Поговорим о депрессии. Признать болезнь. Преодолеть изоляцию. Принять помощь

David A. Karp

SPEAKING OF SADNESS

Depression, Disconnection, and the Meanings of Illness

© Oxford University Press, 1996, 2017

© Перевод на русский язык, В. Бабицкая, 2018

© Издание, оформление издательство «Олимп – Бизнес», 2018

© Предисловие к русскому изданию Д. Варламова, 2018

© Дизайн-макет серии. Н. Сапожков, 2018

Русское издание посвящается тем, для кого испытание депрессией оказалось несовместимым с жизнью

От издательства

«Как жить» – новая книжная серия издательства «Олимп-Бизнес», которая адресована тем из нас, кто оказался в непростой или даже трагической ситуации.

Физическое и психическое нездоровье, увечье и травма… Рождение «особенного» ребенка и потеря близкого… Переживание развода и воспитание детей в неполной семье… Алкоголизм, наркомания, игромания и другие виды зависимостей… Список медицинских, социальных и психологических проблем (а они нередко связаны между собой) открыт, ведь в мире появляются новые недуги, а в обществе поднимаются вопросы, о которых прежде не принято было говорить. Все эти трудности застают людей, внезапно столкнувшихся с трагедией, неподготовленными к предстоящей борьбе.

Но вместе с тем медицина стремительно развивается. Во многих странах мира внедряются новые методы ухода за пациентами с тяжелыми и хроническими заболеваниями, а также разрабатывается психологическая практика общения с такими людьми. Немалое внимание уделяется социализации и самих пациентов, и их близких. В рамках серии «Как жить» мы стремимся познакомить наших читателей с этим опытом.

В книгах серии мы услышим голоса тяжелобольных людей, тех, кто испытывает серьезные психологические проблемы, а также членов их семей, врачей, медицинских и социальных работников. Их рассказы и ценнейшие знания, как мы надеемся, помогут и тем, к кому еще только пришла беда, и тем, кто уже давно борется с ней. Сочетание проверенного временем врачебного, научного и просто человеческого опыта подскажет, как жить, – принимать проблему такой, какая она есть; видеть просвет в безвыходной, казалось бы, ситуации; не падать духом и находить новые поводы для радости.

Серию «Как жить» открывает книга Дэвида А. Карпа «Поговорим о депрессии: Признать болезнь. Преодолеть изоляцию. Принять помощь» (David A. Karp. «Speaking of Sadness: Depression, Disconnection and the Meaning of Illness», Oxford University Press). Его книга о недуге, занимающем второе место в мире в списке причин нетрудоспособности.

По некоторым оценкам, в мире этим заболеванием страдает свыше 300 миллионов человек, и ежегодно около 800 тысяч человек погибают в результате суицида, причиной которого служит в том числе депрессивное расстройство личности. Российское общество пока немного знает о депрессии и ее потенциальных опасностях, нет у нас и четкого понимания того, что больным и их близким нужна психологическая и социальная помощь. Книга Дэвида А. Карпа отчасти восполняет пробел.

«Олимп – Бизнес» выражает глубокую признательность всем, кто финансово и морально поддержал это издание.

Предисловие к русскому изданию

В течение долгого времени тема психических расстройств в России была практически табуированной: признаться в том, что у тебя депрессия, или тревожное расстройство, или биполярное расстройство, в наших условиях значило либо расписаться в собственной неполноценности, либо создать себе имидж лентяя-ипохондрика, который мается от надуманных проблем, в то время как окружающие борются с реальными. К счастью, ситуация изменилась, и сегодня у человека, который хочет узнать о том, как живут люди с таким же, как у него, психическим расстройством, и обсудить свое состояние, гораздо больше возможностей и информации. И вот теперь в русском переводе по явился еще один важный источник сведений – книга «Поговорим о депрессии».

