Doro May

Das Leben ist schön, von einfach war nicht die Rede

Meine besondere Tochter ist erwachsen

NEUFELD VERLAG

Zu diesem Buch

Es ist Samstag. Ich sitze in einem blauen Kleinbus. Links neben mir brummt Tina, meine besondere Tochter, so laut wie der Motor.

Rechts kaut ein junger Mann auf einem verknoteten Unikum herum. Hinter mir unterhalten sich Holger und Jürgen in Gebärdensprache mit Andreas, dem Mann auf dem Beifahrersitz. Den Höhepunkt dieser ungewöhnlichen Fuhre bildet Jan. Jan sieht richtig gut aus. Er ist taubstumm. Jan ist unser Fahrer.

Wo bin ich hier hineingeraten? In eine Wohngruppe, die einen Ausflug unternimmt.

Es ist Sommer und alle haben gute Laune. Ich bin die einzige, die keine erkennbare Behinderung hat. Und ich fühle mich sauwohl…

Doro May erzählt vom Leben im Wohnheim, von stressigen Arztterminen und überraschenden Glücksmomenten. Sie lässt sich anstecken von der „authentischen Gelassenheit“ einer Reittherapeutin und bricht eine Lanze für die Geschwister behinderter Kinder.

Natürlich ist es peinlich, wenn Tina im Restaurant mal eben den Tisch abräumt oder sich beim Picknick auszieht. Und ganz sicher ist das Leben mit einem behinderten Kind ein Abenteuer. Schön ist es trotzdem!

Über die Autorin

Doro May lebt als Autorin mit ihrer Familie in Aachen. Tina ist die zweite von drei Töchtern.

Impressum

Veröffentlicht in Kooperation mit der Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V., Marburg

Dieses Buch als E-Book: ISBN 978-3-86256-777-5

Dieses Buch in gedruckter Form:

ISBN 978-3-86256-075-2, Bestell-Nummer 590 075

Die Deutsche Bibliothek verzeichnet diese Publikation in der

Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische

Daten sind im Internet über www.d-nb.de abrufbar

Umschlaggestaltung: spoon design, Olaf Johannson

Umschlagbild: philidor/Fotolia

Satz: Neufeld Verlag

© 2016 Neufeld Verlag Schwarzenfeld

Nachdruck und Vervielfältigung, auch auszugsweise, nur mit Genehmigung des Verlages

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Inhaltsverzeichnis

Zu diesem Buch

Über die Autorin

Impressum

Prolog

1 Die Fakten

2 Das Leben ist endlich

3 Inklusion oder: Die deutsche Gründlichkeit

4 Meine besondere Tochter entdeckt ihre Sexualität

5 Willy oder: Authentische Gelassenheit

6 Urlaub und Abschied

7 Der Eichhof und die Frage nach der Selbstverständlichkeit oder: Es darf geträumt werden

8 Anarchismus und Zwanghaftigkeit und wie man lernt, damit umzugehen

9 Blumenkohlohren und Zahnärzte

10 Wenn die Kraft nicht reicht oder: Was geschieht mit einem behinderten Kind, wenn die Eltern es nicht wollen? Und was, wenn Eltern selbst behindert sind?

11 Mein Job als Betreuerin

12 Warum gibt es für behinderte Erwachsene nur Kinderkram?

13 Behinderte Menschen pflegen – warum wählt jemand einen solchen Beruf?

14 Spielen, Urlauben und Feiern

15 Striptease am Kanal oder: Warum habe ich nicht gründlicher Gebärdensprache geübt?

16 Etwas Besseres als den Tod findest du überall oder: Das Leben ist schön, von einfach war nicht die Rede

17 Schattenkinder: Die große und die kleine-große Schwester

Delfinennacht

Zum aktuellen Status Quo

Danke möchte ich sagen…

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Über den Verlag

Prolog

Es ist Samstag. Ich sitze in einem blauen Ford Transit. Links neben mir brummt Tina, meine besondere Tochter, in etwa so laut wie der Motor des funkelnagelneuen Personentransporters mit Aufschriften von der Lebenshilfe und vom Landschaftsverband Rheinland.

Rechts neben mir sitzt ein schmaler, junger Mann, der auf einem dicken, mehrfach verknoteten Unikum herumkaut, einem vormals weißen Küchentuch, das zu einem lebenswichtigen Feudel geworden ist. Ohne dieses Teil kann er keinen Schritt tun. Überhaupt ist er kaum in der Lage, eigenständig zu laufen. Es hat den Anschein, als halte er sich mit Händen und Zähnen an dem schmuddeligen Teil fest.

Hinter mir haben Holger und Jürgen Platz genommen. Sie unterhalten sich mit einfachen Einzelgebärden mit Andreas, dem Mann auf dem Beifahrersitz – also über meinen Kopf hinweg. Ab und an stoßen sie Laute aus. Nicht unangenehm, aber eben auch nicht leise. Manchmal lachen sie plötzlich los, für mich völlig unvermittelt.

