Теория и практика «особого театра». Методическое пособие для специалистов, работающих в сфере помощи людям с ментальной инвалидностью

Введение в проблематику

Прежде чем перейти непосредственно к практическим советам, посвященным организации творческих занятий с людьми с особенностями развития[1], необходимо обозначить культурный и социальный контекст, в котором в нашей стране живет человек с ментальной инвалидностью[2], с точки зрения метода, разрабатываемого в организации РО МОО «Равные возможности»[3] и Интегрированном театре-студии «Круг II»[4] на протяжении более чем двадцати лет. Обозначим ряд тем, прямо или косвенно имеющих отношение к развитию и становлению людей с ментальной инвалидностью в культурном сообществе, и проблем, с которыми они встречаются.

Обществу нужны люди, которые могли бы в дальнейшем его развивать. Однако внутри современного российского общества не существует глобальной системы, позволяющей людям с ментальной инвалидностью вписаться в структуру социальных взаимоотношений, не существует и социальных институтов, помогающих им становиться полезными членами общества. Что же с ними делать, с этими людьми? Этот вопрос очень остро стоит сейчас перед обществом и государством, так как количество таких людей неуклонно растет, а механизмов их включения в социальную и культурную жизнь по-прежнему нет. Традиционные упования на систему образования не приносят своих плодов, так как после получения того или иного образования взрослые люди с ментальной инвалидностью остаются без необходимой поддержки и в плане трудоустройства, и в плане самостоятельного проживания[5]. Они попадают на иждивение в систему социальной защиты и в большинстве остаются на попечении семей.

На наш взгляд, серьезным отличием взаимоотношения государства и общества в России и Западной Европе является отсутствие в РФ собственно гражданского общества, которое мыслит себя как общность, призванная и способная решать социальные проблемы самостоятельно в партнерстве с государством. За решением всех социальных (и не только) проблем в РФ принято обращаться к государству. Следовательно, ответственность за все проблемы возлагается именно на государство. Государство же со своей стороны согласно с такой постановкой вопроса. И если оно видит проблему, то пытается решить ее или хотя бы сделать вид, что проблема решается. С одной стороны, это хорошо, так как если уж государство за что-то берется, то оно берется основательно. С другой стороны, государство очень неповоротливо в решении проблем, которые нуждаются в гибком подходе. Так, например, государственные учреждения (образовательные, реабилитационные или культурные институции), как правило, нацелены на быстрые, эффективные и конечные по времени результаты. В случае же, например, с людьми с ментальной инвалидностью эффективность может достигаться годами, и то не всегда будет выглядеть таковой с точки зрения государства. При этом общественные организации, особенно организованные родителями или специалистами, готовы заниматься со взрослыми людьми с ментальной инвалидностью столько, сколько нужно для них, для того чтобы у них появился смысл жизни и улучшилось ее качество. Эти организации, как правило, выполняют очень важные социальные функции, не всегда замечаемые государством, они вынуждены вкладывать свои весьма скромные средства, часто балансируя на грани выживания.

В больших городах люди с ментальной инвалидностью остаются зависимыми от своих семей настолько, насколько это может вынести семья, но хотя бы остаются в рамках социально приемлемого статуса инвалида. В глубинке, особенно в сельской местности, ситуация выглядит гораздо более драматично, так как уровень культуры и вследствие этого социальной компетентности[6] у целых сообществ людей с ментальной инвалидностью настолько низок, что они составляют именно маргинальную среду, а в силу нарастающей численности они постепенно становятся доминирующим сообществом, находящимся на иждивении у государства и не занимающимся никакой продуктивной и ответственной деятельностью. В лучшем случае они научаются развлекаться, посещая различные досуговые программы или программы социальной защиты населения, в худшем – пополняют ряды маргиналов, становятся зависимыми от алкоголя и неблагополучного социального окружения и, в свою очередь, рожают многочисленное потомство, которое потом будет повторять их жизненный путь.

