Inhaltsverzeichnis

Einleitung

Prolog

Die W-Frage(n)

Symptome

Langer oder kurzer Schlaf, was ist besser?

Der Hosenkauf

Ein Tag des Zweifelns

Eine Achterbahnfahrt ist gar nichts dagegen!

Erinnert ihr euch noch, wie die Welt riecht?

Genetisch oder nicht?

Das schwarze Loch

Einmal noch, bitte!

Parkinson, wie es sich anfühlt

Parkinson hat 1000 Gesichter

Gedanken in einer schlaflosen Nacht

Therapien

Reha

Hoffnung? Angst?

Nur eine Nacht

Erste Reha-Erfahrungen

Im Akutkrankenhaus für Psychosomatik

Tiefe Hirnstimulation (THS)

Niemand hat mich gefragt

Vor der THS und nach der OP

Der Tiefschlag

THS, auf was wollt ihr warten?

Begleitende Therapien

Diagnose, Medis und Begleittherapien

Schreiben oder Therapie?

Klettern – Medizin für Körper und Seele

Was hilft besser als Medikamente?

Die Heilkraft des Schreibens

Geist und Körper

Alternative Therapien

Probieren geht über studieren

Komplementärmedizin! Was ist das?

Medikamente

Dauerauftrag

18 Jahre ohne Medikamente

Nicht immer nach Plan

Cannabis

Cannabis vs. Medikamente

Das Selbstexperiment

Nicht jedem sein Allheilmittel

Parkinson und Cannabis

Nebenwirkungen und Wechselwirkungen

Impulskontrollstörungen ein Tabuthema?

Impulskontrollstörungen

Meine Medikamente

Impulskontrollstörung oder einfach nur kreativ?

Parkinson und andere Krankheiten

Andere Krankheiten, wie gehe ich damit um?

Parkinson und andere Krankheiten

Andere Krankheiten neben Parkinson?

Parkinson und andere Krankheiten

Ich bin dann mal weg

Sophie und James

Angehörige

Unterstützung

Von Einem, den Parkinson nie interessiert hat

Was mein Kind über Parkinson (und andere Katastrophen) sagt

Parkinson ein Desaster!

Wie geht’s … ich muss immer an sie denken!

Epilog

Zehn Perspektiven zu der Frage „Warum ich?“

Wo es Hilfe gibt

Über Parkinson

Die Webseite Dopamin – Das Buch

Einleitung

 „Beim idiopathischen Parkinsonsyndrom handelt es sich um eine progrediente, neurodegenerative Er-krankung multifaktorieller Genese ungeklärter Ätiolo-gie, welche nicht geheilt aber, insbesondere zu Be-ginn der Erkrankung insbesondere medikamentös gut behandelt werden kann…“ (Dr. med. Stefan Hägele-Link: Das idiopathische Parkinson-Syndrom, Ein Überblick über Diagnostik und Therapie, 10_2011_der informierte arzt)

STOPP!

Mit einem solchen medizinischen Fachjargon ging es bei „The Other Me“, einem Tanztheater zur Aufklä-rung über Morbus Parkinson, nach der Pause weiter. Und nach einem energischen „STOPP!“ zählten die erkrankten Tänzerinnen und Tänzer in ihren eigenen Worten auf, was Parkinson für sie bedeutet:

„Parkinson ist… wenn meine Stimme leiser wird, …wenn ich nachts nicht schlafen kann, …wenn ich ausgegrenzt werde, …wenn ich ständig müde bin, …wenn ich langsamer werde, …wenn meine Hände zittern, ...wenn nichts mehr automatisch geht, …wenn meine Schrift kleiner wird, …wenn ich Berge von Tabletten fress‘, …wenn mein Lächeln stirbt, …wenn ich Hilfe brauch‘.“

Genauso verhält es sich mit diesem Buch: Fachjargon werdet ihr umsonst suchen und einen Ratgeber haltet ihr auch nicht in den Händen. Die Autorinnen und Autoren sind keine studierten Experten der Medizin. Aber sie sind gelernte Expertinnen und Exper-ten für ihren individuellen Parkinson, mit dem sie sich Tag für Tag auseinandersetzen müssen. In ihren eigenen Worten und basierend auf ihren Erfahrungen mit der chronischen Erkrankung Morbus Parkinson, beschreiben sie, wie die Symptome bei ihnen persönlich wirken, mit welchen Nebenwirkungen sie zu kämpfen haben und welche Therapien sie jeweils stärken. 

Wir erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit oder wissenschaftlich belastbare Richtigkeit. Das über-lassen wir den Medizinern, die Großartiges leisten, um unsere Lebensqualität zu erhalten. Es geht uns vielmehr darum, einen kleinen Eindruck über die vielen Facetten dieser neurologischen Erkrankung zu geben und zu zeigen, dass hinter jedem Patienten auch ein Mensch steckt. 

Prolog

Die W-Frage(n)

Christoph

Warum ich? Was wäre, wenn ich nicht krank geworden wäre? Wie wäre mein Leben dann verlaufen? Wie sähe meine familiäre Situation aus? Wie weit wäre ich beruflich gekommen? Wo säße ich jetzt? Würde es mich überhaupt noch geben? Fragen über Fragen, auf die es glücklicherweise keine Antworten gibt!

Auch wenn mir klar ist, dass es keine Antworten gibt, stelle ich mir doch ab und zu so eine „W- Frage.“ Und ich bin mir sicher, ich bin nicht der einzige. Dabei habe ich festgestellt, dass die Frage im wesentlichen von der Phase der Erkrankung abhängt.

Warum ich?

Ich denke, diese Frage stellen sich alle am Anfang, wenn die Diagnose frisch ist. Irgendwann akzeptiert man die Situation und geht zur nächsten Frage über. Bei mir kam recht schnell die Frage nach dem Job. Ich fragte mich, wie lange es wohl gut gehen würde, wie lange ich noch Geld verdienen kann?

Den Entschluss, Lehrer zu werden, fasste ich bereits in der 9. Klasse der Realschule auf. Mein damaliger Sportlehrer, Herr O., war mein absolutes Vorbild. Ich vertraute ihm meinen heimlichen Wunsch an. Als die 10. Klasse geschafft war, fuhr Herr O. (natürlich mit dem Wissen meiner Eltern, wovon ich aber damals nichts wusste) mit mir zu einem Gymnasium. Er hielt an und sagte nur, wenn DU willst, kannst du hier Abi machen, den ersten Schritt, um Lehrer zu werden. Ich wurde Lehrer, mein Traumjob. Leider viel zu kurz!

Heute, wenn ich nach meinem Beruf gefragt werde, lautet die Antwort: “Rentner.” Ist man denn tatsächlich Rentner von Beruf, oder bleibt man nicht Lehrer, Maurer, Verkäufer, Ärztin, …. ein Leben lang? Unsere Leistungsgesellschaft akzeptiert und respektiert doch nur die Starken, Gesunden und Selbstbewussten. Gemessen wird dies doch meist am sozialen Stand, den man sich erkämpft und erarbeitet hat! Natürlich gibt es auch andere Werte, doch seien wir ehrlich …

Naja, wie ein Freund noch sagte: „Mitleid gibt es umsonst! Respekt muss man sich verdienen.“ Wie verdient man sich jedoch Respekt? Eine gute und sichere Arbeit trägt sicherlich dazu bei.

