Susanne Albers - Ich durfte alles und habe oft teuer bezahlt

ISBN: 978-3-7418-6618-0

Susanne Albers - Kiehlufer 125-129 - 12059 Berlin

http://www.susannealbers.de

Inhaltsverzeichnis

1. Erster Anfall

2. Adoption

3. Dr. med. Arnold Blumenbach, der Facharzt für Neurologie und Psychiatrie

4. Epi und Spasti

5. Blau angelaufen, 3 Anfälle im Schlaf

6. Kind im Gitterkäfigbett

7. Hamburg 1982, Alsterdorfer Anstalten bei Prof. Funke

8. In der Schule geschnitten, gemieden und gemobbt

9. 35km/h ohne Fahrradhelm

10. EC-Jugendbund oder Diskothek

11. Reizklima Nordsee und Schwarzwald

12. Achterbahn oder Wildwasserfahrt und 3D Kino

13. Trotz Anfall weiter Fahrrad gefahren

14. Alle beten für mich

15. 10 m und 300 m

16. Per Interrail nach Griechenland

17. Rauchen und Drogen

18. Berufswahl

19. Prof. Dr. med. Bettina Schmitz

20. Lucy und die Telepathie

21. Anfall am Steuer

22. Studium und viele Jobs

23. Doris und Carbamazepin

24. Lady Diana und Michael Jackson

25. Ich wollte Gott herausfordern

26. Chakren, Reiki und Bachblüten

27. Für 1,5 Stunden doppelt sehen

28. 15x die Nase gebrochen

29. 9 Minuten Nulllinie

30. Diagnose Epilepsie – was denn nun?

31. Erster Irakkrieg

32. Jens, mein treuer Fels in der Brandung, der immer für mich da gewesen ist

33. Jobablehnung nach Bewerbungsgespräch im Bundesministerium für Verkehr

34. Tina Turner

35. Suizidversuch

36. Falsche Freunde

37. Realistische Träume

38. EEG Video Monitoring

39. Gehirnblutung

40. Gesundheitsreform

41. Psychose 2004 und 2005

42. Epilepsie – Keppra – Psychose – Hand ab

43. Macht doof im Kopf

44. Ich habe einen Traum

1. Erster Anfall

Mein Name ist Susanne Albers. Ich wurde am 13. Februar 1965 im Krankenwagen zwischen Adendorf und Lüneburg geboren. Meine richtige Mutter wollte mich nicht, also kam ich für die ersten 10 Lebensmonate ins Kinderheim Wilschenbruch in Lüneburg. Zu Weihnachten 1965 adoptierten mich Klaus und Ursela Knoop aus Bardowick bei Lüneburg. Sie gaben mir so viel Liebe, als wäre ich ihr richtiges Kind.
Bardowick bedeutet für mich persönlich eine wundervolle, aber angepasste Kindheit, eine schwierige Jugend und ein wehmütiges Klagen aus der Riesenstadt Berlin zu so einem schönen und beschaulichen Dorf.
Wenn ich ganz früh anfange, dann waren wir viele Kinder, deren Mütter Hausfrauen waren, und deren Väter zur Arbeit gegangen sind. Wir hießen Annette, Karin, Ina, Tucky, Monika, Antje, Doris, Lolli, Jörg, Werner, Uwe, Karina, Franziska, Stefan, und Susanne.
Und wir wohnten alle in einer Straße, sind nahezu gleichzeitig zur Schule gekommen und kennen uns heute noch, wenn wir jeweils Ostern oder Weihnachten unsere – wenn überhaupt noch lebenden Eltern und eventuell den Gottesdienst im Dom besuchen. Und all die anderen Kinder aus den Nachbarstraßen erwähne ich nicht, sonst wird die Liste zu lang.
Aufgrund der örtlichen Lage gab es außer der üblichen Warnung vor einem "Mitschnacker", also einem Sexualstraftäter der sich an Kinder heran machte, so gut wie keine Gefahren. Wir konnten frei auf der Straße herumlaufen, denn diejenigen, die dort mit dem Auto fuhren, waren fast ausnahmslos unsere eigenen Eltern. Innerhalb von zwei Minuten waren wir im Wald, auf dem Feld, oder an einem Teich der sich Bühringsmoor nannte und konnten machen was wir wollten.
Für uns war zum Beispiel eine typische Einschränkung: "Wenn ihr im Wald Baumhäuser oder Höhlen bauen wollt, dann dürft ihr keine Nägel in die Bäume schlagen". Außerdem gab es die Auflage, nicht zu nahe an Klein - Bühringsmoor heranzugehen, weil dort eine echte und in dem Sinne gefährliche Moorlandschaft war. Wenn wir abends nach Hause sollten, dann sagten uns unsere Eltern: "Du kommst dann nach Hause, wenn Lolli's Mutter ihn rein ruft". Das funktionierte total prima, denn die Stimme der besagten Mutter reichte kilometerweit.
Und zur Entlastung der einzelnen Mütter haben wir an einem Tag im Garten von Familie X gespielt und am nächsten Tag war dann der Garten von Familie Y dran.
Sicherlich haben wir uns genauso gestritten, wie alle anderen Kinder auch, aber unsere Eltern hatten dafür einen prima Trick bereit. Wenn ich zu meiner Mutter ging und herumzeterte, dass Annette mich geärgert hatte, bekam ich als Antwort: "geh zu Annette und vertragt Euch wieder". Als ich erwachsen war, habe ich sie mal gefragt, warum sie niemals Partei ergriffen hat. Darauf antwortete sie: "Ich bin doch nicht blöd, ihr habt Euch doch schon lange wieder vertragen, während wir uns dann mit den Nachbarn streiten."
So hätte die Kindheit bis zur Jugend und zum Erwachsen werden für mich weiter gehen können. Dem war aber nicht so:
Im Sommer 1976 waren Annette und ich mit etwa 10 christlichen EC-Jungschar Kindergruppen während der Pfingstferien zu einem Zeltausflug in der Lüneburger Heide. Am frühen Morgen eines der ersten Tage sagte Annette zu mir, dass während der Nacht etwas Beängstigendes und Merkwürdiges mit mir geschehen sei. Ich hätte mich mitten in der Nacht krampfend und keuchend um die Zeltstange in der Mitte des Zeltes gewunden; dabei sei Speichel aus meinem Mund geflossen und ich hätte mich sehr komisch verhalten, fast so, dass man Angst bekommen könnte. Annette sei davon aufgewacht. Ich konnte mir das nicht erklären, habe es kaum geglaubt. Es sollte ein Geheimnis bleiben, wir wollten niemandem davon erzählen, weder den Gruppenleitern, noch unseren Eltern.
Das war dann also mein 1. Anfall. Da dieser Pfingstausflug aber noch viele weitere, schöne Überraschungen parat hielt, dachte ich kaum noch daran, obwohl Annette besorgt schien, und beteiligte mich an den Gruppenaktivitäten. Es war doch alles so aufregend und schön.
Es dauerte nicht lange. Ich hatte mich gründlich getäuscht, ja es fast vergessen, denn schon kamen weitere Anfälle, dieses Mal in Gegenwart meiner Eltern.
Ab dem Moment setzte in unserer kleinen Familie für einige Momente die Schockstarre ein.
Meine Eltern waren in höchster Sorge und brachten mich zum Hausarzt Dr. Brunswig, dessen Praxis etwa 3 km von unserem Haus entfernt war. Er war ein außerordentlich umsichtiger Arzt, der meine Eltern über das Nötigste aufklärte und ihnen empfahl, mit mir zum Neurologen und Psychiater Dr. Blumenbach ins 10 km entfernte Lüneburg zu fahren. Hier darf man nicht vergessen, dass wir das Jahr 1976 schreiben, in einem 4000 Einwohner Dorf namens Bardowick, dass in seiner Urstruktur vom Gemüseanbau lebt und wo sich seit Kriegsende weiteres Gewerbe angesiedelt hat.
Ein Kind – ja ein vor 10 Jahren adoptiertes Kind – zu haben, das Anfälle hat, das war sehr schwer zu verkraften.

