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Ellen Notbohm

10 Dinge, die autistische Kinder ihren Eltern sagen möchten

Deutsch von Monika Finck

Copyright © 2019 Ellen Notbohm

Translation rights © [2021]

Translation rights arranged through Kleinworks Agency

All rights reserved

Titel der Originalausgabe:

Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, Third Edition 2019, Future Horizons

Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek

Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über dnb.d-nb.de abrufbar.

1. Auflage 2022

Alle Rechte vorbehalten

© 2022, Lambertus-Verlag, Freiburg im Breisgau

www.lambertus.de

Umschlaggestaltung: Nathalie Kupfermann, Bollschweil

Umschlagbild: Gee Vero

Satz: Astrid Stähr, Solms

Druck: Elanders GmbH, Waiblingen

ISBN: 978-3-7841-3356-0

ISBN e-Book: 978-3-7841-3357-7

Kritiken zu
10 Dinge, die autistische Kindern ihren Eltern sagen möchten

„Ich bin begeistert von dieser 3., überarbeiteten Auflage, man muss sie gelesen haben. Ellen hat so viele neue Erkenntnisse über und aus der Welt des Autismus einfließen lassen, ich bin regelrecht überwältigt. Kaufen Sie dieses Buch, lesen Sie es, leihen sie es an jemanden aus, empfehlen Sie es, und lesen Sie es dann noch einmal!“

— Jennifer McIlwee Myers, Autorin von Growing Up with Sensory Issues: Insider Tips from a Woman with Autism and How to Teach Life Skills to Kids with Autism or Asperger’s

„Diese 3., überarbeitete Auflage von Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew ist die bisher ausnahmslos beste! Als international tätiger Autismus-Berater arbeite ich mit Einzelpersonen, Schulen und Eltern. Dieses Buch bildet die Grundlage der meisten meiner Seminare, besonders, wenn die Teilnehmer*innen Neulinge auf dem Gebiet der Sonderpädagogik sind und/oder mit einem Menschen aus dem Autismus-Spektrum arbeiten. Als ich das neue Kapitel Sie haben die Wahl! gelesen habe, war ich regelrecht begeistert. Ellen schreibt: ‚Es kommt nur selten vor, dass wir tatsächlich keine Wahl haben‘, und das trifft es genau. Es verhilft den Betroffenen, in einer Welt, die sie scheinbar nicht kontrollieren können, doch die Kontrolle zu behalten. Dieses Buch ist ein Muss für Ihre Sammlung an Sekundärliteratur zu Autismus.“

— Jim Ball, EdD, BCBA-D, Geschäftsführer JB Autism Consulting

„Ich hätte nicht gedacht, dass Ellen Notbohm ihren herausragenden Klassiker Ten Things Every Child with Autism wishes You Knew noch verbessern könnte, aber genau das ist ihr gelungen. Wenn Sie ein autistisches Kind haben, mit Menschen aus dem Autismus-Spektrum arbeiten und alles über das Thema wissen wollen, dann müssen Sie dieses Buch lesen. Es wird Ihnen helfen, Betroffene besser zu verstehen. Ich spreche zu Ihnen als Eltern, die die ersten Lebensjahre ihrer Kinder hoffnungsvoll, optimistisch und auf gesunde Weise bewältigt haben, weil sie die Originalausgabe von Ten Things gelesen haben. Sie brauchen diese Neuauflage! Notbohm wird Sie durch die Vorschulzeit, die Mittelschule, die Highschool und die Zeit danach begleiten. Auf informative und inspirierende Weise hilft sie Ihnen, Ihre Kinder auf das Erwachsenenleben vorzubereiten. Die Hilfestellungen, die Ellen im letzten Kapitel gibt, sind ideal für Selbsthilfegruppen, Kurse für Lehrkräfte oder Lesekreise. Das Buch sprüht vor Optimismus.“

— Wendela Whitcomb Marsh, MA, BCBA, RSD, Autorin von The ABC’s of Autism in the Classroom

„Die neue überarbeitete Auflage, Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, ist besser als alles zuvor. Eine Pflichtlektüre für alle Menschen, die im Leben Ihres Kindes eine wichtige Rolle spielen, etwa Lehrkräfte, Therapeut*innen, Familienmitglieder, Nachbar*innen und sogar die Busfahrerin. Es hilft ihnen, die mitunter rätselhaften sozialen, sensorischen und emotionalen Herausforderungen und Verhaltensweisen zu verstehen. Die Autorin ist Mutter von zwei Söhnen (einer mit Autismus, der andere mit ADHS) und verleiht durch diese Schrift Kindern, Teenagern und Erwachsenen, die es nicht leicht haben, für sich einzutreten, eine Stimme, die Gehör findet. Das Buch gewährt uns Einblick in die verschiedenen Realitäten des Lebens autistischer Menschen. Mit dem neuen Kapitel Sie haben eine Wahl! vermittelt sie ihren Leser*innen auf einfühlsame Weise, dass sie als Angehörige von Betroffenen, auch wenn sie sich überwältigt, verängstigt und manchmal gelähmt fühlen, doch niemals machtlos sind. Sie zeigt ihnen Strategien, die sie befähigen, denen, die sie lieben, zu helfen, ein sinnerfülltes und produktives Leben zu führen.“

— Lindsey Biel, Ergotherapeutin, Co-Autorin von of Raising a Sensory Smart Child: The Definitive Book for Helping Your Child with Sensory Processing Issues, Autorin von Sensory Processing Strategies: Effective Clinical Work with Kids & Teens

„Jedes autistische Kind hat es verdient, dass alle Erwachsenen, die in seinem Leben eine Rolle spielen, dieses Buch lesen. Eltern werden eine mitfühlende, scharfsinnige Verbündete finden, die die Reise mit ihrem inzwischen erwachsenen Sohn gemacht hat. Diejenigen, die dieses Buch lesen, werden ein besseres Verständnis dafür entwickeln, was notwendig ist, um einem Kind zu helfen, seinen Platz in der Welt zu finden, sie werden Zuversicht gewinnen und ihr ganz besonderes Versprechen einlösen können. Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew ist kompakt, gut strukturiert und gut verständlich und bietet eine Fülle an detaillierten Informationen, hilfreichen Vorschlägen und konkreten Strategien. Was da steht, ist realistisch, praktisch und aufbauend und wird Ihnen helfen, die für Ihr Kind und Sie selbst besten Entscheidungen zu treffen. Das Buch gehört zu meiner engeren Auswahl empfehlenswerter Bücher über Autismus, und ich rate Ihnen dringend, seine Weisheit aufzusaugen und dann mit anderen zu teilen.“

— Debra Moore, PhD, Psychologin (im Ruhestand), Co-Autorin von Temple Grandin von The Loving Push: How Parents and Professionals Can Help Spectrum Kids Become Successful Adults

„Ellen Notbohm erinnert uns wieder einmal daran, dass wir mehr lernen als lehren und mehr zuhören als sprechen sollten. Ten Things betont das und liefert den Leser*innen wertvolle Einsichten und unschätzbare Informationen. Wenn Sie die erste oder zweite Auflage schon haben, rate ich Ihnen, auch ein Exemplar der neuen Auflage zu kaufen, weil dieses Buch nicht nur einen mitfühlenden und personenzentrierten Blick auf Autismus wirft, sondern auch widerspiegelt, wie sich die Haltung gerade wandelt und sich ein neues Verständnis von Fürsprache, Unterstützung und Fähigkeiten entwickelt.“

— Paula Kluth, PhD, Autorin von You’re Going to Love This Kid und Pedro’s Whale

„Ein großartiges Buch für Eltern eines Kindes, das neu diagnostiziert wurde. Es wird Ihnen, die durch die Diagnose verängstigt sind, helfen, sich auf den Weg zu machen, um ihrem Kind einen positiven Ausgang zu ermöglichen.“

— Temple Grandin, PhD, Autorin von The Way I See It und von Thinking in Pictures

„In der dritten Auflage wird das neu auftauchende Verständnis von Autismus erläutert, das so wichtig ist für Eltern, pädagogische und therapeutische Fachkräfte und für die autistischen Menschen selbst. Bitte erfüllen Sie dem autistischen Kind den Wunsch, sich darüber zu informieren, und beherzigen Sie die klugen und klaren Gedanken eines Buches, das ich sehr empfehle.“

— Tony Attwood, PhD, Autor von Ask Dr. Tony: Answers from the World’s Leading Authority on Asperger’s Syndrome/High-Functioning Autism

„Wunderbar, dass Ellen Notbohms Klassiker Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew für eine neue Generation neu aufgelegt wurde! Wenn bei Ihrem Kind Autismus diagnostiziert wurde, oder wenn Sie vermuten, Ihr Kind sei autistisch, dann sollten Sie dieses Buch als erstes lesen.“

— Bobbi Sheahan, Autorin von What I Wish I’d Known about Raising a Child with Autism

„Als bei meinem Sohn die Diagnose gestellt wurde, war ich schockiert, untröstlich und verwirrt. Ein paar Tage später nahm ich Ten Things in die Hand, und es war wie ein frischer Wind. Zu dem Zeitpunkt konnte ich mit den zahllosen medizinischen Texten und Studien nicht viel anfangen, was ich brauchte, war das, was dieses Buch mir gegeben hat: Verständnis, Mitgefühl und Hoffnung.“

— Karen Topper

„Ten Things ist das Buch, das mir am meisten geholfen und mir am meisten Hoffnung gegeben hat, nachdem mein Sohn vor acht Jahren die Diagnose Autismus bekam. Seitdem habe ich es vielen Eltern, die am Anfang ihrer Reise standen, empfohlen, und auch sie waren wie ich total begeistert.“

— Maura Campbell, Chefredakteurin der Zeitschrift Spectrum Women

Weitere Titel von Ellen Notbohm

Sachbuch

1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism or Asperger’s mit Co-Autorin Veronica Zysk

[Deutsche Fassung: 1001 Ideen für den Alltag mit autistischen Kindern und Jugendlichen: Praxistipps für Eltern, pädagogische und therapeutische Fachkräfte, Lambertus-Verlag 2020]

Ten Things Your Student with Autism Wishes You Knew mit Veronica Zysk

The Autism Trail Guide: Postcards from the Road Less Traveled

Prosa

The River by Starlight

Für Connor und Bryce, weil sie sich ein Lob dafür verdienen, mich zu erziehen.

