Юлия Игоревна Кильтина
Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией

«Я рекомендую прочитать эту книгу тем, у кого в окружении есть люди пожилого возраста, – то есть практически всем. В одной книге автору удалось ответить на все самые важные вопросы: от профилактики и диагностики до особенностей ухода за человеком с деменцией и советов, как переживать психологически сложные периоды».

КАТЕРИНА КРУГЛОВА, руководитель социального проекта Деменция. net

© Кильтина Ю. И., текст, 2024

© Бортник В. О., иллюстрация на обложке, 2024

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2024

Введение

Я помню ее до сих пор. Шел 2009 год, и мой совсем юный диплом врача радостно «агукал» в отделе кадров моей первой настоящей, взрослой работы. Уже несколько месяцев я вникала в тонкости жизни сложного организма под названием «психоневрологический интернат», куда пришла врачом-терапевтом в отделение милосердия. Там жили люди, нуждавшиеся в постоянной посторонней поддержке, их жизненный путь подходил к последним станциям этой длинной дороги. Сейчас оно называется «отделение интенсивного ухода», и это отражает суть нашей работы еще полнее.

В тот день она сидела напротив меня – женщина средних лет, в чьих глазах застыли совершенно детское недоумение и страх маленькой девочки, потерявшей в магазине свою маму. Она и в самом деле почти потеряла маму, чья личность уже растворилась в болезни, а тело пока еще сопротивлялось. Но скоро должно было сдаться и оно.

Эта женщина несколько лет ухаживала дома за своей мамой с деменцией, пока ее силы не иссякли. Она выдохлась, истощилась и сама почти растворилась вместе с нею. Пожилая женщина со взглядом испуганного ребенка сидела напротив меня, и в глазах ее отражалось синее весеннее небо. Это небо слезами капало на руки, сжимающие мокрый носовой платок, а я не знала, как облегчить ее ношу, как снять с плеч невыносимую тяжесть, пригибавшую ее к земле. Тогда еще не знала.

Я умела читать анализы, слушать легкие и назначать нужное лечение, когда те, кто жил в интернате, заболевали. Но в медицинской академии нас не учили, как сказать дочери, что ее мать вошла в последнюю фазу деменции и это не продлится долго. Я не понимала еще, как важно бывает родным услышать, что они делали все, что могли, и делали все правильно. Что они не виноваты в болезни близкого, и в том, что не смогли больше ухаживать за ним дома, тоже не виноваты. Что люди – существа из плоти и крови, а не металлические роботы, способные вынести любую тяжесть.

С тех пор прошло много лет, заполненных книгами, учебой и приемом пациентов. Я стала врачом по паллиативной помощи, чья задача – облегчить последние дни тех, кого уже невозможно вылечить. За эти годы сотни судеб описаны синей шариковой ручкой в историях болезни, убаюканы в руках и отпущены с миром туда, где тело – лишний багаж. Сотни рюкзаков печали сняты с плеч тех, кто жил рядом с больным деменцией человеком, и переплавлены мною в опыт и знания. Теперь дети и внуки, мужья и жены пациентов выходят из моего кабинета чуть более легкой походкой и с чуть более прямой спиной, чем заходили. А если и плачут, то скорее от того, что их понимают и принимают. Все эти люди смогли не раствориться вместе со своим родным, сохранить себя целыми. И вы тоже сможете.

Читая эту книгу, вы будете отдавать ей ту тяжесть и глубокую внутреннюю боль, которую носили в себе, пытаясь удержать в руках личность близкого человека, разрушаемую деменцией. Вы обменяете эту боль на тепло и поддержку, почувствуете себя снова живым, имеющим право на собственную жизнь, способным радоваться каждому новому дню.

Вы вспомните, как важно не забывать о себе, заботясь о другом, и получите для этого все необходимые инструменты. Эта книга станет вашим фонарем, освещающим дорогу в той темноте, где вы пока что идете на ощупь, поддержит на этом пути, подарит ценные практические советы по устройству быта, общению и уходу за больным деменцией. Вы будете лучше понимать, что происходит с вашим близким, и научитесь находить баланс между его и своими потребностями. И, перевернув последнюю страницу, вы, возможно, почувствуете, что вашему небу хочется не капать слезами в носовой платок, а ловить синеву в облаках и солнечных зайчиков.

Возьмите меня за руку и двинемся в путь – зайчики сами себя не поймают.

Часть первая
В поисках причин

1. Табу

В нашем мире не принято стареть. Нет, стареть можно, но делать это надо благородно, выкладывая в соцсети фотографии путешествий, хобби, аккуратного макияжа и модной сейчас естественной седины. Или хотя бы ровных рядов банок с домашними заготовками в кладовой, цветущих клумб на даче и собственноручно связанных носочков. Это общественно одобряемая старость, такая, глядя на которую не страшно получить не только пенсионное удостоверение, но даже и прибавку к пенсии за дожитие до 80 лет. И почти никто не говорит об обратной стороне старости, которая гораздо чаще, чем туристические поездки, сопровождает людей в преклонном возрасте: слабость физическая и эмоциональная, снижение памяти, сопутствующие болезни, в том числе и самая табуированная из них – деменция.

Конечно, я обеими руками за то, чтобы люди не боялись своего возраста. Но и идеализировать старость тоже не следует. Потому что из состояния идеализации получается очень болезненное столкновение с реальностью, если наши ожидания оказались от нее далеки. Когда о собственной старости даже не думаешь, потому что чуть за 40 – это самый расцвет жизни; твои дети наконец выросли, и ты предвкушаешь лучшие годы свободы и радости, не зная, что мамина забывчивость – это не просто «погода меняется». Когда вместо утреннего звонка от нее тебе звонят из полиции, потому что нашли ее ночью посреди улицы в одной рубашке, забывшую дорогу домой и не знающую, куда и зачем она ушла.

Хотя старость и не болезнь, она медленно и незаметно отворяет потайную дверь для настоящих недугов. Именно такую старость, закутанную в несколько слоев болезней, видим мы, врачи, в интернатах, а также люди, ухаживающие за своими родными дома. Она непопулярна и некрасива, а порой и мучительна как для самого человека, так и для его близких. Это и есть то, чего общество предпочитает не замечать.

Ведь если о проблеме не думать и не говорить, то ее как бы и нет. А того, чего нет, можно не бояться, правда?

Темы старости, смерти, душевных болезней – табу для обсуждения в нашем обществе. В последние годы это стало меняться, но очень медленно. Люди робко приподнимают с этих сложных и страшных вопросов самый краешек покрывала молчания и поглядывают: а что будет, если…? При этом проблема психических заболеваний, а к ним относится и деменция, еще и крайне стигматизирована.

«Стигма» – это слово, пришедшее из Древней Греции, где оно означало клеймо на теле раба или преступника. И оно как нельзя лучше отражает отношение общества к психическим заболеваниям, когда диагноз «клеймит» своего носителя. Даже венерическими болезнями не так неприлично страдать, как психическими. Возможно, потому, что в этом случае ты как минимум однажды выступил как настоящий герой-любовник или роковая покорительница сердец. И уж тем более никто не стыдится своего хронического бронхита курильщика, хотя этот недуг человек выбирает для себя сам, в отличие от большинства болезней психики.

Сейчас, даже если заболевший начинает понимать, что с его памятью, вниманием, эмоциями что-то не так, к врачу-психиатру он пойдет в последнюю очередь, ведь ему кажется, что «это стыдно» и «к ним ходят только психи». И не позволит родным отвести себя в поликлинику по тем же причинам. Между тем, ВОЗ утверждает: «В настоящее время деменция занимает седьмое место среди ведущих причин смертности в мире, входит в число основных причин инвалидности пожилых людей и возникновения у них зависимости от посторонней помощи»[1]. И это действительно правда. Таких больных в моем отделении больше всего, и именно они нуждаются в постоянном уходе.

За те годы, что я работаю в интернате, мое отделение выросло с 50 мест до 100, и свободных коек у нас практически никогда не бывает. А это значит, что в очереди стоят семьи, которые просто не узнали вовремя, что такое деменция, как она начинается и на что обращать внимание, как замедлить прогрессию болезни и к чему быть готовым. Не узнали не потому, что они плохие дети или внуки, а потому, что общество все еще держит в пламени осуждения и презрения клеймо «сумасшедший», карауля с ним у дверей психиатров. А жить с клеймом больно, даже если оно не на тебе самом, а на твоем близком. И еще очень страшно от того, что узнают и осудят; что это все никогда не прекратится; что это однажды закончится, только неизвестно как…

Вам больше нечего бояться, правда. Вы уже здесь – в месте, где вас не пристыдят и не осудят, где можно открыто говорить обо всем, что для вас важно. И для начала я предлагаю поговорить о том, что представляет из себя деменция.

Деменция – что это такое?

Строго говоря, деменция – не болезнь. Звучит неожиданно, понимаю, но это действительно так. Деменция – синдром, который включает следующие критерии:

• прогрессирующее снижение умственных способностей;

• ухудшение способности справляться с обычными задачами в общении, работе и бытовых вопросах;

• проявление симптоматики на протяжении не менее шести месяцев;

• наличие у этих изменений органической причины, то есть заболеваний головного мозга либо другой болезни, вторично поражающей мозг (например, ВИЧ).

Синдром возникает при разных болезнях и не привязан строго к какой-то одной. Например, кашлевой синдром может быть при туберкулезе, коклюше и ОРВИ, но у всех этих заболеваний есть как своя причина, так и другие признаки, кроме кашля.

Это важно понять, поскольку существует несколько разных расстройств, вызывающих у человека деменцию, и самая частая из них – это болезнь Альцгеймера. Следом идут сосудистые заболевания головного мозга, алкоголизм, последствия черепно-мозговых травм, инфекций, опухолей; все эти заболевания, повреждая головной мозг, вызывают характерные для деменции нарушения. В зависимости от причин симптомы могут существенно меняться, и мы с вами обязательно поговорим об этом позже, потому что иногда вовремя выявленная патология буквально может спасти жизнь.

Дальше в этой книге я буду использовать привычное слово «болезнь», говоря о деменции; так нам с вами будет проще и понятнее. Просто помните, что, поскольку это синдром, у него всегда есть какая-то причина.

Само слово «деменция» имеет латинское происхождение, от предлога de – «от» и слова mentos – «ум». Древние ученые, без сомнения, сумели выделить главный признак этого состояния – утрату ума, хотя одним этим дело не ограничивается. Повреждается не только разум – растворяется сама личность, а ведь ей присущи не только интеллект и память, но и характер, темперамент, индивидуальные потребности и способность к самоконтролю.

В болезни человек постепенно, слой за слоем, утрачивает все то, что делало его самим собой, и эта потеря всегда очень трагична для близких.

Помню, как однажды дочь одной больной, поступившей к нам в интернат в довольно тяжелой деменции, рассказала о том, что она чувствует, видя состояние матери: «Знаете, это как вернуться после долгого отъезда домой, а там все разрушено. Вот ты едешь по знакомой улице, вот уже твоя калитка, и снаружи дом такой же, как всегда. Ты открываешь дверь своим ключом, заходишь, а там… Там ничего нет из того, что ты так любила. Все уничтожено. И ты идешь, наступая на обломки, и думаешь о том, как тебе теперь жить дальше».

