Iva Okërn

Stell' dich nicht so an! Leben mit dem chronischen Erschöpfungssyndrom ME/CFS

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Inhaltsverzeichnis

Titel

Vorwort

„Ich kenne dich nur müde“

Und wieder: grippaler Infekt

Der Krug ist zerbrochen

Irrfahrten. Diagnosemarathon

Ein Zufallsfund

Die Mitbetroffenen des*der ME/CFS

Ideen zur Verbesserung der Situation des*der ME/CFS

Nachwort

Anhang

Literatur

Impressum neobooks

Vorwort

Ich bin entsetzt!

Da habe ich endlich mit Hilfe der behandelnden Ärzte und Ärztinnen herausgefunden, unter welcher Erkrankung ich leide, da hoffe ich auf Hilfe und Therapien wie etwa effektive Medikamente, um bald wieder arbeiten zu können und etwas Lebensqualität zurückzuerhalten, und muss erfahren: die Krankheit ist noch so unerforscht, dass es weder eine eindeutige Diagnostik noch kurative Behandlungen gibt. Das heißt, eine Heilung der Erkrankung ist aktuell nicht möglich, lediglich einzelne Symptome können behandelt werden.

Zuerst bin ich sprachlos. Und meine Sprachlosigkeit steigert sich, als ich erfahre, dass es weltweit sehr viele Betroffene gibt, dass seit Ausbruch der Covid-Pandemie die Zahl der Betroffenen steigt, dass das Leiden der Betroffenen und ihrer Angehörigen teils extrem ist, dass eine unerhörte gesellschaftliche Ausgrenzung besteht, dass der wirtschaftliche Schaden hoch ist, der durch die Erkrankung entsteht, und trotzdem ein allgemeines Interesse zu fehlen scheint, um Forschung und Anerkennung der ME/CFS voranzubringen.

ME/CFS – das heißt Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrom (Chronisches Er- schöpfungssyndrom), ein krankhafter Er- schöpfungszustand auch schon nach geringer Belastung und Aktivität, oftmals verbunden mit Muskel- und Gelenkschmerzen und mitunter vielen weiteren Symptomen. ME/CFS ist eine sehr schwere neuroimmunologische Erkrankung. Die Lebens-qualität der meisten Betroffenen ist extrem gering. Ich selber bin 'nur' moderat betroffen und erlebe dennoch eine gewaltige Einschränkung meines Lebens.

Meine Sprachlosigkeit wird allmählich von ohnmächtiger Wut abgelöst. Zunächst ist die Wut trotzig („Warum hilft mir denn keiner?“), doch dann wandelt sie sich in Tatkraft, befeuert meinen Verstand und meine Fantasie: hier ist ein Problem, wie kann ich es kreativ angehen? Was kann ich aktiv tun, um nicht nur für meine Person einzutreten, sondern auch für andere Betroffene, damit die Erkrankung eine Öffentlichkeit erhält und die entsprechenden Fachleute in Medizin, Wissenschaft, Gesundheits- und Sozialwesen, Politik und Gesellschaft bewogen werden, sich noch intensiver mit ihr auseinanderzusetzen?

Leider bin ich keine Medizinerin. Das wäre es jetzt gewesen! Am besten wäre ich Internistin oder Neurologin! Ich hätte mit der ME/CFS mein Fachgebiet gefunden und mich auf die Chronische Erschöpfung spezialisiert.

Aber dafür habe ich andere Fähigkeiten, die im Bereich 'Sprache' liegen.

Es liegt für mich also nahe, als Betroffene über ME/CFS zu schreiben, eine möglichst genaue Selbstbeobachtung zu verfassen, die vielleicht denjenigen hilft, die noch den langen und quälenden Weg hin zu einer Diagnose gehen; vielleicht erkennen sie in meinem Erleben ihr eigenes wieder und kommen einer Bestimmung ihrer Krankheit schneller entgegen. Vielleicht bietet es auch Mediziner*innen einen Anreiz, sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen. Das wäre gerade angesichts der gegenwärtigen Krisenzeit angeraten, denn eine Corona-Infektion kann ME/CFS auslösen; vieles, was momentan noch unter 'Long-Covid' erfasst wird, ist möglicherweise eine ME/CFS.

Und nicht zuletzt verstehe ich mein Buch als Selbsthilfe: es hilft mir selber bei der Reflexion, Aufarbeitung und Neuorientierung. Es ist stellenweise humorvoll geschrieben – denn Humor tröstet mich hin und wieder.

Im ersten Kapitel schildere ich wie meine Tage und meine Nächte im Schatten der Erkrankung aussehen. Der zweite Abschnitt zählt Krankheiten und Merkmale auf, die teils typisch für ME/CFS-Betroffene sind, teils auch als Ursachen der Erkrankung diskutiert werden. Das anschließende Kapitel beschreibt meine Situation kurz vor und während meines endgültigen Zusammenbruchs, der zu einem schier endlosen Diagnosemarathon führte (Viertes Kapitel).

Im fünften Kapitel kläre ich die Definition von ME/CFS, wer aber den steinigen und wirrenden Weg hin zur Diagnose mitempfinden möchte, so, wie ihn eben viele ME/CFS-Erkrankte und ihre Angehörigen gehen müssen, der ist eingeladen, mir bis dahin von Kapitel zu Kapitel zu folgen.

Wie steht es mit den Mitbetroffenen der Erkrankung, Familie und Freunden beispielsweise? Welche Unterstützung benötigen ME/CFS-Patienten und -Patientinnen von der Gesellschaft? Mit diesen Fragen befassen sich die beiden Schlusskapitel.

Nur zu klagen bringt wenig und ist so gar nicht meine Art. In die letzten Kapitel sind daher zahlreiche Impulse zur Hilfe und Selbsthilfe eingestreut. Leider sind die Betroffenen hauptsächlich zur Selbsthilfe verurteilt – ich hoffe inständig, dass sich das in nächster Zeit ändert.

Ich hoffe, mein Text signalisiert Mitleidenden, dass sie nicht allein sind. Der Weg hin zu der Diagnose ME/CFS ist nämlich mühselig und oft irreführend. Auf ihm kann es verdammt einsam werden.

Er ist mit Unverständnis, Unkenntnis und dem folternden Satz „Stell dich nicht so an“ gepflastert.

Iva Okërn M.-A., Oktober 2021

PS: Ich schreibe aus Rücksicht auf meine Familie, Freunde und Arbeitsstätte ausnahmsweise unter einem Pseudonym.

„Ich kenne dich nur müde“

„Niemand hat eine Idee von dieser pathologischen Genügsamkeit. Das Einrollen in die schwere Bettdecke, wenn der Schlaf kommt, ist der Höhepunkt dieses Nicht-Lebens! Still trägt jede ihre unabwendbare Lebensbürde.“ (Peter Altenberg)

Wie sahen meine Tage, meine Nächte aus, als ich noch nicht wusste, was mir fehlte, es mir aber rapide schlechter ging? Wie reagierte mein Umfeld? Ich erinnere mich...

Ein Tag im Mai 2019

Es ist kurz nach halb sechs. Ich fahre mit dem Rad zu meiner Arbeit. Das bedeutet, eine Stunde zu strampeln.

Früher habe ich das sehr geliebt. Noch vor drei Jahren konnte ich morgens hin zur Arbeit, mittags zurück und abends noch einmal dieselbe Strecke fahren, um an einer Teamsitzung teilzunehmen – vier Stunden Radfahren neben einem körperlich fordernden Arbeitsalltag – das war kein Problem für mich.

Jetzt kann ich das nicht mehr. Ich hole das Letzte aus mir heraus, um die geringe Steigung bis zur Bildungsstätte hinaufzufahren. Oben angekommen steige ich mit zitternden Knien und unverhältnismäßig verschwitzt vom Rad. Ich gehe die letzten Meter zu Fuß, um das Herzrasen zu mäßigen, den Schweiß trocknen zu lassen und das Zittern unter Kontrolle zu bringen. Ich will nicht, dass mich Kolleg*innen und die Familien der Kinder derart derangiert sehen. Sie kennen nur eine gelassene und fröhliche Iva und so soll es bleiben.

Mein erster Weg führt mich in den Waschraum. Ich ziehe das Shirt aus und wasche Gesicht, Nacken, Achseln und Arme. Ich habe immer mein eigenes Tuch dabei. Dann bediene ich mich aus meiner Kiste im Spind, in der ich Deo, Parfüm, Cremes und Erkältungssalbe aufbewahre. Ich muss mich noch einmal pflegen.

Die Erkältungssalbe ist mein Ritual. Ich habe dauernd Husten, Schnupfen oder Halsweh. Beinahe jeder Tag fühlt sich für mich so an, als würde ich eine Erkältung ausbrüten. Manchmal wird der Husten schlimmer. Besonders schlimm zu Zeiten, in denen mir auch meine Allergien zu schaffen machen. Erkältungssalbe auf der Brust lindert für mich ein wenig den Husten. Und auch ein Tuch oder Schal um den Hals muss sein. Die können mir nicht bunt genug aussehen.

