© del texto: Gemma Vilanova, 2021

© de esta edición: Arpa & Alfil Editores, S. L.

Primera edición: julio de 2021

ISBN: 978-84-18741-07-4

Ilustración y diseño de cubierta: Anna Juvé Maquetación: Nèlia Creixell

Producción del ePub: booqlab

Arpa

Manila, 65

08034 Barcelona

arpaeditores.com

Reservados todos los derechos.

Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada o transmitida por ningún medio sin permiso del editor.

Para Ferran, Jana, Josep y Nora. Mi pequeño mundo. Mi vida. Os quiero más.

«Nada de cuanto es humano me es ajeno».

Proverbio latino de TERENCIO

«La vida es como una caja de bombones,

nunca sabes qué te va a tocar».

FORREST GUMP

SUMARIO

PRÓLOGO

CAPÍTULO I Bienvenido

CAPÍTULO II Pez pececito

CAPÍTULO III ¿Y si?

CAPÍTULO IV Huidas

CAPÍTULO V Mi casa es vuestra casa

CAPÍTULO VI Miradas

CAPÍTULO VII El viaje

CAPÍTULO VIII Josep valiente

CAPÍTULO IX Es cuando corro que lo veo todo claro

CAPÍTULO X Ángeles y señales

ANEXO

AGRADECIMIENTOS

PRÓLOGO

Una noche recibí la llamada de una periodista amiga de mi hermana. Quería proponernos algo a Ferran y a mí. Hacía tiempo que seguía las aventuras de #josepvaliente en las redes sociales y había pensado en nosotros, sus padres, para colaborar en un libro sobre cuidadores que estaba empezando a escribir. El planteamiento me sorprendió. No es que tuviera ninguna duda sobre la oportunidad y la necesidad de tratar un tema cada vez más importante en una sociedad envejecida como la actual, pero precisamente porque lo asociaba a personas mayores o que sufren alguna enfermedad grave, no acababa de ver cómo nuestra experiencia con Josep podía encajar. Cualquier niño necesita que sus padres lo cuiden. Nosotros lo cuidábamos porque era nuestro hijo. Eso no nos hacía singulares. Lo cierto, sin embargo, es que el autismo de Josep lo convierte en alguien muy especial y eso nos hace especiales a nosotros. Quizás sí que nuestra historia podría servir para visibilizar a todas las personas anónimas que día tras día cuidan de niños como él…

Así que le contesté que lo hablaría con Ferran y que ya le diría algo. Al día siguiente le confirmé que contara con nosotros. Solamente hacía falta cuadrar las agendas de los tres para que nos pudiese entrevistar. Faltaban pocas semanas para Navidad y todos andábamos de cabeza. Fijamos un día a segunda hora de la mañana en el que yo estaría de baja en casa, recuperándome de una intervención quirúrgica que había ido posponiendo por motivos de trabajo, pero que ya no podía retrasar más. Ella fue muy puntual. Hacía mucho tiempo que no nos veíamos y nos saludamos de un modo muy formal. Creo que las dos teníamos una sensación extraña. No acabábamos de estar cómodas con la situación. Nos conocíamos desde hacía tiempo, pero no demasiado. Habíamos hablado cara a cara, pero no mucho. Conocíamos cosas de nuestras vidas a través de amigos en común, pero no las suficientes. Y ese día habíamos quedado para hablar íntimamente…

Convaleciente y con el cuello repleto de grapas me sentía vulnerable pensando en que tendría que hablar sobre mí. Esperaba que Ferran apareciese de un momento a otro para poder comenzar la entrevista como lo que éramos: un equipo. Cuando llegó, sin más preámbulos, nos sentamos alrededor de la mesa del comedor. Ferran y yo expectantes como dos críos antes de hacer lo que sea por primera vez. Ella, intentando encontrar la pregunta más adecuada para arrancar. Y los tres, impacientes por encender la grabadora.

La entrevista fue muy fluida. Hablamos de lo felices que éramos antes de conocer el diagnóstico de Josep y del impacto que nos causó saber que tenía un trastorno del espectro autista. Ferran recordó que yo le había dicho un día que aquello era como un gameover, el final de la partida, el fin de la vida que habíamos soñado. Me di cuenta de que, a pesar de haber vivido lo mismo, ni él ni yo nos habíamos tomado las cosas siempre del mismo modo, ni les habíamos dado la misma importancia. Nuestro proceso para aceptar la nueva realidad tampoco había sido simultáneo. Pero nos respetamos en todo momento y creo que eso nos salvó de alejarnos el uno del otro.

Nuestra interlocutora escuchaba con interés todo lo que le contábamos. La historia que le narrábamos le sugería preguntas distintas a las que tenía preparadas, y creo que a medida que avanzábamos en el relato de nuestra vida, se percató de que no podría trasladar las vivencias de Ferran y las mías a un único capítulo del libro, tal y como había imaginado inicialmente. Todo lo que nos había pasado con Josep, lo habíamos afrontado cada uno a nuestra manera, lo mejor que habíamos podido, utilizando nuestros recursos innatos y buscando otros nuevos para aprender a relacionarnos con él. ¿Cómo podía entonces esa joven periodista escribir un único relato en primera persona? La respuesta era muy sencilla: no podía. Por eso, su libro acabó teniendo dos capítulos sobre Josep, con dos protagonistas distintos y dos visiones de una misma historia.

Los días siguientes, sola en casa, reviví en muchos momentos la entrevista. Pensaba que nos habíamos dejado muchas cosas por contar, infinidad de anécdotas que reflejaban con claridad lo que significaba compartir la vida con Josep. Aquella conversación a tres había abierto un grifo por donde brotaban con fuerza recuerdos y vivencias de los últimos diez años, almacenados en algún cajón de mi memoria, que ahora se hacían presentes en todo momento, sobre todo porque, al estar convaleciente, mi cerebro quedaba liberado de muchas de las preocupaciones cotidianas, durante largos y silenciosos ratos. En ese contexto tan inusual, una idea iba tomando forma en mi cabeza. Cuando dispusiese de más tiempo, seguramente dentro de unos años, intentaría trasladar al papel lo que significaba para mí haber tenido un hijo como Josep. Sentía que podía hacerlo. De hecho, a medida que pasaban los días, tenía cada vez más ganas de intentarlo, pero claro, tenía que esperar un momento mejor, uno que quizás nunca llegaría, porque como le ocurre a la mayoría de gente, algo te hace creer que eres una pieza imprescindible en el engranaje productivo en el que te encuentras integrado. Que no puedes dejar de hacer lo que haces porque, si no, el mundo se vendría abajo. A veces es el qué dirán, otras el maldito dinero, a menudo es miedo y, casi siempre, son excusas.