Эта женщина оказалась не одинока в своем представлении о случившемся. Позже я не раз говорила с родными в похожих ситуациях, объясняя им, что такое деменция, почему она возникает и что происходит с личностью их близкого внутри этой болезни. Со временем получилась образная, но очень понятная для всех картина, которую я постараюсь описать ниже.

Представьте себе дом на дереве. Не такой, как, бывает, сооружают дети – три доски сколотили на ветке, одеялом накрыли – и готово, а настоящий добротный деревянный дом. Видно, что он жилой, и сам он, и его хозяева в полном порядке: в кухне блестят фарфоровыми боками чашки, на полках красуются статуэтки, в шкафах стоят стройные ряды книг. Дом представляет собой ядро личности человека. Он стоит на пяти толстых деревянных столбах. В центре высится самый крепкий, столб Тела, и под каждым из четырех углов такие же прочные опоры, назовем их столбами Когнитивных способностей, Эмоций, Поведения и Повседневной активности.

И вот однажды вы замечаете на этих столбах плесень. Серые пятна растут, разъедают древесину, опоры ветшают и становятся все более рыхлыми. А мягкая древесина не способна удерживать вес огромного дома…

Когда начинает медленно поддаваться разрушению столб Когнитивных способностей, страдает то, что мы называем «ум»: память, речь, внимание, умение принимать информацию, обрабатывать ее и управлять своими решениями. Человек забывает родных, адреса и даже себя, ему трудно сосредоточиться, трудно отвечать на вопросы… Этот ствол при деменции поражается всегда.

Следом начинают оседать другие. Подгнил столб Поведения – и тогда возникают апатия, агрессия, нарушения сна и аппетита, бесцельная активность, бред и галлюцинации. Страдает ствол Эмоций – и появляются тревога и депрессия, равнодушие, эгоизм, заострение черт характера. Падение опоры Повседневной активности нарушает профессиональные способности, социальные и бытовые возможности человека: сначала он не может работать, потом не понимает, как купить продукты и приготовить из них обед, а в конце болезни не может жить без посторонней помощи.

Дом уже совсем не такой, каким был еще недавно. Он накренился на одну сторону, роняя чашки и книги из распахнутых окон, внутри все перевернуто вверх дном… Мы слышим, как протяжно трещит под ним последняя, пятая опора, самая крепкая – ствол Тела. Ему много лет, и он способен какое-то время выдержать этот груз без поддержки. Но и он не вечен, и однажды дом, издав последний полустон-полувздох, осядет пыльной горой среди обломков своей телесной опоры.

Это то, что происходит с личностью человека, больного деменцией, и исход здесь всегда одинаков. Наука пока не в силах раз и навсегда защитить опоры нашей личности от разъедающей их «плесени», она может лишь замедлить течение болезни. Оказавшись рядом с рушащимся домом, важно самому уцелеть под градом обломков. И, возможно, даже спасти детский фотоальбом, плюшевого медвежонка и любимую чашку. А потом, помня о случившемся с домом близкого человека, постараться уберечь свой собственный. Да, пока невозможно заменить опоры на несокрушимые титановые, но обработать наши деревянные стволы защитным раствором мы с вами точно сумеем.

2. А вдруг это оно?

– У меня точно деменция! – трагическим голосом сообщила приятельница, упав в соседнее кресло. – Я забыла сделать важный звонок по работе, не вспомнила про гербарий, который надо помочь составить ребенку в школу. А еще, представляешь, утром сварила кофе без кофе! Ну то есть, воду я в кофеварку налила, а кофе не насыпала… Как думаешь, это уже оно?

– Лена, а напомни мне, сколько часов ты спишь в сутки, сколько у тебя мест работы, а у твоих детей – секций?

– Сплю часов 5–6, больше не получается, работ две, плюс еще подработки, секций на двоих детей получается пять. И школа. И репетиторы, – оттарабанила Лена и задумалась. – А что, это влияет?

– Влияет. И у тебя не деменция, а недостаток отдыха при слишком сильной загруженности.

Лена успокоилась, а я вдруг вспомнила, как всего несколько часов назад объясняла родственнице одной из моих пациенток, почему у ее тетушки все-таки деменция. Она считала, что если бабуля узнает своих детей и внуков и помнит их имена, то «это точно не оно». Факты, что бабушка считает себя на 30 лет моложе, а ночью упорно пытается уйти работать на давно закрывшуюся фабрику, она игнорировала.

Многим людям действительно трудно нащупать ту грань, которая отличает забывчивость и рассеянность от болезни, и именно поэтому так часто родным не удается «поймать» деменцию на ранних стадиях. В этой главе я расскажу о простых и доступных способах не упустить драгоценное время.

Если волнения Лены вам очень понятны и близки, вам будет интересна Глава 5, посвященная недементным когнитивным нарушениям и профилактике. Но я все же советую знакомиться с книгой последовательно, глава за главой, – так информация яснее и лучше усвоится.

Как только вы заметили, что у вашего родственника появилась забывчивость, странности в речи или поведении, самым правильным будет обратиться к врачу-психиатру или гериатру (это врач, занимающийся лечением пожилых людей). Кто-то из вас наверняка печально вздохнул сейчас, потому что даже к психиатру попасть бывает очень непросто, особенно в небольших городах и поселках, а уж гериатра тем более днем с огнем не сыскать. В большинстве регионов нашей страны психиатры принимают в специальной поликлинике, которая еще называется «психоневрологический диспансер». Обычно он находится в областном центре, и хорошо, если в районных центрах есть свои врачи-психиатры. Если вы живете в столице или в одном из крупнейших городов-миллионников, скорее всего, без особых проблем сможете записать своего близкого к врачу. Но в регионах могут возникнуть серьезные сложности.

Поэтому я, не надеясь на доступность профильных врачей для каждого читателя этой книги, предлагаю вам самостоятельно оценить с помощью специальных опросников, как сильно повреждены ключевые «опоры» личности вашего родного человека. Эти опросники разработаны совместно с Российским обществом психиатров и Российской ассоциацией геронтологов и гериатров и включены в клинические рекомендации Министерства здравоохранения РФ «Когнитивные расстройства у лиц пожилого и старческого возраста» от 2020 года.

MMSE – оценка когнитивных нарушений

Как уже говорилось выше, основная опора, которая при деменции повреждается всегда, – это столб Когнитивных способностей, и именно эти функции важно протестировать в первую очередь. Для быстрой скрининговой оценки используется шкала MMSE (Mini-Mental State Examination). Чтобы воспользоваться ею, вам понадобятся несколько чистых листов бумаги и ручка для себя и испытуемого. Вы можете провести тестирование прямо по книге, открыв Приложение на странице 269. Также этот опросник легко найти онлайн, если вам удобнее зачитывать инструкцию с экрана телефона. Итак, для начала расположитесь удобно, лучше за письменным столом. Усадите рядом своего подопечного, объясните, что вы заботитесь о его здоровье и хотели бы провести с ним несложный тест. Вдруг нужно уже поддержать сосуды, посетить врача и принимать какие-то лекарства, а вы не знаете. Если он любит смотреть телепередачи о здоровье или читать газеты о здоровом образе жизни, можно упомянуть, что «твой любимый доктор такой-то очень советовал этот тест». И приступайте.

Этот тест носит предварительный характер, и его нельзя использовать много раз для одного и того же больного, так как он может обучиться вопросам. Тест позволяет оценить, насколько разрушена опора Когнитивных способностей, но не дает представления о других важных столбах. Поэтому на основании только этого исследования не стоит делать однозначных выводов. Однако он дает отличное направление для дальнейших ваших действий: следует ли срочно искать возможность показать вашего близкого профильному врачу или можно облегченно выдохнуть, если он справился с тестом на отлично. В любом случае я рекомендую дочитать главу до конца и пройти остальные перечисленные здесь опросники.

IQCODE – опросник для близкого человека

Может оказаться, что человек, которого вы хотите протестировать по шкале MMSE, на такую проверку не согласен. Это не значит, что вы плохо умеете убеждать, просто особенности течения деменции таковы, что личность заболевшего меняется, и чаще всего в сторону подозрительности, раздражительности и даже агрессии. В лучшем случае бабушка откажется проходить тест после пары заданий, особенно если поймет, что плохо справляется – это еще один характерный признак болезни. Сошлется на усталость или внезапное желание перекусить, например. А в худшем случае, как это произошло у Натальи, и вовсе пригрозит вызвать полицию.

Наталья обратилась ко мне через социальную сеть с просьбой о помощи. Она давно читала мой блог об интернате, наших больных и уходе за ними и в какой-то момент поняла, что у ее собственной бабушки, похоже, есть признаки деменции. Наталья забеспокоилась, но, попытавшись провести с ней этот тест, наткнулась на стойкое сопротивление. Бабушка защищала свое «я не слабоумная старуха» с яростью пантеры. Оказалось, по ее мнению, Наталья только и ждала, когда бабушка уйдет в мир иной, чтобы «захапать квартиру», но не дождалась и решила упрятать ее в психушку. Именно так отчаявшаяся внучка пересказала последний разговор с некогда ласковой и любимой бабушкой. Он закончился захлопнутой перед носом внучки дверью и угрозами вызвать полицию, если она еще хоть раз посмеет…

Я предложила Наталье опросник для человека, близко знакомого с пациентом, то есть анкетируемый должен знать пациента не менее 10 лет и общаться с ним не реже одного раза в неделю. Не пренебрегайте этим важным моментом – лучше дать опросник соседке своей бабушки, которая много лет живет с ней дверь в дверь и дружит, чем своему родному дяде, который не видел мать много лет.

Цель опросника – выявить изменения в поведении человека за последние 10 лет. Вы найдете его на странице 271.

Наталья заполнила анкету, и оказалось, что у ее бабушки весьма вероятна деменция. Это огорчило и одновременно несколько успокоило ее: Наталья поняла, что проблема реальна и ей нужно действовать с учетом состояния бабушки. Речь о том, что делать в такой ситуации, пойдет во второй части книги, а пока вернемся к способам понять, что с вашим близким действительно не все в порядке.

Нарушения повседневной активности

Вторая опора, которая разрушается при деменции, – это столб Повседневной активности. Мы с вами ежедневно совершаем тысячи привычных действий и даже не замечаем их сложности.

Представьте ваше обычное утро выходного дня. Заправить постель, умыться, почистить зубы – намочить щетку, открутить колпачок пасты, выдавить нужное количество на щетку, закрутить… Устали от одного перечисления частей только этого простого действия, правда же? А ведь мы ежедневно чистим зубы, автоматически совершая все эти сложные последовательности. Мы звоним по телефону, покупаем продукты и вещи, готовим, поддерживаем чистоту в доме – все это и есть наша повседневная активность. Та, о которой мы даже не задумываемся, совершая привычно, но на которой строится вся наша бытовая жизнь.

При деменции эти действия становятся для человека сначала трудными, но еще возможными, а в последней стадии он и вовсе не может ничего сделать самостоятельно. Просто не помнит, как чистить зубы, где купить еду и как включить чайник.

Из-за того, что деменция зачастую прогрессирует медленно, в течение многих лет, родные успевают привыкнуть к изменениям в поведении и довольно долго не считают их заслуживающими внимания.