2. Adoption

Meine "richtige" Mutter, Wiltraud jetzt G. früher M. geb. S. aus Adendorf brachte mich am 13.2.1965 um 21:00 Uhr im Krankenwagen zur Welt und gab mich anschließend sofort zur Adoption frei. Mein richtiger Vater heißt Klaus W. und kommt aus Winsen/Luhe. Mein Vater hat 2 eheliche Kinder, die Constanze und Andreas heißen, und ein weiteres uneheliches Kind mit dem Namen Thorsten W. gezeugt.
All das weiß ich seit 1989, weil mir das erst die Amtspflegschaft und danach das Standesamt in Lüneburg einfach so am Telefon erzählt haben. Seine Telefonnummer habe ich auch. Angerufen habe ich nie.
Dann kam ich für die nächsten 10 Monate in Lüneburg ins Kinderheim Wilschenbruch.
Zu der Zeit lagen ca. 20 Babys in einem großen Saal und wurden vielleicht von 2 oder 3 Schwestern betreut. Es gab einen Zeitplan zum Windeln wechseln und zum Füttern.
Zum Kuscheln gab es keine Minute.
Und wenn eines der Babys seine Windel vollgeschissen hatte, musste es warten, bis es laut Schwesternplan an der Reihe war.
Was machte das Baby also wenn es seinem Unmut Luft machen wollte, denn in der eigenen Scheiße zu liegen ist immer unangenehm?
Es schreit..........aber es kommt keiner...........die anderen Babys haben vermutlich ein ähnliches Problem....auch sie schreien......es kommt immer noch keiner....so eine Schwester kann ja nicht gleichzeitig bei jedem Baby sein.
Und sie kommt auch nicht, um zu trösten, sondern kommt, weil sie ihren Job machen muss, also um die Windel zu wechseln.
Und wenn es ans Essen geht, dann ist sie nur deshalb da, weil sie dem Baby die Flasche gibt.
Woran ich überhaupt nicht denken mag, ist die Tatsache, dass in jener Zeit die Hände und Füße der Babys an den Gitterstäben festgebunden wurden.
usw. usw. usw.
Ich heule immer wieder, auch jetzt wenn ich darüber nachdenke, aber es war so, und ich kann nichts daran ändern.
So erging es mir also die ersten 10 Monate meines Lebens, und das war meine frühkindliche Prägung.
Dann kam es zur Adoption durch meine jetzigen Eltern.
Plötzlich kehrte sich die Situation um. Ich war der Mittelpunkt, umhegt und umsorgt, geliebt und beachtet. Ich wurde nur einmal bis heute von meinem Vater geschlagen und zwar weil ich mit 8 Jahren dem Zahnarzt vors Schienenbein getreten habe.
Meine Eltern warteten lange auf das erste Wort, welches ich sprechen können sollte. Erwartet wurde "Mama" oder "Papa". Ich entschied mich anders. Ich stand im Gitterbettchen und wollte raus. Meine ersten gesprochenen Worte waren nicht ein einzelnes Wort, sondern der Satz: "Mama bitte hole mich".
Aus meiner Perspektive war also genau bis zu meinem 3. Lebensjahr alles im grünen Bereich.
Denn dann kam es zu dem Moment, der mein gesamtes späteres Leben nachhaltig vorbestimmte und glaube mir bitte, es können noch 1 Mio. epileptische Anfälle oder geplatzte Aneurysmen kommen, die mein Gehirn vernebeln, aber das werde ich niemals vergessen:
Ich saß im Alter von 3 Jahren mit Spielkameraden in der Sandkiste. Dann klaute ich einem Nachbarsjungen seine Sandform. Der fand das doof und wollte mich zurückärgern. Er sagte:
"Und außerdem hast du gar keine richtigen Eltern, meine sind wenigstens echt, du bist nur ein Adoptivkind."
Ich war völlig entsetzt und rannte zu meiner Mutter. Bis dato wusste ich nicht was das war, vor allem nicht, dass ich es war.
Ich erzählte meiner Mutter also, was derjenige gesagt hatte.
Und sie hat aus heutiger Sicht überaus klug reagiert. Sie erzählte mir in den liebevollsten und schillerndsten Worten wie das war, wie sie mich ausgesucht hatten und schließlich zum Heiligen Abend 1965 auf einem blütenweißen Kissen in ihr Haus trugen, wie toll das war, wie glücklich meine Eltern waren, gerade mich gefunden zu haben und dass ich natürlich ihr richtiges Kind sei. Dann ging sie zum Schrank, zeigte mir (3 jährig) die Geburts- bzw. Adoptionsurkunde und sagte:
"Siehst Du Susanne, wir sind Deine richtigen Eltern und das haben wir sogar schriftlich."
(p. s. soweit ich weiß lebt meine richtige Mutter noch. Einmal wollte ich sie kennenlernen, nahm mit Hilfe eines Psychologen all meinen Mut zusammen und habe bei ihr geklingelt, mich vorgestellt und meinen Wunsch geäußert, sie kennenlernen zu wollen. "Das haben Sie ja jetzt getan" war ihre Antwort. Und dann schloss sie ihre Haustür wieder zu. Das ist alles was ich von ihr weiß.)
Für mich als Dreijährige war alles klar, supertoll und so rannte ich wieder zurück in die Sandkiste, verschränkte meine Arme in den Hüften und stellte mich breitbeinig vor diesen Nachbarsjungen. Dann sagte ich:
"Du hast gelogen, ich bin ihr richtiges Kind, das haben wir sogar schriftlich"
Für den Nachbarsjungen war die Situation damit abgefrühstückt, wir vertrugen uns wieder und spielten weiter. Nur in meinem Kopf regten sich die Gedanken über das was ich gerade erfahren hatte.
Um 16:15 Uhr kam mein Vater von der Arbeit nach Hause. Das war immer der Moment wo ich vom Spielen nach Hause lief, ihn begrüßte, mich an den Tisch zum nachmittäglichen Kaffeetrinken dazu setzte, und mein Glas Saft trank.
Meine Gedankenwelt war mittlerweile dahingehend fortgeschritten, dass ich folgende Frage äußerte:
"Hättet Ihr auch ein anderes Kind nehmen können, als gerade mich?"
Meine Mutter war es, die wie auch zuvor eine perfekte Antwort auf den Lippen hatte:
"Ja Susanne, da waren noch zwei andere Babys und sogar ein Negerbaby, aber wir fanden dich so lieb und süß, dass wir dich genommen haben."
Natürlich war ich mit dieser Antwort überaus zufrieden, spiegelte es doch wieder, warum gerade ich die Auserwählte war und wie süß und lieb ich war. Deshalb war für mich alles ok, ich trank aus und lief los, um mit den Nachbarskindern weiterzuspielen. Und auch dann arbeitete mein Gehirn weiter an dieser neuen Information.
Abends, als meine Mutter mich ins Bett brachte und mir "Gute Nacht" sagte, hatte ich die 3. Frage auf den Lippen. Es gab allerdings ein Problem, welches mich dazu veranlasste, sie niemals zu stellen. Dieses Problem war sehr einfach. Meine Frage konnte nur mit Ja oder mit Nein beantwortet werden. Und weil ich von Anfang an vor den Folgen einer möglichen "Ja" Antwort Angst hatte, wagte ich damals nicht diese Frage zu stellen:
"Bringt Ihr mich wieder zurück, wenn ich nicht artig bin?"
Diese Frage stellte ich also niemals, weil ich Angst vor der Antwort hatte, und es war eigentlich kein Drama, was ich erlebte. Denn was ich wusste war doch:
"Wenn ich mich bemühe, immer artig zu sein und nicht über die Strenge schlage, dann bringen sie mich garantiert nicht zurück."
Und so verhielt ich mich auch. Solange, bis ich fast das 30. Lebensjahr vollendet hatte. Ich wollte immer, dass sie stolz auf mich waren und ich sie glücklich machte. Und als ich erwachsen war, wollte ich, dass andere mit mir zufrieden sind. Natürlich bin ich auch einmal unartig gewesen, aber ich hatte mir den Grenzbereich selbst genau vor Augen gelegt. Das und das kannst Du noch machen... und das und das darfst Du nicht, weil sie dich dann bestimmt zurückbringen würden.
So in etwa deutet sich meine psychische Störung in Sachen Adoption an. Ob ich mich von diesen Gedanken zum Ereignis jemals werde befreien können, ich weiß es nicht.

