Елена Костромитинова
Путь к себе. История девочки, которая родилась без мочевого пузыря

ВВЕДЕНИЕ

Эта книга предназначена в первую очередь для людей с экстрофией мочевого пузыря, а также для родителей детей с экстрофией мочевого пузыря. Ну и конечно же, для всех остальных, которые хотят взглянуть на мир человека с экстрофией. У каждого из нас свой путь. И у всех изначально разные условия жизни, разное окружение, разные страны и города. Но есть то, что нас объединяет, что знакомо и понятно только ограниченному числу людей – именно тем людям, которые родились и живут с этой патологией – экстрофией мочевого пузыря, а сокращённо ЭМП. Даже родителям не дано понять так глубоко переживания и страдания своего ребенка с экстрофией, как это может сделать человек, который лично прошел через ту же боль. И именно поэтому появилась эта книга. У всех людей, рождённых с экстрофией, очень похожие эмоциональные переживания, каждый задавал себе и миру одинаковые вопросы, не говоря уже о физических неудобствах.

Когда я пыталась найти ответы на свои вопросы, а главный вопрос из моего детства был такой: “Почему я? Почему это случилось именно со мной?”, я читала разные книги по личностной мотивации, биографии людей, которые преодолевали различные жизненные трудности. Но почему-то среди множества книг я не нашла ни одной личной истории от людей, которые родились с экстрофией мочевого пузыря. Научной и исследовательской литературы по этой теме много, а вот художественной практически нет. Но у каждого человека своя, уникальная, неповторимая история. И я решила рассказать свою. Может ещё и потому, что об этом не принято говорить открыто в обществе. Экстрофия мочевого пузыря – очень редкий врождённый порок развития, и очень специфический, затрагивающий самое интимное место человека. И откровенно говорить об этом на широкую аудиторию – это не просто.

Сейчас люди с похожими проблемами находят друг друга и объединяются в сообщества с помощью интернета. В моем детстве такой возможности не было. Тогда мне казалось, что я такая единственная во всем мире.

Дети с экстрофией уникальные и талантливые. Они сильные духом и способны к эмпатии, ведь на их долю выпало столько боли, физических и моральных страданий. И эта жизнь учит мудрости.

И только от нас самих зависит, сможем ли мы прожить счастливую, наполненную жизнь, обратив "проклятие в благословение".

Я считаю себя счастливым человеком. И эта книга не о страдании и несчастье, это просто моя история жизни. Это просто факты, которые имели место быть в моей жизни.

Если эта книга будет полезна хотя бы одному человеку, значит все не зря…

Конечная цель каждого человека – стать счастливым. А счастье, это субъективное понятие, оно у каждого своё. Каждый человек способен обрести счастье, и люди, рождённые с экстрофией мочевого пузыря, не исключение. Главная проблема в том, что социум и окружение всегда подгоняет под свои рамки, и эти рамки создают люди, исходя из своих ограничений, и давая оценку со своей позиции.

Моим родителям сказали, что я не доживу до своего двадцатилетия. Моя мама рассказала мне, что ее подруга врач, увидев меня, проплакала весь вечер, полагая, что никакого будущего у такого ребенка нет. Это очень глубокое заблуждение!

Сейчас, с высоты прожитых лет, я могу сказать, что даже мое детство было счастливым, не смотря на переживания и физические неудобства. Что уж говорить о сегодняшнем дне, когда жизнь заиграла яркими красками, есть цель и смысл, которые дарят невероятную радость.

Моя мама рассказала мне, что, держа меня, новорожденную, на руках, размышляла о том, какое будущее меня ждёт. Наверно каждый родитель ребенка с экстрофией думает о том – а будет ли счастлив их малыш.

И это главное. Можно ли прожить счастливую жизнь, если ты родился с экстрофией мочевого пузыря, ответ однозначен – ДА!!!

Ну и небольшое отступление для тех, кто не сталкивался в своей жизни с экстрофией мочевого пузыря, и читает эту книгу просто из любопытства.

Экстрофия мочевого пузыря – это редкая врождённая патология, при которой мочевой пузырь находится не внутри, как должно быть, а выходит наружу. Мочевой пузырь не имеет нормальной шаровидной формы, а представлен оболочкой, которая выступает на брюшной стенке, и сопровождается постоянным вытеканием мочи из открытых мочеточников. Экстрофии мочевого пузыря сопутствуют деформации наружных половых органов и костей таза, а также при ЭМП очень часто имеются проблемы с почками.

ГЛАВА 1

ПОЯВЛЕНИЕ НА СВЕТ

Моя мама родила меня, когда ей было 23 года. Я была её первым ребенком. У меня есть ещё четыре младших брата и две сестры. Такая вот многодетная семья.

