Приключения другого мальчика
Аутизм и не только
Елизавета Заварзина-Мэмми

Литературный редактор Павел Бобыльков

Ведущий редактор Евгения Лавут

Корректор Екатерина Комарова

Иллюстратор Елена Фокина

Дизайнер обложки Андрей Бондаренко

© Елизавета Заварзина-Мэмми, 2024

© Елена Фокина, иллюстрации, 2024

© Андрей Бондаренко, дизайн обложки, 2024

ISBN 978-5-0064-7599-1

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Дети с аутизмом – особые дети, и подходы к их воспитанию начинают определяться только сейчас. Имеет большое значение применение особых подходов к обучению таких детей. Преодоление трудностей общения с ними требует поистине нечеловеческих сил, а для этого необходимы бесконечное терпение и железная воля родителей; все это невозможно без переполняющей сердце материнской любви, что и отражено в этой книге. Она будет полезна для родителей детей с аутизмом, так как медицинская литература содержит сухую информацию о клинической картине этого расстройства, художественные фильмы полны вымысла и фантазий авторов, а «Приключения другого мальчика» основаны на переживаниях матери. Вопреки устоявшемуся мнению о редкости подобного состояния, я как врач могу сказать, что подобное расстройство распространено в популяции с такой же частотой, что и сахарный диабет. Поэтому я уверен, что книга будет полезна не только родителям, но и врачам и педагогам.

Профессор А. С. Петрухин Член Королевского медицинского общества Великобритании, Международной ассоциации детских неврологов, Европейской академии эпилепсии, президиума Всероссийского общества неврологов, а также член редколлегии «Неврологического журнала»

Это книга о великом жизненном Приключении, выпавшем на долю семьи. И о великом Испытании. И о великом Преодолении, на котором люди – мама, папа, бабушка и сестра – выходят из тьмы к свету вместе с «другим мальчиком». Почти бесстрастная хроника терпения и труда, терпения и труда, терпения и труда – вот цена чуда преображения.

На которое нельзя было не только рассчитывать, но даже надеяться.

И потому еще – это книга о великом Успехе. «Другой мальчик» Петя, который был признан в детстве неспособным – к движению, речи, мышлению, – в юношеском возрасте напишет: «Мне снится иногда, что я такой, как все». Он занимается спортом, читает книги, прекрасно пишет, знает языки, но таким, как все, он никогда не будет. Он очень умен, но еще очень молод и просто пока не знает о том, что никаких людей «как все» не бывает. Каждый человек – по-своему другой.

Любовь Аркус, главный редактор журнала «Сеанс»,

режиссер фильма «Антон тут рядом»

Главная героиня книги – на самом деле сама Заварзина-Мэмми, «другая», особенная мама. Она не опускает руки, когда общепринятые лечебные схемы не помогают ее сыну адаптироваться к реальности.

Обдирая коленки, поднимаясь и падая, впадая в депрессию и выходя из нее, она тратит все свои силы на то, чтобы дать своему сыну жизнь заново. Какое счастье, что этих сил ей хватает.

Светлана Рейтер, журналист

Я рад появлению книги госпожи Мэмми по многим причинам. Но прежде всего потому, что она проделала потрясающую работу… Госпожа Мэмми стала первой матерью из России, принявшией участие в программе интенсивного лечения Институтов достижения потенциала человека в Филадельфии. Для родителей наших русскоязычных пациентов то, что сделала госпожа Мэмми, положило начало настоящей революции в воспитании детей с повреждениями мозга. Ее книга – о любви, целеустремленности, нежелании смириться со статус-кво. О том, что никогда и ни за что нельзя сдаваться.

Дуглас Доман, вице-директор Институтов достижения потенциала человека (IAHP)

Эта книга будет полезна не только родителям, желающим помочь своему ребенку-аутисту, но и тем семьям, в которых есть детишки с ДЦП, задержкой развития, гиперактивностью, нарушениями в поведении.

Лично мы получили от этой замечательной книги не только мощный заряд оптимизма, но и новые знания, которые сами будем применять в своих занятиях с Лерой. Эта книга – из разряда тех, которые меняют мир.

Наталия и Андрей Труновы,

родители особого ребенка

Это своеобразный путеводитель по различным подходам к работе с РАС (расстройствами аутистического спектра). Не со всеми выводами относительно эффективности того или иного метода можно согласиться, но родителям, безусловно, будет проще ориентироваться в объеме информации, опираясь на описания, приведенные в книге. Живое яркое повествование и разнообразный полезный теоретический материал исключительно удачно сочетаются и дополняют друг друга.

Мария Пукач, логопед-дефектолог

«Приключения другого мальчика» – книга очень о многом: об огромной вере и огромной силе, основанных на безукоризненном материнском инстинкте. Эта книга, талантливо написанная профессиональным биологом, ненавязчиво учит тому, как не опускать руки в отчаянной ситуации и в результате победить… показывает, как часто мы неправильно и неадекватно воспринимаем «особенных детей» и как важно уметь выйти за рамки привычных взглядов на аутизм, ДЦП, нарушения психоречевого развития и т. п. И родители, и специалисты найдут здесь много полезного для себя. Во всяком случае я – нашел.

Профессор А. Б. Полетаев,

доктор медицинских наук

Это история о безграничной созидающей родительской любви, мужестве и стойкости в преодолении преград на пути максимально возможной адаптации сына. Кроме того, автору удалось в доступной форме объяснить особенности поведения людей с аутизмом с естественнонаучных позиций.

Профессор Н. Л. Горбачевская,

доктор биологических наук

…Самое ценное здесь скрыто как раз в середине – в том, какими путями двигался ее герой… Как ясно демонстрируют эти приключения – одной жертвенной любви (а ее у мам больных детей, как правило, в избытке) мало. Помочь «другому» мальчику жить легче, обрести себя и свое место в мире без участия этого мира, ценой только его и его родителей личных усилий, невозможно. Мир должен знать, узнавать таких мальчиков в лицо и не отворачиваться от них, не гнать с детской площадки, не засовывать в психушки.

Майя Кучерская,

прозаик, литературовед

Если бы эту книгу еще читали педиатры, психологи, неврологи, психиатры и прочие специалисты! Они могли бы помочь родителям как можно раньше дать нужный совет, поставить диагноз и дать надежду на то, что аутизм – это не приговор.

Елена П.

«Приключения другого мальчика» – книга не о борьбе и трагедии, а в первую очередь об альтернативных моделях счастья, о принятии и любви, о тонких взаимосвязях между душой и телом и о принципиально новых моделях коммуникации, позволяющих пробить практически любую стену.

Галина Юзефович,

литературный критик

Книга очень нужна и очень полезна не только родителям «других» детей, но и родителям обычных детей, с которыми тоже часто бывает непросто. Автор всеми силами старается донести до читателей: мы разные. Казалось бы, банальная истина, но почему-то многие ее не могут усвоить за всю жизнь… Мало кто может настолько профессионально разобраться в сути явления, но для родителей, которые хотят помочь своим детям, многие советы будут бесценны.

И. И. Скобло,

кандидат биологических наук

Спасибо, что помогли разобраться с восприятием мира людей с аутизмом. Я встречала четыре семьи с аутичными детьми, родители делали что могли, действовали, как правило, вслепую. Думаю, если бы им вовремя попалась ваша книга, все могло бы быть иначе.

Юлия И.

«Приключения другого мальчика» мне порекомендовал прочитать Дуглас Доман, сын Гленна Домана, знаменитого нейрофизиолога, работавшего с особыми детьми… Без сомнения, книга была для меня главным мотиватором обучения Гриши – моего «другого» сына.

Ольга Попова,

инклюзивный центр «Моя Планета»

Я работаю в центре по работе с детьми с РАС в Сибири. Очень давно искала для родителей наших детей книгу, которая помогла бы им избавиться от чувства вины, принять ситуацию, в которой они оказались, и не опускать руки… Взять ответственность за своих детей и не превращаться в маму-такси, возящую своего ребенка по разным специалистам…

Елена Д.

Эта книга адресована родителям, которые растерялись от того, что не понимают происходящее с их ребенком… Своего рода рука помощи тем, кто не знает, куда двигаться дальше.

Наталья Волкова

Прекрасный вход в тему для людей, практически озабоченных планированием медицинских, воспитательных и образовательных мероприятий, направленных на интеграцию ребенка с особенностями. Пять звезд за человечность.

Пять звезд за отношение к ребенку как личности.

Основное достижение этой книги – удавшаяся жизнь в соответствии этому кредо. Жизнь, расширяющая определение «нормы», делающая шаг к отмене многих «норм», принимаемых нами, родителями, и профессионалами по привычке и на веру, без постоянного критического их переосмысления.

Наталья

Будь моя воля, я бы подобную книгу – выстраданную и изумительно продуманную – предложила прочитать в обязательном порядке всем сколько-нибудь думающим специалистам в этой области

Ольга В.

Гленну Доману – с бесконечной признательностью

Жду чуда каждый день

Мне снится иногда, что я такой как все

Я просыпаюсь и опять я в панцире своей болезни,

Которая и не болезнь как думают врачи

А просто – состояние души и тела.

Вам хочется, чтоб я стал двигаться и говорить как вы,

Чтоб у меня такие были мысли и поступки как у вас,

А я другой и никогда таким не буду.

Пьетро Мэмми

Предисловие

В последние годы постоянно слышишь о детях, у которых «что-то не так»: один никак не начнет говорить, другой не хочет играть и избегает сверстников, третий постоянно кричит или плачет. Иногда подобные проблемы гораздо серьезнее, и их множество. В связи с этим все чаще звучит слово «аутизм».

В чем причина широкого распространения диагноза, о котором еще относительно недавно мало знали, а сегодня говорят в средствах массовой информации, и редкий человек о нем не слышал? Мнения расходятся. Одни утверждают, что число людей с аутизмом во всем мире стремительно увеличивается. Другие считают, что таких детей было много всегда, просто в наши дни улучшилась диагностика, а термин «аутизм» стали применять для обозначения самых разных отклонений в развитии. Как бы то ни было, приходится признать, что детей, нуждающихся в специальном обучении и лечении, все больше и все острее стоящая перед обществом необходимость решать их проблемы. Между тем, как отмечалось на 1-й Московской международной конференции по аутизму (2013), «в связи с отсутствием понимания механизмов развития заболеваний этой группы объективных критериев диагностики аутизма, равно как и лабораторных методов диагностики, в настоящее время не существует».

Ни одна мама, ни одна семья, в какой бы стране она ни жила, не готова к рождению больного ребенка и множеству возникающих вслед за тем проблем. Не стоит полагать, что «у них», то есть на Западе, за родителей все делает государство – это не так. Больше двадцати лет наша семья живет во Франции, и мы знаем об этом не понаслышке. В одних странах вопросы реабилитации решены лучше, в других – хуже, в третьих не решены вовсе, но родители аутичных детей со страхом думают об их будущем независимо от того, где они живут.

Главная проблема аутизма во всем мире в том, что далеко не каждый специалист может помочь: один пользуется устаревшими знаниями, другой, проводя стандартные тесты, не находит отклонений. Знающие специалисты есть, но их катастрофически не хватает, и родителям сплошь и рядом приходится искать решения самостоятельно.

Худшая рекомендация, которую можно услышать, – это предложение подождать. В результате ребенок не получает необходимой помощи своевременно, и его состояние становится все тяжелее. Чем раньше вы начнете занятия с ребенком, тем больше шансов достичь успеха.

Доктор Джонатан Томми, директор клиники, специализирующейся на аутизме, один из основателей журнала Autismfile и отец ребенка с аутизмом, пишет: «Очень жаль, что многие врачи и другие специалисты, призванные лечить наших детей и заботиться о них, знают слишком мало о проблеме, в результате чего родители остаются без нужной помощи и вынуждены самостоятельно воевать с трудностями, без направления и поддержки. Это очень реальная, очень обычная и очень трагическая ситуация. Наши дети опутаны болезнями и проблемами, и мы должны добираться до их корней. <…> Необходимо находить и лечить причину нарушения, а не убирать его симптомы медикаментами» (Tommey J., Tommey P., 2011. P. 77). К сожалению, при аутизме слишком часто применяют сильнодействующие медикаменты.

Когда много лет назад в нашей семье появился «не такой» мальчик Петя, никто не мог объяснить, в чем причина его проблем и как ему можно помочь. И до сих пор ни один специалист не ставил ему диагноз более точный, чем «органическое поражение центральной нервной системы», а в последние годы – «аутизм». Самые подробные анализы, существующие в мире на сегодня, в том числе генетические, не выявляют никаких отклонений от нормы.

Двадцать лет назад слишком мало было известно об аутизме и связанных с ним сенсорных проблемах. Сегодня, к счастью, родители находятся в несравнимо лучшем положении. За прошедшие годы многое удалось понять благодаря совместным усилиям и специалистов, и самих людей с такими нарушениями, и их родителей. Эти бесценные свидетельства позволяют из первых рук получить полезные советы и лучше понимать суть явления, а благодаря интернету появилась возможность быстро находить нужную информацию.

Я не раз думала, насколько легче была бы наша с Петей жизнь, если бы тогда мы знали то, что нам известно теперь. «Мы можем написать книгу, как мы занимались, чтобы жить так интересно. Это поможет другим», – написал он однажды. Добавлю: «И чтобы перестать чувствовать себя несчастными и беспомощными».

У меня была возможность не работать и заниматься ребенком, мы могли ездить за рубеж и благодаря знанию языков знакомиться с существующими методиками. Некоторые из них требуют значительных денежных средств, другие – небольших, третьи – никаких. Хочу предупредить недовольство профессионалов упрощенными объяснениями. Я не медик по специальности, и эти заметки – не научный труд, а описание нашего опыта. Тем не менее это не просто рассказ о жизни. Я постаралась изложить наиболее важное из того, что мы узнали за эти годы. Название книги – «Приключения другого мальчика» – предложил сам Петя. Хочу подчеркнуть: речь идет именно о мальчике, и книга посвящена в основном аутизму в контексте детства. Проблемы взрослого молодого человека с аутизмом – отдельная история.

Книга адресована в первую очередь родителям, которые далеко не всегда обладают необходимыми знаниями в области физиологии или неврологии, ведь даже для нас, биологов с ученой степенью, многое оказывалось неожиданным или долгое время не приходило в голову. Надеюсь, изложенные факты и соображения позволят понять, на чем основаны те или иные методы реабилитации, и послужить отправной точкой в поисках решений. Тот, кто захочет узнать больше, может обратиться к специальной литературе, теперь ее очень много, от более или менее популярной до серьезной медицинской.

