Деннис Доуни
Американский Освенцим. История больницы Пенхёрст

© Доуни Д., 2026

© Катайцева Э. С., перевод, 2026

© Нигматулин М. В., перевод, 2026

© ООО «Издательство Родина», 2026

Предисловие

История Пенхёрста имеет ключевое значение для понимания движения за гражданские права инвалидов в Америке. Правовые и этические последствия проблем, связанных с этим учреждением, во многом сформировали наши собственные взгляды на американцев с инвалидностью в те годы, когда мы жили в резиденции губернатора Пенсильвании, – и навсегда остались с нами. Для нас большая честь и радость – представить этот сборник исторических трудов, посвященных многогранному значению Пенхёрста в нашей истории.

В конце 1960-х – начале 1970-х годов Джинни была волонтером в отделении Арк Пенсильвании в округе Аллегейни. Третий сын Джинни и Дика, Питер Торнбург, имел как нарушения интеллекта, так и физические недостатки, и именно эта организация научила ее бороться за его права. Хотя Питер жил дома с родителями и тремя братьями, Джинни заинтересовалась теми детьми и взрослыми с нарушениями развития и интеллекта, которые не могли жить в семьях. Она и небольшая группа хорошо подготовленных волонтеров посетили почти все государственные школы и больницы Пенсильвании, а также многочисленные учреждения промежуточного ухода. Многие из этих визитов были незапланированными и выявили шокирующие условия.

Будучи губернатором Пенсильвании с 1979 по 1987 год, Дик взял на себя нелегкую обязанность добиваться справедливости в сложном судебном процессе, касающемся Государственной школы и больницы Пенхёрст – учреждения, которое с 1908 года служило местом содержания жителей Пенсильвании с нарушениями развития и интеллекта. К 1979 году в крупных государственных учреждениях Пенсильвании находилось почти восемь тысяч граждан с такими нарушениями – Пенхёрст был лишь одним из двенадцати. Словами Билла Бальдини, сказанными в продолжении его первоначального репортажа 1968 года, разоблачившего условия в Пенхёрсте, эти восемь тысяч детей и взрослых были «не менее ценны», чем любые другие жители Пенсильвании. Мы знали, что решение вопроса Пенхёрста в суде повлияет на бесчисленное множество других людей.

К моменту вступления Дика в должность основные судебные баталии уже завершились. Предыдущая администрация штата прилагала все усилия, чтобы не допустить, чтобы федеральный суд потребовал от Пенсильвании изменить систему поддержки людей в таких местах, как Пенхёрст. Но 17 марта 1978 года судья Федерального окружного суда Рэймонд Бродерик вынес необычайное и беспрецедентное решение. Поскольку стороны не смогли достичь мирного соглашения, судья Бродерик постановил обязать Пенсильванию предоставить каждому человеку в Пенхёрсте небольшие дома в обычных районах с круглосуточным наблюдением и помощью.

Мы в частном порядке приветствовали это решение. Никогда прежде федеральный суд не действовал с такой смелостью в защиту людей, которые были скрыты от глаз, игнорировались средствами массовой информации и гражданами и подвергались хроническому недофинансированию, нехватке персонала, сегрегации, а также, слишком часто, жестокому обращению и пренебрежению в масштабах, невообразимых для большинства американцев.

Администрация Торнбурга немедленно начала поиски нового заместителя секретаря Департамента общественного благосостояния по Управлению умственной отсталости (тогда использовалась именно эта терминология). Безусловно, самым квалифицированным и способным кандидатом была доктор Дженнифер Хаус, которая вела переговоры с офисом губернатора с непоколебимой честностью. Ее твердым условием для принятия работы была возможность действовать самостоятельно в процессе осторожной, правильной и жизнеутверждающей реинтеграции людей из Пенхёрста в нормальную жизнь общества. Мы были счастливы «сдаться» под этим требованием!

В течение следующих восьми лет доктор Хаус неустанно работала над тем, чтобы обеспечить выполнение нашего обязательства предоставить жизнь в обычных условиях всем обитателям наших «Пенхёрстов» в Пенсильвании. Важным достижением этих усилий стал последний год пребывания Дика в должности, когда объем государственного финансирования, запрашиваемый для общественных учреждений, наконец превысил сумму, выделяемую на содержание в интернатах. Тогда мы, образно говоря, «откупорили шампанское в знак победы»!