Inhalt

Vorwort zur deutschsprachigen Ausgabe

Vorwort der Autorin

Der Anfang …

1. Kapitel

Ich bin eine ‚ganze‘ Person

2. Kapitel

Meine Sinne sind durcheinander

3. Kapitel

Erkenne den Unterschied zwischen „will/mache ich nicht“ und „kann ich nicht“

4. Kapitel

Ich bin ein konkreter Denker Ich nehme wörtlich, was gesagt wird

5. Kapitel

Achte auf alle Arten meiner Kommunikation

6. Kapitel

Stell dir vor! Ich bin visuell orientiert

7. Kapitel

Konzentriere dich auf meine Stärken, nicht auf meine Schwächen Bau auf dem auf, was ich kann

8. Kapitel

Hilf mir, mich sozial zu verhalten

9. Kapitel

Finde heraus, was meine Meltdowns auslöst

10. Kapitel

Liebe mich bedingungslos

Das Resümee von 10 Dinge

Sie haben die Wahl!

Es geht weiter …

Fragen zur Diskussion und Selbstreflexion

Danksagungen

Die Autorin

Vorwort zur deutschsprachigen Ausgabe

Vor etwa zwei Jahren ist im Lambertus-Verlag unter dem Titel „1001 Ideen für den Alltag mit autistischen Kindern und Jugendlichen“ die deutschsprachige Übersetzung des US-amerikanischen Buches „1001 Great Ideas for Teaching & Raising Children with Autism or Asperger’s“ erschienen. Diese Schrift stammt von Ellen Notbohm und Veronica Zysk und zählt im angloamerikanischen Sprachraum zu den Bestsellern und Lieblingsbüchern in Bezug auf Autismus. Auch hierzulande wird es bei einer stetig wachsenden Zahl an Eltern und pädagogischen Fachkräften als eine Fundgrube an leicht zugänglichen Praxistipps sehr geschätzt, die genutzt werden können, wenn ein autistisches Kind angemessen unterstützt werden soll. Die ausgesprochen positive Resonanz signalisiert, dass dieses Buch hält, was es verspricht.

In dieser Bahn bewegen sich gleichfalls das Echo und die Stimmen, die die US-amerikanische Ausgabe des vorliegenden Buches betreffen. Sie wurde 2019 unter dem Titel „Ten Things Every Child with Autism Wishes Yo Knew“ in der 3. aktualisierten Auflage veröffentlicht und mittlerweile in 20 Sprachen übersetzt und vielen Ländern zugänglich gemacht. Was bislang fehlte, war eine deutschsprachige Übersetzung und Zugänglichkeit. Diese Lücke wird nunmehr mit der vorliegenden Schrift geschlossen. Ausschlaggebend dafür war vor allem die international verbreitete hohe Wertschätzung beider Schriften von Ellen Notbohm, deren Veröffentlichungen mehrfach preisgekrönt wurden.

Ellen Notbohm ist Mutter eines autistischen Sohnes und eines Sohnes mit ADHS, arbeitet als Kommunikationsberaterin und hat sich als Journalistin auf Autismus spezialisiert. Ihre Stärke besteht insbesondere darin, drei Sichtweisen zu reflektieren und miteinander zu verschränken: ihre Sicht als betroffene Mutter, die Sicht ihres autistischen Sohnes und Außensichten auf Autismus. Auf diese Weise ist es ihr gelungen, eine subjektiv geprägte, zugleich fachlich profunde Schrift zu verfassen, die in erster Linie an Eltern und pädagogische Fachkräfte in Kitas und Schulen adressiert ist, wenn es darum geht, autistische Kinder zu verstehen, zu unterstützen und zu fördern.

Das vorliegende Buch ist systematisch angelegt, klar gegliedert und leicht zugänglich. Es beginnt mit Erfahrungen als Mutter eines Sohnes, der in den ersten Lebensjahren Verhaltensbesonderheiten zeigt, die zunächst den Verdacht auf Autismus aufkommen lassen, der dann später in Kindesalter diagnostisch bestätigt wird. Ein wichtiges Thema ist für Ellen Notbohm der Umgang mit solchen Botschaften. Unmissverständlich wendet sie sich gegen Vorurteile und pessimistische Prognosen, zum Beispiel gegen die Vorstellung, Autismus sei eine „unheilbare Störung“ oder „ein ‚therapieresistentes Phänomen‘, bei dem Betroffene kein sinnerfülltes Leben führen und ihren Alltag nicht produktiv gestalten können“. Anstatt Autismus als ein „Unglück“ zu betrachten, ist es ihr um eine positive und optimistische Grundhaltung zu tun, die zum Verständnis betroffener Personen unverzichtbar ist, ja eine fundamentale Bedeutung hat. Das Sich-Leiten-Lassen von klinischen oder allgemeinen (Vor-)Urteilen im Umgang mit Autismus ist nach Ansicht der Autorin ein pädagogischer oder therapeutischer Kunstfehler, der unbedingt vermieden werden sollte. Entscheidend für gelingende Entwicklungsprozesse autistischer Kinder sind die Bereitschaft und der Wille, sich unvoreingenommen, empathisch-verstehend auf den betreffenden Menschen einzulassen, seine Situation und Sicht subjektzentriert zu erschließen, mit ihm zu kooperieren und ihn auf ein Leben im Erwachsenenalter vorzubereiten, welches ihm ein Höchstmaß an Selbstvertretung und Selbstbestimmung ermöglichen kann. Dass bei diesem pädagogischen Bemühen fachwissenschaftliche Kenntnisse (im Unterschied zu statischen Urteilen oder Prognosen) einfließen sollten, steht nicht im Widerspruch zu der grundsätzlichen Haltung, das autistische Kind als „ganze“ Person, „mit seinen menschlichen Schwächen genauso wie mit seinen Fähigkeiten und Tugenden“ anzuerkennen und „bedingungslos zu lieben“.

Mit dieser Position werden von Ellen Notbohm zwei Aspekte tangiert, zum einen die Warnung autistischer Menschen, dass das, „was Ärzte oder Psychologen sagen, (…) nicht immer wahr zu sein“ braucht (O‘Neill 2001, 12f.)¹; zum anderen die bereits von H. Asperger (1944, 135)² herausgestellte Erkenntnis in Bezug auf autistische Personen, „dass in jedem Charakter Vorzüge und Mängel Ausfluß derselben Wesenszüge sind, daß Positives und Negatives zwei Seiten sind, die man nicht ohne weiteres voneinander trennen kann.“

Zu diesem ‚Doppelcharakter‘ von Autismus haben in den letzten Jahren viele autistische Persönlichkeiten wertvolle Beiträge geleistet, die zum besseren Verstehen von Autismus sowie zu Veränderungen der Sichtweisen geführt haben. Die vorliegende Schrift passt in diesen Kontext – wendet sie sich kompromisslos gegen die zum Teil noch weit verbreitete Defizitsicht auf Autismus und versteht sie sich als Plädoyer für die Würdigung von Stärken autistischer Menschen: Erschließen Sie die Potenziale, konzentrieren Sie sich auf die Stärken autistischer Kinder und nicht auf ihre Schwächen. Bauen Sie auf dem auf, was sie können – so lautet Ellen Notbohms Botschaft an alle Eltern autistischer Kinder und Fachkräfte im Bereich des Autismus.

Im Prinzip zählt heute eine solche Botschaft zum guten Ton, ließe sich nicht feststellen, dass sie nach wie vor zu wenig beachtet wird. Daher haben wir es noch eher mit einer Rhetorik denn Realität zu tun. Zudem gibt es mit den soeben veröffentlichten S3-Leitlinien „Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter“³ Praxisempfehlungen und darüber hinaus nicht wenige Berichte aus der Praxis der Behindertenhilfe, denen die Stärkenperspektive nahezu fremd zu sein scheint (kritisch dazu Theunissen 2021, 93ff.).⁴

Dass in Verbindung mit eigenen Erfahrungen die Stimme autistischer Menschen beachtet wird, zeigt sich auch an der Stelle, wo Ellen Notbohm das Verständnis in Bezug auf Autismus diskutiert und die Bedeutung der sensorischen Besonderheiten herausstellt. Was den Begriff des Autismus betrifft, so signalisiert sie Verständnis für die aktuellen Diskussionen, ist jedoch davon überzeugt, dass durch bloße Begriffswechsel noch keine soziale und gesellschaftliche Inklusion (unbedingte Zugehörigkeit) autistischer Menschen garantiert werden kann und dass es letztlich auf die Einstellungen, Bewertungen und Entscheidungen ankommt, um Diskriminierungen und Ausgrenzungen zu vermeiden. „Etikettierungen“ – schreibt sie – „sind selten harmlos, auch wenn sie nicht böse gemeint sind.“ Daher wurde in der deutschsprachigen Übersetzung darauf geachtet, im Sinne der Autorin und der Selbstvertretung Betroffener den Autismusbegriff nicht per se durch ‚Autismus-Spektrum-Störung‘ zu pathologisieren und die Formulierung ‚autistisches Kind‘ durchgängig zu benutzen.

Aus der Betroffenensicht kann das Thema der sensorischen Besonderheiten als ein zentrales Merkmal im Autismus-Spektrum nicht hoch genug eingeschätzt werden. Diese gleichfalls von international renommierten Autismusforscher*innen gestützte Auffassung wird von Ellen Notbohm aufgrund ihrer Erfahrungen uneingeschränkt geteilt, weshalb sie diesem Thema durch die Berücksichtigung vieler Beispiele im Hinblick auf unterschiedliche Wahrnehmungsbereiche (visuell, auditiv, taktil …) breiten Raum gibt. Zugleich werden wertvolle pädagogische Anregungen zur Prävention und Intervention sensorischer Schwierigkeiten gegeben.

Weitere Kapitel, die typische Aspekte im Rahmen von Autismus alltagsbezogen und praxisnah aufgreifen, beziehen sich auf das konkrete Denken vieler autistischer Personen, auf ihre kommunikativen und kognitiven Besonderheiten wie zum Beispiel das Wörtlichnehmen von Sprache, auf die bei Betroffenen stark verbreitete visuelle Orientierung sowie auf die Herausforderungen, sich auf soziale Situationen und Interaktionen einzulassen und einzustellen.

