Лечение аутизма или простое человеческое счастье. Реальная история

Остальные

Количество шарлатанов, которые хотят заработать на твоей беде просто зашкаливает. Вначале, я искала выход везде. Мы и на диете сидели, и витаминки разнообразные пили, и на АВА терапию несколько раз сходили. Еще нас звали на дельфино – терапию, иглоукалывание, введение стволовых клеток и еще несколько методик, эффективность которых, как я поняла, доказывается исключительно их дороговизной. Выложив несколько месячных зарплат за какую – то подобного рода методику, сам себя потом начинаешь убеждать, что не зря деньги выкинул. Их было множество, и я не хочу останавливаться на каждой. Просто рада, что хватило ума и не хватило денег, чтобы попробовать их все. Расскажу только о тех, что действительно врезались в память.

Все пять лет жизни своего ребенка я хотела сделать ему МРТ мозга и сосудов головы. К этому возрасту он уже был обследован, как космонавт перед полетом, включая даже генетические анализы – кариотипирование и еще что – то из этой оперы. А также все возможные непереносимости – глютена, казеина и прочее. Ничего из ряда вон выходящего найдено не было. А вот до МРТ мы так и не дошли. В более раннем возрасте, МРТ брались делать только под медикаментозным сном, чтоб не шевелился, а я как – то боялась. Особенно с учетом, что и показаний к МРТ у нас не было, это было скорее мое желание. И вот, в одной из частных клиник, с очень чувствительным аппаратом – согласились сделать МРТ без наркоза, с условием, что спокойно полежит. МРТ было открытого типа, и я могла его держать. Ничего тогда из этого, кстати, не вышло и это обследование мы сделали позже и в другом месте, но тут речь не об этом. Вначале надо было пойти к неврологу этой клиники и взять направление. Консультация была подробной и невролог очень приятной. Но потом наш разговор как – то быстро пошел не туда. Она сказала, что вообще то поставила на ноги уже много таких детей и может помочь и нам. Панацеей оказалось введение стволовых клеток. Просто из школьного курса биологии, помню, что стволовые клетки действительно способны замещать поврежденные или не достающие клетки различных тканей, превращаясь в них в ходе созревания. Это я в общих чертах, пусть простят меня врачи и биологи, если я где – то извратила суть. Выслушав это предложение и уровень цен от которых у меня широко открылись глаза, я все – таки решила уточнить, а как же выглядит механизм действия этой процедуры? Ведь нет никаких доказательств того, что мозг моего ребенка как – либо поврежден. Да и вообще нет доказательств того, что аутизм является следствием повреждения или недостающего количества нервных клеток. Куда будут встраиваться эти стволовые клетки или что замещать? На что я получила ответ, что вот МРТ и покажет, если клеток не хватает – то как раз и показано проведение процедуры по введению стволовых клеток. После этого довольно странного пояснения, она быстро закрыла тему. Для успокоения собственной совести я потратила еще несколько дней тщательно перекапывая интернет в поисках хоть каких – то внятных подтверждений того, что терапия стволовыми клетками может помочь и не нашла. На том тему и со стволовыми клетками, и с этим врачом, и с этой клиникой для себя закрыла.

Еще был замечательный невролог, который утверждал, что все наши проблемы от прививок и настаивал на исключительно гомеопатическом лечении. Ну и что, что к доказательной медицине гомеопатия не имеет никакого отношения… Настоящий калейдоскоп врачей и методик от которого шла кругом голова.

На занятия мы тоже ходили. Особенно в память врезалось посещение одного детского центра в квартире на первом этаже обычного жилого дома. Таких центров сейчас, кажется больше, чем проблемных детей. Занятия начинались почему – то именно в девять утра. Это было страшно не удобно с учетом, что машины нет, на работу тоже на девять, а общественный транспорт в это время напоминает мясорубку. На мой вопрос можно ли придумать другое время – мы просто не влезем в маршрутку, мне ответили, что это только вопрос самодисциплины. Приложив к своей самодисциплине еще и силу воли, и кучу извинений перед пассажирами, мы все – таки влезли в маршрутку под недоуменные взгляды окружающих, которые никак не могли понять куда мне понадобилось в час пик тащить ребенка. Но когда мы пришли на занятия – моя самодисциплина меня видимо подвела. Мне объяснили, что мама не может присутствовать на занятиях. Занятия групповые – человек пять детей и педагог. Моему счастью было всего два с половиной года и в ситуацию чужого помещения, чужих теть и кучи детей он еще никогда не попадал. «Он будет плакать», робко попыталась я донести мысль до главного педагога и попросила хотя бы на первых занятиях поприсутствовать. Но мне пояснили, что это такая методика – поплачет месяц, потом будет заниматься – нечего лелеять аутизм. Поведение педагога было очень авторитетным – она взяла моего ребенка на руки и просто отнесла в комнату, закрыв дверь перед моим носом. Как и ожидалось, через двадцать секунд раздался громкий рев. Забыв про самодисциплину, я рванула дверь и через секунду вырвала ребенка из ее рук. Я пулей вылетела из этого центра, вытирая по пути слезы, градом катящиеся по ребенкиным щекам. Говорить о том, что даже ребенка со здоровой психикой потихоньку приучают к детскому коллективу, к постороннему педагогу, к новому месту, я не стала. Это было бессмысленно.