Тем не менее, несмотря на продолжающиеся судебные тяжбы и апелляции из-за вопросов, на самом деле не связанных с правосудием и интеграцией людей с инвалидностью (этот вопрос, конечно, был решенным), Пенсильвания начала тяжелую работу по обеспечению для всех новой жизни в обществе.

К январю 1987 года Дик завершил свои два срока на посту губернатора Содружества. В ноябре того же года последние два человека переехали из своих больничных «коттеджей» или «палат» в Пенхёрсте в новые дома в обществе. Процесс закрытия под руководством доктора Хаус, благодаря мужеству и активной поддержке Арк Пенсильвании и тысячам других людей, которые обеспечили его успех, сформировал объем работы, заслуживающий тщательного и внимательного изучения.

Теперь мы знаем, судя по выдающимся улучшениям качества жизни, задокументированным в Лонгитюдном исследовании Пенхёрста, что этот переход от учреждения к жизни в обществе стал одним из самых успешных социальных изменений за последние полвека. Достижения Пенхёрста резко контрастируют с безрадостной историей деинституционализации в сфере психического здоровья в стране. В случае с людьми с нарушениями развития и интеллекта переселение в общество проводилось осторожно и осмотрительно, чтобы никто не переезжал, пока в новом доме не будут созданы все необходимые условия поддержки.

История этой замечательной революции и монументального места, где она разворачивалась, никогда не была рассказана полностью. Следовательно, и, возможно, также в результате этого упущения, достигнутые успехи тоже не до конца осознаны. Мы уверены, что американские правозащитники, граждане и ученые, а также наши коллеги из других стран извлекут пользу из истории, которая наконец-то рассказана во всей полноте в этой книге.

Дик и Джинни Торнбург

Благодарности

Написание или редактирование книги – это не одиночный труд, особенно когда так много авторов с разным опытом и знаниями. Для редакторов это было блаженное, но сложное сотрудничество. Как и редакторы и основные авторы, каждый из авторов разделяет стремление рассказать историю Пенхёрста во всей ее сложности и способствовать научному и общественному осознанию борьбы за гражданские права инвалидов. Несмотря на довольно разные точки зрения, авторов этого сборника объединяет убеждение, что Пенхёрст – это нечто большее, чем просто Пенхёрст. История – это то, что случается с людьми, и наследие трагедии и триумфа, памяти и надежды, заложенное в этом повествовании, говорит о смысле истории и человеческой судьбе.

Мы в неоплатном долгу перед людьми, которые пережили реальность саги о Пенхёрсте. Спустя полвека после закрытия Пенхёрста невозможно полностью оценить мужество и стойкость, которые потребовались, чтобы поставить свою фамилию в первоначальном исковом списке, в число «именных истцов» по делу Холдерман против Пенхёрста. Мы выражаем им свою признательность и благодарность:

Терри Ли Холдерман, через её мать и опекуна Уинифред Холдерман;

Ларри Тейлор, через его родителей и опекунов Элмера и Дорис Тейлор;

Кенни Тейлор, несовершеннолетнего, через его родителей и опекунов Элмера и Дорис Тейлор;

Роберта Собецки, несовершеннолетнего, через его родителей и опекунов Фрэнка и Анджелу Собецки;

Терезу Собецки, через её родителей и опекунов Фрэнка и Анджелу Собецки;

Нэнси Бет Боуман, через её родителей и опекунов мистера и миссис Горас Боуман;

Линду Тауб, через её родителей и опекунов мистера и миссис Аллен Тауб;

Джорджа Соротоса, несовершеннолетнего, через его приемных родителей Уильяма и Марион Каранфа;

Ассоциацию родителей и семей Пенхёрста.