Den Höhepunkt dieser ungewöhnlichen Fuhre bildet Jan, der Anfang 30 ist. Seit mehreren Jahren arbeitet er als Betreuer, ist im Umgang mit diesen besonderen Menschen äußerst geduldig und sieht richtig gut aus. Jan ist taubstumm, würde also jegliche Hupe eines anderen Autos schlichtweg nicht wahrnehmen. Auch keine Feuerwehr oder ein anderes Fahrzeug mit Martinshorn.

Jan ist der Fahrer.

Wo bin ich hier hineingeraten?

In eine Wohngruppe, die einen Ausflug ins Freilichtmuseum Kommern unternimmt. Es ist Sommer und alle haben gute Laune. Ich bin die einzige an dem Ausflug Beteiligte, die nicht anders ist, denn ich kann hören und sprechen und habe in landläufigem Sinne keinerlei Beeinträchtigung der geistigen Art.

Aber das Kurioseste kommt noch: Ich fühle mich sauwohl.

Wenn Sie, liebe Leserinnen und Leser, das jetzt nicht verstehen, dann verstehe ich Sie. Hätte mir vor einigen Jahrzehnten jemand eine solch schräge Ausflugsgesellschaft geschildert, ich wäre nie im Leben auch nur ansatzweise auf die Idee gekommen, dass ich der Fahrgast sein könnte, der, wie der Zufall es will, genau in der Mitte sitzt. Ebenso wenig hätte ich mir träumen lassen, dass ich diesen Ausflug genießen würde.

Auf dem großen Parkplatz kommt der Platzanweiser auf unser Auto zu und fragt durch die heruntergelassene Scheibe, ob wir einen Behindertenparkplatz haben möchten. Eigentlich könnte ich antworten, aber ich bin viel zu neugierig, wie’s jetzt weitergeht. Und tatsächlich: Es geht weiter. Jan zeigt ganz locker seinen Ausweis und deutet »taubstumm«. Das versteht der Platzanweiser zwar nicht, aber er kombiniert völlig richtig, dass wir ein Fall für einen der Sonderparkplätze sind. Er gestikuliert und Jan versteht, wo er langfahren soll. Ehrlich gesagt habe ich den Eindruck, dass Jan nicht zum ersten Mal hier ist, so relaxt, wie er mit der Situation umgeht.

An dem uns zugewiesenen Platz steigen wir aus. Jan unterstützt den Jungen mit dem Feudel und wir bewegen uns in Richtung Kasse, wo einige bereits ihre Behindertenausweise zücken und ihre Geldbörsen geöffnet hinhalten. Da ich als Tinas offizielle Begleitung ohnehin freien Eintritt habe, wir Tinas Behindertenausweis aber vergessen haben, sage ich vorsichtshalber weiterhin nichts. Die Kassiererin palavert über ihre Vermutungen, was die Mitglieder dieses schrägen Ausflugstrüppchens zu zahlen haben. In Anbetracht des sprachlosen Lächelns aller fröhlich Beteiligten gestikuliert sie wild herum, berät sich mit Kassiererin Nummer zwei, wer von dieser Gruppe was zu zahlen hat und wie das eigentlich bisher gelaufen sei, wenn so welche rein wollen. Nummer Zwei zuckt mit den Schultern. Das macht sie ziemlich oft und es wird hinter uns allmählich unruhig, denn andere würden auch noch gerne ins Freilichtmuseum. Vor allem haben die quengelnden Kleinkinder keine Lust auf diese Warterei.

Nummer Eins wirkt inzwischen ein wenig hektisch, Nummer Zwei begibt sich zu einer verschlossenen Türe und kehrt mit einem Mann zurück. Nun palavert der Mann, der es also richten soll, sagt, »da gibt’s doch ganz klare Bestimmungen – äh, das müsste doch hier irgendwo stehen«, schaut sich hilfesuchend um und fragt Jan, ob er nicht wüsste, wer und wieviel und ob nicht vielleicht ein Gruppenpreis, oder wie haben Sie das bisher …?

Die Gruppe lächelt, ich lächle, Jan lächelt und schüttelt immer mal wieder den Kopf zum Zeichen, dass er den Mann leider nicht verstehe (was ich ihm nicht so ganz abnehme, denn er kann durchaus von den Lippen ablesen). Die drei Personen vertrauen sich gegenseitig ihre Ratlosigkeit an und winken uns allesamt durch.

Wie gesagt: Es ist Samstagnachmittag, Kaiserwetter und die Schlange hinter uns mittlerweile gigantisch gewachsen. Die Leute treten von einem Bein aufs andere – das vor uns sind Behinderte, da darf man nicht meckern, steht ihnen auf der Stirn geschrieben. Ihre Gesichtszüge entspannen sich deutlich, als wir endlich den Kassenraum verlassen.