Первая часть заметок – о нашей жизни, занятиях с Петей и о том, как из растерянных родителей мы постепенно превращались в опытных специалистов. Когда Петя был совсем маленьким, нам говорили, что с ним все в порядке, а мои тревоги не имеют оснований. Затем проблемы сделались очевидными, и мы стали слышать: «Вы должны научиться любить и принимать его таким, какой он есть». Полезная рекомендация, но разве любить не значит лечить, учить, помогать?

Бесконечные консультации и занятия с логопедами, психологами, дефектологами, артерапия, музыкотерапия, иппотерапия, массажи – всего не упомнишь – принесли весьма незначительные результаты; мы жили, постоянно испытывая унижение и ощущая собственное бессилие. Чем дальше, тем больше убеждались, что специалисты чего-то не понимают, не знают или не говорят.

Мы стали сами искать выход и узнали о работах Гленна Домана, директора Институтов достижения потенциала человека в Филадельфии (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP), в которых уже более полувека разрабатывают методы реабилитации для детей с поражением мозга. (Возможно, название следовало бы перевести, к примеру, как Институты раскрытия человеческого потенциала, но калька уже вошла в обиход.)

Мы были первой семьей, приехавшей в IAHP из России, где в конце 1990-х годов об этих методиках почти никто не знал. В течение шести с лишним лет мы занимались по индивидуальным программам. Мы бесконечно признательны Гленну Доману и сотрудникам Институтов за обретенную надежду, благодаря которой почувствовали почву под ногами, за Петины достижения, о которых не смели и мечтать, а также за полученные знания, совершенно изменившие наше представление о детях с проблемами и позволившие двигаться дальше самостоятельно.

В 2014 году по программам IAHP занималось уже много русскоязычных семей, а в 2012 году в Москве в первый раз проходил курс «Что делать, если у вашего ребенка поражение мозга». Благодаря энтузиазму Cергея Калинина, папы «особого ребенка», официально переведена и издана одноименная книга Домана (Доман, 2007), а также другие его труды (Доман Г., Доман Дж., 2008; Доман Дж., Доман Д., Доман Г., 2012; Доман Д., Хаги Б., 2013). В 2013 году вышла первая «родительская» книга на русском языке о занятиях по программам Институтов, написанная Андреем Труновым (Трунов, 2013).

Теперь курс «Что делать…» существует онлайн (domanintarnational.org).

Вторая часть – о том, что мы узнали об аутизме и нарушении обработки сенсорной информации, SPD (Sensory Processing Disorder, другое название – SID, Sensory Integration Disorder; нарушение сенсорной интеграции).

В наше время уже трудно найти человека, не слышавшего об аутизме, однако о нарушении обработки сенсорной информации часто не знают не только родители, но и специалисты. Между тем оно широко распространено и тесно связано с аутизмом.

Впрочем, в последнее время SPD уделяется все большее внимание. В России появились публикации на эту тему, в частности, переведены и изданы книги Джин Айрес (2013) и Кэрол Крановиц (2012). Многие авторы считают именно SPD причиной различных проявлений аутизма. Есть и те, кто полагает, что большинство случаев, описанных как аутизм, на самом деле являются тяжелыми случаями SPD.

Во второй части я рассказываю также об одном из методов альтернативной коммуникации – Facilitated Communication, FC (облегченная коммуникация). Он дает возможность неговорящим людям выражать мысли, участвовать в жизни семьи и общества, а окружающим – понять и оценить истинный уровень интеллекта такого человека. FC – альтернативный способ общения, такой же как жестовый язык глухонемых, о котором все знают и потому не подвергают сомнению его действенность. В России, к сожалению, метод FC пока малоизвестен, хотя есть люди, которые им пользуются довольно давно.

Когда мы только начинали осваивать FC, нам очень помогла советами его автор Розмари Кроссли, затем я прошла несколько тематических курсов во Франции. В 2003—2004 годах я рассказывала о FC в Институте проблем передачи информации РАН, в Московском психолого-педагогическом университете, в Центре психолого-педагогической помощи детям и подросткам, написала про FC статью (Заварзина, 2004), а в 2018 году мы перевели и издали книгу создателя FC Розмари Кроссли «Безмолвные».

Хотя обсуждение метода заслуживает отдельного издания, я сочла возможным включить в эту книгу сведения, которые помогут на начальном этапе его освоения. FC полностью изменила нашу с Петей жизнь, и мне кажется важным, чтобы как можно больше родителей и специалистов получили представление об этом методе.

Помимо использованных в тексте источников я упоминаю литературу, с которой, на мой взгляд, следует по возможности ознакомиться. Большая ее часть – на английском и французском языках. Хочется надеяться, что эти книги, многие из которых написаны родителями, будут когда-нибудь переведены и станут более доступными русскому читателю.

Несколько слов о новом издании

Приключения другого мальчика» были написаны в 2014 г. с целью поделиться опытом реабилитации (во многом позитивном) нашего сына, сегодня уже взрослого человека.

Успех книги показал, что идея была правильной. Однако, к моменту второго издания появилась потребность сказать несколько дополнительных слов. Судя по письмам некоторых читателей, необходимо сделать кое-какие замечания по поводу приведенных методик.

Что касается программ Домана, я старалась детально изложить, как мы по ним двигались. Но я ни в коем случае не призываю повторять наш опыт в точности. Во-первых, эти программы при всей декларируемой универсальности индивидуальны. Во-вторых, это лишь один из способов коррекции нарушений при ASD (РАС). Много лет назад, в 90-х, когда мы, сбиваясь с ног, искали, как помочь нашему Пете, программы Домана стали для нас единственной надеждой после череды разнообразных специалистов. С тех пор многое изменилось – появилось немало специалистов и реабилитационных центров, сформировались новые направления, а самое главное – необходимая информация теперь общедоступна. Тем не менее читатели по-прежнему находят в книге много полезного – что и было моей целью.

Гленну Доману мы бесконечно признательны, в первую очередь, за отношение к «другим» детям, которое профессор Дуглас Биклен сформулировал как «презумпция компетентности». Эту позицию в полной мере разделяют Розмари Кроссли, создатель техники FC, и многие другие ученые – профессор Энн Донеллан, профессор Ванесса Баль, профессор Изабель Сулье, доктор Джон Хуссман, к примеру. Презумпция компетентности подразумевает, что человек с особенностями развития (в частности, с ASD), сопровождаемыми тяжелыми нарушениями речи, способен мыслить, понимать и учиться, как другие люди, пусть это и никак не проявляется при первых попытках симметричного контакта.

Каждая семья имеет право выбрать тот путь, который ей видится верным. Для Пети самыми действенными оказались как раз наиболее критикуемые методики – те самые программы Домана и FC – техника облегченной коммуникации.

Также отличные результаты дала наша собственная техника, которую мы разрабатывали и совершенствовали в течение многих лет и назвали «Методом Когнитивного Кармана». По настоятельным просьбам родителей и специалистов книга дополнена описанием этой техники.

Кроме того, в библиографию добавлен ряд ссылок. Я очень признательна всем давшим отзывы после первой публикации книги, в частности, признанным авторитетам в области аутизма – профессору Н. Л. Горбачевской и профессору А. Б. Полетаеву и тем, кто лично столкнулся с проблемой ASD (РАС) – собственно, этим людям «Приключения» и адресовались в первую очередь, и я счастлива, если книга им помогла.

Благодарю главного редактора издательства Corpus В. Горностаеву, художника А. Бондаренко и редактора П. Бобылькова за неоценимую помощь при подготовке настоящего издания.

Елизавета Заварзина-Мэмми

Пролог

Наверное, нашу историю нельзя назвать сказкой со счастливым концом. Петя не ушел в самостоятельную жизнь, и вряд ли это произойдет в той форме, в какой бывает с обычными детьми. На нас иногда оборачиваются на улице: Петины реакции не всегда понятны посторонним. Он, несомненно, нуждается в нашей помощи. Главной проблемой остается речь, так как отчетливо он произносит лишь несколько слов. Но благодаря нашим совместным усилиям Петя очень многому научился и продолжает учиться, и сегодня уже трудно вообразить, каким он был в детстве.

Он не мог пробежать и нескольких шагов – обязательно падал. Заплетались ноги, любая неровность представляла собой почти непреодолимое препятствие. Спускался по лестнице, только вцепившись в чью-то руку или перила, каждая ступенька вверх давалась с неимоверным усилием. Невыполнимы были самые простые действия – включить свет, повернуть ручку двери, поставить книжку на полку, задвинуть ящик. Он вообще руками почти не пользовался – не мог удержать ложку, не то что поднести ко рту. Напряженно вглядывался, повернув голову боком, в какой-нибудь предмет, прежде чем его взять, а потом, протянув к нему руку, все равно промахивался. Смотрел – и не видел, слушал – и не слышал.

Бесконечная череда затяжных запоров и поносов. Бессонные ночи много лет подряд, когда он просыпался от малейшего движения или шороха. Необходимость постоянно менять мокрые штаны. Попытки объяснить ему самые простые вещи и его мучительные усилия нас понять. Отсутствующий взгляд при необыкновенно умных глазах.

Трудно представить все это… Сегодня Петя катается на велосипеде, ходит на лыжах, ездит верхом, бегает (по пять километров, регулярно), делает сложную гимнастику, плавает. Недавно научился нырять.

Он очень любит музыку, больше не боится громких звуков. Мы можем вместе ходить на концерты, и от других слушателей он отличается только тем, что не стесняется бурно выражать свой восторг.

У Пети необыкновенная память, он много читает на нескольких языках. Да, проблемы с речью серьезные, но у него есть иные способы объясняться и высказывать свою точку зрения по самым разным вопросам.

Нас часто спрашивают, что Петя станет делать, если его оставить одного. Скорее всего, погрузится в очередной том энциклопедии или документальный фильм на тему истории или живописи. Возможно, станет слушать записи лекций по литературе, песни Высоцкого или Окуджавы или любимых «Битлз».

Хотели бы мы, чтобы Петя был другим? Конечно, наше главное желание – чтобы ему жилось легче, не приходилось постоянно бороться со своими проблемами, чтобы он мог осуществить мечты. Но его индивидуальность мы бы ни за что не хотели изменить.

За годы занятий мы узнали много интересного, познакомились с замечательными людьми. С одними трудностями мы благополучно справились и уже забыли о них. Им на смену приходят другие, но ведь так происходит со всеми, и детьми и взрослыми.

Мы продолжаем работать и не считаем, что в нашей истории написан конец.

Часть первая
Приключения другого мальчика

Глава 1.
До четырех лет.
«А он у вас ничего»

История эта про Петю, но невозможно рассказывать о нем, не сказав несколько слов о себе, так связаны наши жизни.

Мое счастливое детство, отрочество и юность протекали в окружении замечательных родителей, бабушек и дедушек, друзей и родственников. Я имела вполне определенное представление о том, как будет складываться моя взрослая жизнь: интересная и полезная работа, любимый муж и много детей, которых мы научим всему, что умеем сами, и мы постараемся сделать так, чтобы они знали и умели больше нас.

С выбором специальности больших колебаний не было: хотя меня интересовали языки, победила семейная традиция и страсть к путешествиям, и я поступила на биологический факультет МГУ. Поначалу все шло по плану, правда, не всегда легко: муж получился иностранец, что в те времена (1980-е гг.) сильно усложняло жизнь. Морис окончил тот же факультет и аспирантуру, вскоре у нас родилась дочка, Поля. Когда ей было полтора месяца, мужу пришлось уехать из России, чтобы проходить военную службу на родине, во Франции. Мы жили от одного телефонного звонка до другого и снова увиделись, когда нашей девочке исполнилось полтора года. Морису разрешили вернуться в СССР, через полгода он нашел работу в крупном издательстве и получил вид на жительство.

Жизнь была прекрасна, и перспективы открывались радужные. У нас были замечательные друзья, интересная работа, я тоже защитила диссертацию. Наша девочка была удивительным и радостным ребенком с яркими глазами, чудесными темными кудряшками и редким чувством юмора. Говорить начала в год, в два без запинки декламировала «Золотого петушка». Все удивлялись, какая она необыкновенная. Мы, конечно, гордились и радовались, но казалось, что это само собой разумеется, и я даже представить себе не могла, что может быть иначе. Жизнь для меня делится на две части – до Пети и с Петей, первая часть – как у всех, вторая – совсем не как у всех. Петя родился, когда Поле было шесть. Мечта заниматься детьми начала сбываться, только совсем не так, как мне представлялось.

Рождение

Жизнь для меня делится на две части – до Пети и с Петей, первая часть – как у всех, вторая – совсем не как у всех. Петя родился, когда Поле было шесть. Мечта заниматься детьми начала сбываться, только совсем не так, как мне представлялось.

Все истории болезней начинаются с описания беременности и родов. Так вот, беременность была нелегкая, чувствовала я себя неважно, хотя исправно выполняла все медицинские предписания. Был сильный токсикоз, но молодой врач из женской консультации на мои несмелые жалобы говорил «тебе кажется» и «всех тошнит». В последний визит в консультацию вместо него принимала строгая дама средних лет. Она срочно направила меня делать УЗИ и на испуганное «Что-то случилось?» раздраженно ответила: «Пока ничего, только вот рожать пора, не знаю, почему вы до сих пор тянете!»

В те времена в августе лучше было не рожать: все роддома закрывались на профилактику, – но Петя должен был появиться на свет ровно в середине августа 1989 года. За две недели до родов меня по знакомству приняли в отделение патологии действовавшего на тот момент заведения.

Стояла жара, выходить на улицу запрещалось. Из раскрытых окон четвертого этажа вывешивались еще не родившие «женщины», этажом ниже «мамочки» показывали стоявшим внизу родственникам кульки с новорожденными, а со второго неслись вопли тех, кто находился на переходном этапе. Две недели я провела «в подготовке к родам» – лежала в палате на продавленной койке.

По поводу закорючки в графе «Врожденные нарушения» в описании УЗИ, сделанного накануне родов, разъяснения получить не удалось. Поэтому, когда на следующий день мой мальчик появился на свет, сопровождаемый сердитыми замечаниями: «Заячья губа, и небо затронуто» и «Вот не слушаетесь нас, а дети потом страдают!», сердце у меня оборвалось.

