Ничего, кроме света

Дорогой читатель, ты сейчас держишь в руках книгу, которая родилась особенным способом. Весь этот текст — каждое слово, каждая запятая — появился на свет благодаря многократным кликам компьютерной мыши по маленькой виртуальной клавиатуре на экране моего ноутбука.

Моя правая рука почти неподвижна. Но когда-то я смогла освоить особую технику: кладешь руку ладонью вверх и, слегка подёргивая двумя пальцами, умудряешься «клацкать» по мышке. Так из букв рождаются смыслы, а из линий — рисунки. Так я могу дотянуться своей мыслью до самого отдалённого уголка нашей планеты. Вероятно, кто-то из вас скажет: «Это невозможно». Я возражу: возможно многое. Даже то, что кажется запредельным, невыносимо трудным и на первый взгляд недостижимым.

Свой первый «рекорд» я совершила ещё в детстве. Тогда врачи, определившись с диагнозом, буднично сказали маме: «Девочка проживёт максимум три года». Эти три года прошли, а я продолжала жить — вопреки прогнозам, статистике и, возможно, здравому смыслу.

Я выросла в маленьком сибирском посёлке, в обычной семье электрика и швеи. И сегодня, в свои сорок лет, я точно знаю: многое в этой жизни зависит от нас, от наших мыслей и желаний, а не от обстоятельств.

О себе я говорю так: я — творческий человек. Немного поэт, немного дизайнер, немного художник. Любительница кошек, сладкоежка, счастливая жена и неисправимый оптимист с диагнозом СМА.

Спинальная мышечная атрофия — редкое наследственное генетическое заболевание, вызванное поломкой в гене SMN1. Из-за этого организм вырабатывает недостаточно белка, необходимого для жизни двигательных нейронов — клеток, передающих сигналы от мозга к мышцам.

Моя особенность забирает у человека не только возможность ходить — она отбирает силу тихо, последовательно и очень буднично. Мышцы угасают постепенно. Сначала ты перестаёшь справляться с тяжёлыми предметами, потом — удерживать собственную руку, а однажды понимаешь, что удерживать голову — это тоже отдельная, сложная работа.

Со временем меняется всё. Становится трудно говорить. Сложнее жевать. Обычный глоток воды требует концентрации, а случайная крошка или капля может превратиться в настоящее испытание: кашлевой рефлекс у людей со СМА ослаблен, и чтобы просто откашляться, нужно приложить огромные усилия. Финалом этого пути для многих становится НИВЛ — аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, который помогает дышать, когда собственные мышцы грудной клетки больше не справляются.

Здоровому человеку кажется, что главная мечта человека в инвалидной коляске — это встать и пойти. Но в реальности СМА твои желания часто становятся совсем другими. Ты мечтаешь не о марафонах. Ты мечтаешь просто без страха и усталости поесть любимую еду. Или выпить стакан холодного молока — легко, жадно, залпом, на одном дыхании, как это было когда-то в далёком детстве.

Меня часто спрашивают: где я черпаю силу и как можно прожить полноценную, яркую жизнь в ограниченном теле с весом в 20 килограммов, когда, казалось бы, от тебя ничего не зависит? Эта книга — мой ответ.

Здесь не будет лекций по воспитанию характера или истории о том, как я стала знаменитой. Где-то я читала, что главное богатство человека — его воспоминания. Если так, то я сказочно богата, и пришла пора поделиться этим богатством с другими.

В этой книге — мои люди, мои обстоятельства и мой ежедневный выбор. Тот самый, который сделал из меня ту Юлианну Ко, которой я являюсь сейчас.

И я снова выбираю… ничего кроме света.

Пролог. Первое впечатление.

Иногда мне кажется, что за свою жизнь я успела побывать для окружающих в самых разных ролях. В зависимости от настроения и ракурса во мне видели то фарфоровую куклу, то вечного ребёнка, то сложную медицинскую загадку, которую нужно во что бы то ни стало разгадать прямо сейчас. И каждый раз меня удивляло насколько по-разному мы все смотрим на одни и те же вещи.