Diese überaus schräge Szene hat was. Die ganze Zeit über bin ich bemüht, nicht zu grinsen. Ich weiß – ist nicht die feine englische Art …

Wir, die sechs Bewohner des Wohnheims, in dem auch meine Tochter lebt, Jan und ich schieben uns also hinein ins Freilichtvergnügen. Nach 50 Metern die ersten gänzlich nicht musealen Fressbuden. Freudig lachend kaufen Holger, Jürgen und Andreas erst mal Currywurst mit Pommes rot-weiß. Damit Tina ihnen nichts von der Pappe klaut, besorge ich ebenfalls Currywurst und dazu eine Limo. Wie praktisch, dass es hier alles in und auf Pappe gibt. Nichts kann kaputt gehen. Tina – der Tag gehört uns! Und damit letztlich alle was haben, stellt sich Jan nun auch an, so dass wir nach 50 Metern Weg und einer Mahlzeit in rot-weiß die nächsten 20 Meter schaffen.

Da gibt’s Eis …

In meinem früheren Leben hätte ich mir verboten, gleich zu Anfang, sozusagen ohne jede Vorleistung, loszufuttern, als gäbe es nach dem Spaziergang nichts mehr. Vor allem habe ich gelernt: Eis gibt’s quasi zur Belohnung erst nach einer Anstrengung – und sei diese noch so klein. Tina und Co. sehen das völlig anders. Da steht die Bretterbude mit Sachen, die zum Essen da sind. Also sind wir hier richtig.

Völlig richtig!

Wozu steht sie sonst da? Wer hat, der hat – und eine Runde drehen kann man ja immer noch.

Genauso wenig hätte ich mir vorstellen können, mit derselben sprachlosen Truppe in einem sehr netten Eiscafé zu sitzen, stumm, weil niemand spricht oder mich hören könnte, wenn ich etwas sagen wollte. Ganz im Ernst: Ich sitze also mit Tinas Wohngruppe – diesmal sieben Personen – und diesem sprach- und gehörlosen, sehr netten und ausgesprochen gut aussehenden jungen Betreuer im Eiscafé und muss nichts sagen; muss nur meinen Kaffee trinken, mir ein gepflegtes Eis aussuchen und das Gefühl genießen, dass ich nicht alleine unterwegs bin, aber auch keiner etwas von mir will. In unserer lauten und vollgequatschten Welt die reinste Idylle. Und das meine ich völlig ernst.

Tinas Mitbewohner ahnen, dass ich in Sachen Gebärden – auch wenn es sich nur um Gebärden des Grundwortschatzes handelt – bei aller Mühe, die ich mir gebe, eine ziemliche Niete bin, sobald es ins Detail geht, stoßen sie mich nur höchst selten an, um mir mittels Gebärden etwas mitzuteilen; zum Beispiel die Frage, für welches Eis ich mich entschieden habe. Recht haben sie. Weil ich in meinem Alltag ohne Tina keine Gebärden benötige, bin ich grottenschlecht in dieser überaus faszinierenden Sprache. Das ist mir gehörig peinlich, zumal ich bereits zwei Kurse in Grundgebärden absolviert habe. Klar, die Gebärde für Eis habe ich drauf. War jahrelang Tinas Lieblingsspeise. Aber die Bezeichnung für Vanilleeis mit Himbeeren und Sahne, die ich gerade in diesem Moment brauchte, habe ich dann natürlich nicht drauf. Mist! Denn eigentlich würde ich gerne mit kommunizieren. Ich finde es besonders – selbst in der einfachen Art. Also ohne bestimmte oder unbestimmte Artikel, weder dekliniert noch konjugiert oder was man mithilfe der deutschen Grammatik noch so alles mit Wörtern anstellen kann. Nur die wesentlichen Worte werden wie Gedankeninseln mittels anschaulicher und naheliegender Handzeichen aneinandergereiht. Da dürfte dann auch jeder Normalo mitbekommen: Seht her, ich kann es auch.

Leider Fehlanzeige. Da kann ich noch so oft das große teure, blaue Buch aufschlagen: Grundgebärden. Wenn man nicht tagtäglich auf diese Weise miteinander umgeht, prägen sich nur die 08/15-Wörter ein. Wie ich Tinas Betreuerinnen und Betreuer bewundere, wenn sie meiner Tochter etwas mitteilen, das über essen, trinken, an- und ausziehen hinausgeht. Wie überaus konzentriert meine Tochter auf ihre Hände schaut …

Wie ich es seit ihrem Auszug von Zuhause bis hierher geschafft habe?