3. Dr. med. Arnold Blumenbach, der Facharzt für Neurologie und Psychiatrie

Ich hab das extra so förmlich tituliert, weil er eine absolute Persönlichkeit in Lüneburg war. Meine Mutter hatte angerufen, einen Termin vereinbart und ging mit mir zum ersten Besuch hin.
So, so, Nervenarzt und was? Psychia … klingt nach Klapsmühle … hmm … wenn ich das heute so überdenke, waren meine Eltern superlieb und mutig. Sie haben das Alles mit mir durchgestanden. Ja, wenn nur die Nachbarschaft nicht beobachtet, dass man dort in die Praxis hinein geht. Aber meine Mutter war unendlich tapfer, hatte mich an der Hand und öffnete die Tür.

Ich war aufgeregt und natürlich unendlich neugierig. Über die Dramatik meiner Erkrankung war ich mir zu dem Zeitpunkt noch nicht so ganz im Klaren. Ja, der Hausarzt Dr. Brunswig sprach schon in einigen Sätzen davon, dass Anlass zu Vorsicht geboten sei, ich dieses oder jenes nicht unbedingt tun sollte, aber mehr auch nicht.

Drinnen war es nicht so schön hell, wie Licht durchflutete Räume, alles war so ein bisschen altbacken. Wir warteten nach der Anmeldung kurz im Wartezimmer, dann bat uns die Sprechstundenhilfe ins große Sprechzimmer. Erst zu den folgenden Terminen empfing uns Dr. Blumenbach in einem der drei kleineren Sprechzimmer.

Dann kam er schweren, aber schnellen Schrittes herein, setzte sich und begrüßte erst mich, dann meine Mutter. Er hatte schwarze glatte Haare, einen Seitenscheitel, eine Brille und eine Hasenscharte. Das war mir sofort aufgefallen. Seine Sprache war schnell, laut, und Ehrfurcht einflößend.

Meine Mutter schilderte die vergangenen Anfälle und die häusliche und familiäre Situation. Mein Vater war in Bardowick bei Schulenburg Polstermeister, meine Mutter hatte während der Nazizeit auf Grundschullehramt studiert, zum Kriegsende wurde diese Lehrerinnenbildungsanstalt aber geschlossen. Es fiel ihr nicht leicht, dass sie sich „nur“ als Hausfrau und Mutter angeben konnte. Ich merkte es sehr deutlich, dass sie darüber traurig war.