Als ich 2017 mit 52 Jahren - 12 Jahre nach der Diagnose - meinen Traumjob aufgeben musste, weil ich nur noch unzureichend zu verstehen war, fürchtete ich das große Nichts, das Loch, in das ich hineinfallen würde. In dieser Zeit kamen die „W-Fragen“ sehr häufig vor.

Mit der Unterstützung meiner Familie und Freunde gelang es mir jedoch schon bald, das Loch zu schließen. Sich Respekt verdienen, Akzeptanz aufbauen, sind viel und gern genutzte Attribute, doch wie macht man das? Am einfachsten ist es doch, wenn man einen Haufen Geld verdient. So zumindest die verbreitete Meinung in unserer Gesellschaft. Mit 53 Jahren Frührentner zu sein, so habe ich mir mein Leben nicht vorgestellt! Träume und Wünsche zu realisieren, das Leben zu leben, die Schäfchen ins Trockene zu bringen, die Kinder gut auf das eigene Leben vorzubereiten, das sind doch Ziele eines 50-jährigen! Sich selbst zu bejammern, zu bemitleiden ist und war jedoch nie eine Option. Es bringt einfach nichts, schon gar nicht Respekt und Akzeptanz! Respekt im Außenverhältnis, aber auch Respekt sich selbst gegenüber. Sich morgens im Spiegel anschauen zu können, abends auf einen erfüllten, respektvollen Tag zurück zu schauen, ist nicht immer einfach, aber mir enorm wichtig. Ich habe neue Aufgaben, neue Menschen gefunden. Wir engagieren uns gemeinsam, setzen uns Ziele, freuen uns über jede Form der Akzeptanz unserer Arbeit.

Was ist deine W-Frage?

Symptome

Langer oder kurzer Schlaf, was ist besser?

Kotti

Heute Morgen wache ich mit dem Gefühl auf, einmal lange geschlafen zu haben. Und tatsächlich es ist bereits 7:30 Uhr, was mir zeigt, dass ich heute doch über sieben Stunden geruht habe. Aber mit dem Erheben aus der Vertikalen musste ich sehr schnell feststellen, dass Sir James nicht geruht hat.

Die Bewegungen fallen mir schwer, die Muskeln sind gespannt, ein dezenter Tremor plagt mich und dies alles bei gedämpfter Geschwindigkeit.

Nach dem Frühstück geht es aber dennoch, zum Kundalini Yoga, heute mit geballten Fäusten. Ich hoffe, dass ich mich danach besser fühle. Ich möchte mich schließlich nicht aufgrund dieser Situation von meinem medikamentenfreien Weg verabschieden. Der Weg von der Straßenbahn bis zum Übungsraum scheint heute irgendwie weiter zu sein, als dies an anderen Montagen der Fall ist. Zum Glück bin ich zeitig genug von zuhause losgegangen.

Die ersten Übungen laufen noch sehr zäh, aber nach und nach wird es immer besser. Nach den 90 Minuten, welche auch einige meditative Elemente enthalten, ist meine Beweglichkeit wieder auf einem für mich normalem Pegel. Einzig der Tremor quält noch mein rechtes Bein. Dies tut er aber auch sonst immer wieder, so dass ich mir darüber eigentlich keine Gedanken mache.

Mir zeigt diese Nacht mal wieder, dass ein zu langer Schlaf und die damit verbundene Bewegungsarmut, am nächsten Morgen enorme Probleme mit sich bringt. Nach Nächten, in denen ich viel wach war, und auch früh aufgestanden bin, muss ich erheblich weniger mit Sir James kämpfen. Dafür bringen diese dann natürlich andere Probleme mit sich.

Nur wo liegt das gesunde Mittelmaß?

Das wird mir hoffentlich mein Körper auch noch zeigen. Ich beabsichtige nicht, mich aufgrund dieser Tatsache vorzeitig durch einen Wecker aus dem Schlaf reißen zu lassen.

Der Hosenkauf

Click

Irgendwann ist es dann mal wieder soweit, zwei bei der Oma zum Reparieren, zwei in der Wäsche und die, die zur Verfügung stand, konnte dem erwarteten üblichen gesellschaftlichen Standard nicht mehr genügen. Also, ich sah mich gezwungen, in den sauren Apfel zu beißen, mir blieb nichts anderes übrig, ich brauchte eine neue Jeans.

Nun ist mir bewusst, dass das Angebot an Beinkleidern im ländlich geprägten Raum, selbst dann, wenn man keinen übertriebenen Anspruch an Passgenauigkeit stellt, nicht vergleichbar mit der Auswahl ist, die eine Großstadt an Kleidung zu bieten hat. Mit dem ersten Ansinnen, den Erwerb eines neuen Kleidungsstückes zu vollziehen, betrat ich die Herrenabteilung des Gemischtwarenhauses für Kleidung und konfrontierte den Angestellten mit den Informationen, die meine Proportionen an die Abmessungen an eine neue Hose vorgeben. Freundlich wurde ich darauf hingewiesen, dass eine Jeans mit einer 30er Bundweite und 32er Länge nicht so die gängige Variante sei und ich trotz dieses Ausnahmezustandes immerhin zwischen zwei Modellen wählen könne. Mein kritischer Blick auf die vor mir ausgebreitete Lagerware veranlasste den Berater, mich auf den Umstand hinzuweisen, dass allein, wenn ich gewillt sei, die Weite des Hosenbundes ein wenig nach oben zu verschieben, sich das Angebot sprunghaft verbessern würde und den durch diese Variante zu erwartenden lockeren Sitz durch die Verwendung eines engeren Gürtels man in der Lage zu korrigieren sei. Anderenfalls sei auch eine Übergröße aus der Kinderabteilung durchaus anzudenken, um eine allseits zufrieden stellende Lösung herbeizuführen. Ich verzichtete auf die erweiterten Angebote des Fachverkäufers, der mich in seinem schwarzen Anzug mit „reichlich über den Gürtel hinweg hängendem Bauch“ an ein Tintenfass erinnerte und entschied mich für ein Modell aus der Lagerware.

Nun ist die Notwendigkeit, sich mit neuer Kleidung zu versorgen, nicht allein dem Umstand einer Ersatzbeschaffung geschuldet, sondern unterliegt vielmehr den Strömungen des Zeitgeistes, mit Beschaffungszyklen, denen geschlechtsspezifisch unterschiedliche Halbwertzeiten zu Grunde liegen. Kleidung einzukaufen ist ein Programm für die ganze Familie und man darf auf das für sich beste Einkaufsergebnis hoffen, wenn Tintenfass und Ehefrau gemeinsam daran arbeiten, die ausliegende Frühjahrskollektion Zug um Zug zur Anprobe heranzutragen. Dass wir auf die Beratungskompetenz meiner Ehefrau in diesem Fall verzichten mussten, erklärt sich durch eine Anhäufung wichtiger Termine, deren Erledigung weiter in die Zukunft zu verrutschen drohte, wenn wir den Erwerb einer neuen Jeans gemeinsam zu erledigen trachten würden. So wurde ich nur beim Empfangschef abgegeben und aufgefordert, nach erfolgreichem Abschluss meines Vorhabens nach der besten Ehefrau von allen zu forschen, die sich mit dem Ziel des Schnürsenkelregales des weitläufigen Gebäudes verabschiedete.