Einen exponierten Stellenwert hat die Diskussion über Meltdowns und andere Verhaltensbesonderheiten, deren Umgang eine verstehende (funktionale) Problembetrachtung nahelegt. Auch in dem Fall legt die Autorin auf die positive Grundhaltung gegenüber autistischen Kindern großen Wert, die ihrer Ansicht nach in Verbindung mit der Herstellung und Sicherung einer Vertrauensbasis stets den fühlbaren Hintergrund aller Interventionen bilden muss. Das wird gleichfalls an den Stellen spürbar, wo Ellen Notbohm mit Beispielen aus dem alltäglichen Leben auf den wichtigen Unterschied zwischen dem ‚Nicht-Wollen‘ (wissen, aber nicht machen) und dem ‚Nicht-Können‘ (nicht wissen, wie es gemacht wird) aufmerksam macht. Wie bei den anderen Themen gelingt es ihr ebenso in diesem Kapitel, Leser*innen bei der Frage mitzunehmen, welche spezifischen Herausforderungen bestehen und wie pädagogische Maßnahmen an die Voraussetzungen und Bedürfnisse eines autistischen Kindes sinnvoll angepasst werden können. Hierzu ist ein umfassendes Verständnis seiner Situation, Sicht-, Verhaltens- und Erlebensweisen erforderlich. Ein solches Verständnis lässt sich am besten erreichen, indem ihm eine Stimme verliehen, ihm zugehört und seine Erfahrungen pädagogisch und therapeutisch berücksichtigt werden.

Mit dieser Sicht hat Ellen Notbohm als betroffene Mutter, als genaue Beobachterin und Analytikerin des Verhaltens autistischer Kinder sowie als Expertin in eigener Sache, vor allem für Autismus, ein wichtiges Buch geschrieben, welches Eltern autistischer Kinder und pädagogischen Fachkräften wie Erzieher*innen und Lehrer*innen zahlreiche Impulse zum Nachdenken, insbesondere zum Überdenken bisheriger Einstellungen und Umgangsformen sowie eine Fülle an hilfreichen Ideen und umsetzbaren Strategien bietet, die auf einem modernden Verständnis und Wissen in Bezug auf Autismus basieren. Fragen zur Vertiefung und Reflexion der genannten Themen runden die Schrift ab und sind zugleich wegbereitend für eine verstehende Sicht und einfühlsame Praxis.

Freiburg, im Herbst 2021

Georg Theunissen

1O‘Neill, J.: Autismus von innen. Nachrichten aus einer verborgenen Welt, Bern.

2Asperger, H.: Die „Autistischen Psychopathen“ im Kindesalter, in: Archiv für Psychiatrische Nervenkrankheiten, H. 117, 73–136.

3Interdisziplinäre S3-Leitlinie der DGKJP und der DGPPN sowie der beteiligten Fachgesellschaften, Berufsverbände und Patientenorganisationen S3-Leitlinie AWMF-Registernummer: 028–018, Langversion vom 2. Mai 2021 online zugänglich.

4Theunissen, G.: Behindertenarbeit vom Menschen aus. Unterstützungssysteme und Assistenzleistungen für Menschen mit Lernschwierigkeiten und komplexer Behinderung, Freiburg i. B. 2021.

Vorwort der Autorin

Als im Jahre 2004 mein Artikel Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew in der Zeitschrift Children’s Voice erschien, war ich völlig überrascht über die Reaktion der Leser*innen. Ich bekam viele Zuschriften, in denen sie mir mitteilten, dass der Artikel ein Muss sei für alle im sozialen Sektor Tätigen, für Lehrkräfte, Therapeut*innen und Angehörige autistischer Kinder. Eine Mutter schrieb: „Genau das würde meine Tochter sagen, wenn sie könnte.“ „Jedes Wort und jeder Satz ist voller Weisheiten“, schrieb eine andere. Der Artikel verbreitete sich im Internet, rund um die Welt, über die Kontinente hinweg (mit Ausnahme der Antarktis).

Angesichts des riesigen Interesses und der Verschiedenheit der Gruppen, die ihn bedeutsam fanden, fühlte ich mich richtig klein. Es waren hunderte Autismus- und Asperger-Gruppen darunter, aber auch Selbsthilfegruppen für Homeschooling, chronisch Schmerzkranke, Übergewichtige oder Innenohrgeschädigte. Auch Religionslehrer*innen, Strickkreise, Lebensmittelhändler*innen, Assistenzhundeschulen waren dabei. „Ich habe das starke Gefühl, dass Ihre Botschaft sehr viele Menschen mit Behinderungen anspricht“, schrieb mir eine Sozialarbeiterin aus dem amerikanischen mittleren Westen.

Ten Things entwickelte schnell eine Eigendynamik. Warum war die Resonanz so groß? Ich kam zu dem Schluss, dass es daran lag, dass der Artikel aus der Sicht eines Kindes geschrieben war, eine Sichtweise, die bei dem zunehmenden medialen Interesse an Autismus weitgehend unterging. Ich begrüße den lebendigen und anregenden Dialog und finde ihn produktiv. Aber liegt nicht auch eine Ironie darin, dass denjenigen, über die diskutiert wird, oftmals die Fähigkeit, für sich selbst zu sprechen und einzutreten, fehlt? Ich hatte verschiedene Artikel mit ähnlichen Ansätzen gesehen: 10 Dinge, die Lehrer Eltern mitteilen möchten, was Lehrkräfte aus Sicht der Mütter wissen müssen, oder was Väter von autistischen Kindern wissen sollten. Als meine Lektorin, Veronica Zysk, mir einen dieser Artikel, in dem es um die Kommunikation zwischen Erwachsenen ging, vorlegte, habe ich sie gefragt, wer denn für das Kind spreche?

„Schreib den Artikel“, ermunterte mich Veronica.

Mein Sohn Bryce war vier Jahre alt, als die Diagnose bestätigt wurde. Ich schätzte mich glücklich, dass dank der engagierten Zusammenarbeit von Familienmitgliedern, Mitarbeiter*innen der Schule und Sozialarbeiter*innen seine Stimme Gehör fand. Ich wünschte mir sehr, dass dieser Erfolg die Regel und keine Ausnahme wäre. Dieser Wunsch inspirierte mich, den oben genannten Artikel und später die Originalausgabe dieses Buches zu schreiben.

Individuelle und kollektive Einstellungen zu Autismus formieren sich durch den Einfluss der Sprache, in der wir ihn definieren. Streitbare und provokante Bemerkungen und Ansichten, bewusst oder gedankenlos ausgesprochen, ziehen unsere Aufmerksamkeit auf sich. Wir können darauf reagieren, wir können daran verzweifeln, oder wir beschließen, sie zu ignorieren. Doch es ist das Geschwader der unter dem Radar fliegenden sprachlichen Feinheiten und Nuancen, das die Entwicklung einer gesunden Perspektive für ein autistisches Kind beeinträchtigt. In diesem Buch werde ich Sie wiederholt darum bitten, sich zu fragen, wie die Sprache über Autismus Ihre Einstellung beeinflusst. Das wird Ihnen helfen, Autismus aus einem neuen, Ihnen bisher unbekannten Blickwinkel zu betrachten. Einiges wird Ihnen nicht begegnen:

Sie werden das Wort ‚autism‘ nur kleingeschrieben vorfinden.⁵ Man verwendet auch keine großen Anfangsbuchstaben bei ‚breast cancer‘ (Brustkrebs), ‚diabetes‘ (Diabetes), ‚glaucoma‘ (Glaukom), ‚anorexia‘ (Anorexie), ‚depression‘ (Depression) oder anderen Erkrankungen, die nicht auf einen Eigennamen zurückgehen, wie z. B. ‚Asperger’s‘ (Asperger-Syndrom). Wenn man ‚autism‘ mit großem Anfangsbuchstaben schreibt, suggeriert das eine Autorität und Macht, die fehl am Platze ist.

Sie werden auch folgende Wörter nicht lesen, wenn es um die Beschreibung eines autistischen Kindes geht: ‚leiden‘, ‚verfolgen‘, ‚perfekt‘, ‚pingelig‘, ‚Wutanfall‘, ‚schrullig‘, oder andere abwertende Wörter oder solche, die unrealistische, unbegründete oder unhaltbar hohe Erwartungen erzeugen.

Und auch das Wort ‚normal‘ verwende ich nur in Anführungszeichen. In der ersten Zeit nach der Diagnose unseres Sohnes bekamen wir ständig Fragen zu hören wie: „Glauben Sie, er wird irgendwann lernen, sich normal zu verhalten?“ Anfangs war ich von diesen Fragen wie vor den Kopf geschlagen, später fand ich sie nur noch anmaßend und hatte fast Mitleid mit denjenigen, die gefragt hatten. Ich lernte, die Frage mit einem Lächeln und Augenzwinkern zu beantworten und sagte: „Wenn es irgendwann mal so etwas gibt“, oder: „Nun, wir werden wohl nie wie beim Wäschetrockner auf einen Knopf drücken können, um ein Programm zu starten.“ Hin und wieder zitierte ich den kanadischen Songwriter Bruce Cockburn, der meinte, das Problem mit dem Normalen sei, dass es immer schlimmer wird.

„Was heißt eigentlich ‚normal‘?” ist mein Lieblingskapitel in dem Buch, das Veronica und ich später geschrieben haben.⁶ Darin antwortet eine Logopädin in der Mittelschule⁷ auf die besorgte Äußerung einer Mutter, dass ihr Sohn nur wenige Freundschaften geschlossen habe und ‚vielleicht nicht all die normalen Dinge machen kann, die Teenager wie wir gemacht haben‘:

„Als Ihr Sohn letztes Jahr zu mir gekommen ist“, sagt die Logopädin zu der Mutter, „waren seine sozialen Denkfähigkeiten so gut wie nicht vorhanden. Er verstand nicht, warum er den Leuten auf dem Flur ‚Hallo‘ sagen soll, er wusste nicht, wie man eine Frage stellt, um ein Gespräch am Laufen zu halten, oder wie man während der Mittagspause mit einem Gleichaltrigen ein Gespräch beginnt. Jetzt arbeitet er an diesen Dingen. Das ist ein großer Fortschritt.“

„Aber er hat nur zwei Freunde gefunden“

„Ich würde das anders formulieren: Er hat zwei Freunde gefunden! Der eine teilt sein Interesse an Modelleisenbahnen, der andere das am Laufen. Er weiß aber, wie Sie sich fühlen. Also werde ich Ihnen erzählen, was er mir neulich gesagt hat. Er sagte: ‚Ich will nicht viele Freunde. Ich kann nicht mit vielen Freunden umgehen. Mehr als einer zur gleichen Zeit überfordert mich. Aber mit diesen beiden Freunden kann ich über Dinge reden, die mich interessieren. Ich bin froh, dass ich sie habe.“

„Wenn Sie durch diese oder eine andere Schule laufen“, fährt die Logopädin fort, „werden Sie eine große Bandbreite an ‚normalem‘ Verhalten in der Mittelschule sehen. ‚Streberhaft‘ normal, sportlich normal, musikalisch normal, künstlerisch normal, technikaffin normal.