Sin embargo, esta vez lo vi claro. Me di cuenta de que la página en blanco me llamaba, ávida por conocer la historia de Josep, que era la mía, que era la nuestra. Ferran también lo sentía así. Teníamos que hacer que el proyecto de escribir un libro sobre nuestro hijo, un niño tan inesperado como extraordinario, se hiciese realidad. Y aquí estamos.

***

Este libro podría empezar con una definición de autismo, podría describir las características propias del trastorno, también podría ofrecer cifras de prevalencia o enumerar y describir las terapias que se utilizan para tratarlo. Sin duda son datos interesantes, relevantes para entender qué es el autismo (algunos de ellos se presentan resumidos al final del libro), pero no son suficientes para comprender el trastorno, para conocerlo en sus diferentes dimensiones y, sobre todo, para empatizar con las personas que conviven con él a diario.

Entiendo y valoro el interés por los datos, por el análisis, por la búsqueda de un método que nos acerque a la solución de los problemas. Al principio yo también los busqué. Vivimos en un mundo en que creemos poder controlarlo todo. Nos resulta casi inconcebible no poder hallar una respuesta, pero lo cierto es que todavía existen muchas incógnitas que no hemos podido resolver. La investigación es crucial, los recursos para llevarla a cabo deberían ser una prioridad en todos los ámbitos. Pero los descubrimientos y avances científicos pueden alargarse años, décadas o siglos, y mientras tanto tenemos que continuar viviendo nuestras vidas con la máxima calidad y dignidad posibles. También las personas que convivimos con el autismo.

No soy una científica ni una profesional del autismo. Soy una madre con un hijo singular y único. Un niño diferente. Un hijo inesperado, como tantos otros, que más allá de la etiqueta del trastorno, la enfermedad o condición, se sale de lo que es considerado normal. Este libro está escrito desde el corazón, para aportar una visión complementaria a la ciencia, «porque nada de lo que es humano debería sernos ajeno». Trata de ejemplificar la lucha por poder ser, por poder vivir en un mundo con menos prejuicios, en una sociedad más comprensiva y respetuosa con la diferencia.

CAPÍTULO 1
BIENVENIDO

Lo primero que pensé cuando vi a Josep es que tenía una naricita preciosa. La cesárea fue rápida. Tras nueve meses imaginándolo, por fin podía abrazarlo.

Nació a finales de octubre de 2007. Un lunes gris y lluvioso. Habíamos pasado el fin de semana haciendo el traslado al nuevo piso. El que teníamos en el barrio del Putxet de Barcelona se nos había quedado pequeño desde que nació Jana casi dos años atrás. En primavera, justo el día en que estallaba la burbuja inmobiliaria, Ferran y yo firmamos la compra de un piso más grande, no muy lejos de donde habíamos vivido desde que nos casamos. Nuestra intención era poder mudarnos antes de que naciera Josep, pero fue imposible. A nuestro nuevo hogar le hacían falta algunas reformas y mucha pintura. Todo aquel que se ha liado a hacer obras alguna vez en su vida sabe que es fácil saber cuándo empiezan, pero nunca cuando acaban. El día antes de la fecha prevista para la llegada de nuestro hijo pudimos trasladar todos los muebles, pero todavía quedaban algunos detalles importantes por resolver. Por eso, mis suegros nos acogieron provisionalmente en su casa.

Josep completaba la familia que habíamos empezado a crear años atrás. Era un niño muy deseado. Ferran y yo solo teníamos hermanas y la idea de poder compartir la vida junto a él, ayudándolo a convertirse en un hombre, nos ilusionaba. Porque sería un crío fantástico, despierto y travieso; se transformaría en un joven determinado y con un punto rebelde; llegaría a ser un hombre extraordinario, de firmes convicciones y gran nobleza. Seguro que haría grandes cosas en la vida. No podía ser de otro modo. Estaba destinado a ser, junto con su hermana, la décima generación de médicos de una saga que tenía que perpetuarse en el tiempo. ¡Qué tontería! Yo les aliviaría la presión, evitando que esa losa les pesara demasiado para llegar a ser quienes realmente quisieran ser.

En diciembre nos trasladamos a nuestro nuevo hogar. Un piso blanco y luminoso que olía a vida y en el que se respiraba futuro. Recuerdo bien nuestra primera noche allí, sentada en la cama, con Josep entre mis brazos. Acababa de amamantarlo y se había quedado dormido. Notaba su respiración profunda y tranquila sobre mi vientre. Ferran nos miraba con una mezcla de sueño y felicidad en los ojos. Nos cogimos de la mano, conscientes de que estábamos en casa y de que allí, en ese instante, no nos faltaba nada. Fue uno de esos momentos que hubiera deseado que durase eternamente y que al mismo tiempo sabía que tenía que acabar y reproducirse con cuentagotas a lo largo de la vida. De otro modo carecería de valor. Han pasado diez años desde entonces y no he vuelto a vivir una magia como la de aquella noche. La extraño y la ansío. Sé que algún día volveré a sentirla y entonces estaré preparada para saborearla aún más.

El primer año de vida de Josep pasó muy rápidamente. Antes de verano yo ya estaba reincorporada al trabajo. Todo iba según lo previsto. Nuestra familia era como un transatlántico que avanzaba implacable y decidido rumbo a la vida soñada, sin que nada ni nadie pudiese detenerlo.