An diesen Auftrag erinnerte ich mich jetzt, als ich mit einer Plastiktüte unter dem Arm als deutliches Zeichen des erfolgreichen Abschlusses meiner Mission den Weg zum Ausgang mit dem Umweg zur Schnürsenkelabteilung, ich den Rückweg anzutreten gedachte.

Ohne auch nur halbwegs über eine Orientierung oder einen Lageplan des Gemischtwarenhauses für Kleidung zu verfügen, machte ich mich auf den Weg zu der mir hinterlassenen Adresse.

Da die Hose gekauft war und die täglichen Dinge des Lebens langsam in meinen Kopf zurückfanden, schlussfolgerte ich, dass der Erwerb von Schnürbändern, selbst wenn so wichtige Details wie Länge, Farbe, Qualität und Umweltverträglichkeit noch mit dem Fachpersonal einer eingehenden Erörterung bedurften, längst zu einer Entscheidung hätte führen müssen und ich den Aufenthaltsort meiner Ehefrau jetzt in der Abteilung für Damenmode vermutete.

Nun präsentiert sich dieses Gemischtwarenhaus für Kleidung nicht in einer so gewaltigen und beeindruckenden Architektur und Größe, dass man sich vor dem Betreten mit Hilfe von Lageplänen oder gar auf die Unterstützung von Navigationssystemen angewiesen ist, um sich über den Standort der jeweiligen Fachabteilung, die man aufzusuchen gedenkt, kundig zu machen. In der Erinnerung an die überschaubare Größe der Abteilung „Für den Herren“, die mich gerade trotz der komplizierten Verhältnisse meiner Proportionen mit einer Hose versorgt hatte, bin ich nun in den Weiten der Abteilung für Damen unterwegs. Als ein nachdenklicher und den Dingen gern auf den Grund gehender Mensch komme ich zu der Erkenntnis, dass, wenn man die Größe des Angebotes aus der Herren- und der Damen-Bekleidung ins Verhältnis zur Population der Geschlechter setzt, etwa 50 mal mehr Frauen als Männer diese Welt bewohnen. Gedanklich versunken in den nicht schlüssig erklärbaren Unterschied hinsichtlich der zumutbaren Tragzeiten von Kleidung zwischen Männern und Frauen, bemerke ich erschrocken, dass mein neuer Standort jetzt die Miederwaren-Region für Damen ist. Als gestandener Mann eine Kleinigkeit damit fertig zu werden, ich verordne mir einen gelangweilten und möglichst teilnahmslosen Gesichtsausdruck, sehe den Kunden und den Verkäufern nicht ins Gesicht, hüte mich davor, dass mein Blick an den ausgelegten und angebotenen Kleidungsstücken für den Damen-Intimbereich haften bleibt… Im Grunde weiß ich also gar nicht, wohin ich schauen soll..., höre aber deutlich, wie die hier anwesenden Kundinnen, starr vor Schreck ob meiner Anwesenheit, mir mit ihren Augen das Wort „Spanner“ in den Rücken brennen. Diesen schrecklichen Angriffen, denen ich mein vollstes Verständnis entgegenzubringen suche, antworte ich mit dem unschuldigsten Gesichtsausdruck und dem mir möglich weichstem Augenaufschlag; „Nein, um Gottes Willen, nicht das, was Ihr denkt, suche nur meine Frau“. Der nächstmögliche Ausgang ist meiner.

Das von mir jetzt befürchtete Nachspiel mit Befragung zu sittlicher Festigkeit durch Hausdetektiv und Strafverfolgungsbehörden blieb zum Glück aus. Ich nehme mir vor, zukünftig konzentrierter durch Kaufhäuser zu wandeln, damit ich die Hinweise „Zutritt für Männer untersagt“, der auch zwangsweise hier irgendwo meinen Weg gekreuzt haben muss, nicht wieder übersehe. In jedem Fall hielt ich es jedoch für angeraten, die Geschäftsleitung darüber in Kenntnis zu setzen und neben den zu installierenden Zugangs-Verbotshinweisen den Einsatz einer uniformierten Autorität zu empfehlen, die ortsunkundigen und in Gedanken versunkenen Männern die Peinlichkeit ersparen, sich in den Bereich der Damen Miedermoden zu verlaufen.

Gerade als ich mich mit einer Formulierung, die ich anonym dem Management des Hauses zustellen wollte, befasste, wurde meine Aufmerksamkeit auf eine mir freundlich zuwinkende Frau gelenkt. Die beste Ehefrau von allen, in deren Gefolge eine kleine mit allerlei Kleidungsstücken überladene Verkäuferin, wahrzunehmen ich in der Lage war, deutet mir an, dem Duo beim Rückzug in die Anprobe zu folgen, um bei der Abstimmung über die Passform, den akkuraten Sitz und den richtigen Zuschnitt der ausgewählten Kleidungsstücke, sowie deren Verträglichkeit mit dem bereits vorhandenem Bestand, auch meine unmaßgebliche Meinung zu hören. Mein Einwand, dass ich bereits eine neue Hose gekauft habe, wollte ich als Hinweis verstehen, dass man den Erwerb von Textilien durchaus in angemessener Zeit abhandeln kann und der eigentliche Grund unseres Aufenthaltes somit erledigt war, verhallte indes ungehört.

Flexibel wie ich bin, übernehme ich ohne Widerworte die mir zugedachte neue Aufgabe, die sich immerhin durch das Privileg auszeichnet, dass ich sitzen darf, um Rat zu geben. Ich hielt es jedoch für geraten, auf die angebotenen und kostenlosen Getränke zu verzichten, um nicht unnötig in eine moralische Abhängigkeit zu fallen, die dann zu dem Ergebnis hätte führen können, aus Dankbarkeit für die gereichte Tasse Kaffee unnötige Kaufentscheidungen zu treffen, die den Familienetat ungebremst weiter zu belasten drohten.

Also richtete ich mich ein, auf meinem Beobachterplatz und hoffte im Stillen, dass das Interesse an der Frühlingskollektion nicht Größenordnungen annehmen möge, die man zeitlich in Stunden zu messen hätte. Meine gutachterliche Aufgabe war ohne Frage eine ernst zu nehmende Arbeit, die zweifelsohne nur zu einem qualifizierten Urteil führen konnte, wenn man sich nicht scheute, den weiblichen Linien mit kritischem Blick zu folgen und aus dieser Wahrnehmung die Entscheidung zu fällen, was passt und was nicht. Diese Überprüfung ist jedoch nur zulässig, wenn die eigene Frau sich im neuen Gewande präsentiert und es ist dringend geraten, diese Überprüfung sofort einzustellen, wenn fremde Personen aus der Anprobe die Bühne betreten, anderenfalls steht man sonst ständig in der Gefahr, als Voyeur gebrandmarkt zu werden. Offen gebe ich hier persönliche Verfehlungen zu und gestehe, in Ausnahmefällen selbst auch diese Regel gebrochen zu haben.