Мне было лет тринадцать, когда соседская девочка пригласила меня в гости на дачу. Мы сидели в огороде, устроившись среди грядок, и болтали о своём, о девичьем. Вокруг шумела листва, лениво жужжали пчёлы, где-то за соседскими заборами глухо переговаривались взрослые — обычный, сонный летний день.

В какой-то момент у забора появился мужчина с соседнего участка. Он заглянул в щель между досками, внимательно посмотрел в нашу сторону и вдруг совершенно буднично произнёс:

— О, кукла говорящая! — и спокойно пошёл дальше по своим делам.

Наступила пауза. Я не знаю, шутил он тогда или правда на секунду принял меня, замершую среди зелени, за большую куклу. Возможно, сработал стереотип: маленький рост, худоба, неподвижность. А может, человеку просто захотелось выдать экспромт. Почему-то я совсем не обиделась. Наоборот.

Чем старше я становлюсь, тем чаще улыбаюсь, вспоминая тот случай. Наверное, потому что в каком-то смысле сосед был прав. Я и правда выглядела как кукла, случайно оказавшаяся на празднике живых людей. С одной лишь разницей: у кукол обычно нет собственного мнения. А у меня оно было всегда. Иногда даже с избытком.

Вообще, делать выводы раньше, чем включится голова — это наша человеческая суперсила. Я замечала это сотни раз: в магазинах, на улицах, в кабинетах врачей. Очень часто незнакомые люди обращались не ко мне, а к маме. Будто меня не существовало в пространстве. Будто я не слышу, не понимаю, не нахожусь здесь. Сложно объяснить логику, по которой способность самостоятельно мыслить напрямую привязывают к тому, насколько послушно работают мышцы.

Иногда этот абсурд становился по-настоящему смешным.

— А она ещё и выбирает?! — искренне, на весь зал изумился как-то продавец в магазине, когда я наотрез отказалась от вещи, которая мне не понравилась.

Мне хотелось мысленно поаплодировать этому гениальному открытию. Надо же, у меня есть вкус, кто бы мог подумать?!

Впрочем, «говорящая кукла» — это классика, но были и другие жанры. Как-то раз к нам приехала очень дальняя родственница. Настолько дальняя, что до этого дня мы вообще ни разу не виделись. Я сидела на диване, увлечённо что-то рисовала. Родственница, проходя по коридору, мельком взглянула в мою сторону, затормозила, изучила меня взглядом профессионального рентгена и выдала:

— А глаза-то у неё умные! — и чинно проследовала дальше на кухню.

Я едва сдержала смех. «Прямо как у собаки» — подумала я тогда.

Меня всегда забавляли подобные сцены. Люди редко хотят обидеть тебя намеренно. Чаще всего они просто теряются. Они не знают, как реагировать на то, с чем никогда не сталкивались в своей привычной системе координат. И тогда они смотрят на внешнюю оболочку и судорожно пытаются угадать человека внутри. Как книгу по обложке. Как фильм по названию. Как огромный незнакомый город — по первой унылой улочке, которую увидели из окна автобуса на въезде.

Иногда угадывают. Но чаще — промахиваются мимо.

Тут вспоминается одна знакомая, которая впервые в жизни съездила в Москву. Когда она вернулась, я, предвкушая восторженные рассказы, спросила: «Ну как тебе столица?»

Ответ меня потряс до глубины души. Она вздохнула и сказала:

— Комары и лужи.

Комары и лужи?! Серьёзно? В огромном, бьющем ключом мегаполисе, где есть Красная площадь, старинные переулки, сумасшедшая архитектура, музеи, миллионы судеб и огней, ей запомнились лишь комары и лужи.

Тогда я впервые задумалась о том, насколько сильно мы заперты внутри собственного фокуса внимания. Мы замечаем только то, на что настроен наш внутренний радар. Кто-то ищет возможности, а кто-то — непреодолимые препятствия. Кто-то ловит взглядом красоту, а кто-то — исключительно трещины на асфальте. Кто-то видит перед собой медицинский диагноз, а кто-то — человека.

Лично меня давно перестало ранить чужое первое впечатление. Оно почти никогда не бывает точным. Слишком мало вводных данных, слишком мало времени, слишком мало настоящего, не декоративного общения.