Появилась я на свет в роддоме города Ижевска. После родов, со слов моей мамы, меня сразу же забрали и принесли ей только через два дня. Меня не приложили к груди, не дали услышать голос мамы…Долгих два дня…Такое начало жизни, в страхе и одиночестве…И потом это чувство одиночества преследовало меня постоянно. Оно подкрадывалось незаметно, сопряжённое со страхом и тревожностью, без всякой на то видимой причины. Но причину я уже знаю – она берет свое начало в ижевском роддоме, с первых дней жизни, моя первая травма.

Конечно же, младенец не может этого помнить и осознавать. Но сейчас уже ни для кого не секрет, насколько важен для новорожденного контакт с матерью именно в первые минуты жизни. Первое прикосновение с матерью успокаивает малыша и формируют крепкую эмоциональную связь, даёт чувство защищённости и удовлетворения. Это важно для здоровых малышей, тем более для деток с ЭМП, им важно почувствовать, что их ждут, их любят, они защищены. В мои первые минуты жизни этого не случилось, и последствия от этой первой травмы были достаточно серьёзными. Новорожденные не могут помнить ничего, но они ощущают, и на уровне ощущений, скорее всего, все это остаётся и закрепляется в подсознании.

Одиночество и страх стали моими неизменными спутниками на протяжении долгих лет жизни…Но ведь этого можно было бы избежать, если бы мне дали почувствовать тепло матери, а не с криками – “родился урод”, сразу уносить ребёнка…

Когда меня принесли из роддома, бабушка, папина мама, увидев, не смогла скрыть свое чувство брезгливости и отвращения. Об этом мне рассказала мама. Я не была её первой внучкой, у меня уже были две старшие двоюродные сестры. Может по этой причине, а может потому, что это типичная история нелюбви "свекровей к своим невесткам", но и отношение к моей маме с тех пор стало более предвзятым.

От постоянного раздражения на своем теле, я часто плакала, и довольно громко. Мама рассказала, что однажды прибежал сосед и стал ругаться из-за того, что ребёнок всегда кричит.

Когда мне исполнилось два годика, другая бабушка, мамина мама, забрала меня к себе. Бабушка с дедушкой жили в Кировской области, в городе Вятские-Поляны. У моей мамы родился второй ребенок, мой брат, и бабушка объяснила это тем, что маме было бы тяжело за мной ухаживать. А мне не хватило бы нужного внимания.

Именно эти ранние годы, проведенные у бабушки, я смело могу назвать счастливыми. Обо мне заботились, меня любили, меня всячески развивали.

ГЛАВА 2

ДЕТСТВО

Когда мне исполнилось два годика, меня повезли в Москву на операцию, где мне вывели мочеточники в прямую кишку. С того времени моча и кал выходили из одного места. Иногда каким – то образом мой организм был способен удерживать некоторое количество мочи, и я опорожнялась залпом, но часто, практически всегда, моча неконтролируемо, самопроизвольно просто текла, постоянно. Это конечно звучит ужасно. Но я скажу, что наибольший ужас и страдания заключаются в неадекватной реакции окружающих. Больше всего мне причинили боль люди, которые говорили, что я "уродка", у "меня нет будущего", я "не такая, как все". На этом и формировалась моя самооценка.

Но надо отдать должное, что не только на этом. Меня любили, подбадривали и хвалили. Это делали близкие, в основном бабушка, мамина мама. Благодаря ей формировалась положительная самооценка. Моральный вред мне причинили люди со стороны, и не дети, а именно взрослые.

Да, в детстве было всякое. Из-за того, что у меня постоянно текла моча, вследствие чего и присутствовал постоянный запах, дети наградили меня прозвищами – во дворе "зассыха", а в школе "вонючка". Неприятно конечно, но спустя годы я вспоминала эти эпизоды, как забавные случаи, ведь дети не понимают таких вещей, это было безобидно. Да я и сама дразнилась, что уж говорить. А вот слова взрослых, сказанные с таким презрением и злостью, сохранились в моей памяти надолго и причинили невероятные моральные страдания.

Хорошо я себя помню с возраста четырех лет. Я навсегда запомнила, как познакомилась с девочкой, которая стала моей подругой. И мы сохранили связь на все годы. Почти у каждого есть такой друг, или подруга детства. Зовут её Светлана. У меня были и другие подруги, и друзья, в основном в мои школьные годы, но со временем связь с ними оборвалась, и сейчас я не знаю ничего о том, как сложились их жизни. А вот со Светланой мы до сих пор общаемся.

И отдельным воспоминанием всплывает более ранний эпизод, не могу сказать точно, сколько мне было лет, но определенно меньше четырех, я была совсем малышкой. И почему-то только этот эпизод запомнился из самых ранних воспоминаний. Я помню, как лежала в больнице, голенькая, и из меня торчало множество трубок, по которым текла моча. Помню, как люди в белых халатах бегали туда-сюда. И помню свое ощущение страха и одиночества, от того, что никто не подошёл ко мне, не взял на руки, не произнес добрых слов. А я ждала. Я так хотела теплого прикосновения, хотела почувствовать любовь и защищённость. Но этого не случилось. На этом воспоминание обрывается, что было до и после, я не помню.

