Салли Тора
Свет в темноте: реальная история мамы особого ребенка с ДЦП (детский церебральный паралич).

Свет в темноте: реальная история мамы особого ребенка с инвалидностью ДЦП (детский церебральный паралич).

Посвящается мамам особенных детей.

Цель моей книги – делиться опытом воспитания особенного ребенка.

Личное предисловие: Как я стала мамой особого ребенка.

У каждого из нас есть свой уникальный опыт материнства, но моя история стала особенной с того момента, как я узнала о диагнозе моего ребенка: детский церебральный паралич (ДЦП).

2006 год, десятое мая… Я пребывала в кабинете врача, ощущая, что все изменилось. Страх и неопределенность начали быстро заменять все воспоминания о беззаботных днях материнства и мечты о будущем. Однако со временем я поняла, что этот опыт представляет собой не только преграду, но и потрясающую возможность для меня получить гораздо более сильную поддержку, чем я могла себе даже вообразить.

Когда я жила обычной жизнью, мои мечты о том, какой должна быть семья, была довольно обычной: двое детей, работа, домашние заботы и уютные вечера. Я не могла представить, что в один миг все изменится. Но как только жизнь подарила мне особого ребенка, я научилась принимать и любить эту новую реальность.

Пишу эту книгу на восемнадцатилетие моего сына с инвалидностью , спустя долгие годы лечения и реабилитации. Эта книга написана не только для меня, но и для всех родителей, которые столкнулись с похожими вызовами. Я хочу делиться опытом, поддерживать и вдохновлять, а также показать, что в самых темных уголках можно найти свет. Я хочу раскрыть ту силу, которую приносит особый ребенок и вдохновить других смотреть на такого рода вызовы с надеждой и любовью.

Каждая из последующих глав будет покрывать разные аспекты нашего совместного путешествия – от эмоциональных и повседневных вызовов до нахождения радости и надежды в маленьких победах, которые, в конце концов, наделяют нашу жизнь особым смыслом. Это не просто история о борьбе, но и о том свете, который мы нашли в темноте. Надеюсь, что, прочитав эти страницы, другие родители увидят себя и получат вдохновение для продолжающегося пути с их уникальными детьми с инвалидностью.

Самым сильным мамам посвящается …

(Стихотворение взято из Интернета).

Особый ребенок. Особая мама.

Особый, все это звучит, как – то, странно.

Особая вера, особая нежность,

Особая сила – принять неизбежность.

Больницы, осмотр, диагнозы, справки.

Ты сильная мама и врач на полставки.

Таблетки, лекарства, бессонные ночи.

И ты, иногда, выдыхаешься очень.

Особая мама, особые слезы.

Усталость особая, крики, психозы.

Способность особая – это скрывать .

И жить полной жизнью, а не выживать!

Особый ребенок – он твой,он живой!!!

Особенный мир он заполнил собой!

Тебе не даёт никогда он скучать .

Тебе помогает себя раскрывать.

Он жизни придал особую сочность.

Особый ребенок – проверка на прочность!

Особое время Господь нам отмерил.

Особых чудесных детей нам доверил.

Особые мамы. Особые дети.

В особой любви мы живём на планете!

Особая мама, позволь себе жить!

Любить, наслаждаться, счастливою быть!