Wegen meiner Selbstpflege bin ich etwas vor Arbeitsbeginn da. Und wenn ich schon mal da bin, fange ich gleich früher an. Wenn meine Kolleg*innen um sieben Uhr pünktlich zum Frühdienst erscheinen, sind schon viele Handgriffe getan. Sie nehmen die ersten Kinder in Empfang.

Ich könnte das nicht.

Ich bin abgekämpft von den vergangenen zweieinhalb Stunden: aufstehen, duschen, frühstücken, radfahren, Selbstpflegeaktion, Türen aufschließen, Stühle herunterstellen, Tische decken, Post hereinholen... das hat mich bereits völlig aufgebraucht. Ich könnte mich schon wieder hinlegen und zwei, drei Stunden schlafen. Aber das geht natürlich nicht. Die Kinder mit ihrer Laustärke und ihrem Aufmerksamkeitsbedürfnis kann ich in diesem Augenblick nicht um mich ertragen, und auch die Eltern mit ihren Anliegen nicht. Ich kann jetzt nicht sprechen. Ich kann keine Geduld aufbringen. Ich muss erst wieder die unerträgliche Erschöpfung in mir hinunterkämpfen, um Fassung ringen, mich zusammenreißen.

Daher bereite ich das Frühstück der Kinder allein in der Küche vor, kümmere mich um unsere Terrarientiere, erledige dies und das Notwendige rundherum, ehe ich nach etwa einer halben Stunde erholt genug bin, zu den anderen zu stoßen.

Ich habe das große Glück, dass ich als Sprachexpertin gruppenübergreifend in einer KiTa tätig bin. Ich kann meist selber bestimmen, ob ich in einer großen Gruppe, in Kleingruppen, in der Einzelbetreuung oder im Personalraum am PC arbeite. So kann ich die Arbeit oft gut meinem Befinden anpassen.

An Tagen, an denen das nicht möglich ist, bin ich nach der Arbeit einfach nur kaputt. Häufig bin ich am nächsten Arbeitstag richtig krank: zerschlagen, mit Kopf- und Gliederschmerzen, manchmal erhöhter Temperatur, hundemüde.

Wenn ich Glück habe, fallen diese Tage aufs Wochenende.

Der Donnerstag ist mein heftiger, langer Tag in der Arbeit – Freitagnachmittag breche ich dann regelrecht zusammen, den Samstag verbringe ich auf dem Sofa oder im Bett liegend. Gottlob samstags, denn dann muss ich mich nicht krank melden. Es ist ein Horror, erschöpft zur Arbeit fahren zu müssen, aber sich dauernd krank zu melden, geht auch nicht und das verstehe ich auch nicht unter Arbeit.

Es ist Mittag. Ich habe Pause. Unser Team hat sich glücklicherweise auf eine ganze Stunde Pause geeinigt. Ich haste in den Personalraum. Hurra! Ein Sofa ist noch frei! Ich werfe mich hin, ziehe mir eine Decke über die Schultern und bin schon eingeschlafen.

„Es ist erstaunlich, wie du sofort einschlafen kannst“, meint eine Kollegin einmal: „Du liegst, und, wupps, bist du weg.“

„Dass dich überhaupt nicht stört, wenn wir uns hier unterhalten oder die Kinder vor der Türe so laut sind“, wundert sich eine andere.

Wenn ihr dermaßen erschöpft wäret wie ich, dann würde es euch nicht mehr wundern, denke ich.

Wenn ich nach der Pause gleich in den Kinderdienst und auf Hochtouren laufen muss, dann ist das erneut Folter. Am liebsten sind mir die Tage, an denen ich erst noch etwas am PC oder in der Küche zu erledigen habe. Dann kann ich auch endlich eine Kleinigkeit essen. Seit dem Frühstück um fünf Uhr morgens habe ich nichts im Bauch; ich kann vor Müdigkeit oft nichts essen. Manchmal fehlt mir einfach die Kraft zu kauen und/oder zu schlucken. Wir haben zwar eine Frühstückspause gegen neun Uhr, aber häufig bringe ich nur meine notwendige Tasse Kaffee runter. Wenn ich gegen vierzehn Uhr die Mittagspause beende, schnappe ich mir einen Apfel oder Reste, die vom Mittagessen der Kinder übriggeblieben sind. Und Kaffee. Damit die Schläfrigkeit und Benommenheit weggeht.

Dann stehe ich einigermaßen den Rest der Arbeitszeit durch.

Aber nicht, wenn ich Chor habe.

Den Chor habe ich vor Jahren mit großer Freude mit ins Leben gerufen. Es ist herrlich, gemeinsam mit den Kindern Vokalspiele zu veranstalten, Lieder zu singen und zu tanzen! Es war herrlich. Jetzt ist das, was ich sehr liebte, zur Qual geworden. Der Chor findet um halb drei nachmittags statt – das ist gar nicht meine Zeit. Ich muss schon vor dem Singen eine Lutschtablette nehmen. Ich weiß, was mir blüht. Ich werde heiser. Ich kriege immer weniger Luft. Ich bekomme Schnappatmung à la Horst Schlemmer. Meine Stimme bleibt oft ganz weg. Die halbe Stunde Chor ist für mich wie drei Stunden Leistungssport. Zwischendurch muss ich noch einmal eine Tablette lutschen. Hinterher bin ich nur noch mit großer Anstrengung und mit erheblichem Kraftaufwand in der Lage zu sprechen. Manchmal muss ich nicht mehr viel reden. Meistens aber doch: Eltern informieren, Absprachen mit Kolleg*innen treffen, Gespräche mit Kindern führen.

Ich setze mich nach der Arbeit halb betäubt aufs Rad, um nach Hause zu strampeln. Mein Kopf ist wie benebelt. Brain fog nennen es die ME/CFS. Ich merke, dass ich total gereizt bin. Ich könnte vor Müdigkeit heulen. Jede Bank, an der ich unterwegs vorbeikomme, ruft mir zu: „Mach ein Päuschen, setze dich zwei, drei Stunden hier hin und fahr' dann weiter!“ Aber ich will nur noch nach Hause, um auszuruhen, zu schlafen – mein Sofa, mein Bett, meine Ruhe!

Zuhause angekommen schlinge ich mein Essen hinunter. Meistens die Reste vom Vortag, damit sie nicht weggeworfen werden müssen. Dann kann ich nicht anders – ich muss mich hinlegen. Mein Körper hat keine Kraft mehr. Er zwingt mich dazu. Dabei ist es ihm ganz gleich, um welche Uhrzeit ich heimkomme oder wieviel Stunden ich gearbeitet habe. Ich muss ausruhen, sonst geht nichts mehr.

Wenn mein Mann nach mir von der Arbeit kommt, findet er mich schlafend auf dem Sofa. Immer dasselbe 'schöne' Bild, das sich ihm bietet. „Ich bin müde“, rechtfertige ich mich sofort. „Ich kenne dich nur müde“, hält er mir entgegen: „Bewegung! Rausgehen! - Du lebst ja gar nicht!“ Ja, ich bin sicher nicht, was jemand zum Partner haben möchte: eine Schlaftablette, eine Schnarchnase!

Ich versuche, mich zu verteidigen: „Heute war es sehr anstrengend...“

Insgeheim mache ich mir genau dieselben Vorwürfe: er hat auch den ganzen Tag gearbeitet und ist müde, aber kommt nun noch seinen Pflichten in Familie, Haus und Garten nach; ich sollte mich zusammenreißen wie er, mich nicht hängen lassen, nicht meiner Müdigkeit nachgeben, mich nicht so anstellen – was für ein Beispiel der Bequemlichkeit gebe ich für unsere drei Kinder ab: negativ!

Ich schäme mich und werde beschämt.

Ich raffe alle meine Kräfte zusammen. Ich schaffe es noch, mit unserer Jüngsten die Englisch-Hausaufgaben zu besprechen, eine Maschine Wäsche zu waschen und aufzuhängen, für den nächsten Tag vorzukochen, auf dem Gartenweg Unkraut zu zupfen, dem Ältesten bei einer wichtigen Mail zu helfen, aufzuräumen, mich auf den nächsten Tag vorzubereiten … all die üblichen Handgriffe eines Familienalltags.

Mich aber kostet dies das allerletzte Quentchen Kraft.

Gegen zweiundzwanzig Uhr schleppe ich mich ins Schlafzimmer. Ich versuche, noch etwas zu lesen. Lesen ist mir wichtig, Lesen ist für mich mehr als ein Hobby, nämlich ein Lebenselixier!

Zwei Seiten – nur halb verstanden, weil ich mich nicht konzentrieren kann – dann ist Schluss.