В целом я могу назвать свое детство счастливым, несмотря на то, что родилась с такой тяжёлой патологией. Я росла и развивалась как все дети, в дошкольные годы ещё не успела до конца осознать и навешать те ярлыки, которые давали посторонние взрослые. Не чувствовала себя ущемлённой и зажатой, не была замкнутой. Всё это пришло позже.

Помню, как в шесть лет прочитала свою первую книгу. Она называлась "Мешок яблок", главным персонажем которой был зайчик. Я старательно складывала буквы в слова, пытаясь составить предложение, и делала это до тех пор, пока у меня не получилось. Помню свою радость от первой победы – тогда я осознала, как приятно, когда ты добиваешься своих целей.

Где-то в пять лет меня зачем-то отправили в детский сад. Но проходила я туда недолго. После каждого тихого часа, матрас, на котором я спала, был всегда мокрый. Каждый день подо мной образовывалась лужа из мочи. Воспитатели не скрывали свою неприязнь. Один раз воспитательница не сдержалась, я взяла с полки игрушку, и она стала кричать, чтоб я немедленно ее положила обратно, хотя другим детям игрушки брать не запрещали. Мне было всего пять лет, но я уже тогда поняла, что в детском саду мне не место, а в моем подсознании запечатлелось, что и в этом мире мне не место.

На следующий день я закатила истерику, ревела и кричала, что в садик больше не пойду. После этого бабушка в детский сад меня больше не водила. Так, в общей сложности, в детский сад я проходила не больше месяца.

Зато тяга к учёбе и знаниям у меня появилась ещё до школы. В пятилетнем возрасте я так настойчиво просилась в школу, что однажды бабушка, не выдержав, договорилась с учительницей, чтобы я могла посидеть на уроке. Помню, как я что-то рисовала, а дети ставили мне оценки. И помню ту радость, которую испытала от этого процесса.

Вот мне пять лет. Я так сильно хочу учиться, что в один прекрасный день собрала дедушкину сумку-портфель, засунув туда свои детские книжки, и пошла в школу. Благодаря тем посещениям школы вместе с бабушкой, дорогу я знала. Я ходила с этим портфелем, набитым книжками, по школьным коридорам, до тех пор, пока меня не заметила одна учительница.

"Девочка, из какого ты класса?", – спросила она, подойдя ко мне. "Из первого" – бодро ответила я. "А из какого из первого, какая буква?” – спросила она снова. А вот этого я не могла сказать, я даже понятия не имела, что есть какие-то буквы, и поэтому молчала. Тогда эта учительница взяла меня за руку, и заглядывала во все классные комнаты, спрашивая у детей, из какого класса эта девочка. Так ничего и не выяснив, она спросила, могу ли я показать, где я живу. И так я привела эту учительницу к себе домой. Помню, как ткнула рукой в дверь бабушкиной квартиры: "Вот здесь". Потом состоялся разговор этой учительницы с бабушкой, о чем они говорили, я не помню. Зато навсегда запомнила ее слова, сказанные мне перед выходом из квартиры: "Леночка, подожди немного, скоро ты подрастешь и пойдешь в школу. Мы тебя будем ждать".

Стоит ли говорить, что первое сентября для меня стал радостным, долгожданным днём. И "первый раз в первый класс" я запомнила навсегда.

Но, к сожалению, позитивно эмоциональные события моего детства переплетались с негативными, оседая глубоко в подсознание. Вред от этого виден не сразу, но спустя годы детские психологические травмы дают о себе знать.

Мне исполнилось шесть лет, когда бабушка повезла меня в Москву, в детскую больницу имени Русакова. Из Москвы пришло письмо-приглашение, что меня должны показать врачам. Я не совсем понимаю сейчас, зачем это нужно было, но эта поездка нанесла мне огромный психологический урон.

Меня положили в больницу, одну, без бабушки. Бабушка жила у родственников и каждый день старалась приходить ко мне. Я ждала её, сидя на окне, и выглядывая с нетерпением. И вот в один день сижу я на подоконнике, смотрю в окно, и вижу, как моя бабушка заходит во двор больницы. Я очень обрадовалась, но радость моя была напрасной. Я прождала ее весь тот день, но в больничную палату она так и не поднялась. И только повзрослев, я спросила у неё про этот день. На что бабушка ответила: "Они меня не пустили"....

Скажу, что дети в моей палате почти все были с мамами. Одной девочке было семь лет, уже не маленькая, и она лежала с мамой. Я была одна. Бабушку ко мне пускали редко, или вовсе не пускали. И сейчас мне эта ситуация кажется довольно странной.