Содержание

Личное предисловие_________________________________________________________2

Содержание _________________________________________________________4

Глава 1: Узнавание особенностей ______________________________________ 6

– Как мы узнали о диагнозе

– Реакция семьи и друзей

– Принятие новой реальности

Глава 2: Эмоции на первом плане ______________________________________11

– Поддержка от других мам и сообществ

– Притча про Ангела

– Известные личности с инвалидностью

Глава 3: Образование и развитие ______________________________________22

– Поиск правильной программы и специалистов

– Вызовы в обучении и социализации

– Успехи и маленькие победы

Глава 4: Повседневная жизнь __________________________________________23

– Режим дня и рутинные дела

– Поездки и выходы – наш опыт

– Как справляться с критикой и непониманием

Глава 5: Дружба и коммуникация ________________________________________24

– Новые друзья: общение с другими родителями

– Как я общаюсь с моим ребенком

– Открытие мира через игру и творчество

Глава 6: Открытие любви и силы _________________________________________26

– Как особый ребенок изменил мое представление о любви

– Вдохновение от моего ребенка

– Уроки, которые я усвоила

– Итоговые мысли ______________________________________________________30

– Известные личности с инвалидностью

– Послание другим родителям

Глава 1: Узнавание особенностей

– Как мы узнали о диагнозе

– Реакция семьи и друзей

– Принятие новой реальности

Меня зовут Салли. Я мама особенного ребенка с детским церебральным параличом атонико – атаксической формы. Мне 46 лет, имею двоих сыновей, профессия – преподаватель русской филологии. Живем в одной из постсоветских стран СНГ (содружество независимых государств) в небольшом городке численностью два миллиона людей. Летом здесь очень жарко, а зимой холодно. Здесь ярко выражены все четыре времена года: зима, весна, лето, осень.

Когда я узнала о второй беременности в 2005 году, для меня не стоял вопрос: рожать или не рожать? Я твердо решила рожать второго ребенка. Хотя многие соседские мамы отговаривали от беременности и предлагали сделать аборт. Но вынашивать второго ребенка, когда старшему еще не исполнился год, было действительно нелегко. Старший ребенок только начинал ползать и был на искусственном кормлении, мы покупали для него популярные в 2005 году детское питание « Нестожен», «Лактоген», «Малыш». Молоко у меня пропало на третий месяц почему то… Наверное после послеродовой депрессии.

И вот настал тот долгожданный день. Это была поздняя осень, месяц ноябрь, было холодно, уже выпал снег. Мы на том момент жили в серых постсоветских пятиэтажных домах в двухкомнатной квартире в цен тре города. За сутоки до родов у меня начались схватки. Так как я была умудренная опытом женщина, то я знала, что эти схватки будут усиливаться с каждым часом. Через сутки схватки стали сильнее и чаще. Я позвонила мужу и он примчался на машине друга. Своей машины тогда у нас не было. Все необходимые вещи: пеленки, распашонки, бутылки, сменная одежда были готовы. Старшего сына я оставила свояченице, показав ей его детское питание и сменную одежду. Старшего сына я рожала в частном отделении того же родильного дома. На тот момент мы отдали врачу гинекологу около 100 долларов. Это была огромная сумма на те двухтысячные годы. Мы вышли в подъезд и сели в такси. Деревья уже скинули свои желто – коричневые листья, а в небе каркали черные вороны. Их было очень много, они могли долго кружить в небе и потом садились на черные голые деревья.

Серое многоэтажное здание роддома почему – то выглядело унылым и мрачным, в нем то и дело слышались истошные протяжные крики рожающих женщин. Я всегда боялась роддомов. В коридоре ходили женщины и девушки с укутанными животами, с непричесанными головами, врачи с белыми чепчиками и в белых халатах. Они быстро ходили по этажам, то и дело разговаривая по телефонам. УЗИ показало, что родится мальчик. Мы были очень рады, в наших азиатских семьях рождение мальчиков очень привествуется почему – то. Хотя я была бы рада девочке, так как у меня уже был старший сын. Должен был родиться еще один наследник. Мой муж был очень горд этим. С деньгами на тот момент у нас было туговато и мы решили, что я буду рожать в бюджетном отделении. Потом это решение меня будет еще долго беспокоить.

Меня всегда посещали мысли о том, что если бы я рожала в частном отделении, может Рома родился бы без диагноза ДЦП? Этот вопрос преследует меня и по сей день. Хотя я знала много случаем, когда женщины рожали в частных клиниках, потратив большие суммы и все равно в итоге рождался ребенок с каким- нибудь диагнозом.