Eine Nacht im Mai

Dann ist nicht wirklich Schluss.

Ich schlafe zwar sogleich ein, nachdem ich das Licht gelöscht habe, aber nach etwa einer Stunde wache ich wieder auf. Da ist das eigentümliche Zittern, das mich mal wieder weckt. Es ist, als würden die Nerven in meinem Gehirn Morsezeichen klopfen und legte sich das Vibrieren ganz tief im Körper in alle Gliedmaße. Ich habe das Gefühl, als laufe da ein Motor auf Hochtouren. Mein Körper ist vom Hals abwärts bis hin zu den Zehen angespannt, unter Strom.

Ich kenne das und versuche dagegen zu atmen. Einatmen, ausatmen, ruhig werden. Gut, dass ich mich für Shaolin Qi Gong und den Zen-Buddhismus erwärme und solche Atem – und Entspannungsübungen aus dem Ärmel schütteln kann.
Der Spuk dauert fast eine Viertelstunde. Shaolin-Kung Fu gegen den eigenen Körper. Endlich siegt die Entspannung. Ich schlafe erschöpft ein.

Nach einiger Zeit fühle ich einen stechenden Schmerz in den Zehen. Ich wache kurz auf, verändere die Lage bis sich der Schmerz abmildert, wenigstens so weit, dass ich wieder einschlafen kann. Ich bin es gewohnt mit Schmerzen zu schlafen.

Aber gegen halb zwei Uhr morgens werde ich erneut aus dem Schlaf gerissen. Diesmal bekomme ich keine Luft. Meistens, weil ich falsch geschluckt habe. Schlucken fällt mir nachts manchmal schwer. In der Brust steigt ein Engegefühl auf. Ich verändere mehrfach meine Lage: halbhoch, Kissen im Rücken – rechts auf der Seite – links auf der Seite – flach auf dem Rücken, die Hände auf dem Bauch...

Das Engegefühl nimmt zu, die Luftnot auch. Ich stehe auf, reiße das Fenster weit auf und lege mich wieder zu Bett. Ich versuche weiter meine Atemtechniken. Schlafe.

Es wird kühl. Der Mai hat noch keine lauen Nächte. Von Juni bis fast Mitte Oktober schlafe ich übrigens jede Nacht bei weit geöffneten Fenstern. Ich habe das Gefühl, ich brauche viel Luft.

Nun wache ich also vor Kälte wieder auf, schließe das Fenster und starte den nächsten Versuch, noch einmal in den Schlaf zu finden. Einzelne Körperstellen melden sich mit pochendem, stechendem oder dumpfem Schmerz: die Schultern, die Zehen, die Oberschenkel, die Unterarme. Die Haut über den Wangenknochen spannt. Ich habe Mühe meinen Speichel hinunterzuschlucken. Ich spucke ins Taschentuch aus. Dann befehle ich mir selber, anständig zu schlucken. Mein Wille und mein Verstand siegen schließlich über den in Hochspannung versetzten Körper.

Ich sehe auf die Uhr. Halb vier. Heute habe ich keinen Frühdienst. Heute darf ich bis halb sechs schlafen. Was für ein Glück – noch zwei Stunden! Wenigstens zwei Stunden!

Ich bin noch vor dem Weckerläuten wach. Mein Geist will aufspringen, denn von Natur aus bin ich eine 'Lerche', ein Mensch, der gerne früh morgens aufsteht und gleich loslegen kann. Mein Körper aber streikt mal wieder. Ich muss den Kampf mit mir selber abermals aufnehmen. Mein Wille muss den Körper aktivieren. „Kreise mit den verdammten Füßen, ob es schmerzt oder nicht. Stretche nach links und rechts, egal, was die Schultern sagen! Mach' ein paar Pliés und Relevés zum Aufwärmen, der schmerzenden Hüfte zum Trotz. Und nun gehe ins Bad. Dusche. Putze die Zähne.“ So muss der Kopf unentwegt befehlen. Nach dem Duschen ist der Körper bereits wieder dermaßen erschöpft, dass er am liebsten zurück in die Ruhelage möchte. Aber das geht nicht. Er muss sich zusammenreißen. Der neue Tag hat begonnen.

„Frisch, ans Werk“, ermuntere ich mich selber – und quäle mich los.

Jede Menge Schnappschüsse

„Ich kenne dich nur müde.“

Naja, lieber 'Göttergatte' ganz stimmt das nicht, denn mein erster schwerer Krankheitsschub – soweit ich es jetzt im Nachhinein rekonstruieren kann – fand statt, als unser Mittelkind, drei Jahre alt war, nach neun Ehejahren.

Der erste Schub. Damals dachte ich: o, nein, bloß keinen Bandscheibenvorfall!

Ich hatte vormittags meine üblichen Pflichten erledigt und war mit meinem mittleren Kind zum Spielplatz gepilgert. Dann holten wir den Ältesten vom Kindergarten ab, aßen gemeinsam zu Mittag und gingen nach einer Ruhepause zum Spielen auf den Hof. Fangen, Verstecken, Ball spielen, Sandkuchen backen – das ganze Programm. Als wir nach zwei Spielstunden wieder in unsere Wohnung hinaufstiegen, überfielen mich wahnsinnige Schmerzen in der Hüfte, die bis in den Rücken ausstrahlten. Ich tat das, was ich schon zuvor getan hatte und später noch zu Genüge tun würde: ich biss die Zähne zusammen. Bloß nichts anmerken lassen, sonst erschrecken die Kinder!

Irgendwie kam ich ohne auffälliges Humpeln bis in unserer Wohnung. Dort angekommen war ich hundemüde. Schlagartig. Ich tat, was nicht sein sollte und deponierte die Kinder vor dem Fernseher – sie beschäftigten sich mit ihren Spielzeugen und sahen dann und wann in die Glotze. Währenddessen schlief ich etwas auf dem Sofa, im Vertrauen auf meine Instinkte, die mich allezeit aufmerken ließen, wenn für die Kinder 'Gefahr in Verzug' war.

Nach etwa einer Stunde Schlaf war ich wieder relativ fit. Der Hüftschmerz war fast unmerklich, der Rückenschmerz gänzlich vergangen. Meine Zehen taten etwas weh, sodass ich beschloss, in den nächsten Tagen gut auf mich zu achten.

Das kommt vom Kinder-Herumtragen und dem Herumtoben, dachte ich bei mir: Das mittlere Kind wird halt zu schwer für mich; ich darf es nicht mehr so oft hochheben, was auch vernünftig ist, denn das Kind hat zwei Beine, ist ein selbstständiges Wesen und kann sich alleine vorwärtsbewegen.

Nach etwa einer Woche war ich der Knochenschmerzen ledig. Glück gehabt, kein Bandscheibenvorfall, dachte ich.

Aber mir blieb etwas. Mir blieb das Bedürfnis, mich zwischendurch immer wieder ausruhen zu müssen. Mir blieb das Gefühl von Müdigkeit und Erschöpfung.

In meiner Umgebung hörte ich andere junge Mütter über Stress, Überforderung und Müdigkeit klagen.

Das ist wohl so, wenn man junge Kinder hat, dann ist man dauerhaft erschöpft, suggerierte mir die Umwelt, bis ich selber so dachte.

Ich wusste damals noch nicht, dass es zwischen 'sich erschöpft fühlen' und 'erschöpft sein' einen Unterschied gibt.

Mein damaliger Hausarzt, dem ich dann doch einmal meine Erschöpfung eingestand, tutete ins selbe Horn, verwies auf die beiden Kinder, dass es ja anstrengend mit den Kleinen wäre und schon an den Kräften zehren könnte. Er gab mir über mehrere Wochen hinweg Aufbauspritzen. Wirklich geholfen haben die nicht.

Mit den Jahren musste ich meiner Kraftlosigkeit immer mehr nachgeben. Es ging ganz gut und von der Familie fast unbemerkt, als auch das mittlere Kind vormittags den Kindergarten besuchte.

Ich arbeitete zu der Zeit freiberuflich für einen Verlag. Die Arbeit legte ich in die Abend- und Nachtstunden, schlief etwa vier, fünf Stunden, kümmerte mich dann um die Kinder, brachte sie gegen halb neun Uhr in die Kita, erledigte in Windeseile den Haushalt, damit ich mich um elf Uhr noch einmal kurz hinlegen konnte, bevor ich die Kinder wieder abholen musste. Schlafen mit Wecker. Und jedes Mal beim Aufwachen musste ich mir mein Mantra vorbeten: Reiß dich zusammen, stell' dich nicht so an; du bist nicht die einzige Mama auf der Welt.

