Светлана Вольных
Внутренний мир родителя ребенка с ОВЗ

Предисловие

Дорогой читатель,

Если вы держите в руках эту книгу, скорее всего, вы – родитель ребенка с особенностями развития, а может педагог или человек интересующийся этой проблемой. Возможно, вы получили диагноз совсем недавно, а может, живете с ним уже много лет. В любом случае, я знаю, что значит этот путь. Это путь, полный любви и радости, но также и тревог, разочарований и вопросов без ответов. Эта книга – не сборник медицинских статей и педагогических рекомендаций. Это не попытка дать вам универсальный рецепт "правильного" воспитания. Это книга о вас. О вашем внутреннем мире. О тех непростых, порой противоречивых чувствах, которые возникают, когда в вашу жизнь приходит ребенок с особыми потребностями.

Я знаю, как тяжело бывает справиться с шоком и отрицанием после постановки диагноза. Как терзает чувство вины и вопрос "Почему именно я? ". Как сложно найти силы, чтобы бороться за своего ребенка, когда кажется, что весь мир против вас. Но я также знаю, что внутри каждого из вас есть огромный ресурс любви, стойкости и мудрости. Эта книга – попытка помочь вам найти этот ресурс, поддержать вас на этом нелегком пути и напомнить, что вы не одиноки.

Здесь вы найдете не только описание распространенных эмоциональных переживаний, но и практические стратегии, которые помогут вам:

•Принять свои чувства и научиться с ними справляться.

•Выстроить поддерживающую систему.

•Заботиться о себе, чтобы оставаться сильным для своего ребенка.

•Найти новый смысл жизни и обрести внутреннюю гармонию.

Помните, что вы не обязаны быть идеальными. Вы имеете право на слабость, на усталость, на слезы. Самое главное – это ваша любовь и ваша вера в своего ребенка. Я надеюсь, что эта книга станет для вас надежным другом и проводником в сложном, но удивительном мире родительства особого ребенка. Пусть она поможет вам увидеть красоту и уникальность в каждом дне, найти силы для новых свершений и почувствовать себя увереннее на этом важном этапе вашей жизни.

С любовью и поддержкой, Светлана!

Введение: Наш особенный путь

Помню, как сейчас, тот день, когда впервые почувствовала неладное. Второй класс. Родительское собрание. Учительница мягко, но настойчиво говорила о неусидчивости моего сына, о сложностях с концентрацией внимания. "Незначительные проблемы", – подумала я тогда, списывая все на переходный возраст, обычную детскую непоседливость. Другие мамы кивали в знак согласия, делясь похожими историями о своих сорванцах. Мы, родители, часто склонны успокаивать себя мыслью о том, что все наладится само собой. Мы видим то, что хотим видеть. Я тоже не придала этому значения. Ошиблась.

Потом началось что-то непонятное: сбегание с уроков, истерики по пустякам, замкнутость и раздражительность. Мой солнечный мальчик, всегда такой открытый и любознательный, превратился в колючего ежа, отталкивающего любую попытку помочь. Его мир словно сузился до размеров его комнаты, из которой он все реже хотел выходить. Каждый поход в школу превращался в пытку для нас обоих.

В третьем классе я приняла отчаянное решение – домашнее обучение. Наивно полагала, что смогу сама наверстать упущенное, заполнить пробелы в знаниях, стать для него одновременно и мамой, и учителем. Я днями напролет корпела над учебниками, пытаясь донести до него элементарные вещи. Моя любовь и терпение, казалось, должны были сотворить чудо. Но чуда не произошло. Ситуация только усугубилась. Домашние задания превращались в поле битвы, а его поведение становилось все более непредсказуемым. Я чувствовала себя беспомощной и измотанной, словно выжатый лимон.

Четвертый класс. Я, собрав последние силы, вернула его в школу. Все надеялась, что смена обстановки, общение с одноклассниками помогут ему. Но чуда снова не случилось. Успеваемость катастрофически низкая. В глазах сына – постоянный страх и непонимание. И вот, ПМПК… Психоневрологический диспансер… Диагноз – ЗПР (задержка психического развития). Это было, как оглушительный удар. Рухнули все мои мечты о его будущем. Я чувствовала, как мир вокруг меня рушится, превращаясь в хаос.

