros factores diagnósticos se fueron añadiendo paulatinamente e impelían a la administración de fármacos, aunque no trataban la enfermedad real por la que se solicitó ayuda médica. Cuanto más tiempo duraban los internamientos de mi hija, más «enfermedades» se le diagnosticaban. Su informe médico se engrosaba por nuevas patologías que se le iban añadiendo:

•Trastorno depresivo no clasificado bajo otros conceptos (311)

•Trastorno depresivo mayor

•Moderado episodio depresivo

•Trastorno de la conducta

•Trastorno de la conducta alimentaria no especificado

•Problemas interpersonales NCOC (v 62.81)

•Procede terapia psiquiátrica con fármacos (94.25)

•Problemas relativos al grupo primario de apoyo

•Rasgos disfuncionales de personalidad

•Desorden por estrés postraumático

•Desorden de personalidad de tipo narcisista

•Alteración psiquiátrica sin especificar: Trastorno psicótico no especificado.

•(En el mismo informe): No alteraciones de la esfera psicótica.

•(El colmo, totalmente falso): Pielonefritis aguda con ingreso hospitalario

La sensación de falta de rigurosidad iba aumentando. Efectivamente, otro hecho tangible fue que los informes médicos empezaron a indicar tozudamente un episodio previo totalmente inexistente de «pielonefritis aguda con ingreso hospitalario» —nunca mi hija tuvo una pielonefritis, no sucedió ni levemente ni por supuesto existió ningún ingreso—. Siendo esta anotación de su historial médico totalmente falsa, lo advertimos a administración del hospital pero no conseguimos que la enmendaran. Entiendo perfectamente que se cometió un error, lo que me resulta incomprensible es la negación a depurarlo. No lo conseguimos. Así, estamos expuestos a que una máquina decida nuestras enfermedades y en ocasiones podamos ser registrados en el big data por enfermedades, ingresos e intervenciones hospitalarias que han sido totalmente inexistentes, como actualmente consta en el expediente clínico de mi hija. ¿Ello promoverá que algún día nos receten cierta medicación «por los antecedentes de su enfermedad»? Somos muy vulnerables a los abusos, sabemos que quien impera es el historial emitido por un ordenador y el informe médico que aparentemente algún duende manipula.

Además de la anamnesis con datos falsos, resultaba inquietante la aparente necesidad de fármacos para tratar los diagnósticos que iban apareciendo. Según el DSM, «todo parece poder convertirse en un trastorno psiquiátrico, y todo puede también recibir un adecuado tratamiento farmacológico60», y ello resulta suficiente para sustentar la naturalización de la quimioterapia en salud mental. Efectivamente, fue contante la presión para la medicación61 que además era impuesta sin explicaciones, y por tanto fue permanentemente cuestionada por mi hija. En el mismo hospital nos invitaron a participar en el estudio62 «identificación de predictores farmacogenéticos en la respuesta terapéutica a fluoxetina en niños y adolescentes», aludiendo a tres patologías que «en un porcentaje elevado de los casos se debe realizar tratamiento farmacológico». Se trata del trastorno depresivo mayor (TDM), el trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y el trastorno por ansiedad generalizada (TAG). Aunque ninguno de estos trastornos coincide con la enfermedad que se diagnostica como anorexia, en ese momento este colectivo también fue invitado a medicalizarse para formar parte del grupo experimental de la investigación y nos entregaron un protocolo. Obviamente, mi hija declinó participar.