Всё настоящее начинается позже. После первого искреннего вопроса. После первой общей шутки, когда спадают маски. После первого разговора по душам, когда человек наконец перестаёт просто смотреть и начинает — видеть.

Мне кажется, это универсальное правило, которое работает абсолютно для всех. В каждом из нас скрыто гораздо больше, чем готов считать случайный прохожий с первого взгляда. Намного больше, чем паспортный возраст, особенности внешности, строчка в резюме, диагноз или текущие обстоятельства. Даже за самой нелепой или равнодушной «обложкой» почти всегда прячется совсем другая история.

Моя история — это история девочки, которой когда-то обещали слишком короткое будущее. История мамы, отказавшейся верить чужим прогнозам. История писем, книг, дружбы, любви и света, который снова и снова находил меня даже в самые тёмные времена.

Именно её я и хочу сейчас вам рассказать.

Глава 1. Ничего кроме света

Утро. Я просыпаюсь и первым делом делаю вдох. Глубокий, осознанный — не потому, что боюсь не успеть, а чтобы почувствовать: я здесь. Начало нового дня всегда кажется мне чистым белым листом, который только и ждет первой строки.

Обычно я просыпаюсь раньше всех в доме. Не по своей воле — просто моё тело устаёт от неподвижности и требует пробуждения. Оно живёт по собственному расписанию, как старый механизм, который заводится сам собой, не спрашивая согласия.

Я лежу в тишине и слушаю, как спит квартира: редкие щелчки холодильника, тихое сопение кота и сонный мамин переворот в соседней комнате. В эти минуты я нахожусь в странном состоянии. С одной стороны, я абсолютно свободна от вечной гонки и суеты, в которой сгорают люди снаружи. С другой — я намертво завязана на ритм другого человека. Пока мама не проснулась, я замерла на «невидимой паузе»: где-то между сном и реальностью, между желанием и возможностью.

В этой утренней тишине ко мне приходит понимание: выбор есть всегда.

Он не всегда про действия — ведь я не могу просто встать и пойти приготовить себе кофе. Он про направление мысли. Чем я наполню этот ближайший час, пока дом не проснулся? Раздражением от своей зависимости или вниманием к моменту? Тревогой о будущем или благодарностью за этот вдох? Темнотой или светом?

Моя жизнь не похожа на стандартный жизненный маршрут. В ней полно ограничений, которые не отменяются усилием воли. Как говорит моя мама, я не способна самостоятельно отогнать даже муху. Да, это так, я действительно не выбираю настройки своего тела. Зато я — и только я — решаю, каким будет мой сегодняшний день.

Человек вообще удивительно живуч. И сила эта не в мышцах или выносливости, а в способности находить смыслы там, где, казалось бы, остались одни обстоятельства.

Пока я дышу — я могу выбирать. А значит, я живу.

*Мой день*

Просыпаюсь примерно к полудню,

Запускаю в сознанье мечты.

За окном выходные, хоть будни -

На душе расцветают сады

Из желаний волшебных, цветущих,

Параллелей - их всем не понять.

Там за все отвечает не случай,

А уменье любить и мечтать.

Там тропинки извилисты очень,

Я всегда выбираю одну:

И в потоке из красочных строчек,

С вдохновением вместе тону...

Я дышу, я пишу, я рисую,

Я творю, что могу сотворить!

Я играю в игру колдовскую...

До безумства мне нравится жить!

2012 г.

Глава 2. Свет с самого начала.

Свеча горит и протестует против кромешной темноты.

На стенах медленно рисует узоры, линии, цветы…

И тихо-тихо, еле слышно, о том, что Свет сильнее Тьмы,

Летят в бескрайнее затишье её прекрасные псалмы!

2019 г.

Свет большинства звёзд, которые мы видим ночью, начал своё путешествие задолго до нашего рождения. Если попытаться дотянуться памятью до самого начала моей жизни, мне кажется, что я помню даже момент своего рождения. Тот самый «свет в конце тоннеля», которым обычно описывают финал, для меня стал стартовой вспышкой. Впрочем, это вполне в моём стиле: сначала вижу свет, а всё остальное — потом.

