Ирина Мартьянова
Дочь не по карману

Вы не обязаны читать эту историю.

Но она может случиться с каждым, в чьей семье когда-нибудь родится ребёнок.

С вами, вашими детьми, братьями, сёстрами, племянниками, внуками, друзьями или соседями.

И поверьте, никто из вас не будет готов к этому испытанию.

Посвящение

Когда у меня родятся дети, я не буду кормить их кашей.

Я буду каждый день ходить с ними в зоопарк

и покупать им мороженое.

Злата, 6 лет.

Я посвящаю эту книгу моей дочери Злате, родившейся с редким заболеванием – муковисцидоз¹. С её появлением моя реальность стала в сто крат сложнее и в миллион раз счастливее.

Я посвящаю эту книгу маме, которая согревала моё застывшее от горя сердце в период принятия диагноза ребенка, помогала своей добротой и верой надеяться на чудо.

Я посвящаю эту книгу всем пациентам с муковисцидозом и другими неизлечимыми заболеваниями. Они – борцы за каждый вдох и выдох, за каждую секунду жизни.

Я посвящаю эту книгу матерям особенных детей, да простят меня мужчины. Я никогда не была отцом и не переживала того, что чувствуют папы «особенных». Хотя, возможно, им будет интересно прочесть мои мысли.

Я посвящаю эту книгу женщинам, которые родили детей-инвалидов и не справились с ответственностью, отказались от этой, как многие считают, непосильной ноши. Я их не понимаю, но не в праве судить.

Я посвящаю эту книгу больным муковисцидозом и другими неизлечимыми заболеваниями, кого с нами больше нет. Они боролись за жизнь, но коварный противник оказался сильнее. Вечная им память.

Я посвящаю эту книгу родителям пациентов, которых забрали болезни. Обнимаю всем сердцем и разделяю их скорбь.

Я посвящаю эту книгу учёным, которые разрабатывают формулы и создают препараты для исправления генетических поломок, лечения онкологии и других жизнеугрожающих заболеваний. На них в ожидании чуда смотрят пациентские сообщества.

Я посвящаю эту книгу врачам и медицинским сёстрам. Благородный труд и человечность людей в белых халатах не дают погаснуть огоньку материнской надежды.

Я посвящаю эту книгу руководителям и сотрудникам благотворительных фондов, волонтёрам и всем неравнодушным к человеческой беде. Их терпимость, доброта и посильный вклад в благое дело спасают самых безнадёжных.

Я посвящаю эту книгу диванным критикам, раздающим советы: «Не продлевайте муки детей! Дайте этим несчастным спокойно умереть!». Но, к сожалению, они вряд ли её прочтут…

Радуга

Случаются и в жизни чудеса,

И добрые волшебники приходят.

Кончается когда-нибудь гроза,

И радуга на небесах восходит.

Яромила Солнце

30.09.2016

– Свобода! – ликовала моя душа.

Я мчалась по Загородному шоссе, как по взлётной полосе.

В сумке лежал новенький паспорт, в животе порхали гигантские махаоны, в крови кипел адреналин. С заветным документом я неслась в новую жизнь. Мой старый был настолько потрёпан, что в МФЦ его уже не принимали, а в последний раз и вовсе пригрозили штрафом за порчу.

Теперь всё идеально.

Новая фотография. Здесь мне уже не двадцать пять, а тридцать пять, и я не блондинка, а брюнетка.

Новый адрес на странице с пропиской. Все предыдущие места жительства – в прошлом.

Новое семейное положение. Вернее, его отсутствие. Чистый лист.

Много раз приходилось краснеть и объясняться, мол, штамп-то есть, а мужа давно нет, и предъявлять свидетельство о его смерти.

Неловко, даже как-то стыдно…

Теперь точно всё.

– Девочки, я свободна! – строчила на ходу сообщение подружкам в чат и замерла, подняв глаза на лобовое стекло. Успела лишь рот открыть.

Боже…

Громадной аркой впереди раскинулась радуга. Яркая, сочная, нарисованная свежей густой акварелью. Непрерывный поток машин въезжал в семицветный портал и исчезал за горизонтом. Поспешила включить камеру, чтобы заснять чудо и отправить сообщение подругам, на секунду замешкалась в телефоне и…

Удар, лязг, треск, скрежет железа о железо. Рикошет. Ещё удар, и мой новенький седан развернуло поперёк дороги. Жёсткая посадка. Пар повалил из-под капота, стекло растрескалось. Подушки безопасности почему-то не сработали…

В голове помутнело, ноги отяжелели. Я сидела парализованная шоком и боялась смотреть по сторонам. А зрелище ужасало.

На полном ходу мой хёнде въехал во впереди стоящую машину и отлетел к боковой. Я сотворила ужасную аварию! Ворона, идиотка, дура!

Из разбитых машин повыходили водители. Возмущённо разглядывали свои покорёженные жестянки, качали головами и показывали в мою сторону.

Неравнодушный мужчина остановился у обочины, подошёл и молча подал мне через опущенное стекло бутылку с водой. Вытянув шею, заглянул в салон, увидел мой сороканедельный живот и закричал в толпу:

– Скорую, срочно! Она беременная!

Золото предков

– Что у тебя там?! – Золото, брильянты!

цитата из к/ф «Бриллиантовая рука»

В том, что родится дочь, не сомневалась ни секунды. Её хотели и ждали все.