Ich hielt den eingespielten Alltagsablauf prima durch, doch jedes Zusatzprogramm wurde für mich zur Tortur, zum ständigen Kampf gegen die körperliche Erschöpfung, zur kräftezehrenden Aktivierung des eisernen Willens: der Frisörbesuch, der Besuch beim Kinderarzt, der Vortrag, zu dem ich geladen war, der Kaffeeklatsch bei den Nachbarinnen, ein Sonntagsausflug, Besuche bei Freunden und Verwandten – alles, alles Tagespunkte, die mich stark ermüdeten. Noch ein, zwei Tage nach so einem Sonderprogramm war mein Kopf wie in Nebel getaucht.

Wann immer ich es ihm erlauben konnte, ließ ich meinen Körper ausruhen.

Auf dem Sofa liegen – wenn wir abends, nachdem die Kinder im Bett lagen, die Tagesschau ansahen, dann musste ich liegen, ich konnte nicht mehr sitzen. Wenn ich nicht an meinen Büchern arbeiten musste, dann schlief ich auch bald ein. Ein herrliches Abendprogramm für den Lebenspartner!

Zu dieser Zeit entstanden die ersten Schnappschüsse der 'schlafenden Iva'. Iva schläft auf dem Sofa, im Bett, am Strand, im Sessel. Ob Alltag oder Urlaub, sie schläft.

Diese Fotos!

Sie sind gemacht worden, mir auf humorvolle Weise meinen angeblichen Kardinalfehler der Faulheit/Bequemlichkeit unter die Nase zu reiben. Sie sind nicht böse gemeinte Neckereien der etwas derberen Art.

Aber: würde man das offene Bein eines Raucherkranken beim Verbandswechsel im Schnappschuss festhalten? Den Neurodermitis- Patienten ablichten, wie er sich gerade den Schorf blutig kratzt? Den Krebspatienten fürs Familienalbum aufnehmen, wenn er gerade kotzend über der Kloschüssel hängt? Sicher nicht.

Bei mir hält man jedoch mit der Kamera genau auf die Verwundung, die ich habe. Schnappschuss. Iva schläft. Zum Gaudi der ganzen Familie. Es ist die moderne Version einer Side-Show.

Und wieder: grippaler Infekt

Der Nacht und dem Tag aus dem Jahr, in dem meine Krankheit die Oberhand gewann, gingen etwa sieben Jahre voraus, in denen sich mein Befinden schleichend, aber kontinuierlich verschlechterte. Jahre, in denen ich mich mal dies und mal jenes 'Zipperlein' plagte und in denen niemand wusste, dass sie Ausdruck ein und derselben Krankheit sind, womöglich sogar die Krankheitsverursacher. Dies ist ungefähr der Zeitrahmen, in den sich die folgenden Erfahrungen mit Symptomen der ME/CFS einsortieren lassen.

Die Lage spitzt sich zu

„Die Schmerzerfahrung kann ungeahnte Widerstandskräfte, aber auch unerwartete Schwächen freilegen“ (Le Breton 2003, 7).

Meine Lage spitzt sich 2017 zu. Ich habe definitiv kaum noch Lebensqualität. Meine linke Schulter schmerzt Tag und Nacht. Beide Arme sind sehr kraftlos. Etwas Schweres zu heben ist mir nur mit großer Anstrengung möglich. Ich kann den versagenden linken Arm auch bei der Arbeit nicht mehr 'tarnen'. Ich gehe mit ihm zum Orthopäden, der aber außer „ein wenig Entzündung“ nichts weiter entdecken kann. Ein Impingement-Syndrom diagnostiziert er. Verschleiß. Mit Anfang fünfzig darf 'frau' ruhig verschleißen.

Ich entnehme den Äußerungen des Arztes die mir nur allzu wohlbekannte Weisung: stellen Sie sich nicht so an, Verschleiß gehört dazu, das ist 'normal', das haben Sie nicht allein, also reißen Sie sich zusammen.

Jawoll, mon général! Ich versuche, mich zusammenzureißen!

Ich kann aber beim besten Willen kaum noch Kinder hochheben, Seilchen drehen, beim Sporteln Hilfestellung leisten, Kinder an- und umziehen (jedenfalls nicht mehrere hintereinander), anschaukeln, und, und, und... Das Lenkrad im Auto zu halten fällt mir nach zehn Minuten schwer. Auf dem Fahrrad behelfe ich mir mit Armübungen und wechselnder Sitzhaltung, beim Busfahren kann ich höchstens ein wenig den Unterarm auf- und abbewegen ohne übel aufzufallen, beim Gehen darf mein Arm nicht zu lange am Körper herunterhängen. Er wird sonst schwer wie Blei. Also: Hand in die Tasche, Hand auf den Rücken, Hand und Arm herunterhängen lassen, den Arm ein wenig hin- und herbeugen und wieder von vorne. Jede veränderte Haltung schafft für einen Moment Erleichterung.

Das Taschenschleppen beim Einkaufen wird zum Herkulesakt. Um mich selber anzuziehen, muss ich neue Strategien entwickeln; ich muss nun umlernen, zum Beispiel zuerst mit dem linken Arm in den Ärmel, oder den BH vorne schließen und dann nach hinten drehen.

Ich lasse mich nicht unterkriegen.

Ich spiele dem Schmerz zum Trotz mit den Kindern, ich fahre Auto, Bus und Rad, ich schleppe Einkäufe und vieles mehr.

Der Hausarzt und der Orthopäde verschreiben mir nacheinander Physiotherapie. Einige der Übungen für den Arm behalte ich bei. Ich mache morgens und abends Schulterübungen. Im Großen und Ganzen bringt mir die Physio aber gar nichts, sie ist vielmehr ein Sonderprogramm, das mich zusätzlich belastet, zumal es nachmittags stattfindet. Ich liege jedesmal vollkommen erledigt auf der Massageliege und das Wasser steht mir in den Augen: ich könnte heulen vor Müdigkeit, Schmerzen und dem Bedürfnis nach Ruhe.

Ich schlafe kaum noch eine Nacht durch. Meistens werde ich mindestens einmal wach wegen des Schmerzes in der linken Schulter. Und es vergeht kaum ein Tag mehr, an dem ich mich nicht nach der Arbeit hinlegen muss. Ich schlafe erschöpft ein bis zwei Stunden lang und wache wie gerädert auf.

Ob morgens nach der Nachtruhe, ob nachmittags nach dem 'Mittagsschlaf' – ich habe nie das Gefühl, im Schlaf Ruhe gefunden und entspannt zu haben.

Mal wieder: ein Virusinfekt

„Wissenschaftler mutmaßen, dass das Chronische Erschöpfungssyndrom nicht nur durch eine Infektion oder einen Krankheitserreger bzw. - zustand allein ausgelöst wird, sondern durch eine Vielzahl an unterschiedlichen Erkrankungen oder Krankheitszuständen“ (Pertl/Stürzlinger 2012, 5).

Im selben Jahr sitze ich gut alle drei Monate im Wartezimmer meines Hausarztes. Ich huste mir die Seele aus dem Leib, habe Gliederschmerzen, leichtes Kopfweh, niemals Fieber, aber immer etwas erhöhte Temperatur und fühle mich 'zum Kotzen' - wie man sich halt so fühlt, wenn sich eine schwere Erkältung ankündigt.

Schon im Jahr zuvor hatte ich mehrfach Erkältungen durchzustehen, die mich zudem immer länger außer Gefecht setzten. Bis dahin war ich bei einem grippalen Infekt kaum länger als drei Tage krank und fehlte selten einmal deswegen bei der Arbeit; ich kurierte mich mit Hühnersuppe, Salbeitee und Wärme über Nacht.

Seit 2017 geht das nicht mehr. Ich muss mich mindestens zwei, drei Tage, manchmal eine ganze Woche krank melden, weil mir viel zu elend ist. Diese Fehlzeiten sind mir peinlich. Glücklicherweise fallen sie oft in meinen Jahresurlaub.

Doch nun will die Serie an Atemwegsinfektionen, die mich befallen, gar nicht mehr abreißen. Von der Diagnose „Virusinfekt“ rückt mein Hausarzt nun ab und identifiziert eine „Bronchitis“. Bei jedem Infekt sind die Bronchien in Mitleidenschaft gezogen. Zwei Wochen lang dauert eine Bronchitis-Attacke nun an und das etwa drei Mal jährlich. Wenn ich nicht das 'Glück' habe, die Bronchitis im Urlaub auskurieren zu können, fehle ich ca. dreißig Tage pro Jahr; eine wirtschaftlich relevante Zahl.

Warum mich der Virusinfekt denn schon wieder träfe, frage ich einmal etwas entnervt meinen Hausarzt. „Sie haben halt überempfindliche Bronchien, das gibt's“, erwidert er.

„Naja – jeder hat ja seine Schwachstelle am Leib, sagt man doch“, meine ich.

„Und Ihre Achillesferse sind...“

„... meine Bronchien“.