Я мало что знала об этом дефекте. Ясно было только то, что с моим детенышем что-то не в порядке. Нас положили в инфекционное отделение («Там уход получше») отдельно друг от друга («Чтобы понаблюдать»). По неведомым соображениям телефон в отделении отсутствовал, мобильных тогда не существовало, свидания не полагались, а окна в палате были густо замазаны белым. Роженицы проскребли в краске окна крошечный глазок «на волю» и через него тайком общались с приходившими посетителями. Через этот глазок я спросила Мориса, сказали ли ему что-нибудь про ребенка. Ничего не сказали.

Детей приносили только на кормление, мне же два дня не приносили вовсе. Я не могла ни рассмотреть, ни покормить своего малыша, и за это время какие только черные мысли не приходили в голову. Он был буквально в соседней палате, казалось, я слышу его плач. На третий день умолила медсестру, и она, приговаривая: «Только быстро, быстро», вынесла в коридор нашего мальчика. Он оказался очень красивым, с огромными черными глазами, а пресловутая заячья губа была небольшой выемкой.

В следующий раз нам довелось встретиться еще через два дня. (Какой богатый материал для детских психологов! А ведь давно известно, насколько важны первые часы после появления ребенка на свет. Впоследствии мы неоднократно слышали упреки по этому поводу: «Ну как же вы допустили!»)

Все эти дни малыша кормили через катетер, то есть трубку, вставленную в пищевод через нос. Робкие попытки уговорить врачей давать мое молоко были отвергнуты («У нас так не делают»). Его поили детской смесью – а я литрами выплескивала драгоценную жидкость в умывальник. Таким образом, с самого начала было совершено сразу несколько серьезных ошибок: кишечник не был заселен правильной микрофлорой, а вместо этого наполнен чем-то искусственным на основе сахара и коровьего молока (которое само по себе может вызвать серьезную аллергию) и основательно подорван один из самых важных первичных инстинктов – сосания.

На пятый день малыша осмотрел вызванный специалист, констатировал, что дефект незначительный, и на шестой день нас отпустили домой. Когда я собралась с духом и заглянула в обменную карту, то узнала, что вес – 3950 граммов, рост – 55 сантиметров и имеют место 8—9 баллов по шкале Апгар, то есть состояние младенца при рождении прекрасное.

После возвращения домой помимо врачей из районной поликлиники Петю наблюдал частный доктор. Он уверенно сказал, что, не считая косметического дефекта, с ребенком все в порядке.

Петя был на редкость спокойным ребенком, улыбался, видя нас и слыша знакомые голоса. Ночью в отличие от Поли в этом возрасте спал замечательно. Однако какие-то намеки на то, что не совсем все в порядке, были. Иногда живот болел после еды – но у кого же он не болит? Обнаружили – вроде бы – небольшую кривошею. Вроде бы – некоторую гипотонию. Назначили массаж, физиотерапию – врачи были удовлетворены результатами. Вроде бы все прошло. Но действительно, ребенок не очень подвижный… Не тянется к игрушкам – просто рассматривает их… «Гулит, но не лепечет», – записала в карте патронажная сестра, когда Пете было почти полгода.

Фото 1. Пете три месяца

Тем не менее врачи от моих тревожных вопросов отмахивались, уверяя, что эти сомнения и страхи – глупые выдумки.

Только посмотрите,
какие у него умные глаза!

Через полгода пора было Петю оперировать. Когда на консультации мы сказали, что есть возможность сделать операцию во Франции, мнение медиков было единодушным: «Конечно, лучше поезжайте туда!» Свекровь связалась с известным хирургом, тот сказал, что, поскольку у Пети твердая часть неба не затронута, он берется исправить губу и небо за один раз.

Получив визы, мы отправились во Францию. Операцию делали в день, когда Пете исполнилось шесть месяцев. Профессор выполнил обещание, заметив, что «из-за такого пустякового дефекта не стоило ехать из Москвы». Но операция под общим наркозом длилась два с половиной часа…

Такого ужаса, какой был в Петиных глазах, когда его привезли в палату, я ни у кого никогда в жизни не видела. Думала, что ко всему приготовилась, но тут буквально подкосились ноги, пришлось схватиться за спинку кровати, чтобы не упасть. Ни кричать, ни махать руками он не мог: язык был временно пришит к подбородку, руки и ноги привязаны к стенкам кроватки.

Всю ночь Петя плакал. На следующий день освободили язык, стали кормить с ложки, он даже пробовал улыбнуться распухшим ртом. Мы пробыли в больнице еще пять дней и при выписке спросили профессора, понадобится ли какая-то неврологическая реабилитация. Нет, только занятия с логопедом, когда начнет говорить. Со своей работой доктор справился блестяще.

Шрама почти не видно, и сейчас трудно представить, что был какой-то дефект. Но мальчика будто подменили: из спокойного и улыбчивого он превратился в вялого и безразличного, с каким-то отрешенным взглядом. Спрашиваем врачей: «Что-то не в порядке?» «Нет, – отвечают, – все в пределах нормы. Такая непростая операция, надо подождать, пока сойдут на нет ее последствия… К тому же все дети разные, а мальчики вообще развиваются медленнее, чем девочки».

Через 10 дней после операции

Меня не покидала уверенность, что во всем виноват этот злополучный общий наркоз, который пришелся на какой-то неблагоприятный фон. В течение многих лет каждый визит к специалистам я начинала с изложения этого соображения и каждый раз встречала непонимание. Врачи утверждали, что этого не может быть. Теперь знаю: очень даже может (Szakas, Davy, 2011). Моя подруга, работающая на медицинском факультете Чикагского университета, спустя несколько лет сказала: «Если бы ты знала, сколько к нам попадает детей с тяжелейшими мозговыми поражениями после общего наркоза при самых пустяковых операциях!»

Временами казалось, что Петя выправляется, так хотелось в это верить. Но было очевидно, что он отличался от Поли в таком же возрасте: совсем не ползал на животе, на четвереньки вставал, но не передвигался. Когда пробовали ставить на ноги, поджимал их. ДЦП? Нет, не похоже… Сделали очередной курс массажа – и в девять месяцев Петя смог наконец самостоятельно сидеть. В год встал, держась за опору. Но игрушками, ладушками или прятками не интересовался. А Поля в его возрасте уже начала говорить…

Летом пора было показывать Петю оперировавшему профессору-хирургу. Мы вновь отправились во Францию, проконсультировались там с французским педиатром – и в очередной раз услышали: «Нет, зря волнуетесь, все в норме».

«Ты наконец успокоилась?» – спрашивали родные и друзья. «Нет, – думала я, – все-таки что-то не так…»

Пете год, Поле – семь

Заставляйте его лучше жевать

На выходные мы старались уезжать на дачу. В дороге Петя сворачивался клубочком у меня на руках и засыпал. Похоже, только в таком положении ему становилось спокойно и хорошо. Он очень поздно начал ходить, почти в два года, ноги заплетались, без поддержки терял равновесие, вынужденно хватаясь за нас или за стенку. Движения были замедленные и нескоординированные, руками почти не пользовался, как будто они чужие. Наконец Петя все же начал строить под нашим руководством башенки из крупных блоков лего, но ни о каком складывании кубиков в коробку, самостоятельном раздевании или одевании и речи не было. Во-первых, он не понимал, чего от него хотят, во-вторых, не мог выполнить само действие. Мы рассматривали картинки в книжках, пробовали рисовать, но карандаш не держался в слабой ручке, и Петя только внимательно смотрел огромными черными глазами. Примерно тогда же у него появилась привычка брать меня за палец и им показывать на предметы.

Было странное впечатление, что Петя одновременно чувствует и не чувствует. На что-то реагировал очень болезненно: не переносил, когда дотрагивались до его головы, и подстригать ему волосы приходилось, пока он спал, в несколько приемов. Чего-то вовсе не замечал, например укусов комаров; падая и ушибаясь, не плакал. Однажды мы были вдвоем на кухне, я что-то делала на столе, а обернувшись, увидела, что Петя стоит возле плиты, положив ладошку на раскаленную конфорку. Когда я в ужасе отдернула его руку, на ней уже вздулся огромный красный пузырь, но он даже не заплакал. Боялся пушистых плюшевых игрушек, с криком их от себя отталкивал, а любые заводные повергали его в настоящую панику. Ночью просыпался больше 20 раз, приходилось его подолгу утешать и успокаивать. Зато днем спал по три часа.

В год Петя мог стоять, держась за опору в кроватке

Он не плакал так, как другие дети: хныкал или кричал, когда пугался, но слез не было. Мы удивлялись, что он не потеет даже в сильную жару. Очень быстро уставал, словно у него внезапно кончался запас энергии. Поэтому мы старались его кормить чаще, чем четыре раза в день, и по возможности содержательно. Это было непросто, дети вообще, как правило, очень консервативны в отношении пищи. Петя не был исключением – с большим подозрением относился к любой незнакомой еде и предпочитал известные ему молочные продукты и каши, желательно белого цвета. Потом появилась страсть к макаронам, которые он и теперь готов есть по три раза в день. Лук и чеснок жевал не морщась, пробовал соль и горчицу. Когда Пете было около двух лет, умеренные запоры сменились сокрушительными поносами. Он очень плохо пережевывал пищу, она выходила непереваренной, с ясно различимыми кусочками съеденного.

В полтора года Петя хорошо сидел в детском стуле.

С другом Цицерошей

Мы обращались к докторам и сдавали анализы. Доктора рассматривали Петины какашки – светлые, рыхлые, часто с характерным кислым запахом, иногда покрытые какой-то блестящей пленкой – и сообщали то, что мы и так знали: «Еда плохо переваривается, клетчатка не переварена совсем, много следов жира, паразитов нет». Никаких известных им признаков пищевой аллергии не было: ни зуда, ни красных пятен или сыпи, ни покраснения ушей после еды.

Меры предлагались в принципе разумные: избегать острого, соленого, копченого, – но они не давали никаких результатов, курсы лечения – тоже. Нам советовали: «Заставляйте его лучше жевать», но как раз заставить Петю было невозможно. Все усилия на поле правильного питания приносили мало пользы: из съеденного почти ничего не усваивалось. До сих пор непонятно, откуда он все-таки брал необходимую для жизни энергию.

Порой казалось, что с ним все в порядке – трогательный улыбчивый мальчик, и, глядя на некоторые фотографии того времени, трудно представить, что у него были столь серьезные проблемы. Между тем они становились все заметнее, и начались бесконечные консультации со специалистами. В два года мы показали его очередному невропатологу, который, едва глянув на Петю, уверенно заявил: «Олигофрения. А что вы, собственно, так испугались? Они счастливейшие люди». На мой оторопелый вопрос, что же делать, доктор ответил: «Я ему назначил энцефабол, а там посмотрим». Пропив месячный курс, Петя действительно стал бодрее. Однако, позвонив этому доктору в следующий раз, мы узнали, что он больше не практикует.

Вскоре после этого я встретила нашу добрую знакомую, детского врача, которая несколько раз лечила маленькую Полю. В первые два года Петиной жизни мы с ней встречались нечасто. Я рассказала ей про наши беды и попросила помочь. Необыкновенно талантливый доктор, Наталия Ивановна нередко ставила совершенно неожиданные диагнозы, которые, однако, практически всегда были безошибочными.

Она всегда очень внимательно слушала рассказы о Пете и не раз говорила: «Обязательно не забудь упомянуть об этом, когда будешь писать книжку». И вот я пишу, а ее уже нет, и в это трудно поверить…

В тот раз она предложила проконсультировать Петю у своего мужа – известного детского невропатолога, профессора. Тот, осмотрев Петю, возмущенно спросил: «Кто это вам сказал, что у него олигофрения? Задержка психоречевого развития, надо заниматься, к пяти годам все нормализуется». Он нас очень приободрил, но тем не менее предложил показать мальчика и другим специалистам.

Снова проверили слух – не глухой, зрение – тоже норма. Плохо двигается? Занимайтесь физкультурой. Как только улучшится мелкая моторика, пойдет и речь. И я стала каждую свободную минуту растирать Петины руки, до сих пор у меня живо ощущение его крошечных вялых пальчиков.

Петю смотрели психологи, логопеды, дефектологи, но предлагаемые тесты ясности не вносили: он на них просто никак не реагировал. Однако практически каждый специалист говорил: «Вы только посмотрите, какие у него умные глаза!» Уж кто-кто, а я в эти глаза смотрела непрерывно и какие они, знала лучше всех. Я старалась убедить себя, что все не так уж плохо, ничего, наладится, ведь дело как-то движется…

Нашли массажистку, которая пыталась заставить Петю делать гимнастику. Но ее команды он не выполнял: не поднимал, не переступал, не подпрыгивал. Когда она пробовала положить его на большой надувной мяч, кричал благим матом.

Появилась дама-логопед, которая хотела, чтобы сначала мы научили Петю складывать губы в трубочку, дуть и дудеть, но мы не знали, как этому учить, а он не понимал, чего от него хотят… С той поры в нашем доме поселились всевозможные свистелки и дудочки и в жизнь прочно вошли логопедические упражнения.

Примерно в два года Петя начал интересоваться машинами и мотоциклами, надолго замирал возле них на улице. Он был счастлив подаренному педальному трактору и, когда папа вечером вернулся с работы, повел показывать свое сокровище. Я помогала Пете садиться на трактор и передвигаться на нем по дому: педали он крутить не мог, но кое-как отталкивался ногами от пола. Двигался по-прежнему с трудом, придерживаясь за опору, это требовало огромных усилий. Я старалась как можно больше с ним ходить, но он очень быстро уставал, и приходилось брать его на руки. Пете нравилось, когда его качали на качелях, это можно было делать до бесконечности. Очень любил карусели, выбирая, конечно же, машины.

До трех лет он носил памперсы, но потом мы решили, что пора учиться пользоваться горшком. Для чего он предназначен, Петя прекрасно знал. Но он писал буквально каждые пятнадцать минут, и, как мы ни следили, штанишки постоянно оказывались мокрыми.