A pesar de esa aparente perfección, Ferran y yo empezamos a observar cosas curiosas en el comportamiento de nuestro hijo. Me viene a la memoria la imagen de Josep gateando hacia mí al llegar a casa después del trabajo, avanzando sin utilizar su pierna izquierda. Yo me agachaba y lo esperaba paciente con los brazos abiertos. Cuando me alcanzaba, se sentaba dándome la espalda, confiando en que lo abrazara. Entonces, yo lo envolvía con mi cuerpo, sintiéndome afortunada de poder olerlo y notarlo de nuevo. Era un momento de felicidad absoluta para los dos. Es cierto que no conocía a ningún niño que buscara el abrazo de su madre de esa forma, pero a pesar de encontrarlo sorprendente, ni mucho menos me inquietaba. Los dos estábamos a gusto con ese modo de abrazarnos y de querernos. ¿Dónde estaba escrito que las muestras de amor entre madre e hijo tuvieran que seguir un patrón determinado? La escena distaba mucho de parecerse al típico anuncio de champú o crema para bebés, pero era tan real, tan bonita, tan nuestra… que si alguna vez la viese repetida en alguna otra persona seguro que me transportaría y me emocionaría.

Pasaban los días, las semanas. Sin decirnos nada, Ferran y yo comparábamos la evolución de Josep con la de Jana y veíamos que había diferencias que queríamos creer que se explicaban por el mero hecho de que Josep era un niño y Jana una niña. Todo el mundo sabe que las chicas son mucho más espabiladas que los chicos, ¿no?

Al año y medio, más gente alrededor de Josep se daba cuenta de que era un niño muy distinto a los demás, especial y extrañamente único; abuelos, tíos, hasta la pediatra. Todos ellos buscaban no darle importancia argumentando que era cosa de la edad, que Josep se tomaba con calma y parsimonia lo de evolucionar y que ya crecería.

A todos nos reconfortaba pensar que su comportamiento se explicaba por las características propias de su personalidad. Josep era un niño reservado, por eso no hablaba; independiente, por eso abría él solito la puerta de cremallera de su cuna y se ponía a dormir; tranquilo, por eso podía estar mucho rato en la cama despierto sin decir nada; de ideas fijas y muy meticuloso, por eso era capaz de entretenerse con cualquier objeto durante horas y horas, haciéndolo pasar por entre los barrotes de una silla, observándolo de reojo, buscando la perspectiva perfecta.

Todos nos aferrábamos a los tópicos en una especie de defensa mental para evitar enfrentarnos a unos indicios que, de confirmarse, provocarían que nos desviáramos del futuro imaginado, del rumbo que seguía nuestro barco, obligándonos a navegar por una ruta desconocida y llena de peligros.

El segundo verano con Josep fue definitivo. Continuábamos buscando explicaciones racionales a sus curiosos comportamientos, pero Ferran y yo empezábamos a estar preocupados. No hablábamos abiertamente de ello, ni entre nosotros, pero lo notábamos en las miradas, en los gestos.

Recuerdo un día en que una amiga nuestra intentaba hacer reír a Josep. Él estaba sentado en un taburete de plástico en el jardín, jugando con unos cochecitos de metal encima de una mesa, situándolos en fila uno detrás de otro, como si estuvieran en un gran atasco. Nuestra amiga le decía cosas, pero él ni tan siquiera la miraba. Como si no la oyera. Decidí intervenir haciendo lo que sabía que provocaría una reacción «normal» de Josep.

—¡Ay que voy y te hago cosquillas…! —le dije, acercándome y moviendo los dedos.

Él me miró, rio y se protegió con sus pequeñas manos. Era el niño más guapo del universo y acababa de hacer lo que hacen los niños cuando les insinúas que les harás cosquillas. Reímos todos y yo respiré aliviada, pensando que nadie, excepto Ferran, se había dado cuenta de que había utilizado un truco que sabía que funcionaría para superar aquella situación incómoda, demostrando al mundo que Josep era un niño «normal». Ferran también tenía trucos como los míos.

CUANDO TE DAS CUENTA DE LO QUE PASA

Tengo muy presente el día en que supe lo que le pasaba a Josep. No fue ningún especialista quien me lo hizo ver. Yo estaba en el trabajo y hacía días que me rondaba por la cabeza. Acabábamos de regresar de las vacaciones de verano y los niños todavía no habían empezado el colegio. En casa siempre había alboroto y además me daba vergüenza que Ferran me descubriera haciendo algo que cualquier médico te diría que no hicieras nunca: buscar información en la red para emitir un diagnóstico.

Esa misma mañana, en un momento no sé si de debilidad o de coraje, tecleé cuatro conceptos clave en el buscador de internet más conocido del mundo: niño, dos años, no habla y… finamente, con el corazón en un puño y los dedos temblorosos, la palabra autismo.

En tan solo décimas de segundo, la pantalla del ordenador me devolvió centenares, miles de entradas donde aparecían juntos los cuatro conceptos. Escogí el artículo que había salido como primer resultado y empecé a leer.

Inmediatamente se me hizo un nudo en el estómago. Mi mundo se ensombreció de repente. Los ojos se me llenaban de lágrimas a medida que avanzaba en la lectura del texto. El despacho luminoso donde me encontraba se había transformado en una habitación oscura y cerrada, únicamente iluminada por la pantalla del ordenador. Las voces de mis compañeros retumbaban a lo lejos, como si estuvieran fuera de la pesadilla que me atrapaba. Yo me sentía cada vez más pequeña y vulnerable. Sola ante un monstruo terriblemente cruel, poderoso y despiadado. Me hubiera gustado apartar los ojos de la pantalla y que todo volviera a ser como antes, pero ya no era posible. Nunca más lo sería. Mi corazón latía con fuerza y podía sentir su dolor. Leía, pero no procesaba nada con claridad. Empecé a saltarme párrafos enteros buscando alguna afirmación que desmintiera lo que hacía tiempo que intuía pero que no estaba preparada para asumir. Algo donde agarrarme. Algo que me salvase de precipitarme al abismo. Pero no lo encontré.

