Юлианна Ко
Ничего, кроме света

Дорогой читатель, ты сейчас держишь в руках книгу, которая родилась особенным способом. Весь этот текст — каждое слово, каждая запятая — появился на свет благодаря многократным кликам компьютерной мыши по маленькой виртуальной клавиатуре на экране моего ноутбука.

Моя правая рука почти неподвижна. Но когда-то я смогла освоить особую технику: кладешь руку ладонью вверх и, слегка подёргивая двумя пальцами, умудряешься «клацкать» по мышке. Так из букв рождаются смыслы, а из линий — рисунки. Так я могу дотянуться своей мыслью до самого отдалённого уголка нашей планеты. Вероятно, кто-то из вас скажет: «Это невозможно». Я возражу: возможно многое. Даже то, что кажется запредельным, невыносимо трудным и на первый взгляд недостижимым.

Свой первый «рекорд» я совершила ещё в детстве. Тогда врачи, определившись с диагнозом, буднично сказали маме: «Девочка проживёт максимум три года». Эти три года прошли, а я продолжала жить — вопреки прогнозам, статистике и, возможно, здравому смыслу.

Я выросла в маленьком сибирском посёлке, в обычной семье электрика и швеи. И сегодня, в свои сорок лет, я точно знаю: многое в этой жизни зависит от нас, от наших мыслей и желаний, а не от обстоятельств.

О себе я говорю так: я — творческий человек. Немного поэт, немного дизайнер, немного художник. Любительница кошек, сладкоежка, счастливая жена и неисправимый оптимист с диагнозом СМА.

Спинальная мышечная атрофия — редкое наследственное генетическое заболевание, вызванное поломкой в гене SMN1. Из-за этого организм вырабатывает недостаточно белка, необходимого для жизни двигательных нейронов — клеток, передающих сигналы от мозга к мышцам.

Моя особенность забирает у человека не только возможность ходить — она отбирает силу тихо, последовательно и очень буднично. Мышцы угасают постепенно. Сначала ты перестаёшь справляться с тяжёлыми предметами, потом — удерживать собственную руку, а однажды понимаешь, что удерживать голову — это тоже отдельная, сложная работа.

Со временем меняется всё. Становится трудно говорить. Сложнее жевать. Обычный глоток воды требует концентрации, а случайная крошка или капля может превратиться в настоящее испытание: кашлевой рефлекс у людей со СМА ослаблен, и чтобы просто откашляться, нужно приложить огромные усилия. Финалом этого пути для многих становится НИВЛ — аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, который помогает дышать, когда собственные мышцы грудной клетки больше не справляются.

Здоровому человеку кажется, что главная мечта человека в инвалидной коляске — это встать и пойти. Но в реальности СМА твои желания часто становятся совсем другими. Ты мечтаешь не о марафонах. Ты мечтаешь просто без страха и усталости поесть любимую еду. Или выпить стакан холодного молока — легко, жадно, залпом, на одном дыхании, как это было когда-то в далёком детстве.

Меня часто спрашивают: где я черпаю силу и как можно прожить полноценную, яркую жизнь в ограниченном теле с весом в 20 килограммов, когда, казалось бы, от тебя ничего не зависит? Эта книга — мой ответ.

Здесь не будет лекций по воспитанию характера или истории о том, как я стала знаменитой. Где-то я читала, что главное богатство человека — его воспоминания. Если так, то я сказочно богата, и пришла пора поделиться этим богатством с другими.

В этой книге — мои люди, мои обстоятельства и мой ежедневный выбор. Тот самый, который сделал из меня ту Юлианну Ко, которой я являюсь сейчас.

И я снова выбираю… ничего кроме света.

Пролог. Первое впечатление.

Иногда мне кажется, что за свою жизнь я успела побывать для окружающих в самых разных ролях. В зависимости от настроения и ракурса во мне видели то фарфоровую куклу, то вечного ребёнка, то сложную медицинскую загадку, которую нужно во что бы то ни стало разгадать прямо сейчас. И каждый раз меня удивляло насколько по-разному мы все смотрим на одни и те же вещи.

Мне было лет тринадцать, когда соседская девочка пригласила меня в гости на дачу. Мы сидели в огороде, устроившись среди грядок, и болтали о своём, о девичьем. Вокруг шумела листва, лениво жужжали пчёлы, где-то за соседскими заборами глухо переговаривались взрослые — обычный, сонный летний день.

В какой-то момент у забора появился мужчина с соседнего участка. Он заглянул в щель между досками, внимательно посмотрел в нашу сторону и вдруг совершенно буднично произнёс:

— О, кукла говорящая! — и спокойно пошёл дальше по своим делам.

Наступила пауза. Я не знаю, шутил он тогда или правда на секунду принял меня, замершую среди зелени, за большую куклу. Возможно, сработал стереотип: маленький рост, худоба, неподвижность. А может, человеку просто захотелось выдать экспромт. Почему-то я совсем не обиделась. Наоборот.

Чем старше я становлюсь, тем чаще улыбаюсь, вспоминая тот случай. Наверное, потому что в каком-то смысле сосед был прав. Я и правда выглядела как кукла, случайно оказавшаяся на празднике живых людей. С одной лишь разницей: у кукол обычно нет собственного мнения. А у меня оно было всегда. Иногда даже с избытком.

Вообще, делать выводы раньше, чем включится голова — это наша человеческая суперсила. Я замечала это сотни раз: в магазинах, на улицах, в кабинетах врачей. Очень часто незнакомые люди обращались не ко мне, а к маме. Будто меня не существовало в пространстве. Будто я не слышу, не понимаю, не нахожусь здесь. Сложно объяснить логику, по которой способность самостоятельно мыслить напрямую привязывают к тому, насколько послушно работают мышцы.

Иногда этот абсурд становился по-настоящему смешным.

— А она ещё и выбирает?! — искренне, на весь зал изумился как-то продавец в магазине, когда я наотрез отказалась от вещи, которая мне не понравилась.

Мне хотелось мысленно поаплодировать этому гениальному открытию. Надо же, у меня есть вкус, кто бы мог подумать?!

Впрочем, «говорящая кукла» — это классика, но были и другие жанры. Как-то раз к нам приехала очень дальняя родственница. Настолько дальняя, что до этого дня мы вообще ни разу не виделись. Я сидела на диване, увлечённо что-то рисовала. Родственница, проходя по коридору, мельком взглянула в мою сторону, затормозила, изучила меня взглядом профессионального рентгена и выдала:

— А глаза-то у неё умные! — и чинно проследовала дальше на кухню.