Каждый день я ждала, что Петя заговорит. Он внимательно и напряженно смотрел на наши двигающиеся губы, но сам почти не издавал звуков, даже отдельных. Со слухом происходили странные вещи: Петя отлично слышал и правильно определял источник звука, например, когда синица щебетала на дереве. Но слова, обращенные к нему, казалось, не слышал или не понимал, будто мы разговаривали по-турецки. Все приходилось повторять по несколько раз, и иногда с четвертого-пятого захода он догадывался, о чем речь. Например, мы просили: «Отнеси Поле карандаш. Карандаш – Поле! Поле надо отнести карандаш! Пожалуйста, отнеси Поле карандаш!» В конце концов он понимал, что речь идет о карандаше, брал его в руку, но вот что делать дальше, не знал.

Мы без конца рассматривали книжки с картинками и обсуждали, что на них изображено. Оказалось, что, если произносимые слова иллюстрировать рисунками или писать их крупными печатными буквами, Петя гораздо лучше понимает сказанное. Стали рисовать истории из нашей жизни, сопровождая их короткими подписями.

Воспользовались его интересом к автомобильной технике, поэтому везде: на песке, асфальте, салфетках и газетах – стали появляться автобусы, тракторы, экскаваторы и соответствующие слова. Однако читать ему вслух было бесполезно: Петя с готовностью усаживался рядом, но буквально через минуту захлопывал книжку, словно ему был неприятен сам звук голоса.

Мы беспокоились, чтобы Петины проблемы не отразились на Полином счастливом детстве, и старались жить так, как будто Петя – обычный ребенок. С Полей нам необыкновенно повезло: у нее всегда был солнечный, веселый нрав, она обожала маленького брата, и уже от одной ее улыбающейся мордашки всем вокруг становилось веселее.

Профессор, очередной раз осмотрев Петю, был огорчен тем, что дело двигается плохо: «Не знаю, что с ним такое… Это не аутизм, хотя какие-то черты есть…» Он предложил сделать томографию головного мозга и посмотреть, нет ли органических нарушений.

Для исследования нас на два дня определили в больницу. В нашей палате лежали еще двое – молодая рыженькая мама, будто с картины Боттичелли, с сыном. Это был веселый пятилетний мальчик с огромной головой и совершенно деформированным лицом. Как-то после обеда он прибежал из коридора в слезах: «Мама, они надо мной смеются!» – «Что ты, милый, этого не может быть, просто они веселые ребята…»

Для томографии пришлось вновь делать общий наркоз. Вся процедура заняла полчаса, но после нее Петя спал почти сутки.

В заключении значилось, что серьезных органических поражений мозга не обнаружено, однако отмечалось некоторое расширение борозд коры головного мозга. Пете были рекомендованы занятия с логопедом и курсы поддерживающей терапии.

На карьере можете поставить крест

Летом Пете исполнилось три года. С начала осени он раз в неделю стал заниматься с психологом в маленькой группе вместе с другими детьми. Они разбирали картинки, складывали по размерам кубики – словом, почти повторяли то, чем мы занимались дома. Единственное новшество – детям предлагалось иллюстрировать свою речь жестами. Именно с тех пор у Пети появилась манера объясняться таким способом. Это его собственный язык, которым он пользуется до сих пор, развивая и совершенствуя.

В группе все, кроме Пети, были обычными детсадовскими детьми – «запущенными», по словам психолога. Я с грустью сравнивала подвижных, бойких ребятишек с моим мальчиком, для которого три ступеньки по-прежнему представляли непреодолимое препятствие.

Психолог сказала, что Пете полезно ходить в детский сад. Мы записали его в тот самый садик, который не так давно посещала Поля. На других детишек Петя смотрел с интересом и даже пробовал участвовать в играх. И, хотя он во всем отставал от остальных детей, дня через два воспитательница сказала: «А он у вас ничего!» Но скоро Петя надолго заболел, и садик на этом кончился.

Зимой мы еще раз поехали во Францию, чтобы услышать мнение тамошних медиков. Оперировавший Петю профессор договорился о консультациях с тремя известными специалистами. От невропатолога мы еще раз услышали про Петины умные глаза и про мальчиков, которые «позже, чем девочки». Затем в клинике во время занятий со студентами логопед показывала на примере Пети, как следует смотреть с детьми книжки. Детский психолог (во Франции – педопсихиатр) расспрашивала, какие у меня были мысли в период беременности, не было ли желания избавиться от ребенка. В заключение сказала, что не видит у Пети особых проблем, а неудачи с горшком объясняются тем, что Петя боится расстаться со своим «я» в виде какашек (влияние столь популярного во Франции психоанализа в лечении аутизма). Мы вернулись в Москву, не узнав практически ничего нового.

Весной психолог, с которой Петя занимался в течение года, сообщила, что уезжает из России. Она предложила показать его очередному невропатологу, и та первым делом упрекнула нас, что с ребенком недостаточно занимались, в результате чего «упущены возможности». Прописала витамины и ванны и, уходя, сказала мне: «Вам придется очень много с ним работать, а на карьере можете поставить крест».

Кроме того, психолог направила Петю в недавно открывшийся Центр лечебной педагогики, как выяснилось в дальнейшем, с диагнозом «аутизм». К сожалению, она не сочла нужным сообщить нам о своем заключении: мы бы лучше представляли себе круг проблем. На прощание посоветовала мне «научиться жить с этим и больше думать о себе».

Я была растеряна и готова на все. Однажды мы даже отправились к народному целителю, ставшему таковым в результате какого-то несчастного случая. Он Пете «прочистил чакры» и объявил, что теперь все наладится. Когда мы уходили, на другом конце деревни закричал петух. Петя, имевший совершенно отсутствующий вид, вдруг показал на себя. Конечно, мы неоднократно рассказывали ему про «Петю-петушка», но не подозревали, что он запомнил стишок… К целителю, однако, мы больше не обращались.

Глава 2. 4—6 лет.
«Специалист знает лучше»

Лечебная педагогика

Летом мы отправились на Черное море. Петя почему-то боялся подходить к воде на песчаном пляже, зато пытался шагнуть вниз с высокой скалы. Я заставляла его много ходить, а все остальное время мы рассматривали книжки. Иногда у него вдруг выскакивали отдельные слова. Однажды, показав на море, он сказал: «Вода!»

В конце лета на глаза мне попалась газетная статья c описанием центра, куда Петю направила психолог: «В коридорах сухие цветы, тихие голоса преподавателей». Когда в сентябре мы шли туда первый раз, я была настроена скептически, но все оказалось правдой: и сухие цветы, и тихие голоса, и казенными щами не пахло. На Петю смотрели без жалости и нездорового любопытства – с дружелюбным интересом, и меня никто не называл ни мамашей, ни мамочкой. Мне сказали, что дома мы делать ничего не должны и теперь я могу отдохнуть: всем необходимым с Петей будут заниматься преподаватели. Они знают, как с ним надо работать, и уверены, что он вот-вот заговорит. В группе детей было немного: пять испуганных мам привели четырехлетних малышей, все с диагнозом «задержка психоречевого развития», все неговорящие.

Хорошо запомнилось первое занятие – музыкотерапия. Мамы и дети вошли в просторную комнату и расселись на стульях. Преподаватель заиграла бодрую польку. Петя испуганно, вытаращив глаза, рванулся прочь, в поисках выхода врезался в одну стену, потом в другую… Я растерялась, не знала, что делать. «Да выведи ты его, не мучай», – шепнула мне соседка. На следующих занятиях музыкой мы садились подальше, и я закрывала Пете уши руками, чтобы он мог выдержать громкие звуки.

Уже со второго или третьего раза Пете понравилось в ЦЛП, он привязался к преподавателям, казалось, даже начал общаться с детьми. Два раза в неделю Петя по два часа проводил на групповых занятиях, затем было обязательное общее чаепитие. В третий раз мы привозили его на час к милой девушке, которая с ним рисовала, лепила, клеила, что-то тихо приговаривая. В будущем предполагались занятия с логопедом. Все было достаточно радужно.

Зимой был праздник – настоящая елка! – и Петя не пробовал убежать и даже участвовал в хороводе, хотя плохо перебирал заплетающимися ногами (он вообще плохо держался на ногах). Мы были счастливы, видя, как он изменился, и первый раз за несколько лет вздохнули с облегчением.

Елка в ЦЛП. Петя – спиной, идет задом наперед.

Петя и Ати

В конце зимы нам предложили занятия иппотерапией.

Я с детства любила лошадей и была рада, что Петя сможет приобщиться к езде верхом.

Петиным инструктором оказался спокойный молодой человек, тоже Петр. Он подвел крошечного Петю к огромному белому коню Руулу, и Петя, конечно, испугался. Они вместе Руула погладили, потом Петю уговорили сесть верхом. С тоненькой длинной шеей, в черном защитном шлеме Петя был похож на грибок.

На ипподром мы стали ездить раз в неделю, со второго занятия Петю пересадили на вороного Ати. Петя полюбил все, что относилось к лошадям, дома появились соответствующие книжки, календари – лошадиная тема потеснила даже машины.

Однажды во время занятий появилась бойкая журналистка: она посмотрела на ребятишек, поговорила с мамами и выбрала для интервью меня. В результате нашей беседы появилась статья в газете, сообщавшая о пользе лечебной верховой езды вообще и для Пети в частности. Начиналась она словами: «На арене Петя-большой и Петя-маленький» (какая арена? Это же не цирк), а кончалась так: «Иногда после сеанса к нему возвращается сознание, и он говорит: «Мама…»

Весной выяснилось, что можно на две недели поехать в летний конный лагерь под Москвой и даже взять с собой Полю. Дети в лагере были с самыми разными проблемами.

Вова очень плохо двигался, все время держал руки во рту, пробовал что-то говорить, но издавал лишь нечленораздельные звуки; мама гуляла с ним в укромных уголках и ни с кем не общалась, а папа бормотал себе под нос: «Да все он понимает». Тема, мальчик Петиного возраста, на лошади мог только лежать, его удерживал инструктор. Девочка-подросток без речи и движения, с умными настороженными глазами, сидела в инвалидном кресле.

«Мама, мы на улицу побежали!» – две девочки медленно двигаются по коридору, одна держится за стенку, чтобы не упасть, другая – за ходунок.

Крупный подросток с печальным отрешенным взглядом и ловкими движениями не разговаривает, но постоянно напевает себе что-то под нос.

Другой подросток ни на кого не обращает внимания и непрерывно повторяет рекламные объявления.

Здоровые, как и Поля, братья и сестры детей с проблемами. Родители – и истории, истории…

«Большой Петя» помогает маленькому угуощать

Ати сухариком

Занятия для каждого ребенка были построены в зависимости от его возможностей. Одних инструктор только придерживал, другие так плохо сидели верхом, что требовалась помощь второго человека, кто-то мог сам управлять лошадью, а некоторые ребята даже занимались в группе. Вокруг площадки всегда сидели зрители. Это было завораживающее зрелище: счастливые дети, которые «на суше» не могли сделать и шага, вдруг обретали возможность передвигаться, да еще и верхом!

В обязанности детей входил уход за лошадьми и чистка конюшни. Петя был самый маленький и делать этого не мог, поэтому мы приходили смотреть, как работают другие. Наш инструктор, обняв Петю и осторожно расправив его ладошку с сухариком, помогал угощать Ати.

Помимо основных занятий были дополнительные кружки. Рисование вел «дядя Женя», вокруг которого в беседке трудились дети разного возраста. Несколько мам организовали театральный кружок: написали пьесу на сказочную тему с множеством ролей – так, чтобы хватило всем желающим. Кто мог, шил и клеил костюмы, а царевной была замечательно красивая Катя в инвалидном кресле: у нее не двигались ни руки, ни ноги. В конце смены нам показали спектакль, имевший большой успех. Мы с Петей смотрели представление через щелку в двери, уговорить его зайти в зал так и не удалось.

Из-за шума у нас были проблемы и со столовой: в большом помещении все говорили разом. Стоило кому-то встать, чтобы сделать объявление, – а это случалось довольно часто – Петя пугался, приходилось хватать его в охапку и выскакивать на воздух. Но все это были пустяки: мы замечательно провели две недели и домой вернулись полные прекрасных впечатлений.

Большой красный экскаватор и маленькая зеленая бетономешалка

Летом Пете исполнилось пять, и осенью начался его второй год в центре. Остальным детям из группы занятия явно шли на пользу. Все начали говорить. А у Пети дело почти не двигалось: те же бурные реакции на некоторые звуки и непонимание речи, та же непереваренная еда и неуверенные, замедленные движения – ни равновесия, ни координации.

Мы полагали, что главная Петина проблема – отсутствие речи. Хотя преподаватели уверяли, что он уже говорит, нам так не казалось: звуки, которые он произносил, мало походили на слова. Дома мы продолжали самостоятельно учить его дуть, дудеть, высовывать язык, облизывать губы и делать прочие полезные упражнения.

Петя соглашался повторять за мной, и я пробовала его разговорить: «Покажи, как ты говоришь «мама». «Мама», – отвечал он. «Скажи «папа». – «Баба». – «Скажи «собака». – «Абабаба». – «Петя». – «Тете». Иногда у него вырывались отдельные слова, совершенно отчетливо и адекватно ситуации. Но происходило это как будто помимо его воли, и повторить только что сказанное он не мог.

Я принялась читать специальную литературу и узнала много новых терминов: дизартрия, алалия, апраксия.

Дизартрия – нарушение произношения вследствие недостаточной иннервации речевого аппарата, возникающее в результате поражений заднелобных и подкорковых отделов мозга. При дизартрии ограничена подвижность органов речи (мягкого неба, языка, губ), из-за чего затруднена артикуляция.

⠀

Алалия – недоразвитие или полное отсутствие речи у детей при нормальном слухе и первично сохранном интеллекте; причинами чаще всего являются повреждение речевых областей больших полушарий головного мозга при родах, заболевания или травмы мозга, перенесенные ребенком в доречевой период жизни.

⠀

Апраксия – нарушение целенаправленных движений и действий при сохранности составляющих их элементарных движений; возникает при очаговых поражениях коры больших полушарий головного мозга или проводящих путей мозолистого тела. При вербальной апраксии больной имеет проблемы с произнесением отдельных звуков, слогов и слов, но при этом отчетливо осознает, что именно хочет сказать; затруднений с пониманием чужой речи не возникает. Моторная апраксия характеризуется нарушением координации сложных движений рук, ног или всего тела. Чаще всего причиной апраксии становится повреждение головного мозга вследствие инсульта, травмы, опухолевого поражения и пр. Встречается и врожденная апраксия. Апраксия в восемь раз чаще возникает у мальчиков, чем у девочек.