Um den „Hosenkauf“ nicht endlos zu verlängern, schließe ich hier nun diese Geschichte ab und zeichne zum Schluss noch das Bild mehrerer mit Kleidung gefüllter Plastiktaschen, dessen Inhalt wir besser in den eigenen vier Wänden auf Sitz und Verwendung in der Lage sind zu überprüfen. Alles, was dann durchfällt, wird zurückgebracht, Basta!!!

Ein Tag des Zweifelns

Kotti

Schon seit dem Aufstehen merke ich, dass heute nicht mein Tag sein wird. Jede Bewegung, die ich mache, spüre ich. Der Tremor in meinem rechten Fuß ist deutlich stärker, als ich dies gewohnt bin. Meine rechte Hand zittert, obwohl ich dies normalerweise sehr gut im Griff habe. Beim Laufen komme ich nur mit kleinen, unsicheren Schritten voran. Meine Muskeln fühlen sich angespannt an.

Ist der von mir gewählte Weg, ohne Medikamente meine Krankheit im Griff zu behalten, der richtige? An Tagen wie heute nagen die Zweifel an mir. Die Versuchung, eine L-Dopa aus dem Medikamentenschrank zu holen, ist groß.

Mein inneres Gefühl aber sagt mir, dass ich diesen Tag auch ohne Medikamente durchstehe, denn die letzten Tage ging es mir ja auch recht gut. Es ist einfach mal wieder nur ein Tag, wie es ihn immer mal wieder gibt. Sir James möchte mir heute wieder zeigen, dass er nicht immer so sanftmütig mit mir umgeht.

Es gibt sicher viele Gründe, warum ich Tage mit derartigen Schwankungen habe. Sei es die Sommerhitze, Stress, schlechter Schlaf, beim Sport übernommen oder vieles mehr. Darum bleibe ich auch heute hart und unterliege nicht der Versuchung, meine Symptome abzumildern.

Mit meinem mentalen Training werde ich es schaffen, diesen Tag zu überstehen und dann auch wieder bessere Tage zu erleben. Verschenken tue ich mir nichts, denn die Medikamente sind ja nur symptomatisch und halten meine Krankheit nicht auf.

Eine Achterbahnfahrt ist gar nichts dagegen!

Collectmoments

Ich habe vor sehr kurzer Zeit Parkinson diagnostiziert bekommen. Der Neurologe meinte: Nur keine Panik jetzt, das bekommen wir schon für die nächsten 20 Jahre hin. Der hat (muss) leicht reden. Hat mich dann erst mal losgeschickt.

Ich habe zwar etwas geahnt, dennoch war das ein Gefühl wie ein K.O. beim Boxkampf. Wobei ich weder mal geboxt habe und deshalb auch noch nicht K.O. gegangen bin. Vielleicht passt deshalb besser der Vergleich einer Karussellfahrt in einem atemberaubenden Tempo in schwindelnder Höhe, wo jeden Moment der Sicherungsbügel vom Sitz aufgehen kann. Oder doch besser eine Fahrt durch die Geisterbahn mit lauter grässlichen Gestalten.

Ich versuche, nicht immer darüber zu grübeln. Aber meine Gedanken machen sich einfach selbstständig. Blöd, dass es da keinen Schalter gibt – ein – aus – ein. Das wäre eine Wohltat. Die düsteren Gedanken schleichen sich einfach von hinten an. Das Niederschreiben der Zeilen hilft etwas. Macht es nicht leichter, aber ein klein bisschen erträglicher. Möchte nur nicht in Depressionen verfallen. Wobei die sicher irgendwie immer mal wieder über mich herfallen wie tausend Mücken an einem Tümpel. Macht es gut bis zum nächsten Mal.

Erinnert ihr euch noch, wie die Welt riecht?

Kotti

Wo seid ihr nur geblieben,

ihr Gerüche dieser Welt?

Wie riechst du Rose, Tulpe oder all ihr Blüten weit und breit?

Wie riechst du wilde Blumenwiese oder gar du Tannenwald?

Wie riecht ihr Tiere, sei es Hund, Pferd oder Schwein?

Wie riechst du Frühlingswind, Sommerbrise, Herbststurm oder Winterhauch?

Wie rieche ich, ihr Menschen, oder gar du, meine liebe Frau?

All das ist schon so weit weg, dass ich mich kaum entsinnen mag.

Wo seid ihr nur geblieben, ihr Gerüche dieser Welt?

Genetisch oder nicht?

Dini

Die Diagnose steht. Parkinson oder doch etwas anderes?

Ein Gentest wird es klären. Die Entscheidung war nicht einfach, möchte man doch wissen, ob man ein genetisches Problem hat oder nicht. Und was ist dann mit dem eigenen Kind? Hat man etwas weitergegeben, was man niemandem wünscht?

So viele Zweifel waren auf einmal da.

„Warum habe ich ein Kind bekommen?”, das war der erste Gedanke, der mir durch den Kopf ging, als die Ärzte mir sagten, dass es ein genetisches Problem sein könnte. Was, wenn es tatsächlich so sein sollte? Das wollte ich doch nicht für mein Kind. Jeder von uns möchte doch nur das Beste für sein Kind, da gehören Krankheiten mit Bewegungsstörungen doch nicht hin.

Dann kamen die anderen Gedanken. Mein Parkinson ist anders, und vielleicht steckt auch noch was anderes dahinter, den Weg zur Klärung kann hoffentlich ein Gentest bringen.

Und was mein Kind anbelangt, konnte ich vorher nicht wissen, wohin mich mein gesundheitlicher Weg mal führen würde.

Auch war mir im Vorfeld nicht klar, dass Parkinson möglicherweise erblich ist. Und dass es noch so viele andere genetisch bedingte Krankheiten gibt, die man auch in Betracht ziehen muss.

Je länger ich über den Gentest nachdenke, umso mehr wird mir bewusst, dass er letztendlich uns allen dient.

Ich erfahre vielleicht, was mein Problem ist, und habe somit die Möglichkeit, Medikamente zu erhalten, die mir auch tatsächlich helfen. Des Weiteren kann man dann eventuell auch sagen, wo und wie der Weg weiter geht.

Das Wichtigste aber ist das Kind, denn eigentlich ist der Gentest auch für das Kind eine Hilfestellung für das weitere Leben.

Wenn ich daran denke, dass ich jahrelang von Arzt zu Arzt bin, nur um immer wieder die falschen Diagnosen zu bekommen…

Das ist etwas, was ich meinem Kind ersparen kann, denn die Ärzte wissen die Richtung und brauchen nicht lange zu suchen. Im Zweifelsfall kann man frühzeitig eingreifen und verliert nicht unnötig Zeit.

Denn jeder, der die Diagnose hat, weiß, dass die Probleme schon Jahre vorher da waren, sie hatten nur zu lange den falschen Namen.