Eine Geschichte, die sich zu erzählen lohnt. Ende offen …

1

Die Fakten

Meine besondere Tochter heißt Tina, sieht aus wie 14, ist aber mittlerweile 27 Jahre alt. Sie lebt in einem Wohnheim für gehör- und wahrnehmungsgestörte Menschen. Im Klartext heißt das, die Bewohner – es sind acht – haben eine geistige Behinderung. Zum Beispiel haben sie ausgeprägte autistische Züge, sind manisch-depressiv oder von irgendeiner anderen Behinderung betroffen, die mit Nicht-hören-können einhergeht beziehungsweise mit dem Phänomen, dass das Gehörte nicht ins Bewusstsein dringt. Das nennt man in Fachkreisen Wahrnehmungsstörung.

Okay, darunter leidet so mancher Normalo auch, höre ich Sie sagen.

Stimmt!

Aber es gibt einen entscheidenden Unterschied zu uns, die wir ebenfalls gelegentlich nicht durchschalten, wenn uns jemand etwas mitteilt. Den Menschen, um die es hier geht, ist gemeinsam, dass sie mit gesprochener Sprache nichts verbinden. Sie begreifen kaum oder auch gar nicht, was wir ihnen durch Worte mitteilen möchten – selbst dann nicht, wenn sie die Worte hören können. Ihre Wahrnehmung von Sprache funktioniert ganz einfach nicht. Deshalb sagt man, dass sie keine Sprache haben – Sprache im landläufigen Sinn, denn auch sie können sich unterhalten: Mit einfachen, meist sehr eingängigen Gebärden für zentrale Hauptwörter wie Auto, Haus, Flugzeug usw., Verben wie essen, trinken, an- und ausziehen und Adjektive wie super (Daumen hoch!), lecker (Bauch reiben) und dergleichen drücken sich meine Mitfahrer (siehe oben) problemlos aus.

Es sind keine besonders komplexen Schilderungen – die Menschen, um die es hier geht, sind in ihrer Denkfähigkeit anders und haben weder das Vermögen noch den Drang, komplizierte Dinge zu diskutieren. Sie erleben vielleicht gar nicht so kompliziert wie der normale Stadtneurotiker – jedenfalls, wenn es nach Woody Allen ginge. Doch sind die meisten dazu in der Lage, sich über alltägliche Erlebnisse und Vorhaben zu unterhalten, ihre Wünsche, ihren Willen beziehungsweise Unwillen kundzutun, zu schimpfen oder ihre Launen an jemandem auszulassen. Tina ist Meisterin im Ausdrücken, dass sie etwas nicht will. Nämlich absolut gar nicht! Da gibt es keinerlei Missverständnisse.

Die Gebärden sind höchst anschaulich und auch als Laie kann man sich das Standardrepertoire rasch aneignen. Nur bei den Feinheiten hapert es schnell: Eis – kein Problem. Man hält ein imaginäres Eishörnchen vor den Mund und schleckt an der Eiskugel. Aber bei der Bestellung von Vanilleeis mit heißen Himbeeren und Sahne stößt man schnell an seine Grenzen und zeigt lieber gleich auf die entsprechende Stelle in der Eiskarte, um den anderen zu bedeuten, was man sich nun bestellen wird.

Meine Tochter hat das Down-Syndrom, das in etwa fünf Prozent der Fälle einen Autismus, mal mehr, mal weniger ausgeprägt, als Zugabe parat hat. Das wissen nur wenige; mir war es zum Beispiel völlig unbekannt, obwohl ich gleich nach der Diagnose jede Menge Fachbücher gewälzt habe. Es ist eine harte Diagnose, die verkraftet werden will. Schlimm genug, wenn man anerkennen muss, dass das eigene Kind geistig behindert ist. Dass man wie bei sechs Richtigen im Lotto dann auch noch die Zusatzzahl gezogen hat, ist mehr als heftig. Denn diese im Grunde genommen mehrfach behinderten Menschen können sich im Extremfall kaum mitteilen, und das tut den Eltern weh, wenn sie erleben, wie das Gesicht ihres Kindes immer leerer, immer ausdrucksloser wird, weil sich das Leben kaum in ihm abbilden kann. Auch sind sie auf sehr fest gezurrte Abläufe im Alltag angewiesen, damit sie die Orientierung behalten. Das geht soweit, dass man unter Umständen einen gewohnten Weg nicht verlassen kann.

Ganz wörtlich: Ist man auf dem Hinweg eine bestimmte Straße entlanggegangen, tut man gut daran, dieselbe Straße auch für den Rückweg einzukalkulieren. Am besten sogar dieselbe Seite des Bürgersteigs. Sonst kann es nämlich passieren, dass Leute wie Tina plötzlich eigenständig losrennen, um den für sie bekannten Weg zu verfolgen, also rasch und unvermittelt über die Fahrbahn zu rennen. Oder sie setzen sich schlichtweg an Ort und Stelle hin – und sei es mitten auf die Straße oder in eine Pfütze …

Wie gesagt: Aktiver Protest war noch nie Tinas Problem.

