Елена Боронина
Дело не в диабете. Как сохранить жизненный баланс и принять новую реальность

© Боронина Е. А., текст, оформление

Литературное агентство writer’s way

Я бы хотела прочитать эту книгу 20 лет назад, когда у меня обнаружился диабет. Уверена, что такой подход и поддержка мне бы очень помогли быстрее признать диагноз, потому что принятие диабета у меня было чрезмерно долгим.

В первую очередь нужно позволить себе прорыдаться, погоревать, попрощаться с теми планами, которые, возможно, не получится осуществить. Однако внутренние силы нужно черпать в том, что это данность, что теперь у меня или у моего ребенка будут такие условия жизни. Но я люблю себя и ребенка, а значит, буду делать все, чтобы жизнь была хорошей с учетом этих условий.

Я бы также посоветовала родителям продолжать жить своей жизнью, обязательно иметь увлечения, ходить на свидания друг с другом, не испытывать чувство вины за то, что ребенок заболел. Если бы вы могли это предотвратить, вы бы точно это сделали, а если не вышло – значит, не могли. У счастливого родителя всегда больше ресурса, а ребенок это чувствует – и может на него опираться.

Избежать выгорания поможет разделение ответственности, привлечение других людей, которые тоже могут быть в курсе, как обращаться с болезнью: бабушек, дедушек, теть, дядей или друзей семьи. Выручат и группы психологической поддержки с профессиональным психологом. На них можно почувствовать себя таким же, как и другие, выплеснуть свои чувства и получить мотивацию. Так, маленькие дети через арт-терапию, игру, телесно-ориентированную практику высвобождают гнев, грусть и одиночество.

Мне понравились в книге содержание, подача, доступность материала. В ней много примеров, выделенных ключей, которые помогают сфокусироваться на основной идее. Я желаю книге широкого распространения.

Татьяна Загоровская, практикующий психолог, автор книги «Сахарный человек»

Когда человек сталкивается с дебютом сахарного диабета 1-го типа, то по пути к его принятию проходит ряд непростых этапов. Это и шок, и отрицание, и сильный гнев, и риторический вопрос: «Почему именно со мной это случилось?» Нередко возникает желание торговаться с болезнью: «Если я попробую тайный препарат или буду соблюдать специфическую диету, тогда излечусь».

Сергей и Елена очень хорошо описывают, как сами проходили этот путь. Честно говорят, что формирование новой самоидентичности занимает долгое время, и объясняют, как в этом важен грамотный подход. Осознав идею, что диабет пришел в вашу жизнь для чего-то, можно прийти к состоянию открытости, принятию себя и своей жизни.

Профессиональная поддержка на этом пути понадобится не только человеку с диабетом, но и его семье. Это помощь различных специалистов: эндокринологов, терапевтов, медсестер в школах диабета (все они дадут знания по инсулинотерапии, диете, поведению в различных жизненных ситуациях), грамотное сопровождение психологами. Сегодня людям с диагнозом очень помогает современное техническое оснащение: устройства для непрерывного мониторинга глюкозы, инсулиновые помпы и прочее. Имеет большое значение и социальное окружение, которое на собственном опыте может показать положительный пример жизни с диабетом.

Родителям важно помогать ребенку и верить в него, постепенно передавая ему ответственность за свое здоровье: давать возможность самому делать себе уколы, считать углеводы и переводить их в хлебные единицы, рассчитывать исходя из этого дозировку инсулина. Негармоничная же форма помощи может выразиться в явлении гиперопеки, жалости и бесконечного контроля, когда родитель все взваливает на себя. Это ослабляет, инфантилизирует ребенка или может вызвать у него неконструктивные формы протеста, которые могут привести к расстройствам пищевого поведения. Советы из книги помогут сформировать тот самый грамотный подход и избежать этих ошибок.

Игорь Пушкин, клинический психолог, кандидат психологических наук, автор книги «У моего ребенка сахарный диабет»

Как человек, живущий на стыке технологий и человеческого опыта, я вижу множество параллелей между своей жизнью и историями, изложенными в этой книге. Жизнь с инвалидностью и интеграция киберпротезов предоставили мне уникальную перспективу на преодоление физических и психологических барьеров. Благодаря опыту в спорте, медиа и пилотировании киберпротезов я усвоил, как важно стремиться к достижению целей, несмотря на ограничения.

Авторы предлагают уникальный взгляд на жизнь с хроническим заболеванием, акцентируя внимание на том, что диабет – не приговор, а лишь еще один элемент, который можно интегрировать в полноценную жизнь.