Я знаю, что меня осудят многие педагоги, психологи и другие люди, кто во всей этой теме варится. Но мой опыт именно такой. За все время этих хождений по мукам, я начала чувствовать, что к моему ребенку относятся совсем не так, как относились к старшей здоровой дочери. Над ним готовы были ставить педагогические эксперименты, безразлично относились к его чувствам, как будто он детеныш животного, а не человека. Я наслушалась кучу советов, в которых должна была не реагировать на него, пока он не выскажет свою просьбу словами. Игнорировать аутиста! И это говорили люди в белых халатах. Да я была счастлива любому контакту! Счастлива, что он просто заметил меня и включил меня в свою картину мира! Я ловила каждый жест, разгадывала, что он значит и с радостью замечала, что мы начинаем контактировать! Это был странный, своеобразный, но контакт. Он понял! Понял, что можно попытаться донести до меня мысль о том, что он хочет конфету или машинку, или спать с мамой в одной кровати! Страшно представить, что было бы, если бы я следовала таким советам. Наверное, мы и сейчас бы просто игнорировали друг друга. И еще – если ребенок пойдет в садик – это не гарантия того, что он заговорит. В садике часто и здоровые дети получают такой стресс, после которого долго приходится лечить неврозы. Страшно представить, как малышу, не умеющему даже сказать, чего он хочет и чего боится, быть там, среди чужих людей, в чужой обстановке. Каюсь, мы попробовали и даже посвятили этому процессу около полугода. Нет, говорить не научился и с детьми играть тоже не стал. Если бы аутизм проходил от общения со сверстниками – такого диагноза бы просто не существовало.

Люди больших масштабов

Конечно, как и многие в моей ситуации, я все время что – то читала в интернете, в надежде на какой то инсайт. Все подряд – научные исследования, псевдонаучные исследования, статьи педагогов, врачей и священников. Про все подряд – про аутизм, умственную отсталость, сенсорную, моторную, сенсомоторную алалию, задержку психического развития, задержку речевого развития. Про занятия, мелкую моторику, развивающие игры и влияние грехов предков на психическое здоровье будущих поколений. И конечно, читала личные истории мам на форумах, где общались собратья по несчастью. Вначале поражало количество научной и около медицинской ереси. Причем на форумах мам ее было не больше, чем в статьях врачей и педагогов.

А еще удивляли некоторые мамы и папы. Иногда наталкивалась на очень светлые истории – истории мам, которые имея таких детей, делали что – то не лично для себя, а пытались решать проблему сразу масштабно. Создавали фонды, развивающие центры, детские садики. Я была со своим счастьем в таких центрах. Бесплатных и очень платных. Видела их организаторов – женщин, приближаясь к которым, казалось, что энергетическое поле вокруг них такое мощное, что слышен гул, как под высоковольтными проводами.

Помню, ребенку было полтора года. Мы приехали в такой центр, очень известный в Киеве и встретились с его организатором, прекрасной, красивой женщиной. Я как раз находилась в стадии торга вперемешку с первыми проблесками депрессии. С красными от слез глазами, вся желтая от вечного нервного напряжения, я с надеждой ожидала, что она скажет. Скажет, что это все ерунда, нормальный ребенок – я тогда от всех этого ожидала. А она не сказала. И я спросила: «Как теперь жить?», точнее выдавила из себя по буквам. Она спокойно так: «Как, как? Как все». И я поняла, что в моей жизни ничего сверхъестественного не произошло. Обычная человеческая трагедия. В этом ответе не было ни жалости, ни сентиментального сочувствия, но не было и пренебрежения. В одной фразе мне донесли – это просто жизнь. Никто не виноват, и никто ничем тебе не обязан. Так случается. Просто в этот раз – с тобой.

Эти люди глубоко меня задевали. Я думала – может для меня это тоже некий социальный вызов? Может мне тоже надо участвовать в каких – то акциях, фондах, а не сосредотачиваться только на своих проблемах? И даже внутри себя стеснялась, что вот люди что – то делают, а у меня такая вялая жизненная позиция. Потом еще была передача про детскую онкологическую клинику. И вот там, брали интервью у одной мамы. Я никогда не смогу этого забыть. Она рассказывала, что ее ребенок заболел в возрасте около года. Потом было два года войны. Она так и сказала: «Мы ее проиграли». Но она осталась в этой больнице, продолжила сбор денег для других деток, еще какие – то волонтерские вещи. И было понятно – даже после того, как ее сыночка не стало, война для нее не закончилась. Она так и осталась на поле боя с этим мерзким чудовищем – болезнью. Возможно, это малодушие, но вот именно посмотрев на этого воителя я решила, что не хочу чего – то подобного. Мне нужен кусочек жизни, не наполненной психическими расстройствами. На работе, в общении с друзьями, еще где-то. Я не хочу психической болезни больше, чем со своим ребенком. Я готова посвятить жизнь своим детям, сыну, но не аутизму. По странной шутке судьбы, моя старшая дочь стала детским психиатром. Так что у меня не получилось самоустраниться – психических расстройств в моей жизни все равно оказалось больше, чем мне хотелось.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.