Первый раз там я испытала насилие, именно так это осело в моей голове, осознала свою ущербность и незащищённость.

Вот, меня привели в операционную. Я лежу на операционном столе. Вокруг суетятся парочка мужчин и женщина. Открывается дверь, и кто-то ещё заходит. Я поднимаю голову, чтоб посмотреть, кто вошёл, и тут раздается громкий смех. Они смеялись надо мной. Именно так я запомнила, именно так я прочувствовала в тот момент, – я ущербна, жалка, неадекватна…Они смеются надо мной – так я это восприняла в свои шесть лет. Мне страшно, мне одиноко. Нет никого близкого рядом, ни мамы, ни бабушки. Я лежу на столе, а надо мной стоят хохочущие люди. И мне страшно от неизвестности, я не понимаю, что они со мной собираются делать. Потом мне надели маску с наркозом, и я отключилась. Пришла в сознание уже в палате. Мне до сих пор интересно, что со мной тогда делали, если это точно не было операцией. Ни бабушка, ни мама не смогли дать внятного объяснения, они и сами были не в курсе.

И только став взрослой я поняла, откуда в моей жизни берет начало травма, идентичная физическому насилию. Я, уже будучи взрослой, приходила в сильное волнение, в ситуациях с людьми, от которых зависело решение относительно меня, и где был стол. Это были триггеры, и тело самопроизвольно бросало в дрожь, у меня тряслись руки и колотилось сердце.

И ещё в палате мама девочки постоянно меня ругала, а защитить было некому. Я одна. Эта девочка была старше меня, ей было семь лет, а она лежала с мамой. Значит я плохая, я хуже, чем эта девочка, я не заслуживаю любви – так мой детский мозг всё воспринимал. Мама этой девочки при всех заставляла меня садиться в таз с марганцовкой, мне шесть лет, и чувство стыда уже есть – ещё одна травма.......

Но от этой поездки остались не только больничные впечатления. Это была моя первая поездка в Москву в сознательном возрасте. Я помню свой детский восторг от города. Меня поразили огромные люстры в метро, само метро. Мы остановились у дальних родственников, в их московской квартире. Я помню, как моя троюродная сестра, которой на тот момент было лет восемнадцать, брала меня за руку и гуляла со мной около дома. В эти моменты, держа ее руку, я чувствовала себя защищённой.

Наверно в детстве мне не хватало тактильных ощущений, так как я не помню объятия матери, и у бабушки я тоже выпрашивала ласку, чтобы она погладила меня по голове. Но это не значит, что они меня не любили. Просто не знали, не умели…

Когда мы вернулись домой, в Вятские-Поляны, – в этом городе жили мои бабушка с дедушкой, у меня начались обычные детские будни. Я бегала во дворе, летом училась кататься на велосипеде, зимой – на лыжах. В этом возрасте проявился интерес к иностранным языкам, хотя я и не изучала пока ни один из них, но я брала скакалку, представляя, что это микрофон, вставала перед бабушкой, и произносила разные непонятные слова, причем очень бегло. Правда, немного смущалась. "Бабушка, я буду говорить по-иностранному" – произносила я и начинала лопотать на "незнакомом языке". С пяти лет я также думала о том, как живут другие люди, в других странах, как они говорят – мне было это интересно.

Травма, которая была пережита в больнице, как бы осела где-то в глубине подсознания, те переживания забылись, я ещё не стала замкнутой девочкой, но впоследствии, в самый неожиданный момент, всё всплыло, и она дала о себе знать.

ГЛАВА 3

В ПЕРВЫЙ КЛАСС

Свое первое сентября я запомнила навсегда. Ну ещё бы, я так хотела в школу, и наконец-то этот день наступил. Тогда, в семилетнем возрасте, я не думала о том, что со мной что-то не так. Конечно, дискомфорт от постоянно текущей мочи был всегда, но сейчас я этого не вспомню. Я помню радость от того, что я пошла в школу, и свою первую линейку.

Но запомнила момент, как мама и бабушка сидели на кухне и обсуждали, как я буду ходить в школу, как буду носить прокладки. Бабушка покупала большую марлю, и из нее шила мне прокладки, которые были в несколько слоев, они помогали задерживать мочу, чтобы та не текла по ногам.

Я так хотела учиться, что неудивительно, что в моем табеле успеваемости были одни пятерки, за исключением единственной четверки по русскому языку. Но в одну из четвертей и по русскому вышло отлично, так я побывала отличницей. Насколько помню, это был единственный раз, когда у меня по всем предметам стояли одни пятерки в четверти. В дальнейшем мой перфекционизм толкал к тому, чтобы стремиться только к отличным оценкам. Я хотела, но не получалось. Одна или две четверки обязательно вылезали в каждой четверти. И забегая вперёд, скажу, что, перейдя в пятый класс, в первой четверти у меня даже образовались две тройки. Так мой детский мозг постепенно избавлялся от перфекционизма. Я говорила себе: я все равно хорошо учусь, остальное не важно.

