Поломанные цветы
Ника и Павел Савостьяновы

Движение к цели всегда связано с трудностями и препятствиями, но только постоянные действия и шаги в нужном направлении могут довести вас до результата. Никогда не опускайте руки!

Редактор Екатерина Долгова

Корректор Алена Деньгова

Иллюстратор Ярослав Шевкопляс

Автор обложки Павел Савостьянов

Автор обложки Ника Савостьянова

Автор обложки Тимур Ижанов

© Ника и Павел Савостьяновы, 2025

© Ярослав Шевкопляс, иллюстрации, 2025

ISBN 978-5-0065-5180-0

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Почему мы решили написать эту книгу?

Написать книгу нас побудило не просто желание рассказать историю болезни и лечения наших детей, а прежде всего желание помочь другим родителям, которые столкнулись с подобным испытанием в жизни.

Народная мудрость гласит, что дети – это цветы жизни. Мы полностью согласны с этим. Ведь именно с появлением детей наша жизнь обрела и яркие краски, и нежность, и тот дивный пьянящий аромат счастья и безусловной любви, к которому стремятся люди просто по зову природы. Стоит ли говорить, что растить ребенка непросто? Еще сложнее, когда ребенок не один. А растить ребенка-инвалида – это самое настоящее испытание на прочность характера, на любовь, на веру в себя, в своих детей и в других людей, на силу духа, на упорство и еще много на что.

Нам это испытание выпало помноженное на два, потому что оба старших сына получили осложнения. Они родились совершенно здоровыми, крепкими и смышлеными мальчиками с разницей в один год и шесть месяцев и прекрасно развивались. Беда пришла, когда им ввели вакцину, которая ныне более не используется, по достижению полутора лет, как и было положено по программе вакцинации, что повлекло за собой большие осложнения и буквально поломало их и нашу жизни на долгие годы.

Нас часто спрашивают, как же мы справились? Вряд ли мы сможем описать весь путь в подробностях, потому что сложно уместить 10 с лишним лет в одну книгу. И, честно говоря, какие-то вещи стерлись из памяти. Все эти годы состоят из множества дел и ежедневных усилий, которые бесконечно прикладываешь. Это как идти в гору, в тумане, не видя вершины и конца пути. Ты просто идешь и идешь, зная, что останавливаться нельзя, иначе дети свалятся вниз. Вот так мы и шли, с каждым годом замечая, что там, где путь пройден, туман рассеялся и виден результат, есть положительная динамика в лечении и обучении наших сыновей. Тяжелее всего было в самом начале. Осложнения стали проявляться не сразу, а постепенно, пошла сильная задержка в развитии и в речи. Мы стали обращаться к различным врачам и специалистам. Многие просто разводили руками и даже не могли сказать, что это за напасть такая. Другие категорично заявляли, что нам надо смириться с тем, что наши дети в лучшем случае к подростковому возрасту научатся читать и смогут написать свои имена печатными буквами. А мы упорно продолжали двигаться дальше. Из почти сотни тех, к кому мы обращались, большинство говорили, что не знают, чем нам помочь, или безапелляционно заявляли, что вылечить детей не удастся, и лишь один человек сказал: «Лечение будет тяжелым и очень долгим, займет не один год, но даже так вероятность того, что оно поможет, в полной мере не гарантируется – может, будут большие улучшения, а может, нет». И мы ухватились за этот вариант. Стали взбираться на эту гору в густом тумане, слепо веря, что справимся. Было трудно, порой опускались руки, наш брак несколько раз трещал по швам. Мы постоянно сталкивались с бюрократическими системными сложностями и препонами, большая часть из которых вызвана равнодушием и жестокосердием работников учреждений, в которые нам приходилось обращаться, и специалистов на местах.

В этой книге вы не найдете готового решения, как вырастить ребенка- инвалида, здесь не будет рецептов нашего лечения. В ней описаны самые яркие и значимые моменты нашего пути, как радостные, так и печальные. Возможно, какие-то из них будут вам очень знакомы. Однако позволим себе раскрыть концовку – все мрачные прогнозы специалистов, к которым мы обращались, остались лишь их словами. Сейчас наши дети живут полноценной и прекрасной жизнью, общаются с друзьями, увлекаются различными хобби, прекрасно учатся, очень трогательно заботятся о младшем брате, ведут домашнее хозяйство, снимая с нас огромную часть бытовых задач, и строят грандиозные планы на будущее. Эпиграфом к каждой главе послужили забавные разговоры всех наших детей, собранные за несколько лет. Так вы сможете познакомиться с ними поближе, особенно с младшим – Михаилом, который намного меньше упоминается в книге, в отличие от старших братьев. Но он прекрасно раскрывает свою остроумную натуру в этих коротких строках.

Посчитав, что Антон (старший сын) недостаточно сильно болен, комиссия оформила инвалидность только Герману (среднему сыну). Но они оба росли, совершенно не замечая, что как-то сильно отличаются от других детей. О своей инвалидности Герман впервые узнал в 13 лет, случайно услышав разговор учителей в школе. Это все результат наших долгих и ежедневных усилий, результат того, что мы не сдавались и не опускали руки, несмотря ни на что. Если хотя бы одному родителю эта книга придаст сил, уверенности и веры в то, что все возможно, то свою миссию она выполнит.

Операция

Миша: «Пап, вы мне должны рассказать,

как мне доехать до Марата с Настей.

Я же должен знать, куда мне ехать, когда вы умрете»

Ника

Я оказалась в операционной на столе. На меня ярко светила лампа. Вокруг все время носились и что-то делали медсестры. Прокололи вену, вставили в нее катетер, надели на палец какую-то ерунду, и сразу затикал аппарат. Боль в животе, казалось, достигла своего апогея, и я вцепилась пальцами в ничем не повинный операционный стол. Моментально подбежала анестезиолог, отрывая мою почти окаменелую от напряжения руку:

– Сейчас, девочка моя, потерпи. Под наркозом боли не будет.

И сразу же вся картинка стала резко размываться, появились светлые круги, которые перешли в яркий свет. Сквозь него стали пробиваться какие-то очертания, становясь все четче. Внезапно я оказалась в вертикальном положении и в странном помещении. В нем были люди, те самые, кто меня оперировал, но будто прозрачные, они словно летали туда-сюда. Время стало ощущаться совсем иначе, я буквально чувствовала его тягучесть и вместе с тем бешеную скорость. Вместо пола я увидела и почувствовала, что ступаю по траве, такой мягкой и нежной. Лежали листья, прямо из стен росли деревья с мощными стволами и очень густой зеленью. Летали светящиеся то ли светлячки, то ли бабочки, ярко светило солнце, но совершенно непонятно откуда. Это место было таким теплым, спокойным и комфортным, что вряд ли найдутся слова, способные точно описать, что я почувствовала. Рядом со мной оказался довольно высокий парень:

– Привет, Ника!

Я обернулась на него, но из-за яркого света так и не увидела лица.

– Привет! А кто ты? Мы знакомы? – я пыталась разглядеть лицо, но безрезультатно.

– Конечно! Я тебя еще до твоего рождения знал и всегда был рядом.

– Не понимаю…

– Я твой хранитель, Ника. Ну и задала ты нам задачку!

– Кому «нам»? – я оглянулась, но по-прежнему видела только прозрачные силуэты, некоторые из них с огромной скоростью двигались по операционной, другие стояли почти неподвижно вокруг стола, лишь немного двигались руки.

– Своей армии хранителей, – в его смехе слышался какой-то приятный звон.

– Вас много?

– Ряды медленно, но верно пополняются. Вон, глянь туда, – он указал рукой вперед, и я увидела открытые двери, а за ними стоял мой дедушка, чуть дальше него, держа его за руку, стояла бабушка, а еще дальше моя прабабушка. Они были такими, какими я запомнила их при жизни. За ними были еще какие-то люди, но их я уже не могла разглядеть.

– У тебя особенная семья, Ника.

– Почему?

– Не все люди могут оберегать свою семью после смерти. Твои могут и делают это постоянно.