Например, бабушка Ирины всегда сама решала, что приготовить для семьи, но в какой-то момент стала готовить только из того, что имеется в доме. Примерно тогда же внучка заметила, что бабушка забывает принять утренние таблетки от гипертонии, и стала сама раскладывать необходимые ей препараты в купленную для этого таблетницу. Но вспомнила Ирина об этих изменениях, только когда бабушка вышла на прогулку и потерялась. Просто забыла дорогу домой, назвала прохожим неверный адрес. К счастью, добрые люди вызвали полицию, у бабушки обнаружилось с собой пенсионное удостоверение, и ее довольно быстро вернули домой. Ирина тогда пришла с вопросом, как так может быть: деменция вдруг случилась одним днем, ведь еще вчера с бабушкой все было в порядке? Ответить на этот вопрос помог опросник IQCODE, о котором я рассказала выше, и два других, оценивающих активность в быту.

Шкала Лоутона

Это первый из двух наиболее простых способов выяснить, насколько зависим ваш близкий от посторонней помощи. Опросник разбит на группы действий, в каждой из них нужно выбрать один подходящий вариант того, как ваш близкий это действие совершает. Сам опросник вы найдете в Приложении к книге на странице 273.

Шкала Бартел

Второй способ оценить бытовую активность человека – это шкала, разработанная американским физиотерапевтом Доротеей Бартел. На первый взгляд, она похожа на предыдущую, но это не совсем так. Шкала Бартел оценивает в первую очередь способность человека обслуживать себя «внутри дома», тогда как шкала Лоутона принимает во внимание в основном «внешнюю» активность, такую как покупки, звонки и управление финансами. Поэтому лучше использовать их обе. Шкалу Бартел вы также можете найти в конце книги на странице 276.

Эти две шкалы помогут вам объективно оценить, нуждается ли ваш родственник в помощи в бытовых вопросах. Часто бывает, что в самом начале болезни люди стесняются признаться в том, что у них возникают сложности в повседневной жизни. Возможно, вам придется включить наблюдательность и обратить внимание на то, чистая ли одежда и свежая ли постель у вашего близкого, или есть неприятный запах давно не видевшей мыла кожи? А может, любимый бабушкин халат на пуговицах давно пылится в шкафу и ходит она в старом платье, которое надевается через голову?

Или, напротив, ваш близкий обвиняет вас в небрежении и равнодушии, ведь ему стало так трудно жить одному, он совсем беспомощен, не может приготовить еду и даже вымыться сам… Но вы видите в холодильнике свежую, ровно нарезанную колбасу, ухоженные цветы в горшках и полки без пыли. Это с большой долей вероятности исключает у вашего близкого деменцию. Правда, другие психические проблемы не исключает, но это уже совсем другая история.

NPI – нейропсихиатрический опросник

Две оставшиеся опоры – Поведения и Эмоций – оценить бывает еще сложнее. Сфера истинно психиатрических симптомов деменции довольно обширна и разнообразна, при этом часто именно эти нарушения вызывают наибольшие проблемы у ухаживающих близких.

Для того чтобы оценить степень поврежденности этих двух столбов личности, был разработан специальный нейропсихиатрический опросник NPI. И он такой же огромный и непростой, как сами эти симптомы. Поэтому давайте договоримся вот о чем: когда во второй части книги мы будем говорить о развитии болезни вашего близкого, ее влиянии на вашу жизнь и связанных с этим кризисах, я буду приводить этот опросник частями там, где будет идти речь о соответствующем симптоме. Например, нередко больные считают, что родственники воруют их пенсию, подсыпают им вредные вещества в еду. Это называется бредовыми идеями, и они причиняют много неприятностей близким людям. И чтобы было понятно, как их распознать и оценить, блок шкалы про бредовые идеи будет там же.

В заключение напомню: установить диагноз «деменция», написать его в медицинских документах человека имеет право только врач-психиатр, хотя заподозрить его способен врач любой другой специальности. Если по итогам тестирования своего близкого вы поймете, что у него с высокой долей вероятности имеется деменция, нужно найти способ показать его врачу-психиатру для окончательного подтверждения. Установленный диагноз позволит как можно раньше начать лечение. А еще это заключение очень пригодится вам в дальнейшем, если болезнь близкого пойдет по пути выраженных нарушений поведения. Понимаю, что нередко бывает очень сложно уговорить человека посетить врача этой специальности. О способах решения этой проблемы мы обязательно поговорим позже, а пока перейдем к тому, как отличить деменцию от очень похожих состояний, которые ею не являются.

3. Делирий и депрессивная псевдодеменция

Установить наличие синдрома деменции – только половина дела, потому что есть два серьезных заболевания, внешне очень похожих на нее – это спутанность и депрессия. Их обязательно нужно уметь различать, поскольку оба этих состояния потенциально обратимы, требуют обязательной медицинской помощи (при спутанности иногда неотложной) и без лечения имеют плохой прогноз, вплоть до летального. Далее я расскажу об этих маскирующихся под деменцию болезнях подробнее.

Спутанность имеет более официальное название – делирий, от латинского delirium – «безумие, бред». Возможно, это слово вы слышали применительно к «белой горячке» алкоголиков, но делирий не ограничивается только ею. У пожилых людей это очень тяжелое состояние чаще всего вызывается гипоксией – нехваткой кислорода в организме на фоне имеющихся хронических или возникших острых болезней. Оставим официальное название врачам стационаров и дальше в тексте будем называть его спутанностью.

Действительно, человека в этом состоянии будто запутали, он не видит настоящих очертаний мира и действует в реальности тех декораций, которые выстроил его головной мозг.

Именно так описала поведение своего деда моя давняя знакомая Светлана, когда однажды вечером позвонила мне в состоянии, близком к панике. Пожилой человек жил один, хорошо справлялся с бытом, а дети и внуки периодически его навещали, помогая в случае необходимости. Поэтому звонок дедушкиной соседки оказался для Светланы полной неожиданностью. Та рассказала, что из квартиры доносятся громкие крики, а дверь мужчина ей не открыл. Обеспокоенная Светлана схватила ключи от его квартиры и помчалась выяснять, что произошло.

То, что ситуация перешла в разряд чрезвычайных, стало понятно еще у подъезда. Дедушка оказался на незастекленном балконе четвертого этажа старенькой пятиэтажки, он кричал и отмахивался от чего-то невидимого глазу. Светлана стрелой взлетела по лестнице и практически в последний момент успела ухватить за рубашку своего деда, пытавшегося перелезть через балконное ограждение и спастись таким образом от несуществующих «врагов».

Дальше была скорая помощь, уставший врач и попытка объяснить бригаде, что дедушка не болел деменцией еще сегодня утром и не просто перепутал балконную дверь с входной. Все решила ЭКГ, снятая скорой помощью. Там разворачивался обширный инфаркт, и споры мгновенно прекратились, а мужчину на носилках госпитализировали в реанимацию кардиологической больницы.

К сожалению, у этой истории не случилось счастливого конца – инфаркт и сам по себе состояние опасное, особенно у пожилых. А спутанность всегда утяжеляет течение основной «телесной» болезни и соотносится с высоким риском летального исхода. Она может развиться при острой инфекции, онкологических заболеваниях, сильно упавшей глюкозе крови, особенно у больных диабетом, а также при обезвоживании или бесконтрольном приеме лекарств. Это всё потенциально излечимые ситуации, и именно поэтому так важно вовремя оказать больному медицинскую помощь.

Признаки, которые будут говорить об эпизоде спутанности без деменции:

• когнитивные нарушения развились остро (при деменции эти изменения прогрессируют в течение месяцев и лет);

• сознание больного помрачено, то есть он дезориентирован во времени и месте, «не такой, как всегда», как будто вы с ним находитесь в разных реальностях;

• часто появляются зрительные галлюцинации (человек видит то, чего в действительности рядом нет), и из-за этого возникает неправильное поведение, бред;

• вышеперечисленные симптомы колеблются в течение суток или нескольких, больному может становиться то лучше, то снова хуже;

• амнезия периода спутанности после ее окончания – больные чаще всего напрочь забывают события и свои действия во время эпизода спутанности.

Если вы наблюдаете похожую картину у своего близкого с деменцией, вы поставили правильный диагноз: спутанность действительно является одним из самых частых нарушений поведения при этом заболевании. Если деменция уже имеется, спутанность присоединяется к ней в 2/3 случаев. Задуматься о других причинах, вроде тех, что я перечислила выше, имеет смысл при остром, внезапном ухудшении состояния больного деменцией и развитии у него эпизода спутанности, если раньше такого за ним не наблюдалось. Подробнее о том, что делать в этой ситуации с теми, кто уже находится в деменции, мы будем говорить во второй части книги, а здесь резюмирую для тех, кто определил у близкого эпизод спутанности без предшествующей деменции:

• спутанность – острое состояние, часто имеющее телесную причину и требующее неотложной медицинской помощи;

• после завершения эпизода спутанности когнитивные функции улучшаются, но крайне редко восстанавливаются полностью;

• если у пожилого человека был такой эпизод, нужно с особым вниманием отнестись к нему в дальнейшем, чтобы не пропустить возможное развитие деменции.

Вторым заболеванием, способным имитировать деменцию, является депрессия. В этом случае мозг остается неповрежденным, а симптомы возникают из-за особенностей самой этой болезни и исчезают на фоне лечения. Как вы помните, при деменции нервные клетки страдают от повреждающих факторов и погибают. При депрессии нейроны живые, но как будто слепоглухонемые: при этой болезни сильно истощаются запасы молекул, обеспечивающих взаимосвязь нейронов между собой, и в их работе возникают сбои, затруднения или вообще остановка. Примерно как если бы вы пытались вышивать крестиком в мутных очках для бассейна и в перчатках сварщика на руках. Не очень эффективно бы получалось, согласитесь. Вот и здесь у человека ухудшается память, его внимание концентрируется с трудом, мысли замедляются. Он не интересуется своими привычными занятиями и не получает удовольствия от любимых телепередач, хобби и даже еды. В тяжелых случаях нарушается сон (человек просыпается раньше обычного на два и более часа), снижается масса тела (на 5 % и более за месяц), могут возникать суицидальные мысли.

По данным исследований, депрессия встречается у 10–30 % пожилых и сильно ухудшает качество их жизни. При этом довольно часто депрессия у людей преклонного возраста остается нераспознанной, ошибочно выставляется диагноз деменции и человек не получает необходимого лечения. В 1988 году было проведено любопытное исследование, в котором изучили 2889 пациентов с деменцией. Оказалось, что у 11 % из них (а это целых 317 человек) диагноз был поставлен неверно, и на самом деле у них имелась депрессивная псевдодеменция.

Вы можете предложить своему близкому пройти тест по шкале депрессии Бека, он есть в свободном доступе в интернете. Для пожилых людей при этом есть специальная гериатрическая шкала депрессии. Ее можно найти в приложении к клиническим рекомендациям «Когнитивные расстройства у лиц пожилого и старческого возраста» или заполнить прямо в этой книге на странице 278.

Если по результатам тестов будет выявлена высокая вероятность депрессии, настоятельно рекомендую обратиться к психиатру за подтверждением диагноза и назначением лечения.

Нередко больные опасаются приема антидепрессантов, а также в силу особенностей самой болезни не желают предпринимать никаких действий: мир кажется им серым, действия – бессмысленными и бесполезными. Попробуйте уговорить своего близкого обратиться к врачу, объяснив, что лечение восполнит запас «сотовых телефонов» для нейронов, с помощью которых они общаются. Мир обретет четкость и цвет уже от того, что клетки мозга оживятся и начнут взаимодействовать как раньше.