С Петей начала заниматься появившаяся в центре профессиональная массажистка. Помимо прочих частей тела она терла ему щеки, а еще дергала и тянула за язык, запихивала в рот платок, чтобы он его выталкивал.

У некоторых детей были индивидуальные уроки с логопедом, но нам сказали, что Пете еще рано: с логопедом он станет заниматься, когда начнет говорить. К сожалению, тогда я еще не знала: ждать, что речь появится сама собой, неразумно, отдельные слова могут не только не развиться в речь, но и вовсе исчезнуть из обихода. Систематические занятия, начатые в раннем возрасте (до трех лет), во многих случаях дают хороший результат. Это должны быть короткие, 10—15-минутные занятия по нескольку раз в день, обязательно ежедневные.

Несмотря на массаж, Петя по-прежнему плохо держал равновесие, с трудом ходил самостоятельно. У меня перед глазами стоит картина: мы идем к метро, все дети весело бегут впереди, Пете ужасно хочется к ним, но он вынужден идти со взрослыми, вцепившись в мою руку…

Мы еще раз проверили слух, на этот раз в одной из московских больниц. Сердитый врач, не слушая объяснений, втолкнул Петю в маленькую темную комнату с крошечным окошком и без предисловий нахлобучил ему на голову наушники. Петя их немедленно в ужасе сбросил: ведь он не переносил, когда дотрагивались до его головы.

Врач меня обругал, сказав, что если мы испортим оборудование, то никогда в жизни не сможем расплатиться, и предпринял вторую попытку. Мне каким-то чудом удалось уговорить Петю потерпеть и не трогать наушники. Но во время теста он должен был по команде что-то включать и выключать – абсолютно невыполнимое требование. Врач заявил, что ему и без всяких тестов очевидно, что Петя не глухой, и что он никогда еще не видел такого запущенного ребенка.

При поступлении в ЦЛП мы, родители, подписывали договор, в котором сотрудники обязывались «применять все свои силы и знания», а родители – соблюдать правила центра, в частности, другим врачам, кроме местных, своего ребенка не показывать и иные методики лечения не применять. В первый год мы честно выполняли обещание «нигде и ни с кем», а о назначениях домашнего доктора-невропатолога – теплые ванны и прогулки на свежем воздухе перед сном – сообщали. Но время шло, результатов не было, а Петины физиологические проблемы никуда не делись. Мы стали выяснять, нет ли других способов хоть в чем-то ему помочь. Одна из мам посоветовала попробовать иглоукалывание, которое очень помогло ее девочке, и дала телефон специалиста. Им оказалась молодая женщина, она лейкопластырем приклеивала Пете к разным частям тела зернышки проса, с ними следовало ходить несколько дней. Результата от зернышек не было.

В центре порекомендовали делать Пете дополнительный массаж, и домой стал приходить веселый, энергичный молодой человек. Он тер, вертел, крутил и подбрасывал Петю и рассказывал смешные истории. Пете все это нравилось, он хохотал, но проблемы с движением оставались прежними.

Мы решили, что надо больше заниматься физкультурой, и, как только выпал снег, начали учить Петю ходить на лыжах. Для этого проложили двойную лыжню, чтобы можно было идти рядом и помогать. Петя все время падал и совсем не пользовался руками, палки волочил за собой, лыжи переплетались. Приходилось его поднимать и распутывать ноги, круг длиной 800 метров занимал два с половиной часа, и мы возвращались домой мокрые и обессилевшие.

В пять лет мы начали учить Петю кататься на лыжах

Позднее мы поставили Петю на маленькие горные лыжи, и в высоких тяжелых ботинках он стоял значительно увереннее. Съехать с горки, конечно, не мог – падал через три метра, поэтому катали его по утоптанной дорожке. В течение какого-то времени ему удавалось держаться за поперечную палку на веревке, которую мы тянули за собой. Эти упражнения несколько укрепили руки и помогли лучше двигаться и по лыжне.

На горных лыжах Петя стоял лучше и постепенно научился держаться за фал (поперечную палку)

До пяти лет Петю совершенно не интересовали ни детские передачи, ни мультфильмы. Первым, что он стал смотреть, был мультфильм на английском «Книга джунглей». Он просто влюбился в Маугли, объяснял, показывая на себя, что мальчик похож на него (это правда). Его воображение совершенно поразили слоны. С того времени, когда речь заходит о фильмах, Петя трогает себя за нос – изначально этот жест обозначал: «Слон, у которого есть хобот». Позднее, увидев любимых животных в зоопарке, он был потрясен тем, насколько реальность грубее и грязнее мечты…

У нас оставалось много свободного времени: задания на дом не давали, самостоятельно Петя ничего не делал. Надо было придумывать, чем его занимать, и я решила, что буду учить его сама. Мы пытались найти какой-то способ общения, а поскольку он не говорил, в голову пришло попробовать объясняться при помощи картинок. Мы стали играть в лото, сначала самым примитивным образом. Я показывала, например, карточку с кошкой и просила найти ее изображение на большой картонке с разными животными. Петя очень плохо владел руками и, казалось, плохо видел вблизи. Тем не менее довольно быстро научился правильно находить нужную картинку и класть на нее карточку. Поначалу он брал меня за руку и показывал моим пальцем, какую карточку следует взять, потом научился делать это сам.

Второй год в ЦЛП, Петя хлопает в ладоши от радости.

А под глазами – синяки…

Постепенно мы усложняли задания: на большом листе я рисовала контуры предметов, по которым Петя должен был их узнавать. Иногда для еще большей сложности закрашивала их разным цветом.

Он по-прежнему интересовался машинами, и мы сделали специальное лото на эту тему, с помощью которого он выучил прилагательные «высокий» – «низкий», «большой» – «маленький» и т. д. Сначала это было просто – «большой грузовик и маленький грузовик», потом сложнее – «большой экскаватор и маленькая бетономешалка» или «маленький экскаватор и большая бетономешалка». Затем машины стали разноцветными – «большой красный экскаватор и маленькая зеленая бетономешалка» или «маленький красный экскаватор и большая зеленая бетономешалка».

При помощи лото Петя быстро разобрался с предлогами и наречиями, с цветом и цифрами. Но двинуться дальше счета до пяти я не решалась. Нас поражало, с каким энтузиазмом Петя относился к усложнению заданий. Он так полюбил наши уроки, что они сделались для него лучшей наградой. Петя жаждал общения, и теперь у нас для этого появилась почва. Кроме того, мы достигли самого большого педагогического успеха, какого только можно желать, – он полюбил учиться.

Дело шло так успешно, что мы решили учить Петю читать. Мы и раньше писали отдельные слова и короткие предложения, но он только смотрел на них (а иногда и не смотрел). Теперь большими буквами (3—4 сантиметра) я писала простые слова – «кот», «дом», «мама» – и к ним подбирала иллюстрации: вырезала фотографии и рисунки из старых книжек и журналов. Показав картинку, просила найти карточку с нужным словом или, наоборот, к карточке со словом подобрать подходящий рисунок, и Петя должен был участвовать в уроке активно. Ему очень понравилась эта затея, а у меня появилась возможность определить, может ли он прочитать слово и соотнести его с изображением, то есть понимает ли смысл прочитанного – оказалось, отлично понимает.

В пять лет Петя очень любил шутки

Поначалу мы не были уверены в его способностях – столько уже наслушались заключений специалистов об уровне его интеллекта, – поэтому подолгу (несколько дней подряд) показывали одно и то же. Однако довольно быстро выяснилось, что Петя прекрасно справляется и с нетерпением ждет новых слов, а отвлекаться начинает, когда приходится работать со старыми. В результате этих занятий он стал лучше понимать речь. Слова становились длиннее («мальчик», «машина», «собака»), следом появились сочетания прилагательных с существительными («большая собака», «высокое дерево»), а затем и глаголы. Примерно через месяц мы уменьшили размер шрифта, теперь буквы были около двух сантиметров. Пете было пять лет.

Никакой готовой теории у меня не было, просто требовалось занять Петю, что-то делать вместе с ним. Хотелось, чтобы это «что-то» было осмысленным, а умение читать представлялось полезным и нужным. Пятнадцать лет спустя я прочитала в статье Альберто Фругоне, неговорящего молодого человека с аутизмом: «Будь я учителем, я был бы очень терпелив с аутичным ребенком и обучал его постепенно, произнося слово и показывая соответствующую картинку» (Biklen et al.,2005. Р. 186).

Трудно сказать, когда Петя научился читать по-настоящему, так, чтобы справиться с любым незнакомым текстом. Ведь узнавать несколько многократно виденных слов и способность прочитать любое новое слово – не одно и то же. Петя говорит, что, кажется, он это всегда умел… Но тогда было не до размышлений, все свободное время уходило на изготовление новых карточек со словами и картинками.

Петя с большим вниманием относился к любому печатному слову, и мы этим пользовались: объясняя что-либо вслух, одновременно писали. Написанное обретало силу закона и заметно его успокаивало. (Петя и сегодня настаивает, чтобы важные вещи были представлены в письменной форме – «так надежнее». )

Раньше, чтобы объясняться с нами, Петя показывал картинки или предметы. Научившись свободно читать, он стал использовать не только изображения, но и тексты, быстро отыскивая нужные слова в любых печатных изданиях и вообще на любых печатных носителях, включая этикетки. Расшифровать его сообщение было уже нашей задачей.

Шестилетнего Петю часто приходилось брать на руки – так он уставал переставлять ноги

Снова дома

Несмотря на успехи, к концу второго года в Центре лечебной педагогики наше настроение было уже невеселое. Петя ходил на общие занятия, но норовил сесть подальше и только наблюдал за другими. В играх и хороводах участия не принимал, это было ему слишком сложно: он с трудом двигал руками и ногами, плохо удерживал равновесие, бросить мяч представлялось труднейшей задачей. Оставались все те же проблемы с едой, сном, речью.

Следующей осенью в нашей группе появилась учительница, которая стала готовить детей к школе. Петя на этих уроках только присутствовал, хотя очень хотел участвовать. Но однажды учительница сказала, чтобы его больше не приводили, потому что это мешает заниматься с другими детьми.

Общее чаепитие уже давно заменили обедом, дети обедали с аппетитом – все, кроме Пети. Я не настаивала, так как в любом случае гороховый суп катастрофически отразился бы на его кишечнике: несмотря на все анализы, лечения и диеты, поносы продолжались. Чтобы Петя мог выдержать несколько часов в центре, я, улучив момент, тайком подсовывала ему кусочки котлеты, принесенной из дома. Но однажды уловка была раскрыта, и мне было сказано, что у Пети «нет показаний для специального питания, и он должен есть как все». Мы только и мечтали быть «как все», но и в еде Петя выбивался из общего русла…

Мы по-прежнему приезжали в центр три раза в неделю, но в группе Пете было больше нечего делать, и иной раз он проводил время в коридоре. Так прошел месяц, затем его определили в детский сад, относящийся к центру. Он сходил туда два раза, и нам сказали, что и туда водить Петю больше не надо: теперь у него будут только индивидуальные занятия, по два часа в неделю. Однажды мне сообщили, что Петю отлично покатали, завернув в ковер, в другой раз – что замечательно походили с ним на четвереньках.

Уже настали осенние каникулы, но определенности с занятиями так и не появилось. Когда знакомые спрашивали, что мы собираемся делать дальше, я не могла ответить. Как-то, сидя в коридоре, я услышала громко сказанные за дверью слова: «Мы сделали все, что могли, но у Пети очень ограниченное понимание, а Лиза не хочет это признавать».

Да, это была правда. Мы действительно не хотели с этим мириться и не считали, что уже испробовано все возможное. Стало очевидно, что придется уходить и искать другие решения.

Глава 3. 6—8 лет.
Междуцарствие

Поролоновый банан

После двух с лишним лет в ЦЛП, когда предполагалось, что мы не должны заботиться о том, чем и как заниматься с Петей, пришлось налаживать жизнь по-другому. На душе было очень тяжело. Я терзалась, сомневаясь в правильности принятого решения. Ведь мы ушли не просто от людей, полюбивших Петю и старавшихся ему помочь, – в центре ему было хорошо, у него были друзья, он общался с другими детьми. Но в голове крутилось услышанное «мы сделали все, что могли». Я напоминала себе, что Петя по-прежнему плохо ходит, не пользуется руками, не чувствует, когда ему надо в уборную, плохо видит и болезненно реагирует на многие звуки. С этим надо было что-то делать. Мы решили попробовать снова действовать традиционными методами – заниматься со специалистами.

Первое, что всплывает, когда я вспоминаю тот период жизни, – транспортные проблемы. В метро мы ездить не могли, так как Петя мгновенно впадал в панику от толпы, общего шума и резких звуков. В наземном транспорте было не лучше. Поэтому перемещались на машине, часами простаивая в пробках. Иногда Петя засыпал по дороге, мы вытаскивали его полусонного и на занятия являлись не в лучшем виде.

Вначале нам посчастливилось найти очень хорошего логопеда – молодого человека, оказавшегося прекрасным учителем и воспитателем. С Петей он разговаривал так, как должен разговаривать взрослый мужчина с шестилетним мальчиком, и даже появились какие-то достижения с речью – Петя стал произносить некоторые слоги, иногда повторял целые слова. Увы, длилось это недолго: молодой человек нашел работу, к детям не имеющую никакого отношения.

Попробовали заниматься с другим логопедом, рекомендованным нам в конном лагере, на этот раз самоучкой. Когда мы приезжали, она всегда что-то доедала, допивала, достирывала, а потом спрашивала меня: «Что будем делать?» Ездить приходилось на другой конец Москвы, проку от уроков не было никакого, и скоро мы оставили ее в покое.

Следующей была опытный логопед в одной из центральных столичных клиник, самоуверенная дама с резкими манерами. На консультации она сообщила, что у Пети очень умные глаза и он у нее быстро заговорит, она сделает из него человека, «еще не таких видала». В первый раз Петя явился на занятия преисполненный энтузиазма и уселся в ожидании чего-то интересного. Оказалось, он должен распевать с ней слоги и слова, делать вид, что ест поролоновый банан, кормить кукол и развешивать их белье на веревочке, один конец которой дама держала в зубах. Еще ему было предложено пять раз пересчитать три деревянные елочки, что он очень бодро выполнил. «Вот видите, я же говорила, что он умный!» – резюмировала логопед. На втором занятии Пете снова предложили пересчитать три деревянные елочки пять раз. На третьем – тоже… На четвертом Петя сгреб елочки и запустил ими в логопеда.