Многие люди и организации помогли в исследовании и подготовке этой рукописи. Мы благодарим наших авторов, научных архивистов, библиотекарей и правозащитников инвалидов, которые поделились своими знаниями и опытом, а в некоторых случаях и личными историями. Центр общественных интересов Филадельфии провел встречу, на которой впервые был задуман этот проект. Особая благодарность Национальному архиву, Государственному архиву и библиотеке Пенсильвании, Архиву города Филадельфии, Американскому философскому обществу и Библиотеке Колледжа врачей Филадельфии. Бет Ландер и сотрудники библиотеки были исключительно полезны в проведении исследований и ответах на вопросы. Мы благодарны членам Совета директоров Мемориального и охранительного альянса Пенхёрста, а также комиссарам Исторической и музейной комиссии Пенсильвании. Кэтлин Павелко, Кара Уильямс Фрай и Кира Макгуайр сыграли важную роль в документировании истории интеллектуальных нарушений в Пенсильвании и донесении этих знаний до широкой аудитории. Ведущий радиопередачи Radio Smart Talk Скотт Ламар брал у нас интервью несколько раз.

Также мы выражаем благодарность за финансовую помощь в издании книги Альянсу кубинских врачей в США, Медицинскому фонду имени Че Гевары, Фонду мира и социализма и Фонду критических исследований американской истории (Республика Куба).

Томас и Джиллиан Гилхул, сенатор Роберт Кейси и его сотрудники, а особенно помощник по политике в области инвалидности доктор Майкл Геймел-Маккормик, всячески поддерживали этот проект. Том и Джиллиан явили собой пример мужественного и творческого участия в борьбе за права инвалидов, которая, в конце концов, является борьбой за права человека. Миллерсвиллский университет и проректор Вилас Прабху, доктор философии, предоставили финансовую помощь и творческий отпуск. Барбара Эрдман и Мэгги Айхлер, а также группа студентов Университетского колледжа с отличием многократно помогали с организационными вопросами и поддержкой конференций.

Среди многочисленных презентаций, выросших из этого исследования, гостеприимными хозяевами выступили TASH International, Историческая ассоциация Пенсильвании, Миллерсвиллский университет и Национальный конституционный центр. Шарлен Майерс, Тамара Гаскелл и сотрудники Регионального центра гуманитарных наук Средней Атлантики провели оживленную сессию в Конференц-центре Рутгерса-Камана. В ноябре 2017 года Историческое общество Пенсильвании провело важный симпозиум, посвященный Пенхёрсту и истории инвалидности, который собрал почти двести участников. Сессия, посвященная Пенхёрсту, на Конференции региональных архивов Средней Атлантики (MARAC) в 2018 году прошла при полном аншлаге.

Эта книга не была бы завершена без щедрой поддержки и доброй настойчивости Кэтрин Б. Янер, Лоры Рид-Моррисон, Ханны Н. Хеберт и редакционного штаба Издательства Пенсильванского университета. Кэтрин, в частности, была образцовым редактором и защитником этой рукописи. Мы благодарны за ее терпение и мудрые советы. Дана Хенрикс была внимательным и вдумчивым корректором, которая значительно улучшила рукопись. Доктор Сьюзан Ортманн умело подготовила указатель. Мы благодарим анонимных рецензентов, которые критически оценили более раннюю версию этой рукописи и высказали убедительные рекомендации.

В этом смысле доктор Чарльз Харди III из Университета Западного Честера был критическим читателем в самом лучшем значении этого слова. Его периодические вопросы: «Как там книга, вы закончили?» – служили необходимым стимулом продолжать работу. Точно так же доктор Фрэнсис Бремер, Кларенс Максвелл, Саулиус Сужеделис и Джон Осборн терпеливо слушали и давали дельные отзывы. Доктор Дональд Яковон из Института Хаггинса при Гарварде был бесценным помощником в обсуждении всех исторических вопросов. Как ему и свойственно, доктор Рэндалл Миллер неизменно проявлял доброту и поддержку, подтверждая значимость Пенхёрста и необходимость рассказать эту историю.