Was mich anbelangt, bin ich froh, diesen Schritt gemacht zu haben und hoffe so, Antworten zu bekommen.

Und was meine Schuldgefühle gegenüber meinem Kind anbelangen, die sind weg.

Die Wahrscheinlichkeit, dass Parkinson weitergegeben wird, liegt bei 50 %.

Es ist Ansichtssache, ob das Glas halb leer oder halb voll ist.

Und nun das Wichtigste. Wer will schon auf all die Glücksmomente verzichten? „Nur“ wegen eines höheren Krankheitsrisikos?

Also habe ich mich für die Aufklärung durch einen Gentest entschieden.

Und nun?

Nachdem ich nun drei Monate gewartet habe, ist das erste Ergebnis des Gentests da: keines der untersuchten Gene schließt auf MP. Trotz alledem hatte ich gehofft, dass sie etwas finden würden.

Scheinbar muss ich wieder einmal Geduld haben, mittlerweile bin ich ja darin geübt. Ob die Ärzte überhaupt etwas finden werden, steht auch noch in den Sternen. Das Wichtigste für mich ist allerdings, dass sie mich nicht so schnell aufgeben. Diese andauernden Wirkungsschwankungen sind schon eine Herausforderung. Aber aufgeben ist auch jetzt keine Option.

Nach 22 Jahren, mit Tremor als Begleiter, sieht man die Dinge durchaus gelassener. Und es gibt ja noch genug Optionen, die in Frage kommen. Eine der wichtigsten ist da natürlich die THS, ein sehr umstrittenes Thema, das die Gemeinschaft in zwei Lager spaltet. Was mich anbelangt, kann ich nur sagen: Es ist eine Option. Seltsamerweise – sobald ich über THS nachdenke, gilt der erste Gedanke meinen Haaren. Solange ich mir also noch Sorgen mache um den kurzzeitigen Verlust meiner Haare, kann die THS so wichtig für mich ja noch nicht sein. Und ja, sie würde meinem Tremor bestimmt helfen, aber der Tremor ist gar nicht mein Problem. Es wäre nach so viel Jahren wahrscheinlich sogar ungewohnt für mich, wenn er weg wäre. Ich müsste ja alle automatisierten Dinge im Alltag wieder neu erlernen. Vielmehr ist mein Tremor seltsamerweise ein Problem der Anderen. Ich kann damit leben, die Gesellschaft hat da eher ihre Probleme mit meinem Tremor.

Stellt euch mal vor, wie schön es wäre, unserem Gegenüber die Chance zu geben, sich so zu geben wie er ist und alle würden das in vollem Maße akzeptieren.

Das schwarze Loch

Dini

Immer positiv denken, glücklich sein trotz Parkinson, das war der Plan.

Das gelingt aber auch nicht immer. Es gibt Tage wie heute, an denen einfach alles nicht mehr auszuhalten ist. Die Schmerzen, die Krämpfe, der Tremor und die gefühlten 1000 Nebenwirkungen. Es ist, als ob man in ein schwarzes Loch fällt. Man versucht, sich mit aller Kraft festzuhalten, aber dann kommt wieder ein Tag wie heute, an dem der Absturz unaufhaltsam ist.

Mehrfach am Tag diese OFF–Situation ist kaum zu ertragen. Ich hatte mich immer wieder gefragt, wie sich ein OFF wohl anfühlen würde? Mittlerweile weiß ich es. Es ist etwas, worauf ich gerne verzichten könnte.

Wenn ich heute gefragt werde, wie mein OFF so ist, dann ist meine Antwort: so stelle ich mir einen Entzug vor, die innere Unruhe und mein Tremor, der sich nicht nur nach außen zeigt, fängt nun auch in mir an zu zittern. Ich bin nicht mehr richtig in der Lage, Herr über meinen Körper zu sein.

Das ist mein OFF.

Und ich bin wirklich froh, dass die Pillen mich da wieder rausholen. Dann liege ich schlaflos im Bett bis drei Uhr morgens, und um sechs beginnt der Tag wieder von vorne. Was soll ich sagen, schlaflos durch die Nacht.

Auch das ist ein Teil von Parkinson, er gehört scheinbar dazu. Diese Tage, an denen ich mich frage, wie ein Mensch das alles ertragen soll. Mit der Diagnose verändert sich halt so Einiges.

Parkinson nimmt auch Einiges, mein Auto ist wohl ein Tribut. Oft bin ich nicht in der Lage, zu fahren und wenn, dann nur sehr kurze Strecken. Die Nebenwirkungen der Medikamente lassen bei mir auch nicht mehr zu.

Man sollte positiv bleiben, die Hoffnung nicht aufgeben und schon gar nicht aufhören zu kämpfen, aber man darf auch mal sagen, heute ist ein Sch….Tag.

Ich denke, jeder hat das Recht auch mal Schwäche zu zeigen, aber es erfordert viel Stärke und Mut.

Ich bleibe heute einfach mal im Keller und morgen komm ich wieder rauf…….

Einmal noch, bitte!

Bika

Manchmal denke ich zurück, wann fing es an mit den Einschränkungen?

Wann war es, als die Welt noch in Ordnung war?

Wann war es, als ich noch schnell dem Bus hinterher lief?

Wann war es, als ich ausgeschlafen morgens aus dem Bett sprang?

Wann war es, als ich noch spontan meine Freizeit gestalten konnte?

Wann war es, als ich meine Inliner herausholte und versuchte, den Frühling zu fangen?

Wann war es, als eine Aktivität die andere jagte, damals als Reiseleiterin den Frühsport organisierte….

Als ich mit meinen Kindern auf der Erde herumkroch,

als ich den Ball beim Squash an die Wände knallte,

als ich tanzte, bis der Saal sich leerte und als vieles mehr noch in meinem Alltag passierte,

wann war das?

Es erscheint mir wie aus einem anderen Leben, so lange her.

Einmal noch bitte, ja nur einmal würde ich gern eine Nacht durchtanzen oder mich mit meinen Enkeln auf der Erde rumrangeln, in meinem Gärtchen auf die Knie fallen oder stundenlang an der Elbe spazieren gehen, wo die Schiffe, die Boote, die Menschen Groß und Klein, sowie die Hunde an einem vorüberziehen.

Ja, jetzt werde ich sentimental, seht es mir nach, manchmal habt ihr sicher auch einen solchen Tag.

Manche Wünsche gehen halt nicht in Erfüllung und so versuche ich dankbar zu sein für jede Kleinigkeit, die ich noch kann und da kommt glücklicherweise noch Einiges zusammen!

Parkinson, wie es sich anfühlt

Josie

Nein, man kann nicht beschreiben, wie es sich anfühlt mit Parkinson… mit den Schmerzen, den körperlichen und den seelischen… mit dem schleichenden Kontrollverlust über den eigenen Körper und die motorischen Fähigkeiten… mit dem Gefühl, der Krankheit ausgeliefert und von den Medikamenten abhängig zu sein… mit der Unsicherheit, sich in Gesellschaft zu bewegen… mit dem Wissen, dass man sich verändert hat. Elf Jahre nach der Diagnose fällt es mir immer noch schwer, die Krankheit zu akzeptieren. Manchmal bin ich wütend und ungeduldig mit mir, wenn mir einfachste Handgriffe nicht gelingen wollen, wenn ich völlig energielos bin und nicht schaffe, was ich mir vorgenommen habe. Oder wenn ich wie aus heiterem Himmel einfach stürze, was abgesehen von den schmerzhaften blauen Flecken auch ziemlich am Ego nagt.