Я едва сдержала смех. «Прямо как у собаки» — подумала я тогда.

Меня всегда забавляли подобные сцены. Люди редко хотят обидеть тебя намеренно. Чаще всего они просто теряются. Они не знают, как реагировать на то, с чем никогда не сталкивались в своей привычной системе координат. И тогда они смотрят на внешнюю оболочку и судорожно пытаются угадать человека внутри. Как книгу по обложке. Как фильм по названию. Как огромный незнакомый город — по первой унылой улочке, которую увидели из окна автобуса на въезде.

Иногда угадывают. Но чаще — промахиваются мимо.

Тут вспоминается одна знакомая, которая впервые в жизни съездила в Москву. Когда она вернулась, я, предвкушая восторженные рассказы, спросила: «Ну как тебе столица?»

Ответ меня потряс до глубины души. Она вздохнула и сказала:

— Комары и лужи.

Комары и лужи?! Серьёзно? В огромном, бьющем ключом мегаполисе, где есть Красная площадь, старинные переулки, сумасшедшая архитектура, музеи, миллионы судеб и огней, ей запомнились лишь комары и лужи.

Тогда я впервые задумалась о том, насколько сильно мы заперты внутри собственного фокуса внимания. Мы замечаем только то, на что настроен наш внутренний радар. Кто-то ищет возможности, а кто-то — непреодолимые препятствия. Кто-то ловит взглядом красоту, а кто-то — исключительно трещины на асфальте. Кто-то видит перед собой медицинский диагноз, а кто-то — человека.

Лично меня давно перестало ранить чужое первое впечатление. Оно почти никогда не бывает точным. Слишком мало вводных данных, слишком мало времени, слишком мало настоящего, не декоративного общения.

Всё настоящее начинается позже. После первого искреннего вопроса. После первой общей шутки, когда спадают маски. После первого разговора по душам, когда человек наконец перестаёт просто смотреть и начинает — видеть.

Мне кажется, это универсальное правило, которое работает абсолютно для всех. В каждом из нас скрыто гораздо больше, чем готов считать случайный прохожий с первого взгляда. Намного больше, чем паспортный возраст, особенности внешности, строчка в резюме, диагноз или текущие обстоятельства. Даже за самой нелепой или равнодушной «обложкой» почти всегда прячется совсем другая история.

Моя история — это история девочки, которой когда-то обещали слишком короткое будущее. История мамы, отказавшейся верить чужим прогнозам. История писем, книг, дружбы, любви и света, который снова и снова находил меня даже в самые тёмные времена.

Именно её я и хочу сейчас вам рассказать.

Глава 1. Ничего кроме света

Утро. Я просыпаюсь и первым делом делаю вдох. Глубокий, осознанный — не потому, что боюсь не успеть, а чтобы почувствовать: я здесь. Начало нового дня всегда кажется мне чистым белым листом, который только и ждет первой строки.

Обычно я просыпаюсь раньше всех в доме. Не по своей воле — просто моё тело устаёт от неподвижности и требует пробуждения. Оно живёт по собственному расписанию, как старый механизм, который заводится сам собой, не спрашивая согласия.

Я лежу в тишине и слушаю, как спит квартира: редкие щелчки холодильника, тихое сопение кота и сонный мамин переворот в соседней комнате. В эти минуты я нахожусь в странном состоянии. С одной стороны, я абсолютно свободна от вечной гонки и суеты, в которой сгорают люди снаружи. С другой — я намертво завязана на ритм другого человека. Пока мама не проснулась, я замерла на «невидимой паузе»: где-то между сном и реальностью, между желанием и возможностью.

В этой утренней тишине ко мне приходит понимание: выбор есть всегда.

Он не всегда про действия — ведь я не могу просто встать и пойти приготовить себе кофе. Он про направление мысли. Чем я наполню этот ближайший час, пока дом не проснулся? Раздражением от своей зависимости или вниманием к моменту? Тревогой о будущем или благодарностью за этот вдох? Темнотой или светом?

Моя жизнь не похожа на стандартный жизненный маршрут. В ней полно ограничений, которые не отменяются усилием воли. Как говорит моя мама, я не способна самостоятельно отогнать даже муху. Да, это так, я действительно не выбираю настройки своего тела. Зато я — и только я — решаю, каким будет мой сегодняшний день.

Человек вообще удивительно живуч. И сила эта не в мышцах или выносливости, а в способности находить смыслы там, где, казалось бы, остались одни обстоятельства.

Пока я дышу — я могу выбирать. А значит, я живу.

*Мой день*

Просыпаюсь примерно к полудню,

Запускаю в сознанье мечты.

За окном выходные, хоть будни -

На душе расцветают сады

Из желаний волшебных, цветущих,

Параллелей - их всем не понять.

Там за все отвечает не случай,

А уменье любить и мечтать.

Там тропинки извилисты очень,

Я всегда выбираю одну:

И в потоке из красочных строчек,

С вдохновением вместе тону...

Я дышу, я пишу, я рисую,

Я творю, что могу сотворить!

Я играю в игру колдовскую...

До безумства мне нравится жить!

2012 г.

Глава 2. Свет с самого начала.

Свеча горит и протестует против кромешной темноты.

На стенах медленно рисует узоры, линии, цветы…

И тихо-тихо, еле слышно, о том, что Свет сильнее Тьмы,

Летят в бескрайнее затишье её прекрасные псалмы!

2019 г.

Свет большинства звёзд, которые мы видим ночью, начал своё путешествие задолго до нашего рождения. Если попытаться дотянуться памятью до самого начала моей жизни, мне кажется, что я помню даже момент своего рождения. Тот самый «свет в конце тоннеля», которым обычно описывают финал, для меня стал стартовой вспышкой. Впрочем, это вполне в моём стиле: сначала вижу свет, а всё остальное — потом.

Когда я была совсем маленькой, врачи предлагали моим родителям отказаться от меня. Просто «не тратить силы». Они говорили об этом так буднично, будто выбирали материал для дачи: «Возьмите другой сорт цемента, этот вам не подойдет».

Мои родители не стали слушать светил медицины. Они выбрали любовь — без громких клятв и трагических пауз. Просто выбрали — и всё.