Con sorpresa experimentaba cómo la hospitalización de mi hija conducía a que se le refirieran otros trastornos nuevos —primero mentales y después orgánicos— y la necesidad de pastillas. Efectivamente, meses más tarde de su primer ingreso apareció el diagnóstico depresivo. Desde mi vivencia, resulta previsible generar una depresión después de aislamientos de más de medio año de encierro en una unidad psiquiátrica de crisis, resistido en un espacio físico mínimo y bajo continua luz de fluorescente, detrás de puertas de seguridad que solo se abren tras el permanente ruido metálico de manojos de llaves, vegetando siete idénticos días a la semana entre cama y saloncito con un televisor emitiendo permanentemente vídeos musicales de MTV. Estrictamente personas encerradas de forma carcelaria y, si el equipo médico lo decide, sometidas a una contención mecánica en la cama —es decir, se las ata físicamente— además de totalmente aisladas del mundo exterior. Así es: aun con la total oposición de la familia no se les permite hablar con nadie hasta que el médico lo decida. Y si este profesional recibe una propia baja médica, nadie toma la decisión. Así le sucedió a mi hija adolescente, que además sufrió un aislamiento absolutamente abusivo en un box situado dentro de una unidad de psiquiatría de adultos durante todo un período de fiestas navideñas, concretamente la Navidades del 2013. Con este encarnizamiento médico totalmente cruel para la persona enferma y también para su familia, sin respeto y sin ninguna sensibilidad, el hospital se torna un lugar peligroso, lúgubre y muy dañino. Así, con sarcasmo, meses después de sufrir esta calidad de internamiento, mi hija fue diagnosticada de «depresión» por primera vez, y su sintomatología empeoraba a medida que se alargaba su hospitalización.

Diario

Esperando poder entrar en la unidad juvenil os veo desde el filo de la puerta que ha quedado entreabierta unos instantes.

DESDE EL FILO DE LA PUERTA

Silencio después de comer.

Ojos fijos.

Mirada perdida.

Vídeos musicales ya asfixiantes.

Silencio después de comer.

Sentados en el raído sofá,

Una fila de cuerpos mirando fijamente hacia la nada simultánea.

Manos desocupadas.

Silencio después de comer.

Viene el sueño.

Alguien emite un sonido,

casi rompe el vacío.

Nada a hacer.

Ninguna lectura.

Solo paredes sucias y luz artificial.

Jóvenes sonámbulos.

Nada a hacer.

Silencio después de comer.

Durante los años en que se ha desplegado la enfermedad de mi hija, he conocido momentos de extrema fatiga y de extrema desesperanza. Las noticias empeoraban y nos confrontaban con una realidad cada día más difícil. Afortunadamente siempre conseguí fuerzas para continuar un día más, consciente de que estábamos muy solas, se lidiaba un pulso con lo letal y había poco tiempo.

En algún momento apareció un incómodo tema, que bienintencionadamente se silencia por motivos obvios, y se refiere a las personas hospitalizadas que atentan contra su propia vida por lo que parece una existencia insoportable. En una experiencia cercana de suicidio de una compañera ingresada en la misma unidad que mi hija observé un distanciamiento contundente del hospital, reacio a trabajar el tema con lo demás pacientes/familiares o a asumir algún tipo de responsabilidad, aunque sea como entorno en el que ha acontecido el lamentable suceso. Vivimos esta terrible experiencia una tarde de junio, durante uno de los ingresos en un hospital de día. Recibí una llamada para que ese día anticipara la hora de recoger a mi hija, indicándome que esa jornada se cerraría antes la unidad pues «(X) ha decidido quitarse la vida». Así de escuetamente me informaron de que una compañera de ingreso se había precipitado al vacío desde una de las alturas del hospital. Y el suceso se invisibilizó, no se habló nunca nada más, no hubo ninguna gestión de duelo ni de apoyo a los que compartíamos el mismo ingreso. Mi hija sufrió tremendamente, y en casa realizamos un ritual de despedida y de consuelo. En memoria de esta querida persona siempre presente, y de tantas otras que desaparecen sin darnos cuenta, urge interpelarnos, cuestionar la efectividad del paradigma médico —la paciente estaba hospitalizada— y recordarnos que aún hay sufrimientos que matan.

Y recupero las recientes palabras de mi hija, que ya contextualicé en apartados anteriores. Surgen de tanta experiencia y conocimiento, que sus palabras merecen repetirse refiriéndose a lo que llama «un sistema podrido», concretamente respecto la advertencia de los psiquiatras sobre que la anorexia es la enfermedad psiquiátrica con más alta mortalidad: «Lo que no dicen es la segunda parte. La mayoría de muertes son por suicidio, no por peso. ¿Quizá podría estar relacionado en cómo les hacen la vida imposible?».

