Ирина Аудучинок
Меня выбрал своей мамой ребенок-инвалид

Здравствуй, мама, я тебя искала

Твои крылья – сильные, большие!

Перышком письмо тебе писала,

Лишь бы мне родиться разрешили.

Ты, со мною много испытав,

План души космический постигнув, —

Все прошла, судьбу свою приняв,

Ты меня спасла и воскресила.

Мы такие, ангелы бескрылы,

Ищем мам, в которых много силы,

Чтобы их любовь собой познать,

Чтобы в Мире стало больше мира…

Лилия Ядрышникова

ПРЕДИСЛОВИЕ

Меня зовут Ирина Аудучинок https://vk.com/irina_auduchinok Получилось так, что моей младшей дочке в год присвоили статус ребенок-инвалид. Мы надеялись, что ситуация выровняется, если в течение первого года выполнять все предписания врачей и не опускать руки. Но наши надежды не оправдались…

Сейчас Кате 19 лет, она инвалид с детства 2 группы, учится в колледже, занимается спортом и входит в сборную Тюменской области по легкой атлетике спорт лиц с поражением опорно-двигательного аппарата. Конечно, это был очень непростой путь.

Когда ты понимаешь, что с ребенком что-то не так, сердце пронзает боль и остается там навсегда, и ты не знаешь, что с этой болью делать…

В редкие свободные минуты я шерстила интернет и собирала информацию по диагнозу, методам лечения, клиникам. Я отчаянно искала схожую с нашей ситуацию, чей-то опыт, чтобы понять, как найти в себе силы жить дальше, как принять, что дочка на всю жизнь может остаться инвалидом, и как ей помочь. Информации было немного, в основном – книги по медицинской тематике, с классификацией диагнозов и их проявлений. Безусловно, это была важная информация, и я многое из нее почерпнула, но вот как справиться с душевной болью – осталось без ответа.

И я решила написать эту книгу, поделиться тем, что помогло мне в свое время понять и принять ситуацию, пусть не быстро и не сразу.

Мой опыт может оказаться полезным для родителей, которых застало врасплох рождение особого ребенка, и помочь по-другому взглянуть на ситуацию.

Также в книге есть практическая составляющая:

– обзор клиник и центров реабилитации в России и за рубежом, где дочка проходила лечение, и какие из них давали положительный результат;

– как самостоятельно заниматься с ребенком дома;

– полезные советы и собственные наработки.

Я верю, что после прочтения этой книги вы поймете, что вы не одни в такой ситуации, это не конец света, и с этим можно жить.

1. НАЧАЛО

В этом мире нет гарантий,

есть только возможности.

Дуглас Макартур

2001 год. Мы в отпуске – первый раз прилетели в Турцию всей семьей, сыну Жене семь лет, осенью идет в школу.

В какой-то момент я понимаю, что мне необходим тест на беременность, бегу в аптеку, и две полоски у меня на руках! Первая мысль – Бог дал мне ребенка, и это произошло без помощи врачей (для наступления первой беременности помощь понадобилась).

На тот момент наши с мужем отношения переживали кризис, и новость о беременности заставила меня задуматься, а вовремя ли… Но муж очень обрадовался, был уверен, что будем рожать дочку, сынок лет с пяти просил родить ему сестренку, в общем, будущему ребенку все были рады.

Когда стал известен пол, то за имя пришлось побороться – муж хотел назвать Катей, сын – Аней, а я – Алиной. Победила Екатерина!

Первым делом, вернувшись из отпуска, я встала на учет в женскую консультацию и обсудила с врачом свою ситуацию. У меня отрицательный резус-фактор, у мужа и сына – положительный. Врач заверила, что и с отрицательным резус-фактором мамы рожают здоровых деток, и расписала мне план, по которому я должна была, помимо обязательных анализов, сдавать кровь на антитела каждые две недели.

Для справки: у большинства людей в крови есть белки, получившие название «резус-фактор», у этих людей резус-фактор положительный. У 15% населения этих белков нет – у них резус-фактор отрицательный. Если резус-отрицательная мама будет беременна резус-положительным ребенком, ее организм будет этого ребенка отторгать, вырабатывая антитела. В крови ребенка появится большое количество билирубина, который окрасит его кожу в желтый цвет (желтуха) и, самое страшное, может повредить мозг. Первая беременность протекает, как правило, без осложнений, с каждой последующей риск осложнений повышается. В случае если резус-конфликт имеет место быть, в первые дни проводят заменное переливание крови ребенку, в некоторых случаях внутриутробно. Во всем мире это стандартная процедура.