Если на фоне лечения депрессии когнитивные нарушения уменьшились, значит, депрессия и была их причиной, а деменции у больного действительно не было. Но может оказаться, что достигнут хороший антидепрессивный эффект, а когнитивные нарушения остались без изменений. Так тоже случается, потому что депрессия может развиваться и при деменции, особенно на ранних ее стадиях. Это может вас огорчить, особенно если вы надеялись, что первична все же депрессия, а не ухудшение умственных функций. Но давайте вспомним мировую статистику суицидов среди пожилых, которая говорит нам, что 2/3 случаев добровольного ухода из жизни у людей преклонного и старческого возраста были связаны с депрессией. Вполне возможно, что вы сохранили жизнь своему близкому, вовремя направив его с депрессией к врачу. Поверьте, это дорогого стоит.

Теперь, когда вы можете определить, есть ли синдром деменции у вашего близкого, и не имитируют ли его другие состояния, перейдем к третьему этапу диагностики – определению причины.

4. Причины деменции

Как мы с вами уже знаем, у синдрома деменции всегда есть причина. И в зависимости от нее будет очень отличаться подход к лечению: около 5 % деменций потенциально обратимы, а течение тех, что нельзя повернуть вспять, нередко можно замедлить.

Все причины делятся на две большие группы – первичные и вторичные.

При первичных поражение клеток головного мозга является основным проявлением болезни. Другими словами, деменция при этих болезнях возникнет обязательно, так же как, например, при порезе из раны всегда выступает кровь. А так как нервные клетки разрушаются и гибнут (дегенерируют), такие болезни еще называют нейродегенеративными.

Самая частая из них, по данным общемировых исследований, – болезнь Альцгеймера, на нее приходится до 60–70 % всех случаев деменции. Причина самой болезни Альцгеймера точно не установлена, известно лишь, что у ранее здорового человека вдруг «ломается» нормальный белок. Он накапливается вокруг нейронов, мешает им взаимодействовать между собой и получать питание, те страдают и в конечном итоге погибают. Это происходит не одномоментно, поэтому и деменция развивается долгие годы.

Еще около 15–20 % случаев приходится на долю сосудистой деменции, когда в сосудах головного мозга образуются атеросклеротические бляшки. К нейронам из-за этого плохо поступает кровь, они страдают от кислородного голодания и начинают понемногу погибать. А иногда погибают сразу в большом количестве, и тогда это называется инсульт. Нередко болезнь Альцгеймера и атеросклероз сосудов сочетаются между собой, особенно у очень пожилых людей, в таких случаях деменция получается смешанная.

Есть еще несколько первичных нейродегенеративных болезней, названия которых вы, возможно, слышали. Например, болезнь Паркинсона, которой уже много лет страдает, в том числе, американский актер Майкл Джей Фокс. Диагноз ему поставили всего через год после выхода фильма «Назад в будущее», и в результате он довольно быстро закончил кинокарьеру. Несмотря на лечение, он больше не мог запоминать и воспроизводить тексты ролей, хотя терапия помогла значительно замедлить болезнь, и актер пока не достиг степени деменции в ее течении. Или лобно-височная деменция, которой уже несколько лет страдает «крепкий орешек» Брюс Уиллис, стремительно теряя способность говорить и забывая родных. Все эти болезни относятся к первичным и неизлечимым причинам деменции.

Но, хотя на их долю приходится подавляющее большинство случаев деменции, все же надо помнить и о других, менее распространенных причинах, которые входят в группу вторичных. Именно здесь находятся те самые 5 % обратимых деменций, когда функции мозга частично или даже полностью восстанавливаются при прекращении действия повреждающего фактора. К сожалению, не всегда у врачей получается вовремя распознать редкие случаи, и время, когда еще можно что-то исправить, бывает упущено.

Например, так случилось с одним из моих пациентов. Несколько лет назад он поступил в интернат из психиатрической больницы в сопровождении жены. Им обоим было около 50 лет, и для деменции такое раннее начало обычно не характерно. Но здесь была именно такая картина: мужчина не осознавал, кто он и где находится, не узнавал жену, совсем не мог себя обслуживать.

Я читала выписку из стационара и погружалась в прошлую жизнь этого человека, где были школа, техникум, жена и дети, работа дальнобойщиком. Все шло «как у всех», пока однажды у мужчины не случился острый приступ агрессии к родным. Потом это происходило еще не раз, он лечился в стационаре, диагнозы менялись, а мужчине становилось все хуже. Через несколько лет у него сформировалась деменция со всеми типичными симптомами, родные не смогли больше ухаживать за ним дома, и только на этапе оформления в интернат, когда взяли рядовой анализ, выяснилась причина его состояния. Ею оказался сифилис – тот самый, который был так страшен в Средние века и почти забыт в эру антибиотиков. Совершенно зря забыт.

Видимо, за 5–7 лет до поступления к нам этот мужчина заразился сифилисом (опустим морально-этический аспект, супруга его оказалась здорова), не знал об этом и не лечился. Без лечения эта болезнь прогрессирует до нейросифилиса, поражая головной мозг с развитием слабоумия, что и случилось с нашим больным. Эти повреждения в поздней стадии уже необратимы, но если бы тогда, в самом начале болезни, был поставлен верный диагноз… К сожалению, история не знает сослагательного наклонения. И для этого больного обратной дороги уже нет. Но нам с вами помнить о редких причинах деменции нужно, чтобы суметь исключить те из них, на которые медицина может повлиять.

В конце этой главы вы найдете примерный список обследований, которые рекомендуется пройти человеку с признаками деменции, а пока двинемся дальше – причины мы узнали далеко не все.

Нейросифилис входит в подгруппу инфекционных причин вторичных деменций, вместе с клещевым боррелиозом и ВИЧ-инфекцией. Очень важно вовремя выявить их и начать лечение, особенно в случае с ВИЧ, который распространяется в нашей стране со скоростью эпидемии. Медицина сейчас умеет настолько хорошо контролировать ВИЧ-инфекцию, что больные живут полноценно многие десятилетия. Обидно упускать такие шансы!

Вторая большая подгруппа вторичных деменций – «объемные» болезни. Когда в головном мозге возникает объемное образование, чаще всего вследствие опухоли или травмы, оно сдавливает здоровые ткани, нейроны погибают… Чем раньше обнаруживается опухоль, тем больше шансов, что операция сумеет остановить болезнь, а нарушенные функции частично восстановятся.

Образование может быть и «чужой» природы, когда в головной мозг проникает личинка гельминта и формирует там капсулу (финну). Такое случилось много лет назад с Юрием. Он принадлежал к одной из малых народностей Севера и в юном возрасте переехал с родителями в центр страны. Жили они крепким хозяйством, держали скотину, и именно эти два фактора – традиции коренных северных народов употреблять в пищу строганину из сырого мяса плюс свиньи в хозяйстве – натолкнули неврологов на правильный диагноз.

Речь идет о свином цепне – трехметровом черве, для которого свинья является промежуточным хозяином, а человек – окончательным, и именно в кишечнике человека он живет и размножается. В мышцах свиньи он образует финны – личинки внутри капсулы, съев которые с зараженным мясом, человек заболевает. Но иногда финны развиваются в тканях человека. Например, при рвоте у того, в чьем тонком кишечнике живет цепень. Или если человек, ухаживающий за скотиной, плохо моет руки перед едой.

Для заболевшего такое развитие событий очень опасно. Финны в мышцах не особенно вредят, но личинки могут попасть с током крови в глаза и мозг и там начать расти. У Юрия так и случилось: появились симптомы опухоли мозга, его прооперировали, удалили финны, но последствия в виде эпилепсии и развившейся через несколько лет из-за этого деменции все же наступили. Ему было всего 30 лет. Увы, нейрохирургия 40 лет назад не умела производить такие ювелирные операции, как сейчас, и Юрий доживал после смерти родителей в нашем интернате.

О группе болезней «объема» нужно подумать в первую очередь, если симптомы развились у довольно молодого еще человека, если есть контакт со свиньями или собаками (последние нередко болеют эхинококкозом, который тоже может образовывать кисты с личинками в теле человека), а также при жалобах на сильную головную боль или появлении судорожных приступов. В этом случае необходимо срочно обратиться к неврологу для уточнения диагноза.

Третья, и последняя, подгруппа вторичных причин деменций – дисметаболические заболевания. Это значит, что в организме нарушаются обменные процессы, когда каких-то веществ становится слишком много и они действуют токсически либо слишком мало, и тогда нейроны «голодают и болеют». Для понимания удобнее разбить эту большую подгруппу на две: внешние причины и внутренние.

Внешние причины дисметаболических нарушений – это когда человек сам принимает вещества, повреждающие мозг. Чаще всего это, конечно же, алкоголь и его суррогаты. Алкогольная деменция может развиться даже у относительно молодых людей, до 60 лет и в любом возрасте после тяжелого отравления суррогатами. Хорошая новость состоит в том, что алкогольная деменция частично обратима, если человек полностью прекращает пить. Плохая – это реально только в условиях полного исключения алкоголя. Например, когда дочь Валентины привезла маму к нам, та могла только сидеть в кресле-коляске, нуждалась в подгузниках и кормлении. Сейчас, несколько лет спустя, она хорошо ходит, сама справляется с туалетом, одеванием, сама ест и умывается. Да, она не стала совсем здоровой, но улучшения очень значимые, и дочь даже временами стала забирать ее на выходные домой. Степень улучшения в таких случаях всегда индивидуальна и зависит от того, насколько сильно был поражен интоксикацией головной мозг, заранее это предсказать практически невозможно.

Кроме алкоголя нарушать когнитивные функции могут соли тяжелых металлов и некоторые группы лекарств (например, нейролептики, трициклические антидепрессанты, антихолинергические препараты), поэтому всегда нужно точно знать, какие лекарства принимает ваш близкий. Если они назначены врачом, и вы заметили признаки нарушений работы опорных столбов, нужно об этом сообщить лечащему врачу, чтобы препарат заменили на другой. Иногда пожилые люди начинают принимать что-нибудь самостоятельно, потому что «соседка посоветовала» или «в газете хвалили». Обязательно выясните точные названия и запишите дозировки принимаемых вашим близким лекарств перед визитом к врачу, это поможет не запутаться в них.

Внутренние причины дисметаболических нарушений – это поломки в самом организме. Чаще всего это хроническая болезнь почек, тяжелая печеночная недостаточность, хроническая гипоксия (при дыхательной недостаточности, к примеру). Тяжелый гипотиреоз из-за нарушения работы щитовидной железы также может сильно ухудшить когнитивные способности, как и дефицит витамина В12 и фолиевой кислоты. Витамин В12 содержится в животных продуктах, а фолиевая кислота – в листовой зелени. Если ваш пожилой родственник питается однообразно, живет на одних бутербродах с маслом, потому что их легко приготовить, дефициты очень вероятны. Кроме вегетарианства, причиной дефицита В12 может стать атрофический гастрит, довольно частое заболевание в пожилом возрасте.

Если вы совсем запутались в таком количестве возможных причин деменции, не волнуйтесь – мы наконец добрались до списка обследований, которые рекомендуется выполнить человеку с подозрением на деменцию:

• общий анализ крови и мочи;

• биохимический анализ крови (электролиты, глюкоза, кальций, липидный спектр, показатели функции почек и печени);

• анализ крови на сифилис, ВИЧ и боррелиоз;

• анализ крови на витамин В12 и фолиевую кислоту;

• исследование функции щитовидной железы (анализ крови на ТТГ, Т3 и Т4);

• томография головного мозга (компьютерная или магнитно-резонансная, по направлению лечащего врача).