Надеюсь, они не прогадали. Я выросла, я живу, я творю. И сегодня, давно пережив все «сроки годности», которые мне когда-то выдавали, я пишу эту книгу как свершившийся факт.

Мои ранние воспоминания похожи на кадры из старого кино. Первое – самолет. Грозное, пугающее крыло за окном, которое висит над облаками и несёт нас в чужую страну. Я не помню улиц и лиц, но помню ощущение в салоне: ожидание, что сейчас стюардесса принесёт что-нибудь вкусное. Этот кадр приклеился к памяти намертво, а мама после подтвердила — это не игра моего воображения, а реальное воспоминание, с которого начинается история моей памяти.

Потом была Москва. Огни Красной площади и большое пианино, по клавишам которого я с восторгом дубасила кулачками, устроившись на папиных коленях. Я помню не музыку, а само чувство: я нажимаю — и мир откликается. Ударяю по клавише, а она отвечает звуком. Простой обмен, который кажется абсолютной магией, когда тебе всего несколько лет.

Ещё Москва отпечаталась в памяти бесконечными эскалаторами, уходящими вглубь земли, бумажными стаканчиками с мороженым и молочными продуктами, которыми меня безуспешно пытались накормить папины родственники.

В той поездке случилась, возможно, моя первая «катастрофа» — тяжёлая простуда, которая лишила меня всех сил. Я болела почти всё путешествие. И только на обратном пути, где-то за Красноярском, жизнь снова взяла своё. Родители удивленно замерли, когда я, внезапно очнувшись от болезни, бодро спросила:

— Вы меня кормить сегодня будете?

Мне было четыре года. Наверное, это было моё первое возвращение к жизни. В тот день я ещё не знала, что таких «возвращений» впереди будет много, но уже соприкоснулась с главным секретом: как бы ни было плохо, аппетит к жизни всегда должен побеждать.

— * —

Открыть глаза и встретить утро,

Вглядеться в снежную глазурь

Блистающую перламутром,

Забыв всю боль душевных бурь.

Забыть печали и тревоги,

Обиды, горечь, дикий страх…

И новый день — один из многих –

Принять с улыбкой на губах...

И новый день, как лист бумажный –

Простор для мыслей, чувств и дел!

Хоть акварелью, хоть гуашью

Твори, и будь в желаньях смел!

Тебе, ты знаешь, всё подвластно,

Лишь стоит только захотеть.

И хлопья снега — перья счастья

Способны сердце отогреть!

2021 г.

Глава 3. Два детства

Вообще у меня было два детства.

До развода родителей — мама, папа, дворовая собака Тишка, появившаяся в доме чёрным комочком, и регулярные поездки к бабушке в деревню. Я помню, как часами лежала на крыльце, разглядывая облака: небо предлагало мне формы, а я назначала им смыслы, превращая небесную вату в животных и сказочных существ.

Помню, как однажды, возвращаясь из деревни, мне доверили особый груз — зелёный, острый перец. Любопытство заставило откусить кусочек… в тот миг я впервые узнала, что не всё красивое на вид оказывается вкусным. Было горько — и от перца, и от разочарования. Путь до дома показался мне раз в пять длиннее

В том детстве были санки, звездное небо и вечные разборки с жадным двоюродным братом, который прятал от меня свои игрушки и даже котят! Взрослые находили тайники и делились со мной, но я не торжествовала, я учила его строить «правильные» многоэтажки из деревянных, цветных кубиков, пытаясь организовать хаос вокруг. А после мы играли в «войнушку»: меня похищали невидимые враги, а брат героически спасал, после чего мы пили чай в выдуманном кафе с воображаемыми пирожными.

А ещё у меня была двоюродная сестра, с которой мы обожали играть в маленьких пластмассовых человечков. Вместе с ней мы придумывали настоящие сериалы. Строили домики из подручных средств, устраивали им приключения и создавали целые вселенные — по-настоящему наши. У наших подопечных постоянно что-то случалось: то ураган, то наводнение, то снегопад. Катастрофы — одна другой интереснее. Ещё помню, как мы делали шалаш из подушек, в центр устанавливали зонт, сверху накрывали его одеялом и прятались в нём от воображаемых волков, которые «бродили вокруг». Сейчас это не может не вызывать улыбку, хотя когда-то казалось важнейшим событием дня!

В детстве ты, конечно, не задумываешься ни о диагнозах, ни о сроках, ни о прогнозах. И в моей детской Вселенной всё было поправимо: если игрушки попадали в шторм — их спасали; если мир рушился — его просто перестраивали с ещё большим энтузиазмом.

Сестра была старше меня на семь лет, но никогда не строила из себя «взрослую». Она вовсе не развлекала младшую, а проживала все эти истории вместе со мной на равных.

Со старшим братом у нас была иная алхимия — пирожное «Картошка» (смесь из печенья, масла и сахара). И, конечно, карты. Диванные игры в «101». В семь лет я усвоила правила с первого раза и страшно гордилась этим — будто получила пропуск в тайную взрослую жизнь

Ещё один яркий символ моего детства — музыка. Не абстрактная, а та, что звучала из магнитофона. Весёлая, грустная, наивная, иногда хриплая, но всегда для настроения.

Музыка не была «фоном». Её включали не для шумоподавления, а как событие. Пластинки и кассеты — это тоже был выбор. Тот самый, который не «переключить за 0.3 секунды, если наскучило». Музыка могла из маленькой комнаты сделать – Вселенную. Из вечера — праздник. Из простого дня — яркое воспоминание.

Я помню, как ко мне приходила соседская девочка, мы включали любимую кассету, делали звук погромче и… начинали танцевать. Да, я танцевала сидя на коляске, чуть подергивая руками и на всю катушку — душой. Помню, как подружки катали меня по комнате до головокружения! Им нравилось меня катать — они чувствовали себя более взрослыми, а мне нравилось движение. Пусть по кругу, внутри маленькой пятиэтажки, но в этом была свобода. Свобода воображения!

Может быть, это и был тот момент, когда я впервые почувствовала, что жить можно не только телом — а ещё внутренним переживанием.

До десяти лет моя жизнь была такой: комната, игрушки, музыка, фантазии, книги и много рисования. Мир был почти камерным, как маленький театр одного маленького режиссёра.