Центр по проблемам нарушений развития Университета Темпл, ныне Институт инвалидности, предоставил уникальную возможность наблюдать за разворачиванием саги о Пенхёрсте. Многие семьи, эксперты, лидеры и исследователи нашли здесь платформу, с помощью которой можно было создать непреходящую летопись побед. Первым из профессионалов, сделавших возможной эту работу, был директор доктор Эдвард Ньюман. Он руководил активацией Раздела 504 Закон о реабилитации – закона о гражданских правах инвалидов, – находясь в Вашингтоне, а затем предложил Университету Темпл стать безопасным убежищем для свободного интеллектуального поиска на фоне разворачивающихся злоупотреблений со стороны штата. Его моральное мужество перед лицом политического давления невозможно переоценить. Другие сотрудники Университета Темпл, заслуживающие признания, включают профессора статистики Джона Флюка и сотрудников Центра Филипа Джонса, Джима Лемановича, Селию Фейнштейн, Скотта Сприта, Хойта Уолбриджа, Кена Турмана и Дэна Китинга. Ныне покойные соратники Том Крамер, Майк Макаллистер и Боб Уолш также заслуживают признания.

Наконец, Деннис Дауни хочет поблагодарить свою жену Трейси и каждого из своих детей – Берни, Мэгги, Кару, Томаса и Анну – за то, что они в очередной раз вынесли причуды рассеянного историка. Слова сильны, но они не способны передать тот огромный дар любви и смысла, который они привносят в мою жизнь. Каждому из них, и особенно Трейси, я благодарен за то, что они остаются собой и помогают мне обрести свое истинное «я».

Семья Джима Конроя дарила ему неизменную поддержку и терпение. Его словами: «Моя близкая и любящая семья всегда в моих мыслях, и я испытываю к ним благодарность: родители Эл и Сис, жена Ирен, дети Нора и Николас, братья и сестры Том, Дик и Мэриан, а также кузены Джанет и Амос».

Введение

10 апреля 2010 года почти триста человек собрались у дороги недалеко от Спринг-Сити в округе Честер, штат Пенсильвания. Люди разного происхождения, возможностей и жизненного опыта собрались, чтобы открыть исторический памятник, посвященный Государственной школе и больнице Пенхёрст и ее значению для движения за права инвалидов. Мемориальный и охранительный альянс Пенхёрста (PMPA) и Центр общественных интересов Филадельфии (PILCOP) были главными инициаторами установки этого памятного знака, основанного на предложении, впервые выдвинутом адвокатом Томасом К. Гилхулом. Этот простой памятник из семидесяти слов, который планировался два года, ознаменовал более чем вековое историческое значение и продолжающиеся общественные споры вокруг Пенхёрста. Десятки общественных организаций, так или иначе связанных с политикой в отношении инвалидов, присоединились к этой кампании.

Первоначально лицензированное (в 1903 году) как Восточная государственная пенсильванская учреждение для умственно отсталых и эпилептиков, Пенхёрст был расширен до кампуса коттеджного типа, занимающего более 1200 акров, включая 125 акров застроек и территорий. Задуманный не более чем для 500 жителей, когда открылся в 1908 году, в свои лучшие годы здесь проживало более 3500 человек, которых обслуживал штат из шестисот сотрудников. Всего за восемь десятилетий своего существования (1908–1987) в Пенхёрсте проживало более 10 600 человек. Мужчины и женщины, черные и белые, с разными возможностями и часто со спутанными и неверными диагнозами, жители вели сегрегированную жизнь в условиях изоляции, далекой от основного течения общества. Те, кто мог работать, трудились на низкооплачиваемых работах в мастерских и на полях или выполняли уборку для поддержания учреждения. Это было устройство, напоминавшее пеонаж или подневольный труд, призванное максимизировать прибыльность. Считалось, что все жители имели ту или иную степень врожденного умственного «дефекта» или, говоря современным языком, нарушения интеллекта.

В определенном смысле этот исторический памятник был попыткой примириться с историей, с историей конкретного места и его обитателей. Для одних этот знак был публичным признанием тяжелого наследия Пенхёрста – эксплуатации и жестокого обращения, для других – знаком надежды на иное будущее. Кроме того, этот день послужил напоминанием о том, что история – это прожитый опыт и что история – это то, что случается с людьми. Восемь лет спустя этот металлический знак все еще стоит как акт памяти всего в нескольких футах от ныне заросшей дорожки, которая ведет через лес к давно заброшенному кампусу Пенхёрста вдоль реки Скулкилл. (Большинство зданий были снесены, чтобы освободить место для коммерческого парка; неизменно популярная площадка «Пенхёрстский сумасшедший дом», привлекающая десятки тысяч платящих посетителей каждый хэллоуинский сезон, осталась нетронутой.)