У меня уже был сын от первого брака, у мужа – двое. Он даже мысли не допускал, что у нас родится кто-то кроме девочки. Так же как мой первый муж когда-то и думать не желал, что у нас родится кто-то кроме мальчика. Каждый из них мечтал о своём, а я «сбывала» их мечты. Да и сама привыкла рассчитывать на максимум и срывать только джекпот. Давно решила – второй родится дочка. И точка.

Всё получилось, как загадала.

На очередном скрининге врач озвучила: «пол женский».

Цель поставлена и достигнута – done²

Я лежала на кушетке, улыбалась и представляла нашу принцессу: карие глаза, весёлые конопушки и непременно рыжие волосы. Нет, даже не рыжие, а золотые. По-другому и быть не могло – у её отца светлая веснушчатая кожа и львиная грива, отливающая медью. И сыновья его золотые. «Антошки, Антошки, пойдём копать картошку». Я и сама в детстве походила на Пеппи и ревела, разглядывая в зеркале свой в весенних пятнышках нос. Никуда не денешься – генетика. Ге-не-ти-ка.

Какое имя можно было подарить этой девочке? Ничего более подходящего, чем Злата, не приходило на ум. С древнегреческого «хриса» – «золотая», «золотко», «золото». Черты характера владелицы этого имени впечатляли: не по-детски серьёзная, правдивая, рассудительная. Уважает себя и окружающих, не боится косых взглядов и равнодушна к мнению толпы. Однозначно, у нас будет Злата!

Мудрая мама покачала головой и отрезвила:

– Сложное выбрала имя. Говорят, как ребёнка наречёшь, так и обречёшь. Может, лучше Машенькой, в честь бабушки?

– Нет-нет-нет. Будет так, как решила. Не обсуждается. Я редко слушала маму, а она так часто оказывалась права. Ведь просила же не смотреть в телефон за рулём и следить за дорогой. А я не слушала…

– Что ж вы так неосторожно, женщина? Внимательнее надо быть, – сокрушался фельдшер, накладывая на моё плечо манжету тонометра. – На таком сроке уже на пассажирском ездят. Хорошо, что подушки не сработали, а то раздавило бы ваш живот. Обменная карта с собой?

Спустя четыре месяца с этим же фельдшером снова помчим с мигалками, только уже не в роддом.

Приёмное отделение. Палата. Родзал.

– Как назовёте? – акушер по привычке отвлекал разговорами от зверских схваток.

– З-з-златой, – стуча зубами от страха и боли, проныла я. – Золотая должна быть, рыжая, как папа. У них в семье все р-р-рыжие. Мммм… мамочка, как же б-больно…

– Нет, не будет золотая, – констатировал врач откуда-то между моих ног. – Голова пошла. Черноволосая.

– Будет… иыыыыы, – стиснув зубы и тужась из последних сил, упрямо выдавила я из себя и почувствовала, как что-то мокрое и горячее выскользнуло на кушетку. Уставшее от боли тело наполнилось лёгкостью и свободой.

Лязг инструментов. Крик, похожий на писк котёнка. Голос неонатолога:

– Первое октября. Один час сорок пять минут. Три килограмма триста грамм. Пятьдесят два сантиметра. Девочка.

Я услышала крик. Первый крик своего ребёнка! С Павликом всё прошло по-другому. Не знаю, кричал ли он вообще…

Лёжа под капельницей с малышкой на груди, я повернулась к прикроватной тумбочке и потянулась к телефону. Не достала. Позвала медсестру. Сорок восемь пропущенных ругались: «Ответь!». Трубку сняли после первого гудка.

– Мама, мамочка! Ну всё, у нас родилась Злата!

Три часа фантастического сна. Каталка. Лифт.

Палата. Пелёнки. Первое молоко.

День первый. Второй. Третий.

– Давно у нас не рождались такие здоровые дети, – удивлённо поджал губы доктор, обследуя малышку на аппарате УЗИ в день выписки. В его глазах азартно сверкали огоньки-бриллианты. Врач искренне ликовал.

Меня захлестнула лавина гордости.

У всех родившихся в этот день младенцев выявили какие-то патологии: у одной малышки зашкаливал билирубин и ей понадобилось переливание крови, у второй в голове скопилась жидкость, у третьего обнаружили что-то непонятное с почками, четвёртая родилась недоношенной, и их с мамочкой не отпускали домой, пока там на радостях «гудел» молодой папаша.

А моя была абсолютно здорова.

У Павлика проблемы начались с самого рождения и продолжаются до сих пор: обвитие пуповиной, гипоксия³, синдром дефицита внимания и гиперактивность, плохая память, трудности с учёбой. А Злата родилась идеально здоровой. Никогда прежде я так не восхищалась своим ребёнком.

За дочь меня распирало от гордости. Хотелось открыть окно и прокричать об этом всему миру. Жаль, октябрь. Было прохладно. Знала ли я тогда, что гордыня – самый страшный смертный грех, и наказывают за него изгнанием из Рая? Не знала. Несмотря на свежие швы, адский лактостаз⁴ и разбитый автомобиль, я задыхалась от счастья.

Выписка. Цветы. Объятия.

Умиление. Поздравления. Фотосъёмка.

Двухметровый папа бережно держал малышку огромными ладонями-колыбелями, разглядывал своё сокровище и ронял слёзы. Как он ждал эту девочку.

Семилетний Павлик отогнул кружева одеялка и, стоя на цыпочках, заглянул в сморщенное красное личико.

– Мам, как ты сказала её назовёшь? Кажется, что-то блестящее. Золотинка?