Мне так хотелось подойти к ним, обнять и поговорить. Я вдруг вспомнила один эпизод из своей жизни, когда была в ауле у бабушки с дедушкой. Как-то бабушка варила варенье на зиму и попросила меня помыть литровые банки. Она сказала, что у меня ручка тонкая, мне проще, а ей тяжело туда свои опухшие руки просовывать. Я сказала, что помою, но чуть позже, и ушла в сад собирать яблоки. Совсем забыв про банки, я вернулась спустя полчаса. Бабушка от безысходности сама мыла банки, так как надо было срочно закрывать варенье. Мне стало немного стыдно, но, как и все дети, я быстро забыла об этом. Как же мне хотелось подойти к ней теперь, попросить прощения и сказать, что если бы я только знала, что больше у меня никогда не будет возможности помочь ей, что она больше никогда не попросит меня помыть эти дурацкие банки. А бабушка смотрела на меня таким любящим взглядом, каким только она могла смотреть. В ее глазах было столько заботы и тревоги за меня. Я пыталась сделать шаг в сторону родных, но хранитель остановил меня.

– Ты должна остаться здесь, Ника!

– Почему? Разве я уже не умерла? Я хочу к ним!

– Ты еще жива.

– Но как же жива, когда я тут?

– Ты все там же, где и была. Это они к тебе пришли. И всегда приходят, когда нужна их помощь!

На меня вдруг накатило чувство безысходности и отчаяния от одной только мысли, что придется покинуть это пространство, а главное – от невозможности приблизиться к родне.

– Нет! Нет! Я хочу к ним. Я не хочу возвращаться. Ты не понимаешь. Мне не удается моя жизнь. Я все провалила. Послушай, мной абсолютно все кругом недовольны. Вся жизнь – это сплошные претензии. Меня вечно все ругают за то, как детей ращу; за то, как веду хозяйство; за то, что говорю; и даже за то, о чем мечтаю и чего хочу. Как послушать моих родных, так ощущение, будто я – самое плохое, что с ними в жизни случилось. А мои дети… Я не могу с ними справиться. У меня нет сил с ними справляться, я не знаю, как их лечить. Я даже не понимаю, чем они больны. Скольких врачей мы обошли, и все впустую. Дети до сих пор не могут ни слова сказать, а ведь Антон уже вовсю должен разговаривать, как его сверстники. Они только и могут, что на своем птичьем лепетать, истерить, кидаться на пол и биться головой. С ними даже гулять выйти невозможно, сразу убегают, так и норовят на дорогу под машины попасть. Все кругом осуждают меня. Мне все говорят, что я неправильно их воспитываю. Я вообще все делаю неправильно. У меня испортились отношения с мужем, я устала от его постоянных увлечений и влюбчивости. Те крупицы его внимания, заботы и любви, что он дает, вообще не окупают ту боль, которую он же и причиняет. С мамой тоже отношения испортились с того самого дня, как я решила замуж выйти. А я всего-то хотела счастья. Да и родителям мужа я не нравлюсь. И мои братья словно не замечают меня, похоже, презирают. Я не знаю, как мне жить… да и не хочу. Не хочу я жить! Понимаешь? Не место мне в этом мире. Я с самого детства это чувствовала. Я не справляюсь вообще ни с одной из сфер своей никчемной жизни. Не может быть, чтобы я просто так оказалась в этом месте… измерении, не знаю, как это правильно называется… Я должна попасть к моим родным. Не может быть, чтобы я продолжала жить. Пусти! Этого не может быть! Не верю, что еще не умерла, – я пыталась прорваться сквозь объятия хранителя, но тот крепко держал меня, не давая приблизиться к дедушке с бабушкой.

– Ты еще жива. Если не веришь мне, открой глаза и посмотри сама. Открой глаза. Открой глаза. Открой глаза. Открой. Открой. Открывай глаза, Ника. Открывай, – голос хранителя вдруг изменился и словно размножился, постепенно превращаясь в женские голоса. Я снова оказалась в лежачем положении. С большим трудом открыла глаза. Я лежала на операционном столе, на меня ярко светила лампа. Кто-то сказал мне:

– Все хорошо, умничка. Глазки не закрывай. Операция закончилась. Сейчас тебя в реанимацию перевезем. Все самое страшное позади, не бойся. Только глаза не закрывай.

Я почти ничего не видела, все было в размытом виде, и слышались только голоса, а слова толком не разбирались. Держать глаза открытыми было очень трудно. Когда меня уже везли в реанимацию, я все же снова закрыла их и вновь увидела хранителя.

– Говорил же тебе, – улыбнулся он, – не бойся, я всегда с тобой. А им пора возвращаться.

Я посмотрела в открытые двери и увидела, как дедушка закрывает их с той стороны. Мне так хотелось кинуться к ним, я заплакала и попыталась двинуться в сторону дверей, но хранитель вновь удержал меня и прошептал:

– Ты будешь с ними, обязательно будешь. Но не сейчас. Ты должна остаться здесь.

Я не могла ничего говорить, только плакала. Очнулась от того, что кто-то мокрой и холодной тканью вытирает мои слезы. Открыв глаза, увидела медсестру.

– Ничего, девочка моя. Не плачь. Все будет хорошо. Успокойся, тебе нельзя плакать. Тебе силы нужны. Сейчас я тебе укол сделаю обезболивающий.

Если бы она только знала, что от этой душевной боли просто не существует никаких уколов…

Я жива! Я так болезненно это осознала. Все то время, что я была в реанимации, меня не покидало ощущение, что что-то нарушено, что я не должна быть тут, что я не должна жить, будто не имею на это права. Перед глазами крутились образы моих умерших родных. Постепенно я стала успокаиваться. Но окончательно я поняла слова хранителя, только увидев бледное и испуганное лицо моей мамы, которая ждала меня в холле хирургического отделения, когда меня перевозили из реанимации. Почему-то меня удивил ее напуганный взгляд. Я ожидала, что он будет строгим и осуждающим, чаще всего я видела ее такой в последнее время. А сейчас она смотрела на меня просто как мать, которая безмерно любит и боится потерять своего ребенка. Надо же, даже такую никчемную она боится потерять меня!

Я осознала, что моя мама когда-то так же не знала, как ей справляться. Ей тоже было страшно и тяжело растить пятерых детей в непростые времена. Но она как-то смогла. Значит, я тоже смогу. Я должна остаться! Если на мою долю выпали эти испытания, значит, и преодолевать их мне. Никто не будет любить моих детей вместо меня. Никто не будет ими заниматься, если я не буду. Тот свет подождет, и мои родные тоже подождут. Я обязательно вернусь к ним, когда здесь завершу все, что должна.

Ожидание

Миша: «Ок, гугл, сделай так,

чтобы у мамы заработал вайбер,

ну и у меня тоже.

(Пауза.) Пожалуйста, родненький»

Паша

Утро выдалось нелегким. Нику увезли на скорой с подозрением на аппендицит, а я, не в силах уснуть, отчаянно пытался сосредоточиться, чтобы хотя бы приготовить завтрак. Но руки упорно не слушались, память саркастично спрятала от меня местонахождение заварки и кофе, а глаза отказывались видеть в холодильнике что-либо подходящее в употребление. Я автоматически нащупал чайник, налил воду и включил его. Не в силах сопротивляться, сел за стол и дал волю своему страху. Почему-то в памяти всплыла прогулка с детьми годовалой давности. Тогда мне казалось, что хуже уже быть не может. А сейчас я бы все отдал, лишь бы повернуть время вспять и не допустить нынешних событий. Я смотрел в окно на детскую площадку, медленно заливаемую просыпающимся красным осенним солнцем, а в памяти всплывал свет…

…Белый. Очень белый…

Ослепительно белый свет буквально обжигал мои глаза!

Яркий искрящийся слой свежего снега покрывал все, по чему скользил взор. Небо было чистым и прозрачным, как хрусталь, и легкий морозец едва касался щек. Солнечные лучи резали глаз не только сверху, но и снизу. Снег отражал все, что освещало солнце. Свежесть воздуха прояснила голову, и поток сумбурных мыслей выстраивался в довольно внушительный список внутренних вопросов.