Когда я была совсем маленькой, врачи предлагали моим родителям отказаться от меня. Просто «не тратить силы». Они говорили об этом так буднично, будто выбирали материал для дачи: «Возьмите другой сорт цемента, этот вам не подойдет».

Мои родители не стали слушать светил медицины. Они выбрали любовь — без громких клятв и трагических пауз. Просто выбрали — и всё.

Надеюсь, они не прогадали. Я выросла, я живу, я творю. И сегодня, давно пережив все «сроки годности», которые мне когда-то выдавали, я пишу эту книгу как свершившийся факт.

Мои ранние воспоминания похожи на кадры из старого кино. Первое – самолет. Грозное, пугающее крыло за окном, которое висит над облаками и несёт нас в чужую страну. Я не помню улиц и лиц, но помню ощущение в салоне: ожидание, что сейчас стюардесса принесёт что-нибудь вкусное. Этот кадр приклеился к памяти намертво, а мама после подтвердила — это не игра моего воображения, а реальное воспоминание, с которого начинается история моей памяти.

Потом была Москва. Огни Красной площади и большое пианино, по клавишам которого я с восторгом дубасила кулачками, устроившись на папиных коленях. Я помню не музыку, а само чувство: я нажимаю — и мир откликается. Ударяю по клавише, а она отвечает звуком. Простой обмен, который кажется абсолютной магией, когда тебе всего несколько лет.

Ещё Москва отпечаталась в памяти бесконечными эскалаторами, уходящими вглубь земли, бумажными стаканчиками с мороженым и молочными продуктами, которыми меня безуспешно пытались накормить папины родственники.

В той поездке случилась, возможно, моя первая «катастрофа» — тяжёлая простуда, которая лишила меня всех сил. Я болела почти всё путешествие. И только на обратном пути, где-то за Красноярском, жизнь снова взяла своё. Родители удивленно замерли, когда я, внезапно очнувшись от болезни, бодро спросила:

— Вы меня кормить сегодня будете?

Мне было четыре года. Наверное, это было моё первое возвращение к жизни. В тот день я ещё не знала, что таких «возвращений» впереди будет много, но уже соприкоснулась с главным секретом: как бы ни было плохо, аппетит к жизни всегда должен побеждать.

— * —

Открыть глаза и встретить утро,

Вглядеться в снежную глазурь

Блистающую перламутром,

Забыв всю боль душевных бурь.

Забыть печали и тревоги,

Обиды, горечь, дикий страх…

И новый день — один из многих –

Принять с улыбкой на губах...

И новый день, как лист бумажный –

Простор для мыслей, чувств и дел!

Хоть акварелью, хоть гуашью

Твори, и будь в желаньях смел!

Тебе, ты знаешь, всё подвластно,

Лишь стоит только захотеть.

И хлопья снега — перья счастья

Способны сердце отогреть!

2021 г.

Глава 3. Два детства

Вообще у меня было два детства.

До развода родителей — мама, папа, дворовая собака Тишка, появившаяся в доме чёрным комочком, и регулярные поездки к бабушке в деревню. Я помню, как часами лежала на крыльце, разглядывая облака: небо предлагало мне формы, а я назначала им смыслы, превращая небесную вату в животных и сказочных существ.

Помню, как однажды, возвращаясь из деревни, мне доверили особый груз — зелёный, острый перец. Любопытство заставило откусить кусочек… в тот миг я впервые узнала, что не всё красивое на вид оказывается вкусным. Было горько — и от перца, и от разочарования. Путь до дома показался мне раз в пять длиннее

В том детстве были санки, звездное небо и вечные разборки с жадным двоюродным братом, который прятал от меня свои игрушки и даже котят! Взрослые находили тайники и делились со мной, но я не торжествовала, я учила его строить «правильные» многоэтажки из деревянных, цветных кубиков, пытаясь организовать хаос вокруг. А после мы играли в «войнушку»: меня похищали невидимые враги, а брат героически спасал, после чего мы пили чай в выдуманном кафе с воображаемыми пирожными.