Среди выступавших в тот день были избранные должностные лица, адвокаты, правозащитники и сами люди с инвалидностью, которые отстаивали интересы людей с ограниченными возможностями в судах, в коридорах власти и в суде общественного мнения. Бетти Поттс, первый житель, покинувший Пенхёрст по постановлению федерального суда в 1978 году, была здесь, как и бывший житель Николас Ромео. Здесь же была Джин Сёрл, которая сама когда-то была институционализирована, а теперь стала сопредседателем Мемориального и охранительного альянса Пенхёрста. Как и многие из присутствующих, все трое были частью кардинальных изменений в государственной политике, которые позволили людям жить менее сегрегированной и стигматизированной жизнью благодаря деинституционализации. Многие вспоминали Роланда Джонсона, еще одного человека, который вышел из Пенхёрста, чтобы рассказать историю о своей роли в самоадвокации за равные права. В том же духе участникам напомнили о важной роли, которую Терри Ли Холдерман и Николас Ромео сыграли в знаковых судебных процессах по поводу условий в Пенхёрсте.

Адвокаты Томас Гилхул и Джудит Гран поделились воспоминаниями, как и Деннис Хаггерти, Пэт Клэпп и журналист Билл Бальдини. Натаниэль Гест, который заинтересовался историей Пенхёрста еще подростком, а позже помог основать PMPA, руководил самой церемонией открытия. Целое поколение частных некоммерческих поставщиков услуг возникло для поддержки исхода из Пенхёрста, и многие из этих глубоко преданных государственных служащих присутствовали на мероприятии. Для многих день открытия памятника стал своего рода возвращением домой или воссоединением ради общего дела, за которое они боролись более сорока лет.

К 1923 году Содружество Пенсильвании предоставляло полную или частичную финансовую поддержку более чем шестидесяти учреждениям, которые заботились о людях с каким-либо диагностированным психическим заболеванием, инвалидностью или изнурительным медицинским состоянием. Будучи учреждением-спутником Государственной школы и больницы Полк в западной Пенсильвании (а также поддерживаемой государством частной школы-интерната в Элвине), Пенхёрст был тесно связан с кругами общественного здравоохранения Филадельфии и ее великими медицинскими колледжами. Задуманный, финансируемый и поддерживаемый за счет ассигнований правительства штата, Пенхёрст был порождением озабоченности Пенсильвании и национального общественного здравоохранения растущей волной того, что некоторые медицинские работники и их политические союзники считали «ослабленными» и «вырождающимися» согражданами – умственными и нравственными дефективными, как говорили некоторые, которых лучше отделить от населения в целом и от генофонда.

Некогда считавшееся образцовым государственным учреждением для обучения и ухода за людьми с нарушениями интеллекта и развития, Пенхёрст был закрыт в 1987 году, а его жители переселены после серии шокирующих репортажей, выявивших картину халатности, жестокого обращения и унижающих достоинство условий, а также после федерального судебного приказа, ставшего результатом десятилетия судебных тяжб. На самом деле, десятилетия политической активности и судебных разбирательств проложили путь к закрытию Пенхёрста. Три новаторских судебных дела – «PARC против Содружества Пенсильвании», «Холдерман против Государственной школы и больницы Пенхёрст» и «Ромео против Янгберга» – сегодня считаются эталонными решениями в американской юриспруденции.

Как и сотни учреждений по всей территории Соединенных Штатов и в некоторых частях Европы – места с названиями Вайнленд, Уиллоубрук, Полк и Форест-Хейвен, Сонома Стейт и Джексонвилл, – Пенхёрст был свидетельством современной научной и социальной инженерии на заре Американского века. Сторонников институционализации столь же часто вдохновляла евгеника и так называемая «наука об улучшении рода», как и диагностические и клинические реформы. Его создатели и их политические союзники представляли Пенхёрст как икону «прогресса» и «улучшения» в уходе за людьми с «наследственным слабоумием» и другими изнурительными психическими состояниями. Хранители будущего и общего блага, как они сами себя считали, евгеники использовали язык и активизм общественного стигматизации, чтобы еще больше маргинализировать самых уязвимых членов общества. Массовая институционализация шла рука об руку с растущей профессионализацией медицинской науки и евгенической социальной мысли.