Kinder fühlen sich zu Gruppen hingezogen, in denen sie sich sicher fühlen. Fürs Erste hat Ihr Sohn seine Gruppe gefunden. Wir (Sie und ich) bewegen uns auf einem schmalen Grat: Wir müssen seine Entscheidungen respektieren und ihm gleichzeitig die Fähigkeiten beibringen, die er braucht, um sich wohlzufühlen und seine Grenzen zu erweitern.“

Ihr Kind hat viele verschiedene soziale Identitäten. Indem Sie alle und Ihr Kind somit auch als Ganzheit akzeptieren, definieren Sie Ihre Sicht auf das ‚Normale‘ neu und individuell.

Die zehn Aspekte, die ich in diesem Buch behandle, beschreiben mein Kind. Nicht alle lassen sich auf andere autistische Kinder übertragen. Einige der typischen Merkmale oder speziellen Bedürfnisse variieren. Sie sind bei jedem Kind anders und ändern sich im Tagesverlauf, von einem Tag auf den nächsten, im Laufe der Jahre. Zuweilen treten sie gleichzeitig auf oder sie manifestieren sich auf andere Art und Weise, wenn sich das soziale Umfeld oder die Örtlichkeiten ändern, sowohl was körperliche Reaktionen als auch die Interaktion mit anderen Menschen betrifft. Sie werden vielleicht bemerken, dass ich in diesem Buch manchmal bestimmte Punkte mehrfach beleuchte. Das liegt nicht daran, dass ich unbedacht etwas wiederhole oder meine Worte aufbauschen will, sondern ich habe erkannt, dass man oft etwas mehrfach hören muss oder dass man mehrere Erklärungen braucht, um etwas vollständig zu begreifen und zu verarbeiten. Wir müssen uns das selbst zugestehen, damit wir es genauso bei unseren Kindern handhaben können. Das ist ein wesentlicher Aspekt, wenn man den Bedürfnissen autistischer Kinder beim Lernen gerecht werden will. Es ist die Schwelle zu einer Welt der Wahlmöglichkeiten, für Sie und für Ihr Kind. Diese Welt ist viel größer, als Sie sich anfangs vielleicht vorstellen können.

Erziehung und Bildung, Therapie, Wachstum und Entwicklung (auch Ihre eigene), können die Begrenzungen, die durch die typischen Verhaltensweisen bedingt sind, aufheben. Und einige dieser Grenzen und typischen Verhaltensweisen können so modifiziert werden, dass sie letztlich als Stärken hervortreten. Später, wenn Sie das Buch ausgelesen haben, hat sich Ihre Sicht auf das Autismus-Spektrum und Ihr Kind möglicherweise verändert, Sie fühlen sich besser informiert und weniger machtlos als zuvor. Das hoffe ich jedenfalls.

Aber wozu überhaupt diese dritte, überarbeitete Auflage von Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, wenn die erste und zweite Auflage Millionen von Leser*innen erreicht haben und die Resonanz so positiv war? Warum an etwas rühren, wenn es funktioniert? In seinem Buch und Film Journey of the Universe beschreibt der Evolutionsphilosoph Brian Thomas Swimme die Milchstraße. Sie sei nicht greifbar, nicht fassbar, sie fluktuiere. Und das trifft auch auf das Autismus-Spektrum zu. Man kann es mit einer in ständigem Wandel befindlichen Galaxie innerhalb des Weltalls vergleichen. Wir befinden uns in einem Kontinuum, zuweilen sausen wir herum, zuweilen bleiben wir stehen, aber jedes Teilchen – Kind, Elternteil, Lehrkraft, Geschwister, Großeltern, Freund*innen oder Fremde – hat seinen eigenen Platz in dieser (manchmal flüchtigen und schwer fassbaren) Ordnung. Mit der Zeit wechselt man den Platz.

Erfahrungen und Reifeprozesse verändern unsere Sichtweise. In den Jahren zwischen der ersten und zweiten Auflage von Ten Things hatte mein Sohn die Schule abgeschlossen und wurde erwachsen, was damit einherging, dass er den Führerschein machte, an Wahlen teilnehmen durfte, die oft irrationale Welt des Datings kennenlernte, das College besuchte und einen Arbeitsplatz fand. Nicht verwunderlich, dass sich damit auch meine Haltung zu Autismus veränderte. In diesen Jahren stieg die Zahl der Menschen, bei denen eine Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert wurde, weltweit kontinuierlich an. Wohl jede*r auf der Welt (abgesehen von denjenigen, die aus Zynismus einen Kult machen) war darüber verblüfft und beunruhigt. Durch meine eigenen Erfahrungen, aber auch angesichts derer anderer Menschen, die durch Ten Things in mein Leben getreten waren, änderte sich meine Position.

Autismus ist und bleibt ein komplexes Thema. Die zahlreichen autistischen Kinder, die, außer im Fall einer Katastrophe, zu autistischen Erwachsenen werden, die einen berechtigten und bedeutsamen Platz in der Gesellschaft beanspruchen, erfordern unsere Aufmerksamkeit, auch von denjenigen, die lieber ihr Gewissen und öffentliche Mittel nicht belasten möchten. Mit im Laufe der Jahre geschärftem Blick verteidigen wir unsere Kinder und treten für sie ein. Aber wir wurden einberufen, sie nicht nur zu verteidigen, sondern auch weiterzugeben, was sie zu sagen haben. Heutzutage müssen Eltern autistischer Kinder nicht nur Durchhaltevermögen, Neugier, Kreativität, Geduld, Zähigkeit und Diplomatie aufbringen, sondern auch den Mut, über den Horizont hinauszuschauen und Zukunftsträume zuzulassen.

Eltern eines autistischen Kindes zu zu sein erfordert den Mut, über den Horizont hinauszuschauen und Zukunftsträume zuzulassen.

In den Jahren, die auf die zweite Auflage von Ten Things folgten, explodierte das Thema Autismus regelrecht in den sozialen Medien. Das kann man kaum ignorieren. Diese Flut von Informationen und Thesen ist für die Eltern autistischer Kinder wie ein nicht endender Tsunami, ständig ändert sich etwas oder wird neu interpretiert. Es hat immer Scharlatane, gerissene Verkäufer und Hysteriker gegeben, aber heutzutage ist es viel schwieriger, sinnvolle Informationen von Clickbaiting⁸, Wahrheiten von Halbwahrheiten oder Lügengespinsten zu unterscheiden.

Nach wie vor haben wir aber nur 24 Stunden am Tag zur Verfügung. Und mehr denn je wünschen und benötigen Eltern Informationen, die kurz und bündig und einfach zu verstehen und umzusetzen sind, insbesondere, wenn sie ihre (Autismus-)Reise erst beginnen. Deshalb habe ich beschlossen, Ten Things zu aktualisieren und zu optimieren. Ich habe mich auf das Grundlegende und das Wesentliche konzentriert und den Schwerpunkt auf den Aspekt gelegt, der für Sie eine Ihrer wichtigsten Kräfte darstellt: Sie haben eine Wahl! Und wie Sie diese Wahlmöglichkeit nutzen können, um die für ihr Kind besten Entscheidungen aus einem Spektrum von Alternativen und Möglichkeiten herauszufiltern, das von ‚keine Wahl‘ bis zu ‚eine überwältigende Anzahl an Wahlmöglichkeiten‘ reicht.

Somit bleibt sich die dritte Auflage von Ten Things im Kern treu, geht aber auch mit der Zeit. Die Kernaussage ist die zeitlose, Grenzen überschreitende und interkulturelle Natur der zehn Aussagen. Ich beschreibe an vielen Stellen, wie sich meine Sicht seit den ersten beiden Auflagen geändert hat. Fassen Sie das nicht so auf, dass ich mich damit brüsten will, dass Eltern in früheren Jahren im Vergleich zu heute es so viel schwerer hatten und Ihnen durch die Blume sagen will, dass Sie es heute ja so viel einfacher haben. Meine persönliche Meinung zählt nicht so viel, aber die Verschiebungen in der Sichtweise illustrieren lebhaft, wie sehr sich Dinge mit der Zeit verändern, wie sehr wir beeinflusst werden können – zum Guten wie zum Schlechten – wenn in der Technologie, Erziehung und Bildung und in der Medizin Fortschritt, Stagnation oder Versagen zu verzeichnen sind. Auch Ihre eigene Entwicklung und ‚Reise‘ durch das Spektrum und das Universum prägt Ihr inneres Sein und Ihre Sicht auf die Welt. In Anbetracht meiner Erfahrungen und Erkenntnisse hinsichtlich Autismus in den letzten 15 Jahren sehe ich keine einschneidenden Veränderungen in meiner Haltung. Aber zuweilen wird jemand meinen, einen plötzlichen Gesinnungswandel bei mir festzustellen.

Lassen Sie sich nicht einreden, dass eine veränderte Haltung, die sich auf neue Erfahrungen und Informationen gründet, einem ‚plötzlichen Gesinnungswandel‘ entspricht. Ganz im Gegenteil, es ist die Unfähigkeit oder der Unwille, flexibel zu denken – und das auch von anderen zu erwarten – eine Starrheit, die unsere Kinder verletzt und für unsere Gesellschaft nicht gut ist. (Es liegt eine gewisse Ironie darin, dass es gerade diese Starrheit und eine nicht vorhandene gedankliche Flexibilität ist, die viele Menschen bei autistischen Kindern kritisieren und woran sie verzweifeln.) Wir können unseren grundlegenden Werten treu bleiben und dennoch einen Blick über den Horizont werfen und uns ein Wachstum der Seele erlauben. Und dazu sollten wir auch unsere Kinder ermutigen. Man nennt das Anpassung. Man nennt es Lernen, und wir werden hoffentlich weiser und integrer in unserer Sichtweise auf Autismus und die Herausforderungen, denen unsere Kinder begegnen. Bedenken Sie, dass mit dem Ausdruck ‚Survival of the Fittest‘, der auf Darwin zurückgeht, nicht die Stärksten oder die Klügsten oder die Glückspilze gemeint sind, sondern diejenigen, die sich am besten an eine neue Situation anpassen können.