А ещё у меня была двоюродная сестра, с которой мы обожали играть в маленьких пластмассовых человечков. Вместе с ней мы придумывали настоящие сериалы. Строили домики из подручных средств, устраивали им приключения и создавали целые вселенные — по-настоящему наши. У наших подопечных постоянно что-то случалось: то ураган, то наводнение, то снегопад. Катастрофы — одна другой интереснее. Ещё помню, как мы делали шалаш из подушек, в центр устанавливали зонт, сверху накрывали его одеялом и прятались в нём от воображаемых волков, которые «бродили вокруг». Сейчас это не может не вызывать улыбку, хотя когда-то казалось важнейшим событием дня!

В детстве ты, конечно, не задумываешься ни о диагнозах, ни о сроках, ни о прогнозах. И в моей детской Вселенной всё было поправимо: если игрушки попадали в шторм — их спасали; если мир рушился — его просто перестраивали с ещё большим энтузиазмом.

Сестра была старше меня на семь лет, но никогда не строила из себя «взрослую». Она вовсе не развлекала младшую, а проживала все эти истории вместе со мной на равных.

Со старшим братом у нас была иная алхимия — пирожное «Картошка» (смесь из печенья, масла и сахара). И, конечно, карты. Диванные игры в «101». В семь лет я усвоила правила с первого раза и страшно гордилась этим — будто получила пропуск в тайную взрослую жизнь

Ещё один яркий символ моего детства — музыка. Не абстрактная, а та, что звучала из магнитофона. Весёлая, грустная, наивная, иногда хриплая, но всегда для настроения.

Музыка не была «фоном». Её включали не для шумоподавления, а как событие. Пластинки и кассеты — это тоже был выбор. Тот самый, который не «переключить за 0.3 секунды, если наскучило». Музыка могла из маленькой комнаты сделать – Вселенную. Из вечера — праздник. Из простого дня — яркое воспоминание.

Я помню, как ко мне приходила соседская девочка, мы включали любимую кассету, делали звук погромче и… начинали танцевать. Да, я танцевала сидя на коляске, чуть подергивая руками и на всю катушку — душой. Помню, как подружки катали меня по комнате до головокружения! Им нравилось меня катать — они чувствовали себя более взрослыми, а мне нравилось движение. Пусть по кругу, внутри маленькой пятиэтажки, но в этом была свобода. Свобода воображения!

Может быть, это и был тот момент, когда я впервые почувствовала, что жить можно не только телом — а ещё внутренним переживанием.

До десяти лет моя жизнь была такой: комната, игрушки, музыка, фантазии, книги и много рисования. Мир был почти камерным, как маленький театр одного маленького режиссёра.

А потом случилось второе детство.

Оно ворвалось ко мне вместе с разводом родителей, новой дачей и появлением громко орущего брата. Пространство вокруг стало шире и гораздо объемнее.

В ней появился новый человек — мой отчим. Я знала его с раннего детства и помню, как однажды подумала: вот бы мне такого папу. У жизни весьма странное чувство юмора, и спустя годы именно он стал новым мужем мамы. К сожалению, у нас с ним не сложилось близких или по-настоящему тёплых отношений, и эта страница моей биографии до сих пор не просит долгих воспоминаний.

Когда-то мне в голову пришла такая мысль: папу я люблю, но не уважаю, отчима уважаю, но не люблю. Нет, у меня не было к нему неприязни (разве что детская, наивная ревность к тому факту, что маму теперь нужно с кем-то делить), но каких-то неприятных эмоций он не вызывал.

Наоборот, в детстве мы часто играли в карты и в последующие годы его, действительно, было за что уважать — за умение починить всё и вся, за помощь в быту, за способность сконструировать из ничего всё! Однажды он переделал маленький автомобильный пылесос в аспиратор, который впоследствии не единожды спас меня от удушья, за что ему огромная благодарность.

Но вот душевной привязанности, по-настоящему дружеского общения, как случается в некоторых семьях, у нас так и не сложилось.

Развод родителей — столь болезненное событие для любого ребёнка — станет тем самым перекрёстком, который впоследствии приведёт меня к настоящей дружбе, о которой я прежде так сильно мечтала. Мечтала не потому, что в моём первом детстве не было друзей — наоборот, наш дом всегда был наполнен детьми, но среди этого множества не было той самой родной души.