Und nun, in gerade diesem wichtigen Arztgespräch fühlte sie sich klein, das tat mir leid. Dr. Blumenbach gab das Seinige dazu, er verhielt sich sehr stark, wie der Halbgott in Weiß.

Und das war er auch, Lüneburgs fast einziger, zumindest aber Top-Nervenarzt.

Er erklärte kurz, dass ich alle 3 Monate zur Gehirnstrommessung EEG und zu Blutabnehmen kommen sollte, dass (bevor er das fertige EEG gesehen hatte) meine Anfälle Grand Mal Anfälle von franz. Großes Übel genannt werden und dass ich keine Epilepsie, sondern unbedingt nur ein hirnorganisches Anfallsleiden hätte. Dann brachte mich eine Sprechstundenhilfe in den EEG Raum. Dr. Blumenbach und meine Mutter unterhielten sich weiter. Ich weiß bis heute nicht genau, was er ihr und sie ihm erzählt haben.

Ich erhielt eine Art Gumminetz auf den Kopf, welches unter dem Kinn mit einem Riemen gehalten wurde. Die Sprechstundenhilfe war erklärfreudig und ich sehr neugierig. Die Elektroden wurden im Netz befestigt und mit Wasser auf der Kopfhaut befeuchtet. Dann kamen noch die einzelnen Kabel von der Maschine an die vielen Elektroden und schon ging es los. Das EEG wurde geschrieben. Dr. Blumenbach hatte vorher erklärt, dass man Gehirnstromunregelmäßigkeiten im EEG erkennen könne.

„Augen auf, Augen zu hörte ich… Ruhig sitzen, nicht bewegen… jetzt 3 Minuten tief ein- und ausatmen, dann 2 Minuten mit geschlossenen Augen in ein Blitzflackerlicht schauen.“

Ich fand das Atmen das Schlimmste. Oh Graus, mir wurde ganz anders. Aber sonst hörte ich nur das Rattern der Maschine, die die Gehirnströme aufzeichnete… und sonst… nix weiter. Es war doof.

Auch das Blutabnehmen ging, ich hatte keine Angst vor dem Piecks, ich fand es alles unglaublich spannend.

Anschließend brachte mich die Sprechstundenhilfe zurück zu meiner Mutter und Dr. Blumenbach. Das EEG Papier legte sie vor ihn auf den Schreibtisch. Unglaublich schnell blätterte er die Seiten um, las das EEG, machte hier und da einen Kringel …. Ach so… wichtig … er benutzte noch einen ganz alten Tintenfederhalter mit Kolbenaufzug … keinen Kuli … alles sehr chic … Dann nahm er meine Patientenkarteikarte und machte mit diesem Füller seine völlig unleserlichen Notizen.

Im nächsten Moment wandte er sich uns zu und sagte: „Das EEG ist unauffällig, alles in Ordnung. Blut sehen wir in einer Woche. Susanne nimmt ab jetzt Tabletten. Primidon. Dann schrieb er meiner Mutter einen Aufdosierungsplan, erkundigte sich kurz, ob wir alles verstanden hätten und erhob sich, um uns zu verabschieden.“

Er gab uns die Hand und wünschte uns bis zum nächsten Mal alles Gute. Wir verließen das Zimmer und machten uns mit dem Rezept auf zur Apotheke.

Für die Zeit von 1976 bis 1988 sollte er mein behandelnder Neurologe bleiben. In dieser gesamten Zeit sind alle geschriebenen EEGs bei Dr. Blumenbach ohne Befund. Ich werde viele weitere Grand Mal Anfälle bekommen.

4. Epi und Spasti

So langsam dämmerte es mir, auf was ich mich fürs Leben eingelassen hatte. Epilepsie also. Diesen blöden Spruch mit dem hirnorganischen Anfallsleiden hätte er sich auch sparen können. Ich war also ein Epi.

Wenn wir uns als Kinder gestritten hatten, warfen wir uns Schimpfworte an den Kopf. So machen es alle Kinder. Spasti durfte ich nicht sagen, das hatte meine Mutter mir sehr früh erklärt. Das seien arme Behinderte, die man Spastiker nannte und über die man sich nicht lustig machen durfte. Über Epileptiker oder deren Krankheit war noch nie in meiner Familie gesprochen worden.

Was tat ich als Kind also, wenn z. B. Jörg mich geärgert hatte? Ich schrie ihn an: „Du blöder Epi, du blöder Epi!“

Ich hatte damals ums Verrecken keine Ahnung davon, ich fand mich total toll … „Lolli, du Epiarsch“ entfuhr es meinem Mund. Und das andauernd beim Streit. Meine Mutter hörte es, auch zu ihr sagte ich mal: „Mama Du bist ein Epi“ als ich mein Zimmer aufräumen sollte. Sie meckerte nicht, sie wusste ja nicht, was das war.

Bis zum ersten Anfall von mir …

Ich bekam ein mega schlechtes Gewissen. Oh Gott, was hast du nur all die Jahre Schlimmes gesagt, dachte ich mir. Und nun das: ich bin ein Epiarsch.

Ich glaubte ernsthaft, das ist die Strafe Gottes … ach was … glaubte … irgendwie glaube ich es immer noch. Ein ganzes Kinderleben lang stritt ich mich mit den Worten: „Du Epi, Du Blöder“ und jetzt ereilt mich der Zorn Gottes und ich bin selber zum Epi geworden.

All die Jahre vergingen und nie fand Dr. Blumenbach einen Herd oder sonstigen pathologischen Befund in meinem EEG. Woher sollte ich es also haben? Diese Epilepsie? Im Kopf bei mir ist alles okay sagt das CT und heute MRT.

Meine späteren Ärzte sagten, dass die Untersuchungsmethoden noch nicht soweit sind, auch diese Mini Anfallsauslöser in meinem Gehirn zu finden seien. Okay, fürs Erste glaube ich Ihnen. Jedoch werde ich mich auch weiter an meine Kindersünde „Du Epi“ erinnern.