Я по жизни ответственная и исполнительная, регулярно сдавала анализы и была уверена, что все у нас будет хорошо. Мне порекомендовали очень хорошего врача, и мы заключили договор на платное ведение беременности и родов.

До какого-то времени действительно все было хорошо, а потом титр антител начал потихоньку расти. Врач назначила процедуру амниоцентеза – мне прокалывали живот и брали околоплодные воды на анализ, чтобы узнать, страдает ли ребенок от резус-конфликта. Анализ показал, что с ребенком все хорошо и беременность протекает нормально.

В 37 недель титр антител резко подскочил, меня госпитализировали и вызвали срочные роды. Родилась девочка! Она не закричала, как большинство детей, а издавала звуки, пусть и слабенькие – для врачей это было хорошим знаком. По шкале Апгар ее оценили на 6—7 баллов, в нашей ситуации это был достаточно высокий показатель. Нам дали пять минут на «встречу» на моем животе, потом дочку забрали на гигиенические процедуры и различные обследования. Кормить грудью не разрешили, чтобы антитела из молока не попали ребенку, и я сохраняла молоко пять недель. Наблюдала Катю неонатолог, которая на тот момент была главным неонатологом то ли города, то ли области, я уже не помню, и я радовалась, что дочке повезло оказаться в таких опытных руках.

Катюшу положили в палату интенсивной терапии, мне разрешали приходить смотреть на нее. Несколько раз в сутки у нее брали кровь на анализ, который показывал, что билирубин неизменно растет, а значит, воздействует на мозг. Катя была подключена к капельнице с физраствором, который вымывал билирубин из крови, а также ей проводили сеансы фототерапии, разрушающие билирубин. Я спрашивала у неонатолога, почему не переливают кровь, ведь это самая действенная мера, на что получала ответ, что это опасно и с кровью можно получить еще и другие болезни. И вообще у них все под контролем.

По факту я видела, что, несмотря на все принимаемые меры, билирубин растет. И я никак не могла повлиять на ситуацию.

Потом наступила эта ночь…

Мне приснился жуткий сон, в котором неведомая сила поднимала меня на огромную высоту и бросала вниз, на асфальт, было очень больно и страшно. Я пыталась ухватиться за фонарный столб, но меня отрывали от него и бросали снова и снова. Проснулась я в ужасе и с плохим предчувствием.

Утром пришла врач и рассказала, что ночью у Кати резко ухудшилось состояние, срочно вызвали бригаду со станции переливания крови для проведения операции заменного переливания, и есть угроза жизни. Меня готовили к тому, что ребенок может не выжить…

Но она выжила, заимев в анамнезе общий билирубин 443 мкмоль/л и ядерную желтуху (ядерную, потому что разрушались ядра клеток головного мозга).

Операцию заменного переливания крови провели на шестые сутки. И врачам уже было неважно, что с кровью можно заполучить какие-то болезни. Важно было не ухудшить статистику детской смертности. Сразу после переливания крови Катюшу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, потому что ее состояние было очень тяжелым. На аппарате она провела шесть дней. После переливания крови состояние постепенно стабилизировалось, билирубин снизился до некритических показателей, и через две недели после рождения Катю перевели в отделение патологии недоношенных.

Придя в ОПН на встречу с врачом, мы первым делом спросили, какие нужны лекарства. Оказалось, что в наличии все есть и ничего не требуется. В ОПН Катя провела три недели, получала лечение и наблюдение, и наконец-то ее стали готовить к выписке. Радостные, мы приехали за дочкой. Нам дали рекомендации и напутствия, постоянно повторяя, что в первый год у детей есть большие резервы для восстановления. Главное – выполнять все рекомендации врачей, не опускать рук, и все будет хорошо!

Счастливые, мы вернулись домой с дочкой, полные решимости ее вылечить. Мы еще не все знали…

2. ПЕРВЫЙ ГОД

Надо жить, надо любить, надо верить.

Лев Николаевич Толстой

Первый год мне дался тяжело и в эмоциональном, и в физическом плане.

Катя не хотела днем спать, да и просто лежать в кроватке. Если и засыпала, то ненадолго и на моих руках, а когда я пыталась переложить ее в кроватку, то она просыпалась и кричала. В итоге я так и ходила с ней на руках, чтобы Катя могла поспать.