Поцелуй смерти

Рассыпалась соль – к чему примета?

09.11.2016

– Алло, Ирина Викторовна?

– Д-да, я…

– Врач Широкина, медико-генетическая экспертиза. Ваш ребёнок находится в группе риска по муковисцидозу.

– Муко… Что-о? – не сдержала раздражения в трубку.

– Муковисцидоз, – терпеливо повторила собеседница. – Генетическое заболевание. Вам нужно приехать к нам завтра и сделать потовый тест⁵

– Какой ещё тест? Хорошо, будем…

– Швыряю трубку, перевожу взгляд на сладко спящую Золотинку и на ватных ногах-подушках спускаюсь в кухню. В груди тревожной птахой бъётся сердце.

– Какой муко…, чёрт его дери, …цидоз? Да идите вы все!

Вспоминаю, что слышала это некрасивое сложное слово однажды по телевизору. Резануло слух, и сразу забыла. Тогда показали плачущую маму с бледным худеньким мальчиком на руках, объявили срочный сбор на дорогостоящее лекарство, и я перевела несколько сотен. Мне всегда казалось, что мои небольшие деньги могут сыграть большую роль и спасти кому-то жизнь. А ещё была уверена, что такая беда никогда меня не коснётся.

Дрожащими руками ввожу в поисковик непонятный термин, по диагонали пробегаю глазами по строчкам и, зависнув, сажусь мимо стула.

Матерь Божья…

…Муковисцидоз – самое распространённое заболевание среди генетических…

…происходит от латинских слов «mukus» (слизь) и «viscidus» (вязкий)…

…фиброзный кистоз…

…поломанный ген…

…мутация…

…болезнь белой расы…

…густая, пластелинообразная мокрота…

…поражается весь организм, но больше всего страдают дыхательная и пищеварительная системы…

…неизлечимое…

…дорогостоящее…

…не переваривается пища…

…постоянный кашель…

…деформируются фаланги пальцев по типу барабанных палочек…

…ногти в виде часовых стёкол…

…инвалидность…

…частота болезни в России – 1:10000 новорождённых…

…подавляющее большинство больных умирает в детском возрасте… умирает… в детском возрасте… умирает… в детском воз…

Не может быть. Этого просто не может быть. Со мной ничего подобного не должно произойти. Руки вновь потянулись к всезнающему помощнику:

…бледность кожных покровов…

…раздутый «лягушачий» живот…

…ярко выраженный сосудистый рисунок…

…вялость…

…зловонный жирный стул…

…главный признак заболевания – повышенная солёность тела…

Чёрт. Чёрт. Чёрт!!!

Смотрю на время. Сколько она уже спит? Больше трёх часов. Перескакивая по две ступени сразу, вбегаю на второй этаж и распахиваю в детской шторы. Спит. Не дожидаясь, когда откроет глаза, тормошу и распеленовываю свою сонную красавицу.

Грустное осеннее солнце рентгеном просветило крошечное тельце. Присмотрелась и ахнула… Гигантский живот исчерчен голограммой капиллярной сетки. Непропорционально выглядят тонюсенькие ручки и ножки. Бледная кожа поражает прозрачностью.

Поднесла к носу подгузник. Фууу!

Куда я смотрела? Ослепла от счастья.

Так, что ещё? Облизываю пересохшие губы, зажмуриваюсь и целую малышку в лоб.

Жизнь мгновением проносится в голове. Счастливые кадры, которые минуту назад надёжно хранились в памяти, в секунду истлевают и развеиваются пеплом. Всё, что раньше казалось страшным и непоправимым, вмиг становится глупым и ничтожным. Горько-солёная.

Судорожно целую щёки, руки, ноги, животик, облизываю ладошки и пяточки. Злата вся нечеловечески солёная. Всё понятно без всякой потовой пробы. Тревожная птаха в агонии бьётся в груди и рвётся на волю, подбираясь к горлу. Позже я прочту где-то притчу: «В старину считалось, что солёный ребёнок наказан сатаной и должен умереть…»

– Мама, мамочка! – захлёбываясь слезами и задыхаясь в трубку, сбивчиво передаю разговор с генетиком.

Слова поддержки, сказанные человеком, подарившим мне жизнь, навсегда станут мантрой-заклинанием:

– У нашей Златы обязательно всё будет хорошо. Вот увидишь. Человеческий фактор никто не отменял.

Ночь душит, давит бетонной плитой. Только бы дождаться утра и не свихнуться от безысходности…

10.11.2016

Генетическая лаборатория встретила тишиной обшарпанного коридора и любопытными взглядами парочки с беременяшкой. Ребята ждали своей очереди, обнимались и перешёптывались. Мысленно пожелала их будущему малышу здоровья. Хотя, признаюсь, далось мне это непросто.

Лаборант объяснил технологию потовой пробы, наложил на предплечье Золотинки аппарат и сказал ждать. Полчаса показались мне вечностью. Разглядывая хрустальные пальчики дочери, с ужасом представляла, как они превращаются в уродливые барабанные палочки с толстыми часовыми стеклами вместо ногтей, и отказывалась верить в происходящее. Где-то в глубине души тлел уголёк надежды, что это какой-то глюк, злая шутка, страшный сон. Но интуиция и факты упрямо шептали: ошибки быть не может, слишком много совпадений.

– Ожидайте, вас пригласят.