Und wenn ich mich dann einmal wieder an damalige Zeiten erinnere, stelle ich heute fest, dass ich meinen Frieden mit Gott geschlossen habe. Wenn es gar nicht anders geht, schlage ich die Bibel auf, und lese den Zweiten Korintherbrief Kapitel 12:
12,7 Und damit ich mich wegen der hohen Offenbarungen nicht überhebe, ist mir gegeben ein Pfahl ins Fleisch, nämlich des Satans Engel, der mich mit Fäusten schlagen soll, damit ich mich nicht überhebe. 12,8 Seinetwegen habe ich dreimal zum Herrn gefleht, dass er von mir weiche. 12,9 Und er hat zu mir gesagt: Lass dir an meiner Gnade genügen; denn meine Kraft ist in den Schwachen mächtig. Darum will ich mich am allerliebsten rühmen meiner Schwachheit, damit die Kraft Christi bei mir wohne. 12,10 Darum bin ich guten Mutes in Schwachheit, in Misshandlungen, in Nöten, in Verfolgungen und Ängsten, um Christi willen; denn wenn ich schwach bin, so bin ich stark.

5. Blau angelaufen, 3 Anfälle im Schlaf

Nach und nach, immer in Hab Acht Stellung, normalisierte sich unsere häusliche Situation. Mit dem Schrecken davon gekommen war ich nicht, auch die Sorgen meiner Eltern um mich machten ja nur Pause bis zum nächsten Anfall. Ob man sich daran gewöhnen kann, weiß ich auch nicht. So Einiges kristallisierte sich jedenfalls heraus:

Wir sprachen zuhause, im Familienkreis und näheren Freundeskreis offen über die Epilepsie. Wir verheimlichten nichts.

Meine Mutter hatte einen prima Satz, an den ich mich noch heute immer wieder erinnere:

„Susanne, du kannst ja machen, was du willst, aber wenn du meine Meinung dazu hören willst …“
Damit war alles erklärt, es gefiel ihr nicht, was ich vorhatte.

Uns allen war irgendwie klar, dass Dieses oder Jenes für mich gefährlich ist. Heutige „Helikoptereltern“ überbehüten ihr Kind. Meine Eltern ließen mir unglaublich viele Freiheiten und schränkten mich nicht ein. Das übliche, du darfst wegen des Flackerlichts nicht in die Disko, wurde zwar angesprochen, aber nicht reguliert oder als Gesetz geregelt. Wir waren alle sehr feinfühlig. Klar spürte ich, welche Sorgen sich meine Eltern machten, ich konnte ihre Befürchtungen erahnen, auch wenn es nie direkt und offen à la „du kannst bei nächsten Anfall sterben“ ausgesprochen wurde. Meinerseits – analog zum Kinderheimscenario „wir bringen dich wieder zurück“, war ich meinen Eltern gegenüber zunächst sehr rücksichtsvoll und war anfangs vorsichtiger.

Die großen Anfälle hatten es auch wirklich in sich. Ohne jede Voranmeldung bin ich einfach so aufs Gesicht gestürzt ohne mir mit den Armen zu Hilfe zu kommen und fing an zu krampfen, zu zittern, urinierte, kotete nicht, biss mir auf die Zunge, stieß mich hier und da, alles wie aus dem nichts in den unmöglichsten Situationen. Wir sind nicht aus Vorsicht zuhause geblieben. Meine Eltern nahmen mich überall mit hin. Und so geschah es beim Familienfest, im Supermarkt, im Freibad, im Restaurant… wo auch immer, und natürlich auch im Schlaf. Meine Eltern hörten vom etwas entfernteren Elternschlafzimmer meinen Initialschrei im Kinderzimmer, kamen angelaufen und fanden mich mitten in der Nacht am Krampfen.

3x kamen sie fast zu spät, mein Kopf war unter dem Kopfkissen bereits blau angelaufen, sie drehten mich um, schüttelten mich, als der Anfall bereits vorbei war, dann setzte meine Atmung wieder ein. Weitere zwei Male später kam der Hausarzt Dr. Brunswig nachdem ihn mein Vater mitten in der Nacht verständigte und reanimierte mich. Zu der Zeit war ich etwa 13 – 15 Jahre alt. Meine Anfälle dauerten im Schnitt jeweils 2o Minuten.

Und alle EEGs waren danach bei Dr. Blumenbach ohne Befund.

6. Kind im Gitterkäfigbett

Ich persönlich kannte ja nur meine Anfälle vom Hören Sagen. Ich hatte noch nie einen epileptischen Anfall gesehen. Das sollte sich ändern. Zur genaueren Diagnostik schickte mich Dr. Blumenbach ins Städtische Klinikum Lüneburg auf die Kinderstation. Der Aufenthalt war unglaublich nachhaltig für mich.
Neben mir lag ein etwa 4 jähriges Kind in einem vollvergitterten Kinderbett auf Rollen. Es sah aus wie ein Käfig, war es auch, der Junge konnte drin stehen. Kaum hatte ich dieses Kind entdeckt, bekam es einen großen Anfall. Ich erschrak zutiefst. So sehe ich also aus, wenn ich 1 - 2x im Monat so einen Anfall habe. Der Junge tat mir unendlich leid. Darüber vergaß ich in dem Moment meine eigenen Anfälle. Aber es verhielt sich anders, als ich vermutete. Schon nach etwa 2 Minuten war der Anfall des Kleinen vorbei, er schaute kurz auf und spielte dann weiter. Die Schwester kam, ich berichtete ganz aufgeregt, was vorgefallen war und sie bejahte, ja, sie wüsste das. Ich solle aber nicht erschrecken, in ca. 15 Minuten käme der nächste Anfall bei dem kleinen Jungen. Und so geschah es auch den ganzen Tag. 4 Grand Mal Anfälle in der Stunde. Ich war fassungslos einerseits – übermütig andererseits, dass es mir doch so gut ging.
Und ab diesem Aufenthalt wurde ich angstfrei. Aus meinen eigenen Anfällen machte ich mir nicht mehr so viel. Übermut ist wirklich das richtige Wort. Aber es war sehr gefährlich.