Tina hat zwar nicht das Vollbild eines Autisten, aber ausgeprägte autistische Züge. Menschen wie Tina sind dazu verdammt, vieles, manche auch alles mit sich alleine auszumachen: in einem Winkel in ihrem Innersten, der so fest verschlossen ist, dass denjenigen, die alles für sie tun und sein wollen, allzu oft nur die Rolle des ohnmächtigen Zuschauers zukommt.

Es bleibt keine andere Chance für die betroffenen Eltern, als sich aus dem tiefen Loch, das einem der Kummer gegraben hat, herauszubaggern, Hilfen anzunehmen und dem Schicksal eins auszuwischen, indem man das Leben in seiner Schräglage akzeptieren lernt. Es hat eben nicht anders sollen sein, und damit basta!

Ein langer Weg bis dahin, den ich in dem Band Meine besondere Tochter – Liebe zu einem Kind mit Behinderung (Sankt Ulrich Verlag, Augsburg 2010) versucht habe zu beschreiben. Die Arbeit an jenem Buch liegt mehr als zehn Jahre zurück. Als ich begonnen hatte, war alles noch so neu: Vier Jahre lang habe ich an dem Manuskript gesessen, habe damals noch per Hand geschrieben, durchgestrichen, verworfen, neu begonnen. Und das alles aus eigenwilliger Perspektive – in der seltenen Du-Form, als würde ich einen Brief an mich selbst schreiben. Einfach paradox! Ich wollte über meine Tochter und mich berichten, aber selbst eigentlich nicht so richtig vorkommen.

Zum Glück geriet das Manuskript durch Zufall an eine Journalistin, die es einem Literaturagenten zeigte … Zufall ist manchmal etwas, das einem zufällt. Und so traf Tinas und meine Geschichte auf einen Lektor, der rigoros auf der einzig vernünftigen Erzählperspektive bestand: auf der Ich-Perspektive! So einfach wie logisch. Aber das musste ich erst einmal kapieren, denn eigentlich war das Buch ja ursprünglich für mich.

Ich habe mir mein Leben mit Tina von der Seele geschrieben. Nein. Ich habe es mir in die Seele geschrieben, denn durch das Hinschreiben wurde mir bewusst, wie gut mir Tina gefällt und wie sehr sie ein Teil von mir ist. Was ging es andere Menschen an, wie ich mich fühlte und was für ein Kind ich hatte? Damals nannte ich meine Tochter im Manuskript tatsächlich Mein Anderes Kind. Aus heutiger Sicht ganz und gar unpassend, denn in erster Linie ist sie Tina – ein höchst individuelles Menschenkind, das es nicht nötig hat, sich ausschließlich über ihr Anderssein definieren zu lassen.

By the way: Wegen Tina bin ich Schriftstellerin geworden. Da man unsere Tochter besser niemals alleine in einem Zimmer lässt, man aber nicht ununterbrochen Lust hat auf Action, bis der Arzt kommt, beschäftigt man sich zwangsläufig irgendwann selbst. Dies hat sich bei mir zur Initialzündung gemausert, bedenkt man, dass ich bereits als Kind Bücher fabuliert habe.

Mein Kopf war immer schon voller Geschichten. Nun hat mich Tina dahin geschubst, wo ich hingehöre-und in meinem Innersten immer schon hinwollte – nämlich zur schreibenden Zunft. Allen Ernstes: Im Januar habe ich meinen Job als Oberstudienrätin an einem altehrwürdigen Gymnasium gekündigt, weil ich mich beruflich nur noch damit befassen möchte, was ganz offenbar meine Bestimmung ist.

Danke, Tina!

Nun ist Tina eine erwachsene Frau – jedenfalls an Jahren und natürlich auch vor dem Gesetz. Ich bin nicht nur ihre leibliche Mutter, sondern in juristischem Sinn ihre Betreuerin und in vielfältiger Hinsicht nah dran am Leben meiner besonderen Tochter. Eine große Verantwortung – ohne Frage. Aber zugleich eine Aufgabe, die ich nicht missen möchte, zumal ich gelernt habe, Verantwortung abzugeben, denn es gibt hervorragend ausgebildete Betreuerinnen und Betreuer. Es ist gar nicht hoch genug einzuschätzen, was Eltern in den sechziger Jahren, also deutlich vor meiner Zeit als Tinas Mutter, mit der Lebenshilfe ins Leben gerufen haben. Sie betrifft bei weitem nicht nur die besonderen Mitmenschen, sondern uns – die Eltern. Wenn man es recht bedenkt, sind nämlich wir Eltern diejenigen, denen geholfen werden muss – vor allem, wenn wir noch am Anfang unserer Karriere derjenigen stehen, die ein behindertes Kind bekommen haben.