Проведя два часа в дороге и войдя в квартиру, мы слышали голос, повторяющий нараспев знакомые слоги и слова. Со всеми детьми она занималась одинаково, урок длился ровно полчаса, в прихожей сидели следующие пациенты. Мы еще не успевали одеться, а из-за двери уже снова доносились все те же звуки.

Месяца через два Пете смертельно надоело делать одно и то же. Он смотрел по сторонам и съезжал со стула, а опытная дама-логопед повторяла, что у мальчика «ползет сознание». К тому времени его былая заторможенность сменилась невероятной активностью: Петя с трудом мог усидеть на месте больше двух минут. Пока было интересно, он никуда не убегал и внимательно смотрел и слушал, но стоило чуть сбавить темп, как Петя отвлекался. Чтобы удержать его внимание, надо было очень быстро «давать программу». Дома мы придумали такое упражнение: Петя сидит на стуле, не вскакивая, пока мы считаем до трех, до пяти, до семи… До десяти он никогда не выдерживал.

Почти два года мы ездили к этому логопеду, плата за урок все росла. Петя по-прежнему не говорил, а логопед все яснее выражала неудовольствие и недоумение. Когда она сказала: «Это, наверное, что-то энергетическое» и предложила обратиться к знакомым экстрасенсам, стало ясно, что пора расставаться.

Следующей была логопед из клиники для больных церебральным параличом. Всегда нарядная и привет ливая, она занималась с Петей в течение года по два раза в неделю. Петя очень хотел научиться говорить, радовался ее приходу и заранее усаживался у входной двери. Казалось, дело пошло: появились слова «мама», «папа», «баба», «тата», иногда он произносил и другие. Но наступило лето, и логопед уехала отдыхать. Со мной повторять слова Петя категорически отказывался. Я не знала, как его заставить, и за два месяца они исчезли. Вернувшись из отпуска, логопед сказала, что в дальнейших занятиях смысла не видит.

Осенью нам сообщили, что в клинике имени Бурденко работает ученица самого Лурии (А. Р. Лурия (1902—1977) – выдающийся советский психолог, основатель отечественной нейропсихологии), которая учит говорить людей, потерявших речь. Это была пожилая грузная женщина, ходившая с палочкой.

Нам удалось убедить ее заниматься с Петей при условии, что будем привозить ее к нам домой, а потом отвозить на работу. Она терла, мяла, тянула, шлепала по его губам и языку, используя множество разных инструментов. Петя не сопротивлялся и как-то даже принес железный скребок для чистки аквариумов с предложением присоединить к логопедическим орудиям. Эта дама-логопед высоко оценивала Петин интеллект и считала, что через год-два занятий он будет хорошо говорить.

В результате ее усилий Петя стал лучше чувствовать рот и научился наконец высовывать язык, чего не могли добиться все предыдущие специалисты. Правда, он стал постоянно пользоваться обретенным умением, и теперь уже приходилось просить этого не делать: стоило выйти на улицу, как язык немедленно оказывался снаружи – как бы помимо Петиного желания.

Свободное плавание. Ветрянка

Еще наша первая дама-логопед порекомендовала обратиться к своему знакомому невропатологу, и та сразу объявила, что мы потеряли время, что непонятно, куда смотрели предыдущие врачи, и что, если Петю не лечить с помощью медикаментов, его ждет глубокая инвалидность.

Решили попробовать – казалось, все так плохо, что терять нечего. Мы пользовались ее рекомендациями почти два года. Невропатолог назначала сильные лекарства в больших дозах. Мы в этом ничего не понимали, послушно исполняли ее предписания и только позже узнали, что она лечила Петю так, как лечат больных шизофренией. Три раза в день, следуя сложной схеме приема, Петя глотал по пригоршне таблеток. По ее мнению, результаты были. Мы, честно говоря, пользы не видели, скорее наоборот: Петя то не мог ни минуты усидеть на месте, то становился совершенно заторможенным, иногда засыпал прямо на ходу.

Зато благодаря знакомству с этим врачом мы попали к замечательной массажистке. Валентина Дмитриевна всю жизнь проработала в детской неврологической больнице, и нам не раз приходилось слышать о ней восторженные отзывы. Она всегда объясняла, что делает и почему, и очень помогла Пете: у него появились мышцы, он научился новым движениям. Но многие упражнения он категорически отказывался делать. Приходил в ужас, стоило резко его поднять, не то что подбросить, панически боялся некоторых положений, например вниз головой. Дети обычно любят, когда их подбрасывают вверх. Петя разлюбил это после операции, когда ему было шесть месяцев. К тому же что-то менялось в его ощущении себя в пространстве: в два года он обожал кататься на карусели – в шесть его было невозможно уговорить к ней подойти.

На лекарствах: рот открыт, веки опущены…

С массажисткой Валентиной Дмитриевной

Зимой, когда Пете было шесть, мы предприняли еще одну попытку разобраться в его проблемах и снова договорились о консультациях в Париже. Психолог одной из центральных клиник больше часа предлагала Пете один за другим тесты, с которыми он прекрасно справился. Психолог сказала, что ни о какой интеллектуальной неполноценности не может быть и речи и ей непонятно, почему он не говорит.

Другой визит был к отоларингологу-логопеду. Она сделала заключение, что у Пети нарушен слух: одни и те же звуки, в том числе и которые произносит сам, он каждый раз слышит по-разному, поэтому не в состоянии правильно их интерпретировать и контролировать свою речь. Она предложила заниматься с Петей, но сколько потребуется времени, сказать не могла, возможно, годы, – а мы жили в другой стране.

Мы вернулись в Москву, и Петю продолжили консультировать столичные специалисты. Почти каждый сообщал, что его предшественник делал все неправильно и что у Пети очень умные глаза. Появился врач, практиковавший «воздействие на точки» при помощи электродов. Была не была, попробовали и электроды – без результата. Возникло предположение, что виновато какое-то генетическое нарушение, но анализы показали норму.

Еще один детский психолог поинтересовался, не остаются ли утром на Петиной подушке следы от слюны. Если остаются, это верный симптом умственной отсталости. (Откуда такой критерий? Я знаю многих весьма умных детей, у которых текут слюни, а у одной девушки не то что пятна на подушке – ручьи бегут, при этом у нее прекрасное чувство юмора и она пишет хорошие стихи.)

Другой специалист, психиатр, объявил, что Петя чем-то напуган, а лечить надо меня и для начала хорошо бы мне перестать нервничать.

Мы стали возить Петю в Битцевский парк, где он с большим удовольствием разъезжал на знаменитом Мальчике. Об этом коне даже писали в газетах: престарелого мерина собирались отправить на живодерню, но некий добрый юноша его забрал и некоторое время держал у себя, кажется, на балконе. Потом Мальчик по причине смиренного нрава и приобретенной известности попал в Битцу – катать детей с проблемами.

На Мальчике в Битце

Знакомые рассказали, что в Пироговской школе создается специальная группа для детей, которые не могут учиться в обычных классах. У них были настоящие уроки, настоящая учительница, парты – все как полагается. Нам удалось Петю туда устроить, когда ему исполнилось семь. Было видно, что он счастлив находиться среди других детей. Он с удовольствием посещал индивидуальные физкультуру, массаж и рисование два раза в неделю, но, так как Петя не говорил, на общие уроки его и здесь не брали. Позднее он как-то спросил меня: «Почему мне нельзя ходить со всеми в школу? Потому что не могу говорить?»

Петя по-прежнему боялся каждого нового человека, в незнакомое помещение его приходилось затаскивать, он цеплялся за дверные косяки. Именно так его затащили к художнику Евгению Олеговичу, «дяде Жене», с которым мы были знакомы по конному лагерю. Тогда казалось, что ни о каком рисовании не может быть и речи… В нашей семье рисуют и дети, и взрослые. Мы много раз пробовали и с Петей, но все сводилось к тому, что кто-нибудь рисует, а он смотрит. Поэтому было очень интересно, что произойдет здесь. Перед занятием Евгений Олегович спрашивал, какая на сегодня тема, а затем они вместе рисовали: художник водил Петиной рукой, рассказывая о том, что получается. Пете очень нравились эти уроки.

Петя и Евгений Олегович, «дядя Женя»

Мы начали ходить в специальную группу для детей с проблемами движения, созданную бывшими спорт сменами. В зале, где проходили занятия, было множество самых разнообразных физкультурных снарядов, в том числе никогда нами не виданных. Так, с потолка свисали какие-то резинки. Некоторых детей на них подвешивали и раскачивали, но, когда попытались подвесить Петю, он так раскричался, что от него отступились. Кто бы мог тогда подумать, что мы еще встретимся с похожими резинками…

Однажды Петя выехал в коридор на велосипеде, который сзади толкала преподавательница. «Петя, какой ты молодец! – восхитилась я. – Ты сам едешь, прямо как настоящий мужчина!» «Ну что вы ему говорите – „как мужчина“, он же вообще ничего не понимает», – перебила меня преподавательница. Она тоже, очевидно, определила уровень Петиного интеллекта исходя из того, что он не говорил…

Рисование и физкультура – это было замечательно, но следовало продвигаться и в других направлениях. Мне посоветовали обратиться в Центр психологической помощи детям и подросткам, где Петя начал заниматься с дефектологом, энергичной веселой женщиной. Она рисовала, пела, клеила и вырезала, гремела горохом в жестяной банке и шуршала бумажками – это называлось «звуки жизни». Пете, разумеется, все нравилось, и в течение года он с удовольствием ездил к ней, но никаких изменений не происходило.

Несмотря на все усилия, на многочисленных логопедов и докторов, мы шагнули вперед недалеко. Петя стал немножко лучше двигаться и пользоваться руками, но так и не мог самостоятельно подниматься и спускаться по лестнице. Почти не бегал, а если и бежал, то на прямых ногах. Быстро уставал, и приходилось брать его на руки. Петя немного умел читать, немного считать и научился объясняться с нами при помощи отдельных слов, жестов и картинок.

Казалось, он лучше видел расположенное по краю зрительного поля и хуже – то, что находилось прямо перед глазами. Чтобы рассмотреть предмет, поворачивал голову боком, как птица. К восьми годам это прочно вошло в привычку. Когда хотел что-то взять, то перед тем, как протянуть руку к предмету, долго всматривался, жмурился, поворачивал голову, а когда наконец решался, все равно, как правило, промахивался. Косоглазия не было, офтальмологи не могли объяснить причину такой странной манеры, говорили: «Они все так смотрят» (кто это – «все»? ).

Оставались проблемы с едой и горшком: Петя плохо переваривал еду, плохо чувствовал свое тело и не понимал, когда нужно в уборную. У нас вошло в привычку каждые 15—20 минут водить его в туалет, приходилось всюду носить рюкзак с запасной одеждой. С Петей по-прежнему нельзя было пойти ни в одно людное место: он не переносил шум и толпу, кричал, рвался убежать.

Чем дальше, тем больше возникало вопросов, на которые не было ответов.

Осень Петиных восьми лет запомнилась показательной историей. Он заразился ветрянкой и отболел положенные три недели – ничего особенного, Поля болела гораздо тяжелее. Прошел месяц, Петя начал снова ходить на уроки. И вдруг, как будто ни с того ни с сего, почти перестал спать. После бессонной ночи, с синяками под глазами, качаясь и хныкая, он приходил в нашу комнату и просил поставить любимую «Книгу джунглей». Усаживался перед экраном, но через две-три минуты, плача, уходил. Он совсем перестал есть, сильно похудел и как-то почернел. Дни шли за днями, понять, в чем причина, никто не мог. Петя бродил по квартире, натянув на голову шапку, и все время плакал, плакал. Ничто не могло его ни утешить, ни развлечь. Это было невыносимо. Мы с мамой по очереди отпускали друг друга из дому выйти в булочную на углу, чтобы перевести дух и хотя бы десять минут не видеть и не слышать этого кошмара.

Через некоторое время меня озарила мысль: болят уши. У нас был большой опыт в этой области: Поля в детстве непрерывно болела отитами. Мы соорудили замечательный компресс, и впервые за весь этот ужасный месяц Петя заснул не на 15 минут, а на несколько часов. Следующий день тоже прошел с компрессом и значительно спокойнее. На третий день мы вызвали отоларинголога, которая, осмотрев Петю, сказала, что никакого отита нет, а зря греть голову «такому ребенку» она не советует. Компрессы ставить перестали, и все началось снова. У меня тряслись руки.

После ветрянки. Даже Поля перестала улыбаться

Наблюдавшая в течение последних двух лет Петю невропатолог объявила, что она давно этого ждала: у ребенка развилась острая шизофрения. Предложила немедленно начать давать ему амитриптилин. Но сквозь Петин плач в мою ничего уже не соображавшую голову пробился мудрый голос интуиции: «Нет, это не шизофрения», и антидепрессантами мы Петю пичкать не стали.

Мы решили, что я поеду с Петей на дачу: может быть, там ему станет лучше, а остальные члены семьи смогут учиться и работать. В то время Наталия Ивановна, уже хорошо знавшая Петю, после тяжелой операции тоже жила на даче, и я позвала ее на помощь. Как сейчас вижу, как она входит, протирая запотевшие очки. Сказала что-то приветливое, потом прошла к Пете и долго молча осматривала. Задала какие-то вопросы, помолчала. И неожиданно спросила: «Лизочка, а не было ли у него месяца два назад ветрянки?» Про ветрянку все уже и думать забыли. «Теперь ничего страшного уже не будет, – сказала она, – это такая реакция. Постепенно станет легче, а к весне и вовсе пройдет». Так оно и случилось.

Мы до сих пор недоумеваем, почему врач-невропатолог не ведала о том, о чем была обязана. Между тем в любом медицинском справочнике можно прочитать, что одним из осложнений после ветряной оспы является ветряночный энцефалит, при котором у пациента возможны головная боль, тошнота и рвота, судороги и потеря сознания, нарушение координации движений и чувства равновесия.

Быстро! Весело! Коротко!

Весной Петя окончательно оправился после болезни, и мы вернулись к занятиям. Однако ощущение, что традиционные методы приносят мало результатов, все усиливалось. Кроме того, стало ясно, что никакой специалист не может заниматься с Петей в том объеме, какой требуется. Согласиться с тем, что ничего нельзя сделать, и сидеть сложа руки мы не могли. Значит, приходилось полагаться на собственные силы и грести против течения.