Llorando, salí de la oficina con el teléfono móvil en la mano y allí mismo, en el rellano de los ascensores, llamé a Ferran desesperada. Me contestó enseguida.

—Hola cariño, ¿pasa algo? —me dijo más sorprendido que preocupado.

Sollozando, con la voz entrecortada, respondí.

—Ferran, ya sé qué le pasa a Josep. Es autista¹. Estoy segura. No habla, no señala las cosas que quiere, es demasiado independiente, alinea los coches de juguete… Está todo descrito en internet… —No podía continuar hablando. Solamente podía llorar.

Ferran intentó tranquilizarme. Él, por su cuenta, también había empezado a moverse para conseguir una visita con una neuropediatra de la clínica donde trabaja. No me había comentado nada para que no me preocupase antes de tiempo.

Estábamos los dos en el mismo punto. Venciendo el miedo a escarbar un poco en el mundo de nuestro hijo, temerosos de descubrir cosas que seguramente no nos gustarían.

Los días que transcurrieron hasta la visita con la neuropediatra se me hicieron eternos. Estaba muy convencida de mi diagnóstico, pero íntimamente tenía la esperanza de que alguien especializado me dijera que me había precipitado, que había sacado conclusiones antes de tiempo y que mi imaginación me había jugado una mala pasada. Al mismo tiempo, notaba que esa esperanza era un engaño, pero la mente humana es así. Somos capaces de convencernos de lo que no creemos con el fin de evitar el sufrimiento.

El día de la visita yo volvía de Madrid en avión. Me había levantado muy pronto para ir hasta allí. Era un viaje de trabajo imposible de cancelar. Teníamos la reunión anual del patronato de la fundación donde trabajaba. Sobra decir que yo no estaba nada centrada esa mañana. Pensaba en Josep y en nuestra familia; en el futuro que nos esperaba. A pesar de todo, creo que conseguí disimular bastante bien mi angustia y diría que nadie notó nada raro. Una vez se aprobaron todos los puntos del orden del día pude escaparme rápido hacia Barajas, con el objetivo de llegar puntual a la que para mí era la única cita importante de la jornada. Recuerdo que pagué un suplemento de mi bolsillo para poder sentarme en los asientos delanteros del avión. Por eso, cuando en el aeropuerto de Barcelona descubrí que no nos asignaban finger y que teníamos que amontonarnos en jardineras para llegar a la terminal, me enfadé muchísimo. Los euros desembolsados habían resultado inútiles para ganar tiempo y llegaría muy justa a la cita. Me lo tomé como una señal; negativa, por supuesto.

Ferran y Josep me esperaban en la entrada de la clínica. Bajé del taxi y nos dirigimos con paso rápido hacia el despacho de la neuropediatra, cogidos los tres de la mano. Josep estaba inquieto. No veía nada claro qué íbamos a hacer allí, con esa señora vestida con bata blanca, señal inequívoca de que estaban a punto de suceder cosas que no serían de su agrado. Nos sentamos mientras él se acercaba a una mesa donde había coches de juguete y un pequeño tren de madera con la pintura envejecida por el paso del tiempo y las horas de juego acumuladas.

Explicamos las curiosidades de Josep a la especialista. Ella nos escuchaba seria, asintiendo con la cabeza, observándole desde lejos, sin interferir en la peculiar forma de jugar de nuestro hijo, que se había acercado el tren a la cara, escudriñando las ruedas con el ojo derecho entrecerrado, sin ninguna intención de colocarlo sobre las vías que había encima de la mesa.

Salimos de la consulta con dos ideas claras. Las que quiso trasladarnos la doctora en aquella primera visita: Josep tenía rasgos obsesivos y retraso en el lenguaje. Según nos explicó la especialista, era muy pronto para poder diagnosticar nada más. También salimos de allí con una lista interminable de exploraciones médicas a realizar, con el objetivo de descartar posibles patologías orgánicas que justificasen su comportamiento. Teníamos que comprobar que no fuera sordo, epiléptico, que no tuviera malformaciones cerebrales… Por suerte (o por desgracia) Josep no tenía ningún problema orgánico. Era un niño sano, físicamente hablando, al menos hasta donde la medicina de siglo XXI podía determinar.

Esa noche, antes de irme a dormir, entré en su habitación. Descansaba plácidamente boca arriba, con los bracitos por encima de su cabeza, sus diminutas manos abiertas y los deditos ligeramente curvados. Su «muñeco preferido», un elefante con una trompa un poco torcida, yacía impasible a los pies de la cuna. El destino lo había emparejado con un niño que no lo había acariciado ni una sola vez, que nunca se lo había llevado consigo a ninguna parte y que no lo lloraría cuando desapareciera. A pesar de vivir ignorado, él siempre estaba allí, acompañando a Josep en la oscuridad. Me acerqué más a mi pequeño. Quería notar cómo respiraba, acompañarlo también yo aquella noche. Flojito, susurrándole al oído, le dije:

—Te quiero. Siempre te querré. No sufras. Todo irá bien.

Esto último en el fondo no se lo decía a él. Me lo decía a mí misma. Lo necesitaba.

No teníamos todavía un diagnóstico definitivo, pero estaba claro que nuestro hijo se desviaba de los parámetros considerados normales y teníamos que ayudarlo, estimularlo en todo lo posible, nos insistían los expertos, con el objetivo de que desarrollara al máximo su comunicación, mejorase su interacción social y ampliara sus intereses.

Estábamos dispuestos a hacer todo lo necesario el tiempo necesario. «Incluso, caminar haciendo el pino mientras canto una canción y pelo una manzana», le solté una vez a la psicóloga que nos atendía en el CDIAP (Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz de la Generalitat de Cataluña) que nos asignaron. Reconozco que no fue una sugerencia demasiado ortodoxa, pero fue un comentario en un momento de desesperación, después de que, en el periplo por buscar los recursos y la atención más adecuados a las necesidades de Josep, descubriésemos un mundo de ideologías enfrentadas sobre cómo abordar psicológicamente el trastorno del espectro autista. Una guerra entre profesionales en la que los padres teníamos que tomar partido y decidir de qué lado estábamos. Y sin equivocarnos, porque el mantra de la importancia de la estimulación precoz nos lo habían inyectado en vena.