7. Hamburg 1982, Alsterdorfer Anstalten bei Prof. Funke

1982 las meine Mutter einen Artikel in der Zeitung mit einem Interview mit Herrn Prof. Funke aus den Alsterdorfer Anstalten über das Thema Epilepsie. Sie musste sofort an mich und meine ausweglose Situation denken. Meine Mutter war ein außerordentlich lebhafter Mensch; immer auf den Beinen, immer eine gute Idee.
So dauerte es nicht lange, dass sie einen Termin zur Sprechstunde bei Prof. Funke für mich in Hamburg (eine Autostunde von Bardowick) ausmachte. Sie brauchte aber eine Überweisung von Dr. Blumenbach für mich. Dabei geriet sie ins Stolpern. Dr. Blumenbach war mit der Konsultation überhaupt nicht einverstanden, Zähneknirschend übergab er ihr schließlich die Überweisung.
Herr Prof. Funke, die große Epilepsie Koryphäe nahm sich tatsächlich Zeit für uns. Meine Mutter war glücklich, ich skeptisch. Da ich aber nun überhaupt nichts zu verlieren hatte, im Gegenteil, bin ich freudig mitgegangen.
Er nahm sich Zeit für uns, hörte geduldig zu, machte noch ein EEG von mir und sah es durch. Prof. Funke kritisierte meine Medikation. Er schlug Leptilan (Valproinsäure) vor. Leptilan war Anfang der 1980er sehr vielversprechend auf den Markt gekommen. Herr Dr. Blumenbach solle es mir verschreiben, Prof. Funke gab uns einen Arztbrief mit. Natürlich war Herr Dr. Blumenbach von diesem Medikamentenwechsel überhaupt nicht angetan, verschrieb es aber.
Vom Leptilan nahm ich an Gewicht so einige Kilo zu. Außerdem hatte es Einfluss auf meine Monatsblutung. Die Regel blieb aus. Oh Schreck, ich hatte schon einen ersten Freund, kann das sein? Schwanger? Die Alarmglocken schellten. Auf in die Apotheke, Schwangerschaftstest kaufen.
Der 1. Test war positiv, der 2. auch, der 3. negativ. Oh je oh je… auf zur Gynäkologin. Große Untersuchung, Entwarnung, nicht schwanger.
Und in den folgenden Monaten wurde es mit der Unregelmäßigkeit nicht besser. Wir wurden vorsichtig und benutzten statt der Pille Kondome.
Das Leptilan behielt ich vorerst, auch wenn es nicht unbedingt gegen die Anfälle half; es war besser, als gar nichts.

8. In der Schule geschnitten, gemieden und gemobbt

Von 1971 bis 1975 ging ich in Bardowick zur Grundschule. In Bardowick gab es vier 1. Klasse mit je 30 Kindern. Es war eine schöne Zeit, unbeschwert, spannend und abwechslungsreich. Es ging mir ja auch gut, ich hatte noch keinen dieser schrecklichen Anfälle. Da war nichts, was mich belastete.
Nach der Grundschulzeit kam ich 1975 aufs Gymnasium nach Scharnebeck. Weitere Gymnasien waren in Lüneburg. Es gab damals so eine normale Übereinkunft der umliegenden Gemeinden, dass Kinder aus Dörfern im Landkreis Lüneburg nach Scharnebeck kamen. Nur wer Beziehungen, besondere Kontakte oder bereits Geschwisterkinder auf Lüneburger Gymnasien hatte, konnte sein Kind nach Lüneburg schicken.
Scharnebeck war 10 km von Bardowick entfernt. Es fuhren Schulbusse, die nach und nach die Kinder aus den Gemeinden abholten. In den Bussen war es unendlich laut und stürmisch. Ich empfand die eineinhalb stündige Fahrerei als absolute Herausforderung. Ab und an hatte ich das Glück, dass meine Mutter mich mit dem Auto gefahren hat.
Nun also die Gymnasialzeit. Es war für mich der reinste Horror. Ich bin absolut ungern hingegangen. Vor laufendem Klassenbetrieb bekam ich meine Anfälle. Ich wurde von vielen gemobbt, gemieden und belacht. Klar, ich hatte auch die eine oder andere Schulfreundin. Aber meine Mitschüler machten mir deutlich klar, dass ich unerwünscht war. Sie tuschelten hinter meinem Rücken. Ich durfte beim Geräteturnen nicht mitmachen. Darauf waren einige neidisch.
Notfallmedikamente gab es in der Zeit noch nicht in der Form, dass sie mir vom Klassenlehrer verabreicht wurden, oder gar im Schulsekretariat im Fach lagen. Dazu war auch gar keine Zeit. Ich hatte ja kein Vorgefühl, keine Aura. Es passierte einfach so, peng: Anfall. Vom Stuhl gekippt und gezuckt, uriniert--- das komplette Programm. Nach diesen großen Anfällen ist es bei mir so, dass ich später in einen mehrstündigen Tiefschlaf falle. Ich komme nach dem Anfall zu mir und bin fix und fertig. Für kurze Zeit legte man mich auf eine Liege. Die Lehrer riefen dann bei meinen Eltern an. Meine Mutter setzte sich ins Auto und kam, um mich abzuholen, damit ich zuhause schlafen konnte.
Jetzt, 35 Jahre später, ist meine Erinnerung nur noch sehr schwach. Es war so schrecklich, dass ich vieles verdrängt habe.
Auf der anderen Seite habe ich mir meine Traurigkeit über das Verhalten meiner Mitschüler auch nicht so anmerken lassen. Ich war kein introvertiertes stilles Kind. Nein. Im Gegenteil, ich war nach außen hin so ein bisschen cool und lauter, ich wollte dazu gehören. Ich trug Anti Atomkraft Sticker und lief in Jeans und Parka rum. Wir waren kein typisches Popper- Gymnasium, so wie Bettina mir heute von ihrer Schule erzählt. Bei uns gab es alles: links, rechts, Popper, alternativ und ein paar Punker. Wir waren halt alle nicht aus einem bestimmten Stadtteil, sondern setzten uns aus Kindern und Jugendlichen, die aus dörflicher Struktur kamen, zusammen.
In der 7. Klasse stand die zweite Fremdsprache neben Englisch zur Wahl. Ich hätte liebend gern Latein genommen. Ich stand mir selbst im Wege. Da ich es meinen Eltern recht machen wollte und bei manchen Mitschülern dazu gehören wollte, entschied ich mich für Französisch. Meine Mutter sagte: „Susanne, mit Latein kannst Du doch nichts anfangen, es ist eine tote Sprache, nimm Französisch.“
Mein ganz still gehegter Traum, evtl. Theologie, Philosophie oder Medizin zu studieren, wäre nie möglich geworden. Meine Eltern wollten nicht, dass ich mich überanstrengte. Ich sollte am besten überhaupt nicht aufs Gymnasium gehen, damit ich es weiterhin leicht habe und keinen dieser schrecklichen Anfälle durch Leistungsstress provoziere. Sie wünschten mir einen einfachen Job, Kinder, Küche, Kirche, ich sollte später einmal so viel Geld verdienen, dass ich mich davon ernähren könne. Sie waren dagegen, dass ich einmal studieren wollte, sagten auch, dass sie mir das nie bezahlen würden, sondern ich mir mein Geld schon so dazu verdienen müsse. Ob ich eventuell hochbegabt sei, oder nicht, davon wäre nie die Rede gewesen. Auf diese Idee wären meine Eltern nicht gekommen. Alles drehte sich nur um meine Krankheit. Jeder Anfall, all die Sorgen und der Kummer, den ich meinen Eltern machte, stand im Mittelpunkt. Ich hatte ein unglaublich schlechtes Gewissen, wie schwer ich es ihnen doch machte.
Nun also Französisch. Unsere Schule kooperierte mit einer anderen Schule aus Frankreich. Es gab das typische Schüleraustauschprogramm. Per Los bekam ich Isabelle aus Clamart bei Paris. Sie war für 2 Wochen bei uns als Austauschschülerin. 8 Wochen später sollte ich dann für ebenfalls zwei Wochen bei ihrer Familie in Paris wohnen. Isabelle kam aus einem humanistischen und altehrwürdigen hochgebildeten, studierten Elternhaus. Sie liebte Klassik und konnte mit der typischen Rock- und Popmusik, die alle bei uns hörten, nichts anfangen – und sie hatte mega altmodische Klamotten an, trug eine Hornbrille und hatte lange blonde Zöpfe. Ich mochte sie nicht sonderlich. Heimlich bewunderte ich sie, dass ihre Eltern Ärzte und Staatsanwälte waren, während mein Vater „nur“ Sattler- Polster- und Tapezierermeister war und meine Mutter „nur“ Hausfrau war. Ich schämte mich und ich war neidisch.
Und wie es logischerweise immer kam, erlitt ich einen schweren Anfall und durfte nicht mit nach Paris fahren. Ich war unglaublich geknickt. Ja, aber nicht nur das. In der 7. Klasse hatte ich so viele Anfälle, dass ich Probleme bekam dem Schulstoff zu folgen. Meine Noten verschlechterten sich.
Und dann kam es: meine Eltern wollten, dass ich die 7. Klasse wiederholte, obwohl ich keine 5 im Zeugnis hatte. Lange Rede kurzer Sinn: ich wiederholte. Es war so grausam, ich heulte heimlich in mich hinein. Ich musste die Klasse von Lehrer Barthel verlassen und kam in einen neuen Klassenverband. Sitzen geblieben hieß es. Und das ohne 5 im Zeugnis. Alles nur, damit ich mich schone und es im Unterricht leichter habe. Diese 7. Klassen waren für mich Schlüsselschuljahre.