Постепенно неврологические симптомы стали проявляться спастикой – повышенным тонусом мышц. Спастика была больше выражена в руках и в мышцах шеи и спины. Ручки были постоянно согнуты в локтях и прижаты к груди. Катюша запрокидывала голову назад, и я поначалу думала, что дочка уже научилась держать голову в два месяца, что в нашей ситуации, в общем-то, нонсенс, а оказалось, что это провоцирует спастика мышц спины и шеи.

Как-то интуитивно я начала носить Катю подмышкой лицом вниз, в такой позе у нее растягивались мышцы спины, голова опускалась вниз, и Катя пыталась, пыхтя, поднимать голову, чтобы смотреть на меня и по сторонам, – получалось, что она сама себе укрепляла мышцы шеи и спины. Так и жила постоянно на моих руках. Про рюкзаки для переноски детей и в перспективе про ходунки нам сказали, что для Кати они запрещены, могут вредно сказаться на позвоночнике, поэтому мы их сразу исключили.

Помню эту картину: я боком у плиты, в одной руке Катя, в другой поварешка. Я понимала, что с ребенком находиться у плиты опасно, поэтому стояла всегда боком, держа дочку подальше от конфорок.

Кроме спастики, появилось косоглазие, которое также указывало на неврологическую симптоматику.

Муж, приходя вечером после работы, тоже как-то интуитивно придумал укладывать Катю к себе на живот, накрывать ее тельце ладонями и лежать так подолгу. Оказалось, что помимо контакта папы с дочей, который важен сам по себе, это было очень полезно для ребенка – отец согревал ее своим теплом, что положительно влияло на тонус мышц и давало эффект инкубатора, в которых держат недоношенных детей.

Катин отец быстрее меня принял тот факт, что наша дочка будет с особенностями развития, я же уперто не хотела в это верить, я не спорила, но делала то, что считала нужным, а он не препятствовал.

Женя, старший брат, был очень рад тому, что у него появилась сестренка, ждал, когда она подрастет и он будет с ней играть. Но и он, восьмилетний, начал понимать, что что-то идет не так. Он задавал вопросы относительно Катиного развития, и я аккуратно и дозированно давала информацию.

Когда Кате было девять-десять месяцев, Женя на прогулке познакомился с женщиной, гуляющей с коляской. Выспросил все: какой возраст ребенка, что он умеет делать, когда научился и так далее – и, придя домой, выдал все это мне, подытожив: почему у нас Катя ничего этого не умеет? И я снова объясняла ситуацию более или менее понятным языком, и мы периодически к этому обсуждению возвращались. Женя всегда мог посидеть с сестренкой, разговаривал с ней и играл, насколько это было возможно.

Старший сынок рос вполне самостоятельным, хорошо учился, сам делал уроки, но, когда родилась Катя, он еще и очень быстро повзрослел… О чем я часто сожалела, так это о том, что не всегда хватало сил поговорить вечером с сыном, было одно желание – добраться до кровати и упасть на подушку.

Нам очень помогли в тот непростой период мои родители, бабушка часто оставалась посидеть с внучкой и помогала по хозяйству, дедушка возил нас по врачам.

Я показывала Катю разным специалистам и одолевала их вопросами: в какую клинику поехать, какими лекарствами полечить, какой вероятен прогноз? Я боялась потерять драгоценное время, отведенное в первый год, хваталась за любую возможность, будь то массажистка, которая «ставит детей на ноги», или клиника в Москве с положительными отзывами. Кто-то из врачей аккуратно намекал, что ситуация непростая и сложно предвидеть ее развитие, кто-то откровенно заявлял, что ребенок будет овощем и не сможет ходить и говорить, кто-то просто повторял то, что я и так знала: в первый год у детей большие ресурсы, делайте все, не опускайте рук и так далее…

Я не верила плохим прогнозам, я была как танк на своей волне – дочку в охапку и вперед. Я сама ставила уколы, освоила элементы массажа и ЛФК, носила Катю на всевозможные физиопроцедуры, магниты, электрофорезы, но ничего не менялось.