Не только я опешил от красоты внезапно наступившей зимы, когда мы вышли с детьми из подъезда. Воспользовавшись моментом, пока дети восторженно глазели на пушистые заснеженные деревья, я легко дошел с ними до горки. На мое счастье, она оказалась для мальчиков крайне интересной, и они тут же принялись оживленно кататься. Это позволило мне немного расслабиться, и я окунулся в свои размышления, повторяя про себя одни и те же вопросы, мучившие меня вот уже больше года: «Почему все так сложилось с нашими детьми? Как с этим бороться? Куда еще можно обратиться? Где найти хорошего врача? И главное, что с этим делать?»

Не в силах сам себе ответить, я все же нашел надежный способ не проваливаться в состояние тревоги и стал внимательно следить за детьми на горке. Я смотрел, как они неуклюже преодолевают лесенку, трогательно помогая друг другу, а потом дружно с визгом скатываются, заливаясь звонким смехом. Иногда Герман подбегал ко мне и просился на руки. Я подбрасывал его к небу, и в этот миг меня наполняла абсолютно иррациональная уверенность в том, что с ними все будет хорошо, что мы каким-то образом найдем верное лечение. Я посмотрел на Антона, его глаза излучали искреннюю детскую радость. Радость, которая отчего-то никак не могла хотя бы частично наполнить меня. И это несмотря на то, что сегодня прогулка выходила весьма спокойной. Обычно все случалось по-другому: едва выйдя на улицу, мальчишки срывались с места и разбегались в разные стороны, как дикие зайцы, выпущенные на волю из клетки. Они неслись, не разбирая дороги, без тени страха, не понимая опасности попасть под колеса или банально потеряться. Как правило, гулять с мальчишками одному составляло непростую задачу, а по физической активности это была вполне себе достойная замена пробежке на стадионе. Когда же мы были вместе с женой, прогулка давалась не столь тяжело: мы быстро приноровились догонять их, разделившись.

Внезапно нахлынувшие мысли о Нике (о том, как она попала в больницу с нервным срывом, когда Герману едва исполнилось два месяца) выстроили в голове новый поток вопросов, пробивающих брешь в стене спокойствия, совсем недавно возведенную моим сознанием с титаническим трудом: «Что будет с Никой? Почему тогда дело дошло до ее нервного срыва? Когда она восстановится психически? Сможет ли она снова стать прежней доброй и позитивной зажигалочкой?»

– Папа! – звонкий голосок Антона, указывающего рукой на наш дом, моментально вернул меня в окружающую действительность. За мрачными размышлениями я совершенно потерял счет времени, а ведь мальчикам давно пора обедать.

– Да, сынок, пойдем домой кушать и пить чай.

Зазвонивший телефон вырвал меня из оков воспоминаний. Только сейчас я заметил вовсю бурлящий чайник, который никак не мог выключиться из-за того, что я просто забыл закрыть крышку. Я поднес телефон к уху и услышал непривычно подавленный и тревожный голос Никиной мамы. Она сказала, что ее сразу увезли на операцию. Мама решила остаться в больнице и по окончании операции пообщаться с врачом.

Едва положив трубку, я вновь провалился в воспоминания. События минувших двух лет с того самого дня, когда у Ники случился нервный срыв, сумбурно проносились у меня в голове. Каждое из них казалось чем-то не очень значимым, вполне себе рядовым: то мы поругались из-за какой-то ерунды вроде разбросанных детьми вещей, то кто-то нам в очередной раз высказал свое «авторитетное» мнение по поводу воспитания наших детей или ведения домашнего хозяйства, то жалобы Ники на боли в спине и бессонницу. Мне сложно было все это представить, потому что сам я чувствовал вечный недосып, да и спина у меня самого иногда побаливает после тяжелого рабочего дня. Что тут такого? Как вообще можно не уснуть, если действительно хочешь спать? Я просто не мог понять, каково было ей. Год назад я беспокоился лишь о том, чтобы найти лечение для детей, и был уверен, что это поможет моей жене вернуться в нормальное состояние, избавит ее от тревожности, и все эти недосыпы и болячки сами собой уйдут, как только мы обретем покой, вылечив детей. А на деле вышло так, что у Ники просто не хватило здоровья на все это.

И тут нечему удивляться, потому что дети по-прежнему не говорили на человеческом языке, разбегались в стороны, при плохом настроении падали на пол, стуча руками и ногами. Одно было неизменно: они всегда смеялись и радовались, как и положено детям. Ника продолжала обивать пороги поликлиник в поисках врачей и вариантов решения проблем со здоровьем мальчишек. Но ни то ни другое упорно не хотело находиться. Напротив, мы часто сталкивались с непониманием и нетерпением окружающих, которые либо не отличали огрехов воспитания от околоаутистического расстройства, либо просто не хотели видеть в своем обществе странных и непонятных, а может, даже ненормальных детей.

Все это заставляло нас то радоваться вместе с детьми, то грустить из-за безвыходности данной ситуации, то злиться на весь мир, что такое случилось с нами. Особенно горько было осознавать, что, родив на свет двух здоровых детей, мы в итоге получили странную и совсем непонятную нам жизнь. Как оказалось позже, слишком ранняя вакцинация довольно специфической вакциной, имеющей высокий процент побочных эффектов, на какое-то время унесла из жизни все радости и надежды, связанные с детьми, вызвав устойчивое нарушение работы некоторых отделов головного мозга. Однако тогда мы жили в полном неведении, отчего это произошло и как это исправить.

Лишь изредка мы наблюдали искренние нормальные человеческие реакции детей на какие-либо события, и в такие моменты сердце наполнялось теплом и надеждой. Помню, один такой случай произошел летом на детской площадке. Мы гуляли с детьми возле дома, Антон лазал по горке, а Герман увлеченно играл в песочнице с машинками, принесенными с собой. На площадку пришел мальчик, немного старше и гораздо крупнее Антона, и уж тем более Германа. Его мама села на лавочку и стала читать журнал. В какой-то момент этот мальчик начал приставать к Герману и отнимать его игрушки, мама мальчика кинула быстрый взгляд и ничего не сказала. Мы тоже не вмешивались, надеясь на реакцию матери. Герман не мог составить конкуренцию ребенку вдвое больше него, поэтому через минуту, когда машинки победоносно перекочевали к «здоровяку», Герман попытался их вернуть, но получил сильный толчок в грудь и упал в песок. Ника уже поднималась, чтобы подойти к песочнице, но не успела. Антон, стремительно соскочив с горки, с криком «Эй, низя!» подбежал к обидчику и, схватив его за грудки, повалил на землю, будучи на голову ниже. Он успел отвесить парню пару оплеух, пока тот не бросил машинки и, заплакав, не закричал «Отстань!». Антон встал с обидчика и подбежал к брату, сразу обнял и успокоил его. Вот тут, наконец, мама мальчика отреагировала и грубо попросила нас держать нашего сына подальше от ее чада. На вопрос, почему она не вмешалась раньше, когда ее сын обижал маленького ребенка, она ничего не ответила и ретировалась с площадки вместе со своим сыном. А мы в тот момент ощутили очередной приток надежды, зная теперь, что старший всегда постоит за младшего, как бы плохи ни были дела с их здоровьем.

Тем не менее нервное напряжение постепенно росло, и если я работал, ездил в командировки и хоть как-то отвлекался, имея возможность посещать интересные места, рестораны, музеи, то Ника, постоянно находясь в четырех стенах с двумя больными детьми, начала испытывать все более серьезные проблемы со здоровьем. И теперь она на операционном столе, а мне пришлось остаться дома с мальчишками. Я очень переживал, что не поехал с ней в больницу, но понимал, что никто из родных не захочет сидеть с нашими неуправляемыми мальчиками и не возьмет добровольно на себя эту ношу. За ними действительно непросто смотреть.

Зазвонивший будильник вновь прервал мои размышления. Время было все еще раннее, но спать я уже не мог, хоть слегка и успокоился, поэтому решил заранее приготовить детям завтрак, пока они еще спали. Достал необходимые продукты, посуду и принялся за дело.