9. 35km/h ohne Fahrradhelm

Ich möchte kurz zu den Verboten für Epileptiker kommen. Wenn man heutzutage die Diagnose erhält, hat man den Eindruck, man dürfe überhaupt nichts mehr.
Was in diesem und folgenden Kapiteln stehen wird, darf ich eigentlich nicht schreiben. Dieses Buch ist meine ganz persönliche Geschichte, es ist und darf kein Ratgeber für Epilepsiepatienten sein.
Ich bin kein Vorbild, bei Weitem nicht, sondern schreibe von meiner Verzweiflung und meiner Art „gegen an zu gehen“. Gegen die Epilepsie, jetzt erst recht, ich will mich nicht unterkriegen lassen, ich will all das tun, was die anderen Teenager auch machen. Okay, dann kippe ich eben um, scheiß was drauf, ich will wieder aufstehen, gerader als zu vor, stärker als zuvor. Ich hatte eine Unmenge Gottvertrauen, ich wollte ihn manchmal aber auch herausfordern.
Ich wünschte mir eines Weihnachten von meinen Eltern ein Peugeot Rennrad für 950 DM. Diese Summe war immer so eine Größe. Meine Weihnachts- und Geburtstagsgeschenke waren so um die 1000 DM wert. Kling viel, wenn ich mich so zurück erinnere. Hmm … also gut: das eine Mal war es eine Western Gitarre, jetzt ein superschickes Rennrad.
Mittlerweile war ich alt genug, den je 10 km Schulweg hin und zurück per Fahrrad zurück zu legen. Seinerzeit trug man noch keinen Fahrradhelm. Wir Teenager verabredeten uns an der B4 an der Ampel mitten im Dorf und fuhren dann als kleinere Gruppe mit dem Rad zusammen zur Schule.
Du meine Güte, aus heutiger Sicht mindestens lebensgefährlich. Landstraßen, viele ohne Bürgersteige, fließender Verkehr, Traktoren, Mähdrescher, Lastwagen und PKWs.
Meine Eltern gaben mir das übliche: „Sei vorsichtig, fahr immer rechts, nicht so schnell usw.“ mit auf den Weg. Ob sie sich still und heimlich Sorgen machten, große Ängste vor Anfällen ausstanden, ich weiß es nicht, sie haben sie diesbezüglich nie geäußert.
Bestimmt hatten sie große Angst um mich. Ganz bestimmt.
Als ich nun das Peugeot Rennrad hatte, bin ich nach kurzer Übungsphase, denn so ein Rennrad fährt sich schon anders, als mein vorheriges Hollandrad, losgebraust, wie ein wildgewordener Affe. Ich war sehr sportlich und gut trainiert, auch vom vielen 1000m Schwimmen. Ich fuhr locker 30 km/h auf freier Strecke, vorm Schiffshebewerk bergab gar 35 km/h oder sogar 50 km/h. Ich machte mir absolut null Gedanken, ob ich in der Sekunde einen Anfall bekomme und stürze, eventuell lebensbedrohlich auf den Kopf. Ich blendete es aus.
Unvernünftig, würde man sagen. Wie konnten die Eltern das zulassen? Wie kannst du nur so mit deinem Leben spielen?
Ich tat es, und ich hatte keine Angst. Im Gegenteil, ich wollte mir selbst beweisen, dass ich etwas wert bin, wenn ich solche Leistungen erbringe.