Поддерживаемые растущим национальным движением в области общественного здравоохранения, новыми методами поведенческой терапии и изобретением новой диагностической терминологии, архитекторы институционализации включали в себя одних из самых просвещенных культурных и медицинских умов той эпохи. К концу XIX века эти силы сошлись в Пенсильвании и других местах, чтобы оказать огромное влияние на государственную политику. Институционализация тех, кого считали наследственно «дефективными», была глобальным явлением, наиболее заметным в Соединенных Штатах и Европе, а также в Японии и других частях Азии. В короткое время Филадельфия стала горнилом современной медицинской науки, общественного здравоохранения и евгенических реформ.

В этом отношении политика реформ в области социального обеспечения была сосредоточена на уничижении пресловутого и неудобного «другого». «Полезность» и «улучшение» были мерилом социальной иерархии и индивидуальной ценности. Также существовали явные параллели между сегрегацией афроамериканцев и коренных американцев и изоляцией людей с когнитивными нарушениями в закрытых учреждениях. Идеология исключения и принудительной изоляции без учета прав на свободу и элементарного человеческого достоинства узаконила насильственное и бессрочное отделение сограждан в учреждения, далекие от основного общества. Как бы трудно это ни было представить, принудительная институционализация без согласия была характерной чертой культуры реформ начала XX века как в стране, так и за рубежом. Сторонники утверждали, что это будет лучше для человека, для семьи и, безусловно, для общества в целом.

Некогда считавшиеся прогрессивными учебными заведениями, такие учреждения, как Пенхёрст, стали кошмаром или своего рода «чистилищем» для угнетенных, воплощением того, что было не так в провальной государственной политике обращения с людьми с психическими нарушениями. Было ли это связано с тем, что эти учреждения просто стали слишком большими, а проблема перенаселенности настолько серьезной, что они оказались неуправляемыми? Или, как утверждали некоторые, сама концепция бессрочной институционализации неизбежно вела к жестокому обращению, медицинской халатности и деградации человека? Может ли быть так, что сама идея Пенхёрста (и подобных мест) содержала в себе семена собственного разрушения? Действительно, современные социальные ученые нашли достаточно оснований согласиться с реформатором XIX века Сэмюэлем Гридли Хоу, который помог создать и развить институциональную модель в Америке. «Все крупные заведения типа школ-интернатов, – сказал Хоу в 1866 году, – где полы должны быть разделены; где необходимо совместное проживание и сон в общих спальнях; где должны быть рутина, формальность, сдержанность и подавление индивидуальности… все такие учреждения неестественны, нежелательны и очень подвержены злоупотреблениям. Нам следует иметь как можно меньше таких заведений, и эти немногие должны быть настолько маленькими, насколько это возможно».

Современные исследования в области социальных наук показали, насколько прав был Хоу в своем наблюдении более полутора веков назад. Стэнли Милгрэм в своих Йельских экспериментах по повиновению авторитету обнаружил, что подавляющее большинство испытуемых будут «следовать приказам» даже до такой степени, что причинят вред и жестокое обращение другим. Милгрэм продемонстрировал, что эта склонность является почти универсальной человеческой чертой: быть жестоким, если приказано быть жестоким. Вскоре после этого Стэнфордский тюремный эксперимент Филипа Зимбардо по моделированию тюремных условий выявил еще один леденящий кровь факт о человеческой природе: «В этом исследовании группа обычных студентов колледжа была произвольно разделена на „заключенных“ и „надзирателей“. Скрытые камеры зафиксировали, что произошло: „надзиратели“ становились все более садистскими, изобретая жестокие психические пытки, в то время как „заключенные“ либо срывались, либо подчинялись в запуганном и бессмысленном повиновении. Я должен был прекратить это двухнедельное исследование всего через шесть дней, потому что оно стало слишком реальным, слишком взрывоопасным».