Кроме учебы радость приносили и детские игры во дворе. Семилеткой я была ещё достаточно общительна, легко заводила друзей. В первом классе у меня появился друг, его звали Серёжа. Мы ходили друг к другу в гости.

При экстрофии мочевого пузыря присутствует дискомфорт от постоянно текущей мочи, из-за этого и раздражение и опрелости в паховой области, а ещё запах. И это естественно всё присутствовало в моей жизни. Но я не помню, чтоб в первом классе, да и всю начальную школу, я как бы сильно из-за этого комплексовала. Зажатость и скованность, полное осознание своего состояния пришло позднее.

Может быть радость от учебы перекрыла неприятные воспоминания. Единственное, я помню момент, когда сидела на кровати, а из меня текла моча, мне было сыро, некомфортно, и я подумала, как же я буду жить, когда вырасту. Я стану такой большой тётей, а из меня будет течь моча и вонять. И я спросила у своей бабушки: “Бабушка, а когда я вырасту, я перестану писаться?” Бабушка ничего не ответила, и только грустно на меня посмотрела. Этот взгляд я запомнила надолго, и первые сомнения поселились в моём сердце…Ведь судя по вопросу, я ещё тогда не понимала до конца, что со мной не так…

Но в первом классе я ещё была свободной.

Уже в детстве можно увидеть, что тебя будет интересовать в дальнейшем, и правильно определиться с профессией. Ах, если бы я только знала, сколько окольных дорог мне предстоит пройти, прежде чем я найду себя. Это был очень яркий опыт – я играла в школьном спектакле. Полный актовый зал, сидят учителя, ученики, даже директор и завуч школы – и я на сцене, одна, в главной роли. Я помню там были декорации – ёлки, и ещё мягкие игрушки, сделанные моей бабушкой. Я вела диалог с игрушкой-зайчиком, и получала от этого процесса огромное удовольствие. Это был мой первый театральный опыт. Участвовав в этом моноспектакле, я была абсолютно свободной, не стеснялась, не боялась, и играла с удовольствием. В дальнейшем, когда меня начинало трясти от любого внимания к себе, я вспоминала этот опыт, и другие подобные, и недоумевала. Куда делась эта маленькая девочка, которой я когда-то была.

И это значит, что я не родилась уже такой, с комплексом неполноценности, и что стеснительность – это не врождённое качество. Я накапливала страх и боязливость, скованность в процессе взросления, и это не появлялось само собой, на пустом месте. Почву взращивали нетактичные и неумные взрослые, которые не думали о том, что говорят. Жестокие слова больно ранят ребёнка, а шрамы от этого остаются, порой, на всю жизнь.

Я родилась с экстрофией мочевого пузыря, но не с чувством ущербности. Всё это пришло со временем, и всего этого можно было бы избежать.

ГЛАВА 4

ШКОЛЬНЫЕ ГОДЫ

Учеба доставляла мне радость. В отличие от детского сада, в школу я ходила с большим удовольствием. Так было в начальной школе, первые три класса. Когда я перешла во второй класс общеобразовательной школы, бабушка записала меня в музыкальную школу. Мне исполнилось восемь лет.

В музыкальную школу принимали не всех подряд, там было прослушивание, такой вот мини экзамен. Я помню, как преподаватель карандашом отстукивала ритм, а я должна была повторить. Надо сказать, что в отличие от стремления к книжным знаниям, музыкально одаренной я не была. У меня не было музыкального слуха, и я не чувствовала ритм. Так что повторить точно за преподавателем я не смогла. Но меня “со скрипом” зачислили в подготовительный класс. А те, кто хорошо справился с заданиями, пошли сразу в первый.

Я очень благодарна бабушке, и судьбе, что в моей жизни случилась музыкальная школа.

Бабушка накопила деньги на покупку пианино, и я навсегда запомнила тот день, когда нам привезли прямо с завода новенькое пианино, запечатанное и перевязанные ленточкой.