Schon hier sei angemerkt, dass mein Leben bereits seit längerem in ziemlich geregelten Bahnen abläuft, weil Tina dort leben darf, wo sie nun lebt: in einem Wohnheim des Landschaftsverbands Rheinland. Mit Hilfe unserer Steuern ist er Kostenträger und nimmt mir die finanzielle Seite weitestgehend ab. Und so wird auch dafür sorgt, dass mein Kind auf seine spezielle Weise ein eigenständiges Leben führen kann und sorglos alt werden darf – auch dann, wenn es mich eines Tages nicht mehr gibt.

2

Das Leben ist endlich

Sicherlich gibt es viele betroffene Mütter und/oder Väter, die sich wünschen, erst einen Tag nach ihrem besonderen Kind sterben zu dürfen. Am liebsten sogar gleichzeitig mit ihm!

Das war jahrelang auch meine Wunschvorstellung.

Es ist nicht so, dass ich mir konkret ausgemalt hätte, wie wir zusammen zu Tode kommen. Ich habe also kein Unfallszenario vor meinem inneren Auge abspulen lassen, obwohl in Anbetracht der Tatsache, dass das Leben lebensgefährlich sein kann, genügend Stoff dazu abrufbar sein dürfte. Es ist vielmehr das Ergebnis, das sich vor meinem inneren Auge abspielt: Unser beider Leben geht zu Ende. Dabei ist es nicht gleichgültig, auf welche Weise, denn natürlich hätte ich gerne einen sanften und weisen Tod. Wir fassen uns an den Händen und gehen gemeinsam den für uns angelegten Weg. Wir erleben einen angenehmen Wechsel; man macht uns den Abschied leicht und wir werden gemeinsam im Drüben empfangen. Unsere Hände lassen sich die ganze Zeit nicht los – erst, wenn wir dort sind, am Ziel angelangt, dann kann ich Tina getrost loslassen. Sie braucht mich nun nicht mehr.

Eine Vorstellung, die beruhigt, sogar glücklich macht. Aber eben nur ein Wunschtraum.

Jetzt weiß ich, dass Tina in fortgeschrittenem Alter in die Seniorenwohnung einzieht. Sie ist gleich neben ihrer jetzigen Wohngruppe und also unter demselben Dach. Tina muss sich nicht großartig umgewöhnen. Die alten Leute von nebenan sind für sie keine Unbekannten. Die jahreszeitlichen Feste wie Sankt Martin, Nikolaus, Weihnachten, Ostern, die Frühlingsfeier oder das Sommerfest werden mit allen gemeinsam begangen. Kann auch sein, dass Tina eines Tages in ein Wohnheim zieht, das nicht so weit weg ist von unserem Zuhause und dem ihrer großen Schwester. In dem Fall wäre es schön, wenn sie mit ihren Mitbewohnern zusammen alt werden könnte, ohne noch einmal umziehen zu müssen.

Das ist nicht selbstverständlich, weil es lange Zeit durchaus üblich war, dass die Bewohner, wenn sie ins offizielle Rentenalter kommen, den Wohnort wechseln müssen, um in eine Art Pflegewohnheim für behinderte Rentner zu ziehen. Keine angenehme Vorstellung für die alternden Eltern, weil sie nicht in Ruhe sterben können mit der Frage, was eines Tages aus ihren Kindern wird. Die eigene Phantasie spielt einem da so manchen Streich und man sieht sein armes, verlassenes Kind, mittlerweile selbst schon in fortgeschrittenem Alter, alleine in der Stadt umherirren und nach Fixpunkten suchen, die es vielleicht irgendwo schon einmal gesehen hat und denen es eine Bedeutung zuordnen kann. Es ist also für uns Eltern eine sehr grundlegende Frage, wie und wo die von Behinderung betroffenen Menschen im Alter leben werden und ob sie sich in einer neuen Umgebung mit bis dahin unbekannten Betreuern und Pflegern eingewöhnen können. Hier wäre mehr Planungssicherheit für uns Eltern wünschenswert, weil man gerne alles geregelt hätte, bevor das eigene Leben zu Ende geht. Zum Glück haben die Elternräte in der Lebenshilfe dieses Thema wiederholt aufgegriffen, so dass die Bewohner inzwischen immer häufiger bis zu ihrem Tod in ihren Einrichtungen bleiben können.