Мой младший сын родился с разницей в один год и один месяц со старшим сыном. Они погодки. Вес Ромы составил четрые кг и пятьсот гарммов и ростом пятьдесят два см. «Богатырь!» – так сказала медсестра, ухаживающая за детьми в палате. И действительно, мой ребенок был больше всех остальных и кричал громче всех, требуя молока. Роды у меня были стремительные (незнаю почему). Сын родился с асфиксией (удушьем). Когда он открыл глаза, я увидела на зрачках красные круги – последствия от асфиксии. Он громко кричал, требуя молоко, которое пришло на третий день. Рома обычно высасывал все молоко из груди и требовал еще, так как родился с большим весом, как объяснила мне врач. Но все равно он не наедался, пришлось подключить искусственное питание. Я была очень слаба, так как роды прошли стремительно, я лежала не вставая три дня, потом медленно начала приходить в себя. А в остальном Рома выглядел обычно: черные глаза, черные кудрявые волосы, высокого роста.

Наша история началась с раннего развития моего ребенка, когда я заметила некоторые особенности его поведения. Многочисленные визиты к врачам, тесты и консультации привели к окончательному диагнозу, который навсегда изменил нашу семью. Я вспоминаю тот момент, когда врач произнес это слово, и я почувствовала, как все внутри меня остановилось. Диагноз сыну поставили уже в местной поликлинике в полтора года. Мне тогда было всего двадцать восемь лет. Когда врач – невропатолог озвучила диагноз моего сына ДЦП атонико – атаксической формы, я всерьез не восприняла этог диагноз. ДЦП (детский церебральный паралич) ну и что, подумаешь какой – то ДЦП, прозучало в моей голове. Мы справимся. Мы – это я, мой муж и старший сын. Я была тогда очень молода, неопытна и до конца не представляла последствия этого страшного диагноза. Но прошло время восемьнадцать лет и оглядываясь назад, я поняла, что имела ввиду эта врач- невропатолог. Действительно, диагноз ДЦП оказался не из легких. Мой сын Рома до сих пор не ходит, не говорит, находится постоянно в памперсах. Ему на данный момент исполнилось восемьнадцать лет. Психиатр поставила диагноз: Глубокая умственная отсталость F 73. Это значит, что он ничего не понимает, находится в состоянии глубокой имбецильности и ,увы, посещать школу никогда не сможет.

Муж был вне себя, когда мы узнали, что диагноз ДЦП один из сложнейших и необратимых. Мы вначале хотели найти врача – гинеколога, который принимал у меня роды, чтобы привлечь ее к ответственности, но знакомые нас отговорили, сказав что она получит сполна за свои неправомерные действия свыше, что есть Божий суд, кроме человеческого. Я много консультировалась с юристами по этому случаю, они предложил мне написать заявление в органы МВД (Министерство внутренних дел), чтобы разобраться, кто здесь виноват. Я много думала, но ребенок отнимал все мое свободное время и я оставила это дело, надеясь на Бога, что он разберется кто прав, а кто виноват.

После постановки диагнозов – ДЦП плюс эпилепсия началась гонка за процедурами: массаж, ЛФК, уколы, лекарства, УЗИ головного мозга, МРТ и тд и тп. Также я впала в стрессовое состояние из – за диагноза сына. К слову, то что он родился с ДЦП – это была прямая ошибка гинеколога, которая принимала у меня роды. Я отчетливо помню, как она произнесла при взвешивании меня до родов: «Большой плод», – сказала она. А после родов сказала: «Тебя надо было кесарить». Но почему то она не стала меня кесарить, а сказала: «Ты родишь сама!». При взвешивании ребенок родился весом четыре кг, пятьсот граммов, что было прямым показанием к кесареву сечению. Но наш врач – гинеколог действовала по настроению и в итоге я родила сына естественным путем.

В шесть месяцев Рома не держал голову, не садился, как это делают все нормотипичные дети. И так как у меня был опыт воспитания моего старшего сына, который в шесть месяцев держал голову, сидел самостоятельно, то я забила тревогу. Начались поиски лучших врачей – невропатологов, педиатров, ортопедов и тд.

Реакция близких очень сильно варьировалась. Некоторые искренне старались поддержать нас, другие, возможно, не знали, как реагировать и отдалились. Я испытывала одновременно радость и горечь, когда видела, как мои любимые люди реагируют на это болезнь сына. Поддержка и понимание – бесценные, но не всегда доступные, особенно когда речь идет о чем-то таком сложном и непонятном, как особые потребности особого ребенка с детским церебральным параличом.