Читая книгу, я был впечатлен глубиной размышлений и честностью авторов. Текст воспринимается легко и в то же время очень вдохновляюще, особенно истории из жизни реальных людей, которые демонстрируют, как они не просто адаптировались к жизни с диабетом, но и сделали этот опыт источником новых возможностей. Это напоминает мой собственный опыт: несмотря на физические ограничения и вызовы, я смог достичь значимых результатов и внести свой вклад в изменение общественного восприятия инвалидности и киборгизации.

Одна из цитат в книге гласит: «Диабет не определяет, какой будет твоя жизнь, – это определяешь ты сам». Эта мысль глубоко резонирует с моим мировоззрением: я всегда верил, что наши мечты и цели должны задавать направление жизни, а любые препятствия, будь то заболевание или что-то иное, должны адаптироваться под эти стремления.

Эта книга может оказаться бесценным ресурсом для людей, столкнувшихся с диабетом или любыми другими вызовами. Она показывает, как жить полноценной жизнью, наполненной смыслом и активностью, несмотря на трудности.

Илья Морковский, пилот киберпротезов, креатор, популярный блогер и фотограф

Основная цель книги – заразить людей желанием жить. Она поможет многим жить с диабетом насыщенно и интересно – как родителям, так и детям. Жить с большой буквы.

Книга будет полезна и тем, кто только что столкнулся с болезнью, и тем, кто уже давно живет с ней. Она станет инструкцией, как не уйти в крайности, выбрать правильное направление и избежать ошибок. С ней можно сформировать правильное отношение к диабету.

Как только выйдет книга, безусловно, я буду ее использовать в своей практике и рекомендовать клиентам, зная, какую большую ценность она может им дать. Ведь чем больше историй они видят, причем не единичных случаев, а именно массовых, тем лучше. Примеры: «Аня справилась вот так», «Лена справилась вот так», «Сергей справился вот так», «дети их справились вот так» (и тут ключевое – «справились») очень сильно помогают, дают веру и надежду.

Принять диабет за час, за день, даже за неделю невозможно. Четкий срок нельзя обозначить: все очень индивидуально и зависит от того, какая психика у человека. Каждому необходимо свое время, чтобы пройти определенный путь по стадиям принятия. Особую роль играет окружение – люди, которые будут рядом при манифестации.

Важно также понимать, что с болезнью нельзя бороться. Эта борьба забирает огромное количество сил и энергии, и ты всегда будешь чувствовать себя проигравшим. Просто потому, что, к сожалению, действительность такова: диабет есть, и он никуда не денется.

Впечатления от книги у меня остались очень теплые. Все, что рассказывают Лена и Сергей, мне откликается. Я понимаю, что мы здесь абсолютно на 100 % сходимся в нашем мировоззрении, мышлении, отношении к диабету и к жизни.

Анна Маринова, диапсихолог, педагог-психолог

Диабет – однозначно не разрушитель счастья. Если знать, как с ним подружиться, то можно развить в себе много ценных качеств и навыков, укрепить веру в себя и наслаждаться полноценной жизнью.

Книга написана простым языком, читается легко. А значит, ее смогут прочитать и дети. Они увидят истории других людей с этим диагнозом и поймут, что с диабетом можно и нужно жить без ограничений. Мой сын, например, занимается спортом, ходит в бассейн и не пропускает школу из-за повышенных сахаров.

Диагноз ему поставили в четыре года, когда он сдавал анализы для детского сада. С принятием диабета мне очень сильно помогла фраза: «Если ваш вопрос имеет решение, то его нужно решить. А если не имеет, тогда нечего и переживать по этому поводу – надо брать себя в руки».

Я считаю, что людям с любым хроническим заболеванием нужна разносторонняя поддержка. У нас в России очень мало диапсихологов. Конечно, есть психологи, которые сами болеют диабетом и предоставляют такие услуги, но не всем они могут быть доступны. Поэтому книга очень нужна и важна, как и детский лагерь Fox Camp.

Мне посчастливилось в прошлом году побывать в лагере куратором. Там были дети и с диабетом, и без него. Меня приятно удивила одна история: в конце смены девочка без диабета установила себе датчик непрерывного мониторинга сахара и сказала, что хочет быть как все. Я ей ответила, что дети с диабетом – тоже как все, просто у них чуть больше внимания к своему здоровью.

Я, как и Сергей с Еленой, могу сказать диабету спасибо за многие моменты, которые случились у нас с сыном. Ведь диабет – не помеха счастливой жизни. Это просто особенность, которая требует внимания. Но все лучшие стороны жизни таким людям тоже доступны! Хочется пожелать авторам удачи во всех делах и начинаниях!