Eine andere Variante wurde mir erst neulich zugetragen. Auch diese Begebenheit ist wie so viele Geschichten im Zusammenhang mit den von Behinderung Betroffenen ungewöhnlich bis makaber: Manchen Eltern fällt es schwer, ihre besonderen Kinder loszulassen, auch wenn diese längst dem Jugendalter entwachsen sind. Wenn der Lebenspartner eines Tages verstorben ist, kann es sehr schön sein, das Dasein als Witwe oder Witwer mit dem geistig behinderten Sohn oder mit der besonderen Tochter zu teilen, denn Zusammen ist man weniger allein, wie es der Titel eines anrührenden französischen Spielfilms so schön auf den Punkt bringt. So kann es passieren, dass eines Tages ein 60-Jähriger ausgehungert neben seiner toten Mutter hockt und die Welt nicht mehr versteht. Er ist in einem erbarmungswürdigen Zustand, denn schon seit 24 Stunden hat ihn niemand an den Toilettengang erinnert, unter die Dusche gestellt und frisch eingekleidet. Und warum er entgegen sonstiger Gewohnheit absolut nichts zu essen und, weitaus schlimmer, nichts zu trinken bekommt, bleibt ihm völlig unbegreiflich.

So geschehen zu Jahresbeginn – und wie mir der Mann von der Koordinationsstelle der Lebenshilfe aus meinem Wohnort berichtete, sei dieses Szenarium leider gar nicht so einmalig. Nun muss der verstörte 60-Jährige unmittelbar in ein Wohnheim der Lebenshilfe einquartiert werden. Eine absolute Notlage, zu der es keine Alternative gibt. Auch wenn der Mann nicht in die Gruppe passt, wo man für ihn auf die Schnelle notdürftig einen Platz einrichtet – zu Hause kann er nicht bleiben, denn sein bisheriges Zuhause gibt es ab sofort nicht mehr. Die Wohnung, in der er mit seiner Mutter oder dem Vater gelebt hat, wird aufgelöst, die Geschwister, falls welche vorhanden sind, haben Lebensentwürfe, in die sie ihn nicht einbeziehen können oder wollen. Schon gar nicht von jetzt auf gleich.

Erstaunlich, dass sich das etliche Eltern nicht bewusst machen beziehungsweise ihren eigenen Tod konsequent verdrängen. Ihrem längst erwachsenen Kind tun sie damit keinen Gefallen. Man muss ehrlicherweise daraus schließen, dass hier ein gewisser Egoismus zugrunde liegt: Der auf die Betreuung angewiesene Mensch füllt die Lücke der Einsamkeit. Ein hartes Wort – aber der oben geschilderte Ablauf rechtfertigt zumindest im Ansatz diesen Schluss.

Ich kenne Eltern, die dermaßen eng mit ihrem ebenfalls bald im Rentenalter befindlichen Kind verbunden sind, dass die Katastrophe vorprogrammiert ist. Sie haben keinerlei Vorkehrungen getroffen: Weder nimmt der Sohn an Aktivitäten von Gruppen zum Beispiel der Lebenshilfe oder der Caritas teil, noch fährt er mit anderen besonderen Menschen zusammen in Urlaub. Dabei gibt es gerade auf diesem Sektor viele Angebote, die nach Alter, Selbstständigkeitsgrad und Interessen gestaffelt sind. Genau genommen verhindern solche Eltern, dass ihr Sohn/ihre Tochter ein gewisses Maß an Flexibilität entwickeln kann. Ein nicht wieder gut zu machendes Versäumnis – vor allem, wenn ein behinderter Mensch auf sehr feste Abläufe angewiesen ist, wie zum Beispiel Tina. Wenn wir sie niemals mit einer Gruppe hätten reisen lassen, ihr nicht ein Leben in einem Wohnheim zugemutet hätten, wäre sie aufgrund ihres Autismus weitestgehend unbeweglich und fiele bereits jetzt unter das Motto: Einen alten Baum verpflanzt man nicht. Man darf nicht vergessen, dass es vielen Menschen mit Behinderung wie beispielsweise meiner Tochter schon schwer fällt, ein fremdes Haus überhaupt zu betreten …

Ein anderer Aspekt mit denselben möglichen Folgen liegt darin begründet, dass der Betreuer unter Umständen auf das Pflegegeld angewiesen ist. Jahrelang hat er den Angehörigen gepflegt, auf dem freien Arbeitsmarkt keinen Beruf ausgeübt, könnte wahrscheinlich auch nicht in den Beruf zurück, da das ohne Weiterbildung schwierig sein dürfte. Wie leicht hat man den Anschluss an den Stand der Technik verloren! Er hat sich in dem seit vielen Jahren gelebten Status Quo endgültig eingerichtet. Eine für den zu Betreuenden fatale Perspektive ist auch hier vorprogrammiert: Dank der guten medizinischen Versorgung in unserem Land haben die meisten der besonderen Mitbürger die Option auf ein normales Alter. Und dann kann es unter den geschilderten Umständen zu einer wie oben beschrieben abrupten und schmerzhaften Umstellung kommen, die ganz einfach dem Sachzwang unterliegt. Der plötzlich alleinstehende, behinderte Mitbürger ist auf sofortige Fremdunterbringung und Versorgung angewiesen mit allem, was dazugehört. Neue Umgebung, Personen, die er nie zuvor gesehen hat, die räumliche Umorientierung, veränderte Rituale im Einnehmen von Mahlzeiten und bezüglich der Schlafgewohnheiten, um nur wenige Dinge aufzuzählen, die auch für uns Normalos einiges an Flexibilität erfordern, denkt man sich zum Beispiel einmal in einen Krankenhausaufenthalt hinein. Wieviel schwerer muss ein solch abrupter Bruch in der Biografie für besondere Menschen wiegen, denen sich für so manches keine einleuchtende Erklärung erschließt?