Учеба в подготовительном классе в музыкальной школе, в отличие от учебы в общеобразовательной, мне давалась не легко. Я помню, что у меня были одни тройки почти по всем предметам. Помню, как на уроке ритмики я танцевала невпопад, не чувствовала ритм совсем. Когда я перешла в первый класс музыкальной школы, ситуация значительно улучшилась, троек у меня уже не было. Мне легко давались предметы, связанные с теорией, я легко справлялась с заданиями на построение аккордов, легко учила музыкальные произведения наизусть. Один раз преподаватель спросила у меня: “Как ты это запоминаешь?”. Но вот с музыкальным слухом по-прежнему все было плохо, я страдала на уроках сольфеджио, когда мы писали музыкальные диктанты. Это действительно было мучением, я не понимала, что я должна делать. Музыкальный диктант – это когда преподаватель играет лёгкую мелодию, а ты должна записать её в нотах, при этом не глядя на её игру, а только слушая. От отчаяния я писала наугад. И кажется, у меня одной только была такая проблема со слухом, как-то мне сказала учительница по сольфеджио после очередного диктанта: “Лена, ну неужели ты не слышишь, это же так легко!” А я не слышала, не понимала…

Кроме музыкальных диктантов мне тяжело давались подборы на слух, когда учитель просила подобрать какую-нибудь мелодию на фортепиано, вернее никак не давались. За все восемь лет учебы в музыкальной школе я так и не смогла подобрать ни одной мелодии и написать на отлично ни одного диктанта.

Зато все остальное получалось хорошо. Мне повезло, и я попала к самой лучшей учительнице. В музыкальной школе основным предметом является специальность. Это урок игры на мзыкальном инструменте, который ученик себе выбрал. Я училась играть на пианино. Учительница по фортепиано отправляла меня на разные музыкальные конкурсы, причиной тому ещё служила моя нервозность, когда я играла перед публикой, или на отчётных концертах, у меня от волнения тряслись руки. Я ничего не могла с этим сделать, и только став взрослой, я поняла, что это был посттравматический синдром. Она говорила, что чем больше я буду выступать, тем меньше буду волноваться.

Почему-то это волнение было, когда я играла на пианино, и когда пела, у меня тряслись руки. Когда же я перед классом что-то рассказывала, или читала стихи, я не волновалась и меня не трясло.

А сейчас поговорим о специфических моментах жизни ребёнка с ЭМП. Так как у меня не было мочевого пузыря, а мочеточники были выведены в прямую кишку, то у меня постоянно текло всё из одного места. И от меня, естественно, исходил запах мочи. Бабушка покупала марлевую ткань и шила мне прокладки. В школу я ходила в них и меняла по мере необходимости. Они помогали задерживать мочу, чтобы та не текла по ногам. Но не всегда.

Я помню, как часто мне приходилось идти домой, выбирая малолюдные улицы, чтобы никто не увидел, что я вся мокрая.

В свободное от школьных занятий время, я играла во дворе с ребятами в подвижные игры, бегала, прыгала. Я помню один случай, когда мы прыгали в резинки, – это такая игра, когда двое стоят и держат резинку на ногах, ты прыгаешь, делая разные упражнения. И вот моя очередь, я прыгаю, и в этот момент из меня выпадает та самая марлевая прокладка. Она уже мокрая, и на ней не только моча, но ещё и следы кала. И это все приземляется на асфальт, на глазах у детей. Я, ни слова ни говоря, подняла эту прокладку и пошла домой. Что я почувствовала в тот момент? Конечно, мне было неловко, но мне тогда ничего не сказали.

Из-за постоянного запаха мочи дети во дворе дразнили “зассыхой”, а в школе была кличка “вонючка”, но не все, только те, у которых ко мне была особая неприязнь, и с которыми я, в принципе, и не дружила. Правда иногда моя подруга тоже дразнила “засcыхой”, а я её “пучеглазый лягушкой”, у неё была проблема с щитовидной железой, в те моменты, когда мы ссорились. Потом мирились и просили друг у друга прощение. Это были просто безобидные детские шалости, которым я не придавала значения. То есть уже повзрослев, я не считала это трагедией, ведь дети не понимают таких вещей. Все психологические травмы мне нанесли взрослые.

Ещё был момент, когда я сидела в автобусе, и моча просто вытекала из меня, марля не помогла, и сиденье подо мной стало мокрое. И в этот момент заходит пожилая женщина и просит уступить ей место. Я хочу провалиться сквозь землю, исчезнуть, раствориться. Но встать не могу, так как подо мной лужа. Тут был выбор, слушать её речь о моем плохом воспитании, что не могу уступить пожилому человеку место, или опозориться вообще, из-за того, что я “обоссала” сиденье. Я выбрала первое. Я сидела, пропустила свою остановку, доехала до конечной, и когда все вышли, тоже выбежала из автобуса. На моем сиденье была лужа.

Я помню случай в музыкальной школе на уроке по фортепиано, это урок один на один с учителем. Я тогда тоже протекла, от меня пахло, а моя учительница продолжала урок, и не сказала мне ни слова. Но я видела, как она часто держалась за свой нос, затыкая его. Мне было очень неловко, но что-то сказать я боялась ещё сильнее. А теперь понимаю, какая она всё же была классная, недаром её хвалили даже в местных газетах, по сути она жертвовала собой, боясь задеть меня, сказать что-то лишнее и неприятное для меня. Я вспоминаю это, и я ей очень благодарна сейчас.