Con el paso del tiempo, te das cuenta de que aquello que estimula y le hace bien a tu hijo no es lo mismo que lo que le va bien a otro niño. Debes ser muy crítico con las terapias que pruebas y confiar en tu intuición como madre o padre. Observar si tu hijo avanza y, sobre todo, si es feliz.

Cada vez estoy más convencida de que el trastorno del espectro autista (TEA) es un cajón de sastre donde caben personas con síntomas similares, pero que pueden tener orígenes muy diversos. Me gusta el símil que hace Ferran cuando explica que en el siglo XIX se decía que una persona era ciega porque tenía un síntoma muy claro: no veía. Pero los motivos por los cuales alguien puede no ver son muy diversos, y la forma de tratarlos para intentar solucionar el problema, también. Tal vez ese individuo tenía una catarata, o quizás su ceguera se debía a una degeneración macular. A lo mejor había tenido un accidente traumático que le había segado el nervio óptico… Cada uno de estos motivos de ceguera exigen un tratamiento diferente y el pronóstico tampoco es igual. Tengo la sensación de que con el TEA pasa un poco lo mismo. Quién sabe si dentro de unos años, siglos tal vez, seremos capaces de distinguir los diferentes motivos por los cuales hay gente con síntomas parecidos a los de Josep. Será entonces cuando podremos buscar una solución adecuada en cada caso. Mientras tanto, solamente podemos intentarlo y volverlo a intentar.

TODA LA CARNE EN EL ASADOR

La estimulación precoz, hasta los seis años, era la única solución mágica a la que podíamos aferrarnos para que Josep evolucionase hacia la «normalidad». Por eso, cada tarde al acabar el colegio, una psicóloga venía a casa para trabajar con él entre una y dos horas. Al principio, pareció que Josep se interesaba por las propuestas que le ofrecía esa joven terapeuta. Las pompas de jabón con las que le sorprendió el día que se conocieron entusiasmaron a nuestro hijo. Las miraba feliz, prendado de la luz que se filtraba a través de ellas. Las reclamaba una tras otra, redondeando la boca en un esfuerzo colosal por conseguir soplar. Cuando le preguntabas si quería más, él respondía: máz (una de las pocas palabras que sabía repetir). Entonces, ilusionado, esperaba la siguiente pompa, disfrutaba intensamente de ella y justo en el momento en que llegaba a la altura máxima que él alcanzaba a tocar, acercaba delicadamente su mano, cerrando los ojos, confiando en que miles de pequeñas gotas de agua con jabón le mojasen el rostro. Era emocionante verle gozar con algo tan sencillo y efímero. ¿Cómo se podía ser tan feliz con tan poco?

La joven terapeuta nos pidió poder estar sentada con Josep en una mesa de su tamaño, pequeña y blanca, vacía de cualquier elemento que no fuese el libro o el juego con el que estuvieran trabajando en cada momento, a ser posible en su habitación, sin ruidos ni distracciones. Todas las peticiones nos parecieron muy razonables y absolutamente asumibles. Recuerdo como fuimos a comprar ilusionados una pequeña mesa y dos sillas, unos cuantos puzles, encajes y nuevas construcciones de madera, libros con imágenes fotográficas y palabras escritas en letra de palo; compramos incluso una caja con cincuenta tubos para hacer pompas de jabón (si aquello era lo que motivaba a Josep, era necesario aprovisionarse). Todo lo imprescindible para ayudarlo a desarrollar unas habilidades que los otros niños adquirían de forma espontánea, por imitación, pero que él, por algún motivo que desconocemos, no era capaz de desarrollar por sí solo.

Al principio, yo me llevaba a Jana a merendar o a hacer alguna actividad extraescolar, para que Josep y la psicóloga pudiesen trabajar con la máxima tranquilidad. Como imaginaba, Josep no podía aguantar tanto rato sentado en una silla, ni siquiera en su habitación. Necesitaba correr por el pasillo y airearse un poco entre puzle y puzle. De hecho, un poco bastante. Por eso era necesario que no hubiera nadie más en casa.

Pasados unos meses, decidimos que yo también me quedaría a las sesiones con Josep. La terapeuta me hizo este ofrecimiento al comprobar mi inquietud por los pocos progresos que estábamos consiguiendo. Para que viese de primera mano en qué consistía la terapia.

Intentar trabajar con él resultaba exasperante. Su cara encajando piezas era un poema. Una mezcla de pereza, aburrimiento y poca destreza difícil de igualar. Pero todo ese esfuerzo formaba parte de la tan elogiada y necesaria estimulación precoz; por tanto, era nuestra obligación continuar probándolo, aun teniendo la sensación de estar golpeando una pared imposible ni tan siquiera de resquebrajar.

¿A caso lo que estábamos intentando era como querer que un ciego distinguiera los colores a base de repetírselos millones de veces? Absurdo, ¿no?

Por todo ello, poco antes de que Josep cumpliera seis años me agobié muchísimo. Se acercaba la fecha límite y no habíamos conseguido todo aquello que supuestamente dependía de los estímulos que le hubiésemos ofrecido. Su evolución había sido muy escasa y el sentimiento de frustración enorme, especialmente en mi caso, que había invertido horas y horas al lado de especialistas, intentando conseguir que Josep hiciera puzles, señalara objetos, repitiera palabras. Aceptando hacerlo utilizando la técnica de la recompensa, como cuando adiestras a un perro. Pero nada… o prácticamente nada.

Nuestro hijo era y es un insumiso de la educación. Si percibe que estás intentando enseñarle algo, rápidamente se aleja de ti. Si puede, también físicamente. Su forma de aprender es absolutamente autodidacta, pero de esto solo te das cuenta con el tiempo.

________

1 Ahora sé que tendría que haber dicho que Josep tenía un trastorno del espectro autista, pero en aquel momento yo lo desconocía todo sobre este tema. Estaba llena de prejuicios y mis únicas referencias, como las de mucha gente en ese momento, eran la película Rainman y, más recientemente, el libro El curioso incidente del perro a medianoche. Reconozco que tanto la película como el libro me habían interesado mucho, pero consideraba que no tenían nada que ver conmigo. Me equivocaba.