Стоит признать, что с кормлением проблем обычно не было и аппетит у мальчишек был достаточно хороший. Разве что в утреннем рационе пристрастия у них были разные: один любил манку, а другой «геркулес». И при взгляде на них не возникает сомнений, что «геркулес» любит именно Гера. К этому возрасту он почти сравнялся размерами со старшим братом, поэтому наши чаяния сэкономить на детской одежде за счет того, что младший будет донашивать одежду старшего, не оправдались. Да и кушал Герман быстро и с аппетитом, за что позже в детском садике, который он посещал, нам сказали большое спасибо. Гера за первую неделю обеспечил воспитателям устойчивый хороший аппетит всех детей в группе! Как? Да очень просто: он съедал свою порцию, затем десерт в виде яблока или другого фрукта, а потом переключался на десерт соседей. На следующий день смекнувшие что к чему соседи по столу успевали доесть свои порции к моменту, когда Гера заканчивал свой десерт. Тогда Гера переключался на более дальних соседей, затем на ближайшие столы… Таким образом, не желая терять свой десерт, вся группа стала есть быстро и с аппетитом.

Но это все позже, а сегодня я не мог отвести детей в сад: Гера туда еще не ходил, а водить одного Антона я счел неразумным. Постепенно тревога снова стала нарастать, но от нее меня отвлекли голоса и топот проснувшихся мальчишек.

Завтрак выдался немного шумным, однако съедено было все. Отправив детей поиграть в свою комнату, я занялся мытьем посуды, это немного успокаивало нервы. Спустя три часа с тех пор, как Нику увезли на операцию, я все еще не получил известий из больницы и решил выйти с детьми на прогулку. С меня семь потов сошло, пока я одевал Антона с Германом. Они, как обычно, вырывались, хватали и швыряли все подряд и хохотали, глядя, как я поднимаю с пола разбросанные ими вещи. И как только Ника умудряется одна с ними в поликлинику ходить, когда, помимо хлопот с одеждой, приходится порой еще и с анализами возиться, и документы собрать? Наконец одевшись, мы вышли на улицу. В этот раз пришлось их ловить, так как интерес к местной игровой площадке был мгновенно потерян и мальчишки понеслись в соседний двор. Прогуляв полтора часа, мы вернулись домой, и я набрал номер, чтобы справиться о состоянии своей жены, но ответ был таким же: операция все еще продолжается.

Я уже начал привыкать к состоянию тревоги, в голове мелькнула мысль о том, что как-то уж сильно подзатянулась эта операция. Увозили-то Нику с подозрением на аппендицит, значит, операция должна была давно завершиться. Но толком об этом подумать я не успел, так как Герман обкакался, а Антон в мгновенье ока устроил бедлам на кухне. Едва справившись с этими невзгодами, я осознал, что уже пора срочно думать об обеде, поэтому пришлось снова взяться за готовку. Аппетит сыновей не подводил. Я проверил свой телефон – сообщений не было, пропущенных звонков тоже. Да и откуда им взяться, если я держал телефон возле себя, с нетерпением ожидая звонка? Нескончаемые домашние дела помогали отвлечься, и я не заметил, как дома наступила тишина. Я направился в детскую и обнаружил детей уже спящими согласно их внутреннему графику. Пока укладывал мальчишек в кроватки и смотрел, как они спят, прокручивал в голове тревожные мысли: что будет дальше, что происходит сейчас, что там с Никой, каково ее матери сидеть в больничном коридоре и ждать хоть каких-то новостей, как объяснить детям, что мама в больнице, тем более что они, кажется, ничего не понимают, а что будет, если что-то пойдет не так, как мне жить со всем этим?

Наступившая тишина в квартире должна была бы даровать мне покой, освободив от суеты, но я все также не находил себе места и снова попытался узнать хоть что-то о состоянии Ники. Результат был тот же. Операция еще не закончилась. Мне ничего не оставалось, кроме как сосредоточиться на бытовых делах. Дело шло к вечеру и надо было подумать, что приготовить детям на ужин. Я поразился тому, как много дел выполняет моя жена. Их количество зашкаливало! Целый день на ногах без возможности передохнуть и с постоянной необходимостью наблюдения за детьми, а ведь она умудрялась еще и позаниматься с ними, почитать книги, порисовать и даже развивала им мелкую моторику. А помимо всего этого есть еще и стирка, уборка, глажка.

Вечер начал сгущать краски. Я боялся думать о плохом, но жестокое воображение нарисовало мне картину смерти моей жены. Я видел, как рыдают на ее похоронах, как я стою, не в силах проронить и слезинки, отягощенный чувством вины за все, что с нами было. Представил, как дети веселятся и радуются, не в состоянии понять происходящее. Мрачный поток мыслей уносил меня все дальше к беспросветному будущему, заставляя представлять, как я стою на могиле молча изо дня в день, из года в год, как учу уже повзрослевших детей ухаживать за местом захоронения их матери, как боюсь смотреть в глаза родни, чувствуя осуждение с их стороны из-за того, что не сберег жену. Даже в воображении меня съедала жалость к своим детям от того, что никто в мире не будет их любить так, как любит их мать. Апогеем переживаний стало отвращение к самому себе за то, что так мало ценил свою женщину, порой увлекаясь другими. Страх потери овладел мной полностью.

Из этой тягучей засасывающей жижи ужаса меня выдернул телефонный звонок: операция закончилась, и Нику перевезли в реанимацию в тяжелом состоянии. Никто не ожидал, что боль в спине, так долго мучившая мою жену, окажется язвой желудка. Ей настолько было некогда подумать о себе и своих ощущениях, что язва стала прободной, и в минувшую роковую ночь все усугубилось тем, что она долго терпела боль, лишь под утро разбудив меня, чтобы я вызвал скорую. Все это привело к перитониту и многочасовой операции, на успешное окончание которой шансов было немного. Положив трубку, я посмотрел на часы. Почти 12 часов ожидания, в течение которых я успел прожить целую жизнь, лишенную красок, полную тревоги и скорби.

Я плохо помню, как проходили дни, пока моя жена была в больнице, были только колоссальное напряжение первые три дня во время и после операции и облегчение, когда стало известно, что кризис миновал. А дети все это время беззаботно веселились, играли и радовались, также падая на пол, лепеча непонятно что и не обращая внимания на окружающий мир. Однако по маме своей очень скучали, несмотря на то, что обе бабушки, приехавшие помогать по хозяйству на время Никиной госпитализации, всеми силами старались занять их, окружив лаской и заботой.

Вернувшись из больницы, моя жена какое-то время восстанавливалась и приходила в себя, но она не могла себе позволить отдыхать слишком долго, так как борьба за здоровье детей только начиналась… Ее мама переехала к нам на некоторое время, помогала по хозяйству и присматривала за детьми, но уже через пару месяцев мы остались одни, и Ника снова пошла штурмовать поликлиники.

Поиск

Миша: «Родители, вот вы зачем меня

таким непослушным породили?

Вам же теперь со мной мучиться»

Ника

Встать в пять утра совсем несложно, особенно если ты страдаешь бессонницей. Я отключила еще не зазвонивший будильник, чтобы не разбудить мужа, ведь он и так работает на износ, чтобы обеспечить семью. С трудом натянула послеоперационный бандаж, умылась и стала одеваться. Взяв документы, направилась в поликлинику, которая находилась в получасе ходьбы от дома. Город только просыпался, дворники начинали расчищать дорожки от снега, а на улицу уже вышло много мамочек с колясками и без. Все спешили в поликлинику, чтобы занять очередь у входа до ее открытия, чтобы поймать запись к нужному специалисту. Я натянула шарф почти до глаз и прибавила ходу, игнорируя ноющий шов на животе и летящий в лицо снег.

Подойдя к поликлинике, увидела внушительную толпу. Наш район стремительно застраивался и пополнялся новыми жильцами, нагрузки на поликлиники и детские сады со школами также стремительно увеличивались. Так что даже банальная запись к неврологу требовала адских усилий. Сначала приходилось отстоять очередь до открытия поликлиники, чтобы поймать запись к педиатру, затем через неделю или две попасть к нему на прием, чтобы получить направление к нужному специалисту. А потом точно так же отстоять очередь до открытия, чтобы по направлению записаться на прием к неврологу. Но это если мест хватит. Это был уже четвертый мой поход. Первые два раза с детьми подстраховывали приезжавшие с ночевкой Пашины родители, затем моя мама, но свободное окошко поймать так и не удавалось. В этот раз пришлось обходиться самим. Паша с трудом отпросился с работы на пару утренних часов, прекрасно понимая, что это явно отразится на премии. Начальство очень негативно относилось к опозданиям любого рода или, не дай бог, пропускам, даже если речь шла о больных детях.