10. EC-Jugendbund oder Diskothek

In den 1980er Jahren war es in Bardowick unglaublich angesagt, in die Diskothek Cohrs an der Ilmenau zu gehen. Dort traf sich die Dorfjugend im Manta mit Fuchsschwanz am Autoschlüssel. Ich war keine Diskogängerin. Klar, ich war auch mal drin. Dr. Blumenbach hatte mir zwar davon abgeraten, wegen des Flackerlichts der Diskoscheinwerfer, aber ich wollte gegen angehen. Ich hatte Glück, es kam zu keinem Anfall.
Disko war so oder so nicht mein Fall. Tanzen, evtl. Eng Tanz bei unglaublich lauter Musik, Cola-Whiskey, Knutschen im Schummerlicht, Poppen im Manta, all das war mir viel zu blöd. Ich hatte auch noch keinen so richtigen Freund und wäre im Leben damals nicht auf die Idee gekommen, dass ich Homosexuell sein könnte.
Auf Familienfeiern lästerte meine Mutter stets, dass mein etwas älterer Cousin deshalb noch keine Freundin hatte, weil er bestimmt ein kleiner Schwuli sei. Das Thema kam bei jedem Geburtstag den meine große Familie feierte, wenn hinter vor gehaltener Hand getratscht wurde.
Meine eigene Homosexualität entdeckte ich erst im Alter von 32 Jahren, weil ich mich in Berlin in meine Nachbarin verliebt hatte, während ich schon verheiratet war. Erst im Nachhinein konnte ich mir erklären, warum ich die eine oder die andere Schulfreundin so unglaublich toll fand.
In der 5. Klasse Gymnasium überredete mich nun also Helke, doch einmal mit nach Wittorf zur EC-Jungschar zu kommen. Wittorf liegt auch an der Ilmenau und lag nördlich von Bardowick in Fahrradentfernung. Das war eine sehr christlich geprägte Gemeinschaft von Kindern bis zu jungen Erwachsenen, die je nach Alter in 3 Gruppen aufgeteilt war. Erst Jungschar, nach der Konfirmation dann der so genannte Freundeskreis und später dann der Jugendbund.
Das wöchentliche Treffen gliederte sich in 3 Teile. Wir trafen uns im Jungscharraum zum Singen, danach ging es auf die Wiese zum Fußball- oder Völkerballspielen und anschließend zurück in den Gruppenraum zur Bibelarbeit.
Meine Eltern, ja meine gesamte große Familie hatte mit Gott nichts am Hut. Es ging zwar zum Weihnachtsgottesdienst in den Bardowicker Dom mit 1000 zum Teil Nerzmantel- und Goldschmuckbehangenen Bardowicker Bauern, weil das nun einmal dazu gehörte, aber sonst kam Gott nur noch bei Begräbnissen vor.
All meine Warum-Fragen legte ich Gott aufs Silbertablett. Es gefiel mir in der Jungschar. Die Lieder die Spiele und die Bibelarbeiten machten mich neugierig. Ich fühlte mich auch bei den anderen Kindern und Jugendlichen wohl und fand schnell neue Freunde. Meine Epilepsie war kein großes Thema. Endlich wurde ich nicht gemobbt sondern gemocht, einfach weil ich Mensch war.
Meine Eltern verhielten sich mehr oder minder neutral solange ich nicht, angesteckt von Religiosität zu viel von meiner neuen kleinen Beziehung zu Jesus am Mittagstisch verlauten ließ. Sie waren nur froh, dass ich eine Gruppe von vernünftigen Jugendlichen gefunden hatte, die sich nicht mit Drogen und Alkohol abgaben.

11. Reizklima Nordsee und Schwarzwald

Meine Eltern waren Camper durch und durch. Einerseits, weil wir uns Hotelurlaube nicht leisten konnten, andererseits weil ich auf Campingplätzen schnell neue Spielkameraden fand, und meine Eltern sich während ich vielfach beschäftigt war, um eigene Interessen, wie das Angeln meines Vaters kümmern konnten.
Unsere Urlaube waren wahnsinnig toll. Ostern und zu den Sommerferien ging es los. Schon mit 3 Jahren ging es nach Grena in Dänemark. Anfangs hatten wir ein Zelt, später einen Wohnwagen mit Vorzelt. Wir bereisten sowohl Nord- und Ostsee, als auch die Alpen und die deutschen Mittelgebirge und Flussläufe. Dazu kam das gesamte europäische Ausland.
Dr. Blumenbach sprach im Vorfeld Warnungen für Epileptiker wie mich aus. Dazu gehörten die Nordsee und die Atlantikküste in Frankreich und Portugal, sowie der Schwarzwald.
Meine Mutter war cool; sie hörte dem Arzt zu, sagte, dass wir schon vorsichtig sein werden, überredete aber dann doch meinen Vater, zur 100 m hohen Düne in Frankreich an den Atlantik zu fahren. Zu mir sagte sie: „Susanne, wir passen schon auf, aber wenn ein Anfall kommt, sind wir ja auch noch da, und geben Acht.“ Und so verhielt es sich auch, kaum hatte ich im Atlantik gebadet, kam am Abend der große Anfall. Na und? Ein Anfall mehr oder weniger macht den Kohl auch nicht fett. Genauso war es im Schwarzwald.
Ich finde, dass meine Eltern richtig gehandelt haben. Es gab keine Einschränkungen. Ich sollte ein möglichst normales Leben führen dürfen. Keiner von uns erwog den tragischen Fall des Falles, dass ich an einem Anfall sterben könnte. Insofern war meine Mutter also doch sehr religiös. Sie legte die Gefahr in Gottes Hand und erhoffte sich Hilfe und Beistand, ohne sich selbst genau darüber im Klaren zu sein.

12. Achterbahn oder Wildwasserfahrt und 3D Kino

Und auch in diesem Kapitel geht es um die Verbote und den Titel dieses Buches. Jedes Kind möchte auf den Jahrmarkt und in Freizeitparks, wie den Heidepark.
Natürlich kann man vernünftig sein und als Eltern alles verbieten.
Heutzutage steht ja auch vor den Fahrgeschäften ein Schild, dass Epileptiker nicht