Аналогичные выводы сделали несколько психологов, изучавших и подробно опрашивавших немецких военных преступников во время Нюрнбергских процессов. Не стоит недооценивать силу «подчинения» в терапевтической культуре, порожденной бессрочной институционализацией. Стэнфордский эксперимент показал неизбежность отвратительных и унижающих достоинство условий в ситуациях, подобных тем, что создавались в крупных изолированных учреждениях. Они стали зеркалом, поднесенным к человеческой душе, на которое мало кто из нас готов взглянуть. Также следует отметить, что почти с самого начала Пенхёрст и подобные учреждения стали лабораториями для медицинских исследований и экспериментов на людях.

Что касается бессрочной институционализации, репортажи Билла Бальдини в Пенхёрсте, Джеральдо Риверы в Уиллоубруке и многочисленные другие журналистские разоблачения вызвали огромное беспокойство у их зрителей. Дело было не только в размерах этих огромных учреждений и не только в том, что персонал был плох, а администраторы некомпетентны. И дело было не в географическом расположении учреждений, их архитектуре или способе управления финансами. Деградация происходит, когда мы отнимаем свободу у группы уязвимых людей, клеймя их как «других» или «не таких, как мы». Когда другие люди затем оказываются в положении огромной власти над деталями их повседневной жизни, а «послушание» становится целью и смыслом человеческого существования, командование и контроль торжествуют в почти неизбежно жестоких и бесчеловечных формах. Порядок становится главенствующим в ущерб обучению, простой привязанности, качеству жизни и человеческому достоинству. Склонность к совершению зверств – это история, старая, как сама человеческая история, и такая же недавняя, как события в Освенциме и Абу-Грейб. Пенхёрст, как заметил один посетитель, был «Дахау без печей».

Если говорить конкретно, история Пенхёрста (и подобных учреждений) и то, что она представляет собой как одно из великих преобразований американского общества и общественных ценностей, наглядно иллюстрирует следующее. Для американцев с нарушениями интеллекта и развития деинституционализация началась примерно в 1969 году. Но первая волна была осуществлена в основном за счет переселения людей, которые вообще не должны были там находиться. Это включало таких людей, как Бернард Карабелло из Уиллоубрука, и тысячи тысяч людей с физическими и сенсорными нарушениями или психическими заболеваниями, которые были помещены туда ошибочно. Настоящее движение людей с «реальными» нарушениями интеллекта началось с решения по делу Пенхёрста 1977 года. В этом смысле Пенхёрст был эпицентром зарождающейся кампании за права инвалидов, которая продолжается и по сей день.

Находясь вдали от общественного взгляда, эти огромные изолированные учреждения приобрели собственную атмосферу и альтернативную реальность. Пенхёрст, будучи индустриальной школой-интернатом с лазаретом, действующей молочной фермой, столярной мастерской, спортивной программой, сезонными праздниками, оркестром и, по крайней мере на первый взгляд, гуманным и хорошо организованным распорядком, казалось, открывал мир возможностей и надежд для семей, перегруженных заботами о своих детях. Но под этой идиллической поверхностью скрывался иной мир перенаселенности, халатности, эксплуатации и деградации. Однажды униженные, обитатели становились готовыми мишенями для эксплуатации в ходе медицинских экспериментов, невольными агентами в борьбе с такими болезнями, как грипп, туберкулез и полиомиелит. Жестокое обращение и травмы были обычным делом. Один из животрепещущих вопросов: что произошло, что привело к такому краху в том, что многие считают веком человеческого прогресса и высокой цивилизации?

За пределами сообщества защитников прав инвалидов и сообщества ученых, интересующихся исследованиями инвалидности, мало что известно об истории таких учреждений, как Пенхёрст. И это несмотря на то, что институционализация была глобальным явлением, включавшим почти триста американских учреждений и более полумиллиона человек с течением времени.