„Leider.“

„Aber es gibt Schlimmeres auf der Welt“, seufze ich: „Damit muss ich wohl leben.“

„Und dagegen gibt es Medikamente. Ich schreibe Ihnen ein Rezept. Sie kennen das ja schon. Ausruhen, inhalieren, Wärme und wenn es nicht besser wird, kommen Sie nächste Woche noch einmal vorbei.“

„Alles klar. Vielen Dank“, verabschiede ich mich aus diesem beinahe schon ritualisierten Gesprächsablauf und hätte fast noch ein „bis Montag“ angehängt. Oft habe ich Glück und bin dann wieder halbwegs auf dem Damm. Ebenso oft habe ich Pech und mein Körper kommt einfach nicht wieder hoch.

Raupen, Pollen, Katzenhaare

Mit dem Auto geht’s nicht, Busfahren schaffe ich nicht, also gondele ich daher wieder einmal mit dem Rad zur Arbeit.

Komisch – was juckt denn da am Halsansatz? Kleine Quaddeln und Rötungen.

Ich habe sicher eine Sonnenallergie, denke ich. Die Arme und das Gesicht habe ich an diesem herrlichen Sommertag eingecremt, aber die Stelle zwischen Hals und Ausschnitt vergessen. Natürlich knallt beim Radeln die ganze Zeit die Sonne darauf.

Ich kühle die Stelle mit Quark. Abends creme ich mich sorgfältiger ein.

Die Quaddeln bleiben.

Sehr appetitlich, denke ich: mit zunehmendem Alter wird der Mensch immer ekliger.

Der Ausschlag verfolgt mich bis weit in den Herbst hinein mit fleckiger Haut und Juckreiz.

Im folgenden Frühjahr bilden sich die Ekzeme erneut. Und auch im übernächsten habe ich damit zu kämpfen, doch jetzt habe ich diese juckenden Pusteln auch an den Armen und Beinen und komme endlich hinter ihr Geheimnis: nicht die Sonne ist der Urheber des Ausschlags, sondern die Raupe des Eichenprozessionsspinners, unter der viele Menschen alljährlich zu leiden haben. Ich reagiere besonders allergisch auf das Toxin der Raupenhaare.

Ich habe immer schon mit Allergien zu kämpfen gehabt, aber das hier ist extrem. Ich besorge mir Cortison-Salbe. Dennoch werden aus vielen der Bläschen bleibende Narben auf meiner Haut. Ewig werde ich sie mit mir herumtragen. Ich freue mich schon auf die kommenden Sommer mit den niedlichen Räupchen!

Mein ganzes Leben lang setzten mir Allergien zu, aber als ich Kind und Jugendliche war, in den Sechzigern, Siebzigern des vorigen Jahrhunderts, wurden Allergien nicht ganz ernst genommen. Die Zeit von Frühjahr bis Spätsommer, von der Haselblüte bis zur Heuernte ist für mich seit jeher mit den unangenehmen Begleiterscheinungen der Allergie verbunden: Husten, Schnupfen, tränende, juckende Augen, Ausschlag.

Vor einigen Jahren fragte mich mein HNO bei einer Routineuntersuchung: „Sie sind starke Allergikerin, nicht wahr?“

„Wieso?“

„Ihre Nasenschleimhaut ist völlig zerstört.“

Das wundert mich nicht eine Sekunde. Heute ist deshalb auch mein Geruchssinn stark beeinträchtigt. Allerdings gereicht mir das in meinem Beruf sogar zum Vorteil: nämlich beim Windelwechseln und bei Magen-Darm-Wellen.

Früher gab es nur drei Mittel gegen Allergien für mich: Taschentücher, feuchte Lappen auf die Augen, aushalten. Erst als Erwachsene nahm ich Antiallergika.

.Mein Körper überreagiert auf vermeintliche Angriffe von außen. Er ist äußerst wehrhaft. Mein Immunsystem scheint ein kleiner Choleriker zu sein; sofort überschießen, sofort aggressiv reagieren!

Als Kind nahm ich eine Zeit lang Reitunterricht. Nach manchen Stunden wussten meine Mutter und ich uns keinen anderen Rat, als dass ich mich in eine Wanne kalten Wassers setzte. Die Innenseiten der Beine und die Fingerzwischenräume waren brennend rot und juckten entsetzlich.

Nach einem halben Jahr hatte mir die Allergie den Spaß am Reiten gründlich verdorben. Nicht das erste und nicht das letzte Mal in meinem Leben, dass ich auf etwas Freudevolles, Vergnügliches schmerzlich verzichten musste.

Die Allergien liegen in der Familie. Mein drittes Kind zum Beispiel ist hochgradige Allergikerin; mehrere Verwandte leiden unter Neurodermitis.

Inzwischen weiß ich genau, was mein Immunsystem in hysterischer Weise hasst: Insektengifte, Gräser-, Birken-, Pappeln-, Haselpollen, Kiwis, Erdbeeren, Katzen- und Pferdehaare und noch einiges mehr.

Das Übelste ist, wenn die Allergien und die Bronchitis zusammenfallen. Im Sommer 2019 ist das zum ersten Mal der Fall. Ich bin, sage und schreibe, drei Wochen richtig krank und falle komplett aus. Mein Körper – das spüre ich – will einfach nicht mehr hochkommen. Er hat sich müde gekämpft. Und kämpft immer weiter, denn mein Immunsystem, ist anscheinend irrsinnig geworden. Mein Körper will ausruhen, sehnt sich nach Entspannung, dennoch ist alles tief in ihm, in mir, bis zum Reißen angespannt.

Auf dem Klo

Ich habe dort viele schöne Minuten verbracht, zum Beispiel damals als Kind und Jugendliche, wenn ich in dem marmorierten Muster der Bade-zimmerbodenfliesen im Haus meiner Eltern Gesichter, Gestalten, Bäume und mehr entdecken konnte, während langwieriger Sitzungen. Wenn ich Bauchweh hatte – und das hatte ich als junger Mensch öfters mal – war es vor allem ein Fliesenmuster, das für mich wie ein schreitender Löwe aussah, das mir half, den Stuhlgang zu überstehen. Ich musst mich nur auf den 'Löwen' konzentrieren, dann sprach er in der Fantasie zu mir: „Bleibe ruhig, Iva, gleich ist es vorbei. Dann putzt du dir den Popo ab und kannst weiter spielen gehen.“

Später lenkte ich meine Fantasie anders. Mit Hilfe von Lesen und Zeichnen, Ja, ich gestehe, ich bin ein Toilettenleser! Ich gehe immer mit Lesestoff aufs Klo, oder mit Stift und Papier, und wenn das alles nicht zur Hand ist, lese ich die Etiketten von Shampooflaschen und ähnlichem; das hilft, vom Stuhlgang abzulenken und macht mit Fremdsprachen vertraut.

Natürlich war meine Mutter öfters wegen der Bauchschmerzen mit mir beim Arzt. Zuerst wurden sie als 'Wachstumsschmerzen', dann als 'Blinddarmreizungen' erklärt. Dass genauer über meine Darmentleerungen gesprochen wurde, daran kann ich mich nicht erinnern. Kinder haben halt oft Bauchweh, das kann bei ihnen vieles sein.

Erst jetzt, in diesen Wochen nach meiner Diagnose, komme ich darauf, dass mein Stuhlgang alles andere als normal ist. Ich bin mehr als ein halbes Jahrhundert alt und lerne erst in dieser Zeit, dass ein Krankheitsbild hinter meinem Verhalten steckt!

Früher sprach man einfach nicht über 'Aa' und Co. Ich habe bisher auch mit keinem Arzt, keiner Ärztin über meinen Stuhlgang geredet, sondern auf diesbezügliche Fragen hin in aller Unschuld gelogen: „Da ist alles in Ordnung – ganz normal!“

Aber nichts ist normal, wenn man mindestens viermal täglich 'groß' auf die Toilette muss.

Es ist nicht normal, nach jeder Nahrungsaufnahme den Drang zu haben, den Darm entleeren zu müssen. Der erste Gang nach dem Aufwachen (und wenn es der steife, schmerzende Körper zulässt) ist auf die Toilette: Stuhlgang. Nach dem Frühstück: Stuhlgang. Nach dem Mittagessen: Stuhlgang. Vor dem Schlafengehen: Stuhlgang. Nach längeren Bewegungseinheiten: Stuhlgang.

„Oben rein, unten raus“, haben ich, meine Eltern, meine Familie das lachend wahrgenommen. Als eine ulkige Eigenheit, Iva als eine Art Kloheldin.