Я представляла генетика высоким сутулым ботаном в очках в толстой оправе, но нас позвала милая маленькая блондинка. Запинаясь, она озвучила результат теста: 123 миллимоль на литр (ммоль/л) при норме 40. Извиняющимся голосом, будто она виновата в случившемся, вынесла заключение: муковисцидоз подтверждён. Сомнений быть не может. Врач опустила глаза и нервно переложила с места на место стопку бумаг на столе.

В ушах больно зазвенело. Никогда не думала, что такой красивый добрый человек однажды скажет мне такие страшные слова.

Муж бережно прижимал к себе малышку мощными руками, словно пытался в камуфляже своей военной формы укрыть от беды. Огромный сильный мужчина смотрел на своё сокровище и снова плакал. Но это уже были слёзы безутешного горя, а не радости.

Парочка с беременяшкой сочувствующими взглядами проводила нас по коридору в обратный путь. Наверно, они слышали, как я кричала и билась в истерике.

Двери Рая с грохотом захлопнулись за нами.

Впереди, по прогнозам, нас ждал Ад длиною в жизнь…

Кто виноват?

– Я приучила себя смотреть вперёд и ни о чём не сожалеть.

«Загадочная история Бенджамина Баттона»

11.11.2016

Здравствуй, дневник.

Давно хотела начать делиться с тобой своей жизнью, но повода не было. Теперь он появился. Неожиданный, ужасный повод.

Почему всё это произошло с Золотинкой? Постараюсь разобраться… нужно время. Не претендую на точность, могу перепутать факты, цифры и термины. Расскажу, как поняла, своими словами. Хотя, чёрт возьми, я отказываюсь понимать и принимать происходящее. Отказываюсь!!!

Я думала, что всё самое страшное со мной уже случилось. Когда маму сбила машина и она неделю пролежала без сознания. Когда родился обвитый пуповиной, удушенный Павлик. Когда умер первый муж и я везла его тело по Шёлковому пути из Узбекистана в Россию в рефрижераторе в 40-градусную жару.

Казалось бы, куда больше горя на одну человеко-единицу? Но нет, Ирина. Судьба подкинула тебе новый квест, из которого, похоже, выхода нет. Получи, распишись.

У нашей Золотинки муковисцидоз, или кистозный фиброз – смертельное генетическое заболевание. Оно поражает органы человека с самого рождения. Страдают все железы внутренней секреции, особенно поджелудочная. Слизи в организме больных МВ вязкие, пластилинообразные. Лёгкие забиваются густой мокротой и перестают нормально работать. Развиваются опасные инфекции, которые сложно и дорого лечить. Пациенты с муковисцидозом – кандидаты на трансплантацию лёгких, сердца, печени, почек.

Заболевание проявляется по-разному и зависит от степени тяжести мутаций гена. Если мутации «мягкие», муковисцидоз проявляется позднее, в 6-10 лет.

Но чаще сразу после рождения, и это считается «тяжёлой» формой болезни. У Златы именно такая, «тяжёлая» мутация F508del, плюс ещё одна, которую пока не определили.

Люди, больные этим страшным заболеванием, чаще всего бледные и худые. Пища почти не усваивается, им приходится всю жизнь принимать пищеварительные ферменты. В тяжёлых случаях устанавливают гастростому, через которую поступает высококалорийное питание, чтобы человек хоть немного прибавлял в весе.

Жить с МВ – бороться за каждый вдох и выдох. Постоянно пить лекарства и терпеть бесконечные процедуры, без выходных и праздников. Чтобы эвакуировать из лёгких густую мокроту, приходится делать ингаляции и дыхательные упражнения – кинезитерапию 6 . Важно как можно больше двигаться, прыгать, бегать, заниматься спортом, превозмогая себя. Дети с таким заболеванием – настоящие герои. Бóльшая часть их детства проходит в больнице. Они умные, не по годам взрослые и талантливые.

Эти пациенты вынуждены избегать скоплений людей и закрытых душных помещений, должны носить маски, чтобы не заразиться от окружающих. Быт для них обязан сохраняться стерильным. Им угрожают микробы, грибок, плесень, стационары и поликлиники. Весь мир превращается в источник опасности, и это не преувеличение. Любая инфекция может закончиться больницей. Лечиться приходится настолько дорогими препаратами, что становится страшно, как жить дальше. Нуждаешься в сильных антибиотиках – выложи больше трёхсот тысяч рублей, спецпитание стоит пятьдесят тысяч в месяц, дренажный виброжилет – без малого миллион. У людей нет выбора, они обращаются в благотворительные фонды, пишут просьбы о помощи куда только могут. А драгоценное время теряется. Сокращается жизнь. И что им делать, что?!

Раньше эта болезнь считалась детской, редко кто доживал до совершеннолетия. Сейчас в России научились лечить МВ и медиана выживаемости 7 подросла. И всё же больные продолжают уходить в мир иной молодыми, совсем юными, даже младенцами, не дождавшись пересадки органов или вовремя не получив жизненно необходимый дорогостоящий антибиотик.

Где-то увидела статью, что в мире разработали инновационный препарат – корректор, излечивающий МВ, и запустили клинические испытания. Когда это чудо медицины появится в России и станет ли нам доступным – неизвестно. Подождём.

Так кто же виноват? Почему так происходит?