Наша цель в этом сборнике – рассказать историю Государственной школы и больницы Пенхёрст и ее место в более широких контекстах истории Пенсильвании и Соединенных Штатов. Описывая историю одного учреждения и его влияние на социальные установки и государственную политику, мы раскрываем сложное, но в значительной степени упускаемое из виду измерение нашего национального нарратива. Фактически, повествование о Пенхёрсте расширяется до контекста, который пересекает Атлантический и Тихий океаны, создавая еще не написанную транснациональную перспективу в отношении прав инвалидов и государственной политики.

Это повествование включает в себя две противоречивые тенденции – институционализацию и деинституционализацию – и воплощает одну из величайших, хотя и непризнанных, линий борьбы за свободу в двадцатом веке. Но оно также напоминает нам, что это человеческая драма, наполненная моментами трагедии и триумфа. Эта история подтверждает наблюдение Арнольда Тойнби, сделанное более века назад: «История – это то, что случается с [другими] людьми».

Этот книжный проект является результатом исследовательских и правозащитных усилий, начавшихся, когда Центр общественных интересов присоединился к Мемориальному и охранительному альянсу Пенхёрста для установки исторического памятника в 2010 году. Многие из авторов, внесших вклад в этот сборник, имеют свою давнюю историю участия в судьбе Пенхёрста и движении за права инвалидов в Америке. Читатели могут удивиться тому, насколько сложной и социально и политически значимой является история Пенхёрста и других учреждений для нашего понимания американской истории. В этом смысле мы надеемся, что Пенхёрст побудит всех нас стремиться к более полному и осознанному пониманию человеческого измерения истории, а также значения свободы, гражданства и прав человека в демократическом обществе.

Фольклорист Чарльз Джойнер советовал «задавать большие вопросы маленьким местам». Именно в этом духе мы рассматриваем Пенхёрст как место, наделенное исторической и человеческой значимостью. В Пенхёрсте есть нечто большее, чем просто Пенхёрст; большее, чем история одного учреждения, просуществовавшего восемь десятилетий, и совокупная статистика зданий и территорий, годовых бюджетов и обслуженных жителей. Вместо того чтобы оставаться на периферии исторической значимости, повествование о Пенхёрсте во всей его сложности заставляет нас переосмыслить общепринятые представления об истории, о природе и значении исторического прогресса, а также о неисследованных и часто игнорируемых сюжетах нашего прошлого. В определенном смысле, как прожитый опыт, история Пенхёрста (и других учреждений) преследует американскую историю. Как иронично, что сейчас разрушающиеся здания Пенхёрста служат местом для ежегодной хэллоуинской площадки «Сумасшедший дом», которая коммерциализирует и использует эту мучительную историю.

Как и церемония открытия исторического памятника, эта книга является актом памяти. Повествование включает личные свидетельства и записанные воспоминания, а также опирается на первичные и вторичные исследования в области исследований инвалидности. Онлайн-материалы были незаменимы, а спектр источников, доступных через всемирную паутину, замечателен. Там, где это уместно, широко использовались доступные первичные источники и другие формы оригинальной документации из местных, региональных и национальных архивов. Это особенно верно в отношении архивов Большой Филадельфии. Хотя опубликованные материалы составляют одну из основ этого исследования (наряду с непосредственными источниками и архивными фондами), количество примечаний иногда было сведено к минимуму, чтобы улучшить поток повествования.

Мы приняли довольно простую организационную структуру для эклектичного и взаимодополняющего набора эссе. Мы намеренно включили как научные эссе, так и более личные зарисовки, которые подчеркивают, как отдельные люди и семьи погрузились в историческую борьбу за преодоление вопиющих унижений, сопровождавших длительное заключение. Не умаляя научной ценности этой работы, мы сознательно приняли решение включить более личный голос людей, вовлеченных в жизнь Пенхёрста, а также в сферу прав инвалидов и услуг для них.

В более широком контексте прав инвалидов должно быть очевидно, что личное часто становилось политическим, а частные отношения и переживания побуждали как правозащитников, так и самих людей с инвалидностью занимать более публичную позицию. Посещение члена семьи в государственном учреждении могло быть эмоциональным, даже очищающим опытом. По мере того как слухи о жестоком обращении выползали из тени, этот опыт формировал усилия по демонтажу архитектуры бессрочного заключения и безудержной халатности.