«В этот раз точно смогу!» – внушила я сама себе, подошла к двери, на которой был самодельный список набирающейся очереди, и вписала свою фамилию. Большинство мамочек активно общались друг с другом, знакомились. Некоторые пришли с чаем в термосах и угощали других. Несмотря на то, что я надела под пуховик два свитера, под которыми была футболка и бандаж, живот в области послеоперационного шва дико мерз. Согреться было нечем, поскольку дома у нас не было ни термоса, ни грелки. Знакомиться и разговаривать мне ни с кем не хотелось. Я еще не отошла от тяжелых мыслей, которые не давали мне уснуть по ночам. Фантазия рисовала мрачные перспективы будущего моих детей. Я вспоминала свои школьные годы, как надо мной издевались одноклассники, потому что я отличалась от них. Школьники очень жестоки и щедры на ненависть. И если даже мне так сильно доставалось, хотя я не была с задержкой в психо-речевом развитии, как мои сыновья, а меня все равно ненавидели, обзывали и наверняка бы били, не будь я каратисткой. Что же тогда ожидает моих мальчиков? Я же вижу, как их высмеивают дети на детской площадке, как стараются их задеть или толкнуть. А что будет дальше?

Понемногу светало, и возле двери в поликлинику началась давка. Наконец, охранник открыл дверь и все стали входить по списку. Спустя минут 20 очередь дошла до меня. Какое же облегчение я испытала, когда увидела на экране терминала для записи свободную дату через две недели и смогла записать обоих детей. Сердце наполнилось призрачной надеждой.

Я уже хорошо знакома с этим чувством, которое ненадолго рассеивает тревогу и отводит страх. Так происходило каждый раз, когда я записывала детей к новому неврологу. А уж какой квест мне приходилось пройти, чтобы одной сходить на прием с двумя детьми! Мальчишки постоянно разбегались в разные стороны, кричали. Я с трудом могла удержать их на месте в ожидании транспорта на остановке. В автобусе старалась занять их игрушками, но это не всегда получалось. Представьте, сколько «добрых» слов я выслушивала от попутчиков о том, что мои дети совершенно невоспитанные, не умеют вести себя в обществе, ну а я просто горе-мать.

Так из раза в раз мы упорно продолжали ходить к новым специалистам в надежде, что кто-то из них сможет помочь. Чаще всего я ходила одна, но иногда Паше удавалось отпроситься с работы, и мы ходили вместе. Снова и снова приходилось вставать ни свет ни заря и с титаническими усилиями записываться к специалистам, а через некоторое время ехать на прием. Но каждый раз очередной врач разводила руками или предлагала подождать, когда все само образуется, объясняя задержку обычными особенностями индивидуального речевого развития, а поведение простой гиперактивностью. Некоторые назначали нам таблетки, но эффекта от них никакого не было. И мы снова искали нужного специалиста, продолжая надеяться.

Дело еще осложнялось тем, что врачи в нашей поликлинике часто менялись. Видимо, увольнялись, не выдерживая такой огромной нагрузки. Многие из них были молодыми специалистами, которым явно не хватало практического опыта. На очередном приеме молодая девушка-невролог, осмотрев старшего сына, сказала:

– Ой, я таких деток еще ни разу не встречала, очень странное поведение. А почему он у вас такой? Это с рождения?

– Нет, это у нас началось года в полтора и с тех пор прогрессирует. До этого было абсолютно нормальное развитие.

– Я вижу, что вам предыдущий невролог «Пантогам» назначил. Вы пропили?

– Конечно, 10 дней утром и вечером по таблетке, как врач сказал. Но толку никакого.

– Странно.

Я уже понимала, что и в этот раз ничего нового врач мне не скажет, и попросила:

– Пожалуйста, не назначайте нам ничего. Лучше подскажите, в какой центр мы можем обратиться? Где можно найти более опытного врача, который занимается именно такими детьми? Я же вижу, что вы не знаете, чем нам помочь.

– Ну знаете ли! Я еще ни разу в свой адрес ничего плохого не слышала и, как специалист, свое дело знаю!

– Я не сомневаюсь в том, что вы хороший специалист. Просто понимаю, что вы с таким не сталкивались, как и ваши коллеги, к которым мы обращались ранее. Вы же видите нашу карту, видите, как часто мы посещаем неврологов. Пожалуйста, если знаете, куда еще можно обратиться, подскажите.

Врач ненадолго вышла из кабинета и через пять минут вернулась с небольшим листком, на котором был записан телефон какого-то врача, работающего где-то ближе к центру города. Я поблагодарила ее и, окрыленная, поспешила домой.

Несколько дней я дозванивалась и ловила запись на платный прием. Потом с огромным трудом добиралась туда. Позволить себе такси я не могла, муж уехал в очередную командировку, а больше помочь было некому. Честно говоря, через столько лет тот давний прием помнится мне с трудом. Я лишь помню, что там было то же самое, что и в нашей поликлинике. Врач назначила «Пантогам» на 10 дней, сказала, что дети просто гиперактивные, надо купать в успокаивающих травах и все в этом духе.

Я снова провалилась в состояние тотального стресса и депрессии. Однако однажды случайно нашла способ, который потом регулярно давал мне передышку по ночам, отвлекая от бесконечного роя мрачных дум. Очередной бессонной ночью я смотрела на вазу с конфетами на столе, погруженная в свои беспокойные мысли о том, какое будущее ждет моих детей, так сильно отстающих в развитии. Мысли уходили все дальше, становились все мрачнее, а конфеты с каждой минутой все больше мозолили глаза, буквально перекрикивая своими яркими обертками мои черные мысли.

Я не выдержала, схватила вазу и высыпала все конфеты на пол, вновь погрузившись во мрак тяжелых дум. Но и там конфеты «кричали». Бросив взгляд на пол, я увидела, что они легли удивительным образом. «Надо же! прям как дерево», – подумала я и направилась на балкон в поисках того, чем можно зафиксировать эту внезапную красоту. Нашла проволоку, бог знает как попавшую в коробку со всяким хламом, вооружилась тонким скотчем и стала собирать.

В результате получилось милое конфетное дерево. А я даже не заметила, как рассвело. Лишь завершив работу, я осознала, что впервые за долгое время мне удалось освободить голову от переживаний. С той ночи различное рукодельное творчество, которым я с детства занималась, вернулось в мою жизнь, погружая в мир, где я создавала что-то красивое, и все было предельно просто, а главное – возможно.

Примерно вот так все и продолжалось до сентября 2010-го. Спустя год после моей операции по причине прободной язвы, появившейся на нервной почве, поиски специалиста для детей увенчались успехом. Как ни странно, нужного врача нам помогли найти люди из ближнего окружения.

Persona grata¹

Ника: «Миша, у тебя уже диатез от сладкого».

Миша: «Это все Антон с Герой виноваты, они меня рано научили сладости есть».

Ника: «В прошлый раз ты говорил, что мы с папой тебя непослушным породили, теперь Антон с Германом тебя сладости есть научили. Ну все кругом виноваты».

Миша: «А я о чем? Вот доверяй вам всем детей… Только портите»

Паша

Мы стояли в фойе Московского медицинского института неврологии в ожидании врача, с которым уже успели созвониться и сообщить о нашем прибытии к назначенному времени. Пока Ника со своей мамой сдавали одежду в гардероб, я на всякий случай отвел детей в туалет, так как не знал, сколько продлится прием. Вернувшись в фойе, мальчишки забегали вокруг нас, не обращая внимание на призывы своей бабушки успокоиться. К счастью, долго ждать не пришлось. Через пару минут нас окликнула немолодая худощавая женщина в белом халате. На вид ей было за 60, приятное доброе лицо украшали очки в толстой оправе. Она просила следовать за ней и сказала охраннику, сидящему за турникетом, чтоб нас пропустили.