Некоторые наследственные болезни передаются только по женской или только по мужской линии. В нашем случае виноваты оба родителя. Вполне здоровые, они носят дефектный ген и не догадываются об этом до тех пор, пока у них не рождается ребёнок. Нет смысла тыкать друг в друга пальцем и искать причину в плохой наследственности, сглазе и фамильных тайнах. Не нужно бежать к гадалкам и повитухам, чтобы сняли порчу и отшептали. Бесполезно. Даже мне, скептику до мозга костей, приходила в голову мысль к ним обратиться. Да я что угодно бы сделала: сносила бы тысячу пар деревянных башмаков, спустилась бы в Кольскую сверхглубокую, поднялась бы босая на Эверест. Что угодно, только отведите беду!

Но нет. Генетическая поломка происходит в момент зачатия и после исправить ничего уже нельзя.

Поэтому в первые десять дней после рождения малышам делают неонатальный скрининг – берут из пяточки кровь, чтобы узнать о наследственных заболеваниях, если они есть. Одно из них – муковисцидоз. Пишу только про него, подробности остальных не изучала.

После скрининга возможны 3 варианта развития событий:

Ребёнок здоров (даже не носитель гена МВ) – вероятность 25%

Ребёнок – здоровый носитель гена МВ, как и его родители – вероятность 50%

Ребёнок болен – вероятность 25%

В первых двух случаях человек живет полноценно.

В третьем – в неравной борьбе всегда побеждает болезнь.

За красивыми круглыми цифрами кроются литры выплаканных слёз матерей, а самое страшное – часы, дни и годы страданий людей, захлёбывающихся собственной мокротой и умирающих от удушья.

По статистике, на планете 275 млн. носителей гена МВ, в России – 5 млн. В мире 85 тыс. больных муковисцидозом, в России – 4 тысячи. Из 10 тысяч новорождённых у нас в стране один рождается больным МВ. Моей Золотинке не повезло. Из 10 тысяч малышей поломанный ген достался именно ей. У неё самая тяжёлая мутация.

Чёрт.

Конечно, просится риторическое «За что?»

За что моему ребёнку досталась смертельная болезнь? За какие грехи нам предстоит всю жизнь нести этот крест? На эти вопросы не найти ответа ни в одном поисковике.

Последний, самый мучительный факт. Оказывается, существует генетический тест. Он выявляет у родителей риск передачи наследственных заболеваний будущим детям. Я могла заранее позаботиться о здоровье своего ребёнка! Но даже не догадывалась, что оставлю дочери такое дорогое «наследство».

Увы… Что сделано, то сделано.

Вкратце это всё, что я выяснила про своего врага. Да, муковисцидоз стал моим невидимым врагом, и я объявляю ему войну. Пока не знаю, как и когда, но я осилю эту схватку. Вот окрепну и сдюжу, чего бы мне это ни стоило. Сначала приласкаю и приручу слизистую гадину, пожирающую изнутри мою девочку. Потом подкрадусь, придушу и растопчу. Клянусь.

Пишу эти строки, а слёзы капают на страницы и оставляют чернильные разводы. Мне очень-очень больно. И страшно. В мою душу плеснули бензина и бросили горящую спичку. Этот пожар не потушить ни уговорами, ни успокоительным, ни временем.

Моя дочь – мутант. Золотая девочка, о которой мы все так мечтали, едва успев родиться, уже умирает…

Палата номер 306

прикройте форточку в палате

гагарин может улететь

я не шучу он между прочим

уже поехали сказал

Михаил Гаевский

(орфография и пунктуация автора сохранены)

15.11.2016

– Доктор, скажите, в вашей практике встречались такие дети? Что с ними? – с надеждой заглядываю в глаза участкового педиатра.

– Знаете, не хочу вас расстраивать… – окатывает докторица из ушата хладнокровия и, не поднимая глаз, пододвигает к краю стола направление в стационар.

Чёрт!

Лучше бы не спрашивала.

Можно ли убить словом? Легко.

Мой с таким трудом поднятый боевой дух пикирует в пол и разбивается. Вдребезги.

Стоп. А кодекс врачебной этики: раздел два, пункт семь? Разве доктор не обязан сохранять деликатность и осторожность в высказываниях? Разве он имеет право лишать веры даже самых безнадёжных пациентов?

Шмыгнув носом, смахиваю со стола справку: «Благодарю», – и выхожу из кабинета.

– Господи, а как же я? – мысленно жалею себя и трясусь от подступающих рыданий, глядя на дорогу через запотевшее стекло такси. – Получается, моя жизнь закончилась? Идеальный мир, который с любовью строила кирпичик за кирпичиком, камушек за камушком, песчинка за песчинкой тридцать пять лет, больше мне не принадлежит? Моя реальность теперь – ребёнок-инвалид, больницы, война c Минздравом за лекарства, страх инфицирования какой-нибудь смертельной заразой и ожидание… конца? Мои планы, карьера, мечты – всё летит к чертям?

– Девушка, не плачьте так, всё будет хорошо, – улыбается таксист, глядя в зеркало заднего вида.

– Да, всё будет хорошо, – смахиваю слёзы и натягиваю на лицо смайлик. – Или не будет…

Больница. Приёмный покой. Очередь из мам с детьми от младенцев до подростков. Температурят, кашляют и чихают. С нашим диагнозом принимают без очереди.

Документы, анкеты, информированное согласие. Заполняю, отвечаю, подписываю. Дежурный врач взвешивает Злату. Оказывается, после рождения она набрала всего двести пятьдесят граммов. Помню, Павлик в первые месяцы стабильно прибавлял по килограмму.