Es hat eine ganze Weile gedauert, bis ich es einigermaßen geschafft habe, mich tagsüber einfach mal ohne schlechtes Gewissen auf die Couch zu legen und auszuruhen vom vermeintlich doch noch gar nichts getan zu haben… aber irgendwie ist der Körper ja die ganze Zeit in Bewegung und es ist so wahnsinnig anstrengend, wenn jeder Muskel und jede Faser fast ständig unter Spannung stehen – gerade so, als würde man sich um sich selber wickeln. Wie unbeschreiblich schön sind diese seltenen Momente, wenn man ganz und gar entspannt ist.

Manchmal versuche ich mich zu erinnern, wie es war, bevor Alf (diesen Namen habe ich meinem Parkinson gegeben, weil er wie ein Außerirdischer einfach Besitz von meinem Körper genommen hat) in mein Leben kam, aber ich weiß nicht mehr, wie es sich angefühlt hat, „normal” zu sein und manchmal bedauere ich es, dass ich dieses Normalsein als so selbstverständlich angesehen habe.

Das Leben mit Parkinson kostet unglaublich viel Kraft und manchmal geht sie mir auch aus – aber wir haben gar keine andere Wahl als zu kämpfen, jeden Tag auf’s Neue, denn die Alternative wäre, sich aufzugeben und dazu bin ich noch nicht bereit.

Schuhe machen glücklich! Es gibt wohl kaum eine Frau, die dem widersprechen würde und schon ganz kleine Mädchen wissen das, wenn sie in den Schuhen ihrer Mamis herumstolzieren. Schuhe machen glücklich! Und sie betonen unsere Weiblichkeit, senden Signale, machen sexy.

Parkinson ändert vieles, auch das. Wir taumeln und stolpern und stürzen und tauschen schließlich schweren Herzens unsere High Heels gegen Schuhe, die bequem und praktisch sind, die uns ein wenig sichereren Halt, aber auch gleichzeitig die schmerzhafte Gewissheit geben, dass nichts mehr so ist, wie es war und auch nie mehr so sein wird.

Von meinen High Heels habe ich mich nach zähem innerem Ringen inzwischen getrennt und sie in die Kleiderspende gegeben. Vielleicht machen sie ja jetzt jemand anderen glücklich!

Ich bin leise geworden. Bis Alf in mein Leben kam, hatte ich eine wohlklingende Stimme.

Parkinson hat 1000 Gesichter

Dini

1000 Gesichter. das ist wohl Parkinson. Keiner ist wie der andere und kaum einer kann sich vorstellen, was alles dazu gehört. Um ehrlich zu sein, das hat auch bei mir etwas länger gebraucht, bis ich das verstanden habe. Dann erkläre ich euch doch mal gerne, was mich so alles plagt, beziehungsweise neu dazu gekommen ist.

Rückwirkend betrachtet, hat es bei mir vor acht Jahren angefangen, das mit den Ängsten. In meinem Fall die „Autobahn”. Es gab keinen Vorfall, nix dergleichen, ich hatte einfach nur Angst, von jetzt auf gleich. Ich bin von dem Tag an als Autofahrerin nicht mehr auf der Autobahn gefahren.

Ich bin der tremordominante Typ, das Zittern ist also mein Hauptsymptom. Aber leider war das noch lange nicht alles. Was dazu gekommen ist, macht mich stellenweise schon sehr mürbe.  Ich habe Schlafprobleme. Sehr oft schaffe ich es nur drei Stunden in der Nacht zu schlafen. Tagsüber hat das natürlich zur Folge, dass ich mit Müdigkeit, Sekundenschlaf und Konzentrationsschwächen zu kämpfen habe.

Die Medikamente lösen bei mir oft Übelkeit aus. Seit der Diagnose sind somit schon einige Kilos runter. Dann die Krämpfe in beiden Händen und die Schmerzen. Meine Hände sind oft einfach nur steif. Mit der Steifigkeit kämpfe ich linksseitig. Beim Autofahren zum Beispiel, was mittlerweile kaum noch möglich ist. Ich fahre maximal eine Strecke von 15 Minuten. Mehr geht nicht und wäre auch unverantwortlich. Ich habe mit der Kupplung Probleme und bekomme den Fuß zu langsam hoch oder gar nicht. Das Anfahren sieht bei mir aus wie bei einem Fahranfänger. Eigentlich wäre es am sinnvollsten, das Auto abzugeben. Das ist aber für mich wie das letzte bisschen Freiheit herzugeben. Soweit bin ich noch nicht.

Mein Blutdruck ist -wahrscheinlich durch die Medikamente- sehr niedrig. Das hat den Vorteil, dass ich mittlerweile sehr entspannt bin. Früher war ich definitiv gestresster! Der Nachteil ist, dass ich mit Schwindel zu kämpfen habe.

Dann sind da noch meine Augen. Mit 30 Jahren habe ich eine Brille erhalten, mit 36 Jahren dann die Lesebrille. Aber leider ist es auch dabei nicht geblieben. Ich habe nun Prisma Folien zum Testen erhalten, da ich Doppelbilder habe und Augenlidkrämpfe. Die Lichtempfindlichkeit wird auch nicht weniger.

Nun kommen noch Konzentration und Merkfähigkeit dazu. Ohne meinen Terminplaner geht inzwischen nix mehr. Dazu kommt, dass ich immer öfter Dinge vergesse, z.B Telefonnummern, PINs oder Passwörter. Zum Schluss kommt dann noch die OFF-Situationen hinzu, mein persönlicher Albtraum. Aber dazu hatte ich ja bereits geschrieben.

So, und warum schreibe ich euch das? Ich möchte darauf aufmerksam machen, was Parkinson alles mit sich bringt. Kaum jemand weiß, dass man da nicht nur zittert. Die Symptome sind vielfältiger. Die Medikamente helfen, wenn sie gut und richtig eingestellt sind. Allerdings ist es ein Tauschgeschäft. Man tauscht Symptom gegen Nebenwirkung, man entscheidet sich einfach für das ertragbarere Übel. Oft gehen die Leute davon aus, dass nur das Zittern mein Parkinson ist. Hiermit will ich einfach sagen: „Nein, das ist nicht so.”

Und glaubt mir, die anderen können noch viel mehr aufzählen. Wichtig ist, dass die Öffentlichkeit versteht, was Parkinson alles mit sich bringen kann!

Das zeigt, wie stark jede*r von uns ist. Jede*r ist ein Kämpfer, denn das alles Tag ein, Tag aus mitzumachen und trotzdem mit einem Lächeln durch die Welt zu gehen, schafft leider nicht jede*r. Ich bekomme das sehr gut hin, denn ich mache immer aus allem das Beste. Das war schon immer so und das wird auch so bleiben.