5. Недементные когнитивные нарушения. Как предотвратить деменцию

Современная жизнь по темпу и насыщенности событиями напоминает скоростной поезд: быстро остановиться сложно, красотами природы в окна не полюбуешься… Само собой, этот немыслимый всего каких-то сто лет назад ритм не может не сказаться на работе мозга. Несмотря на всю свою нейропластичность и обучаемость, головной мозг – довольно консервативная структура. Он развивался миллионы лет, и десятки тысяч из них – в черепной коробке человека. Вокруг него всегда были плюс-минус одни и те же условия, на которые он выработал свои способы реагирования. Стемнело – пора готовиться ко сну, пришла зима – замедляемся, чиним рыболовные сети, прядем шерсть… Но в последние несколько десятилетий наш мозг не поспевает за изменениями окружающей среды. Синий свет мониторов и экрана телефона имитирует для сетчатки солнечный свет, и хотя тело «знает», что пора спать, мозг не дает такую команду, светло же. Зима становится сначала периодом годовых отчетов, потом суеты новогодних празднований, а в больших городах жизнь вообще не замедляется никогда.

Для эволюции нашего мозга эти 30–50 лет равны доле секунды для нас. Как будто вы, сидя в офисе, моргнули и вдруг оказались в поселении эскимосов. Или за штурвалом самолета на высоте пяти километров. Мозг перманентно удивлен, растерян и напуган объемом входящей информации, поэтому неудивительно, что в последние десятилетия стремительно увеличивается частота недементных когнитивных нарушений у относительно молодых людей.

Чаще всего они проявляются повышенной утомляемостью, трудностями концентрации в работе, забывчивостью, рассеянностью. Нередко присоединяются нарушения сна, что только углубляет эти симптомы. По данным исследований, в молодом возрасте основной причиной недементных когнитивных нарушений являются тревожно-депрессивные расстройства (та самая дезадаптация мозга к ритму современной жизни). В среднем возрасте уже могут присоединяться сосудистые причины, поэтому профилактика деменции, о которой мы будем говорить в этой главе дальше, подходит и для недементных когнитивных нарушений.

По степени тяжести недементные нарушения разделяются на три группы: субъективные, легкие и умеренные. Важно, что во всех этих случаях человек остается полностью независим от посторонней помощи и способен самостоятельно справляться со своими повседневными делами. Рассмотрим подробнее отличия этих групп:

• Субъективные: у больного есть характерные жалобы, но тестирование по специальной шкале (она будет ниже) показывает норму, а его близкие не замечают за ним забывчивости и рассеянности.

• Легкие: к жалобам присоединяется небольшое снижение когнитивных функций по результатам тестов, но окружающие по-прежнему не видят у больного никаких проблем.

• Умеренные: подтверждаются и словами близких, и снижением когнитивных функций до умеренного уровня по результатам тестирований.

Опросники и шкалы, рекомендованные в Главе 2, не очень хорошо подходят для таких случаев, потому что они были разработаны специально для диагностики деменции. Здесь нам нужен другой инструмент, который называется «Монреальская шкала оценки когнитивных функций», или MoCA-test. Он был создан для того, чтобы «поймать» мягкие когнитивные нарушения, не доходящие до уровня деменции.

Шаблоны бланков для этого теста есть в свободном доступе в приложениях к клиническим рекомендациям «Когнитивные расстройства у лиц пожилого и старческого возраста», один из них и приведен в конце книги на странице 279 в качестве тестового.

В случае, если результат Испытуемого не в рамках нормы, рекомендую обратиться к врачу для поиска возможных причин этих изменений. Имеет смысл также сдать анализы, приведенные в конце предыдущей главы. Ученые пока не пришли к единому мнению, стоит ли считать умеренные когнитивные нарушения «преддеменцией». Есть данные, что примерно в 10 % случаев они переходят в деменцию в течение года. В молодом возрасте наиболее вероятная причина когнитивного снижения – это тревожно-депрессивное расстройство, и оно не переходит в деменцию, но тоже требует лечения, потому что само по себе сильно снижает качество жизни.

Факторы риска и профилактика

Ирина явно нервничала. Это было понятно по подрагивающим рукам и блуждающему по обстановке кабинета взгляду. Вроде бы ничего удивительного – женщина ведь привезла в интернат свою бабушку, это обычно бывает трудным решением для близких. У Анны Васильевны несколько лет назад началась болезнь Альцгеймера, которая сейчас дошла до стадии деменции. Но мы уже прояснили с Ириной все вопросы, касающиеся нового этапа жизни ее бабушки, а тревога и волнение внучки все не унимались. И только когда я прямо спросила, что ее так беспокоит, Ирина подняла на меня взволнованный взгляд и ответила: «Я в интернете читала, что болезнь Альцгеймера наследственная… Это значит, что я скоро тоже заболею?»

Мне были понятны ее опасения.

Действительно, многим из тех, кто наблюдал прогрессию деменции у близкого им человека, ухаживал за ним и видел, как разрушается ядро его личности, очень болезненно думать о том, что и их ждет такая же судьба.

Ирину я успокоила: в случае с болезнью Альцгеймера доказано, что риски заболеть у родных тем выше, чем раньше болезнь началась у их близкого. Раннее начало болезни Альцгеймера – это в возрасте до 65 лет, а у Анны Васильевны она проявилась, когда ей было уже далеко за 70.

Существует еще несколько генетически обусловленных заболеваний, например, болезнь Гентингтона. Она начинается обычно в возрасте около 40–45 лет с появления мышечных подергиваний и непроизвольных движений и заканчивается тяжелой деменцией и смертью в среднем через 15 лет от начала. Эта болезнь действительно наследуется по аутосомно-доминантному типу и пока не имеет лечения. Но, к счастью, встречается гораздо реже болезни Альцгеймера и сосудистой деменции. Поэтому генетику можно оставить за скобками, тем более что повлиять на нее мы пока не в состоянии. А вот на другие факторы риска деменции – вполне.

Модифицируемые, или устранимые, факторы риска – общие и у деменции, и у мягких когнитивных нарушений. Основными «управляемыми» факторами можно считать следующие:

• Стойкое повышение артериального давления – гипертоническая болезнь. Она запускает механизмы утолщения, уплотнения стенки сосудов, через такие измененные капилляры к нейронам плохо проходит кислород и питательные вещества, отчего они голодают и медленно погибают.

• Стойкое повышение уровня глюкозы крови – сахарный диабет. В норме глюкоза нужна клеткам в качестве топлива, но, когда ее становится слишком много, она остается в крови и начинает «царапать» стенки сосудов. Они воспаляются, утолщаются, что приводит к тем же плачевным результатам, что в пункте выше.

• Повышение холестерина, особенно липопротеинов низкой плотности (так называемый «плохой холестерин»). Это опасно тем, что к воспаленной стенке кровеносных сосудов прилепляется избыток холестерина, как пластырь на ранку. Когда холестерина слишком много, «пластырь» этот распухает, очень быстро растет и становится атеросклеротической бляшкой. Она сужает просвет сосуда, и получается тот же эффект, который видит грустный сантехник, вызванный по поводу засора трубы: вода в трубу не проходит, потому что двухлетний Петенька смыл в унитаз два рулона туалетной бумаги. Но если сантехник может достать из трубы то, что стало причиной засора, то с миллионами мелких сосудов так не получится. Атеросклеротические бляшки затрудняют кровоток, и нейроны опять страдают от нехватки питания.

• Ожирение и избыток веса. Тоже значимый фактор, поскольку при ожирении всегда фоном присутствует хроническое системное воспаление. Хроническое – значит длительно действующее, а системное – то есть не в одном каком-то органе, как при аппендиците, а практически во всех тканях тела, и в капиллярах тоже. Снова здравствуй, воспаленная утолщенная сосудистая стенка.

• Малоподвижный образ жизни – тоже отдельный фактор риска, он действует сразу на нескольких фронтах: способствует и ожирению, и гипоксии.

• Злоупотребление алкоголем. Очень частая ситуация в мире в целом и в нашей стране в частности. Алкоголь (этиловый спирт) – это яд для нейронов, который разрушается в печени до еще большего яда – ацетальдегида. Потом она его, правда, переделывает в более безопасные вещества, но нейронам достаточно даже не слишком больших доз этих ядов для того, чтобы начать гибнуть. Ученые определили, что пороговое количество этанола, после которого риски деменции значительно увеличиваются – 210 мл чистого спирта в неделю. А это, между прочим, всего 525 мл любого 40-процентного алкоголя или 1,75 л вина крепостью 12 градусов.

• Снижение слуха и зрения. Основной механизм здесь в сенсорной депривации или, проще говоря, в дефиците внешних стимулов. Человек словно оказывается в мутном плотном «коконе», снаружи которого цвет, звук, движение. Но если он не слышит звуков или плохо видит, все это проходит мимо его мозга. Нейроны «засыпают» от безделья, а потом и погибают – тело очень не любит содержать клетки, которые не работают.

• Социальная изоляция – еще один важный фактор. Пожилые люди нередко остаются совсем одни, проводя день за днем в тишине квартиры, лишь изредка выбираясь в магазин или аптеку. Недостаток общения, новых впечатлений и эмоций тоже создает дефицит стимулов.

• Образование. Доказано, что чем выше уровень образования, тем ниже риск деменции (при прочих равных, конечно же). Вероятно, это связано с тем, что сложные профессии требуют напряженного умственного труда и мозг использует свои ресурсы более полно, а значит, дольше остается активным.

Раз существуют факторы, повышающие риск развития деменции, то для снижения этого риска требуется что? Правильно, устранить эти факторы. А значит, наш долгосрочный план по профилактике когнитивных нарушений будет следующим.

• Контролируйте основные показатели – артериальное давление, глюкозу и холестерин. Здоровым людям достаточно измерять АД один раз в год, если оно в пределах нормы (а это 120–139/80–89 мм рт. ст. или ниже). То же касается анализов крови из вены на глюкозу и развернутый холестерин. Важно: общий холестерин, который исследуют в рамках ежегодной диспансеризации, здесь не показателен, нужно смотреть именно липопротеины низкой плотности. Если АД и/или холестерин повышены, обратитесь к кардиологу за консультацией по приведению их в норму. Если глюкоза выше нормы – ваш путь лежит в кабинет эндокринолога. Эту троицу – диабет, гипертонию и атеросклероз – я называю ОПГ «Тихие убийцы». Они незаметны, не причиняют боли, но без лечения наносят смертельные раны нашему организму. Именно работу этой «преступной группы» я вижу в анализах и медицинских картах большинства поступающих к нам людей с деменцией. Не дайте им превратить и ваше тело в «бандитский квартал».

• Поддерживайте вес в нормальном диапазоне. Это может быть непросто, и если у вас не получается снизить или удержать вес самостоятельно, возможно, стоит обратиться за помощью к врачу-диетологу.

• Откажитесь от алкоголя. В идеале совсем, но если это для вас не представляется возможным, старайтесь не превышать те дозы, о которых я говорила в разделе факторов риска. Не существует безопасных для здоровья доз алкоголя, и «один бокал вина за ужином для чистых сосудов» – это миф, давно развенчанный мировыми организациями в сфере здравоохранения.