Анна Белоусова, диаблогер

С благодарностью нашим родителям, которые заложили в нас самое лучшее

Наши истории не заменяют консультации с врачами и созданы для вдохновения и мотивации. Любите себя и живите полной жизнью!

Введение

«Все дороги ведут к людям». С этой цитаты Антуана де Сент-Экзюпери началась наша родительская конференция на базе первой смены детского лагеря Fox Camp. Ее гостями стали люди, чьи дети столкнулись с диабетом.

Чтобы этот день случился, мы прошли большой путь. Порой мы не знали, к чему именно он нас ведет. Мы оба столкнулись с сахарным диабетом еще в детстве и без него себя практически не помним. Он фоном сопровождает весь путь нашей сознательной жизни. На этом пути мы встретили друг друга. Работали, рожали детей, открывали детские сады, детские образовательные центры и школы. Путешествовали, занимались спортом и совершали горные восхождения. На этом пути мы многое узнали о жизни и о себе, и этими знаниями хотелось делиться с теми, кто тоже живет с этим диагнозом. Наша дорога привела нас к людям – к тем, кто в тот день присутствовал на нашей конференции; к тем, кто приезжает в наш лагерь; к тем, кто прочтет эту книгу.

Пока спикеры готовились к выступлениям, гости постепенно собирались в зрительном зале и занимали свои места. Кто-то был с детьми, кто-то – без. Каждый приехал за чем-то своим.

Одни хотели познакомиться с нами лично. Другие – побольше узнать о лагере, чтобы в будущем отправить туда ребенка. Третьи хотели послушать выступления эндокринологов, чтобы узнать новости медицинского сообщества. Но объединяло всех гостей одно: они приехали за надеждой и уверенностью в завтрашнем дне. Этого на интуитивном уровне хочет каждый человек, столкнувшийся с диабетом. К сожалению, у многих поиск надежды перерастает в ожидание волшебной таблетки и откладывание жизни на потом.

«Здорово, если диабет, как и множество других аутоиммунных заболеваний, перестанет быть неизлечимым. Если это случится совсем скоро – будет прекрасно. Но ведь живем мы сейчас. Наши дети растут сейчас. Наши мечты ждут своего исполнения тоже сейчас. И счастье откладывать нельзя – нужно чувствовать его в этом моменте», – так мы отвечаем на вопрос о том, возможно ли, что в будущем диабет 1-го типа будет излечим. В этом вопросе мы хотим достичь баланса. Баланса между тем, чтобы не отобрать у людей надежду на выздоровление, но при этом научить их жить сегодняшним днем.

Большинство родителей смотрят на сахарный диабет 1-го типа под привычным для них углом. Во многих случаях этот взгляд передали им люди, которые не обладали достоверной информацией о заболевании. На конференции гости делились своими страхами и сомнениями. Их научили: диабет – это проблемы, госпитализации и осложнения. Эта сторона медали на первом плане для многих просто потому, что нам слишком часто ее показывают. Нам показывают людей с диабетом, лежащих в больницах, но не показывают тех, кто взошел на Эверест с глюкометром в рюкзаке. Нас пугают осложнениями вместо того, чтобы рассказать о долгожителях. Нам рассказывают о запретах, но молчат о возможностях – а они есть. И их много!

Мы показываем другую сторону диабета. Ту, где есть профессиональные спортсмены, ученые, бизнесмены, счастливые отцы и матери. И когда люди узнают об этой стороне медали, что-то меняется в их картине мира: «Ого! Диабет может быть и таким!» Установки, которые мешали им жить полной жизнью, колеблются и трещат по швам. Мы верим, что стереотипы о заболевании – это препятствия на пути человека, а вот достоверные знания – проверенный маршрут по счастливой и наполненной жизни.

КЛЮЧИ ДЛЯ ЖИЗНИ: стереотипы о заболевании – это препятствия на пути человека.

Основная цель нашей конференции – заразить людей желанием жить. И, судя по всему, нам это удается. Пока мы выступаем, успеваем заметить, как кто-то на первых рядах вытирает слезы, а кто-то начинает широко улыбаться, хотя пришел со своей болью. Люди берут в руки микрофон и делятся своими историями. Сначала робко, а потом все громче и увереннее, потому что впервые видят столько поддержки в глазах людей, которые проживают все то же, что и они сами. Одна женщина, получив в руки микрофон, признается: единственное, о чем она жалеет, – что не получила подобной информации раньше.

КЛЮЧИ ДЛЯ ЖИЗНИ: основная цель – заразить людей желанием жить.