Тогда я решила полететь в Москву, в ту самую клинику с хорошими результатами. Муж меня поддержал, и мы с Катей полетели лечиться. В клинике первым делом всех детей направляли на МРТ головного мозга, и заключение было неутешительным – мозг пострадал серьезно. Тогда я еще не знала, за что отвечает мозолистое тело, лобные, теменные и затылочные доли, подкорковая зона, и просто надеялась, что здоровые клетки мозга возьмут на себя функцию погибших.

Лечили массажем и обкалыванием по точкам – новым на тот момент методом. В зависимости от локализации двигательных нарушений обкалывают до двадцати точек за один сеанс. Мало того, что это болезненно и Катя очень кричала на обкалываниях, так еще и ситуация усугубилась: тонус снизился и добавилась мышечная дистония – состояние, когда тонус мышц постоянно меняется. В клинике, несмотря на это, рекомендовали курс повторить, и мы повторили и только потом поняли, что это не наш метод. Тогда я осознала, что не все методы хороши и обязательно помогут, это же мне подтвердила невролог, которая стала «нашим» на долгие годы.

Когда появлялась возможность, я отчаянно шерстила интернет в поисках информации, меня интересовало все, что может помочь дочке: лекарства, клиники, методы, врачи. Но больше всего мне хотелось прочесть о чьем-то похожем опыте, о том, как другие мамы смогли это пережить, справиться, какие-то советы и рекомендации, поддержку, искала и не находила…

Зато из интернета я узнала, что резус-отрицательным женщинам в 72 часа после первых родов резус-положительного ребенка рекомендовано делать профилактику – вводить антирезусный иммуноглобулин для предотвращения резус-конфликта при следующей беременности. Никто из врачей не посчитал нужным сказать об этом во время первой беременности, более того, и во время второй беременности мне также об этом не сказали.

Опять же из интернета я узнала, что в Москве есть роддом, специализирующийся на ведении и родах резус-отрицательных женщин, мы могли полететь рожать туда, но кто бы знал…

В первый год Катиной жизни я жила как в тумане, на что-то смутно надеясь и не позволяя себе расслабляться. Я совсем не помню своих слез в подушку, возможно, я плакала иногда, но не помню. Я как будто отключила в себе чувствительность и натянула струны. Как будто во мне был какой-то стержень, который не позволял сломаться. Я чувствовала, что должна быть сильной, чтобы бороться дальше.

Как-то мне рассказали про аналогичную ситуацию с поздним переливанием крови, повлекшую за собой инвалидность ребенка. Родители подали в суд на врачей и выиграли, что, собственно, предлагалось сделать и нам. Мы с мужем думали об этом – сколько времени будут отнимать суды, сколько нервов и эмоций уйдет на доказательство правды, а у всех, в том числе и у врачей, она своя, и решили не терять время на судебные тяжбы, тем более что на ситуацию со здоровьем дочери это точно не повлияет.

Первый раз формулировку ДЦП я увидела в журнале еще во время беременности, это была реклама клиники для лечения детей с ДЦП, я не понимала значения этой аббревиатуры, но почувствовала какую-то тревогу. Второй раз прочитала в выписке из московской клиники – угрожаемая по ДЦП, то есть у Кати была большая вероятность заиметь такой диагноз. И я опять искала информацию в интернете. Я узнала, что понятие ДЦП – детский церебральный паралич – очень обширное и включает в себя несколько форм, каждая со своим названием, проявляется по-разному, в зависимости от локализации и степени тяжести поражения головного мозга.

Практических книг, в которых, помимо классификации, были бы реальные советы, как заниматься с ребенком, как развивать в нем двигательную активность, было немного. Одна из таких книг – «Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие. Книга для родителей» автора Нэнси Финни – стала моей настольной книгой надолго.

Когда Кате было около года, невролог предложила оформить инвалидность, аргументируя тем, что будет пенсия, бесплатные проезды к месту лечения и обратно для ребенка и мамы, еще какие-то льготы, и, видя мой настрой, добавила, что если здоровье дочки улучшится, то инвалидность всегда можно будет снять, это не приговор. И все же для меня это означало поражение, я не сумела переломить ситуацию. Все те резервы, которые есть у ребенка в первый год и на которые уповают врачи, вселяя надежду в родителей, видимо, исчерпались.

Я отчетливо понимала, что у дочери были шансы выкарабкаться, вспоминала те слабые звуки, которые она издавала после родов, ведь некоторые дети не кричат вообще, вспоминала 6—7 баллов по шкале Апгар – это была высокая оценка для ребенка, родившегося в 37 недель с резус-конфликтом, вспоминала ее попытки двигаться, лежа на моем животе сразу после родов.