Единственным действенным и радикальным выходом из этой ситуации видится именно трудоустройство человека с ментальной инвалидностью (как и вообще любого человека с особенностями развития[7]). Причем трудоустройство для этой категории людей с инвалидностью, конечно, должно быть сопровождаемым, то есть необходимо выстроить такую социальную систему, в которой человек с особенностями ментального развития может действительно работать, а не имитировать деятельность. Выстраивание системы сопровождения требует вложения различных ресурсов: и в плане подготовки квалифицированных специалистов, и в плане выстраивания собственно ежедневного трудового процесса, и в плане реализации готовой продукции. Иного пути к инклюзивному, а значит, «здоровому» обществу, не просматривается.

В случае с человеком с ментальной инвалидностью труд не может быть выстроен по законам современного рынка. Человеку с особенностями развития требуется специализированная поддержка на рабочем месте. Естественно, если мы говорим об экономических законах построения рыночных отношений, такая работа не может быть конкурентоспособной именно в силу того, что для эффективности трудового процесса подобный работник должен выполнять ее под контролем другого человека, а это сразу становится нерентабельным. Вопрос финансирования такого труда весьма сложен. Соответственно, необходимо говорить именно о степени самостоятельности и ответственности работника и в связи с этим – о необходимости и параметрах его поддержки.

Именно в этой точке и возникает важный выбор, и прежде всего выбор государства: оно готово содержать всевозрастающую массу иждивенцев, не имеющих самостоятельной воли к жизни и не способных работать? Или же государство стимулирует, а общество принимает на себя часть функций по созданию социума с равными правами не только потребления, но и самовыражения, в том числе через трудовую деятельность?

Еще одним аспектом глобальной выгоды государства в случае организации процессов сопровождаемого трудоустройства является тот факт, что даже занятость взрослого человека с инвалидностью в течение дня дает возможность его родителям на собственный труд, собственный отдых и, как следствие, изменение социального статуса всей семьи, где и родители, и взрослые дети живут не друг для друга в ситуации психологической изоляции и созависимости, а как активные члены социума, общаясь и развиваясь каждый в своей референтной среде. Эту долгосрочную выгоду, как правило, не учитывают, а она крайне необходима, если мы хотим видеть активных членов общества, а не потребителей и иждивенцев. В системном решении описанной проблемы необходима политическая воля, законодательные и экономические рычаги со стороны государства и непосредственная профессиональная работа негосударственных некоммерческих организаций (далее – НКО).

Еще одной проблемой, которая влияет на развитие сферы социального обслуживания, является отношение к терминам «потребность» и «услуги». Часто они воспринимаются под специфическим углом. Например, общество, которым, вполне возможно, управляют определенные рыночные механизмы и различные государственные и общественные силы, заявляет о равенстве всех на потребление определенных продуктов современного социума и государства. Но потребность не просто должна быть реализована, она прежде всего должна быть осмыслена и сформирована как потребность самим потребителем. Так, например, понятно, что любой человек должен иметь право на образование, но совершенно не ясно, как жизненные потребности человека с ментальной инвалидностью связаны с реализацией данной потребности в современных образовательных учреждениях? Не является ли так называемое инклюзивное образование в ряде случаев неоправданным, но легитимным насилием для ряда детей, например, с интеллектуальной недостаточностью, расстройством аутистического спектра и проч.? Напротив, взрослый человек с ментальной инвалидностью нуждается в непрерывном образовании, а именно его ему никто не предоставляет. Выявление различий в потребностной сфере людей с теми или иными особенностями развития должно привести к дифференцированной системе социальных услуг. Понятно, что в масштабах такого огромного государства, которым является РФ, это несбыточная мечта. Однако, на наш взгляд, если профильным НКО будут делегировать права, обязанности и выделять на это реальные средства, возможна перестройка всей социальной сферы и наше общество начнет двигаться в направлении гражданского. Эта перестройка необходима прежде всего в контексте организации системы сопровождения взрослых людей с ментальной инвалидностью через создание системы социокультурных сред, позволяющих им самостоятельно жить, развиваться и трудиться с той или иной степенью необходимого сопровождения.