Осматривает. Холодный металл фонендоскопа скользит по узенькой грудной клетке Золотинки. Спешу скорее завернуть в одеяло крошечное голое тельце. Доктор останавливает сосредоточенным взглядом: хрипы. Рентген показывает роскошную двустороннюю пневмонию. Уже…

Моя девочка… Тебе всего месяц, а столько всего навалилось. – Прижимаю к сердцу медленно дышащий кулёк и вдыхаю усыпляюще-сладкий запах. Тревожная птаха, просыпаясь, расправляет крылья и норовит вырваться наружу.

Пульмонология. Отделение раннего детства забито под завязку. Нам в самый конец. Шурша пакетами, двигаюсь по длинной кишке коридора и озираюсь на открытые двери палат. Вот малыш спит под капельницей, вот ещё трое. Четверо хнычут под масками в ингалятории. Помятая мамочка со спутанными волосами и кричащим карапузом под мышкой выходит из процедурки, а следующая, такая же – заходит.

Вот и наше пристанище – отдельная палата номер 306 для пациентов с муковисцидозом. По-местному – бокс. Чтобы «особенные» не подхватили инфекцию от других деток в отделении, их изолируют. Здесь.

Соседняя дверь – зал для занятий кинезитерапией с табличкой в виде бронхиального дерева и надписью: «Кабинет открыт при поддержке Благотворительного Фонда “Острова”». Эта небольшая комната с зеркалами и тренажёрами станет нашим островком надежды. Здесь Золотинка научится прыгать на батуте, кувыркаться и задувать свечи.

Укладываю в казённую кроватку уставшую кроху. Сворачивается клубочком и засыпает – понравилось новое место. Сама сажусь, осматриваюсь. Разноцветная детская мебель, постель в медвежатах и зайчиках, салатовые жалюзи на огромном окне. Чисто, симпатично, даже уютно. Возвращаясь сюда во второй, пятый, десятый раз за год, взглядом хозяйки не раз потом отмечу обновки, перестановки.

Клонит в сон. Сидя на скрипучей продавленной койке, утыкаюсь в подушку, и как Алиса в Зазеркалье, проваливаюсь в кроличью нору, в лабиринт полудрёмы. Лечу долго, медленно, кувыркаясь, отталкиваясь от холодных липких стен тёмного тоннеля.

Будит тихий женский голос:

– Мамочка, просыпайтесь, – рука в белом халате касается плеча, – разворачивайте вашу красавицу.

Уверенными, но осторожными движениями доктор долго и внимательно ощупывает кряхтящую Золотинку. Расспрашивает про родственников и детей, про наследственность, кто чем болел, от чего умер. Рассказывает об особенностях заболевания, как с этим живут, чем лечатся.

– Самый тяжёлый – первый год жизни, когда ребёнок много спит и мало двигается. Дальше будет легче. Важно строго выполнять назначения врачей, принимать лекарства, вовремя делать ингаляции, массаж и кинезитерапию. От того, насколько добросовестно будете соблюдать рекомендации, зависит качество жизни ребёнка. У нас много детишек, которые уже ходят в садики и в школы, старшие учатся в техникумах и ВУЗах. Они настоящие герои, сильные и смелые. Да, заболевание тяжёлое, да, неизлечимое. Но с этим можно жить полноценно и долго.

Встречаемся с доктором взглядами. Молча пожимает плечами: ничего не поделаешь, что сделано, то сделано.

– Мама, мамочка! – тараторю в трубку, едва закроется дверь. – Врач сказала, что Золотинка будет жить долго!

Вывод дня: один человек в белом халате сегодня отнял у меня надежду, другой её вернул. Что ж, неплохо, остаюсь при своих.

Дни тянутся расплавленной жвачкой. Конвейер стационара работает как часы: обходы, уколы, капельницы, забор крови, биоматериалов, УЗИ, ЭКГ, ингаляции, физиотерапия, гимнастика, массаж. Золотинка стойко терпит болезненные процедуры, покряхтывает под ловкими руками массажистки и с любопытством задирает головку на лечебной гимнастике. Ей всего месяц, а она уже держит голову! У Павлика это случилось намного позже, почти в полгода.

Я тоже времени зря не теряю.

В сладкие часы затишья, когда отделение засыпает, погружаюсь в дневник. С каждой написанной строчкой моя выгоревшая дотла душа потихоньку обрастает свежей плотью, в венах оттаивает застывшая от страха кровь, отупевший от горя мозг вновь обретает способность разумно мыслить и даже строить планы. Не зря говорят, что писательство – бесплатная психотерапия.

Случаются и моменты слабости, когда ласковый голос мамы в трубке успокаивает, а во мне что-то надламывается. Слезами, что я выплакала в этом боксе в первый год жизни Златы, можно омыть все его стены, пол и потолок. Наверное, поэтому здесь так чисто – столько материнских слёз проливается в этой палате…

Но мантра-заклинание возвращает в реальность: «У нашей Златы обязательно всё будет хорошо. Вот увидишь. Человеческий фактор никто не отменял».

И я беру в руки свою крошечку, сажусь с ней на огромный гимнастический мяч и, прыгая изо всех сил, приговариваю: – Дыши, Золотинка, дыши!

Совпадение?

– Я не верю в совпадения.

– И я тоже. Вот совпадение-то, а?

Джаспер Ффорде, «Дело Джен, или Эйра немилосердия»

Врач знала, о чём говорила – первый год оказался тяжёлым. Золотая мечта родить дочь превратилась в чёрно-белый кошмар. Девочка действительно родилась драгоценная, а я «Кощеем над этим Златом чахла». Мысли чёрными тучами плыли по сознанию:

– Не забыла ли вовремя дать лекарство?