Нам предложили остаться на второй год в четвертом классе. Мы остались. Но и это не помогло. Успеваемость оставалась неудовлетворительной. И вот он – как гром среди ясного неба, новый диагноз – Легкая Умственная Отсталость. ЗПР была будто бы детская игра, а ЛУО – это приговор. Невозможно описать словами, что я чувствовала в тот момент. Это был не просто шок, это был крах. Крах надежд, планов, ожиданий. Я не могла поверить, что это происходит с моим ребенком. Я отрицала, злилась, плакала, умоляла… Но диагноз оставался неизменным.

Что ж, пора было признать реальность и искать новую школу. Коррекционную. Было страшно, стыдно, больно. Казалось, что я предаю своего сына, отправляя его в "школу для умственно отсталых". Но выбора не было. К моему удивлению, этот выбор оказался спасением. Обстановка в школе оказалась душевной и принимающей. Педагоги – настоящие волшебники, умеющие находить подход к каждому ребенку. Там он нашел друзей, почувствовал себя нужным и важным. Там его научили не только читать и писать, но и верить в себя, в свои силы.

Именно тогда я начала искать что-то положительно в нашей ситуации. Увидела, что мой сын, хоть и отличается от других детей, но обладает своими уникальными талантами и способностями. Он добрый, отзывчивый, искренний, умеет радоваться мелочам. Он научил меня ценить каждый момент, жить здесь и сейчас, не заглядывать слишком далеко в будущее.

Этот путь был и остается непростым, ухабистым, полным неожиданностей. Но это наш путь. Наш особенный путь. И я хочу поделиться с вами своим опытом, своими переживаниями, своими открытиями. Чтобы вы знали: вы не одиноки. Мы вместе. И вместе мы справимся.

Глава 1: Диагноз: Земля уходит из-под ног. Шок, отрицание, страх

Я до сих пор помню до мельчайших деталей тот день. Солнце пробивалось сквозь неплотно задернутые жалюзи приемной, рисуя неровные полосы на потрепанном линолеуме. В воздухе висел запах лекарств и какой-то всепроникающей тревоги, которую, казалось, впитала в себя каждая стена этого места. За дверью кабинета врача только что закончился осмотр. Осмотр моего сына… Моего маленького, тогда еще такого доверчивого и безмятежного мальчика. Я сидела на жестком, обитом дерматином стуле, вцепившись побелевшими пальцами в края своей сумки. Тяжелое, тягучее молчание давило на уши. А в голове, словно заевшая пластинка, крутилась лишь одна мысль: "Что-то не так. Что-то ужасно не так". Я чувствовала, как предательски дрожат колени, как ком подступает к горлу, мешая дышать. Я знала, что сейчас выйдет врач и скажет мне что-то важное… что-то, что навсегда перевернет мою жизнь. Тихий щелчок дверного замка вырвал меня из оцепенения. Врач вышла, ее лицо было непроницаемым, но я видела в ее глазах… сожаление? Сочувствие? Это было хуже всего. "Присаживайтесь, пожалуйста", – сказала она, указывая на стул напротив своего стола. Ее тихий, ровный голос казался эхом какого-то страшного приговора. Я механически села, не отрывая взгляда от ее глаз. Каждое ее слово, каждое движение казались замедленными, как в плохом кино. "У вашего сына есть… особенности развития", – начала она, подбирая слова. Я до сих пор помню эти слова. Эти проклятые слова, от которых мир вокруг меня рассыпался в прах. Особенности… Боже мой, какие могут быть особенности? Он же просто немного медленнее, немного задумчивее других детей. Это все пройдет, это просто возрастное. Но врач продолжала говорить, называя какие-то термины, о которых я никогда раньше не слышала. ЗПР, дефицит внимания, нарушения речи… Каждое слово било, как плеть, оставляя на душе кровоточащие раны. В какой-то момент я перестала ее слышать. В ушах звенело, в глазах потемнело. Все, что происходило дальше, я помню как в тумане. Я помню, как она дала мне какие-то бумаги, направления к другим специалистам, визитки, какие-то брошюры. Я машинально взяла их, даже не глядя, и вышла из кабинета.