Конечно, я винила врачей, которые потеряли время и перелили кровь только на шестые сутки, допустили высоченный билирубин, спровоцировавший ядерную желтуху и необратимое поражение мозга. Винила себя за то, что не настояла на своевременном переливании крови. Я застряла во времени, постоянно возвращаясь мыслями туда, где все можно было изменить. Я сломалась. Я поняла то, что мой муж понял раньше, – здоровым ребенок не будет.

3. ИНВАЛИДНОСТЬ

Груз становится легким,

когда несешь его с покорностью.

Публий Овидий Назон

У меня хватило ума не отказываться от оформления инвалидности, как бы страшно ни звучал этот приговор – ребенок-инвалид. Предстояло пройти ряд специалистов, собрать нужные справки, сдать анализы и уложиться в сроки, в течение которых они действительны. Оформление инвалидности у нас – процесс небыстрый.

Специалист, который занимался сбором документов в поликлинике, пожилой дядечка, неоднократно спрашивал, не откажемся ли мы от ребенка после оформления инвалидности, не сдадим ли мы дочку в детдом. Вопросы просто убивали своей нелепостью – дочке уже год, она живет в своей семье, ее любят и делают все для ее здоровья, и вдруг отказ. Возможно, это стандартные вопросы при оформлении инвалидности, но выслушивать и отвечать было очень неприятно.

В итоге мы прошли всех врачей, комиссию, мне выдали «розовую справку» об инвалидности, я спокойно, без эмоций это перенесла, а при получении дочкиного пенсионного удостоверения меня накрыло, с трудом сдержалась, дав волю слезам уже на улице.

В диагнозе стоял ДЦП, сначала это был спастический тетрапарез, потом добавились гиперкинезы – непроизвольные движения, внезапно возникающие в одной мышце или в группе мышц лица и тела, уменьшаются в покое и усиливаются при волнении, напряжении. В возрасте постарше спастика практически ушла, но добавилась атаксия – нарушение координации движений. Сейчас в диагнозе стоит атактико-гиперкинетическая форма, которая проявляется нарушением координации, походки и гиперкинезами, выраженными больше в руках и лицевых мышцах.

Инвалидность сначала дали на один год, потом еще на один, потом продлевали каждые два года, а в десять лет дали уже до восемнадцатилетнего возраста.

По индивидуальной программе реабилитации Катюша ежегодно получала ортопедическую обувь, направление на санаторно-курортное лечение с сопровождением, курс реабилитации в местном неврологическом центре и курс развивающих занятий с разными специалистами.

Высокий билирубин спровоцировал еще и камень в желчном пузыре, его обнаружили, когда Кате делали УЗИ брюшной полости в возрасте около года. Это стало в дальнейшем серьезным ограничением по лечению. Многие препараты, которые назначают детям при поражениях головного мозга, такие как лецитин и омега-3, были противопоказаны из-за желчнокаменной болезни. Гастроэнтеролог назначал курсами препараты, которые могли растворить камешек, но чуда не произошло. Хирурги предлагали стандартную схему – удаление желчного пузыря, гастроэнтерологи рекомендовали наблюдать, периодически делая УЗИ и пропивая лекарства курсами. Спустя годы я узнала про клинику в Китае, в которой удаляют только камень, сохраняя при этом желчный пузырь. Я списалась с переводчиками, отправила мейлом УЗИ и историю болезни, в которой был указан ДЦП в качестве основного диагноза. И нам отказали в операции, мотивируя тем, что наркоз может усугубить неврологическую картину. Так что продолжаем наблюдать…

4. ПЕРВЫЕ УСПЕХИ

Успех – это сумма небольших усилий,

повторяющихся изо дня в день.

Роберт Кольер

ЛЕЧЕНИЕ В ЙОШКАР-ОЛЕ

Когда Катюше исполнился годик, я узнала про клинику в Йошкар-Оле, в республике Марий Эл, которая называлась «Клиника патологии речи и нейрореабилитации речевых и двигательных нарушений». И мы поехали туда вместе с еще одной тюменской мамой и ее сыном. Ехать нужно было поездом до Казани, а потом еще часа два на машине. Когда профессор Виктор Викторович Севостьянов, основатель этой клиники, осмотрел Катю, то сразу сказал: «Ходить будет, бегать будет». Надо ли говорить, какую надежду он в меня вселил!