– Достаточно ли с ней попрыгала?

– Не пропустила ли ингаляцию?

– Хорошо ли сделала дренаж? Может, ещё?

И самая мрачная, грозовая:

– Не подхватила ли она какую-нибудь гадость, безобидную для здорового человека и губительную для её лёгких?

Я стала бояться гнилых овощей и фруктов, сырости и плесени. Драила дом с хлоркой и каждый день обрабатывала поверхности антисептиком. Дезинфицировала и стерилизовала вместе с масками и небулайзерами всё, к чему прикасалась Золотинка: соски, бутылочки, игрушки. Сходила с ума от мысли об инфекциях, капельницах, больницах.

С малейшими тревожными признаками нас направляли в стационар. Участковый педиатр осторожничала, быстро нас туда выпроваживала, и её можно было понять. Кто возьмёт на себя ответственность? Наша «больничная» сумка с вещами и тапками всегда была наготове и ждала очередного путешествия.

20.02.2017

– Почему отказываешься ехать в больницу? Ты понимаешь, что у ребёнка тяжёлое дыхание? Вам нельзя оставаться дома, – настаивала докторица.

Меня раздирали сомнения: она снова перестраховывается или всё действительно так серьёзно? Но написать расписку и остаться дома не рискнула.

– Господи, ну сколько можно? Мы же только оттуда вернулись, – я обречённо буркнула и вызвала такси.

Зимой мы четырежды оказывались в знакомом приёмном покое. Февраль захлестнул волной гриппа и ОРВИ, пациенты в коридоре набились как кильки в трюме. Совесть не позволила попроситься без очереди, мы всё-таки уже «большие», как-никак, пятый месяц. Тут совсем крохи собрались, им надо попасть быстрее. Настроилась ждать, не торопилась. Спряталась в уголке подальше от кашляющих и чихающих, агукала с малышкой и разглядывала её лицо. Злата смотрела так, будто хотела что-то сказать, но не могла. Меня это насторожило. Что именно произошло, я не понимала, но тревожная птаха в груди снова неприятно заворошилась. Нос, носогубный треугольник, губы, подбородок дочери на моих глазах посерели, посинели, почернели…

– А чего мы такие некрасивые? – присмотрелась дежурный врач, резко схватила Золотинку и выбежала с ней из кабинета. – Кислород, быстрее!

Бестолковым взглядом я проводила исчезающий в темноте коридора белый халат, и наконец до меня дошло… Если бы докторица не настояла, если бы я отказалась ехать, Злата бы дома… умерла! Я чуть не угробила ребёнка! Безмозглая овца!

Скорая с сиреной и мигалками мчала нас по встречной в реанимацию. Фельдшер держал над малышкой кислородную маску и устало качался в такт движению реанимобиля.

Прищурилась. Где я видела этого человека? Память заскрипела ржавыми шестерёнками. Ну, конечно. Это тот самый фельдшер той самой скорой помощи, которая приехала за мной после аварии. Ну надо же, какое совпадение.

– Как там моя доча? – услышала любимый низкий голос в мессенджере. Он каждый день звучал в сообщениях. – Как спала, как кушала? Скучаю по вам, мои женщины.

– В реанимации твоя доча, обструктивный бронхит, – наговорила я ответ, захлёбываясь слезами. – Ещё немного, и… опоздали бы.

– Ириш, позже напишу, у нас тут опять начинается, не могу гово… – голосовое оборвалось на полуслове.

Бои за Пальмиру гремели третий месяц. Мир с ужасом наблюдал, как террористы безжалостно уничтожают античные музеи, храмы, гробницы, построенные больше трёх тысяч лет назад. Варвары растаскивали и разрушали всё самое древнее и ценное. Награбленный антиквариат и фрагменты мозаики контрабандой переправляли на Запад через Турцию, Ливан, Саудовскую Аравию и Катар. Памятник Всемирного наследия ЮНЕСКО превратился в руины: от взрыва рухнула часть древнеримского амфитеатра, исчезли с лица земли Триумфальная арка и колонны Тетрапилона. Игиловцы заявили, что превратят Пальмиру в пыль, если войска Сирийской Арабской армии подойдут к стенам осаждённого города.

Несмотря на угрозы, операции продолжались. С середины января началось широкое контрнаступление по всей линии фронта. Сирийскую армию поддерживали союзники, «Охотники на ИГИЛ» и Вооружённые силы РФ. Войска медленно двигались к главной цели – нефтяным и газовым полям Хайян. Контроль над этими месторождениями лишал террористов главного источника финансирования – доходов от контрабанды нефти и газа.

Военные один за другим освобождали города, селения и стратегические объекты, зачищали мелкие и крупные террористические группировки. Боевики огрызались страшно, подрывали «шахид-мобили» и газовые скважины. Но сирийская армия вовремя получила подкрепление и уверенно продвинулась вглубь пустыни. До Пальмиры осталось чуть меньше двадцати километров.

Двадцатого февраля проправительственные силы заняли Маджбаль, Ар-Рамл и ещё несколько важных объектов. В этот же день колонну Сирийской Арабской армии с военнослужащими РФ, переправлявшихся из Тияса к Хомсу, подорвали радиоуправляемым зарядом. От взрыва погибло четверо российских офицеров.

«Груз 200» напомнил большую посылку «Почты России». Только не подписали: «кому» и «от кого». В ней навсегда уснул двухметровый человек в парадной форме, скрестив на груди холодные ладони-колыбели. Рыжая чёлка выбивалась языками пламени из-под фуражки. Веснушки-Антошки рассыпались золотым бисером по бледному лицу.