Хочется отдельно рассказать о моей семье: муж поддерживал и поддерживает меня сейчас, несмотря на растущие трудности с сыном. Он помогает купать сына, менять подгузники, возит нас к врачам. Конечно, бывает что он устает после трудового рабочего дня, но последние 23 года он всегда был с нами. Когда дети были маленькие, муж работал на трех должностях, электрик, слесарь и дворник, чтобы обеспечить детей всем необходимым: подгузниками, молоком, детским питанием. Я видела много семей, где отцы не выдерживали и просто уходили от ответственности и заводили другие семьи. Я никого не осуждаю, у каждого свой выбор.

Меня одно время очень раздражала одна родственница со стороны мужа. Как – то она передала через мою свекровь, что диагноз ДЦП Ромы – это результат гинекологической инфекции, которую я оказывется подцепила, гуляя в стороне от мужа. Когда свекровь сообщила мне это, было очень плохо и больно, я была в злости и ярости. Мне и так было трудно с особым ребенком и когда еще начинали навешивать такие ярлыки, то просто хотелось пойти и разобраться с этой так называемой родственницей по- хорошему. Но муж отговорил меня. В дальнейшем я встретиласть и высказала ей в лицо, что я о ней думаю. Она еще долго пыталась рассорить меня с мужем и развести нас, передавала послания и сплетни через других родственников. С тех пор мы не общаемся. Лучше так, чем разговаривать через силу и напоказ. Сама она потом заболела сахарным диабетом и на данный момент лечится. «Вот он закон бумеранга», – подумала я.

Я часто замечала, что во многих семьях мама, родившая ребенка с инвалидностью, становится мишенью для насмешек, издевательст, сплетен, непонятных придирок со стороны родственников и знакомых. Со временем я поняла, что лучше прерывать свои отношения с токсичными людьми. Хотя они и являлись так называемыми близкими «родственниками».

Хочу привести пример знакомой мамы: у нее был муж,трое сыновей, но младшая дочь родилась с синдромом Дауна. Семья была обеспеченной, муж имел бизнес в сфере недвижимости. Семья ни в чем не нуждалась. Но в один момент что – то пошло не так. Муж ушел из семьи, мотивируя тем, что ему больно видеть свою дочь с таким диагнозом. Спустя два года муж начал выпивать, опустился и стал бомжом. Управлять бизнесом стали его жена и старший сын. Мужа пытались лечить в наркологии, но ничто не помогало.Он каждый раз сбегал оттуда и опять начинал пить. Сыновья, не рассказывая маме об отце, приводили его с улицы домой, чистили, поили, но через некоторое время их отец вновь оказывался на улице. То есть мужчина сломался психологически. Его не удержали даже трое взрослых нормотипичных сыновей.

Был и другой случай, когда ребенка бросила мама. Мальчик родился без одной кисти. А так был обычным нормотипичным ребенком: и ходил и говорил. Родители были молодые, около 20 лет обоим. Вот мама не выдержала и ушла, оставив сына мужу и свекрови. Я лично говорила с бабушкой этого мальчика, когда мы лежали в больнице. Она рассказала мне эту печальную историю. Мальчику на тот момент было около трех лет. Его папа приходил каждый вечер с продуктами, навещая их. Бабушка сказала, что ее внук не знает, что его мама бросила их с папой и называет бабушку мамой.

Еще случай: мама родила второго ребенка с пороком сердца. Свекровь через три месяца прогнала невестку с трехмесячной дочкой на руках. Эта мама полтора года жила у своих родителей, лечила, выхаживала дочь. Муж вернулся к ней через 2 года. Ради детей они помирились и стали жить вместе. Потом у единственной дочери ее свекрови рождается ребенок с синдромом Дауна. После рождения внучки с СД (синдром Дауна), ее свекровь получила большой стресс , когда услышала, какой диагноз поставили врачи ее внучке.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.