Мы решили, что будем заниматься так, будто Петя – обычный мальчик: учить математике, литературе, истории, иностранным языкам, кататься на лыжах и на велосипеде, бегать и плавать. К тому времени мы уже были в состоянии сами разработать программу действий. Я могла учить Петю ежедневно столько, сколько считала необходимым, не тратить время и Петины силы на переезды по городу. Не говоря уже о финансовой стороне вопроса.

Теперь мы ежедневно по нескольку часов трудились дома. Занятия начинали с обсуждения вчерашнего дня, строили планы на наступивший и все подробно записывали: я водила Петиной рукой. Например, так: «После уроков мы едем кататься на лошади. Мы очень этому рады. Петя любит ездить в лес. Он совсем не боится упасть» или так: «Вечером мы поедем с папой и Полей на дачу. Будет темно. Петя сможет спать в машине».

К нашему большому огорчению, он по-прежнему не хотел слушать чтение вслух, не мог слушать голый текст, хотя с радостью рассматривал с нами картинки в книжках. Мне вспомнилось вечернее развлечение из моего детства – диафильмы. Правда, не было никакой уверенности, что Петя согласится спокойно сидеть в темноте и ждать, пока один кадр сменит другой, но попробовать стоило. Собрали по знакомым завалявшиеся коробочки с пленками, нашли проектор и приступили. Вначале он недоверчиво смотрел из-за двери, но скоро вошел во вкус. Появились любимые истории, Петя радостно приносил коробку с диафильмами и усаживался на диване.

Анализируя сегодня этот опыт, могу сказать, что просмотр диафильмов – отличное упражнение не только для развития и коррекции зрения, но также для обучения чтению и пониманию речи. Неподвижная картинка (зрительный образ) соотносится с сопровождающим ее на кадре коротким текстом и одновременно с его проговариванием (подобно тому как это происходило в нашем лото). Отвлекающие моменты сведены к минимуму, ведь диафильмы смотрят в темноте.

Решив не обращать внимания на уверения специалистов, что Петя ничего не понимает и учить его чему-либо бесполезно, мы столкнулись с необходимостью придумывать свой, подходящий именно для него способ обучения. Я принялась изучать существующие учебные пособия и однажды наткнулась на книгу «Как обучить ребенка математике», которая меня совершенно изумила.

Авторы, Гленн и Джанет Доманы, утверждали, что обучение ребенка, в том числе математике, следует начинать как можно раньше, желательно до годовалого возраста. Сегодня этим вряд ли можно удивить, но в 1990-х годах такие слова были откровением.

Доманы предлагали метод обучения, который позволяет быстро освоить счет и понимать смысл чисел и математических действий. Для этого малышу надо показывать карточки, на которых произвольно расположено какое-то количество (от единицы до ста) красных кружочков размером с монетку, и это количество называть. Одна картонка в секунду, десять – за урок, три урока в день. Ничего похожего ни в одном учебнике математики мы не видели, но наш мальчик был не такой, как все, и мы решили, что и необычный метод обучения может ему подойти – не пересчитывать же до бесконечности пять елочек.

Математика по Доману

Наделав карточек с кружочками, я с некоторой опаской приступила к обучению математике. К новой идее Петя, как всегда, отнесся с недоверием, но быстро увлекся. Ему понравилось, что все происходит быстро и самому делать ничего не надо, смотри себе на меняющиеся картинки.

Через две или три недели я решила проверить результаты. Положила перед Петей пять карточек и предложила показать «три» – с тремя кружочками. Показал. Поменяла карточки и попросила показать «четыре». Показал и явно заинтересовался процессом. «Покажи восемь», «покажи одиннадцать», «покажи двадцать три»… Двадцать семь, тридцать пять, сорок девять. С трудом я удержалась от дальнейших исследований, напомнив себе один из главных заветов Доманов: «Быстро! Весело! Коротко! Заканчивать, пока ребенку интересно, чтобы в следующий раз он снова хотел заниматься».

Мы были поражены. Хотя делали все так, как описывалось в книжке, в глубине души сомневались в успехе. Во-первых, немало специалистов учили Петю считать хотя бы до пяти и утверждали, что он неспособен это делать. Во-вторых, казалось неправдоподобным, чтобы он освоил счет так быстро, да еще и до ста…

Спустя еще две недели Петя так же безошибочно выбрал «96» из пяти предложенных ему карточек – «87», «89», «91», «96» и «97». Когда мы перешли к арифметическим действиям, чудеса повторились. И как же он был счастлив, когда ему предложили вычесть 18 из 71!

Оказалось, что Доманы написали и другие книги: «Как научить ребенка читать», «Как развить интеллект ребенка», «Как дать ребенку энциклопедические знания» – в конце 1990-х они были изданы в России без согласия авторов. Стало понятно, что именно так мы и учили Петю чтению: узнавать (прочитывать) не отдельные буквы и слоги, а сразу целое слово. Только следовало каждый день вводить новые слова и ни в коем случае не заставлять долго читать одно и то же, чего мы не знали. Доманы утверждали, что таким же способом – показывая разные картинки и давая объяснения – можно учить ребенка всему. Главное условие успеха – делать все как можно быстрее, никогда не переспрашивать и не контролировать, насколько малыш усвоил урок.

Книгу «Как сделать ребенка физически совершенным» мы тоже прочитали, но в тот момент не воспользовались рекомендациями, однако они очень пригодились позднее.

Из книг Доманов мы почерпнули немало полезной информации и, самое главное, узнали, что в США существует учреждение, где по предложенным методикам занимаются с детьми с проблемами. В русском переводе они назывались умственно отсталыми – термин, о который я каждый раз спотыкалась, читая. Когда мы познакомились с авторами, выяснилось, что в книгах, изданных без их ведома, допущено много ошибок в переводе. В частности, brain injury означает «поражение мозга», а не «умственная отсталость»; brain-injured, соответственно, – «те, у кого поражен мозг». Мозг – это не то же самое, что ум, а поражение мозга не есть поражение ума. Авторы этих книг никогда не считали детей с поражениями мозга умственно отсталыми. Их огромный опыт доказывает обратное: поражение мозга, как бы тяжело оно ни выглядело со стороны, во многих случаях совершенно не отражает уровня интеллекта; более того, часто у таких детей он выше, чем у обычного ребенка.

Конечно, нам захотелось узнать больше. В книгах Доманов не приводилось никаких контактных данных, и разыскать это таинственное учреждение помог мой брат, работавший в Америке.

Глава 4.
9—15 лет. Что делать

Точка отсчета

Пете восемь лет.

Начало занятий по программам Институтов

Из присланных братом документов мы узнали, что в пригороде Филадельфии расположены IAHP, Институты достижения потенциала человека – так, во множественном числе, называется один из первых в США профильных реабилитационных центров. Это негосударственное учреждение, в котором уже более полувека разрабатывают методики реабилитации детей с поражением мозга. Степень поражения мозга у пациентов различная (от некоторых проблем с обучением до комы), их возраст неограничен. Первоначально работа с детьми проводились в стационаре на базе Институтов, но со временем оказалось, что в домашних условиях можно получить лучшие результаты.

С этого момента в Институтах стали учить родителей, как самостоятельно заниматься со своим ребенком по индивидуальной программе.

В 1998 году в Институтах предлагали шесть лечебных программ, от недорогой и легковыполнимой домашней до самой сложной и действенной – программы интенсивного лечения. Одни из них можно выполнять независимо друг от друга, другие предполагают точную последовательность программ-ступеней – чтобы быть принятым на следующий этап, нужно успешно «сдать» предыдущий.

(Брошюру с подробным описанием программ на русском языке можно получить, обратившись в Институты (www.iahp.org; www.irpue.it, domaninternational.org).

Итак, стало понятно, с чего начинать, и был конкретный адрес. Мы написали в Институты, и ответ из Филадельфии не заставил себя ждать. Нам прислали книгу Гленна Домана What to do…, а также необходимые для зачисления на одноименный курс бумаги, в том числе анкету. В заполненном виде она выглядела так.

Имя: Пьетро.

Возраст: 9 лет.

Проблемы ребенка: задержка развития, отсутствие речи.

Возраст, когда проблема была обнаружена: 2 года.

Зрение: хорошее; может читать отдельные слова и предложения с пониманием смысла.

Слух: посредственный/хороший, понимает примерно 200 слов и простых предложений.

Тактильные способности: посредственные/хорошие, способен определять особенности предметов на ощупь (горячий/холодный, гладкий/шершавый).

Уровень двигательных способностей: посредственный/хороший, ходит и бегает, но не полностью, по перекрестному типу (правая рука – левая нога, левая рука – правая нога); ведущая нога – правая.

Речь: плохая, 2—10 слов, употребляемых осмысленно.

Мануальные способности (развитие мелкой моторики): посредственные, пользуется двумя руками, немного рисует, пользуясь правой рукой.

Умеет ли читать? Да.

Есть ли судороги? Нет.

Принимает ли лекарства? Да, диуретики (мочегонное), сосудорасширяющие (винпоцетин).

Список прежних диагнозов, поставленных разными специалистами: задержка психоречевого развития, олигофрения, аутизм, алалия, апраксия, повышенное внутричерепное давление, перинатальная энцефалопатия, гемипарез.

Когда я смотрю на эту анкету сегодня, вижу, что инстинктивно преуменьшала Петины проблемы. Где-то в подсознании прочно сидело убеждение: «Нет, он не так плох, как говорят врачи», и я изо всех сил защищала своего мальчика. Потом оказалось, что так поступали все родители, попавшие в Институты. В каждом пункте следовало бы снизить оценку минимум на балл… Когда впоследствии мы снова и снова отвечали на вопросы, подсчитывали степень поражения мозга и его локализацию, нам говорили: «Не старайтесь приукрасить ситуацию. Вы сейчас делаете это для себя, это точка отсчета, а не экзамен в университет, который сдает ваш ребенок».

Заполнив и отправив бумаги, мы принялись изучать труд Гленна Домана.

Полное название книги – «Что делать, если у вашего ребенка поражение мозга, травма мозга, умственная отсталость, умственная неполноценность, детский церебральный паралич, эпилепсия, аутизм, атетоидный гиперкинез, гиперактивность, синдром дефицита внимания, задержка развития, синдром Дауна».

Гленн Доман – удивительный человек, с которым нам посчастливилось познакомиться. Он объездил весь свет, изучая жизнь разных народов, помог множеству детей, привлек к работе в Институтах специалистов из разных областей науки, написал ряд статей и книг, а также прочитал огромное количество лекций.

В книге он пишет о себе и поисках своего места в мире, о том, как создавались Институты, в которых за полвека побывали тысячи семей со всего мира, об истории появления уникальных реабилитационных методик для лечения детей с поражением мозга, об ошибках и находках, о людях, с которыми ему довелось встречаться и работать.

Началось все в 1941 году, когда ему, начинающему врачу-физиотерапевту, разрешил наблюдать за своей работой Темпл Фэй. Великий нейрохирург угадал в молодом человеке незаурядные способности и стал делиться с ним идеями относительно работы мозга и его заболеваний. Их общение было прервано войной, с которой капрал пехоты Гленн Доман вернулся героем.

Он стал работать по специальности – физиотерапевтом, – и его основными пациентами были люди, перенесшие инсульт. Он истово старался им помочь, часами массировал парализованные руки и ноги, и, хотя успехи, по его мнению, были незначительные, количество пациентов росло. В 1947-м, когда у Домана уже была большая практика, Темпл Фэй предложил ему работать вместе. После недолгих колебаний молодой преуспевающий доктор решился оставить высокооплачиваемую работу, чтобы под руководством доктора Фэя заниматься проблемами поражения мозга и поиском методов реабилитации.

Вокруг Темпла Фэя собралось несколько энергичных молодых медиков, которым в 1955 году удалось создать реабилитационный центр (впоследствии получивший название «Институты по достижению потенциала человека»). Вначале там работали только со взрослыми пациентами, но скоро в центр стали направлять детей с детским церебральным параличом из других учреждений, и небольшое частное заведение начало приобретать известность.

Методы лечения, используемые тогда, в начале 1950-х годов, включали температурное воздействие (инфракрасные лампы, диатермические устройства, электрическую стимуляцию и т. д.), массаж пораженных конечностей, физические упражнения, ортопедическую хирургию с пересадкой мышц или изменением структуры костей и др. Гленн Доман пишет, что они работали с большой самоотдачей, интенсивностью и энергией, но годы шли, а результатов было мало. Далеко не сразу стало понятно, что при повреждении мозга лечить надо именно мозг, а не отдельные органы – глаза, руки, ноги. Напомню, что это было более полувека назад и представления о способах лечения были иными. С этого момента в Институтах начали разрабатывать оригинальные методы реабилитации детей и взрослых, о которых рассказывается в книге.

Читая книгу Домана, мы находили ответы на вопросы, копившиеся годами, нам становились понятны многие Петины проблемы и реакции, а слова и термины, вызывавшие оторопь и недоумение во время визитов к специалистам, обретали смысл и оказывались не такими уж страшными. Например, я поняла, что загадочное выражение «ему надо двинуть висок» в переводе на обычный человеческий язык означало, что специалист считает нужным стимулировать височную зону мозга, связанную с обработкой слуховой информации и вестибулярными функциями. Но еще более сильным было эмоциональное впечатление от прочитанного. С нами откровенно и дружески беседовал всемирно известный специалист, который с огромным уважением относился к точке зрения родителей, верил в их силы и в силы и возможности ребенка, щедро делился своим опытом, знаниями.

«В течение более чем полувека я наблюдаю, как ребенок с повреждением мозга пытается пересечь комнату, двигаясь на животе с помощью ногтей, зубов, используя все средства вплоть до хаотических, неконтролируемых и непроизвольных движений: он делает это, несмотря на свой паралич, вопреки этим неконтролируемым, непроизвольным движениям, с неполноценным зрением, неполноценным слухом, неполноценной чувствительностью.