Efectivamente, en el contexto de inseguridad a que nos someten los hospitales surge la inquietud sobre la posible correlación entre cierto tipo de medicación y el suicidio, especialmente después de observar el deterioro progresivo de personas que han iniciado tratamientos con fármacos psiquiátricos o simplemente después de leer los efectos secundarios que se describen en el mismo prospecto. Por supuesto, me inquieta la posibilidad de que ciertos fallecimientos de personas diagnosticadas de anorexia u otros trastornos psiquiátricos pudieran haber sido detonados como efecto secundario de su propia medicación63. Probablemente existan estudios sobre la autolisis como consecuencia de los propios fármacos recetados por un psiquiatra, igualmente que se publican estadísticas sobre el número de fallecimientos provocados por la medicación no psiquiátrica. Aun así, la inquietud sobre esta posible correlación se alimenta también con la numerosísima bibliografía que nos advierte de la intromisión de la industria farmacéutica, su financiación de investigaciones y congresos, o su publicación de estudios sesgados que ocultan una parte trascendente de los efectos de medicamentos , además de la ya clásica presión sobre los médicos en cuanto a la prescripción de fármacos de dudosa conveniencia —mi madre, enfermera y analista en el Hopital Clínic de Barcelona en la pasada década de los cincuenta, me advertía de la correlación directa entre la presencia de los entonces visitadores médicos y la prescripción inmediata de ciertos medicamentos por parte los médicos del hospital. Se trata de una práctica bien consolidada—. Comparto mi testimonio en este tema escabroso y muy presente, preocupada por la más que cuestionable medicalización de enfermedades que quizá se agravan a causa de fármacos innecesarios. Así como estados anímicos que nos retan a un trabajo personal, que queda desatendido ya que la salud degenera en una enfermedad psiquiátrica atendida por quimioterapia.

Efectivamente, cuando se obligó a mi hija a que tomara drogas sin explicarle su conveniencia ni sus efectos, estas no le favorecieron en nada. Su espíritu inteligente decidió no aceptar más esta imposición y aprendió a engañar a los médicos que le imponían una medicación desconocida que ya le había causado estragos. En las visitas me contaba que tiraba la pastilla que hábilmente había escondido. Aun así, me llegaron a informar de su mejoría desde que se medica, lo que obviamente no contradije. Quizá deberíamos estar atentos a la marca de los bolígrafos que se usan en nuestros hospitales, o a quién financia los estudios sobre la bondad de las prescripciones que los médicos se resisten a justificar al usuario.

Mi testimonio aspira a ser una reflexión al sistema médico que tiene capturadas nuestras voluntades y al que veneramos como nuestra salvación. No necesitamos más enfermedades de las que ya tenemos, ni medicaciones innecesarias que nos perjudican64. Como indica el Dr. José Luis Tizón, el tratamiento debería ser integral.

Los fármacos no son siempre necesarios, lo que es ineludible es el trabajo personal, la intervención médica, el apoyo familiar y las medidas psicosociales que refuercen la red comunitaria, y ello en gran contradicción al modelo biologista extremo que sitúa las medicinas en primer lugar. Nos urge una cultura médica que promueva el bienestar de las personas a través de acompañar la generación de salud y facilitar un entorno que lo facilite, y especialmente se prive de perjudicar. Los hospitales están para cuidarnos y para curarnos, no para enfermarnos. Y la medicina tiene —o tenía— el compromiso de sanar o al menos no provocar más daños.

55. DSM. «Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders», de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA), contiene descripciones, síntomas y otros criterios para diagnosticar trastornos mentales. A entender de muchos, la psiquiatría se ha excedido en algunos diagnósticos, y el autor pone de manifesto en su libro la espectacular presión de la industria farmacéutica y la inflación diagnóstica a costa de personas «normales». Según dice, el diagnóstico abusivo y la hipermedicación es ya imparable, con consecuencias catastróficas para las personas y muy satisfactorias para las grandes farmacéuticas.

56. Algunos psiquiatras cuestionan absolutamente la medicación. Giorgio Antonucci (1933-2017. Médico y psicoanalista italiano, referencia de la antipsiquiatría) refería que los psicofármacos o drogas psiquiátricas sirven para sedar, drogar a la persona y para mejorar las condiciones de vida de quienes tienen que ocuparse del paciente. Giorgio Antonucci. Il pregiudizio psichiatrico. Ed. Elèuthera, 1989.