И мы начали лечение, которое состояло из ежедневных курсов уколов, их количество доходило до десяти-тринадцати в день, массажей с элементами ЛФК, позже добавились занятия с логопедом. Лекарства, которыми лечили в этой клинике, были итальянского производства, аналогов, кроме Глиатилина, в России не было. Родители-старожилы, которые давно возили своих детей на лечение, приезжали со своими лекарствами, купленными в Италии, какой-то запас всегда был у профессора. Поэтому первоочередной задачей после заселения было выяснить, у кого из мам есть лекарства, и записаться на оставшиеся ампулы.

Позже мы просили всех знакомых, вылетающих в Италию на отдых, привезти нам нужные лекарства, и нам привозили, а это был довольно-таки большой объем, коробок десять-двенадцать, в зависимости от того, что было в наличии. Иногда друзья звонили сами, говорили, что летят в Италию, и спрашивали, нужны ли еще лекарства. Мы были очень благодарны им за помощь. Сама тогда мечтала слетать в Италию, не столько за отдыхом и впечатлениями, сколько за лекарствами, чтобы закупить их на несколько курсов, но так и не слетала. Пробовала заказывать через Германию и Польшу, казалось бы, Европа, но нет, купить можно было только в Италии.

Возвращаясь к лечению… Когда массажистка увидела Катю, то резюмировала, что она как звезда, распластанная, со сниженным тонусом после московских обкалываний, и принялась «собирать ее в кучку». До начала лечения в Йошкар-Оле Катя могла переворачиваться через один бок и поднимать ноги вверх, над собой. Во время первого курса она научилась переворачиваться и через другой бок тоже. Увидев такую быструю динамику, я поняла, что мы к этой клинике прикрепимся надолго.

Второй важной задачей стало попасть на массаж именно к этой массажистке, я ловила ее с утра, в первый рабочий день, записывалась, потом договаривалась, что на следующем курсе она опять возьмет Катю на массаж. Надо отметить, что дочка очень не любила, когда ее крутили, переворачивали, массировали, и сеанс всегда сопровождался воплями, но массажистка к этому относилась с пониманием, комментировала Катину нежность и делала свое дело.

И мы записались на ближайший год, на три курса по две недели, а потом еще и еще… Так началось наше длительное лечение в Йошкар-Оле. Мы очень полюбили эти поездки и всегда ждали их с нетерпением, и тому были причины. Мы видели результаты, большие или маленькие, но они были. Мы подружились с мамой и ее сыном из Тюмени, ездили всегда вместе, брали одно купе и жили в одной палате, наши дети – погодки, и режим дня у них был одинаков. Под клинику были переоборудованы два первых этажа жилого дома, в ней было по-домашнему уютно и комфортно, в отличие от клиник традиционного формата. В выходные мы выезжали в центр на прогулку с колясками, вечером устраивали посиделки. Обсуждали с мамами, кто где был, чем лечил, какие были результаты, брали себе на заметку, но ездили только в Йошкар-Олу.

СНЫ

Как-то мне приснился сон, в котором я увидела Катю стоящей в кроватке… Было страшно поверить в такую возможность, и закралась маленькая надежда, что, может быть, это не простой сон…

После очередного курса лечения мы с друзьями поехали сплавляться по реке в Свердловскую область, Катя осталась с бабушкой. Через некоторое время бабушка позвонила и спросила, почему я не предупредила, что Катя научилась вставать. Она зашла в комнату и увидела, как Катя стоит в кроватке и держится руками за бортик! Для меня это была суперновость! Она встала! Сама! Ура! Наша маленькая победа. И сон сбылся…

Когда Кате было года два, мне приснился другой сон – я увидела дочку стоящей в коридоре клиники. Она стояла сама, ее никто не поддерживал. Я поняла, что и этот сон тоже сбудется, так и произошло.

Потом я долгое время ждала сон, в котором Катюша разговаривает, но он так и не приснился…

ПЕРВЫЕ ШАГИ

Катя научилась стоять у опоры, и ей хотелось двигаться, неважно куда, главное – вперед.

Я начала водить ее за обе ручки, пока профессор это не увидел и не объяснил, что таких детей нужно учить ходить, поддерживая за корпус, чуть пониже подмышек. Пришлось согнуться пополам и ходить с дочкой. Я уставала быстрее нее, но все мои попытки отдохнуть на кушетке пресекались Катиным стремлением идти. Я просто ловила ее на краю опоры, и мы шли дальше.