Но заразиться желанием жить никогда не поздно. Конечно, чем раньше, тем лучше, именно поэтому мы и работаем с детьми. Мы стараемся научить их созидательному отношению к жизни, любви к ней и пониманию ее огромной ценности. Этим мы занимаемся в лагере, для этого организуем конференции – чтобы показать родителям, как важно сформировать у ребенка правильное мировоззрение.

«Ребенка невозможно насильно заставить хотеть жить и быть компенсированным по сахарам. Но можно поддержать и воспитать лучшие его качества и силу духа: через любовь, безусловное принятие и уважение к его пути», – мы заканчиваем этими словами свое выступление и предлагаем слушателям задавать нам вопросы.

Нас спрашивают о принятии диагноза, о запретах и о возможностях, о беременности и депрессиях, о воспитании детей… Микрофон гуляет из ряда в ряд, матери и отцы друг за другом поднимаются со своих стульев, чтобы спросить нас о том опыте, который мы уже прошли, а им еще предстоит.

Fox Camp для многих, как и для нас самих, стал делом души, дающим ответы на многие жизненные вопросы. Не случайно на одном из слайдов нашей презентации затаился хитрый лисенок с большим красным сердцем в руках. Это лагерь, созданный с большой любовью.

Людей, которых коснулся диабет, становится все больше. Не все они могут попасть к нам в лагерь или приехать на конференцию. Где же искать ответы им?

В этой книге. В ней мы постарались затронуть большинство тем, которые волнуют людей с диабетом. Каждая глава дает ответы на вопросы, которыми задаются люди, встретившиеся с этой болезнью: родители, их дети или взрослые пациенты.

Эта книга – для тех, кто хочет принять свой диагноз и начать проживать счастливую, наполненную жизнь. Для тех, кто устал от стереотипов о диабете и ищет правдивую информацию. Для тех, кто хочет найти в себе опору и поверить, что все возможно! Для тех, кто считает, что страх – плохой путеводитель, и отказывается ему следовать.

Здесь вы не найдете мифов и страшилок о диабете. Не прочтете запугиваний и наставлений, что вам делать можно, а что – нельзя. И главное, эта книга точно не про жалость к себе и борьбу с диагнозом. Скорее, наоборот.

Книга – о принятии диабета как своей части. О том, что диагноз не делает вас инвалидом и не ограничивает ваши возможности. О том, что никто, кроме нас самих, не может и не должен нести ответственность за нашу жизнь.

В этой книге мы делимся своим опытом. Как люди, которые живут с сахарным диабетом 70 лет на двоих. Как многодетные родители. Как профессионалы. Как неисправимые романтики, влюбленные в жизнь. Диабет в ней – всего лишь фон, который нас сопровождает. Только от нас зависит, как именно мы подстроим его под наши интересы и желания. И каким этот фон будет – вечной борьбой с диагнозом или же прекрасной наполненной жизнью, – решать тоже нам.

Глава 1. Манифестация

Первое, что чувствует человек, у которого манифестирует сахарный диабет 1-го типа, – страх. Непонимание: «Что со мной будет дальше? Что делать? Почему именно я?»

Когда диабет приходит, важно вовремя и правильно среагировать, потому что именно в этот момент закладывается будущее отношение человека к своему диагнозу: будет ли он воспринимать его как болезнь или нет, будет ли он относиться к нему как к препятствию или, наоборот, это станет для него вызовом.

Сергей:

– Заболеть диабетом в 80-е годы означало столкнуться с тем, что большинство окружающих тебя людей даже не знают, что это за болезнь. Справляться с ней в те годы было сложно: очень много ограничений. Нет человеческих инсулинов, только животные: свиной, говяжий. Но их качество и степень очистки не позволяют поддерживать хороший уровень глюкозы в крови. И поэтому тебе назначают безуглеводную диету, 9-й стол. Нельзя даже яблоки. Инсулин колешь огромными шприцами с толстыми иглами, которые нужно было стерилизовать самостоятельно, на плите. Никаких шприц-ручек тогда не было, как и глюкометров. Жили по ощущениям: оперативно проверить уровень сахара было просто невозможно…

Поэтому отношение к людям с диагнозом «сахарный диабет 1-го типа» было соответствующим. Казалось, столько ограничений – ну как поверить, что жизнь не изменится? Сейчас люди с диабетом ведут активный образ жизни, стремятся повышать ее качество, а тогда перед заболевшим в первую очередь стояла задача выжить.