Мы поднялись по широкой парадной лестнице до верхнего этажа, но это был еще не конец пути. Сбоку от центральной лестницы была еще одна, узенькая черная лестница с чугунными ступенями и перилами, берущая круто вверх. Дети рвались вперед наперегонки, норовя сбить врача с ног, пришлось взять их за руки. Оценив высоту ступенек и крутость подъема, мы удивились тому, как доктор в свои годы легко по ней ежедневно поднимается и спускается, возможно, по нескольку раз. Преодолев лестницу, мы оказались в небольшом коридоре с несколькими дверьми с разных сторон. В одну из них нас и пригласили войти.

Кабинет был очень просторный и вытянутый, с письменным столом в дальнем конце, несколькими столами-партами, стоящими посередине бок о бок по длине помещения, и множеством стульев по периметру. Два окна, расположенные по левой стороне, выходили во двор, и по виду из них было понятно, что мы находимся где-то под крышей здания. Деревья за окнами стояли почти голые и напоминали о предстоящих холодах. Закрыв за собой дверь, мы немного расслабились, так как детям отсюда некуда было убежать, да и сломать они ничего, кажется, не могли.

Доктор прошла к своему столу, присела и представилась, предложив нам расположиться, где будет удобно. Я сел на стул возле двери на случай попытки побега кого-то из детей, а Ника с мамой немного ближе к доктору. Мальчишки бегали то к маме, то ко мне, то залезали на стулья.

Евгения Ивановна Капранова оказалась доцентом кафедры детских болезней и имела огромный опыт работы с детьми с различными расстройствами. Её взгляд был холодным и цепким, и, казалось, она подмечает каждое движение уже начавших суетиться детей. С каждой минутой я ощущал все большую уверенность, что этот специалист знает свое дело. Собирая анамнез, она неотрывно следила за детьми, и ее спокойный тон помогал сосредоточиться на ответах. Создавалось ощущение, что время замедлилось и потекло неспешным потоком, как облака в безветренный ноябрьский день. Спустя 15 минут началось планомерное обследование отдельно каждого из детей: доктор сначала осмотрела полностью Антона, раздев до трусов, пропальпировала и внимательно изучила кожный покров, сделала замеры всего тела. Затем точно так же осмотрела Германа. Она наблюдала за поведенческими реакциями мальчиков, слушала их невнятную речь, следила, как они общаются друг с другом и с нами, периодически задавая нам вопросы и записывая что-то в своей тетради.

Хорошо, что с нами была Никина мама, которая значительно дополнила картину состояния мальчиков, особенно как они себя ведут в наше отсутствие. Да и в целом, озвучивала то, что у нас с женой просто-напросто вылетело из головы.

Завершив обследование, Евгения Ивановна подробно рассказала о том, что происходит с нашими детьми. Не будем расписывать всех подробностей, но если сказать просто, то у мальчиков была нарушена работа сосудов и нейронных связей головного мозга, при этом у каждого в разной степени и с разными последствиями, это сказалось и на способности к освоению речи, и на принципе восприятия вербальной информации, повлияло на память, а также на способность сосредотачивать внимание в течение продолжительного времени и на возбудимость. После этого доктор объяснила варианты дальнейшего развития ситуации и рассказала, что нас может ожидать, если мы встанем на трудный и долгий путь их лечения.

Пока я ее слушал, у меня не возникло ни малейшего сомнения, что она именно тот человек, который сможет принести максимальную пользу в исцелении наших мальчишек. То, что лечение будет довольно дорогим, стало понятно сразу, но меня это не волновало, я готов был сутками работать, чтобы обеспечить детей всем необходимым, лишь бы улучшить их состояние. Евгения Ивановна поведала еще и о том, что нас может ожидать в борьбе за здоровье детей со стороны государственных учреждений и общества, в чем впоследствии оказалась абсолютно права.

– Вашим детям не подходят обычные группы в детском саду. Есть специальные группы лишь в некоторых садах для детей, которым требуется повышенное внимание и обучение. Я бы могла порекомендовать вам поискать логопедические группы, но в вашем случае это мало поможет. Вам нужно искать группы для детей с ЗПР – с задержкой психо-речевого развития. Они отличаются тем, что в них особое внимание уделяют занятиям с дефектологом. А вам нужен именно такой специалист. Я, правда, не помню, с какого возраста берут в такие группы, по-моему, даже ваш Антон еще маловат.

– А как попасть в сад с такой группой?

– В них направляют после прохождения медико-педагогической комиссии, где разные специалисты изучат ваши медицинские документы, а также пообщаются с ребенком и совместно определят, куда его направить. Вот именно на таких комиссиях вам будут встречаться довольно черствые люди, которые будут убеждать вас в том, что дети необучаемы, что у них явные признаки аутизма и им лучше не посещать детский сад, а заниматься на дому индивидуально. Не соглашайтесь и стойте на своем. Вам обязаны предоставить группу ЗПР, но, повторюсь, если по возрасту проходите. А теперь давайте я вам расскажу план лечения по каждому из мальчиков. Сразу скажу, некоторые лекарства будут своего рода подготовкой организма к основному препарату. Также некоторые будут возбуждать нервную систему, но при этом укреплять сосуды. Я, конечно, назначу параллельно что-то для компенсации, чтобы облегчить, но вы будьте готовы к изменениям в поведении и наберитесь терпения. Также настоятельно рекомендую параллельно заниматься с детьми развитием речи.

– Конечно будем. Это же само собой разумеется. Мы именно из-за отставания в речи и начали по врачам ходить.

– Понимаете, Павел, я за свои более чем 30 лет работы с детьми часто сталкивалась с тем, что родители слишком уж сильно уповают на что-то одно. Кто-то категорически не приемлет медикаментозное вмешательство, а кто-то, наоборот, только на него и надеется. Но штука вся в том, что лучшие и самые быстрые результаты у тех, кто совмещает и то и другое. Кроме того, препараты, которые я вам назначила, довольно сильные, многие уколы очень болезненные. Вам придется придерживаться строгого графика по приему лекарств. Поэтому детям будет непросто, в первую очередь психологически. Сейчас их жизнь сильно изменится. И вы с супругой можете провалиться в излишнюю жалость к ним, что приведет к желанию уменьшить нагрузку и отказаться от занятий. Я это сплошь и рядом встречаю у своих пациентов. Но я гарантирую, если преодолеете и подключите занятия, за ваши усилия вам воздастся сторицей.

Программа лечения предполагала как минимум ежегодные консультации с Евгенией Ивановной в течение ближайших 7—10 лет для отслеживания динамики развития детей, прогресса в восстановлении их здоровья и с периодической корректировкой приема и введения различных препаратов. Учитывая положение вещей, глупо было отказываться от любой возможности исправить ситуацию, поэтому мы пообещали четко следовать всем ее рекомендациям. Впервые за долгое время мы начали понимать, как нужно действовать, чтобы не упустить время и возможность вернуть наших детей к нормальной жизни.

– На этом я папу с бабушкой и детьми отпускаю, а вот маму прошу задержаться на несколько минут. Я понимаю, что вы устали после трехчасового приема, но мне надо вам лично кое-что сказать.

Из кабинета я вышел с четким ощущением уверенности в дальнейшем успехе и резко накатившим чувством воодушевления от возможности перебороть трудности.

Post dictum²

Каждое утро Миша мне очень эмоционально рассказывает, как он не любит «работать» в детском саду, рано вставать и чистить зубы. И каждый раз заканчивает свою речь словами: «Мам, ну как же ты не понимаешь?! Я трачу, трачу на это свою жизнь, а отдыхать когда же? Ты должна об этом подумать»

Ника

Как только за Пашей с детьми закрылась дверь, в кабинете наступила какая-то жгучая и звенящая тишина, разрываемая маленькими и мягкими шагами врача. Она аккуратно прибралась на рабочем столе и жестом пригласила меня сесть напротив. Ее взгляд из холодно-профессионального вдруг сделался душевным, а голос стал мягким:

– Я не просто так попросила вас остаться. Дело в том, что за мою многолетнюю работу я повидала немало детей с различными осложнениями и столько же мамочек этих детей. И всех этих мамочек можно смело поделить на две категории: первые могут одолеть этот путь, а вторые нет.