Trotz der vielen täglichen Stuhlgänge habe ich selten das Gefühl, alles wäre raus. Als würde mein Darm ständig etwas zu verarbeiten haben. Dabei esse ich keine Unmengen (doch, an manchen Feiertagen wohl! Käsekuchen!) und meiner Meinung nach ausgewogen. Ich habe Schwarzbrot lieber als Weißbrot, Äpfel lieber als Schokopudding und mag keine Fertiggerichte. Ich denke, dass ich mich alles in allem gesund ernähre (mit Ausnahme der zwei Tassen Kaffee täglich, von denen ich aber nicht lassen werde) – und dennoch ist meine Ausscheidung gestört. Entschuldigung, wenn ich deutlich werde: meistens ist mein Stuhl sehr weich, oft breiig, an der Grenze zum Durchfall.

Seit etwa vier, fünf Jahren kommen starke Blähungen hinzu. Morgens und abends spielt auf meiner Toilette nicht nur Flötenmusik, sondern blasen die Trompeten von Jericho, als wollten sie unsere Hausmauern niederreißen. Mein Leib ist ständig aufgebläht.

Abgenommen habe ich trotz meiner Toilettengänge nicht. Jammerschade.

Soweit zum Reizdarm-Syndrom, das die ME/CFS begleiten kann.

Den Engel machen – die Sprüche der Orthopäden

Schon bevor sich meine ME/CFS zuspitzt, macht sie sich auf verschiedenste Weise stärker bemerkbar.

Eines schönen Tages, von hier auf jetzt, schmerzt mein linkes Knie in unglaublicher Weise. Der erste Gedanke ist, dass ich es mir irgendwie verrenkt haben muss. Doch wo und wann sollte das geschehen sein? Vielleicht eine unglückliche Drehung im Schlaf? Jedenfalls führt mich mein Weg zum Orthopäden. Logisch. Der untersucht das Knie sehr gründlich und mit allen Mitteln. Schließlich lehnt er sich in seinem Stuhl zurück. „Ich kann nichts an dem Knie feststellen, nichts gerissen, nichts kaputt, alles in bester Ordnung.“

„Ja, nur, dass es schmerzt“, werfe ich ein. „Tja, wo das herkommt, kann ich Ihnen nicht sagen“, meint der Orthopäde leicht patzig: „Vielleicht versuchen Sie es mal mit Radfahren? Das ist gut für die Gelenke.“

„Ich fahre täglich zwei Stunden Rad, zur Arbeit hin und zurück“, sage ich und schaue ihn erwartungsvoll an. Nun, was jetzt? Es funkelt böse in seinen Augen auf, einen Moment lang. Irgendwie muss mein Knie an seiner Ehre kratzen. „Wie wäre es mit Schwimmen, das ist ein gelenkschonender Sport“, sagt er betont freundlich und fügt – mit einem schrägen Seitenblick auf meine Speckröllchen hinzu: „Bewegung schadet ja nie.“

Ich denke: ja, Meister, ich bin etwas aus der Façon, obwohl ich mich tagtäglich viel bewege und normal esse (auch so ein Mirakel meines Körpers!). Trotzdem kannst du mich wie einen Menschen behandeln. Laut sage ich dagegen fröhlich: „ Na dann, versuche ich es mal mit Schwimmen!“ Wie soll er auch ahnen, dass Schwimmen neben Radfahren mein Größtes ist. Ich bin gerne im Wasser und ich pinkle da nicht nur hinein, sondern ich bewege mich tatsächlich im kühlen Nass!

Also: ich erhalte keine Hilfe, keine Medikamente, keine Therapie.

Mein Knie schmerzt anderthalb Jahre. Ich humpele die meiste Zeit über. Das Radfahren quält. Ich mache weiter. Nach anderthalb Jahren ist der Spuk schlagartig vorbei. Das Bein schmerzt nicht mehr. Zurückgeblieben ist nur, dass es etwas dicker ist als das rechte Bein. Ist das normal? Ich wage nicht, einen Arzt/eine Ärztin deshalb zu befragen.

Ein paar Jahre später steht ein Orthopädenbesuch wegen der Schulter- und Oberarmschmerzen an, die ebenso unvermutet auftreten wie der Knieschmerz. Der zweite Orthopäde, der mich nun untersucht.

„Ich kann nichts an der Schulter feststellen, nichts gerissen, nichts kaputt, alles in bester Ordnung,“ tönt der Orthopäde, sich wohlgefällig in seinem Stuhl zurücklehnend. Habe ich diesen Satz nicht schon einmal gehört?

„Warum habe ich dann diese Schmerzen“, insistiere ich: „Die müssen doch irgendwo herkommen.“ Der Orthopäde wippt ein wenig mit seinem Stuhl hin und her, dass es quietscht, und sagt mir mit schrägem Seitenblick auf meine fünfundvierzigjährige Erscheinung: „Natürlicher Verschleiß. Arthrose. - Sehen Sie, eigentlich ist der Mensch nur für vierzig Jahre konzipiert und dann fängt eben der Verfall an. Sie und ich, wir sind überfällig, wenn man so will.“ Ich muss mich zusammenreißen, um nicht lauthals zu lachen. Orthopäden-Darwinismus, denke ich. Ich fange mich in dem frohgemuten Schlusssatz: „Dann lebe ich halt damit.“

„Genau. Was anderes können Sie nicht tun“, meint der Orthopäde.

Ich muss mich außerhalb der Praxis erst einmal ausschütten vor Amüsement. Von der Biologie aus betrachtet hat er ganz Recht. Er hat mir nichts Neues verraten: wir Menschen werden dank Medizin und Technologie älter, als wir eigentlich werden sollten. Doch was will er speziell mir damit sagen? Du bist überfällig, geh' und stirb'?

Ach, du Guter, ich weiß es doch längst, denke ich: ich bin eine natürlich verschlissene, pummelige Alte, die besser ins Gras beißen sollte, aber dennoch durchhält, weitermacht, sich nicht anstellt!

Den dritten Orthopädenbesuch muss ich irgendwann einmal zu einer Kurzgeschichte ausschmücken. Allein die Beschreibung des Arztes mit seinem fanatischen Silberblick würde Seiten köstlich, vergnüglich füllen.

Wieder einmal ist es meine Schulter, die schmerzt. Ich werde bei diesem dritten Orthopäden (bald kenne ich alle Orthopäden der Umgebung) vorstellig. Er untersucht meine Schulter haargenau. Ich werde zu Röntgen und MRT gebeten. Das Ergebnis?

„Ich kann nichts an der Schulter feststellen. Nichts gerissen, nichts kaputt, alles in bester Ordnung.“ - Lernt man diesen Satz auf der Orthopäden-Schule?

„Tja, und nun, woher kommt der Schmerz? Was kann ich tun“, frage ich. Er lehnt sich im Stuhl zurück. Er sagt, mit schrägem Blick auf meine Haltung (meine Haltung ist in sich zusammengesunken, denn es ist später Nachmittag, ich habe einen Arbeitstag hinter mir, zwei Stunden Radfahren, Wartezeit in der Praxis, die Untersuchung und bin demzufolge zu Tode erschöpft!): „Die Haltung. Wie Sie da sitzen! Das kann doch nur zu Verspannungen kommen! Stehen Sie auf!“

Ich stehe auf. Er auch. „Ich zeige Ihnen ein paar Übungen.“ Er stellt sich kerzengerade hin, breitet die Arme aus, führt sie nach hinten, überstreckt dabei den Hals, das Gesicht sieht gen Himmel. Ich muss wieder einen Lachanfall unterdrücken. „Diese Übung heißt 'der Engel'“, erklärt er.

„Machen Sie mal den Engel mit“, fordert er mich auf. Wir machen den Engel gemeinsam, dann mache ich den Engel alleine. Ich stehe da, original wie eine Barlach-Bronze. „Sehr gut“, lobt der Orthopäde. Er zeigt mir noch zwei weitere Übungen für die Schultern, die ich brav kopiere. „Verspannung, das ist alles“, sagte er: „Machen Sie jeden Tag mehrmals diese Übungen, auch so zwischendurch, und denken Sie an eine aufrechte Haltung, nicht so in sich zusammenfallen!“ Ich bedanke mich tausend Mal.

Draußen muss ich mich erst einmal ausschütten vor Lachen. Witzig sind sie ja, diese Orthopäden. Vielleicht haben sie auf diese Weise schon so manchen geheilt, einfach mit ihrer unfreiwilligen Komik. Lachen ist bekanntlich gesund.

Mich hat es nicht geheilt.

Ich mache den Engel. Mehrmals täglich und zwischendurch. Wirkungslos.

Ich weiß, ich weiß. Ich bin eine pummelige, faule, überfällige, verspannte, natürlich verschlissene Fehlhaltung, die den Engel macht und besser tot wäre.

Müde Mütter

„Ich bin so müd' zum Sterben,

drum blieb ich gern zu Haus

und schliefe gern das Leben

und Lust und Leiden aus“ (Storm 2000, 1036).

Eine gute Nachricht für uns Frauen*: wir haben alle keine Krankheiten, wir sind lediglich hysterisch oder müde! Ist das nicht prima? Sind wir jetzt nicht erleichtert?