• Вовремя «чините» поломки слуха и зрения. Не откладывайте на потом замену неподходящих очков и тем более поход к сурдологу, если заметили снижение слуха. Современные слуховые аппараты компактны и удобны, и нет ничего зазорного в том, чтобы их носить.

• Будьте активны. Физически, социально, интеллектуально. Точные цифры я могу привести только для физической активности: ВОЗ рекомендует не менее 30 минут ежедневной непрерывной аэробной физической активности по крайней мере 5 дней в неделю и две силовые тренировки в неделю также продолжительностью от 30 минут. Умеренная аэробная активность – это ходьба в быстром темпе, как будто вы опаздываете на автобус, а бежать стесняетесь. Или та, при которой говорить вы можете, а вот петь песни уже нет, не хватает дыхания. Будет здорово, если вы сможете выходить из транспорта на 2–3 остановки раньше обычного, возвращаясь с работы, или выходить гулять вечером на полчаса, если перемещаетесь на автомобиле. Существуют компактные беговые дорожки и складные дорожки для ходьбы, которые вполне подойдут даже для маленькой квартиры. Главное – желание. Что касается социальной и интеллектуальной активности, здесь все очевидно. Это значит учиться новому, осваивать разные хобби, общаться с новыми людьми, тем более что и общение, и новая информация сейчас вполне доступны через интернет.

Эти пункты актуальны и для профилактики когнитивных нарушений, и для их лечения, когда исключены или взяты под контроль возможные органические причины. Такой план можно назвать уже набившей оскомину аббревиатурой ЗОЖ, я же предпочитаю называть это заботой о себе.

Да, мы не в силах изменить генетику и не можем предотвратить случайную травму или инфекцию мозга. Но понимать, что другого тела нам не выдадут, и относиться к нему с уважением мы вполне в состоянии.

Покупая автомобиль, вы ведь не удивляетесь необходимости с определенной периодичностью проводить техосмотр, замену масла и разных деталей. Вы принимаете как должное обязанность заботиться о дорогостоящем механизме, от исправности которого нередко зависит ваша жизнь. Так почему же многим из нас так непривычна мысль позаботиться о самом дорогом, самом высокотехнологичном устройстве, выданном нам при рождении – нашем теле? От того, насколько оно исправно, зависит не только продолжительность нашей жизни, но и ее качество.

Берегите себя, свое тело и разум. Теперь вы знаете, как это делать.

Часть вторая
Кризисы

Вы когда-нибудь видели, как люди на специальной надувной лодке сплавляются по горной реке с порогами? Этот вид экстремального спорта называется рафтинг, и лично у меня сердце пытается спрятаться куда-нибудь под стельку обуви, когда видео таких сплавов попадается на глаза. Горная река непредсказуема и опасна своим стремительным течением и внезапными порогами, на которых легкая лодка вполне может перевернуться. И даже хорошо экипированным профессионалам бывает сложно выбраться без травм.

Жизнь с близким, который заболел деменцией, очень похожа на такой сплав. Вот только в рафтинг люди идут осознанно, подготавливают снаряжение и тренируют тело. А вас никто не готовил к такому, просто однажды вы остались один на один с заболевшим деменцией близким, и это выбило почву у вас из-под ног. Вы оказались в бурлящей ледяной воде, без лодки, согревающего костюма, веревок и, самое главное, в полной растерянности от происходящего. Без какого бы то ни было плана на спасение.

И теперь ваша главная задача – выжить там, где даже подготовленному спортсмену будет непросто, и выйти из этого испытания по возможности целым. Совсем невредимым вряд ли получится, для этого нужно за мгновение осушить всю реку, чтобы вы выбрались. Это так же невыполнимо, как повернуть вспять болезнь вашего близкого, вернуть ему ясность памяти и разума. Но мы попробуем выплыть.

Эта часть книги для вас. И о вас. Здесь не будет сухого перечня симптомов деменции, как и уверений в том, что близкого, растворяющегося в болезни, нужно просто любить, и тогда все само пройдет. Так это не работает, что бы ни писали в соцсетях «диванные эксперты», которые никогда не жили вашей жизнью, но уверены в том, что вы просто недостаточно старались. Что вы – недостаточно хорошая дочь или недостаточно любящая и заботливая внучка. Помните: это не так. Вы можете любить своего близкого сильнее всех на свете, но это не остановит болезнь. Вы достаточно хороши и достаточно любите, раз читаете эту книгу, пытаясь понять и помочь. И все, что вы прочтете дальше, будет давать вам для этого нужные инструменты.

«Порогами» я назвала в этой книге те кризисы, которые проходит человек, ухаживающий за своим близким во время болезни. Подобно настоящим речным порогам, они связаны с внезапным изменением течения – с новыми симптомами болезни, новыми обстоятельствами, требующими решения, и с резкими поворотами в жизни тех, кто находится рядом. Каждый такой порог травматичен для ухаживающих, и едва они успевают выплыть, привыкнуть к случившемуся, как впереди показывается новый.

Мы пройдем эти пороги вместе: вы, я и эта книга – лодка, в которую мы успели забраться. В ней уже упакован в качестве снаряжения тот опыт, который прошли сотни ухаживающих за родными с деменцией, и мой профессиональный опыт тоже. Вы больше не одни, и вы справитесь, что бы ни случилось.

1. Порог непонимания, или «Что с ним происходит?»

На самом деле первые сложности начинаются задолго до того, как вашему близкому установят диагноз «деменция». И, как правило, изменения в личности человека начинаются исподволь, незаметно для него и для тех, кто рядом. Это в большей степени касается болезни Альцгеймера, которая и является самой частой причиной деменции. Естественно, обширный инсульт или травма меняют состояние человека резко, и тогда первый Порог вам проходить не придется – вас бросает сразу во второй. Но я все же очень рекомендую прочитать эту главу, даже если сейчас течение деменции вашего близкого унесло вас довольно далеко от истоков. Думаю, в ней найдутся важные слова и для вас тоже.

Итак, самый первый кризис, связанный с деменцией близкого, происходит еще до того, как всем становится ясно, что он заболел. Вы начинаете замечать странности в поведении близкого, это вас смутно беспокоит, но вы не можете осознать, что именно поменялось.

Родные описывают этот период по-разному. Например, Арина, внучка одной из моих пациенток с деменцией, говорила про свои ощущения так: «Это было как предощущение, заноза, которую никак не поймать. Вроде бабушка ничего необычного не делала тогда, но я чувствовала в ее поведении и словах что-то новое, нехарактерное для нее прежней. Раздражительнее она стала, нетерпимее. Если бы я понимала, что это уже начало, я бы…»

Арина потерянно замолкла, уже зная, что в действительности мало что изменилось бы. Истинная деменция необратима, и лечение может лишь несколько замедлить скорость прогрессии, да и то не во всех случаях. Но я понимала, о чем она говорит. Те, кто дошел рядом со своим близким до его терминальной стадии болезни, часто говорили мне: «если бы я знал(а) с самого начала, как это будет, я бы все делал(а) по-другому».

Беда в том, что прожить свои действия заново невозможно, остается только принять все происходящее с вами и вашим близким. А вот «знать заранее» можно попытаться.

Для этого я и написала свою книгу, а вы ее сейчас читаете – чтобы понимать, с чем вы можете столкнуться, и принимать решения осознанно.

Но пока мы в начале пути, и это начало окружающие пропускают почти всегда. Родственники больных, их друзья и коллеги, и даже врачи непрофильных специальностей не замечают самых первых звоночков или не придают им значения. Это надо принять как факт: деменция чаще всего начинается постепенно, и нет вашей вины в том, что «надо было заметить раньше». Сложно не заметить того грабителя, который топором выламывает вашу входную дверь, но что делать, если воришка тихонько подбирает отмычку к задней двери, и вы не слышите шума? Или слышите, но думаете, что это всего лишь кот играет с плюшевой мышью…

Вот и получается, что человек болен, мы этого еще не знаем, но уже проходим первый порог – через непонимание, обиды, сложности в общении с близким и собственные переживания по этому поводу. А причина его лежит в вашем столкновении с двумя главными камнями рельефа этой реки: акцентуацией характера и начальными изменениями личности.

Камень 1. Акцентуация характера

– Она всегда бережливой была, послевоенное детство сказывалось, а тут совсем скупой стала, экономила на всем. Я к ней пришла однажды, а она заплесневелый хлеб в горячей воде размочила и доедает, хотя мама ей накануне свежий привезла, – Арина вздохнула и продолжила свой рассказ. – Мы же знали, что у нее пенсия хорошая, бабушка в деньгах тогда понимала, могла сама себе еду покупать. Мама стала замечать, что в холодильнике все меньше продуктов становится. А ведь раньше бабушка и колбасу брала, и сыр, и даже икру красную иногда покупала себе. А тут и количество стало совсем уж никаким, как для воробушка. И продукты самые дешевые стала покупать.

– Вы сказали, она и раньше была экономной. В чем это проявлялось?

– Она могла себя побаловать вкусным, но немного, и всегда покупала еду так, чтобы не пришлось потом выбрасывать. Одежду тоже покупала качественную и не из дешевых, всегда говорила: «Я не такая богатая, чтобы покупать плохое». И носила бережно, ремонтировала обувь и перешивала то, что можно было еще носить. Но тут экономия перешла все границы. Представляете, она маме как-то сказала, что хлеб еще хороший, ну и что, что на нем плесень. Она, мол, не ядовитая. И одежду стала носить в тот период самую старую, хотя новой хорошей полный шкаф. Берегла. Мы потом, когда сделали доверенность, проверили ее счета – а там почти миллион рублей!

В тот раз мы еще долго проговорили с этой молодой женщиной, которая даже теперь, несколько лет спустя, после случая с заплесневелой хлебной корочкой, винила себя за то, что не поняла, что это была болезнь. А еще за то, что злилась тогда на бабушку, думая, что она делает это специально, чтобы показать им, как ей одной плохо.

На самом деле акцентуация характера – это не демонстративное осознанное поведение, а особенность изменения характера в болезни. Помните, я говорила, что люди растворяются в деменции? Если говорить о характере человека, болезнь размывает его, оставляя на виду одну или несколько главных особенностей. Как будто волнами смыло часть песка и почвы с острова в океане, и теперь отчетливо видно скалу, составляющую основу этого острова.

Родные часто отмечают это как «выпячивание», «укрупнение» какой-то черты, присущей человеку и ранее. Так, скуповатый человек может стать патологически жадным, жить впроголодь и копить. Именно это случилось и с бабушкой Арины, и с моим пациентом Василием. Он жил внутри русской печки в своем полуразвалившемся доме, месяцами не мылся, ел то, что приносили сердобольные односельчане. И приехал в интернат одним морозным январским днем, завернув в зловонные лохмотья сумму, равную 80 его пенсиям. Он просто не мог тратить эти деньги даже на самое необходимое, потому что болезнь заострила его природную бережливость до чудовищных проявлений.

Не всегда акцентуация касается денежных вопросов. Иван, который всю жизнь гулял от родной жены на все возможные стороны, но тщательно это скрывал, в начале болезни начал отпускать похабные шуточки, приставать к девушкам на улице. Да и потом, уже находясь в интернате, утратив возможность ходить и лежа в своей кровати в подгузниках, приглашал медсестер в ресторан, а потом «полежать рядом».