Wer ergreift das Wort für das Kind? Es ist ziemlich vermessen, davon auszugehen, dass jeder von uns in den Kopf eines anderen Menschen sehen und das Wort für ihn ergreifen kann. Ich nehme dieses Risiko auf mich, weil ich es für unbedingt notwendig halte, zu verstehen, wie das autistische Kind die Welt erlebt. Es obliegt uns, die dem autistischen Kind eigenen Varianten im Denken, in der Kommunikation und in dem Umgang mit der Welt zu akzeptieren und sie wertzuschätzen. Dazu müssen wir seinen Gedanken und Gefühlen eine Stimme geben, auch wenn wir uns bewusst sind, dass diese Stimme nicht sprechen oder sich sonst wie artikulieren kann. Wenn wir das nicht tun, dann verkümmern die Potenziale des autistischen Kindes, bleiben für immer unentdeckt. Es liegt an uns, zu reagieren und zu handeln.

5Im Englischen werden Substantive anders als im Deutschen in der Regel nicht mit großen Anfangsbuchstaben geschrieben (Anm. d. Übers.).

61001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism and Asperger’s, deutsche Ausgabe: 1001 Ideen für den Alltag mit autistischen Kindern und Jugendlichen.

7In den USA folgt die ‚middle school‘ (Mittelschule) auf die ‚elementary school‘ (Grundschule) und umfasst die Klassenstufen 6 bis 8, zuweilen auch die Klassenstufen 5 oder 9. Auf die ‚middle school‘ folgt dann die ‚high school‘. Im weiteren Text werden die Begriffe ‚Mittelschule‘ und ‚Highschool‘ verwendet (Anm. d. Übers.).

8Clickbaiting (von engl. bait, der Köder) bzw. Klickköder, z. B. reißerische Überschriften (Anm. d. Übers.).

Der Anfang …

Als Mutter eines autistischen Kleinkindes habe ich schnell begriffen, dass an manchen Tagen das einzig Vorhersehbare die Unvorhersehbarkeit war, das einzig Stabile die Instabilität. Obwohl viele Aspekte des Autismus inzwischen besser erforscht sind, gibt es noch einiges, das uns Rätsel aufgibt. Auch wenn wir uns sehr anstrengen, die Welt durch die Augen des autistischen Kindes zu betrachten, sind wir verwirrt durch neue oder wiederkehrende Verhaltensweisen, die sich von Tag zu Tag oder sogar von einem Moment auf den anderen verändern.

Vor nicht allzu langer Zeit gingen die Fachleute davon aus, Autismus sei eine ‚unheilbare Störung‘. Die Vorstellung, bei Autismus handle es sich um ein therapieresistentes Phänomen, bei dem Betroffene kein sinnerfülltes Leben führen und ihren Alltag nicht produktiv gestalten können, bröckelt angesichts immer neuer Erkenntnisse und eines kontinuierlich verbesserten Verständnisses. Tag für Tag erleben wir, dass autistische Menschen viele der schwierigen Probleme, die Autismus für sie mitbringt, überwinden, kompensieren oder sonst wie meistern und in ein erfülltes und dynamisches Leben integrieren. Viele unter ihnen sträuben sich gegen eine ‚Heilung‘ und distanzieren sich von der Sichtweise, es müsse ein Heilmittel geben.

In einem im Dezember 2004 in der New York Times erschienenen Artikel, der große Beachtung fand, zog Jack Thomas, ein mit dem Asperger-Syndrom diagnostizierter Zehntklässler, weltweite Aufmerksamkeit auf sich mit seiner Aussage: „Wir haben keine Krankheit, und deswegen können wir nicht geheilt werden. Wir sind einfach so.“ Heutzutage liest man immer wieder, sei es in sozialen Medien oder in den Leitmedien, dass autistische Erwachsene Jacks Standpunkt bestätigen und sich zu eigen gemacht haben.

Ich bin ganz bei ihnen. Wenn nicht-autistische Menschen die Herausforderungen durch den Filter ihrer eigenen Erfahrungen betrachten, dann verschließen sie unabsichtlich die Tür, die zu einer alternativen Denkweise führt. Das wiederum hat immense Auswirkungen darauf, ob Ihr Kind eine Zukunft hat oder nicht.

Es ist entscheidend, eine Perspektive zu haben. Wenn ich Elternabende veranstalte, bitte ich die Anwesenden, die auffälligsten Verhaltensweisen ihrer Kinder kurz zu skizzieren und dann in einem positiven Sinn neu zu formulieren. Verhält sich das Kind ‚reserviert‘ oder kann es ‚sich mit sich selbst beschäftigen und allein lernen‘? Ist es ‚leichtsinnig‘ oder ‚abenteuerlustig und bereit, neue Erfahrungen zu machen‘? Ist es ‚zwanghaft ordentlich‘ oder ‚ein hervorragendes Organisationstalent‘? ‚Quält es Sie mit ständiger Fragerei‘, oder ‚zeigt es Neugier für die Außenwelt und Durchhaltevermögen und Hartnäckigkeit‘? Warum versuchen wir, das ‚störrische‘ Kind zu disziplinieren und bewundern gleichzeitig das Kind, das ‚stur seine Ziele verfolgt‘? Die Begriffe ‚störrisch‘ und ‚stur‘ drücken beide eine Beharrlichkeit aus.

Die Reise meiner Familie durch das Autismus-Spektrum meines Sohnes nahm ihren Anfang mit einem Kind, das ein sanftes Gemüt hatte, aber nicht sprechen konnte, und das verstörende ‚Meltdowns‘ (Ausraster) erlebte. Vor vielen Aktivitäten schrak er zurück und hielt sich die Ohren zu. Er wollte nichts anziehen, ausgenommen, es war notwendig, wenn er sich anderen Menschen zeigen musste, und sein Schmerz- und Kältempfinden schien untypisch.

Bryce war drei Jahre alt, als ein Frühförderungsteam aus der allgemeinen Vorschuleinrichtung von Autismus sprach. Ich durchlief die klassischen fünf Phasen der Trauer schon während des ersten Treffens. Bei Connor, meinem älteren Sohn, war zwei Jahre zuvor eine Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (AHDS) festgestellt worden. Ich war vertraut mit Therapien, Problemen im sozialen Umfeld, der permanenten Wachsamkeit – und der Erschöpfung. Mich ergriff die blanke Angst. Und sie motivierte mich. Ich konnte die Vorstellung, dass dieses Schicksal Bryce‘ Zukunft bestimmen würde, nicht ertragen. Deswegen wollte ich alles in meiner Macht Stehende tun, um ihm etwas mitzugeben, mit dem er ein Leben ohne mich würde meistern können. Ich konnte mich gedanklich von Wörtern wie ‚Gefängnis‘ und ‚heimatlos‘ nicht befreien. Aber nicht den Bruchteil einer Sekunde lang dachte ich daran, seine Zukunft in die Hand von Fachleuten zu geben oder mich an den flüchtigen Gedanken zu klammern, dass sich Autismus auswächst. Diese Überlegungen zwangen mich, jeden Morgen aufzustehen und motivierten mich, etwas zu unternehmen.

Ich überspringe jetzt ein paar Jahre bis zur Jahrtausendwende. Bei der Schulfeier treten die entzückenden Erstklässler*innen nacheinander ans Mikrophon und beantworten die Frage: „Was möchtest du im neuen Jahrtausend werden?“ „Ein Fußballstar“, ist eine beliebte Antwort. „Ein Pop-Star! Ein Rennfahrer! Eine Comiczeichnerin, eine Tierärztin, ein Feuerwehrmann!“

Bryce hat eine Weile überlegt, bevor er geantwortet hat:

„Ich möchte einfach nur ein Erwachsener werden.“

Stürmischer Applaus folgt und der Direktor sagt mit wohlüberlegten Worten:

„Die Welt wäre eine bessere, wenn mehr Menschen dasselbe Ziel wie Bryce verfolgten.“

Meine Quintessenz: Die Diagnose Autismus ist nicht damit gleichzusetzen, dass Ihrem Kind, Ihnen als Eltern oder anderen Familienangehörigen ein erfülltes Leben voller Freude und Sinnhaftigkeit verwehrt bleibt. Sie mögen total verunsichert sein, aber springen Sie über Ihren Schatten und glauben Sie mir das. Mit einem Vorbehalt: Wie sehr wir das Potenzial unserer Kinder ausschöpfen können, hängt davon ab, welche Wahl wir treffen, wie wir für sie entscheiden und welche Haltung wir zu unseren Kindern bzw. Autismus einnehmen.

Mir ist eine Passage von Nora Ephrons Roman Heartburn in Erinnerung. Darin sagt die Protagonistin Rachel Samstat: „Wenn ein Traum in Millionen kleine Teilchen zerplatzt, dann hast du nur eine Wahl. Du kannst entweder an ihm festhalten, was unerträglich ist, oder du kannst dich lösen und einen anderen Traum träumen.“

Wir haben eine Wahl

Wenn Sie erst vor Kurzem mit Autismus in Berührung gekommen sind und jetzt dieses Buch lesen, möchte ich Ihnen sagen, dass Autismus an sich nicht so ein Unglück ist. Dass man Autismus nicht versteht, niemand da ist, der versteht, dass man nicht in der Lage ist, sich Hilfe zu holen, auch wenn sie da wäre, das ist dann ein Unglück. Sie stehen am Beginn einer langen Reise. Mit diesem Buch will ich Sie auf Wegweiser aufmerksam machen, denen Sie auf Ihrer Reise begegnen werden, damit sie mit ihnen vertraut werden und sie nicht als befremdlich und einschüchternd empfinden.

Mit diesem Buch möchte ich Ihnen helfen, für Ihr Kind und sich selbst das Wort zu ergreifen und Ihre Botschaft an diejenigen zu senden, die beteiligt sind: Lehrkräfte, Eltern, Geschwister, Familienangehörige, Therapeut*innen, Busfahrer*innen, die Eltern gleichaltriger Kinder, der Freundeskreis der Geschwister, die Vertreter*innen der Kirche und die Nachbarn.

Ich möchte Ihnen auf diesem Wege helfen, Menschen, mit denen Ihr Kind in Berührung kommt, ein Grundverständnis der wesentlichen Aspekte des Autismus zu vermitteln. Dieses Verständnis hat große Auswirkungen auf das Vermögen Ihres Kindes, später als erwachsener Mensch ein erfülltes und unabhängiges Leben zu führen.

Autismus ist komplex, aber in diesem Buch fasse ich die zahlreichen Aspekte in vier zentrale Bereiche: die sensorische Verarbeitung, die Kommunikation, das soziale Verständnis und die soziale Integration sowie das Selbstverständnis Ihres Kindes als ‚vollständiger‘ Mensch. Sie sind alle von großer Bedeutung. Aber warum sind diese Bereiche so wichtig?