Eltern müssen unter diesem Aspekt dringend durch frühzeitige Information aufgeklärt und sogar gewarnt werden, denn auch für das Personal einer Einrichtung ist eine solche Situation nicht zumutbar.

Anfang des Jahres gefiel es dem Tod in unserer Straße. Jedenfalls deutete alles darauf hin, als vier liebe, langjährige Nachbarn innerhalb weniger Monate abberufen wurden. Alle hatten die Diagnose Krebs. Drei von ihnen haben die medizinischen Angebote angenommen und damit den Kampf gegen die Krankheit angetreten. Ein Mann hat die lebensverlängernden Maßnahmen abgelehnt. Er wollte den qualvollen Krankheitsverlauf nicht durch eine Therapie in die Länge ziehen. Er war bereit zu sterben. Nachdem alle beerdigt waren und wir im Nachbarkreis über den Kummer der nächsten Angehörigen und ihren Umgang mit dem Verlust diskutiert hatten, fragte ich abends beiläufig meinen Mann, was für ihn das Schlimmste sei, wenn ich stürbe. Er musste nicht lange überlegen. »Am schlimmsten wäre es für mich, wie ich es Tina beibringe, dass du nicht mehr da bist.«

Ich verstand vollkommen – bei allem Kummer und eigenem Verlustempfinden würde es mir genauso gehen, wenn er stürbe.

Wie bringt man jemandem den Tod seiner allernächsten Bezugsperson bei, wenn es keine Erklärung gibt, die er begreifen kann? Nun ist der Tod ja an sich schon etwas Unbegreifliches – jedenfalls, wenn man so unmittelbar mit ihm konfrontiert wird. Wieviel schwerer muss es für einen besonderen Menschen wie Tina sein, zu begreifen, dass ich nicht mehr kommen kann?

Auf einer Fortbildung in Marburg für Eltern besonderer Kinder war eine Familie, deren Sohn das Down-Syndrom hatte und dessen engste Bezugsperson der Großvater war. Wie gewohnt, ging der Junge eines Tages nach nebenan, um den Großvater zu sehen, mit ihm einkaufen zu gehen, zu spielen – eben all die Unternehmungen mit seinem Opa anzupacken, die er gewohnt war. Doch nun war der Großvater gestorben. Es mag ein wenig schauerlich klingen, aber die Eltern haben folgendermaßen gehandelt: Der Junge durfte den toten Opa in die Leichenhalle begleiten. Er durfte ihn anfassen, damit er spürte, dass sich der alte Mann kalt anfühlte und dass er ihn noch so feste anstoßen konnte, er aber nicht aufwachte. Der Junge stand auch daneben, als man seinen Großvater in den Sarg legte, den Deckel darauf befestigte, indem man ihn annagelte. Er durfte sogar selbst mit Hilfe einen Nagel einschlagen. Natürlich erlebte der Junge zwei Tage später mit, wie der Sarg zuerst in der Kirche stand, wo man sang und betete, und wie der Sarg mit dem Opa drin in die Erde gelassen wurde. Sein geliebter Opa war nun unter der Erde – ganz wörtlich – und der Junge hatte den gesamten Vorgang begleitet. Es war für ihn die einzige Möglichkeit, den Großvater so zu verabschieden, dass er es begreifen konnte. Nun musste er lernen, sich auf andere Mitmenschen zu konzentrieren – mit jemand anderem einkaufen zu gehen und zu spielen. Nach einiger Zeit hat er sich umgewöhnt.

Man liest immer mal wieder, dass der Tod früher weniger tabuisiert worden sei. Dass der Sterbende von seiner Familie bis zum Schluss begleitet wurde, was auch häufig Stoff der Literatur ist. So wird in Thomas Manns berühmten Roman Die Buddenbrooks fast ausschließlich zu Hause gestorben.

Für besondere Menschen wie den oben beschriebenen Jungen gibt es im Grunde keine Alternative, um ihnen den Tod anschaulich zu machen.

Vielleicht ein Tipp für jedermann? Denn der Tod gehört nun einmal zum Leben dazu. Längst haben wir aber alles getan, um ihn aus unserer Nähe zu verbannen …

Meine besondere Tochter lehrt mich, dass das eine Dummheit ist.

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