Социальная компетентность, образование и воспитание

Задача каждого этапа развития человека – достижение социальной компетентности в текущем возрастном сегменте. Образование в виде получения и освоения определенных абстрактных знаний возможно только как следствие соответствующего этапа социальной компетентности[8]. Повышение уровня социальной компетентности обеспечивает ребенку средства для позитивных изменений в образе жизни и возможную для него интеграцию в общество за счет расширения рамок его независимости.

Люди с врожденными особенностями развития изначально находятся в мире, в котором не могут найти систему координат. Для них важно отыскать себя в пространстве и времени, опираясь на реальные, действительные ощущения, отражаясь в значимых других[9] людях. Путь к социальной компетентности лежит через последовательное освоение уровней телесно-аффективной регуляции.

М.К. Бардышевская и В. В. Лебединский[10] выделяют пять уровней телесно-аффективной регуляции, относящихся к развитию ребенка от младенчества до школьного возраста.

1. Уровень оценки средовых воздействий – регуляция сенсорных модальностей через оценку количественных воздействий среды.

2. Уровень аффективных стереотипов – построение сенсорного образа «другого» через ритмически повторяющуюся качественную оценку среды.

3. Уровень аффективной экспансии – ограничение стремления к экспансии через различные формы запретов.

4. Уровень аффективной коммуникации – управление своим поведением и поведением «другого» на основе эмоциональной информации.

5. Уровень символической регуляции – овладение собственными переживаниями и способностью символического представления эмоционального опыта.

Освоение уровней телесно-аффективной регуляции проходит во взаимодействии со значимыми другими. Значимый другой помогает пережить собственное тело в единстве многофункциональных частей и чувства в многообразии выражений. Проблема человека с ментальной инвалидностью – это, в конечном счете, проблема отсутствия продуктивного взаимодействия со значимым другим, что влечет за собой несформированность навыков усвоения социального опыта. При этом речь идет о том, что на первых этапах развития младенца значимым другим является мать, затем количество взрослых значимых других постоянно должно расти, а с попаданием в любой социальный институт, начиная с детского сада, должны появляться значимые другие сверстники, которые со временем и призваны стать референтной группой.

На каждом из уровней телесно-аффективной регуляции возможен свой референтный коллектив, в котором существуют собственные нормы и правила коммуникации. Однако необходимо понимать, что без овладения социальной компетентностью на уровне символической регуляции нахождение в системе современного школьного образования имеет мало смысла. Если человек находится на стадии аффективной коммуникации, то еще можно говорить о том, что в зоне его ближайшего развития стоит освоение символической коммуникации, а значит, можно надеяться на относительную успешность его пребывания в школе. Если же человек находится на стадии развития от 1-го до 3-го уровня телесно-аффективной регуляции, то общее образование ему будет недоступно, так как способы передачи информации не соответствуют возможностям его восприятия и его базовым потребностям. А значит, и мотивация к образованию в таком случае невозможна. Мотивация неразрывно связана с самоконтролем и самосознанием.

Если мы хотим готовить человека к трудовой деятельности с ранних пор, то базовым направлением работы с ребенком с ментальной инвалидностью должна стать деятельность, направленная именно на становление процессов телесно-аффективной регуляции, что позволит ему со временем овладеть необходимым уровнем социальной компетентности и сформирует мотивацию к развитию в контексте определенного коллектива. Сказанное важно понимать в контексте часто встречающейся ситуации, когда уже взрослый человек с ментальной инвалидностью, пройдя школу и даже профессиональный колледж, остается на более низком уровне телесно-аффективной регуляции, чем это необходимо для трудовой деятельности.