CAPÍTULO 2
PEZ PECECITO

Josep pasó los primeros años de su vida escolar en un lugar extraordinario. El mismo colegio donde había ido yo hasta que cumplí seis años. Una escuela pequeña con un jardín precioso, repleto de animales, arena, piedrecitas y juguetes reciclados, donde maestros y familias trabajábamos juntos para acompañar a nuestros hijos en la aventura de descubrir el mundo, a través de la observación, la experimentación y el juego, respetando los ritmos e intereses de cada niño. Un sitio donde Josep se sentía muy a gusto y nosotros también.

Me encantaba irlo a buscar las tardes que podía. Regresábamos a casa cogidos de la mano. Era un trayecto corto, de no más de diez o quince minutos, dependiendo de las ganas o de la pereza que nos diera caminar. Yo le preguntaba cómo le había ido el día, mencionando algo que me hubieran explicado las profesoras antes de salir. Él no contestaba nunca, pero a menudo sonreía sin mirarme. Le gustaba recorrer con la mano la pared de piedra que separaba la estrechísima acera por donde caminábamos del inmenso colegio que había al otro lado. Con los dedos, buscaba los pequeños agujeros que alguien había cubierto con trozos de ladrillo rojo. Los tocaba como si los contara, como si los memorizara para comprobar si al día siguiente continuaban allí. A lo largo de esa parte del trayecto no nos dábamos la mano, porque la que teóricamente le quedaba libre, estaba ocupada por el pequeño pez de plástico que desde hacía meses lo acompañaba a todas partes. Un pez azul y verde pensado para jugar en la bañera, pero que Josep había convertido en su amigo inseparable. Un reconocimiento que no tuvo nunca el elefante de peluche que compartía la cuna con él.

De camino a casa pasábamos siempre al lado de unos parterres de césped reseco. A Josep le gustaba meterse dentro, saltando por encima de la cadena que teóricamente impedía la entrada. Yo le decía que tuviera cuidado de no pisar ninguna caca de perro. Se suponía que tampoco ellos podían acceder al parterre, pero las pruebas visibles en forma de heces demostraban claramente que sí lo hacían. Cuando Josep encontraba una, disfrutaba simulando que la iba a pisar. Entonces me miraba de reojo, muerto de risa, esperando que yo le dijera: «¡Noooooo!», exagerando mucho la dramatización. Si la escena se desarrollaba exactamente de ese modo, la satisfacción que desprendía él era inmensa y yo era feliz porque compartíamos una broma, un juego que él había inventado. Me gustaba, aunque fuera algo escatológico.

El final de los parterres coincidía con el paso sobre un puente de piedra que sorteaba un barranco húmedo y oscuro, como de otra época, como de otro lugar muy alejado de la ciudad de Barcelona. Una barandilla de hierro evitaba que pudiésemos caer. Josep hacía volar el pez que llevaba en la mano por encima de la barandilla; lo movía como si lo hiciese nadar por un océano imaginario; agarrándolo fuerte, consciente de que, si se le escabullía de las manos en ese preciso instante, su objeto preferido desaparecería para siempre entre las malas hierbas del fondo del barranco.

Todavía no sé cómo pasó, pero aquel día el pececito se precipitó al vacío justo en el momento en que atravesábamos el puente. Josep emitió un grito sordo, surgido de lo más profundo de su alma, que acompañó de un:

—¡Oh, no!

Su cara hablaba por sí sola. Respiraba rápido, desacompasadamente, dominado por un pequeño ataque de pánico. Me miraba desolado, esforzándose en señalar hacia abajo y al mismo tiempo encontrar la palabra adecuada para explicarme lo que acababa de suceder.

—¡Pez, pez!—repetía.

Se puso a llorar. Yo tiraba de él con fuerza para impedir que se asomara al barranco a recuperar su tesoro. Por fortuna, todavía podía contenerlo físicamente. Algún día él sería mucho más fuerte que yo, pero ese momento todavía no había llegado. El barranco era inaccesible desde la calle. Una escalinata de piedra, rota y cubierta de musgo, descendía a las profundidades donde había caído el pececito. Pero solamente se podía acceder a él desde el interior de una finca que parecía deshabitada, dominada por un enorme cedro centenario que dejaba entrever, detrás de él, un palacete amarillento de estilo neoclásico.

La situación era crítica. Josep estaba cada vez más nervioso y yo no estaba segura de poder reconducir la situación. Era absolutamente necesario conseguir llegar a casa, y después ya se me ocurriría algo. Cuando Josep tiene una crisis no es posible razonar con él ni explicarle nada. Se cierra en banda y sostiene una lucha feroz en su interior, intentando vencer a su otro yo, el que es inflexible, intransigente, obsesivo y maniático. No es posible ayudarlo porque no puedes acceder al mundo donde habita ese ser. Solo puedes aspirar a que Josep encuentre la manera de derrotarlo para calmarse. Sin tocarlo, sin invadirlo, pero estando a su lado; haciéndole notar tu presencia; esperando pacientemente el momento en que te permita acercarte y puedas consolarlo.

En aquella época no podía anticipar cuándo acabaría la crisis. El control que Josep tenía sobre su otro yo era prácticamente nulo. Ahora que Josep ha crecido, sabes que está consiguiendo dominarlo cuando se dice a sí mismo: «Ya está, ya está…», y empieza a buscar tu calor. Ese día todavía estaba muy lejos de poder vencer a la bestia.

Una señora mayor, vecina del barrio, se detuvo al vernos desesperados.

—¿Qué os pasa? ¿Puedo ayudaros?

Le expliqué que se nos había caído un juguete y que mi hijo estaba muy triste (hecho más que evidente). La señora me dijo que mirara si había alguien en la mansión. Me explicó que los propietarios eran unos marqueses y que, al contrario de lo que yo creía, todavía vivían allí.