57. Articulo en la Biblioteca Nacional Americana de Medicina, que advierte de la creciente prevalencia de antidepresivos en niños a partir de 2 años, y hasta los 19. US National Library of Medicine. National Institute of Health. Zito JM1, Safer DJ, DosReis S, Gardner JF, Soeken K, Boles M, Lynch F. Pediatrics. 2002 May;109(5):721-7. «Rising prevalence of antidepressants among US youths».

58. Jörg Blech. Los inventores de enfermedades. Cómo nos convierten en pacientes. Ed. Destino, 2005.

59. Ghislaine Lanctôt. La Mafia Médica. Ed. Vesica Piscis, 2002. Reed, 2010.

60. Fundación de Ciencias de la Salud. Conflictos éticos en Psiquiatría y Psicoterapia. Guías de ética en la práctica médica. 2014.

61. Existe numerosa bibliografía que alerta sobre el poder de la industria farmacéutica sobre las decisiones de los psiquiatras. Uno de los autores, Peter Gotszche (Copenhagen, 1949. Biólogo, médico e investigador en medicina) crítica la psiquiatria biocomercial, señalando errores de diseño de los estudios sobre antidepresivos, estimuladores del ánimo y otros, y su empleo en personas diagnosticadas de distintos trastornos mentales. Indica que se intenta demostrar su eficacia a corto plazo, y que intencionadamente no contemplan sus efectos dañinos ni siquiera justifican una mejora a largo plazo. Gotszhe. Psicofármacos que matan y denegación organizada. Ed. Los libros del Lince, 2016. También John Virapen, en Side effects: Death. Confessions of a pharma insider, advierte del interés de industria farmacéutica en convencer sobre el uso de ciertos antidepresivos, así como tantos otras fuentes fácilmente consultables. «El periodista científico Robert Whitaker ha demostrado que, en todos los países donde se ha examinado esta relación, la cantidad de personas en pensiones de invalidez debido a problemas de salud mental ha aumentado al mismo tiempo que ha aumentado el uso de drogas psiquiátricas . El psiquiatra Peter Breggin ha demostrado que es probable que todas las drogas psiquiátricas puedan causar discapacidad cerebral de larga duración , lo que puede explicar por qué el uso de estos medicamentos dificulta a las personas llevar una vida normal.» http://www.sanidadpublicaasturias.org/por-que-estamos-estableciendo-un-instituto-para-la-libertad-cientifica/

62. «La gente ignora que los médicos tienen un gran desconocimiento sobre muchos fármacos, pues se limita a menudo a la información facilitada por las farmacéuticas. E ignora también que puede que el médico tenga motivaciones personales a la hora de elegir qué fármaco receta, y que muchos de los delitos cometidos por las farmacéuticas han sido posibles gracias a la colaboración de los médicos. ( ) Debería prohibirse que médicos que han recibido pagos u otro tipo de favores por parte de la industria pertenezcan a paneles de expertos para la elaboración de guías clínicas o la aprobación de medicamentos.» Peter Gotszche. “La industria farmacéutica les miente a los médicos”. https://kaosenlared.net/peter-gotzsche-la-industria-farmaceutica-les-miente-a-los-medicos/

63. El Centro Cochrane y la Universidad de Copenhagen publican advertencias sobre «Antidepressants double the occurrence of events in adult healthy volunteers that can lead to suicide and violence. We consider it likely that antidepressants increase suicides at all ages».

64. El Dr. Jorge Luis Tizón —psiquiatra, psicológo, neurológo— nos advierte de la diferencia entre la industria farmacéutica y la Big Pharma. Video-entrevista en TV3 Cataluña 05/03/2015 - “Retrats”. Jorge Luis Tizón: “Empastillats”: http://www.ccma.cat/tv3/alacarta/retrats/jorge-l-tizon-empastillats/video/5477271/. Entrevista comentada, en español, en https://nuevapsiquiatria.es/?p=686. Entrevista al Dr. Jorge Luis Tizón, con contenido similar: https://www.cuerpomente.com/entrevistas/jorge-l-tizon-tdah_1320

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