Принятие культурных ограничений как своих является своего рода базой для получения социального опыта. Через последовательное освоение форм культуры ребенок в процессе развития накапливает опыт социального взаимодействия, который, в свою очередь, позволяет ему освоить следующую ступень собственной телесно-аффективной регуляции. На каждом уровне телесно-аффективной регуляции человек может выстраивать продуктивные социальные связи, если другие члены социума также общаются на языке, принятом в качестве нормативного на данном уровне развития. Проще говоря, трехлетнему ребенку будет хорошо в детском саду, но плохо в первом классе, а первокласснику нечего делать среди девятиклассников.

Любой ребенок независимо от особенностей развития должен себя чувствовать равноправным участником детского коллектива, в котором он обучается и развивается, у него должны быть значимые для него партнеры в детской среде – друзья. С этими друзьями он должен «съесть пуд соли», чтобы они действительно приобрели общий опыт и стали друзьями. Для этого должна существовать субкультура людей со схожим восприятием мира. Чтобы быть развивающей для всех, детская среда должна состоять из тех, кто обладает схожим уровнем социальной компетентности. Дело не в том, что кто-то лучше, а кто-то хуже. Это вопрос педагогики – каким образом воспитывать тех или иных детей так, чтобы помочь им стать теми, кем они могут и хотят быть, а не теми, кем бы мы хотели, чтобы они стали.

Как правило, при отношениях человека с особенностями развития и окружающих приходится балансировать между двумя крайностями. Человек либо проявляет себя в социуме так, как может, не учитывая интересы других и не слушая их, либо социум не слушает человека, который не умеет говорить на языке, принятом в данном социуме.

И в первом, и во втором случае человек с особенностями не имеет возможности стать членом сообщества. С одной стороны, ему нужно помочь научиться слушать других, а с другой стороны – научить его рассказывать о себе.

Сами по себе образовательные институты – прежде всего это институты социализации, но для ребенка с особенностями развития, не прошедшего первичную социализацию в семье[11], эти институты не приносят искомого результата. Особенно трагично это в системе инклюзивного образования, где человек с глубокой умственной отсталостью просто бесполезно проводит время, переживая ничем не оправданное для него насилие (о чем он не может сказать, так как даже не понимает этого, но мы видим отзвуки пережитого насилия в его агрессии по отношению к родителям), а если у него умеренная или, что еще хуже, легкая степень умственной отсталости, то он переживает свою неуспешность в среде сверстников, его проблемы множатся, а «вторичная патология» растет. Здесь мы видим как раз искривленное представление о воспитании и образовании – они максимально расходятся. Мы как бы думаем: вот ребенок получает, как и все, некие абстрактные знания, так как он имеет право их получать, но при этом он не способен быть участником детского коллектива, в который помещен, то есть он не имеет достаточного уровня социальной компетентности. Нам же не приходит в голову посадить в один класс китайца, немца и русского просто потому, что они все имеют право на образование. Если уж посадили, то нужно говорить сразу на трех языках.

Образование часто понимают и используют в контексте получения знаний. Отчасти именно в обществе потребления знания становятся продуктом, одним из многих, которые можно и нужно «потреблять». Нам кажется, что нужно говорить об овладении знаниями. Речь о том, чтобы не только воспринимать, потреблять знания, но и о том, чтобы выбирать, какие знания и зачем нужны, уметь ими пользоваться и отсеивать не нужную индивидууму информацию. Между знаниями и информацией есть различие: я владею знаниями, а информация управляет мной. В век информационных технологий и ускоряющегося темпа жизни необходимо очень точно знать свои потребности и иметь собственные критерии отбора необходимых знаний и информации. Соответственно, этому нужно учить и человека с особенностями развития. Особенно если мы хотим говорить о рабочем процессе, в котором человек должен ориентироваться.

В последнее время в педагогике происходит некоторый перекос: знания преобладают над умениями и навыками. Эти знания часто не укоренены в практике реальной жизни, поэтому ими часто невозможно пользоваться. Особенно это ярко видно в практике работы с людьми с ментальной инвалидностью.