А потом случилось второе детство.

Оно ворвалось ко мне вместе с разводом родителей, новой дачей и появлением громко орущего брата. Пространство вокруг стало шире и гораздо объемнее.

В ней появился новый человек — мой отчим. Я знала его с раннего детства и помню, как однажды подумала: вот бы мне такого папу. У жизни весьма странное чувство юмора, и спустя годы именно он стал новым мужем мамы. К сожалению, у нас с ним не сложилось близких или по-настоящему тёплых отношений, и эта страница моей биографии до сих пор не просит долгих воспоминаний.

Когда-то мне в голову пришла такая мысль: папу я люблю, но не уважаю, отчима уважаю, но не люблю. Нет, у меня не было к нему неприязни (разве что детская, наивная ревность к тому факту, что маму теперь нужно с кем-то делить), но каких-то неприятных эмоций он не вызывал.

Наоборот, в детстве мы часто играли в карты и в последующие годы его, действительно, было за что уважать — за умение починить всё и вся, за помощь в быту, за способность сконструировать из ничего всё! Однажды он переделал маленький автомобильный пылесос в аспиратор, который впоследствии не единожды спас меня от удушья, за что ему огромная благодарность.

Но вот душевной привязанности, по-настоящему дружеского общения, как случается в некоторых семьях, у нас так и не сложилось.

Развод родителей — столь болезненное событие для любого ребёнка — станет тем самым перекрёстком, который впоследствии приведёт меня к настоящей дружбе, о которой я прежде так сильно мечтала. Мечтала не потому, что в моём первом детстве не было друзей — наоборот, наш дом всегда был наполнен детьми, но среди этого множества не было той самой родной души.

Именно с появлением отчима в нашей жизни возникла дача — то самое место, где началась история моих новых открытий. Мы стали чаще ездить на природу: собирали грибы, ягоды, ловили рыбу — и каждый раз возвращались домой пахнущие дымом, травой и каким-то иным счастьем.

Но самым важным в этих переменах стали друзья.

Там на новой даче я найду друзей, с которыми будет уничтожено полчище комаров и съедены килограммы ягод. Каждое новое лето станет приносить свою “главную игру сезона” — футбол, волейбол, «выжигало», карты на крыльце и гадания при луне.

Ещё будут походы в поле. Настоящие пикники на траве — с палатками из подручных материалов, тайно «одолженной» картошкой и шашлыком из полукультурок.

Всё это случится после того, как однажды устав от однообразной деревенской повседневности, в какой-то из солнечных дней, я предложу двоюродной сестре прогуляться вниз по деревенской улице. Там, через пару домов мы встретим местных ребят, и я осмелюсь подойти к незнакомой компании.

Так начнётся история новых впечатлений, которых могло не случиться. Если бы в тот летний день, я не решилась шагнуть навстречу неизвестности, то, возможно, так и просидела бы в одиночестве у палисадника, ловя любопытствующие взгляды прохожих, которые прежде не встречали людей с диагнозом СМА.

*Что такое детство?*

Что такое детство? Детство — это счастье,

Это беззаботный и короткий миг.

Когда на качелях хоть весь день качаться.

И когда приятель ветер-озорник!

Что такое детство? Это снег в ладошке…

Детство — это звезды, папино плечо.

Когда подрасти бы хоть ещё немножко

И открыть в дом двери собственным ключом!

Что такое детство? Детство — это мама,

Светлая улыбка, сказки перед сном.

Это сладкой ваты пару килограммов.

И когда все вещи в доме кверху дном!

2011 г.

Глава 4. Слово, которое жило снаружи

Честно говоря, я не помню момента, когда в мою жизнь вошло слово «СМА». Не было сцены «ты больна». Не было удара. Не было слома, после которого всё делится на «до» и «после». Никто не собирал семейный совет, чтобы произнести трагическим голосом: «Юля, нам нужно поговорить».

Я не чувствовала себя «с изъяном». Я просто была другой. Не могу ходить, слабее сверстников, нуждаюсь в помощи — всё это было правдой, но «болезнь» жила где-то снаружи. Она существовала в интонациях врачей и жалостливых паузах взрослых, которые смотрели на меня не как на ребенка, а как на чью-то тяжелую судьбу. А внутри меня жило совершенно другое ощущение: я — это я. Полноценная. Настоящая. Живая.

Да, в детстве меня возили по врачам, бабушкам, знахаркам, экстрасенсам. Взрослые искали чудо — и я вместе с ними в него верила. Почему бы и нет? Детство вообще устроено так, что в нём чудо кажется не исключением, а нормой: если очень захотеть — можно спасти пластмассовых человечков из урагана и построить новый домик, даже если прежний «смыло». Значит, и в жизни тоже всё поправимо.

При этом дома, в моей обычной, тёплой, семейной реальности никто не говорил о болезни. Ни намёком, ни взглядом. Мне не объясняли, что со мной «что-то не так», и за это я безмерно благодарна близким. Они чувствовали: ребенка делает сильным не знание своей «особенности», а право быть просто ребенком. Я росла не под лозунгом «борись», я росла под лозунгом «живи».

Помню один бытовой эпизод: папа позвонил маме уточнить диагноз для каких-то бумаг. Мама спокойно прочитала в трубку:

— Спинальная амиотрофия Верднига–Гоффмана.

Без вздохов. Без трагедии. Просто факт.

Возможно, это был тот самый момент, когда я впервые услышала эту формулировку. Я узнала: моя особенность как-то называется. И звучит так, будто это пароль от сейфа в секретной лаборатории. А ещё — странно — перекликается с известным сказочником. Верднига–Гоффмана. На этом всё.

Диагноз не стал моей главной сюжетной линией. Он был как погода: иногда холодно, иногда штормит, но ты всё равно живешь, не особо зацикливаясь на капризном прогнозе.

В 2007 году у нас появится первый компьютер. А через год — интернет. И вот тогда я впервые сама наберу в поисковике:

«Спинальная амиотрофия Верднига–Гоффмана».

Нажму «Enter» — и открою реальность, о которой раньше даже не догадывалась.

Четыре типа заболевания. Сложные медицинские описания. Чужие истории. Чужие фотографии. И люди, которых уже нет.

Сидя перед экраном, я поймаю странное ощущение: будто читаю не о себе, а о ком-то другом. О далёком персонаже. О мире, в который меня пытаются записать, но я туда не помещаюсь.