– А по каким признакам вы определяете, кто в какой категории? Полагаю, что это связано с возрастом и материальным положением? Типа у молодой и небогатой мамы возможностей нет?

– Да что вы?! Возраст тут совершенно ни при чем, уж поверьте! Иной раз великовозрастные дамы, а такие недалекие, я бы даже сказала, непутевые встречаются. Да и деньги тоже не всегда могут решить проблемы, хотя с ними возможностей справиться заметно больше, учитывая какие сейчас цены на лекарства, да и банально на хорошие продукты. Тут дело в психологическом состоянии женщины и ее отношении к самой себе. Пока вы отлучились ненадолго, мы успели парой слов с вашей мамой перекинуться. Она сказала, что вы полностью погружены в своих детей, живете только ими и практически не обращаете внимание на саму себя, у вас даже год назад открылась язва и вас оперировали.

– Да, было дело. Но я быстро восстановилась и могу полноценно ухаживать за детьми и домом. Вы не сомневайтесь, я справлюсь с приемом лекарств, которые вы назначили, составлю график что и кому давать, муж будет делать уколы, не переживайте.

На лице врача появилась добрая и вместе с тем грустная улыбка, а голос стал тише, но при этом пронзительнее:

– Я в этом нисколько не сомневаюсь. Вы готовы горы свернуть ради своих мальчиков, это сразу видно. Но меня больше волнует ВАШЕ состояние. Вы совершенно о себе не заботитесь, ваше нервное напряжение входит в помещение вперед вас самой. Согласитесь, язва довольно яркий показатель того, что силы вашего организма небезграничны. Мне, как специалисту, видны и другие признаки вашего нервного истощения. Именно поэтому я считаю своим долгом предупредить вас о том, что у такой мамы нет шансов вылечить детей.

Последние слова врезались в меня, словно лезвие ножа, глаза наполнились слезами, я почувствовала подкатывающий к горлу ком и едва слышно выдавила из себя вопрос:

– Что же мне делать?

– В первую очередь осознать всю ответственность, которая на вас лежит. И я сейчас не про детей, а про вас саму. Если вы не поставите заботу о себе на первое место, то у вас банально не хватит сил на заботу о детях. Я повторюсь, путь их лечения будет долгим и непростым, он займет несколько лет. И у вас должно хватить здоровья, энергии и оптимизма на все эти годы. А ведь вы толком еще ничего не начали делать. Прежде чем кидаться с головой в лечение, обеспечьте себя всем необходимым. А необходимы вам здоровый сон, отдых, в том числе от детей и домашних дел, вы должны хорошо питаться, получать положительные эмоции, не говоря уже о том, чтобы оградить себя от негатива насколько это возможно.

– Я все поняла. Спасибо вам за эти слова. Все это время мне казалось, что я недостаточно стараюсь и мне надо больше сил прикладывать.

– Забота о себе тоже требует усилий, особенно ввести это в привычку в вашем-то ритме жизни. Выше нос, мамочка! Только так можно разглядеть дорогу в светлое будущее! Ну, не буду вас больше задерживать, ступайте к своим, они уже заждались, наверное.

Предложение

Герман: «Мам, а про что ты фильм смотришь?»

Ника: «Про любовь».

Герман: «Про такую как я люблю Варю?»

Ника: «Да».

Герман: «Любовь – это прекрасно! Она всем нужна. Но у некоторых её нет. Наверное, плохо ищут».

Ника

Всю неделю после визита к Евгении Ивановне Паша был полон воодушевления, ходил в отличном настроении, составил список нужных лекарств и носился по аптекам, закупая все необходимое. Его энергия била ключом. Со мной же ситуация была ровно противоположная. Наступила очередная бессонная ночь. Уже четыре часа, как я уложила детей спать и не могла отойти от Геркиной кровати. Аденоиды у него в носу беспокоили с каждым днем все сильнее, отчего дыхание ухудшилось довольно сильно. Герман спал очень крепко, и я боялась, что он просто задохнется во сне, а потому не могла себе позволить отойти от него и слушала дыхание. Надо бы не забыть утром отдать Паше рецепт на «Протаргол», чтобы он заказал его в аптеке.

В окно ярко светила полная луна, озаряя личико моего маленького беззащитного мальчика. Чем дольше я на него смотрела, тем больше на меня давило чувство вины за то, что ему в матери досталась именно я. Переведя взгляд на плюшевые игрушки, выстроенные перед сном Герочкой ровным рядом, я поймала на себе осуждающий взгляд даже от них. Мне казалось, что весь мир вокруг видит мою несостоятельность, неопытность и глупость. Мои руки потянулись к шкафчику с носками, и я начала разбирать их по парам, попутно убирая те, что малы. Это помогало навести порядок и в мыслях.

Я анализировала нашу с мужем жизнь, смотрела в будущее и понимала, что врач была права. У меня нет шансов вылечить детей, потому что сейчас я неполноценна. Я словно калека, которая регулярно ранится о жизнь, получает все новые и новые раны, едва успев залатать прежние. И ранят меня именно близкие, те, кого я больше всего люблю на этом свете. Прежде чем приступать к лечению детей, я должна себя обезопасить и оградить от постоянного истощения. Более того, я должна как-то восполнить себя и вплотную заняться своим здоровьем и, в первую очередь, психологическим состоянием. Постепенно мне удалось структурировать весь хаос из мыслей, воспоминаний и чувств, составив четкую картину того, что у меня происходит в жизни, осознавая, что же с этим всем можно сделать.

Для начала я должна хотя бы мысленно составить список всего, что пожирает мой ресурс, что меня ранит и увечит. Затем определить, что же из этого я могу убрать из своей жизни или хотя бы минимизировать. Ну и, собственно, приступить к этим изменениям. Вторым этапом будет уже наполнение себя чем-то позитивным, но это не скоро. Сейчас хотя бы надо перестать копать ту яму, в которой я оказалась, пусть и не по своей инициативе.

Моя тревожность после приема у врача только усугубилась, потому что я ясно видела, что не способна вынести все то, что на меня навалилось не только в виде детей с их болезнью, но и в виде родных, которые без передыху задевали то претензиями, то нравоучениями, то непрошенными советами, то оценками. Нет, никто из них не ставил себе цель обижать меня. Напротив, они искренне пытались помочь, дать дельный совет и поделиться своим опытом и мудростью. Однако форма подачи зачастую была жесткой, категоричной и буквально втаптывающей мою самооценку в грязь.

Сейчас-то я понимаю, что они просто не могли иначе, не умели. А тогда я очень болезненно принимала все, что получала от мира. У меня не было ни ресурсов, ни опыта, ни знаний, ни денег, ни хоть толики авторитетности или элементарного уважения к своей персоне с их стороны. Я о себе-то толком ничего не знала и не понимала. Все, что мне было известно о себе, – это то, что мне окружающие обо мне же и говорили. А говорили в основном что не так, что надо улучшить, что надо исправить. Хорошее я слышала, как правило, только на семейных мероприятиях в присутствии каких-нибудь гостей из серии «вот она у нас какая умница» и именно поэтому воспринимала это как лицемерие и ложь, потому что без посторонних ушей слышала от них ровно противоположное.