К тому же стоит отметить, что широко обсуждаемая в последнее время тема онлайн-образования как основного является следствием этого перекоса. На наш взгляд, принятие такого направления как магистрального может создать негативный эффект: появится огромное число детей, не обладающих необходимым для их успешной жизни уровнем социальной компетенции, не укорененных в практике жизни и не наученных продуктивной деятельности.

Яснее, чем где бы то ни было, в образовании детей с особенностями развития видно, что отсутствие единой образовательной парадигмы или даже отсутствие единого мировоззрения ведет к неструктурированным знаниям, невозможности усвоить эти знания и, как следствие, невозможности ими пользоваться. К нам приходят школьники и выпускники коррекционных школ. Их отрывочные знания не приносят им никакой радости и никакой пользы в жизни. Они умеют читать, но не читают. Они часто не умеют считать, но, даже умея считать, не могут этим пользоваться, так как родители не позволяют им ничего самостоятельно покупать. Они обладают какими-то отрывочными эстетическими представлениями – в основном полученными от родителей или значимых для них специалистов. Эти эстетические представления, с одной стороны, помогают немного ориентироваться в жизни, а с другой – тормозят развитие, так как со временем устаревают.

При отсутствии потребности человеку незачем развивать понятийный аппарат. И наоборот, развитие понятийного аппарата в отрыве от всего остального не всегда гарантирует развитие потребности в его использовании. Это параллельные процессы, причем очень важно, что они запускаются именно в социуме. Моделью такого социума, прежде всего, призвана быть школа. Если мы посмотрим на образование с этой точки зрения, то увидим, что воспитание должно вестись раньше образования или же образование необходимым образом должно включать в себя элементы воспитания.

Можно сказать, что это общеизвестные истины. Однако в последние 10–15 лет вопросы доступности образования для всех категорий детей, в том числе инклюзия в образовании, несоизмеримо чаще обсуждаются широкими слоями заинтересованной и даже незаинтересованной общественности, чем вопросы воспитания, которые гораздо труднее объективировать, стандартизировать и монетизировать. Реабилитационные и образовательные технологии проще транслировать, чем воспитывать поколение интуитивных педагогов, терапевтов и реабилитологов.

В педагогике никогда нельзя рассчитывать на быстрый результат. Семена, которые мы посеяли сегодня, возможно, дадут всходы через месяцы или даже через годы. В том-то и проблема педагогики: не существует никаких быстрых, четких, алгоритмических решений. Есть вектор развития, есть отношения, но не может быть доказательной реабилитационной методики, которая «исправляла» бы детей с той или иной проблемой в развитии. Родитель и педагог (если он хороший педагог) работают часто интуитивно, опираясь на опыт и знания, но действуя в непосредственном контакте с ребенком.

Вся система воспитания – реабилитации – коррекции – образования должна готовить человека к самостоятельной жизни, включая сопровождаемые трудоустройство и проживание. Однако практика показывает, что к выходу из школы или колледжа человек с ментальной инвалидностью не только не способен самостоятельно жить и работать, но даже не способен к групповому социальному взаимодействию. Чему он учился столько лет? Или чему его учили? И чему научили?

Развитием взрослого человека системно никто не занимается. Если взрослый человек без особенностей развития хочет получить дополнительное образование, он выбирает его самостоятельно и целенаправленно. А взрослый человек с ментальной инвалидностью самостоятельно не научен ничего выбирать. Более того, он и не знает, зачем ему нужно еще учиться. Окончив школу, он начинает стремительно деградировать, если не продолжает обучение или не занимается продуктивной деятельностью. Выход из этого – поддерживающие и развивающие сообщества, где образование и воспитание не прекращаются никогда. Один из примеров сообщества такого рода – наша организация, центром которой стал театр.

Труд и/или занятость?