Мои дни к тому моменту были наполнены совсем другим: творчеством, идеями, мечтами. И — что самое поразительное — я уже перешагнула возраст, который когда-то считался для меня «пределом». Моё мироустройство в тот момент вовсе не рухнет. Я закрою вкладки — и продолжу жить дальше.

Потом, спустя время, у меня появились друзья с таким же диагнозом. Сформировалось знание. Общие переживания. Понимание, которое приходит не через статьи, а через единение.

Мир СМА я изучала постепенно, и моё полное осознание случится намного позже.

Иногда мне вспоминаются детские «желания». Те самые бумажки на крошечных листочках, которые кладут под подушку. Я писала их и шептала вселенной свою детскую мечту — как положено по сценарию: «хочу ходить».

Вот только, если признаться честно, это не было моим искренним желанием. Оно росло вокруг меня: взрослые надеялись, врачи верили, прохожие сожалели. Их взгляды, их ожидания, их «неправильно» — впитывалось мной, как влажный воздух впитывается в ткань. Но не рождалось во мне.

Мои желания были о другом: о новом спортивном костюме, сладостях, настоящей Барби и её домике. О музыке. О друзьях. О том, что делает детство детством.

А потом, в двенадцать лет, случился грипп.

Сильный. Тяжёлый. Такой, когда температура не просто «повышенная», а будто превращает тело в раскалённый металл. Такой, когда ночь не даёт отдыха, а будто проверяет: выдержишь ли ты ещё один час.

Врачи снова говорили своё привычное:

— Готовьтесь к худшему.

В одну из ночей мне приснился странный сон: мою душу хотят забрать. Буднично, как будто просто ставят галочку в списке: «пора». Этот ужас был страшнее всего, что случалось со мной до.

Я испугалась. И попросила — не вслух, не словами, а всем внутренним существом: «Дайте мне ещё пожить».

Странно, но меня… отпустили. Я проснулась от внезапного ощущения падения — будто кто-то сверху резко бросил моё тело обратно в кровать. Я открыла глаза и поняла: я здесь.

Я ещё здесь.

В то же утро я попросила маму надеть на меня крестик — тот самый, что мне дали в детстве при крещёнии. Я не слишком религиозна и не живу по правилам «так надо». Но вера всегда была со мной — не как система, а как внутренний свет. Не в виде запретов, а в виде руки, которая держит, когда темно. Церковный крестик стал просто его маленьким материальным продолжением.

Можно относиться к этому скептически. Можно объяснять всё физиологией, температурой и бредом. Я не спорю. Не требую верить мне буквально. Просто делюсь, как это было внутри меня.

С той ночи я начала возвращаться. Медленно. По одному движению. По одному вдоху. По одной ложке. Открывала глаза, садилась, ела. Я стала весить всего двадцать пять килограммов, но мы победили. Пожалуй, я впервые ощутила истинный вкус жизни. Когда ты открываешь глаза среди ночи и радуешься тому, что просто дышишь, — рост, вес и ограничения уходят на десятый план. Главное — ты жив, рядом твои люди, а внутри — благодарность.

Жизнь — это не абстракция и не чужое представление о том, как «должно быть». Жизнь — это факт. И её надо любить в этом конкретном моменте, этим утром, с этими голосами из соседней комнаты. Иногда этого озарения достаточно, чтобы просто выбрать — остаться.

— * —

Мою душу пьянит аромат жизни этой!

Никому никогда не позволю отнять

Ожиданье чудес и прекрасных рассветов,

Что способны Вселенную нашу менять.

Солнцу снова доверив душевные тайны,

Все открою секреты… А обиды прощу

Тем, кто ранил порою совсем неслучайно.

Их слова позабуду, с ветром в даль отпущу…

Я лучи запущу в тайники подсознанья,

Пусть меня обогреют в холодные дни…

Не теряя надежд, проходя испытанья,

Мы находим светил путеводных огни.

Лишь не надо бояться ожогов и боли,

И тот свет, яркий свет, не оставит следа.

Никому ни за что погасить не позволю

Свет, что дарит надежд бесконечных звезда.

Он, я знаю, укажет дорогу до счастья,

Мне придаст новых сил, когда я забреду

В безысходный тупик, и устану сражаться.

Он мигнет в темноте и я выход найду.

Я почую опять аромат жизни этой!

Он в дыханье мороза и в каплях дождя!

Дарит нам волшебство и парит над планетой!

Полюби эту жизнь, как люблю её я…

2014 г.

Глава 5. Шариковый скипетр

После того сильнейшего гриппа моё тело начало менять правила игры без моего согласия. Оно становилось ещё более непослушным, словно старый радиоприёмник, который ловит всё больше помех. И ты не можешь «настроить волну» усилием воли. Ты можешь только продолжать слушать — и пытаться выловить музыку между шумами.

Пока сверстницы обсуждали мальчиков, мне приходилось осваивать новую гравитацию, где каждый сантиметр движения теперь требовал двойных усилий. Пластмассовые человечки, которые раньше спасали друг друга на моём диване, окончательно ушли в отставку. Я взрослела, и их игрушечный героизм больше не мог быть частью моей реальности. Но внутри всё ещё кипели сюжеты, катастрофы и счастливые финалы — теперь их нужно было как-то внести в моё настоящее.

А моё настоящее начало меняться... Мне стало сложнее удерживать голову, сложнее глотать, сложнее долго сидеть. И больнее всего было признавать, что пальцы перестают слушаться.

Несмотря на всё это, у меня никогда не было войны с телом. Бывало неловко за сколиоз, за худобу, за маленький вес в двадцать килограммов. Но ненависти к себе не было. Мое тело — мой единственный способ быть здесь. И оно исправно служило мне, даже когда слабело.

Физическая зарядка рано ушла из моей жизни — она не давала сил, а забирала последние. Мы с мамой решили не делать вид, что это «обязательно», и перестали тратить себя на сопротивление болезни. Мы выбрали другое: книги, бисер, письма, рисунки.

С детства я очень любила рисовать. Мама говорит, что рисовать я начала раньше, чем говорить. В полтора года на бумаге уже появлялись палочки, кружочки и какие-то загадочные каракули, которые взрослые пытались расшифровать как послание инопланетян. И за мою жизнь в нашем доме были изрисованы буквально тонны листов. Акварель, гуашь, масло, фломастеры, даже тени для век — всё шло в дело.