Но всё же первые три года школьной жизни я чувствовала себя ещё свободной, общалась со сверстниками, играла, училась. И радовалась жизни.

Замыкаться в себе я начала не сразу, постепенно. Наверно это пришло с осознанием серьёзности моей ситуации, и потерей надежды на то, что когда-нибудь всё будет хорошо.

Ещё моё детство омрачали такие вещи, как лежание в больнице два раза в год, в целях профилактики, и постоянный приём таблеток. А ещё делали каждый год курс уколов. Так как из прямой кишки в мочеточники происходит заброс, это влияет на почки. Для поддержки и хорошего функционирования почек нужны были все эти процедуры. Помню один раз я взбунтовалась и не стала ходить в больницу на уколы, из больницы позвонили в школу, и учительница перед всем классом сказала о том, что я не хожу на уколы. После этого случая я меньше стала общаться с одноклассниками.

Когда я была ребенком, я не могла самостоятельно решать или выбирать, или оценивать, насколько это целесообразно и полезно для меня. Но повзрослев и войдя в самостоятельную жизнь, я отказалась от таблеток, и от частых походов в больницы. Сейчас, когда я пишу эти строки, скажу, что не была у врачей больше десяти лет, никаких таблеток я не пью, и ничего не делаю. И просто не вижу в этом необходимости.

Когда я училась, в нашей школе был туалет без унитаза, вмонтированный в пол, как сейчас это называют “Чаша Генуя”. Но больше всего мне неудобств доставляло то, что в комнате для девочек было три таких “чаши”, и между ними не было никаких перегородок, вообще. Вот ты сидишь, а рядом ещё какая-нибудь девочка справляла свою нужду, и можно было бы наверно это перенести, если бы не моё специфическое обстоятельство. Поэтому я старалась заходить в школьный туалет, когда там никого не было, а самое лучшее время для этого было тогда, когда шли уроки. Приходилось поднимать руку и спрашивать перед всем классом у учителя разрешения.

В пятом классе у нас появился новый предмет – иностранный язык. Я выбрала немецкий, вернее не совсем выбрала. Записывали и на английский язык, а кто не записался, пошёл в немецкую группу. Запись вела староста нашего класса, у которой почему-то ко мне была личная неприязнь. И вот когда я подошла к ней записаться в английскую группу, она демонстративно так сказала: “Я больше никого не записываю”. Я не стала возражать, так как для меня тогда было вообще не принципиально, какой язык учить. Зато в группе немецкого языка я была самой лучшей ученицей. Учительница постоянно меня выделяла, интересовалась мной. А для меня этот предмет был сплошным удовольствием, ведь моя любовь к иностранным языкам открылась ещё в пятилетнем возрасте. В музыкальной школе все стало гораздо лучше, троек у меня почти не было, за исключением сольфеджио, где я по-прежнему не могла писать диктанты. Зато я классно играла на пианино.

Также я была очень подвижной в плане физической активности. Меня ни в чем, к счастью, не ограничивали. Мне купили велосипед, самокат, лыжи и коньки. Я каталась на беговых лыжах, прыгала с трамплинов. Каталась на велосипеде. Бабушка никогда не говорила, что мне надо меньше двигаться или что-то подобное. В школе на уроке физкультуры у нас были соревнования на коньках, и я пришла второй. Но это было в начальной школе. У меня было освобождение от уроков физкультуры, об этом я узнала только потом. Весь первый класс я ходила на физкультуру, делала все упражнения со всеми вместе, а потом обнаружила случайно, что оценок у меня почему-то нет. Тогда я и узнала, что у меня освобождение. И потом я узнала, почему меня допускали до уроков, оказывается моя бабушка пошла в школу и договорилась, что я буду посещать занятия, если сама захочу. Сейчас я анализирую, и преисполняюсь благодарностью, она делала всё, что от нее зависело, чтобы я не почувствовала себя какой-то “не такой”. На физкультуру я потом сама перестала ходить, так как без оценок мне стало неинтересно.

У меня была какая-то феноменальная память, мне кажется, я и училась хорошо по большей части благодаря ей. Помню, как-то на уроке географии нам задали прочитать и пересказать длинный параграф. Там говорилось ещё о каких-то непонятных для меня вещах, что я не нашла ничего лучше, как просто выучить этот параграф наизусть, слово в слово. И когда я отвечала у доски, один мой одноклассник следил за моими словами по учебнику. Когда учительница сказала всем, что вот так надо готовиться к урокам, одноклассник сказал: “Так она же всё вызубрила, слово в слово”. Но учительница всё равно поставила мне “отлично”.

Часто, когда я ходила в лес на лыжах, я чувствовала своё одиночество. Мне иногда было обидно смотреть на то, как некоторые дети катаются на лыжах вместе со своими родителями, вместе ходят в походы. А я была всегда одна. Я часто говорила об этом своей бабушке, просила её, чтобы она ходила со мной, но она не каталась на лыжах.