За дверями меня захлестнула волна отчаяния. Слезы хлынули из глаз, как из прорванной плотины. Я не могла их остановить. Я рыдала, стоя посреди больничного коридора, как потерявшийся ребенок. Мир вокруг меня словно перевернулся с ног на голову. Земля ушла из-под ног.

"Нет! Это не может быть правдой! Это какая-то ошибка! " – шептала я, захлебываясь слезами. Плохой врач! Плохие учителя! Все они просто ничего не понимают! Мой ребенок – лучший! Он просто немного другой!

Я отказывалась верить в то, что услышала. Я отрицала диагноз. Не потому, что не любила своего ребенка, а потому, что безумно, до боли в сердце его любила и не могла представить, что его жизнь будет отличаться от жизни других детей. Мне казалось, что диагноз – это клеймо, это приговор, это конец всему.

Я ревела, уткнувшись лицом в сложенные на коленях руки, и не видела ничего вокруг себя. Мне казалось, что все вокруг смотрят на меня с жалостью, что они знают о моей беде, что я теперь – другая. Мать "особенного" ребенка.

Выйдя из больницы, я брела, словно во сне, не видя и не слыша ничего вокруг. Машины сигналили, люди толкались, но я ничего не замечала. Я была в другом измерении, в мире, полном боли и отчаяния.

Я помню, как села на скамейку в парке, и снова разрыдалась. Вокруг играли дети, бегали голуби, светило солнце. Жизнь кипела и пульсировала, а мой мир рухнул.

Тогда я еще не знала, что это только начало пути. Пути принятия, пути борьбы, пути любви. Пути, который навсегда изменит меня и мою жизнь. Путь, который заставит меня заново взглянуть на мир и на себя. Первые часы, дни, недели после постановки диагноза были настоящим кошмаром. Шок, отрицание, страх – они терзали меня изнутри, не давая ни дышать, ни думать, ни жить. Но, как выяснилось позже, именно эти чувства и стали отправной точкой для моего нового путешествия. Путешествия в мир родительства ребенка с ОВЗ.

Глава 2. Почему именно я? Чувство вины и самобичевание.

Вопрос "Почему именно я? " Обрушивается на человека, как удар кувалды, дробя вдребезги остатки былого благополучия. Это не просто вопрос – это крик души, полный отчаяния и непонимания. Он эхом отдается в голове, не давая уснуть, не давая дышать полной грудью, отравляя каждый прожитый миг.

"За что? " – этот шепот преследует, проникает в самые темные уголки сознания. В попытках найти ответ, человек копается в прошлом, всматривается в каждое свое действие, каждое слово, препарирует свои мотивы и намерения. Что я сделала не так? Где совершила ошибку, которая привела к этой катастрофе? Этот бесконечный самоанализ превращается в пытку, в нескончаемое самобичевание. Каждая найденная "ошибка" обрастает чудовищными подробностями, раздувается до неимоверных размеров, превращаясь в неоспоримое доказательство собственной никчемности и вины.

Дикая боль и пустота – вот что остается после этого мучительного процесса. Боль, пронизывающая каждую клеточку тела, отравляющая душу ядом отчаяния. Пустота, зияющая внутри, как бездонная пропасть, в которую провалились все надежды и мечты. Она высасывает энергию, лишает воли к жизни, превращает мир в серый, безрадостный пейзаж.

Изоляция становится закономерным следствием этого внутреннего состояния. Друзья, не зная, как поддержать, отстраняются. Страх перед чужой болью, неумение подобрать нужные слова парализуют их, заставляя отступить. Люди перестают ходить в гости, боясь "заразиться" унынием и негативом. Человек остается один на один со своей болью, запертый в клетке собственного отчаяния.

Бессонные ночи становятся кошмарной реальностью. В тишине и темноте мысли обретают особую остроту и болезненность. Воспоминания, словно призраки, восстают из прошлого, терзая душу и не давая уснуть. Бесконечные монологи с самим собой, полные упреков и самообвинений, не приносят облегчения, лишь усиливают чувство вины и безысходности.

