Особенная мама особенного сына

Глава

ОТ АВТОРА. ВВЕДЕНИЕ

Я пишу эту книгу не для того, чтобы меня пожалели. И не для того, чтобы похвастаться своими тремя красными дипломами. Я пишу её потому, что знаю: прямо сейчас в одной из детских реанимаций у окна стоит мама. Она прижимает ладони к холодному стеклу, за которым её крошечный ребенок опутан трубками ИВЛ, и её сердце разрывается от ужаса и неизвестности. Прямо сейчас какая-то мама плачет над медицинским заключением, не понимая сложных кодов диагнозов, и чувствует себя абсолютно беспомощной перед лицом равнодушной системы.

Я была на вашем месте. Я знаю, как это — когда твой привычный, выверенный до секунд мир успешного профессионала рассыпается в пыль. Я знаю, как больно засыпать на ходу от бессилия и как страшно ловить малейший писк своего ребенка. Я совершала ошибки, душила сына гиперопекой, воевала с врачами, перенесла четыре кесаревых сечения и буквально по кусочкам собирала собственное тело и разум.

Эта книга — мой путь от растерянной, сломленной женщины до Мамы-Львицы, которая научилась говорить с медицинской системой на её жестком языке кодов и консилиумов. Я хочу показать вам, что диагноз ребенка — это не конец жизни. Это начало новой, невероятно трудной, но важной дороги. И на этой дороге вы — единственный, самый главный и самый сильный защитник своего малыша. Пожалуйста, никогда не сдавайтесь. Моя история — доказательство того, что материнская любовь способна раздвигать любые стены.

ПРОЛОГ. ОСОБЕННЫЙ СТАТУС

Когда женщина узнает, что у неё будет ребенок, она часто представляет стандартные картинки: машинки на ковре, первый класс, школьный выпускной. Общество готовит нас к роли «просто мамы». Но в какой-то момент сценарий ломается. Тебе выдают другой билет, на совсем другой поезд. И на твои плечи ложится статус, к которому никто не готовит заранее, — Особенная Мама.

Эта книга — не сборник медицинских терминов и не жалобный дневник. Это история о том, как посреди шторма найти тихую гавань. О том, как сквозь слезы научиться радоваться первому осознанному взгляду, первому слову или простому жесту, которые для других кажутся нормой, а для нас — полетом в космос. Это история о моем сыне. Моем главном учителе, моем сердце и моей самой большой гордости.

ГЛАВА 1. БЕГ НАПЕРЕГОНКИ С РАСПИСАНИЕМ, ИЛИ СПИРАЛЬ СУДЬБЫ

Мой мир всегда подчинялся четкому расписанию. В нашем городе меня знали как успешного, востребованного педагога. Мой репетиторский кабинет процветал: под моим руководством работали другие учителя, ко мне выстраивались очереди, а записи на уроки были расписаны на месяцы вперед. Я шла с высоко поднятой головой, ставила амбициозные цели и гордилась своей независистью. Карьера была для меня на первом месте.

У меня уже подрастали дети. Все они торопились в этот мир — рождались раньше срока, на 37-й и 35-й неделях. Я думала, что знаю о материнстве всё. И уж точно в мои идеальные планы не входила новая беременность. Стояла спираль, защита казалась надежной. Но у судьбы и у моего мужа, который очень мечтал еще об одном сыне, были другие планы.

Когда тест показал две полоски, мой идеальный, выверенный до секунд мир рухнул. Я плакала три дня навзрыд. Это были слезы страха, злости и растерянности. Как совместить бизнес, руководство, уроки и младенца?

Потом начались будни, в которых я пыталась обмануть реальность. В мыслях я твердила себе, что нужно беречь эту беременность, ведь я знала свой организм. Но в реальности свободного времени не было вообще. Я крутилась как белка в колесе: до вечера вела уроки и руководила кабинетом, а сразу после работы бежала на стройку нашего нового дома. Мы должны были съезжать со съёмной квартиры, сроки поджимали. И вот я — успешный педагог с растущим животом — стою посреди недостроенных стен и сама эмульсирую потолки и стены, пытаясь успеть всё и сразу.

И всю эту сумасшедшую гонку меня изнутри заживо грызло чувство вины. Я бесконечно корила себя за те первые три дня плача. Мне казалось, что малыш внутри всё слышит и чувствует, что он знает — его не ждали так, как карьерные победы. Этот внутренний монолог вины не утихал ни на минуту.

А потом всё пошло не по плану. Сын решил родиться на 33-й неделе. Намного раньше, чем его старшие братья и сестры.

Девять дней. Девять бесконечных, черных дней мой мальчик провел на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ). В этот момент вся моя прошлая «важность», расписания, бизнес, недостроенный дом — всё это превратилось в пыль. Не было больше успешного директора. Была просто мать, которая стояла перед реанимационным кювезом и не знала, выживет ли её ребенок.

Врачи боролись за него изо всех сил. И я боролась вместе с ними единственным доступным мне способом — молитвой. Я молилась так, как не молилась никогда в жизни. Я плакала и сцеживала молоко. Каждая капля этого молока была моей материализованной надеждой, моим признанием в любви, моим безмолвным криком: «Живи, сынок. Ты нужен мне. Твое молоко ждет тебя. Прости меня и живи».

ГЛАВА 2. СТЕКЛЯННЫЙ БАРЬЕР И ПУСТЫЕ РУКИ

На седьмой день меня выписали. Этот день навсегда врезался в мою память как самый противоестественный и страшный день в жизни. Роддом устроен так, что из его дверей женщины выходят с красивыми конвертами, счастливыми улыбками и охапками цветов. Я же выходила с пустыми руками. Мой сын остался там. Один. В боксе, среди пищащих приборов и чужих людей. Без меня.

Я помню, как шла к выходу и не понимала: сколько может плакать человек? Откуда во мне берется столько слез? Казалось, внутри открылся какой-то нескончаемый горький источник. Меня выставили за дверь, лишив даже той крошечной, тридцатиминутной возможности просто прийти и постоять у его кювеза, которую мне давали в эти дни. Я уходила в полную неизвестность, без четких надежд, чувствуя себя абсолютно беспомощной, несмотря на весь свой прошлый статус и сильный характер.

Девять дней ИВЛ позади. И вот, только на десятый день, случилось то, о чем я молилась каждую секунду. Сына перевели во вторую реанимацию, и мне разрешили взять его на руки. Всего на пять минуточек. Пять минут — это так ничточно мало для материнского сердца, но для нас это был целый космос. Я держала этот хрупкий, родной комочек, боялась дышать и шептала ему, как сильно я его люблю.

А дальше началась новая неделя кошмара. Моего мальчика кололи, искали крошечные вены, капельницы ставили даже в голову. Смотреть на это без содрогания было невозможно. Каждая игла, вонзавшаяся в его тело, словно пронзала мое собственное сердце.

ГЛАВА 3. РАЗДЕЛЕННЫЕ СТЕНАМИ

Когда мне сказали, что сын наконец-то дышит сам и его перевод за рамки реанимации в палату подтвержден, мое сердце подпрыгнуло от радости. Я была уверена: ну всё, этот ад закончился, теперь мы будем вместе. Я смогу обнять его, прижать к себе, согреть и компенсировать все те дни, что он провел в одиночестве.