Я рисовала всё подряд. Людей. Платья. Пейзажи. Почему-то особенно любила китов и осьминогов — огромных, плавных, почти сказочных существ. А ещё придумывала целые схемы дворов, где мои человечки из серии «палка, палка, огуречик» жили насыщенной жизнью: танцевали, катались на велосипеде, ссорились, мирились и устраивали приключения.

Рисование было не хобби. Это был мой способ двигаться, когда тело двигалось хуже других.

И вот что-то начало меняться. Не сразу. Не одним страшным днём. Просто лист становился всё больше, а мои руки — всё меньше. Сначала стало сложнее дотягиваться до баночек с краской. Потом — до середины листа.

Я не помню громкой истерики или момента, когда всё рухнуло. Скорее это было медленное понимание: реальность, которая всегда лежала передо мной открытым альбомом, начинает отодвигаться на расстояние вытянутой, но уже недостаточно сильной руки.

Наверное, я злилась. Но больше — грустила.

Мне безумно нравилось, как кисть набирает краску. Как цвет ложится на бумагу. Как из отдельных мазков и линий вдруг рождается что-то живое. Это было то пространство, где я могла всё.

Случилась большая трагедия маленького человека. И трагедия была не в том, что стало трудно рисовать в целом, страшнее было однажды понять и принять, что я больше не смогу рисовать совсем:

Я разучилась рисовать.

Как мне теперь, скажите, жить?..

Любила краски кистью набирать

Мазками на бумагу наносить…

Просто отказаться от этого внутреннего движения было сложно. Если больше не получалось говорить красками, нужно было найти другой язык.

Им стали слова.

Я всё ещё могла зажимать ручку в пальцах — неудобно, непривычно, совсем не так, как другие. Будто пыталась удержать не предмет, а своё право на голос. Не потому, что «надо», а потому что без этого у меня будто исчезал мой способ быть собой. Было важно чувствовать её вес ручки и видеть, как на бумаге появляется новая строка. Пока я могла оставить на листе хотя бы несколько букв, внутри сохранялось ощущение: я могу создавать.

Поиск идеальной ручки был похож на долгую спецоперацию. Одна оказывалась слишком жёсткой и просто отказывалась писать в моих руках — как будто презирала мою слабость. Другая была слишком мягкой — оставляла жирные кляксы вместо слов, будто издевалась над моей неловкостью. Третья скользила, четвёртая царапала, пятая требовала силы нажима, которой у меня почти не было. В итоге моим «скипетром» оказалась простая шариковая ручка. Обычная, никакой магии — но в моих руках она становилась волшебной. Я долго за неё держалась, отказываясь сдаваться.

Иногда, уставая до дрожи, я поминутно просила маму переложить листок под нужным углом, чтобы рука не соскальзывала в пропасть. Но стихи я записывала сама. Всегда. Мне было жизненно важно, чтобы между мыслью и бумагой не было посредников. Каждый стих рождался дважды: сначала как творческий порыв, а потом как тяжёлый марш-бросок.

Когда в голове рождается строчка, телу ничего не остаётся, кроме как подчиниться. Замереть. Держаться, пока работа не будет закончена. Творчество — это не только вдохновение, это дисциплина: ты словно держишь дверь против ветра, чтобы она не захлопнулась, пока ты протискиваешься внутрь за следующей строкой.

Я писала везде: в тетрадях, в блокнотах, на обрывках листов. Я рисовала лица людей, которых никогда не видела, и описывала чувства, которые только начинала узнавать.

Воображаемый мир превратился в бесконечный экшн, полный опасных приключений и тайных целей. Я словно подключалась к виртуальной реальности задолго до того, как она стала возможной, и проживала ещё одну жизнь — яркую, насыщенную, невозможную.

Это совершенно не значит, что моё настоящее было мне неинтересным. Нет. Просто душа девочки-подростка требовала движения. Во мне проснулась та самая — немного «пацанская» — жажда жизни. И, возможно, именно она подтолкнула меня завоёвывать пространство вокруг грацией слов, а не движений.

Я стала больше читать. Стихи, которые раньше были просто рифмами в голове, стали писаться чаще и превращались во что-то более осмысленное.

Однажды моё стихотворение напечатали в районной газете, и одна из подружек шепнула другой:

— Это стих не её, она не могла такого написать.

Мне не было обидно. Напротив — это был лучший комплимент, замаскированный под сомнение. Значит, я знала о жизни чуть больше, чем положено в моём возрасте.

Уже было ясно: у моей жизни не будет стандартного подросткового маршрута. Мой путь будет измеряться не тем, сколько я пробежала, а тем, насколько честно я собрала себя из того, что у меня есть. Я не могла заставить тело жить иначе, зато могла заставить мысль быть подвижнее мышц.

Чужие сценарии оказались не для меня. Мне предстояло писать свой.

— * —

Я буду писать, писать,

Пока не устанут руки,

Пока не замолкнут звуки,

Пока это терпит тетрадь.

Пока ожила душа

И мир подаёт идеи.

О, дайте, прошу, скорее

Обломок карандаша!..

2017 г.

Глава 6. Слова, которые умеют ходить

Иногда мне кажется, что творчество приходит к человеку тогда, когда душе становится тесно в привычных границах. И тогда появляются строки, рифмы, рисунки, песни.

Я перепробовала многое, но в итоге выбрала слова. Или, может быть, слова выбрали меня — точно не знаю. Они стали тем тайником, куда можно складывать всё, что не помещалось внутри: мысли, чувства, переживания, любовь.

Читать я любила с детства. Особенно любила стихи. Не ради «знаний», а ради воздуха. В стихах ощущалось то, чего не было больше нигде: ритм, дыхание, тайная музыка. Слова казались мне светлячками, летящими в ночи — каждый со своим огоньком.

Мне было всего девять лет, когда я сочинила свой первый стих — неуклюжий, смешной, затерявшийся в ворохе исписанной бумаги. Но именно в детстве я поймала это мистическое ощущение: «слова приходят». Ты ничего не делаешь, просто сидишь в тишине, а внутри вдруг звучит фраза. И если вовремя не поймаешь — улетит безвозвратно.

Помню, как однажды вечером мне позвонила подружка и предложила:

— А давай сочиним стихотворение?