⠀

И, хотя мне приходилось тысячи раз наблюдать это поистине олимпийское рвение малышей, я никогда не остаюсь равнодушным и каждый раз мысленно сам участвую в этой борьбе. Костяшки моих пальцев белеют от напряжения, ногти глубоко впиваются в кожу ладоней, я кусаю губы и становлюсь мокрым от пота. Я приподнимаюсь со стула, желая подтолкнуть вперед этого героического ребенка – если не молитвами, то силой воли. Проходит десять минут, и борьба за преодоление ползком этих двадцати метров продолжается, напряжение нарастает по мере того, как ребенок несмотря ни на что приближается к противоположной стене, к своей цели. В душе я очень рад за него. Я не религиозен, но я молюсь за него. Во имя всего святого, почему он продолжает свои попытки, дающие такой ничтожный результат и требующие от него столь нечеловеческих усилий? Господи, как же я восхищен этой бесконечной решимостью, невероятным упорством и героизмом больного ребенка.

⠀

Его рука поднимается, касается стены – и комната взрывается восторженными аплодисментами. Мой кабинет наполняется радостью: родители, врачи, практиканты, персонал аплодируют стоя, смеются, поздравляют, и мои глаза увлажняются от нахлынувших чувств. Я не испытываю жалости – это мелкое и недостойное чувство, – мои слезы вызваны глубоким восхищением»¹. (Doman, 1990 (1974). Р. 212.)

Впоследствии, приезжая в IAHP, мы не раз наблюдали подобные сцены…

Вначале в Институтах работали с детьми, у которых основными были моторные проблемы, поэтому первыми разрабатывались двигательные программы. Со временем стало очевидно, что они также могут помочь детям с так называемыми интеллектуальными нарушениями, в том числе с аутизмом. Огромный вклад в разработку этих программ внес психолог Карл Делакато², почти десять лет трудившийся в Институтах.

В IAHP дети попадают с разными диагнозами, но здесь не считают целесообразным деление пациентов на множество категорий. Гленн Доман пишет, что дети с поражениями мозга часто получают ярлыки от медицинских специалистов, учителей, общества, указывающие на самом деле не на болезни, а на симптомы одной проблемы – поражения мозга. Например, умственная отсталость или умственная неполноценность – это не сама проблема, а симптом, свидетельствующий о наличии проблемы. Точно так же повышенная температура говорит о том, что в организме идет воспалительный процесс, но не является его причиной.

Гленн Доман считает, что не существует такой болезни – «умственная отсталость». Это симптом, причин появления которого – тысячи: у одного ребенка это результат несовместимости резус-фактора у родителей; другой получил травму в автомобильной аварии; третьему при рождении пуповина перетянула шею; четвертый перенес корь, которая вызвала энцефалит, и так далее.

Если у ребенка без видимых физических причин не работает рука или нога, он не понимает речь, не может читать или считать, объяснение этому следует искать в работе мозга. Определив причину нарушения, его можно лечить и, возможно, удастся вылечить – тогда исчезнут симптомы.

По словам Гленна Домана, практически невозможно освободиться от мифов, прочно засевших у нас в сознании. И, какой бы ни была реальность, мы все равно видим то, что ожидали увидеть, и специалисты здесь не исключение.

Мне казалось, что он пишет обо мне:

«Мифы о матерях настолько возмутительны, что казались бы смешными, если бы последствия не были столь ужасными и трагичными. Негласный закон считает всех матерей крайне глупыми, их суждения – далекими от истины. Трагедия в том, что в результате почти никто из специалистов не разговаривает с матерями, и, Бог свидетель, практически никто их не слушает». (Doman, 1990 (1974). Р. 206.)

Согласно другим мифам проблема заключается в том, что матери излишне эмоционально относятся к своему ребенку, слишком сильно переживают за него и поэтому не могут быть объективными по отношению к нему. Гленн Доман предлагает представить себе мир, в котором матери равнодушны к своим детям. Он пишет, что мать больного ребенка о многом не может даже мечтать и никто в целом мире не знает этого лучше, чем она сама. А специалистам кажется, что она не хочет признавать, что ее ребенок болен, оценивает его состояние нереалистично.

«В каждой больнице мира с того момента, как рождается ребенок, начинается борьба между персоналом и матерью, в которой мать использует любую возможность, чтобы получить своего ребенка, а персонал использует любую возможность, чтобы помешать ей в этом. Все матери хотят взять своего ребенка на руки, выгнать персонал из комнаты, затем раздеть его догола и начать считать. Пять пальцев на этой ноге, пять пальцев на этой ноге, два глаза, два уха, один нос. Если мать не хочет знать правду, то зачем она это делает?» (Doman, 1990 (1974). Р. 207.)

Гленн Доман считает, что в мире нет людей, более реалистичных в оценках, чем матери детей с поражением мозга, – они настолько реалистичны, что иногда пугают его. Специалисты так долго высмеивали их, что те уже боятся сказать хоть что-то обнадеживающее о своих детях. Каждый раз, когда он видел трехлетнего ребенка и спрашивал, понимает ли он слово «мама», а мать отвечала, что сейчас это докажет, он говорил: «Не надо ничего демонстрировать, я просто хочу знать, считаете ли вы, что он понимает слово „мама“?»

«…самый главный из этих „профессиональных“ мифов – распространенное мнение, что если бы не родители, то с детьми все было бы прекрасно. Этот миф, горячо любимый учителями, тренерами, психологами, библиотекарями, педиатрами, терапевтами и многими другими, не соответствует действительности». (Doman, 1990 (1974). Р. 205.)

Многие думают, что в Институтах не занимаются с детьми сами, а обучают родителей только потому, что это обходится значительно дешевле. Разумеется, дешевле, но главная причина не в этом. В IAHP абсолютно уверены, что если родителям как следует объяснить, что происходит с их ребенком, что у него нарушено и почему надо выполнять ту или иную программу, они сделают все лучше, чем кто-либо другой. Причина, по словам Гленна Домана, очень проста: своего ребенка родители знают лучше, чем кто бы то ни было, и любят больше всех.

Мы были счастливы, что нашлись люди, пусть в другом полушарии, уверенные в том, что дети с поражением мозга на самом деле очень умные и способные, просто не имеют возможности продемонстрировать это окружающим. Было такое чувство, будто в темной затхлой комнате распахнули окно, и туда хлынул поток свежего воздуха. Это было именно то, чего мы хотели: нам помогали понять проблемы нашего мальчика, предлагали пути решения и давали возможность работать самостоятельно.

Тем временем из Филадельфии ответили, что, судя по анкетам, Петя относится к их пациентам, и мы стали ждать приглашения на курсы.

Учимся ползать

В 1998 году курс «Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга» можно было прослушать в Филадельфии, Пизе и Кобе (теперь он проходит также в Сингапуре и Мексике, а с 2012 года и в Москве). В Филадельфии на ближайшие два курса мест уже не было, поэтому мы решили ехать в Италию. Но мне итальянцы визу не дали, и первым учиться отправился Морис, настроенный очень скептически.

Он несколько раз звонил из Пизы: «Нам тут надо заполнить…» – и меня очень удивляли его вопросы: нужны были всевозможные детали, относящиеся к Пете, о которых раньше никто и никогда нас не спрашивал. До этого каждую Петину проблему рассматривали в отдельности, теперь же требовалось указать сразу все: как и что ест и пьет, как спит и дышит, как видит и слышит, как двигается и пользуется руками, как ощущает свое тело.

Позднее, когда мы попали в Институты уже вместе с Петей, нам стал понятен смысл вопросов. Для каждого ребенка, который занимается по программам, заполняется профиль развития (о котором я ниже расскажу подробнее).

На мои вопросы: «А какие там родители? Как они себя ведут?» – Морис ответил: «Обыкновенные – шутят, смеются…»

Вернувшись с курса «Что делать…”, Морис поверг нас в полное изумление, сообщив, что Петя должен много бегать на четвереньках и ползать по-пластунски и ему надо делать паттернинг (patterning). Мы совершенно не ожидали, что эти методики, описанные в книге Домана, могут адресоваться Пете, и думали, что паттернинг – программа для неподвижных или очень плохо двигающихся детей. Наш мальчик уже давно умеет ходить, зачем ему опускаться на четвереньки? Но надо так надо, и мы принялись выполнять предписанное.

Во время сеанса паттернинга ребенок лежит на животе, а несколько человек работают с его телом: один поворачивает голову, другие двигают конечностями (подробнее об этом ниже). Петя был небольшого роста, поэтому мы могли справляться втроем: один поворачивал голову, а двое других, стоя по бокам, сгибали руки и ноги. Мы решили, что достаточно трех сеансов в день, каждый по пять минут, но главной проблемой было одновременно собрать помощников. Пришлось на каждый день составлять расписание.

Бег на четвереньках и ползание по-пластунски не казались нам чем-то новым: в ЦЛП дети иногда бегали минут пять по кругу на четвереньках (Петя, правда, по своему обыкновению, только наблюдал за другими). Но мы даже представить себе не могли, в каком объеме предстоит заниматься.

Теперь, когда один из нас уже прослушал курс «Что делать…”, можно было просить принять Петю на домашнюю программу-ступень. Мы получили из Институтов дополнительные бумаги и письмо с просьбой изложить наше собственное видение истории болезни и проблем ребенка, а не цитировать официальные диагнозы. Необходимо было также представить подробный отчет о домашней программе и результатах ее выполнения.

Пользуясь примерами из книги, я уверенно составила домашнюю программу и была собой очень довольна. Совсем новыми для нас оказались физические программы. А рекомендациям по питанию мы не придали значения, и Петина еда осталась прежней.

Ни ползать, ни бегать на четвереньках Петя толком не умел. На четвереньках он мог передвигаться, хотя движения были плохо скоординированными. А вот с ползанием по-пластунски поначалу ничего не получалось. Приходилось сгибать и толкать по очереди каждую ногу, лбом я упиралась в Петину попу и продвигала его вперед. Руками он вообще не пользовался, они волочились по бокам.

Из книги «Как сделать ребенка физически совершенным» мы знали, что важно с самого начала определить конечную длину дистанции, скажем, два километра. Разумеется, ребенок не сможет сразу проползти или пробежать без остановки все расстояние, но необходимо, чтобы он с самого начала знал конечную цель, например «проползти от окна до двери». Если это бег, то целью может быть «пробежать от крыльца до большого красного дома». Вначале ребенок будет бежать 5 метров, а 15 – двигаться шагом, потом – 10 метров бежать и 10 проходить, потом – 15 метров и 5 и так далее.

Увеличивать дистанцию надо постепенно, чтобы ребенок легко привыкал к увеличению нагрузки и не был обескуражен тем, что «раньше мы бежали только до дуба, а теперь – до красного дома». Мы начали бегать, и это давалось нелегко: Петя все время спотыкался и падал, и скоро стало понятно, что без наколенников не обойтись.

Одна из основных методик в Институтах – брахиейшен (brahiation): ребенок висит на горизонтальной лестнице и перемещается по ней, перехватывая руками перекладины. Это необходимо для развития мануальных навыков и увеличения объема грудной клетки. Для нас упражнение оказалось трудным, так как руки у Пети были слабые, и большую часть времени они висели вдоль тела, как посторонние предметы; он ими мало пользовался, а падая, никогда не выставлял вперед. «Я рук почти не чувствовал», – объяснил он позже.

Чтобы делать перехват, для начала надо научиться висеть на перекладине – мы приделали ее в дверном проеме. В первое время приходилось помогать вдвоем: один держал Петю на весу, другой прижимал его пальцы к перекладине. Постепенно необходимость в помощи двух людей отпала, правда, через секунду Петя падал вниз, на подстеленный коврик. Но со временем он стал держаться на перекладине дольше. Забегая вперед, скажу, что через полгода он уже не только мог провисеть около минуты на горизонтальной лестнице, но и самостоятельно делал один-два перехвата.

Мы по-прежнему много читали вслух, писали вместе, занимались математикой. И появилась уверенность, что мы все делаем правильно и что наше представление о Петиных истинных интеллектуальных возможностях не было ложным. Мы перестали обращать внимание на мнение специалистов, утверждавших, что у мальчика глубокая умственная отсталость.

Американские занятия поначалу требовали не слишком много времени, часа два в день, и казалось, что можно продолжать все остальное. Основной упор мы по-прежнему делали на интеллектуальные программы, поэтому первый вариант нашей домашней программы включал налаженные с таким трудом занятия с логопедом, рисование и езду верхом.

Вот как выглядела наша домашняя программа №1 (весна 1998 года):

• ползание по-пластунски;

• передвижение на четвереньках;

• висы на перекладине;

• паттернинг (три раза в день);

• бег (1 километр);

• чтение слов и коротких предложений;

• интеллектуальные биты (подробнее о битах ниже);

• математика – короткие примеры и задачи;

• стимуляция зрения – диафильмы (в качестве вечерней награды).

Два раза в неделю – занятия с логопедом.

Раз в неделю – занятия рисованием.

Раз в неделю – езда на лошади.

Через три месяца мы сочли возможным послать отчет об огромной проделанной работе и наших достижениях. Мы много занимались чтением и общим образованием, начали бегать, делали паттернинг, ползали и ходили на четвереньках. Мне казалось, что программа у нас прекрасная, но совершенно неожиданно ее забраковали: «Петя слишком много времени проводит вне программ, занимается посторонними предметами. Если вы хотите попасть на программы интенсивного лечения, ни о каких дополнительных занятиях не может быть и речи: у вас не будет на это времени».

Мы с сожалением расстались с рисованием и лошадью и с некоторым облегчением – с логопедом: несмотря на невероятные усилия, результатов практически не было. Теперь время, которое мы тратили на новые занятия, увеличивалось с каждым днем, и мы скоро поняли, что его хватает только на занятия по новой программе. Чтобы как можно больше помогать мне с Петей, Поля перешла учиться в школу-экстернат, и мы перебрались на дачу, где ничто не отвлекало.

Наконец, через полгода после нашего заявления с просьбой принять Петю на программы Институтов пришло письмо, сообщавшее, что для меня есть место на курсе лекций «Что делать…» в Филадельфии. Чтобы быть допущенным к нему, необходимо показать достаточное знание английского, и один из сотрудников Институтов минут десять беседовал со мной по телефону. После этого я получила официальное приглашение с просьбой о выдаче визы. Потом были очереди и собеседование в посольстве, сборы и беспокойство о тех, кто оставался дома…

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Примечания

1

Здесь и далее цитаты из этой книги – в переводе Е. Заварзиной-Мэмми.

Вернуться

2

Карл Делакато – американский психолог, предложивший рассматривать аутизм не как психиатрическое, а как неврологическое заболевание, вызванное неправильным восприятием сенсорных сигналов.

Вернуться