Горестный крик матери-старушки разрезал морозную тишину:

– Какой короткий отпуск, сынок!

Dr.Banderos

Чтоб смеяться, надо мало…

Просто свободно дышать.

Лучия-Светлана

На страничку Антона на сайте ВКонтакте наткнулась случайно (нет). Теперь всё, что касалось дыхания, липучкой притягивало моё внимание. Видео @Dr.Banderos под хештегом #Антондыши зацепило и не отпускало до последней секунды. Доктором он назвался, потому что по профессии был медиком, биохимиком. Слайд за слайдом сменялись фотографии высокого худощавого мужчины с таким же, как у Золотинки, диагнозом. Ролик призывал помочь собрать средства, чтобы арендовать квартиру в Москве. Человек нуждался в трансплантации лёгких. Сколько времени ждать – неизвестно.

Клик: Антон К., Владивосток. Прокрутила ленту. Прочла шуточный комментарий под нешуточной фотографией парня с кислородной канюлей в носу, утыканного приборами и дренажными трубками.

«Ч/б селфи, как в кино у Тарантино, чтобы жути не нагонять.

Ну и чё!.. Не успел я свалить в Европу с шенгеном, как меня вчера под утро без ножа застрелил очередной пневмоторакс 8 . Теперь я похож на волынку! Посты с опозданием, так как был занят: много интервью и мероприятий навалилось. Справляюсь!

Но это было вчера. Сейчас снова в палате, перевожу дыхание. Берегите себя. Цените каждый день жизни!»

Запустила в волосы пятерню, минуту подумала и решилась:

«Антон, здравствуйте…»

Он рассказал свою историю. Что в детстве часто болел бронхитами, что диагноз поставили поздно, в девять лет, что в этом возрасте их бросил отец. Как его мама работала, чтобы прокормить сына: уходила, когда спал, и приходила, когда спал. Пришлось рано стать самостоятельным. Пока Антону не понадобилась пересадка лёгких, лишь единицы знали о его диагнозе. Скрывал, не хотел вызывать жалость.

Антон: Я с детства протестовал против того, что говорили врачи. Первый раз о том, что умру ребенком, я лично услышал в 9 лет. Не умер. В 14 – не умер. «Не доживет до 18…» – дожил и пошёл в спорт, вопреки запретам. Мне всю жизнь говорили, что я скоро умру. Причём, опирались на какие-то факты, статистику, исследования. Но я считал, что не этим умникам решать, когда мне умирать. Сейчас настал момент, когда ресурс моего организма на пределе, и мне нужны новые лёгкие. Жалею, что бросил спорт. Ещё лет десять пробегал бы бодрячком. Вот дождусь операции, восстановлюсь и обязательно вернусь к тренировкам! А сейчас даже погулять не могу, ползком передвигаюсь по палате.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Примечания

1

Генетическое, мультисистемное, опасное для жизни заболевание, характеризующееся поражением экзокринных желез, а также жизненно важных органов и систем: дыхательных путей, желудочно-кишечного тракта, поджелудочной железы, печени, слюнных и потовых желез, репродуктивной системы. Прим. автора.

Вернуться

2

С англ. Done – «сделано». Прим. автора

Вернуться

3

Гипоксия, или кислородное голодание – пониженное содержание кислорода в организме или отдельных органах и тканях. Гипоксия возникает при недостатке кислорода во вдыхаемом организмом воздухе, крови (гипоксемия) или тканях (при нарушениях тканевого дыхания). Прим. автора.

Вернуться

4

Застой молока в протоках молочных желез, одно из осложнений грудного вскармливания. Прим. автора.

Вернуться

5

Исследование, при котором измеряется концентрация соли в поте. Соль состоит из натрия и хлора (хлорид натрия). Для потового теста, прежде всего, важно измерение количества хлора (в «миллиэквивалентах на литр» = мЭкв/л (mEq/lt)). При тесте измеряется также уровень натрия, концентрация которого приблизительно соответствует концентрации хлора. Концентрация хлора, превышающая определённый порог (60 мЭкв/л хлора после 6 месяцев и 50 мЭкв/л в первые месяцы жизни) типична для муковисцидоза. Значения хлора ниже 40 мЭкв/л (30 – в первые месяцы жизни) исключают наличие заболевания, за редчайшим исключением. При положительном результате потовой пробы (хлориды > 60 ммоль/л при классическом методе Гибсона – Кука и/или проводимость > 80 ммоль/л NaCl) диагноз подтверждается. Прим. автора.

Вернуться

6

Кинезитерапия – реабилитационная методика с использованием механизмов регуляции движения и активного участия больного. Прим. автора.

Вернуться

7

По данным Регистра больных муковисцидозом за 2018 год, в России средний возраст смерти пациентов составил 22,6 ± 9,9 года, медиана возраста смерти – 23,0 (14,4) года. Минимальный возраст смерти – 0,21 лет, максимальный – 49,6 лет. Прим. автора.

Вернуться

8

От (греч. pnéuma —воздух, thorax – грудная клетка) – скопление газа в плевральной полости, ведущее к спадению ткани легкого, смещению средостения в здоровую сторону, сдавлению кровеносных сосудов средостения, опущению купола диафрагмы, что, в конечном итоге вызывает расстройство функции дыхания и кровообращения. Прим. автора.

Вернуться