Le agradecí la información. Existía pues la posibilidad de recuperar el pez y de que el drama que estábamos viviendo quedase reducido a la categoría de anécdota. No podía imaginarme nuestra vida sin el pececito de Josep. No lo soltaba por nada del mundo, y si alguna vez se desprendía de él, se ponía nerviosísimo hasta que lo volvía a tener entre sus manos. Yo odiaba esa dependencia de un objeto en concreto, pero los educadores y profesionales que nos aconsejaban lo veían como algo muy positivo, que lo conectaba con el mundo real y que le permitía establecer un vínculo con él.

Para nosotros era un palo, siempre pendientes de no olvidárnoslo en ninguna parte.

Con más fuerza que maña, saltándome la norma de tener paciencia hasta que Josep consiguiese calmarse, conseguí arrancarlo de los barrotes de hierro donde se agarraba y lo llevé a casa lo más rápido que pude. Allí, lo dejé con la canguro y me fui hacia la entrada de la mansión.

—Ding, dong…

—… …

—Ding, dong…

—… …

Cuando ya iba a marcharme oí unos pasos rápidos que se acercaban a la puerta. Al otro lado, una vocecita extranjera me preguntó qué quería.

—Necesitaría poder acceder al barranco de aquí al lado para recuperar un juguete que se le ha caído a mi hijo. Es muy importante —le supliqué.

Se hizo el silencio durante unos segundos. Entonces oí movimiento de cerrojos y por fin la puerta se entreabrió todo lo que permitía la cadenita oxidada que impedía el paso a cualquier persona ajena a la finca. Una chica oriental, vestida de blanco y con cofia, me dijo que los señores no estaban y que tenían por norma no permitir acceder a nadie al barranco, porque a la gente se le caían cosas constantemente y querían evitar idas y venidas de desconocidos a su casa.

Detrás de la chica se vislumbraba un jardín de piedrecitas y unos niños pequeños jugando y riendo. Le expliqué que la «cosa» que se nos había caído a nosotros no era una «cosa» cualquiera. Era el tesoro más preciado de mi hijo: un niño muy especial que padecía un trastorno del espectro autista. Recuerdo cómo le dije que no iba a entretenerme nada en la búsqueda, que sería rapidísima y que apenas notarían mi presencia. Ella dudó un instante, pero finalmente acabó de abrir la puerta y me dejó pasar.

Ya estaba dentro. Cada vez más cerca de recuperar el pececito. Los niños pequeños continuaban jugando. Vestían de blanco, pantalones cortos, camisas de lino y deportivas de loneta. Parecían de otra época, como la chica, como el jardín, como la casa, como la escalinata rota cubierta de musgo; como el puente.

—Venga por aquí —me dijo la chica oriental conduciéndome a través del jardín hasta la escalinata que daba acceso al barranco. Abrió una pequeña puerta de hierro con una llave gruesa que llevaba en uno de los bolsillos de su delantal. Se la notaba tensa.

—Yo espero aquí —me dijo—, vaya rápido por favor.

Empecé a descender con cuidado. Por suerte llevaba deportivas. Es el calzado oficial siempre que salgo a la calle con Josep. Una nunca sabe si de repente tendrá que hacer un sprint, persiguiéndole porque ha arrancado a correr detrás de algo que ha llamado su atención, o si será necesario trepar a algún sitio para ayudarle a bajar de un muro o de algún árbol con buenas vistas. De hecho, intento mantenerme en forma no solo por salud o por estética, sino porqué de este modo es más fácil compartir mi vida con él.

Muy pronto llegué a lo más profundo del barranco. La vegetación me alcanzaba los muslos y me hacía cosquillas. Prefería pensar que eran las hojas que rozaban mi piel y no alguno de los pequeños animales que seguro que habitaban en aquel microclima en medio de la ciudad. Por fortuna, la zona donde había caído el pececito no era especialmente frondosa. Desde arriba no se distinguía donde había caído, pero allí abajo la visibilidad del sotobosque era mucho mejor.

Pensé que habíamos tenido muy mala suerte. Josep no dejaba caer nunca las cosas que llevaba en la mano. ¿Cómo podía haber pasado? ¿Por qué había soltado el maldito pez? Ni siquiera sabía de dónde había salido, cosa que haría muy difícil, en caso de no recuperarlo, conseguir otro igual.

Cuando ya llevaba un buen rato con la mirada clavada en el suelo y empezaba a pensar de qué forma conseguiría explicar a Josep que me había sido imposible rescatar a su inseparable amigo, distinguí una aleta de color azul que sobresalía de entre la maleza. Era el pececito que, impasible, esperaba a que lo encontrasen. Lo cogí. Estaba húmedo. Lo miré y, por un instante, pareció que me sonreía. «Te estás volviendo loca», pensé. Lo besé en la boca y subí los peldaños de la escalinata de dos en dos hasta donde la chica me esperaba.

—Has encontrado, ¿no? —me dijo al ver mi cara de felicidad.

—Sí, lo tengo —le respondí levantándolo muy arriba—. Muchísimas gracias por dejarme pasar.

La chica cerró la pequeña puerta de hierro con la llave gruesa. Ella, en cambio, estaba muy delgada. El delantal que llevaba atado a la cintura se movía de derecha a izquierda con cada uno de sus pasos. Se la veía frágil y muy, muy joven.

Deshacíamos en silencio el camino que nos había llevado hasta el barranco cuando de repente se paró. Se giró y con la voz entrecortada me dijo que quería explicarme algo. Hacía rato que debía estar valorando si contármelo o no. Al fin y al cabo, yo era una desconocida que no debía estar allí. Si los señores lo supiesen, seguro que le echarían una buena bronca. Le habían dejado muy claro, desde el primer día, que no querían a gente entrando y saliendo de la finca con la excusa de recuperar nada, por muy insistentes y perseverantes que fueran sus interlocutores. Pero a pesar de esa norma tan clara, conmigo había hecho una excepción. Algo que solamente ella sabía la había empujado a dejarme pasar, jugándose el empleo. Necesitaba compartir su secreto, pero no se había atrevido a contármelo de buenas a primeras. Me debió notar demasiado desesperada y poco centrada para escuchar nada que no estuviera relacionado con el juguete de mi hijo. Pero finalmente sacó fuerzas de flaqueza y me lo contó.