Die sensorische Verarbeitung

Bei autistischen Menschen aller Altersgruppen kommt es zu Reaktionen, die durch Über- oder Unterempfindlichkeit gekennzeichnet sind. Das eine Mal sind sie immer gleich und vorhersehbar, das andere Mal ändern sie sich ständig und sind unvorhersehbar. Das hat zwangsläufig Folgen und Auswirkungen. Man kann von dem Kind nicht erwarten, dass es im kognitiven oder sozialen Bereich Lernfortschritte macht oder sich ‚benimmt‘, wenn es die Umgebung als ständiges Bombardement durch unangenehme Empfindungen oder hässliche Überraschungen wahrnimmt. Ihr Gehirn filtert tausende gleichzeitig einströmender sensorischer Informationen (was Sie sehen, hören, schmecken, berühren usw.). Seines macht das nicht. Vergleichen sie es mit anhaltend aggressivem Verhalten im Straßenverkehr. Die ganzen Signale überlasten den Hirnstamm. Stellen Sie sich vor, wie Sie sich fühlen würden, wenn sie in einem Verkehrsstau stehen und an den Abgasen fast ersticken und der Lärm sie überflutet und Sie keine Möglichkeit haben, dieser Situation zu entkommen.

Kommunikation

Bei vielen autistischen Kindern ist die Sprachentwicklung verzögert. Ohne adäquate und brauchbare Mittel, sich auszudrücken, bleiben ihre Bedürfnisse und Wünsche unerfüllt. Das führt zwangsläufig zu Ärger und Frustration, sie können nicht lernen und wachsen. Die Fähigkeit zu kommunizieren, ob durch gesprochene Sprache, Bilder, Zeichen oder andere Hilfsmittel, ist von fundamentaler Bedeutung, weil es unbestritten ist, dass alle Kinder Gedanken haben, die sie zum Ausdruck bringen müssen. Die Annahme, dass ein Kind, das nicht kommunizieren kann, nichts zu sagen hat, ist so vollkommen lächerlich wie anzunehmen, dass ein erwachsener Mensch, der kein Auto hat, nirgendwo hin muss.

Soziales Verständnis und soziale Interaktion

Diese Fähigkeiten sind schwer zu fassen und zu definieren. Sie werden beeinflusst durch kulturelle Unterschiede, durch den kulturellen Kontext innerhalb einer Kultur, durch Beziehungskonstellationen und sogar durch die Tageszeit. Das Unvermögen des Kindes, die Aufmerksamkeit seines sozialen Umfeldes auf sich zu ziehen und dadurch ein Feedback zu bekommen, was es in einer bestimmten Situation sagen oder tun soll, kann es stark isolieren. Das autistische Kind, das es wahrhaftig ‚nicht versteht‘, kämpft gegen Windmühlen, wenn wir ihm keine eindeutigen Anweisungen erteilen, die sein soziales Gehirn erfassen kann, und wenn wir ihm nicht kontinuierlich Gelegenheiten schaffen, Kompetenzen, dann, wenn die Situation es erfordert, einzusetzen und einzuüben.

Das Selbstverständnis Ihres Kindes als ‚vollständiger Mensch‘

Jeder Mensch auf diesem Planeten ist ein ‚Pauschalangebot‘. Wir möchten akzeptiert und wertgeschätzt werden, wie wir sind, als Ganzheit, nicht als ein Bündel von Merkmalen, aus dem man die Rosinen rauspickt. Ihr autistisches Kind braucht eine qualifizierte Begleitung, um einen Platz in der Welt zu finden, an dem es sich wohlfühlt. Unter Einsatz positiver Energien und mit einer optimistischen Grundhaltung kann auf dieses Ziel hingearbeitet werden. Das heißt aber nicht, dass man das Kind ‚in Ordnung bringt‘.

Indem man einem Kind, ob es nun ‚besonders‘ oder ‚normal‘ ist, Fähigkeiten beibringt, die ihm zu Erfolg und Eigenständigkeit verhelfen, ‚bringt man es nicht in Ordnung‘ oder ‚heilt‘ es, sondern hilft ihm zu lernen, was es wissen muss und zu beherrschen, was es tun muss, um ein möglichst eigenständiges Leben zu führen. Es bedeutet, es in seinem kontinuierlichen Lernprozess zu lieben und zu führen und es dabei mit der gleichen Akzeptanz, die wir uns für uns wünschen würden, in seiner Ganzheit zu akzeptieren.

Bryce hatte Erfolg, aber nur weil er Selbstachtung gewonnen hatte, weil es ihm gelungen war, mit seinem Umfeld in Einklang zu leben und weil er jetzt als Erwachsener zunehmend in der Lage ist, sich auszudrücken und für sich einzutreten. Als diese Puzzleteilchen im Laufe seiner Kindheit und Adoleszenz an ihren Platz fielen, kamen die sozialen und kognitiven Lernprozesse in Gang. Mit jedem Jahr kamen neue, sehr erfreuliche Errungenschaften hinzu: Ich denke etwa an den Tag, als er in einem Schwimmwettbewerb in unserer Stadt einen Preis erschwamm, an den Tag, als er als ‚Grandpa Joe‘ singend und tanzend in Charlie und die Schokoladenfabrik auftrat. Oder an den Tag, an dem er zum ersten Mal mit dem Zweirad fuhr. Seine Begeisterung, als er das erste Mal mit Pfadfinder*innen unterwegs war und seine Euphorie, als er den Mut aufgebracht hatte, seine Kindergartenliebe zum Tanzen aufzufordern. Laufen war sein Ding. Während der sechs Jahre in der Mittelschule und der Highschool trat er in Leichtathletikmannschaften an. Ich denke an den Tag, als er seine erste Gehaltszahlung bekam. Als er allein auf Reisen ging, seinen Führerschein machte. Als er sein College-Zeugnis an der Wand aufhängte.

Auch wenn die vier Aspekte, die wir gerade beleuchtet haben, für viele autistische Kinder gelten, darf man nicht vergessen, dass der Ausdruck ‚Autismus-Spektrum‘ impliziert, dass kein Kind ganz so ist wie das andere. Jedes beginnt seine Reise an einem anderen Punkt des Spektrums, und jedes hat sein eigenes Tempo auf dem Weg durch seine Entwicklung und eine vollkommen berechtigte individuelle Perspektive. Und, was genauso wichtig ist: Alle Eltern, Lehrer*innen oder Erziehungsberechtigen haben ihr eigenes individuelles Verständnis von Autismus. Jeder Mensch, der beteiligt ist, ist ein komplexes Gebilde, wie ein Fernsehbild, das aus Millionen von Pixeln besteht. Deshalb gibt es kein allgemeingültiges Erfolgsrezept. Es obliegt jedem selbst, zu recherchieren, sich zu informieren und die notwendige Kleinarbeit zu machen. Und selten findet sich eine Gelegenheit, die Hände in den Schoß zu legen. Ein autistisches Kind zu führen, zu erziehen und wertzuschätzen, ist ein kontinuierlicher Prozess.

Beverly Sills, eine große Opernsängerin und Mutter zweier Kinder mit besonderen Bedürfnissen, hat einmal gesagt: „Es gibt keine Abkürzungen zu einem Ort, der einen Besuch wert ist.“ Das stimmt, aber die Reise kann von der Freude an Entdeckungen durchdrungen sein. Sie haben den Reiseführer in der Hand.

1. Kapitel
Ich bin eine ‚ganze‘ Person

Mein Autismus ist ein Teil von mir, aber ich bin auch noch mehr. Bist du nur eins, oder bist du ein Mensch mit Gedanken, Gefühlen, Ideen, Vorlieben und Abneigungen, Begabungen und Träumen? Bist du dick (übergewichtig), kurzsichtig (hast du eine Brille?) oder tollpatschig (unkoordiniert)? So etwas sehe ich, wenn ich dich zum ersten Mal treffe. Aber du bist doch mehr als das, oder nicht?

Ich bin ein Kind, ich lerne und ich wachse. Wir wissen beide nicht, was ich vielleicht alles kann. Wenn du denkst, ich bin nichts anderes als autistisch, dann traust du mir vielleicht zu wenig zu. Und wenn ich merke, dass du denkst, ‚das kann mein Kind nicht‘, dann denke ich, ‚warum soll ich es versuchen?‘

„Kennen Sie den Begriff ‚Autismus’?“

Das war die erste Frage, die mir von Bryce’ sonderpädagogischen Früherzieherinnen gestellt wurde. Es war auch das erste Mal, dass ich den Begriff ‚Autismus’ in Zusammenhang mit meinem Kind hörte. Das war für mich, wie wohl für viele andere Eltern auch, ein verstörender Moment. Dieses eine Wort brachte meine Vorstellung von der Zukunft meines Kindes völlig durcheinander, ich betrat unsicheren Grund.

Die Angst vor dem Ungewissen ist etwas, das bei allen Menschen eine große Angst auslösen kann. Aber in diesem furchterregenden Moment sah ich die Oktobersonne durch die Fenster hinter mir durchscheinen und hatte das Gefühl, dass sie sich wie eine beruhigende Hand auf meine Schultern legte. Da war die riesige Bedrohung durch das Wort ‚Autismus‘, ich wusste ja nicht viel darüber, aber ich sah auch ein Licht am Horizont, denn ich hatte eine Gewissheit: Mein Sohn war immer noch dasselbe Kind, das ich liebe und geliebt habe, seit ich von meiner Schwangerschaft erfahren hatte. Und ich war dieselbe Mutter, die mein Kind liebt und geliebt hat, der es Vertrauen schenkt. Was sollte Autismus daran ändern können?

Ich bin jetzt keine Verfechterin von Political Correctness in Szenarien, wo das aus meiner Sicht keine Rolle spielt, aber nach dieser ersten ‚Enthüllung’ musste ich entscheiden, wie ich zu meinem Kind und seinem Autismus stehen, und wie ich meine Sichtweise ihm selbst und den anderen in unserem Umfeld gegenüber vertreten könnte. War mein Sohn jetzt ein ‚Kind mit Autismus’ oder war er ‚autistisch‘? Das damals in der Gesellschaft übliche Bild von Autismus gründete sich weitgehend auf irrige Vorstellungen, und ich sah mich damit konfrontiert, dass Wörter einerseits einen Sachverhalt korrekt benennen können, andererseits aber Erwartungen oder Schubladendenken erzeugen und somit ein Hindernis für das Kind darstellen, langfristige und realistische Ziele in seiner Entwicklung zu erreichen.