Но самую большую боль мне причинял мой муж. Пока я сгорала в заботе о детях, в бесконечных бытовых делах и ежедневно выслушивала от всех вокруг, что я делаю не так и чем еще я так плоха, безвылазно сидя в четырех стенах, выбираясь максимум на детскую площадку во дворе дома или поликлинику, Паша ходил на работу, где обучался инженерному делу, общался с интересными людьми, развивался, повышал квалификацию, ездил в командировки в разные страны и периодически приезжал с тоской по очередной очаровательной коллеге. Он пребывал в образе эдакого Эшли Уилкса из «Унесенных ветром», человека благородного и верного, но лишь телом, а не мысленно. И все бы ничего, да беда в том, что любое его увлечение за версту чую, как бы он не пытался это скрыть. Конечно же, меня это ранило, безумно ранило. Да и ему со мной жить совсем непросто. Та, на ком он женился, и та, кто есть сейчас, – это две абсолютно разные персоны. И с моими родными ему взаимодействовать мало удовольствия, потому что все они не в восторге от моего выбора (ни кола, ни двора, ни связей, ни денег), говорили мне, что их не устраивает в Паше, который также говорил мне, что его не устраивает в них, и все они вместе говорили мне, что их всех не устраивает во мне. Вот и получалось, что вроде бы любим друг друга, но всем плохо. А ведь на одной любви долго не протянешь, особенно с такими проблемами, как у нас. И главное, что мне надо признать, – это то, что чувства остались только у меня. Вряд ли он смотрел бы на других, если бы все еще любил меня. Уйти от жены с больными детьми ему просто совесть не позволяет. Вот и мечется, потом страдает. А что я могу дать ему, кроме этой самой любви? Во мне больше ничего и не осталось: ни оптимизма былого, ни красоты, ни задорного смеха. В основном ссоры, постоянное предчувствие негатива, слезы и упреки. И дальше это будет только усугубляться.

В этих размышлениях я разобрала все детские вещи, убрала все игрушки и расставила по местам все книжки, тихо плача. А на рассвете, с последней слезой, ко мне пришло решение… единственно верное в нашем непростом положении.

Утро выдалось на удивление спокойным. Я приготовила завтрак, потом Паша заварил чай, пока я умывала мальчишек. Дети увлеченно почистили зубы, заливаясь смехом от вида капающей на пижамы зубной пасты. Еда не заняла много времени. Мальчишки, как обычно, быстро съели свою кашу и по привычке похватали половину еды из Пашиной тарелки, словно и не завтракали вовсе, после чего побежали в свою комнату, откуда сразу послышался грохот вываленных из контейнеров игрушек и конструктора.

– Доедай мою порцию, я все равно не хочу, аппетита нет.

– Опять нет аппетита? Ты рано проснулась или снова не спала?

– Не спала. Сидела у Гериной кровати. Он так крепко спит, я боялась оставить его.

– Ты напрасно переживаешь. Не задохнется он во сне. С чего ты вообще это вбила себе в голову?

– Я не знаю. Просто ничего не могу с собой поделать… А еще я думала о нас с тобой. И мне надо тебе кое-что сказать. Только прошу тебя, не перебивай. Мне и так непросто.

– Что еще случилось? Мы же уже все выяснили. Я тыщу раз извинялся. Сколько можно?

– Выслушай меня, пожалуйста.

– Хорошо. Говори, я слушаю. Перебивать не буду, обещаю.

– Я не могу не обращать внимания на твои увлечения. И я прекрасно понимаю, что такова твоя натура, поэтому подобное будет повторяться. Да, я знаю, что каждый случай у тебя уникальный и все они друг на друга не похожи, что ты не ставишь себе такой цели, но мне от этого не легче. А еще я понимаю, что тебе со мной так же тяжело, как и мне с тобой. Ты тоже страдаешь. Так зачем мучить друг друга? Ты мой самый близкий человек, именно поэтому мне так больно каждый раз подобное переживать. А я не могу больше позволить себе эту боль, потому что она меня истощает. Я мать, и мои дети больны. Мне надо в 10 раз больше сил на то, чтобы вырастить их здоровыми и приспособленными к этому суровому миру. Я не могу избавить себя от нападок моей семьи, от их критики и осуждения, потому что мы навечно родня. Но я могу хотя бы минимизировать свои страдания, избавив себя от той боли, которую мне причиняешь ты. И тебя могу избавить от той боли, которую приношу я. Лечение детей требует много сил и ресурсов. Детям нужна спокойная атмосфера в доме и спокойная, уравновешенная мать. Да и твое состояние имеет огромное значение. Поэтому давай перестанем изводить друг друга и сохраним хорошие отношения… Давай разведемся?

Паша встал из-за стола и стал ходить кругами по кухне. Он нервно дышал, брови сдвинулись, образовав глубокую складку, а взгляд метался по разным углам. Такой вид у него бывает каждый раз, когда он тщательно обдумывает, что следует сказать, чтобы не попасть впросак. Я склонила голову над столом и почувствовала внутреннюю дрожь, но позволить себе слезы я не могла. Этот разговор надо закончить спокойно.

– Пожалуйста, не отвечай ничего сейчас. Я понимаю, что тебя переполняют эмоции. И знаю, что ты первым делом хочешь сказать «нет». Но я прошу тебя обдумать мои слова. Просто взвесь все хорошенько, как это сделала я. Это ведь не спонтанное решение. Ты не будешь ограничен как отец и сможешь видеть детей, когда пожелаешь. Для них особо ничего не изменится, потому что ты и так часто в командировках. Но ты будешь свободен, и не надо будет мучиться угрызениями совести, можешь смело крутить романы с кем хочешь. А у меня уже нет сил бороться за наши отношения. Слишком много борьбы в моей жизни, буквально на всех фронтах. И почти на всех них я бьюсь одна. Как-то так получилось, что мои самые близкие люди не любят друг друга и выражают эту нелюбовь через меня. Я превратилась в урну для вашего недовольства.

– Ты действительно готова развестись?

– Да, готова. Послушай, когда-нибудь в твоей жизни появится та, что затмит собою всех. Просто так уж вышло, что я, очевидно, не та самая. Поэтому твоя душа все еще мечется в поисках. И мне ужасно больно, но я принимаю это. Я все еще хочу сделать тебя счастливым, даже если счастье ты обретешь без меня. А мое счастье, по всей видимости, невозможно. Впрочем, в моем положении глупо желать чего-то, кроме того, чтобы мальчишек наших вылечить. Уже это из разряда маловероятного. Но пока есть хоть толика надежды, я буду делать все, что необходимо. А необходимо мне сейчас защитить остатки своего истерзанного сердца. И то, что я тебя сильно люблю, не имеет больше никакого значения. Это уже неважно. Теперь самое важное в нашей жизни – это наши дети, их здоровье и воспитание. Я так же, как и ты, устала от ругани, скандалов и выяснений. Поэтому обдумай все хорошенько и ответь, когда будешь готов. Я уверена, когда ты успокоишься, то увидишь, что это наилучшее решение для нас обоих.

Паша ушел в спальню, а через минуту вышел переодетый в джинсы и рубашку, взял документы, ключи от машины и рецепт на «Протаргол».

– Я поехал в аптеку. Если еще что-то нужно, напиши сообщение.

Едва за ним захлопнулась дверь, я наконец дала волю слезам.

Ответ

Паша: «Гер, ты уже толстеешь,

надо спортом заниматься!»

Гера: «Не волнуйся, пап. Все в порядке,

Варя меня и такого любит»

Паша

Я быстро переоделся, взял ключи, рецепт и вышел из дома. Меня немного трясло после разговора с Никой… хотя нет, не немного, внутри все рвалось и металось, горло пересохло, волосы встали дыбом, в голове носились вихри мыслей, которые никак невозможно было остановить. Я сел за руль и задумался.

Когда в размышлениях возникла пауза, я обнаружил себя возле аптеки, той единственной в районе, где делали лекарства на заказ. Не понимая, как я тут оказался, я все же сообразил, что надо делать, и направился внутрь. Уладив все формальности и поставив себе напоминание вернуться сюда через два дня, чтобы забрать готовое лекарство, я вновь сел за руль и погрузился в размышления. Хотя я не уверен, что именно так называется этот процесс в мозгу. Я просто позволил урагану мыслей, воспоминаний и вариаций будущего мелькать в моей голове бесконечным потоком. Этот поток кружил, бушевал, рвался ввысь и падал вниз, бился в виски моей черепной коробки. Я пролистал сотню вариантов дальнейшего развития событий, но знал, что в них нет того одного-единственного, который в итоге со мной случится.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Примечания

1

Persona grata (лат.) – желательная личность или лицо, пользующееся доверием.

Вернуться

2

Post dictum (лат.) – после сказанного.

Вернуться