Temblando, con los ojos empañados por las lágrimas, me dijo:

—Yo también tengo hermano con autismo.

Daba la impresión de haberse quitado un gran peso de encima, de haberse librado de una carga que no podía llevar sola, hasta me pareció que al decirlo su cuerpo languidecía un poco más.

Me contó que su hermano vivía en Filipinas con su madre. Al parecer, su padre los había abandonado al darse cuenta de que el niño no era «normal» y ella había tenido que emigrar para trabajar. Estaba muy contenta con el trabajo y con el trato que recibía por parte de la familia que la había contratado, pero no podía dejar de pensar en su hermano.

Lo que más la hacía sufrir era no poder trasladarle lo mucho que le quería. Ella necesitaba abrazarlo y hacerle cosquillas. Jugar con él a perseguirse. Tararearle la canción Bahay Kubo² para tranquilizarlo cuando se ponía nervioso. Le daba la sensación de que las llamadas telefónicas semanales no conseguían hacerle llegar ese amor y eso la entristecía sobremanera.

Me contó que su hermano prácticamente no hablaba; «como Josep», pensé. Le puse la mano en el hombro en un gesto que pretendía ser de empatía, pero ella se apartó. Me disculpé y le dije que estaba segura de que su hermano la recordaba cada vez que oía su voz a través del teléfono. En verdad yo no tenía ninguna certeza, pero me pareció que era precisamente eso lo que la chica necesitaba oír en ese momento. Al fin y al cabo, ninguno de nosotros sabemos qué pasa por la cabeza de las personas con un trastorno del espectro autista cuando no pueden expresar lo que piensan con palabras.

Quise convencerme de que mi reflexión la reconfortaba, aunque ella no me dijo nada más y yo tampoco sabía qué más decirle. Su confesión me había pillado fuera de juego. No me la esperaba en absoluto. A veces, piensas que tú eres la única que se ha topado con grandes dificultades en la vida, que tus problemas son más graves y más importantes que los de los demás, pero entonces conoces historias como las de esta chica y te das cuenta de que no tienes la exclusiva del sufrimiento, que hay más gente como tú, que muchos debemos superar retos y obstáculos que nunca hubiéramos imaginado; sucesos que no formarían parte del libro de nuestra vida si fuésemos los únicos responsables de escribirlo.

Continuamos avanzando hasta la puerta de entrada de la finca, que ahora era la de salida para mí. Me despedí de la chica agradeciéndole de nuevo su amabilidad y dándole la mano. Esta vez sí mostró sentirse cómoda con mi gesto, me la apretó con fuerza, mirándome a los ojos, conscientes las dos de que compartíamos muchas más cosas de las que parecía a simple vista.

Antes de salir todavía me volví un momento para preguntarle:

—Tu hermano, ¿tiene algún objeto preferido?

—Sí, un pequeño coche rojo sin ruedas —me dijo esbozando una sonrisa nostálgica—. Siempre lo lleva en la mano.

La puerta se cerró detrás de mí.

De vuelta a casa con mi trofeo pensaba en lo sucedido. El azar y, por qué no decirlo, el pececito, me habían llevado a conocer a una chica del otro lado del mundo, con una cultura, una edad y unas vivencias muy distintas a las mías, pero con una experiencia vital potentísima que nos unía a través de un hilo invisible. El hilo que conecta a todos los que conocen la realidad del autismo y que luchan por convivir con ella. No dejaba de pensar que nuestra hija Jana se adentraba en el mundo de Josep exactamente del mismo modo como lo hacía esa chica con su hermano. Ambas se acercaban a él de una forma intuitiva, sin que nadie les hubiera indicado como hacerlo. Por otro lado, yo también le tarareaba canciones a Josep y estoy casi segura de que aquella chica había utilizado ese concepto y no el de cantar porque era precisamente eso lo que hacía. Entonar la melodía sin pronunciar palabra alguna: solo música y armonía. A doce mil quilómetros de distancia, un niño filipino se relacionaba con el mundo igual como lo hacía Josep con nosotros.

Al llegar a casa corrí hasta su habitación para mostrarle el pececito. Lo encontré tirado en el suelo, boca arriba. Observando con mucha atención un pequeño tren metálico de color azul.

—Josep! ¡El pececito! ¡Lo he recuperado! —le dije emocionada.

Él me miró, miró el pez y continuó jugando con el trenecito, imperturbable, como si yo fuese transparente. Como si el pez rescatado nunca hubiese sido importante.

Mientras subía las escaleras de casa, había imaginado una reacción completamente distinta. Mi fantasía había creado una historia en la que Josep corría hacia mí, feliz de verme llegar con su tesoro. Me lo arrebataba de las manos, me abrazaba y, mirándome con sus ojos marrones llenos de vida, me decía claramente que yo era su heroína, la que había salvado a su pez del abismo, la que entendía la importancia que tenía para él ese juguete, la persona del universo que más lo quería. Pero en vez de todo eso, Josep nos ignoró a los dos, al pez y a mí. Fue muy decepcionante. Después de toda la épica asociada al rescate, no hubo ningún reconocimiento visible por su parte.

Dejé el pececito sobre la cama y me fui a faenar por casa.

Por la noche, mientras Ferran y yo cenábamos en la cocina, vi pasar a Josep por el pasillo con el pez en la mano. Sonreí, pero no dije nada. Al cabo de un rato vino a abrazarme breve pero intensamente, estrechándome fuerte desde atrás, como él da los abrazos. El pez, que todavía llevaba en la mano, quedó a pocos centímetros de mi nariz. Ahora lo miraba con otros ojos. Se había creado un vínculo entre nosotros desde el incidente de esa tarde. El curioso incidente del pez a media tarde. Por un momento hasta me pareció que me guiñaba el ojo. «Quizás sí que era un pececito especial».

________

2 Canción infantil tradicional de Filipinas, que habla de las casas típicas locales, rectangulares y hechas de bambú.

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