Und nein, Parkinson ist aktuell noch nicht heilbar, aber es gibt ja genug Wissenschaftler, die daran arbeiten. Da setze ich jetzt einfach mal all meine Hoffnungen rein.

Und ja, es gibt Medikamente, die sollen die Symptome lindern und ich sag euch was, ich wüsste nicht, was ich ohne die Pillen machen würde.

In diesem Sinne, wenn wir mal nicht so können, wie wir wollen, dann ist das keine Absicht. Wir können nur nicht immer so, wie wir gerne hätten.

Gedanken in einer schlaflosen Nacht

May

Was machen Parkies, wenn die Nacht zum Tag wird? Na tanzen, was sonst?

Ich hätte nie gedacht, dass ich den Walzer und die Grundschritte vom Tango ausgerechnet zwischen ein und drei Uhr nachts lernen würde. Aber so ist das unter Parkies, warum sollten wir Dinge auf den nächsten Tag schieben, wenn es in der Nacht genauso gut geht?

„Bist du auch nicht müde?“

„Nö“

„Dann lasst uns tanzen!“

Mit müden Füßen von der Tulip Gala (und den mörderischen roten Schuhen), stand ich nachts vor der Tür von Ulli und klingelte zaghaft. Schließlich war es ein Uhr in der Früh. „Ich komme“ brüllte es durch das Haus und etwas später machte er mir auf. Er war im OFF, hatte tagsüber die Tabletten falsch genommen und kam deshalb kaum von der Stelle, als er mich ins Wohnzimmer führte. „Moment, ich muss dir was zeigen“ sagte er, stellte laute Marschmusik an und marschierte in einem Affenzahn durch das Zimmer, als wäre er nie im Leben dem Parkinson begegnet, geschweige denn gerade eben im OFF gewesen. Und so kam es, dass mir Ulli in der Nacht ein paar Tanzschritte beibrachte. Sobald die Musik aus war, fiel er sofort wieder ins OFF – als würde sich ein Schalter umlegen.

Wieso reagieren wir sofort auf diese Impulse, fragte ich mich. Und warum ist ausgerechnet Tango so anders als andere Tanz- oder Bewegungsformen? Ich fing an zu recherchieren und wurde tatsächlich relativ schnell fündig:

Es ist schon seit einigen Jahren bekannt, dass Tanzen einen besonders positiven Einfluss auf den Parkinson hat. Inzwischen gibt es verschiedenste Studien, die den therapeutischen Effekt von Musik und Tanz auf Menschen mit Parkinson differenzierter untersucht haben. Der Tango wurde dabei als Königsdisziplin entdeckt, denn die ausgeprägten Unterbrechungen in der Schrittfolge, die schnellen Richtungswechsel und die Verlagerung des Gleichgewichts von einem Bein auf das andere fordern das Gefühl für Rhythmus und Koordination besonders stark heraus. Und an genau diesen beiden Punkten hakt es typischerweise bei den Erkrankten.

Wenn man im OFF ist und sich nicht mehr fortbewegen kann, dann liegt es daran, dass ausgerechnet die Bewegungen, die wir automatisch ausführen, wie zum Beispiel das Laufen, nicht mehr so gut vom Gehirn aus gesteuert werden können. Wir müssen also das Bewegungsmuster des Laufens wieder lernen und das erreichen wir, indem wir die Bewegungen bewusst durchführen. Dabei können Musik und klare Schrittfolgen sehr gut helfen. Denn sie setzen Impulse und geben den Rhythmus vor, die wir brauchen, um in die gleichmäßige Bewegung zu kommen und darin zu bleiben.

Nach dieser durchtanzten Nacht wurde mir einmal mehr wieder bewusst, wie schwer es sein wird, den Parkinson in Schach zu halten, je weiter er fortschreitet. Wie wichtig es jetzt schon ist, konstant in der Bewegung zu bleiben und jede Herausforderung anzunehmen und zu meistern. Umso wichtiger wird es dann in späteren Jahren mit zunehmender Bewegungslosigkeit sein, das Laufen und Tanzen zur obersten Priorität zu machen und damit die Beweglichkeit zu bewahren, so lange es geht. Und einmal mehr bin ich glücklich darüber, heute meine Leidenschaft und Freude beim Tanzen mit anderen teilen zu können.

Therapien

Schwarze Löcher

Kornblume

Bin gut versorgt

medizinisch körperlich

Labor und MRT, Blutdruck alles ist gemessen und behandelt

könnte noch mehr Tabletten bekommen

stärkere und schön bunte

und oder Antidepressiva (will ich aber nicht - machen mich lull und lall)

oder mich erneut auf die anstrengende und langwierige Suche nach einem Psychotherapeuten machen - ja das sollte ich tun

denn ich falle regelmäßig in schwarze Löcher.

ich habe eine Neigung zu depressiven Phasen.

bin oft traurig

manchmal untröstlich

habe dann die Sehnsucht nach ganzem Heil

nach Medizin, die mich auffängt

mich wieder nach oben begleitet

die mich als GANZEN Menschen sieht und behandelt.

träume von medizinischer Versorgung. die gut vernetzt ist und

die verantwortlich ineinander greift, um für mich das beste Ergebnis zu erreichen.

von Medizinern, die für mich gut sorgen.

für meinen Körper UND für meine Seele.

das wäre schön!

ein schöner Traum!

Reha

Hoffnung? Angst?

Renate

Meine Geschichte beginnt in Wattenscheid und führt über die Sauerlandlinie in Richtung Gießen. Das Ziel ist Biskirchen- Gertrudisklinik, Parkinsonzentrum.

Ich bin 60 Jahre alt und habe seit 7 Jahren einen Begleiter, man könnte ihn auch Lebensgefährten nennen. Sein Name ist James Parkinson. Als mein Körper vor sieben Jahren anfing verrückt zu spielen, mir Grenzen zeigte indem er sich stur stellte, wenn ich eine Tube aufdrehen wollte, wenn ich meine Zähne putzen wollte, mein Daumen anfingen zu zittern und meine Schuhe nur an einer Stelle ganz abgelaufen waren, musste ich mich zu einem Besuch beim Neurologen entschließen.

Der Befund war eindeutig: „Parkinson“.

Was war das? Was mache ich? Was wird werden?

Tausend Fragen, wenige Antworten. Meine Familie ist bei mir, gute Freunde auch (einige blieben weg).

Ich habe das Glück, dass der Krankheitsverlauf bis heute langsam fortschreitet, obwohl mein Tagesablauf dadurch schon stark beeinflusst ist. Die Grenzen werden deutlicher. Ich bin gefangen in meinem Körper, der keine Rücksicht auf meine Wünsche nimmt. Er macht immer seltener das, was ich möchte. Er ärgert mich, wenn ich meine Schuhe anziehen möchte, wenn ich langsam wie eine Schnecke bin, wenn nachts meine Beine krampfen und die Zehen ohne Gefühl sind. Man nennt das Rigor und das Zittern Tremor. Ich habe von beidem etwas.