Я согласилась с таким энтузиазмом, будто мне предложили не стих, а путешествие. Мы весь вечер болтали по телефону, играя в поэтов. Я чувствовала себя Агнией Барто на минималках, додумывая строчки к стихам, которые, как выяснилось позже, она просто читала мне из книги. Смешно? Да.

Но в этом было что-то важное: я очень рано начала «слышать» ритм и угадывать продолжение. То есть — думать строками, будто у меня внутри стояла маленькая антенна, улавливающая поэзию.

Пока другие бегали по двору, я бегала по строчкам. Пока кто-то взбирался на деревья, я поднималась по рифмам. Слова стали моими ногами. Моим воздухом. Моей свободой.

После было ещё множество попыток писать — удачных и не очень.

Я помню кухню. Сладковатый аромат маминой выпечки, который висит в воздухе как тёплое облако. Стол. Линованный ежедневник. И мои закорючки, старательно записывающие то, что мне кажется важным. Я писала, не зная основ, грамматики и не думая о «правильных» рифмах. Просто позволяла словам жить той жизнью, которую они просят.

Когда я писала, всё вокруг замирало. Внутри становилось тихо — так, что казалось слышно, как растут мысли.

Писала обо всём: про школу, про ребят, про животных. Детские, наивные — но честные стихи. Каждый — как маленькое волшебство.

Когда мне было шестнадцать, кто-то из родных прочитал мои детские записи и предложил:

— А напиши что-то о себе. Не про котиков и не про школу. Про себя.

Мне стало страшно. Писать «про себя» — это как выйти из комнаты без одежды. Ты остаешься без защиты. Я приняла этот вызов и, пересилив страх, написала стихотворение, которое начиналось словами: «Как плохо не уметь ходить…»

Наверное, это был момент некой творческой дерзости. Как открыть дверь в комнату, куда раньше боялась заходить, и увидеть там нечто новое.

Показывать стихотворение кому-то казалось почти невозможным — будто вырываешь кусочек души и кладёшь на ладонь другого человека. Но я всё-таки показала те строки маме.

И хорошо запомнила её ответ, ставший для меня почти благословением:

— Пиши. Пока есть мысли — пиши всё.

Она не стала поправлять меня, не стала обсуждать написанное. Просто дала мне разрешение быть собой на бумаге. Одной фразой она подтолкнула меня навстречу творчеству.

Стихосложение стало для меня не просто занятием — а дыханием. Главное — писать так, как чувствуешь. Честно. По-настоящему. Без страха «неправильных» мыслей. Просто говорить с бумагой, потому что иначе никак.

А потом случилось то, о чем я уже упоминала выше: моё стихотворение напечатали в местной газете. А потом — ещё одно. И ещё. Для шестнадцатилетней девочки из маленького посёлка это было настоящим чудом.

Помню, как я держала номер в руках. Моё дыхание, выложенное буквами, вдруг стало видимым для других. Сначала я боялась насмешек — ведь стихи это ты сам. Но люди на разных этапах моей жизни находили в них что-то своё, нужное им. Это вдохновляло писать снова и снова.

Позже Судьба познакомит меня с человеком, который однажды скажет, что желает когда-нибудь издать мою книгу. Просто потому, что верит в меня и видит в моей поэзии что-то такое, что считает нужным показать большему количеству людей.

Порой судьба сводит нас с такими людьми, после которых ты уже не становишься прежним. Они приходят, чтобы показать иной маршрут. Подсветить то, что ты сам не способен разглядеть. Они направляют — и исчезают, оставляя тебе себя нового.

В 2013 году я своими силами издала первую книгу — «Калейдоскоп эмоций». Тираж в пятьдесят экземпляров быстро нашёл своего читателя. Я никогда не мечтала о званиях «поэтессы», я просто хотела, чтобы мои стихи имели право на существование. Если хотя бы одному сердцу на земле стало чуть легче после моей строки — я счастлива.

Когда рождаются стихи, я не создатель, я будто бы проводник. Человек, через которого проходит что-то теплое, светлое, пульсирующее и превращается в текст.

Потом были ещё сборники с моими стихами. Литературные конкурсы. Места. Дипломы. Упоминания. Радости — большие и маленькие.

В слове заключается большая сила. И если им можно украсить мир, смягчить боль хотя бы одного человека, подарить надежду или просто назвать то чувство, которое у других не получалось произнести… нужно писать.

Писать смело. Писать честно. Писать — пока пишется.

Я верю: каждый человек рождается с крыльями. Просто у одних они видны сразу, а у других — написаны невидимыми чернилами и проявляются только в тот миг, когда сердце готово к полёту.

Мой маленький полёт начался в тот день, когда я впервые написала строчки, которые не побоялась назвать своими.

— * —

Я хочу сеять свет,

Я хочу дарить радость,

Ради важных побед,

Позабыв про усталость.

Я хочу умножать

Доброту и сердечность,

Хоть на миг удержать

Быстротечную вечность.

Я хочу говорить

О большом и прекрасном,

Слов тончайшую нить

Не растратить напрасно…

Вышить в сердце людей

Тот узор, что в ненастном

Хороводе теней

Будет признаком счастья!

Я хочу создавать,

Раздавать, вдохновляться!

Я хочу каждый день

В мир огромный влюбляться!

Я стремлюсь познавать

Формы жизни, все грани.

Дни хочу проживать

В среде добрых деяний.

Повторять каждый миг,

Что наполнен был светом.

Солнца ласковый лик

Пусть поможет мне в этом!

2016 г.

Глава 7. Вселенная в почтовом ящике.

Любому слову, рождённому в тишине комнаты, жизненно необходимо эхо. Творчество, запертое внутри автора, со временем начинает жечь его изнутри. В такие моменты ты особо остро ощущаешь потребность в ком-то близком, в том, с кем можно разделить свои накопившиеся эмоции, свои новые мысли. Без другого — тебя словно и не существует. К таким умозаключениям приходишь со временем. В детском же возрасте ты просто чувствуешь, что тебе чего-то не хватает. Точнее не хватает кого-то. Живого и настоящего.

Иногда я думаю, что настоящая дружба — это не поиск. Это не про «хочу подругу» или «ищу того, кто поймет». Это встреча. Очень тихая, часто случайная, но всегда — нужная. Будто в большом и перепутанном мире существуют невидимые нити, которыми нас связали заранее. И когда время приходит, нить дрожит, подает знак, и человек входит в твою жизнь так естественно, словно всегда там был.