Als meine Familie Mitte der 1990er-Jahre mit dem Spektrum in Berührung kam, bedeutete für Eltern autistischer Kinder und für Menschen, die beruflich mit Autismus befasst waren, das Wort ‚autistisch‘: ‚mit oder mit Bezug auf Autismus‘ oder ‚eine Person mit Autismus‘. Das ist auch heute noch so. Aber damals wie heute machen diejenigen, die mit einem autistischen Kind leben und es lieben, die frustrierende Erfahrung, dass es in der Welt um uns herum an Wissen über Autismus mangelt und das Denken von unfairen Stereotypen geprägt ist.

Zu der Zeit, als bei meinem Sohn die Diagnose gestellt wurde, wurde eins von 750 Kindern als autistisch diagnostiziert. Autismus wurde in der Regel als ‚seltene‘ und ‚rätselhafte Störung‘ (oder schlimmer noch als ‚Krankheit‘) beschrieben. Ob es uns gefiel oder nicht, Außenstehende reagierten damals auf das Wort ‚autistisch‘ nicht gerade positiv, kamen nicht auf die Idee, sich von der Etikettierung zu lösen und den Menschen dahinter in seiner Ganzheit zu sehen, voller Begabungen wie auch Eigenheiten. Üblich waren Reaktionen wie „Ohje. Schweigsamer, zurückgezogener Alien”. In erster Linie ging man von Einschränkungen aus. Oder wir trafen auf entgegengesetzte und dennoch erdrückende Assoziationen: „Ohje. Linkisches, antisoziales Computer-/Mathe-/Musikgenie.”

Die Wahrnehmung von Autismus veränderte sich grundlegend, als eine Generation von Kindern, die mit Autismus diagnostiziert worden war, sich als vor Leben sprühende und ausdrucksstarke Menschen, die sich vollkommen mit dem ‚autistisch‘-Sein identifizierten, Gehör verschaffen konnten. Durch sie bekam ein Wort, das zu ihren Kinderzeiten ausgesprochen negative Assoziationen geweckt hatte, einen anderen Klang. Früher ein banales Adjektiv, jetzt eines, das viele von ihnen selbst definieren. Ihre Stimmen sind authentisch und brachten mich dazu, meinen Gebrauch des Wortes ‚autistisch‘ zu überdenken. Aber es ist wichtig zu wissen, von wo wir kommen, um zu verstehen, wo wir jetzt sind.

Wenn negativen oder ungenauen Beschreibungen von Autismus der Boden entzogen wird, dann verändert sich allmählich die Wahrnehmung. Als Erstes sollten wir uns fragen: Welche Erwartungen werden durch Wörter geweckt?

Als ich anfing, nach Informationen zu suchen, um einen ersten Zugang zu dem Thema Autismus zu bekommen, stieß ich auf ein lächerliches Online-Wörterbuch, das zu dem Wort ‚autistisch‘ das Synonym ‚untauglich‘ nannte und dann noch auf eine lächerlich lange Liste mit 155 ‚verwandten Wörtern‘ verwies. Darin fand sich z. B. ‚betäubt‘, ‚katatonisch‘, ‚emotional tot‘, ‚gierig‘, ‚herzlos‘, ‚narzisstisch‘, ‚selbstsüchtig‘, ‚seelenlos‘ und ‚unnahbar‘. Nicht eines dieser Wörter beschreibt mein Kind, und ich vermute, Ihres auch nicht.

Auf lange Sicht – und es ist ja auch ein weiter Weg – ist Ihre Sichtweise des ‚Autismus‘ Ihres Kindes der entscheidende Faktor, der bestimmt, welche Ziele es letztlich erreicht. Egal wie Sie es bezeichnen, ob ‚Kind mit Autismus‘, ‚autistisches Kind‘, ‚Aspie‘, ‚aus dem Spektrum‘ oder ‚ASD‘. Bewusst oder unbewusst treffen Sie hunderte Male täglich Entscheidungen, die auf Ihrer Einstellung beruhen. Verlieren Sie den Blick auf Ihr Kind in seiner ‚Ganzheit‘ hinter einer Etikettierung, dann wird Ihr Leben und seines anstrengender.

Ihre Sichtweise des ‚Autismus‘ Ihres Kindes ist der entscheidende Faktor, der bestimmt, welche Ziele es letztlich erreicht.

Alle Kinder durchlaufen in ihrer Entwicklung Phasen des Gleichgewichts und des Ungleichgewichts. Die meisten Kinder testen ihre Grenzen aus, sagen gern ‚schmutzige‘ Wörter auch vor fremden Leuten, sind starrsinnig bis zum Gehtnichtmehr, schmeißen Spielzeug in die Toilette, wollen sich nicht waschen und weinen, wenn es nicht nach ihrem Kopf geht.

Das alles auf Autismus zu schieben, ist nicht nur falsch und unfair, sondern Sie können dann auch nicht die Aspekte in der Entwicklung Ihres Kindes wertschätzen, die typisch für alle Kinder sind. Ihr Kind hat Hoffnungen, Vorlieben, Neigungen und Abneigungen, Ängste und Träume wie jedes andere Kind auch. Mit der Zeit und mit Ihrer Hilfe wird es Ihnen das mitteilen können, wenn auch nicht unbedingt durch Worte.

Jedes Kind hat es verdient, ohne den Ballast von Vorurteilen in sein Leben zu treten, gefördert zu werden und sich zu entwickeln. Etikettierungen sind selten harmlos, auch wenn sie nicht böse gemeint sind. Jedes Adjektiv, das man benutzt, um das Kind zu beschreiben, beeinflusst unsere Erwartungen und das Potenzial unseres Kindes.

Zu niedrig

„Bryce bekommt Einsen in meinem Unterricht“, sagte mir ein Lehrer beim ersten Elternabend in der Mittelschule. „Er macht alles, was von ihm verlangt wird, liefert die Hausaufgaben pünktlich ab, beteiligt sich lebhaft am Unterricht, und er stört nie.“

Weiter meinte er: „Ich dachte, ich wüsste alles über die Möglichkeiten autistischer Kinder, aber Bryce belehrt mich eines Besseren. Ich hatte schon autistische Kinder im Unterricht. Aber seine kreativen und organisatorischen Fähigkeiten sind viel besser als die der anderen …“

Mitten im Satz hörte er auf. „Ich glaube, ich verstehe es“, sagte er. „Durch dieses Wort schrauben wir unsere Erwartungen runter. Wir erwarten weniger von dem Kind, als es leisten kann. Liege ich da richtig?”

Ja, er hatte es verstanden. Und ein bisher schon guter Lehrer wurde ein noch besserer für alle autistischen Kinder, die nach Bryce zu ihm kamen. Der Lehrer hatte erkannt, dass durch die Etikettierung eines Kindes als ‚autistisch‘ im Kopf eine Schranke entsteht, eine Vorstellung von all dem, was das Kind vermeintlich nicht erreichen kann.

Jede Person, die mit dem Kind zu tun hat, errichtet die Schranke in einer anderen Höhe. Sei sie zu niedrig („Du denkst, ich kann das nicht. Warum soll ich es dann versuchen?“) oder zu hoch („Ich bin nie gut genug. Warum soll ich es dann versuchen?“), wieso sollten wir das Kind zwingen, eine zusätzliche Strecke zu bewältigen, nur damit es unsere schlecht durchdachten Erwartungen erfüllt? Der Weg ist auch so schon weit genug.

Zu hoch
„Heute Autist, morgen Genie“

Als ich dieses Motto auf dem Heck eines vor mir fahrenden SUV sah, dachte ich nur, wenn Stereotypen, auch wenn sie gut gemeint sind, oft genug wiederholt und verbreitet werden, dann sind sie gefährlich. Sie zeichnen ein elitäres klischeehaftes Bild, dem die meisten autistischen Menschen niemals werden entsprechen können. „Heute Autist, morgen Genie“: Durch diesen Slogan ist ein Scheitern der Menschen vorprogrammiert, die eigentlich damit unterstützt werden sollen. Ein Schulleiter⁹ einer Mittelschule sagte mir einmal, wie sehr es ihn freue, Bryce, ein autistisches Kind, aber eins, das weder ein Genie ist noch ein Verhaltensproblem hat, kennengelernt zu haben. Aber ist es nicht traurig, dass ein erfahrener Lehrer darüber erstaunt war, dass Bryce nicht einem Klischee entspricht? Wenn man die persönlichen oder gesellschaftlichen Erwartungen zu sehr hochschraubt, das autistische Kind als Intelligenzbolzen darstellt, dann läuft man Gefahr, eine realistische Sicht auf die Stärken und Schwächen des eigenen Kindes zu verlieren. Das Kind wiederum wird dann mit einem dauerhaften Gefühl der Unzulänglichkeit durchs Leben gehen. Stellen Sie sich vor, wie die Augen einer ungeduldigen Gesellschaft Sie verfolgen, sie mit den Fingern klopft, darauf wartet, dass sich das Genie offenbart. Ob das Kind nun mit Herausforderungen kämpft oder damit glücklich ist, wie es gerade zurechtkommt, ist dann irrelevant angesichts der vermeintlichen Größe, zu der es werden soll. Und eine (weitere) schwere Last.

Die Mutter eines Sechsjährigen hat mir einmal gesagt, dass die Frage, die sie hinsichtlich seines Autismus am meisten beschäftigt, die nach seinen Begabungen sei. Einige autistische Kinder werden irgendwann zu Genies. Die meisten aber nicht. Einige Menschen, die nicht autistisch sind, werden zu Genies. Die meisten aber nicht. Wir sind es unseren Kindern schuldig, an sie zu glauben, von ihnen überzeugt zu sein, sie zu unterstützen, egal ob sie irgendwann ein ‚Genie‘ werden oder nicht. Ein Genie zu sein, das bedeutet nicht zwangsläufig Unabhängigkeit, Produktivität oder Zufriedenheit im Leben. Wir kennen einen jungen autistischen Mann, der sich tatsächlich als Mathe-Genie entpuppt hat. Die Mutter macht sich Sorgen, weil es in der Familie noch mehr Mathe-Genies gibt. Leider langzeitarbeitslose Mathe-Genies. Sie hat die Erfahrung gemacht, dass Genies nicht so gut mit Kolleg*innen und Kund*innen umgehen können, sich schwer damit tun, Vorschriften zu befolgen, sich Ziele zu setzen, Termine einzuhalten. Sie wäre froher, wenn ihr Sohn ein bisschen weniger Genie, dafür gesellschaftlich besser integriert wäre und sich auf dem Markt etwas besser verkaufen könnte.