Когда Катя стала покрепче, она сама себе придумала развлечение – ходить с табуреткой, двигая ее перед собой. Пол в клинике был застелен линолеумом, табуретка двигалась по нему легко, и Катя постоянно ходила с ней по коридору и палате. Чуть позже она усложнила себе задачу – ставила сверху какие-то предметы, чаще всего это была пара ортопедических ботинок, своих или чужих, и ходила с ними. Периодически они падали, и тогда она сама за ними наклонялась, поднимала, ставила на табуретку и шла дальше. В этом процессе осваивалось несколько навыков: помимо собственно ходьбы, нужно было наклониться и подняться, а это тренировка мышц спины, работа крупной моторики, взять ботинки и удержать – тренировка захвата и мелкой моторики.

Самое интересное, что Катю этому никто не учил, она все придумала сама. Катюша была очень упорной в том, что делала, настоящий маленький боец!

И да, она очень часто падала, ноги запинались обо что-то или друг о друга, но, к счастью, это не мешало ее стремлению ходить.

Дома я купила ей устойчивую деревянную игрушечную тележку с высокой ручкой, и она ходила с ней, используя как опору.

Катя пошла самостоятельно в три с половиной года. Еще одна наша победа! После этого ее невозможно было удержать на руках или в коляске – ей нужно было идти.

Как-то мы поехали на очередной курс, сели в поезд, до отправления было много времени, мы раскладывали вещи, а Катя вышла в коридор и открывала и закрывала двери купе, которые двигались по полозу, не удержалась, упала головой на этот самый полоз и рассекла кожу головы. Нам срочно вызвали дежурного врача с вокзала, который предложил сняться с маршрута и ехать в больницу накладывать швы, а когда кровь остановилась, врач увидела, что ранка неглубокая, к тому же мы сказали, что едем в клинику и девочка будет под наблюдением врачей; тогда врач забинтовала Кате голову и мы поехали. Думаете, этот случай отбил у Кати охоту ходить по вагону? Нет. Ходила с забинтованной головой, и я вместе с ней.

ТРЕНАЖЕР ДЛЯ ХОДЬБЫ

Дома я сделала тренажер для ходьбы – купила в аптеке резиновые жгуты, привязала к батарее, протянула их через всю кухню и зафиксировала. Получилось подобие низких брусьев, между которыми можно ходить, держась за них.

Я ставила Катю между жгутами и подзывала ее к себе или клала на пол игрушку. И Катя шла. Натянутые жгуты давали чувство опоры и уверенности, но, поскольку они все-таки резиновые и растягивались, Кате приходилось балансировать между ними, чтобы не упасть. Тренировалась не только ходьба, но и чувство равновесия.

Тренажер получился три-четыре метра длиной. Возможно, будь он короче, то был бы поустойчивей, но я исходила из того, где все это удобнее соорудить, да и сама я чаще всего находилась на кухне, занимаясь делами и приглядывая за дочкой.

Без падений не обошлось, но, падая, Катя хваталась за жгут и приземлялась аккуратнее и мягче. Вечером я отвязывала жгуты с одной стороны, чтобы по кухне можно было свободно перемещаться всем членам семьи, складывала в кучку, а утром начиналось все сначала.

Если бы жгуты, кроме батареи, привязывать было не к чему, то сама держала бы их в руках, регулируя силу натяжения.

ПОЛЗАНИЕ – ВАЖНЫЙ НАВЫК

Я была очень рада тому, что дочка научилась ходить, и не задумывалась о том, что период ползания практически выпал из ее двигательной активности.

Катя долго ползала по-пластунски, а потом сразу начала ходить, сначала с поддержкой, потом сама. Как оказалось, навык ползания на четвереньках очень важен для детей и игнорировать его не стоит. Помимо укрепления многих групп мышц, ползание полезно для развития мозга, его межполушарных связей, оно тренирует равновесие и координацию, ориентацию в пространстве. Причем важно правильное перекрестное ползание – это когда одновременно работают правая рука и левая нога и, соответственно, левая рука и правая нога.

Когда мы с Катей попали на прием к нейропсихологу, лет уже в восемь, она нам это объяснила, рассказала про гимнастику мозга, составила комплекс упражнений для занятий дома, в их числе было и ползание на четвереньках. Пришлось Кате учиться и этому навыку тоже.