Ich bitte, den Ausbruch an Bitterkeit zu entschuldigen. Ich gebe ihr ansonsten nicht nach, aber an dieser Stelle lasse ich sie stehen, um zu zeigen, auf welche Schwierigkeiten ME/CFS-Erkrankte auf dem steinigen Weg hin zu ihrer Diagnose stoßen können und welche Reaktionen das bei ihnen auslösen kann. Die Reaktionen reichen von Enttäuschung, Trauer, über Selbstisolation bis hin zu Sarkasmus, Wut und abermals: Rückzug.

Es liegt schon Jahre zurück – meine Jüngste lag noch im Kinderwagen -, da kämpfte ich plötzlich mit meiner Sehkraft. Ich muss vorausschicken, dass ich leicht kurzsichtig bin, sodass ich unter anderem beim Autofahren eine Brille tragen muss. Damals fiel mir beim Fahren auf, dass ich zum Beispiel Straßenschilder nur noch verschwommen wahrnehmen konnte. Ich fuhr dadurch unsicherer. Also holte ich mir kurzerhand einen Termin beim Augenarzt. Es lag ja nahe zu denken, die Augen hätten sich verschlechtert.

Die Untersuchung ging rasch vonstatten. „Nun, ich kann keine Verschlechterung der Sehkraft feststellen“, ließ der Arzt am Ende verlauten. „Hm. Ich kann aber definitiv schlechter sehen“, lasse ich nicht locker. Meine Wahrnehmung trügt mich doch wohl nicht? „Haben Sie Kinder“, fragt mich der Augenarzt unvermittelt. „Ja, drei Stück“, sage ich stolz: „Der 'Kronprinz' ist schon in der zweiten Klasse.“

„Aha“, macht der Augenarzt und lehnt sich selbstgefällig im Stuhl zurück: „Sie haben nichts mit den Augen, Sie sind einfach nur müde. Kinder sind ja anstrengend.“ Die Bestimmtheit, mit der er das sagt, verunsichert mich. Bilde ich mir die schwindende Sehkraft nur ein? „Nur müde“, wiederhole ich halb ungläubig. „Junge, Frau, glauben Sie mir, Sie sind nur etwas überfordert, mit den Augen ist alles in Ordnung“, sagt der Arzt herablassend seufzend und entlässt mich mit herrschaftlicher Handbewegung. Ich, irritiert, eingeschüchtert, unzufrieden mit Ärzten und mir selber, gehe nach Hause. Überfordert fühlte ich mich mit Kinder noch nie! Müde? Ich fühlte mich nicht außerordentlich müde. Und auf diese Weise als überfordertes junges Muttchen abgestempelt zu werden, nicht ernst genommen zu werden mit meiner Befürchtung und Sorge um die Sehkraft, das empörte mich zutiefst! Es war übrigens das letzte Mal, dass mich dieser Augenarzt zu Gesicht bekam.

Heute weiß ich, dass ich tatsächlich 'müde' war, aber in einer anderen Bedeutung, als der Arzt es meinte.

Autofahren kostet Konzentration. Sich zu konzentrieren ist für eine ME/CFS anstrengend. Zumal, wenn sich der Körper und der Geist bereits einen halben Tag auf Hochtouren abgestrampelt haben. Jeder kennt das, der schon einmal sehr erschöpft war: die Augen sind angestrengt, brennen, wollen zufallen, das Sehen verschwimmt eigenartig. Das Gefühl habe ich bei jeder Autofahrt. Selbst wenn ich nur fünf Minuten in unserem Dorf herumfahre, ist die Anstrengung derart hoch, dass es sich auf die Sehkraft auswirkt. Ich vermeide es, Auto zu fahren; es erscheint mir fahrlässig. Ich habe Angst um mich und andere.

Meine armen Kinder! Wieviel ist ihnen in den nächsten Jahren angelastet worden: sie machen ihre Mama müde, sie überfordern sie! „Kein Wunder, dass Sie sich abgeschlagen fühlen – bei drei Kindern“. Wie oft habe ich diesen Satz nicht schon hören müssen, vor allem in Arztpraxen! Ich habe mein Müdigkeitsgefühl irgendwann nicht mehr zu erwähnen gewagt. Ich ging lange Jahre nur zum Arzt, wenn eine Krankheit so schlimm wurde, dass ich länger zuhause bleiben und meinem Arbeitgeber deshalb eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung vorweisen musste. Folge: ich war als junge Erwachsene zwar oft krank, aber selten bei meinen Hausärzten. Die Hausärzte kannten mich fast nur gesund. Bis auf einen Eisenmangel, der sich dann und wann einstellte, ging ich immer glänzend aus allen Vorsorgeuntersuchungen hervor. Den Laborwerten zufolge strotzte ich vor Gesundheit.

Kerngesund. Aber wieso war ich dann immerzu erschöpft?

Du bist eine sehr, sehr liebe Mama“, erklärte mir einmal das jüngste Kind: „Aber nur bis abends zur Tagesschau. Dann bist du ein Knurri.“

Müde Mama – hätte ich doch schon damals beim Namen nennen und erklären können, was mir fehlt! Dann hätte ich mit Verständnis rechnen dürfen und hätte meiner Gereiztheit vielleicht zuvorkommen können. Tempi passati.

Im Dezember 2018 lasse ich mal wieder meine Augen checken. Mittlerweile bei einer tüchtigen, freundlichen Augenärztin. „Ihre Sehkraft ist unverändert. Nur eine leichte Kurzsichtigkeit.“ Ich wage es nach langer Zeit wieder einmal, auf meine Unsicherheit beim Autofahren zu sprechen zu kommen, auf das Gefühl, wieder schlechter zu sehen. „Das Sehen ist natürlich abhängig von der Tagesform“, beginnt die Augenärztin: „Hier und jetzt jedenfalls konnte ich nicht feststellen, dass sich etwas mit ihren Augen verändert hätte.“ Ich belasse es dabei. Ja, ab mittags habe ich keine Tagesform, bei längeren Autofahrten versagt meine Tagesform. Meine Tagesform ist dauerhaft am Boden.

„Bis zur nächsten Kontrolle, Frau Okërn, in zwei Jahren.“

Ja, bis dann, wenn ich bis dahin das Auto nicht vor einen Baum gesetzt und mein Leben verscherzt habe.

Hilfe, Bläschen

Alles, was ich in diesem Kapitel berichte, spielte sich im Zeitraum der letzten vierzehn Jahre ab, mit von Jahr zu Jahr zunehmender Intensität der Beschwerden. So auch die Sache mit den Bläschen, die mich zu plagen begannen.

Manche nennen sie 'Fieberbläschen' und deuten sie als Vorboten einer beginnenden Erkältungskrankheit. Bei mir sind sie nach einer Ekelattacke plötzlich da: ein Kitzeln in der Lippe (gar nicht mal unangenehm!), ein Jucken und die Bläschen werfen sich auf. Herpesviren.

Bis dahin hatte ich mit ihnen noch nie Last, so wie andere Menschen meiner Umgebung, Auch das noch, denke ich, genügen die Allergien, die Bronchitis und die dauernde Müdigkeit noch nicht? Muss ich auch noch Herpes kriegen?

Anscheinend ja, denn von nun an habe ich mindestens zweimal jährlich einen Ausbruch, im Herbst und im Frühling. Im Garten blühen die Tulpen auf, auf meiner Unterlippe die Bläschen. Ich – ohnehin nicht mit Schönheit geschlagen – fühle mich wie Quasimodo, der Glöckner von Notre Dame. Ein müder Glöckner außerdem.

Es kommt aber noch ärger.

Eines schönen Tages habe ich furchtbare Schmerzen im Mund. Das Zahnfleisch tut erbärmlich weh! Also ab, zum Zahnarzt, der mir erklärt, dass ich 'Aften' hätte, man könnte sagen: Herpesviren im Mund. Meine Güte, denke ich: wenn die immer weiter nach innen rutschen, diese blöden Herpesviren, was ist dann?

Tja, was ist dann?

Mein Körper scheint jedenfalls einer zu sein, der alles magisch anzieht, was sein Immunsystem auf die Palme bringt, um sich dann daran abzukämpfen. Wenn er dieselbe Energie für sportliche Verrenkungen aufwenden würde, ich schwöre bei allem, was mir heilig ist, ich hätte locker schon ein gutes Dutzend olympischer Medaillen an meiner Zimmerwand hängen!

Unnötig

Was ich alles auf einmal nicht mehr so gut leisten kann! Wo sich überall Schwächen auftun! Was ich dagegen nicht unternehme, was sich im Nachhinein doch als unnötig erweist:

Ich habe auf einmal – das ist etwa drei Jahre her – das Gefühl, das mein Geruchssinn stark nachlässt.