Zu breit

Ich möchte Ihnen noch einen Einblick in meinen Beruf geben, soweit es diese Diskussion betrifft.

Redaktion und Schreibwerkstatt ermahnen Autor*innen ständig, sie sollen nichtssagende Adjektive vermeiden und stattdessen aussagekräftigere Substantive, Verben oder Wendungen bevorzugen. Das fließt nicht immer so leicht aus der Feder. Es ist oft eine Anstrengung, diese spezifischeren, mehr gefühlsbetonten Konstruktionen zu Papier zu bringen. Aber damit wächst auch die Herausforderung beim Geschichtenerzählen. Ob Sie schreiben oder nicht, an dem Tag, an dem Ihr Kind geboren wird, fangen Sie an, eine Geschichte zu erzählen. Die Art und Weise, wie Sie die Geschichte in den jeweiligen Entwicklungsstufen Ihres Kindes erzählen, bestimmt, welche Menschen sich ihm zuwenden. Sie hat einen Einfluss darauf, wer bereit ist, eine Rolle auf einer einzelnen Seite der Geschichte, einem oder mehreren Kapiteln zu spielen und wer sich ausklinkt.

Wenn ich auf zahlreiche IEP-Treffen¹⁰ und Elternabende über einen Zeitraum von mehr als 20 Jahren zurückblicke, erinnere ich mich nur an sehr wenige Situationen, in denen ich oder die etlichen Lehrer*innen von Bryce den Begriff Autismus thematisierten.

Es ist mir lebhaft in Erinnerung, dass wir viele Stunden lang intensive Gespräche über die sozial-emotionale Kompetenz, über die sprachliche Entwicklung, die Sinneswahrnehmung, über kurz- und langfristige Ziele geführt und versucht haben, Herangehensweisen zu erarbeiten. Man könnte damit hunderte Seiten füllen. In kleinen Schritten haben wir über Jahre hinweg die einzelnen Herausforderungen definiert, formuliert, sind sie angegangen und haben sie gemeistert. Losgelöst von Schubladendenken hatten wir einen messbaren Erfolg. Mit der Zeit und mit unserer Unterstützung lernte Bryce, seine Anliegen geschickt selbst zu vertreten, und um das, was er brauchte, zu bitten. Dabei stützte er sich auf sein eigenes Verständnis dessen, wie er lernt und verarbeitet. Wie man diesen Lern- und Verarbeitungsstil benannte, war von untergeordneter Bedeutung. Er betrachtete seinen Autismus als wichtigen und existenziellen Teil seiner selbst, erkannte aber auch klar Aspekte in seiner Persönlichkeit und seiner Sicht auf die Welt, die man als ‚typisch‘ oder ‚üblich‘ bezeichnen könnte. Er verglich sich mit Mr. Spock aus Star Trek, bei dem der Vulkanier-Anteil und der menschliche Anteil nebeneinander existieren und sein Erleben des kognitiven und sozial-emotionalen Denkens beeinflussen – manchmal auf überraschende Art und Weise, aber immer als ‚ganze‘ Person.

Um unser autistisches Kind der Welt, die es bewohnen muss, zu präsentieren, müssen wir meistens etwas ausholen. Einfache Lösungen oder oberflächliche Beschreibungen greifen nicht. Wenn wir Tagesfreizeiten besuchten, zum Schwimmunterricht gingen, neuen Lehrer*innen, Begleiter*innen begegneten, mit der Nachbarschaft oder unserem Freundeskreis in Kontakt kamen, dann habe ich die Unterhaltung nie so angefangen, dass ich einfach gesagt habe, mein Sohn ist autistisch, sondern erläutert, wie sein Autismus ihn in der aktuellen Situation beeinflussen könnte. Ich habe eine kurze Liste mit Kommunikationstaktiken und Vereinbarungen erstellt, damit er das für sich Beste aus den verschiedenen Begegnungen herausholen konnte. Ich bat die Menschen, ihn direkt anzusprechen, aus der Nähe, die Standardsprache zu verwenden und Redensarten zu vermeiden. Mehr zu zeigen als zu sagen. Seine Aufmerksamkeit auf Gleichaltrige zu richten, an denen er sich orientieren konnte. Diese Anweisungen waren simpel, aber nicht banal. Durch diese konkreten Richtlinien hatten andere Menschen, denen mein Sohn begegnete, Möglichkeiten, dazu beizutragen, dass sich Erfolge für ihn einstellen konnten.

Erst kürzlich bin ich auf einen Zeitschriftenartikel gestoßen, der anschaulich schildert, dass die Fähigkeiten autistischer Menschen ein breites Spektrum umfassen. Eine Mutter, die nach einem Unterstützungsprogramm für ihren Sohn suchte, meinte: „Er ist fast ein Genie, wenn es darum geht, Fakten zu lernen. Aber er kann nichts mit ihnen anfangen.“ In der Highschool hat er in theoretischer Mathematik eine Eins, aber Alltagsprobleme kann er nicht lösen. Diese Mutter sagte, es habe vier Jahre gedauert, bis er gelernt hat, allein mit dem Bus nach Hause zu fahren. Bei uns war es andersherum: Bryce ist am anderen Ende des Spektrums, und er hat eher Probleme mit abstrakter Mathematik, ein Bereich, der vielen Menschen Schwierigkeiten bereitet. Standardisierte Tests waren immer sein Erzfeind. Aber es hat nur eine Stunde gedauert, bis ich ihm, damals war er fünfzehn, beigebracht hatte, allein mit dem Bus zu fahren. Dasselbe gilt für andere Alltagsdinge, die er lernen wollte.

Beide, der Sohn der anderen Mutter und meiner, können als autistisch bezeichnet werden, wenn man den Begriff weit fasst. Das Wort an sich, losgelöst von negativen Konnotationen, hat aber keine Bedeutung, wenn es darum geht, mit den individuellen Herausforderungen und Bedürfnissen klarzukommen. „Mein Kind ist ‚autistisch’“, diese Aussage heißt für mich nur, dass es eine Diagnose hat, die ein breites Spektrum umfasst. Es hilft mir nicht, seine Herausforderungen, seine Stärken, seine beglückenden und zugleich besorgniserregenden Eigenschaften zu verstehen. Wer gewinnt seine Zuneigung, verwirrt oder verängstigt es? Was beunruhigt, fasziniert oder beschwingt mein Kind? Das müssen wir wissen, weil es nicht sein kann, dass ein einfaches Adjektiv, das möglicherweise falsch interpretiert wird, dazu führt, dass Kinder nicht so gefördert werden, wie sie es brauchen. Hier sehe ich eine Dichotomie, eine Gratwanderung: Man muss generell akzeptieren, dass die Diagnose Autismus lautet, sonst hätte man keinen Zugang zu individualisierten Dienstleistungen. Das ist korrekt und nicht per se schlecht. Aber es liegt an Ihnen, ob Sie den Begriff dazu benutzen, um eine Entwicklung voranzutreiben, oder als Entschuldigung dafür, dass Ihnen oder anderen Grenzen gesetzt sind.

Wir müssen vorsichtig sein, wenn wir das Adjektiv ‚autistisch‘ in den Mund nehmen. Das öffnet Tür und Tor zu dessen missbräuchlicher Verwendung. Es kommt überall vor, dass ein Mensch, der unkooperativ, rebellisch, emotional distanziert oder irgendwie unkommunikativ ist, abwertend als ‚autistisch‘ bezeichnet wird. Mir sträuben sich die Haare, wenn ich einen Sprachgebrauch sehe, der unseren Kindern das Recht verwehrt, als Personen mit ihren spezifischen Bedürfnissen und Stärken gesehen und gefördert zu werden sowie eine Ausbildung zu erhalten. In unserer Kultur inzwischen gängige Stereotypen, bequemes Schubladendenken, tragen nur dazu bei, dass unsere autistischen Kinder nicht als ‚ganze‘ Personen in der Gesellschaft akzeptiert werden. Und genau deswegen sollte man spezifischere und positivere Worte finden, um unsere Kinder zu beschreiben.

Viele Kinder, die als autistisch diagnostiziert wurden, sind älter geworden und jetzt Erwachsene, die sich selbstbewusst als Autist*innen bezeichnen. Andere lehnen diese Etikettierung oder eine andere ab. Das ist und bleibt ihre eigene Entscheidung. Wenn es gut gelaufen ist, dann gründen sie diese Entscheidung auf eine Kindheit, die frei von Vorurteilen und voll von Möglichkeiten war. Wenn sie dann erwachsen sind, haben sie über die Jahre hinweg viele Hürden genommen. In diesen Jahren wurden sie von Erwachsenen dabei unterstützt, ihre Fähigkeiten und Talente zu entwickeln, sie wurden in ihrer kognitiven und sozial-emotionalen Entwicklung gefördert und haben gelernt, für sich selbst einzutreten. Sie wissen, dass möglicherweise einige ihrer Probleme auf Autismus zurückzuführen sind, dass ihr Autismus aber niemals eine Entschuldigung oder ein Freischein ist.

Also ob nun ‚autistisch’, ‚mit Autismus‘, ‚Aspie‘, ‚Autie‘, ‚aus dem Spektrum‘, prüfen Sie, ob das Wort oder die Wörter zu Ihrer Realität passen und fragen Sie sich, ob sie Ihre Sicht dessen, was die Zukunft für Ihr Kind bereithält und was es unserer Welt geben kann, in irgendeiner Weise limitieren. Wenn dem so ist, dann denken Sie daran, dass nichts, wirklich nichts, vorgezeichnet ist und dass Ihre gemeinsame Zeit unzählige Möglichkeiten bereithält.

9Bekanntlich sind im Englischen mit Begriffen wie ‚teacher‘ oder ‚student‘ immer alle Geschlechter gemeint. Wir haben versucht, dem so weit wie möglich Rechnung zu tragen. Gleichwohl gab es Textstellen, wo es aus rein sprachlichen Gründen eleganter oder auch einfacher war, entweder nur die männliche oder die weibliche Form zu nutzen. In dem Fall sollen stets die nicht aufgeführten Geschlechter mitgedacht werden.

10IEP steht in den USA für ‚Individualized Education Program‘ und entspricht einem sonderpädagogischen Förderprogramm in Deutschland (Anm. d. Übers.).

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