Заостряются не только неприятные черты. Например, моя пациентка Надежда всю свою жизнь помогала другим. Много лет до болезни была волонтером приюта для животных и вообще была сострадательным, добрым человеком. Ее привезли к нам соседи, когда Надежду выгнали из ее собственной квартиры какие-то знакомые. Она подарила им жилье, из которого сперва раздала чужим людям все свои вещи и деньги. У Надежды тоже прогрессировала деменция, и акцентуация затронула в общем-то хорошие, человечные стороны ее личности.

Помните, что акцентуация характера – это не болезнь, и сама по себе она не может уверенно говорить о том, что у человека деменция. Но это один из ярких признаков начальной стадии,

и если вы увидели его в ком-то из своих пожилых близких, вернитесь в первую часть книги, в которой мы говорили о диагностике деменции. А вдруг это все же оно?

Если же вы, как и сотни тысяч других детей и внуков, думали, что у близкого просто с возрастом стал дурной характер, простите себя за это. Вы не знали, что это такое. А незнание все же может освобождать от ответственности, если речь идет не о нарушении законов. В нашем случае это именно так.

Камень 2. Начальные изменения личности

– Разве не все люди так делают: составляют списки для магазина, чтобы не забыть купить нужное, и вообще планируют дела? – Моя подруга Вера озадаченно нахмурилась. Она в очередной раз рассказывала мне, как непросто стало ей со старенькой бабушкой. Евдокия Ильинична стала быстро уставать, часто тревожиться по пустякам, временами забывать какие-то недавние разговоры и факты из жизни семьи. А сегодня подруга, навестив бабушку, заметила у нее записки с «важными делами». Так это назвала бабушка, смутившись и тут же спрятав от внучки свои листочки. Но Вера успела прочитать написанное и теперь пришла ко мне, дабы убедиться, что ее тревоги напрасны.

Честно говоря, мне так совсем не казалось.

– Ты права, люди так и делают. Потому что с нынешней многозадачностью ты попросту не удержишь в голове все необходимые дела. Или если эти дела еще только в далекой перспективе, и ты пишешь «проверить счетчики на воду» за несколько месяцев до даты поверки, чтобы не забыть. Но, Вера, ты же не пишешь «выключи воду на кухне» и «дверь надо запереть на ключ». Это все загружено в твою «оперативную память» в мозге, ты делаешь это автоматически. А твоя бабушка – нет. И, видимо, она несколько раз замечала за собой эти оплошности, поэтому теперь пишет себе такие памятки. Это не просто старость, Вера. Это – начало.

Вера кивнула, но я видела, что она не верит. То есть, нет, конечно, она верит моим словам, но сердцем не принимает происходящего. Так бывает почти всегда, когда удается «поймать» ранние симптомы деменции. До того, как поведение изменится настолько сильно, что это станет очевидным для окружающих. Людям бывает крайне трудно принять тот факт, что их пожилой родственник не просто меняется под воздействием возраста. Он серьезно болен, просто болезнь эта пока в начальном, зачаточном периоде. Как злокачественная опухоль, случайно найденная в первой стадии при плановой операции по другому поводу, – она уже смертельно опасна, хоть еще маленькая и не успела проявиться клинически. Проблема в том, что деменция не болит, не кровоточит и, как и опухоли, редко выявляется в самом начале. Разве что случайно, как у бабушки Веры.

У нее действительно оказалась болезнь Альцгеймера. Вере удалось уговорить бабушку обратиться к врачу, и диагноз был поставлен довольно рано. Это важно, поскольку лечение, способное замедлить прогрессию болезни, нужно начинать как можно раньше. О лечении, как и о других важных задачах после установления диагноза деменции, мы поговорим во второй главе этой части, а сейчас давайте посмотрим, какие еще ранние признаки могут указывать на «не просто старость»:

• Конфликтность, упрямство, раздражительность, ранее не свойственные человеку. К примеру, мама всегда спокойно относилась к оставленной на столе чашке или не убранным в шкаф перчаткам, а теперь изо дня в день ворчит, что вы стали несносны в быту, она только и убирается, а вы… Претензии повторяются все чаще и чаще, при этом вы стараетесь быть аккуратнее, но это не помогает, и мама все равно недовольна.

• Подозрительность в отношении окружающих, которой не было раньше. Конечно, любой из нас отнесется с недоверием к внезапно появившемуся незнакомцу, который требует открыть дверь для проверки дымохода газовой колонки. Особенно если мы никого не вызывали. Но если вдруг бабушка говорит, что любимая внучка «приходит» в ее отсутствие и переставляет вещи, ворует мелочь, или что соседи подкидывают мусор ей в квартиру каждую ночь, не списывайте эти слова на чудачества.

• Эгоцентризм, сосредоточенность только на себе и своих проблемах, равнодушие к делам близких. Помню, дочь одной из моих пациенток с деменцией так описывала это состояние: «Мой сын в тот день попал в ДТП, пока я у мамы была. Она как раз рассказывала про свою больную коленку, а артрит у нее уже лет 20, когда мне позвонили из больницы. Я в слезах и панике, собираюсь срочно ехать к сыну, а мать недовольно заявляет: „Да куда он денется из больницы? Постой, я тебе про колено не договорила”. Вот тогда я поняла, что это уже не моя мама, и с ней происходит что-то не то». Действительно, эмоциональная уплощенность, отсутствие эмпатии свойственны для начального периода деменции. Это может очень задевать людей. Они обижаются на близкого, которому «стало только до себя», воспринимают это как старческое изменение характера. Но для «здоровой старости» это все же нехарактерно.

• Сужение круга интересов. Допустим, ваш папа любил моделировать маленькие парусники, читать художественные книги, а по вечерам всегда занимался разгадыванием сканвордов. Но последние месяцы вы видите, что недоклеенная модель на полке уже покрылась пылью, книга на тумбочке все еще не сменилась другой, а вечера теперь папа проводит за просмотром ток-шоу, которые раньше считал примитивными. Когда вы спрашиваете его, в чем дело, он отговаривается усталостью, «что-то сейчас не хочется» или «завтра займусь». Такая потеря интереса к любимым занятиям и хобби, не связанная с реальными ограничениями, должна вас насторожить. Под «реальными ограничениями» я имею в виду то, что действительно мешает заняться этим хобби. Например, травмированный палец не позволит собрать модель парусника, а сломавшиеся очки для чтения – читать книгу.

• Тревожность, постоянное снижение настроения, ипохондрические мысли, то есть «зацикленность» на здоровье и уверенность в том, что у него есть неизлечимая физическая болезнь. С одной стороны, причина может быть в ощущении собственной несостоятельности. Критика к себе в этот период еще сохранена, и человек понимает, что он становится слабее физически, больше устает, меньше успевает. Мой дедушка, которому было на тот момент 80 лет, сказал однажды: «Вот я смотрю на траву, которую надо скосить, на другие дела – и глазами бы все сделал. Но руки-то вот эти уже не могут!» – и он с горечью пошевелил узловатыми мозолистыми пальцами. Сильному, привыкшему к крестьянскому труду человеку было очень трудно принять свою слабость. А это в сочетании с другими изменениями, характерными для пожилого возраста, повышает риски перехода обычного снижения настроения в настоящую клиническую депрессию.

• Иногда, напротив, у человека появляется чрезмерная веселость и даже эйфория, неадекватные ситуации мысли и действия. Если ранее человек всегда соблюдал приличия, а теперь может помочиться посреди тротуара или обнажается на публике, нелепо и грубо комментирует внешность прохожих, в общем, ведет себя неподобающим образом, это может быть проявлением лобно-височной деменции.

• Нарушение памяти. В начальной стадии оно еще незаметно окружающим, и человек зачастую пытается маскировать проблему, переспрашивая со словами: «Я не расслышал, что ты сказал?», – давая себе время вспомнить ответ на вопрос. Или писать «помогающие записки», как делала бабушка Веры. Или даже просто не помнить, когда у дочери отпуск, который уже много лет всегда бывает в июле. Иногда нарушение памяти может касаться слов: человеку трудно вспомнить, что карандаш называется именно так, и он говорит: «Ну, то, чем пишут, там еще грифель внутри». Конечно, каждый из вас хотя бы раз в жизни не мог вспомнить нужное слово, и это не говорит о том, что у вас деменция. Но если это повторяется все чаще и сочетается с другими признаками, близким стоит насторожиться.

• У человека начинаются трудности на работе из-за снижения концентрации внимания, повышенной утомляемости и тяжести доведения дел до конца. Ему сложно ориентироваться в новых, необычных местах и ситуациях. Например, в своей квартире и в привычном районе человек все делает правильно. Но стоит ему попасть в новое место, он тут же «теряется», не понимает, куда идти, к кому обратиться за помощью, если она требуется. Совсем как заблудившийся в большом магазине маленький ребенок.

Даже если этап ранних проявлений деменции у вашего близкого давно позади, помнить о характерных симптомах очень важно. Я часто слышу от родственников своих пациентов горестно-утешающее: «Ну, зато я теперь точно знаю, что такое нормальная старость, а что – симптом начала болезни». Дочь одной из пациенток много лет назад сказала мне: «Я ведь уже дважды этот диагноз поставила. Отцу подруги и бабушке коллеги. Они рассказывали о причудах своих стариков, а я вспоминала, как это все у нас начиналось, и понимала, что это оно». Та женщина не была врачом, но прошла рядом с мамой весь путь почти до конца.

Может быть, прочитав эту книгу, вы тоже сможете вовремя помочь кому-то из своего окружения, подсказав ответ на вопрос «Что происходит с моим близким?»

2. Порог осознания, или «Этого не может быть!»

Второй кризис, связанный с болезнью близкого, настигает вас в период установления диагноза. Вам нужно уговорить своего заболевшего родственника посетить врача, свозить его в клинику или организовать выезд специалиста на дом, потратив на это немало своих физических и эмоциональных сил. И все для того, чтобы в конечном итоге получить неутешительный вердикт «это деменция и это неизлечимо». Потерять все еще теплившуюся в вас надежду на то, что нарушения поведения вашего близкого – всего лишь чудачества или манипуляция вами. Подойти к самому краю порога, за которым падение в неизвестность. Потому что бумага, на которой рукой врача-психиатра написан диагноз «деменция», совершенно ничего не объясняет о том, что ждет вас дальше. И вам, конечно же, страшно.

И это нормально.

Вы живой человек. И у вас есть полное право чувствовать, право проживать свои эмоции.

Бояться неизвестного, не верить в реальность происходящего, отрицать диагноз, сердиться на жизнь, которая принесла вам эти испытания, и печалиться о себе и своем близком. Это нормально. Пожалуйста, не корите себя, если вы сейчас проходите этот порог и считаете, что плохо справляетесь. Узнать, что любимый человек болен серьезно, без надежды на выздоровление будет действительно тяжелым испытанием для любого из нас. И если вы в этот момент не верите в реальность происходящего, значит, вы живой человек из плоти и крови. Вы проживаете случившееся так, как заложено в людях природой.

В этом кризисе самое трудное – принять тот факт, что своего близкого вам придется потерять и оплакать дважды: сначала простившись с личностью, а потом и с физическим телом. Для супругов, детей и внуков самым тяжелым испытанием становится именно это. Видеть, как теряется все, что делало их близкого собой. Как в том человеке, которого они любили всей душой, на месте личности остаются прах и пустота. Принять неизбежность этих изменений – самое горькое из того, что вам предстоит, но и самое важное, поверьте. Тем легче вам будет проживать все то, что ждет вас на этом пути дальше.