Вокруг меня всегда было много людей: соседи, одноклассники, толпы детей, приходивших поиграть в мои игрушки. Но среди этого хоровода я долго не чувствовала самого важного — что я нужна. Не чувствовала, что со мной хотят быть не ради развлечения или из любопытства, а по-настоящему. Дети бывают жестокими по незнанию. Среди сверстников я порой ощущала себя не подружкой, а «интересным аттракционом» на колесах. Со мной не ссорились, но и не считались. Не обижали — но и не слышали до конца.

Одиночество — это не отсутствие людей вокруг. Это отсутствие отклика. Я пойму это не сразу, а снова и снова знакомясь с новыми людьми и делая шаг навстречу: да, я хочу познавать мир. Познавать людей. Ошибаться в них. Разочаровываться. Но продолжать.

В девять лет я впервые решилась искать друзей сама.

В детском журнале была рубрика «Здравствуй, незнакомый друг!». Дети из разных уголков планеты писали о том, что желают познакомиться. Я часто читала эти призывы, и однажды сама написала своё маленькое объявление. Ничего особенного: просто хотелось общения с теми, кто живёт где-то далеко. В ту минуту я ещё не знала, что делаю шаг не просто в «рубрику», а в каком-то смысле меняю собственную судьбу.

Шли дни, и однажды наш почтовый ящик превратился в мини-лавину.

Вначале это были десятки, а потом сотни писем из разных городов и сёл. От девочек, мальчиков, подростков. С открытками, стишками, наклейками, секретиками… Почерк — у каждого свой, характерный, как голос. Одни писали крупно и уверенно, другие — мелко, будто боялись занять слишком много места на бумаге. Кто-то приклеивал блёстки, кто-то рисовал сердечки, кто-то присылал фотографии собак (они всегда на стороне дружбы).

Писем было столько, что часть мне пришлось раздать родным и знакомым (одно из них, от юноши по имени Денис, я отдала сестре — даже не предполагая, что оно вернется ко мне через много лет, но подробнее об этом я расскажу чуть позже).

Среди вороха белых конвертов я выбрала одно письмо, которое оказалось особенным.

Оно пришло от девочки с ДЦП, очень любящей собак. Письмо было тонким, тёплым, слегка наивным — но удивительно честным. Словно это было не послание «всем подряд», а искреннее обращение именно ко мне.

Я ответила. Так началась дружба, которая выросла из бумажного конверта и перетекла в настоящую жизнь.

Мы переписывались, когда мне было девять, шестнадцать и двадцать три. Мы росли, менялось всё вокруг, но её присутствие в моей жизни оставалось и остаётся неизменным. Пожалуй, эта девочка стала моим первым настоящим «дружеским дыханием» на бумаге.

Долгие годы взросления я представляла себе момент нашей встречи, хотя разум твердил: это настолько сложно, что почти невозможно.

От меня до неё — больше тысячи километров. Преодолеть такой маршрут на машине для меня было задачей на грани фантастики, а другие варианты даже не обсуждались. Но, несмотря на очевидное, я часто вслух мечтала о том, как мы увидимся, пообщаемся лично, как я просто загляну ей в глаза.

И вот однажды, обычным весенним днём, когда я в очередной раз что-то эмоционально рассказывала маме про подругу, мама вдруг спокойно произнесла:

— А давай съездим? Хочешь?

В первую секунду я не поверила своим ушам. Замерла, боясь спугнуть момент.

— Ты не шутишь?

— Нет. Купим билеты на поезд и поедем.

В 2009 году мы — мама, младший брат, племянница и я — штурмовали мой первый в жизни (не считая того, в раннем детстве) купе-вагон. Это было моё первое по-настоящему большое путешествие. До этого пределом был районный центр, где я чаще всего просто ждала маму в машине.

Мой диагноз диктует жесткие условия: я не могу долго сидеть, каждые сорок минут мне нужно менять положение тела хотя бы на десять минут, иначе боль становится невыносимой. Поэтому дорога стала личной победой над расстоянием, страхами и собственной хрупкостью.

Путь в 1000 км показал мне: расстояние — не приговор. Проблемы с гигиеной решаются современными средствами, а если тело устало от долгой прогулки — всегда можно прилечь на обычную скамейку в любом тихом дворе. Ещё за полгода до этого события встреча казалась невозможной, но, когда ты по-настоящему чего-то хочешь, окружающий мир перестаёт сопротивляться. И волшебство само находит к тебе дорогу.

Я до сих пор помню то чувство, когда мы наконец встретились: будто я приехала не просто к подруге по переписке, а к человеку, который был в моей жизни всегда. Встреча должна была случиться по законам природы, и она случилась.

После неё появились и другие друзья по переписке. Люди, чьи лица я никогда не видела, но которые меняли меня изнутри: учили мудрости, поддерживали, спрашивали о важном. Кто-то писал годами, кто-то исчезал после одного письма — но каждый вносил свою ноту в мою внутреннюю вселенную.

Когда держишь чужое письмо из самых разных уголков страны, ты словно прикасаешься к нескольким минутам чужой жизни. И начинаешь явно понимать одну простую вещь: здоровое, красивое тело — не гарантия счастливого детства, потом юности, зрелости.

Мир вообще не делится на «ходячих» и «неходячих», «здоровых» и «не очень». Он делится на тех, кто умеет любить — и тех, кто всё ещё учится.

Мы все одинаково одиноки, одинаково мечтаем, одинаково боимся своих ошибок, одинаково ищем того единственного человека, который скажет: «Я тебя понимаю».

Когда я стала старше, письма остались моим главным увлечением. Моим окном во вселенные разных людей. Я продолжала давать объявления и с замиранием сердца ждать ответа. Собеседниками становились совершенно разные люди. Письма приходили даже из мест, которые называют «не столь отдалёнными». Я с интересом переписывалась с людьми, отбывающими наказание. Тут хочется сказать спасибо моей маме, что она не противилась такому общению. Среди адресатов были те, кто писал стихи, рисовал цветы, говорил о раскаянии и искренне мечтал о свободе. Их письма не оправдывали поступков — но в них улавливалось биение сердца. Спасибо маме, что она не стала «оберегать» меня от сурового мира, а дала возможность получать собственный опыт.