Ещё в детстве я писала стихи, когда на меня находило вдохновение, получалось очень даже неплохо.

Как-то я лежала в больнице на очередном обследовании, и в газете увидела объявление о том, что ведётся приём в школу юных писателей при Литературном институте. У меня было много свободного времени, и я отправила им свои работы – рассказ про собаку, который написала прямо там, в больнице, и несколько своих стихотворений. Эта школа находилась в Москве и обучение там предполагалось заочно. Через некоторое время пришло письмо, в котором говорилось, что им понравились мои работы и меня приняли. Бабушка оплатила обучение за полгода, но проучилась я там несколько месяцев. Тогда мне показалось тяжёлым учиться сразу в трёх школах, и писательство я забросила.

До двенадцати лет я играла в игрушки, читала, училась и была вполне счастлива. А вот после двенадцати начались рефлексии. Я стала часто размышлять о том, почему именно со мной это случилось. Почему именно мне так неудобно жить, когда из меня постоянно льётся, как из ведра, и мне сыро. Спала я всегда с клеёнкой, дома конечно это не было проблемой, но вот когда ночевала у подруги, или была в гостях, приходилось просить, чтоб мне постелили клеёнку. Особенно неудобно было, когда я была в гостях у родственников или тех, кто ничего не знал о моей проблеме. Неудобно было отвечать, каждый раз объяснять что-то на вопрос: “А зачем тебе клеёнка?” Но обоссать постель было ещё не удобней, ведь каждый раз я просыпалась в луже, поэтому мне стелили клеёнку, а сверху какую-нибудь пелёнку, которую можно было легко постирать.

ГЛАВА 5

МОЯ СЕМЬЯ

Мне было два годика, когда бабушка забрала меня от мамы к себе. Когда я повзрослела, она сказала, что мама бы не смогла так обо мне позаботиться, как она. И я сейчас с этим полностью согласна. Но тогда, малышкой, я сидела у окна и ждала маму. Мне очень не хватало материнской ласки, прикосновений. Мама приезжала часто, и я тоже ездила из Вятских-Полян в Ижевск на каникулы, чтобы повидаться со своими братьями и сестрами.

Отец работал на заводе, когда мне было 16 лет, он погиб, переходил с младшими детьми пьяный дорогу, и его сбила машина. Моей сестрёнке тогда было четыре года, а брату два, они каким-то чудом успели отскочить с проезжей части на тротуар.

После гибели папы нас стали посещать женщины из социальных служб. Я, и два моих брата остались жить с мамой, а двух братьев и двух сестер забрали в детский дом. Женщины из социальной службы объясняли это тем, что маме одной будет трудно справиться с воспитанием семерых детей, да и финансовое положение в семье очень плохое, а вот когда станет лучше, то дело пересмотрят. А по факту маму даже не пускали в детский дом повидаться с детьми, говорили, что это не положено по закону.

Да и до гибели папы наша семья считалась неблагополучной. Я жила у бабушки, и мне было комфортно и хорошо. Но я скучала по своим братьям и сестрам, по родителям. Я не могла понять, почему они там все вместе, а я одна, мне тогда казалось, что это нелюбовь ко мне из-за моей физической особенности. Когда я перешла в восьмой класс, я настояла на том, чтобы переехать к родителям. В восьмой класс я пошла уже в Ижевске. И так как там ещё не знали обо мне ничего, я посещала уроки физкультуры полноценно, с отметками. Но проучившись одну четверть и имея оценку отлично по физкультуре в этой четверти, однажды мама повела меня на прием к терапевту, первый раз. И вот она при мне спрашивает маму, и ещё с такой удивлённой интонацией: “Разве она не в спецшколе учиться?”. Когда же она узнала, что я ещё и уроки физкультуры посещаю, она вообще запричитала. От уроков физкультуры меня освободили, при этом позвонив в школу и сообщив лично. Ну это ладно, но вот фраза про спецшколу глубоко засела, и повлияла на меня, я думала причем здесь спецшкола, если я хорошо учусь и не имею физических ограничений. Для меня это было унизительно и болезненно, тогда я очень сильно переживала.

Жизнь с родителями для меня стала каким-то открытием, и стрессом. В нашей квартире всегда было грязно, мама собирала груды одежды, которую давали, как многодетным. В доме часто не было еды. Живя с родителями, я узнала, что такое ходить голодной. И ещё я училась в двух школах, в общеобразовательной и музыкальной. Обучение в музыкальной школе платное. И хотя за меня платили пятьдесят процентов стоимости обучения, мне теперь приходилось волноваться и об этом, и каждый раз я напоминала родителям, чтоб не забыли заплатить за музыкальную школу.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.