И если сейчас вам стало страшно, это тоже нормально. Бояться неизвестности и боли не стыдно. Просто вспомните, что на этой дороге вы не одни, и в ваших руках уже есть фонарь, освещающий путь. А когда мы хорошо видим камни, о которые может разбиться наша лодка, шансы от них оттолкнуться и пройти порог без потерь стремительно растут. Поднимите фонарь повыше, и давайте посмотрим, с чем нам предстоит справиться, преодолевая порог осознания.

Камень 1. Как уговорить обследоваться и лечиться?

– Я не знаю, что с ней делать, – удрученно вздохнул Виктор Сергеевич. – Она категорически отказывается обращаться к врачам. Я предлагал ее отвезти или пригласить врача на дом, даже организовать прием у именитого профессора – ни в какую. Нет, и всё.

Виктор Сергеевич был давним другом семьи. Заподозрив у мамы деменцию, он хотел было обратиться к психиатру, но мама наотрез отказалась от каких-либо консультаций. И теперь он был в растерянности и не знал, что делать дальше.

Он такой не один. Отказ от обследования и лечения – очень частый камень на пути людей, ухаживающих за больным деменцией. Это затрудняет и постановку диагноза, и дальнейшее лечение. А мы уже говорили, как важно иметь официально подтвержденный диагноз вашего близкого.

Проблема здесь еще и в том, что по закону о психиатрической помощи человек обязательно должен согласиться на осмотр врача-психиатра, подписав информированное добровольное согласие. Врач при этом должен представиться именно как психиатр, что во многих случаях сразу провоцирует категорический отказ больного от осмотра.

Помним, что деменция меняет личность, и больные часто становятся подозрительными, уверенными в том, что им хотят навредить, отнять имущество и даже убить.

Осмотр психиатра они могут расценить как попытку «объявить сумасшедшим», и переубедить их в этом будет почти невозможно.

Не назваться врач может только в том случае, если человек опасен для себя или окружающих. Например, бабушка стоит на стуле у открытого окна и пытается в него выйти. Но в такой ситуации нужен уже не просто осмотр, а, вероятнее всего, принудительная госпитализация в психиатрический стационар.

Провести осмотр без согласия тоже возможно. Для этого нужны следующие причины:

• создание опасности для себя или окружающих;

• беспомощность (неспособность самостоятельно удовлетворять жизненные потребности, поясняет ФЗ «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан»);

• существенный вред здоровью из-за ухудшения психического состояния, если человека оставить без психиатрической помощи.

Хорошая новость состоит в том, что достаточно одного, самого первого осмотра врача-психиатра. Если по его итогам врач устанавливает диагноз деменции, больной будет поставлен на диспансерный учет у психиатра по месту жительства, а в этом случае дальнейшие осмотры уже не требуют согласия. Это облегчит родным организацию лечения.

Плохую новость вы уже знаете: добиться согласия на этот самый осмотр часто бывает непросто. Но я могу предложить варианты решения этой проблемы:

• Попробуйте найти среди круга общения заболевшего человека кого-то, к кому он прислушивается и кому доверяет. Нередко получается так, что фраза, сказанная одним близким, проходит мимо человека, а та же фраза от другого родственника возымеет нужный эффект. У Виктора Сергеевича сработал именно этот способ. Его мама не воспринимала уговоры от сына и его жены, но стоило подключить обожаемого старшего внука, и дело пошло на лад. Юноша учился в столице, и бабушка, окончившая только восемь классов и всю жизнь проработавшая на фабрике, его просто-таки боготворила. Улыбчивый, добрый мальчик с самого детства находил подход к суровой бабушке. Они действительно любили друг друга, много времени проводили вместе в его раннем детстве – Виктор Сергеевич много работал, его жена тоже, и бабушка помогала забирать ребенка из сада, сидела с ним, когда тот болел. Вот и получилось, что с развитием деменции единственным из родственников, кто мог уговорить бабушку обратиться к врачу, стал ее старший внук.

Попробуйте проанализировать, кого из родных, друзей или давних коллег особенно любил или уважал ваш близкий, к чьему мнению прислушивался. Можно послушать, о ком хорошо отзывается больной сейчас.

Иногда случается, что заболевший человек внезапно, без видимых причин начинает выделять кого-то из окружения. Это связано с особенностями течения болезни, когда могут искажаться воспоминания, подключаться бредовые мысли относительно одних людей и при этом «придумываться» несуществующие положительные качества у других. Если так произошло в вашей ситуации, постарайтесь не обижаться на близкого, который не ценит все то, что вы для него делаете, зато навещающую его два раза в год племянницу Зину считает умницей, красавицей и лучшим человеком на свете. В этом виновата болезнь, которая подтачивает, меняет личность. Но можно попробовать извлечь из ситуации максимум пользы, попросив Зину уговорить его обратиться к врачу.

• Попробуйте подобрать подходящий стиль общения. По опыту можно разделить способы общения с заболевшим близким на две принципиально разные группы, назовем их «мягкое» общение и «строгое». Оба имеют право дополнять друг друга, но все же главным будет какой-то один. А какой, зависит опять же от самого больного. Точнее, от того, каким он был до болезни.

Например, живущая у нас в интернате Валентина Павловна, что называется, «божий одуванчик». Из тех старушек, которые всех зовут «дочка», благодарят за каждый вопрос о самочувствии и говорят «дай Бог тебе здоровья» в конце разговора. Ей хорошо за 90, и она у нас уже много лет. Деменция со спутанностью заставляет ее снимать и рвать на мелкие части постельное белье и подгузники, но «спасибо, дочка» она у нее отнять не смогла. Валентина Павловна ни разу не подралась с соседками, не ругалась нецензурно, и с ней работает «мягкий» стиль. Мы не знаем, какова была ее жизнь в юности, но сейчас она хорошо воспринимает спокойный тон, размеренную речь и плавные интонации. Сказанное строго она будто бы и не слышит.

А вот с Еленой Васильевной все наоборот. Уговоры, увещевания и вообще мягкость общения она воспринимает как слабость и наотрез отказывается делать то, о чем ее просят. У нее всю жизнь был тяжелый авторитарный характер, только ее мнение было правильным, и родственники должны были беспрекословно слушаться. Опустим детали, которые поведали в одной из бесед ее дети, для понимания характера этой женщины достаточно знать, что стоять на горохе в наказание было у них обычным делом. Иногда после такого «воспитания» сестра доставала этот горох из кровоточащих ран на коленях старшего брата. Плакать им было нельзя и запачкать кровью одежду нельзя было тоже…

Как бы то ни было, с Еленой Васильевной теперь работает только строгость. Без криков или нецензурных слов, само собой, только твердое, высеченное в граните «встаньте, нужно поменять постель» или «сегодня банный день, идемте». Возможно, эту женщину просто не смогли научить любить, или ее детство было еще хуже, чем то, что пережили ее дети. Это уже неважно. Важно, что характер ее сформировался жестким и суровым, и она понимает только такую же интонацию.

Вы можете попробовать оба варианта и подобрать наиболее подходящий в вашей конкретной ситуации с близким.

Похожие сложности могут возникать в этот период или позже, когда нужно будет давать назначенные врачом препараты. Очень часто пожилые люди с подозрением относятся к лекарствам, начинают активно изучать инструкции, самостоятельно корректировать лечение. Особенно это касается препаратов, назначенных психиатром. А назначаются они нередко, поскольку разрушение опор личности, как мы помним, затрагивает и поведение, и эмоции. Иногда только правильно подобранное сочетание нейролептиков, антидепрессантов и ряда других лекарств позволяет удержать больного в приемлемом состоянии, но выдержать «битву за таблетку» бывает нелегко.

Здесь работают те же два принципа, о которых я говорила выше. Если же результата достичь не удается, возьмите из нашего снаряжения еще несколько лайфхаков:

• Раскладывайте все назначенные вашему близкому препараты в ежедневную или недельную таблетницу, они продаются в аптеках и на интернет-площадках. Когда у больного есть стереотип – утром и вечером я достаю горсточку очищенных от упаковки таблеток, готовых к приему, и просто выпиваю их, – встроить в этот ритуал новый препарат бывает легче.

• Используйте жидкие формы препаратов, которые можно добавить в еду или напиток. Иногда необходимую больному таблетку приходится разминать в ложке, как делали в детстве наши мамы, пытаясь сбить температуру, и давать ее с жидкостью или едой.

• Подключите нестандартные решения. Так, например, сделала Елена, пытаясь наладить ночной сон своей бабушки. Та страдала от серьезной бессонницы и очень мешала ночью остальным домашним. При этом назначенные психиатром препараты она категорически отказывалась пить, потому что «это одна химия». Елена знала, что бабушка обожает еженедельную газету про ЗОЖ, перечитывает по несколько раз каждый номер и постоянно просит купить ей очередной рекламируемый там чудо-эликсир от всех болезней.

Елена поступила следующим образом: нашла один из старых номеров этой газеты, отдала знакомому дизайнеру для того, чтобы тот заменил даты и поставил в рекламной статье фото «супер-чудесного препарата», которое дала ему Елена. Для этого ей пришлось купить в аптеке дорогую и очень красивую банку витаминов, заменить содержимое на назначенные врачом таблетки от бессонницы и сделать несколько фото банки и таблеток. Дизайнер поправил и инструкцию к витаминам, написав, что принимать их нужно вечером. Когда бабушка вместо очередного номера получила эту «газету», Елена сделала вид, что заинтересовалась чудо-витаминами и спросила бабушку, не купить ли ей их для поддержки здоровья.

Надо ли говорить, что операция «Спокойной ночи» прошла успешно, бабушка принимала положенное лекарство без всяких уговоров, и жизнь в семье стала чуть легче?

Кто-то из читателей наверняка сочтет такое решение неприемлемым, потому что фактически это обман пожилого человека. Однако давайте вспомним, что один из непременных симптомов деменции – постепенное снижение критики к себе и к болезни. Ввести в заблуждение человека, способного трезво оценить ситуацию, чтобы причинить ему вред, а себе пользу, – да, такой поступок был бы недопустим.

Но заболевший человек не в состоянии осознать последствий отказа от лечения для себя и семьи. При этом как раз отсутствие лечения и наносит вред его здоровью.

Это как с маленькими детьми, которые отказываются от горькой таблетки или требуют купить сласти прямо сейчас. Мы хитрим, обещаем награду, добавляем порошок жаропонижающего в мед или отвлекаем внимание на другое. Все потому, что критика к ситуации у детей тоже отсутствует – они просто не доросли еще до полного понимания происходящего. А у человека с деменцией она уже отсутствует из-за болезни. Поэтому подход к общению с ним просто не может быть таким же, как с разумным взрослым. И это уже наш следующий камень.

Камень 2. Изменение общения с больным

Люди – существа социальные, и для нас очень важно не только общение с членами семьи, друзьями и коллегами, но и те роли, которые мы исполняем в этом взаимодействии. С каждым человеком в своем окружении мы ведем себя по-разному, исходя из той роли, которую предписывает взаимодействие с ним. Согласитесь, с начальником вы будете вести себя не так, как с коллегой, а с коллегой не так, как с близким другом. В семье действуют те же принципы. Общение с супругом или сестрой, или собственным ребенком строится по-разному, и устойчивость наших ролей – одна из основ спокойствия и стабильности в жизни.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Примечания

1

https://who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/dementia

Вернуться