Именно с появлением отчима в нашей жизни возникла дача — то самое место, где началась история моих новых открытий. Мы стали чаще ездить на природу: собирали грибы, ягоды, ловили рыбу — и каждый раз возвращались домой пахнущие дымом, травой и каким-то иным счастьем.

Но самым важным в этих переменах стали друзья.

Там на новой даче я найду друзей, с которыми будет уничтожено полчище комаров и съедены килограммы ягод. Каждое новое лето станет приносить свою “главную игру сезона” — футбол, волейбол, «выжигало», карты на крыльце и гадания при луне.

Ещё будут походы в поле. Настоящие пикники на траве — с палатками из подручных материалов, тайно «одолженной» картошкой и шашлыком из полукультурок.

Всё это случится после того, как однажды устав от однообразной деревенской повседневности, в какой-то из солнечных дней, я предложу двоюродной сестре прогуляться вниз по деревенской улице. Там, через пару домов мы встретим местных ребят, и я осмелюсь подойти к незнакомой компании.

Так начнётся история новых впечатлений, которых могло не случиться. Если бы в тот летний день, я не решилась шагнуть навстречу неизвестности, то, возможно, так и просидела бы в одиночестве у палисадника, ловя любопытствующие взгляды прохожих, которые прежде не встречали людей с диагнозом СМА.

*Что такое детство?*

Что такое детство? Детство — это счастье,

Это беззаботный и короткий миг.

Когда на качелях хоть весь день качаться.

И когда приятель ветер-озорник!

Что такое детство? Это снег в ладошке…

Детство — это звезды, папино плечо.

Когда подрасти бы хоть ещё немножко

И открыть в дом двери собственным ключом!

Что такое детство? Детство — это мама,

Светлая улыбка, сказки перед сном.

Это сладкой ваты пару килограммов.

И когда все вещи в доме кверху дном!

2011 г.

Глава 4. Слово, которое жило снаружи

Честно говоря, я не помню момента, когда в мою жизнь вошло слово «СМА». Не было сцены «ты больна». Не было удара. Не было слома, после которого всё делится на «до» и «после». Никто не собирал семейный совет, чтобы произнести трагическим голосом: «Юля, нам нужно поговорить».

Я не чувствовала себя «с изъяном». Я просто была другой. Не могу ходить, слабее сверстников, нуждаюсь в помощи — всё это было правдой, но «болезнь» жила где-то снаружи. Она существовала в интонациях врачей и жалостливых паузах взрослых, которые смотрели на меня не как на ребенка, а как на чью-то тяжелую судьбу. А внутри меня жило совершенно другое ощущение: я — это я. Полноценная. Настоящая. Живая.

Да, в детстве меня возили по врачам, бабушкам, знахаркам, экстрасенсам. Взрослые искали чудо — и я вместе с ними в него верила. Почему бы и нет? Детство вообще устроено так, что в нём чудо кажется не исключением, а нормой: если очень захотеть — можно спасти пластмассовых человечков из урагана и построить новый домик, даже если прежний «смыло». Значит, и в жизни тоже всё поправимо.

При этом дома, в моей обычной, тёплой, семейной реальности никто не говорил о болезни. Ни намёком, ни взглядом. Мне не объясняли, что со мной «что-то не так», и за это я безмерно благодарна близким. Они чувствовали: ребенка делает сильным не знание своей «особенности», а право быть просто ребенком. Я росла не под лозунгом «борись», я росла под лозунгом «живи».

Помню один бытовой эпизод: папа позвонил маме уточнить диагноз для каких-то бумаг. Мама спокойно прочитала в трубку:

— Спинальная амиотрофия Верднига–Гоффмана.

Без вздохов. Без трагедии. Просто факт.

Возможно, это был тот самый момент, когда я впервые услышала эту формулировку. Я узнала: моя особенность как-то называется. И звучит так, будто это пароль от сейфа в секретной лаборатории. А ещё — странно — перекликается с известным сказочником. Верднига–Гоффмана. На этом всё.