Елена:

– Это два разных мира – мир, когда заболел Сережа и когда заболела я. В 90-е годы (а я заболела в 1994-м) было уже значительно легче. Уже появились шприцы с тонкими иглами, шприц-ручки, глюкометры, быстродействующие человеческие инсулины. Поэтому ограничения в питании были не такие строгие. Да, жизнь после манифестации болезни менялась, но уже не так драматично, как за 5–10 лет до этого. Мне было уже проще справляться с заболеванием самостоятельно.

Раньше диагноз «сахарный диабет 1-го типа» был довольно редким, и поэтому человеку было страшно: ему казалось, что он теперь инвалид и жизнь навсегда полна запретов. Сейчас все больше людей понимают, что с диабетом можно заниматься спортом, создавать семьи, рожать детей. Болезнь больше не определяет, какой будет твоя жизнь, – это определяешь только ты сам.

КЛЮЧИ ДЛЯ ЖИЗНИ: диабет не определяет, какой будет твоя жизнь, – это определяешь ты сам.

Мы с мужем заболели в разных условиях и в разное время, но, несмотря на разницу обстоятельств, отношение к диагнозу у нас сложилось очень похожее: мы не воспринимаем диабет как диагноз, который мешает нам и управляет жизнью. Отношение к заболеванию закладывается в момент манифестации и зависит от того, как он был прожит.

КЛЮЧИ ДЛЯ ЖИЗНИ: мы не воспринимаем диабет как диагноз, который управляет нашей жизнью. Мы подстраиваем диабет под нашу жизнь.

История Елены

«Я благодарна, что меня никто не водил за ручку после того, что произошло»

– Какой сахарный диабет? У вас прекрасный ребенок, что вы тут, мамочка, нервы себе делаете? – Врач в тушинской больнице успокаивала мою маму, которая привела девятилетнюю меня сдавать кровь на сахар. Я пила много воды, каждые 10 минут бегала в туалет, похудела, осунулась, и моя бабушка-медик забила тревогу. Мама отвезла меня в больницу.

К врачу меня повезли сразу после школы, взяли кровь на сахар. Медсестра передала результаты моих анализов врачу, у той моментально округлились глаза: уровень глюкозы 32,7 при норме до 5,5! При этом я не впала в кому: у меня не успел развиться кетоацидоз. Я оставалась вполне активной, перекусила бананом и даже собиралась после приема врача ехать на занятия в музыкалку!

Естественно, никуда я не поехала. Меня в этот же день положили в больницу – и не в какую-то, а в главный научный эндокринологический центр, куда на тот момент было не так просто попасть. Здесь изучали детский диабет, поэтому родители сделали все, чтобы меня положили на обследование именно туда.

Папа примчался ко мне уже вечером, после службы. Когда я увидела очертания его большой фигуры в дверном проеме – фуражка, форма, в спешке накинутый медицинский халат, – мгновенно расслабилась, обрадовалась, что он рядом. Значит, все будет хорошо. А потом посмотрела на его лицо – таким я его никогда не видела. Растерянность, шок, страх… Он очень испугался за меня тогда, как и мама.

Спустя годы я понимаю, что стало триггерным событием для развития диабета. Моим «спусковым крючком» был стресс из-за разлада в семье.

Долгое время, маленькая, я по ночам не могла уснуть, то проваливаясь в сон, то просыпаясь от напряженных споров родителей в соседней комнате.

– Почему они опять ругаются… – бормотала я сквозь сон, укрывая уши подушкой, чтобы не слышать из раза в раз повторяющееся слово «развод» из родительской спальни. Потом начинала плакать. – Как хочется, чтобы они не разводились. Чтобы все было хорошо, как раньше…

Так продолжалось около года. Все это время родители находились на грани развода. На меня как на ребенка, легко считывающего эмоции близких, это сильно повлияло: я плакала ночами, переживала, была в постоянном стрессе. Все это, скорее всего, привело к появлению первых симптомов диабета. Уже много позже мы узнали, что стресс может стать спусковым крючком к развитию некоторых аутоиммунных заболеваний.

Когда меня положили в центр на обследование, я даже обрадовалась: ура, середина весны, на улице теплеет, а я пропускаю школу! Таким уж я всегда была человеком: во всем искала плюсы, даже в том, что у меня обнаружили диабет. С другими детьми мы несколько раз в день сдавали кровь, стояли в очереди на посту медсестры. На второй день мне это надоело.

– Ты не знаешь, быстро эта болезнь лечится? Сколько еще нужно лежать в больнице? – спросила я у девочки, стоявшей передо мной в очереди. Она посмотрела на меня сочувственно:

– Тебе что, не сказали, что это неизлечимое заболевание? – Так я узнала, что СД1 – это на всю жизнь. Меня это шокировало. Я заплакала: подумала, что навсегда останусь в больнице.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.