РАЗВИТИЕ МЕЛКОЙ МОТОРИКИ

Мелкая моторика тоже была нарушена, что неудивительно, и требовала своего развития. Для этого был целый арсенал игрушек, которых полно в каждом детском магазине: пирамидки, стаканчики-вкладыши, трафареты для обведения фигур, мозаика и много других приспособлений.

Помимо этого, использовались подручные средства – посуда, металлическая или пластиковая, в которую можно складывать и доставать предметы, закрывать крышками; прищепки – их можно ставить на предметы разной толщины и снимать. Кроме этого, я нашла прищепки со слабым прижимным механизмом и надевала их на пальчики Катюше, ведь на кончиках пальцев много нервных окончаний, и игра с прищепками давала им хорошую стимуляцию. Катя включалась в эту игру и стремилась надеть прищепки и на мои пальцы тоже, чем опять-таки развивала свою моторику.

Еще Катя любила рвать бумагу, я тоже это поощряла, потому что ее надо было правильно захватить и приложить усилие, чтобы разорвать. Важно было формировать правильный захват – большим и указательным пальцем, Катя же использовала большой и средний, и такая привычка сохранилась надолго, потому что я не сразу узнала все нюансы развития мелкой моторики и просто радовалась тому, что дочка может захватывать и удерживать предмет, позже пришлось ее переучивать.

САМОСТОЯТЕЛЬНОСТЬ

Во время кормления Кате предлагалась ложка, и как только она научилась ее держать, то стала есть сама. И это ей очень понравилось.

Одеваться Катерина тоже предпочитала сама, особенно натягивать колготки – долго и тщательно. Весь процесс одевания занимал длительное время, и часто мы куда-то опаздывали, но от помощи Катюша все равно отказывалась, выбирая действовать самостоятельно.

Так постепенно Катя обучалась новым навыкам. Самостоятельность пришлась ей по вкусу, а вкупе с упертостью, о которой я уже упоминала, она формировала свой характер.

Как-то мы поехали на очередной курс лечения в Йошкар-Олу, муж с сыном нас провожали. Проводницы позже рассказали, какую они наблюдали картину – идут по перрону три взрослых здоровых человека, а маленькая девочка, которая идет-то неуверенно, еще и волочет чемодан на колесиках. Они были в шоке. Но забрать чемодан у Кати или просто помочь его везти было нереально, сразу начинались крики, слезы, Катя отвоевывала чемодан и продолжала везти его сама. А нам приходилось с этим мириться – благо, что он был небольшой, на колесах, и идти было недалеко.

Эта упертость временами напрягала, иногда хотелось все сделать быстро и самим, но приходилось уступать и напоминать себе, что в целом это отличная черта характера для особого ребенка и Катино упорство помогает прежде всего ей самой развиваться.

Вкупе с этой упертостью у Катюши появился перфекционизм – все должно быть доведено до идеального результата и без ошибок. Ошибки Катю очень расстраивали, и, допустив ее, она была готова отказаться от всего результата.

Я понимала, что такая требовательность к себе чревата неврозом и отказом от действий, поэтому пришлось демонстративно ошибаться и показывать на своем примере, что ошибки не страшны и ошибаться можно. Дочку это очень веселило, и к ошибкам она стала относиться проще.

Еще у Кати проявилась такая хитрость: когда на занятиях ее просили показать какую-то картинку, то она, неопределенно водя пальчиком вдоль выложенного ряда, внимательно следила за реакцией и ждала подтверждения – правильно или нет. Это тоже шло от желания делать все без ошибок, поэтому и я, и специалисты в такие моменты говорили, что мы не знаем, как правильно, и Кате надо думать самой.

Со временем перфекционизм стал слабее, но еще долго присутствовал в Катиной жизни.

5. СЛУХ

Тихо до жути. Хоть ухо выколи.

Но уши слушали. Уши привыкли.

Владимир Владимирович Маяковский

Когда Катю выписали из ОПН и она подросла, я, помимо прочих занятий, начала развивать у нее реакции. Например, я включала лампочку, показывала на нее и многократно повторяла: «свет, свет» – и так несколько раз за день в течение многих дней. Потом я стала просто говорить: «свет», ожидая, что дочка повернет голову в сторону лампочки, но реакции не было.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.