Этот период самобичевания – это не просто этап скорби, это глубочайший кризис, который может сломать человека. Важно помнить, что в этом состоянии необходима помощь. Поддержка близких, профессиональная помощь психолога могут стать тем спасательным кругом, который поможет выплыть из этого бушующего океана отчаяния. Важно помнить, что вина – это чувство, которое можно и нужно прорабатывать, а самобичевание – это деструктивный путь, который ведет в никуда. Нужно научиться прощать себя, принимать свои ошибки и двигаться дальше, навстречу новой, пусть и нелегкой, жизни.

Глава 3. Гнев. На кого злиться и как с этим справиться.

В сердце матери ребенка с особенностями развития бушует шторм, имя которому Гнев. Он подобен лаве, клокочущей в жерле вулкана, готовой в любой момент вырваться наружу, опаляя все вокруг. Это злой, колючий клубок обид, разочарований, бессилия и непринятия.

Скрытый, он тихо гложет изнутри, проявляясь в виде раздражительности, усталости и апатии. Но стоит лишь одной искре, одному неосторожному слову, одной косому взгляду, как он взрывается, обрушивая всю свою мощь на самых близких.

"Почему он не понимает? " – этот вопрос, словно заноза, застрял в глубине сознания. Почему учителя в школе не видят его уникальность, не хотят найти к нему подход? Почему родные не ощущают всей тяжести твоей ноши, не понимают, каких усилий стоит каждый маленький шаг вперед? Почему мир так жесток и несправедлив, не давая твоему ребенку шанса на полноценную жизнь?

Злоба на себя – самая разрушительная из всех. За слабость, за нетерпение, за те моменты, когда кажется, что силы иссякли и хочется все бросить. За темные мысли, которые проскальзывают в голове, за чувство вины, которое терзает изнутри. За то, что не можешь дать своему ребенку то, чего он заслуживает.

И главное – непринятие. Непринятие диагноза, непринятие ограничений, непринятие того, что говорят врачи, неприятие ситуации в целом. Оно словно тяжелый груз, который давит на плечи, не давая расправить спину и вдохнуть полной грудью.

Гнев рвется наружу, требуя выхода. Родители детей с ОВЗ – это спящий вулкан, который иногда просыпается и его пламя обрушивается на всех и вся. Это заснувшая боль, но стоит что-то сказать на ребёнка – берегись. Мы оберегаем свое любимое чадо и как тигрица готовы кинутся на всех, кто причиняет боль ребёнку, пусть даже и справедливо. Это гнев, который копится годами! !!!

Но куда его выплеснуть, чтобы не навредить самым дорогим людям, чтобы не разрушить и без того хрупкий мир? Выплескивать его на ребенка – значит нанести ему рану, которая долго не заживет. Выплескивать его на родных – значит оттолкнуть их, заставить почувствовать себя виноватыми, хотя они ни в чем не повинны.

Как же обуздать этого внутреннего зверя, как научиться выражать гнев, не причиняя боли ни себе, ни другим?

Вообразите, что ваш гнев – это дикий, необузданный конь. Он рвется с поводка, норовит сбросить вас с седла и умчаться вскачь, сея разрушение на своем пути. Ваша задача – не убить этого коня, не запереть его в клетке, а приручить, обуздать, направить его энергию в нужное русло.

Вот несколько ключей к управлению своим гневом:

1. Осознание и признание. Сделайте глубокий вдох и признайте: "Да, я злюсь. Это нормально". Не пытайтесь подавить или игнорировать гнев. Нужно понять свое внутреннее состояние. Принять себя. Да я злюсь.

2. Идентификация триггеров. Попробуйте отследить, что именно вызывает у вас гнев. Что это: усталость, голод, несправедливые замечания, непонимание окружающих? Ведите дневник своих эмоций, чтобы увидеть закономерности.

3. Пауза перед реакцией. Когда почувствуете, что гнев на подходе, сделайте паузу. Посчитайте до десяти, сделайте несколько глубоких вдохов и выдохов. Это даст вам время, чтобы обдумать свои действия и не наговорить лишнего.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.