Tja, die unseligen Allergien, denke ich und marschiere beim HNO auf. Der untersucht gewohnt gründlich und findet Polypen in einer Nasenseite. Daran könnte es liegen, dass ich nicht mehr gut riechen könne. Daran und an den kaputten Schleimhäuten, die mir Polle und Co beschert haben. Er schlägt vor, die Polypen operativ zu entfernen.

Da ich mittlerweile dermaßen beeinträchtigt bin, dass ich nicht einmal mehr rieche, wenn ein Kind mit voller Windel auf meinem Schoß sitzt, stimme ich der bekanntermaßen blutrünstigen Operation von Herzen zu. Ein unangenehmer Akt. Und – wie ich inzwischen weiß – eine wahnsinnige Belastung für meinen Körper. Er arbeitet, wühlt und kämpft mit dem operativen Eingriff, der Narkose und einfach allem. Im Aufwachraum wundert sich das Pflegepersonal, dass ich nur sehr langsam wach werde, mein Blutdruck Alarm schlägt, und ich noch Stunden danach, noch an den beiden Folgetagen, ein schier unstillbares Schlafbedürfnis habe. Im Fall der Polypen-Operation zum Unmut der anderen Patientinnen*, die mit mir das Zimmer teilen, denn wegen der Tamponage in meiner Nase schnarche ich unmenschlich.

Als ich entlassen werde, nehme ich meine Welt völlig neu wahr: wunderbar, was alles zu riechen ist!

Die Freude währt etwa einen Monat. Dann geht es mit dem Riechen wieder bergab. An den Polypen hat es also nicht gelegen. Die OP war wohl unnötig. „Die Schleimhäute. Die Allergie“, seufzt der HNO mitleidig und verschreibt mir Anisöl zur sanften Pflege der Schleimhäute, oder was von ihnen noch da ist.

Was habe ich nicht schon alles gegen verschiedene 'Zipperlein' unternommen, die sich mir jetzt, im Nachhinein, als verschiedene Symptome der einen Erkrankung ME/CFS darstellen. Zum Beispiel die Eisenkuren, zu denen mir mein Frauenarzt geraten hat. „Sie sind manchmal so müde, weil Ihr Eisenwert nicht ganz im Normbereich, sondern leicht darunter liegt“, sagte er einst im Brustton der Überzeugung. Ich machte also dreimal jährlich eine Eisenkur und trank Eisensaft (darüber noch einmal an andere Stelle); ich achtete auf eisenhaltige Ernährung (Hülsenfrüchte!) und verstieg mich sogar dazu, rohe Leber zu kauen, als wäre es Manna des Himmels.

Unnötig.

Völlig wirkungslos.

Der Arm und die Schulter schmerzen bestialisch. Der Orthopäde veranlasst ein MRT. Es gäbe keinen Befund, erklärt er mir nach der Untersuchung: es könne aber vorkommen, dass es im Knochen haarfeine Risse gebe, die mit bildgebenden Verfahren nicht darstellbar seien; ich solle den Arm eine Zeit schonen, eingipsen könne man ihn so weit oben ohnehin nicht. Das MRT ist für die Katz'. Die Schonung auch.

„Sie haben einen anstrengenden Beruf“, meint der Hausarzt verständnisvoll, bei dem ich über meinen Arm klage: „Wissen Sie was, ich schreibe Ihnen mal Physio auf, damit die Bewegung im Arm erhalten bleibt. Da müssen wir doch etwas tun!“. Nun muss ich mehrere Male zur Physio, um mich eine halbe Stunde lang kneten zu lassen. Ein Kraftaufwand. Ich verspanne vor Erschöpfung. „Sie sind total verspannt“, tönt denn auch die Therapeutin prompt: „Schulter, Nacken, Schulterblätter, alles verspannt!“ Sie packt hart zu. Trotzdem muss ich auf ihrer Liege gegen die Erschöpfung, den Schlaf ankämpfen, denn hinter mir liegt bereits ein langer Arbeitstag (es ist fast unglaublich, aber ich bin einmal während einer Zahnbehandlung leicht eingenickt). Nach der Sitzung kann ich gar nichts mehr außer mich zuhause in die Waagerechte fallen zu lassen, benommen, benebelt, todmüde, abgekämpft. Die Schmerzen in Schulter und Arm sind immer noch da.

Unnötiger Energieverlust.

Als unnötig erweisen sich im Nachhinein auch meine ständigen Aufmärsche bei meiner Frauenärztin. Meine Güte, ich bin halt eine Frau in der Mitte ihres Lebens, da steht das Klimakterium an. Natürlich komme ich bei nächtlichen Schwitzattacken, bei Scheidentrockenheit, Störungen der Libido, Wadenkrämpfen und Hitzewellen auf die naheliegende Idee, bei meiner Frauenärztin Rat und Hilfe zu suchen.

„Das ist alles typisch für die Umstellung, die Sie jetzt durchmachen“, kommt auch die Antwort wie erwartet: „Diese unangenehmen Begleiterscheinungen treten mal mehr, mal weniger stark auf.“ Ich wäre ansonsten kerngesund, es gäbe von ihrer Seite her keine Auffälligkeiten, zu einer Hormonbehandlung würde sie nicht raten, aber zu Johanniskraut, Magnesium und Vaginalcreme. Und ich höre meinen Lieblingssatz: „Da müssen Sie jetzt halt durch“, sprich: stell' dich nicht so an, weitermachen!

Si padrona, denke ich. Und ich versuche, mich nicht anzustellen, wenn ich morgens wie gerädert zur Arbeit radle, weil mich in der Nacht zweimal fürchterliche Wadenkrämpfe aus dem Schlaf reißen, weil mein Schlaf unruhig ist, denn mal schwitze ich, dass ich Decken und Kissen aus dem Bett werfe, dann wieder friere ich, so dass ich eine Winterstrickjacke aus dem Kleiderschrank kramen und überziehen muss. Trotz Johannniskrauttee, trotz Magnesiumpulver.

Ich versuche, mich selbst zu motivieren; ich predige mir: Iva, wenn das Milliarden anderer Frauen überstehen, dann überstehst du das auch, es ist halt eine natürliche, wenn auch sehr unangenehme Lebensphase!

Heute weiß ich es besser. Stellt das Klimakterium schon für gesunde Frauen eine enorme körperliche Belastung dar, dann ganz gewiss für eine Frau mit myalgischer Enzephalomyelitis! Tatsächlich erfolgte, wenn ich es im Nachhinein überblicke, eine signifikante Verschlechterung meiner Krankheit ein, zwei Jahre nach Eintritt ins Klimakterium – die Erschöpfung tritt stets etwas zeitverzögert auf, erst kämpft und kämpft der Körper, dann bricht er zusammen.

Unfair ist in dieser Zeit, dass ich neben dem ostinaten „Stell dich nicht so an“ nun auch die verletzenden Stigmatisierungen von Frauen in der Lebensmitte an den Kopf geworfen bekomme, die von der höhnischen, aber noch relativ harmlosen Frage „mal wieder gereizt“ bis hin zu der wegwerfenden brutalen Feststellung „du bist frigide“ reichen.

Hm. Mein Körper kämpft tagtäglich und allnächtlich bis zur Erschöpfung: ja, ich bin gereizt, wer wäre das unter diesen Umständen nicht, und dann soll ich auch noch die Lust empfinden, zusätzliche Turnübungen im Bett zu veranstalten? Pustekuchen! Sex – meiner Meinung nach gänzlich unnötig.

Das Schlaflabor des Grauens

Die Schlafmedizin hat durchaus ihre Berechtigung; ihre Erkenntnisse verschaffen vielen Patienten und Patientinnen Erleichterung, die an Schlafapnoe und anderen Schlafstörungen erkrankt sind. Eine Schlafapnoe gehört außerdem zu den Erkrankungen, die ausgeschlossen werden müssen, soll eine ME/CFS diagnostiziert werden.

Für mich und meine ME hingegen waren die Schlaflabornächte nur weitere, fruchtlose Quälereien.

Es fing ja schon damit an, dass die Untersuchung naturgemäß abends startete, kurz nach der Sandmännchen-Zeit.

Der Tag mit seinen üblichen Anstrengungen lag bereits hinter mir. Ich raffte mich auf, um mit dem Bus (schmatzende, knisternde, atmende oder anders geräuschvoll terrorisierende Mitfahrende!) bis in die Stadt zu gondeln, noch ein Stück zu laufen und am Rande des Zusammenbruchs im Schlaflabor anzukommen.

Der Hausarzt hatte mich dorthin überwiesen, weil ich mal wieder mit meiner Klage über die extremen Erschöpfungszustände bei ihm vorstellig geworden war. Er hatte bei den Laboruntersuchungen nichts Auffälliges feststellen können, nur beim Blutdruckmessen einen völlig außer Rand und Band geratenen Blutdruck,