Im letzten Jahr war ich das erste Mal in Biskirchen. Es war die brutale Wahrheit: gebeugte Haltungen, zittern, schlurfen, stolpern, starre Mimik, Inkontinenz, Schluckstörungen, Hyperkinesen (Überbewegungen), Rollatoren, Rollstühle, Stöcke, junge und alte Menschen.

Den Kloß im Hals vom letzten Jahr hatte ich wohl aufbewahrt – er kam zurück.

Positiv denken, sagte ich mir, mit meinem Humor auch andere zum Lachen bringen (lachen ist gesund).

Heute ist mein zweiter Tag, ich steige aus dem Fahrstuhl in der dritten Etage und schaue auf die drei gebeugten Menschen, die vor mir gehen.

Nun ist eine Woche vergangen, das Wochenende auch! Am Freitag war 30. Hochzeitstag mit liebem Besuch und Kaffee und Kuchen. Neben dem Fahrstuhl liegt ein älterer Herr in einer Blutlache, ich höre unsere Therapeutin bei der Frühgymnastik: „die Ferse kommt zuerst“….. er ist wohl mit den Fußspitzen zuerst aufgetreten.

Irgendwie spüre ich dieses Mal noch nicht die große Besserung, obwohl mir einschleichend Dopamin gegeben wird: der Stoff, der mir fehlt, um meinen Körper im Griff zu haben. Allerdings krampfen meine Beine nach der Tablette nicht mehr so. Heute habe ich zwei unangenehme Termine, einmal einen Langzeitmesser für den Blutdruck und dazu Magen und Darm.

Ich will große Schritte machen, geht nicht, da gerade jemand wie angewurzelt vor dem Türrahmen stehen bleibt und immer schneller mit kleinen Schritten auf der Stelle trippelt. Eins, zwei, drei“ höre ich ihn murmeln, dann geht’s weiter. Mit einem Stock, aus dem ein Laserstrahl durch Knopfdruck ein künstliches Hindernis schafft, über das er mühelos weiter geht. Man nennt das FREEZING. Der Körper friert ein. Man soll noch mein Lachen sehen, also puste ich Seifenblasen und kaue Kaugummi. Um die Ecke kommen Walter, der dunkelhäutige Hesse, 42 Jahre, der trotz Tiefenhirnstimulation (Hirnschrittmacher) sehr starke Überbewegungen hat. Gefolgt von Mustafa, 33 Jahre, Mitglied der Ü-40-Gruppe in Köln, Parkinson seit zwei Jahren. Der jüngste in der Kölner Gruppe ist gerade 18. Die Menschen mit neurologischen Erkrankungen werden immer jünger, Multiple Sklerose und Restless-Legs mit einbezogen.

Heute habe ich einen super Tag. Bei der Ergotherapie konnte ich mühelos Papierkügelchen zwischen den Fingern rollen, und ich laufe völlig normal durch den Speisesaal. Auf meinem Bett liegt ein weißes Blatt mit ausgemalten Mandala-Motiven. Habe ich heute Morgen von Heinz bekommen (52 J., behindert und Parkinson). Ich kenne ihn vom letzten Jahr, er kommt mit seiner Mutter (Marianne 79 J., Parkinson). Das ist für dich Renate.

Am 30.ten darf ich nach Hause. Ich denke an die Sonne in der Türkei, zu der ich mit meinem Mann und den guten Freunden fliegen möchte. An den Strand, an die vielen Menschen am Pool. Denke, hoffentlich wirken die neuen Medis so, dass ich nochmal einige Grenzen überwinden kann. Und wenn es nur kurz ist;

Lebe jeden Tag.

Nur eine Nacht

Click

Nun ist es nicht so, dass ich Angst davor hatte, mir war nur ein bisschen mulmig, als ich das ausgefüllte Formular mit der Aufschrift „Einweisung“ in den Händen hielt. Wer begibt sich schon gern in ein Krankenhaus? Gern hätte ich auf diese Erfahrung verzichtet und da hilft es auch nicht, dass unser deutsches Gesundheitssystem vielschichtig gelobt wird.

Ich blicke inzwischen zurück auf 63 Lebensjahre und deute damit an, dass ich, trotz Eintritt in die spätere Lebensphase, noch nie als Patient in einem Krankenhaus war. Dann war da dieser dicke Pickel, dessen Aufenthaltsort ich einmal mit „unterhalb des Steißbeines“ beschreiben will. Diese sanfte Angabe der Örtlichkeit, wo sich seit Monaten hartnäckig eine Fistel herumtrieb, ist allein dem Umstand geschuldet, diese Geschichte auch dem sensiblen Gemüt zuzumuten.

So nimmt denn die Geschichte ihren Lauf, die ihren eigentlichen Anfang mit dem Befund des Hausarztes „Das muss da weg“ findet. Ausgestattet mit den besten Empfehlungen und einer Überweisung zum Chirurgen, wurde das Ding jetzt sachkundiger analysiert und der mehrseitige Bericht des Fachmannes stützte am Ende den Befund des Hausarztes. Mein Wissen über Fisteln, das bis zu diesem Zeitpunkt nicht sonderlich groß war, wurde nun durch die Erklärungen des freundlichen Chirurgen wesentlich vertieft. Heute weiß ich, dass sich Fisteln eher unterirdisch verzweigen und dass das, was von einer solchen Stelle sichtbar ist, den Vergleich mit dem Eisberg nicht scheuen zu braucht. Eine nachhaltige Sanierung muss die Extraktion der bis in die Tiefe gehenden Infektion sicherstellen, die für mich richtige Adresse sei das örtliche Krankenhaus.

Also stellte ich mich den wohl üblichen Operationsvorbesprechungen in der Krankenhaus-Chirurgie und wurde über Risiken und Erfolg eines solchen Eingriffes vom Leiter der Abteilung aufgeklärt. Am Ende hatte ich einen Terminzettel in der Hand, der mich darüber informierte, dass ich am 4. Januar nüchtern zur Operation erwartet würde. Wann genau ich mich einzufinden hatte, sollte ich mit einem Verweis auf die Telefonnummer auf dem Terminzettel einen Tag vor der Pickel-Exekution bei der Sekretärin erfragen. Als aufgeklärter Parkinson-Patient verließ ich natürlich nicht das Haus, ohne die diversen Fachleute auf die Besonderheiten hinzuweisen, die ich mit meinem Krankheitsbild mitbringe. Ein weiterer Punkt, dem ich Bedeutung zumaß, war die Terminplaner davon zu überzeugen, dass ich, wenn ich nüchtern zu erscheinen hätte, nicht erst nachmittags einen Platz auf dem Operationstisch finden sollte. Meine Einwände wurden zu Kenntnis genommen und mit den Worten „Sie sind nicht der erste Parkinson Patient, den wir hier behandeln!“ abgelegt.

So gingen die Tage ins Land, Weihnachten und Silvester sind abgefeiert und ich setze mit dem 3. Januar, dem Tag vor der Pickelentfernung, mit dem Anruf bei der Krankenhaussekretärin wieder auf. Freundlich wünschen wir uns gegenseitig das Beste für das neue Jahr und die Planung sieht vor, dass ich um 12:30 Uhr „dran“ bin und ich