Ее автор, социолог Дэвид Аллен Карп, сам более 20 лет страдающий от депрессии, провел качественное исследование среди пациентов с депрессией и их близких. В данном случае значим не только профессионализм социолога, но и термин «качественное исследование», означающий такую методику, при которой глубоко изучается личная специфика исполнения индивидом социальных ролей. Поскольку тут важно глубокое погружение в особенности отношений отдельных людей с обществом, а не статистическая репрезентативность, такие исследования, как правило, делаются на небольшой выборке – в случае Карпа это 50 интервью с пациентами и 10 интервью с их близкими. Работа тем более интересна, что ученый сам не понаслышке знаком с депрессией и, соответственно, мог вызвать большее доверие у своих респондентов, а их ответы, в свою очередь, повлияли на его восприятие собственной болезни.

В результате получилась многогранная книга, где разные люди говорят о своем опыте проживания психического расстройства и разных стадиях этого проживания (Карп называет данный процесс «депрессивной карьерой»). Как человек, прошедший через депрессию, автор предисловия готова подтвердить, что все приводимые свидетельства вызывают мощную реакцию узнавания и могут служить своеобразным средством утешения и поддержки для человека с депрессией, разбивая стену отчуждения между ним и остальным миром. Когда ты в депрессии, тебе кажется, будто твои страдания настолько странны и непонятны, что вряд ли кто-нибудь еще испытывал подобное; очень сложно найти слова, чтобы объяснить близким, что с тобой происходит. Книга Карпа точно описывает разные аспекты депрессии, включая возвращающийся кризис идентичности: ведь каждый последующий приступ болезнь заново ставит под сомнение избранный тобой смысл существования и твои представления о себе.

Существенный момент, рассматриваемый в книге, – поиск новой идентичности, которая включала бы знание о своем диагнозе, но не ограничивалась им. Для разных людей постановка психиатрического диагноза может восприниматься и как облегчение («дело не в том, что я плохой, это не зависящая от меня болезнь»), и как клеймо («я неправильный, поломанный, неполноценный»). Нюансы интерпретации очень важны и в организации работы психиатров, в том, чтобы сделать систему здравоохранения менее подавляющей, чтобы она стала комфортной для людей с психическими расстройствами. Так что материалы, собранные в книге, могут пригодиться как людям с депрессией, так и их близким, работникам социальных служб, психотерапевтам и психиатрам.

Не могу не отметить, что кое в чем Карп не вполне объективен (впрочем, он сам в этом признаётся) – временами он чересчур пламенно выступает против «биологизации» психиатрии (то есть поиска причин психических расстройств в нарушениях функций мозга и упора на медикаментозное лечение). Действительно, биологическая интерпретация ставит нас перед рядом проблем – как, впрочем, ранее ставила и чисто психологическая интерпретация в духе психоанализа. В случае психических расстройств сложно понять органическую этиологию заболевания: мозг слишком сложно устроен, и имеется много этических ограничений на вмешательство в его работу. Психиатры зачастую чересчур полагаются на лекарства, им не хватает чуткости в работе с пациентами, существующие препараты несовершенны и т. д. Тем не менее немало исследований говорит в пользу биологической интерпретации, хотя доверять безоговорочно ей нельзя. Но в чем автор абсолютно прав, так это в том, что «депрессия есть продукт чрезвычайно сложной, постоянно меняющейся, неуловимой комбинации социальных обстоятельств, индивидуального темперамента и биохимии». И социальные обстоятельства тут, несомненно, тоже играют роль. Одна из интересных гипотез, которую приводит Карп, – то, что фактором риска для психики может стать недостаток базового доверия к людям и к миру в целом, усиленный «постоянно меняющимися и неуловимыми социальными механизмами, характерными для мира постмодерна», переизбытком рефлексии, сомнения и иронии. При этом Карп упоминает и другие социальные причины, способствующие росту депрессии, – например, бедность, а также двойные стандарты при создании семьи (стремление к идеальной романтической любви и при этом желание отстаивать индивидуальные интересы).

Еще один важный вопрос, который поднимает исследователь, – так называемая «экономика сочувствия»: сколько сил окружающие готовы вложить в поддержку людей с депрессией, от каких факторов это зависит. Приводятся, например, данные, что краткосрочные и долгосрочные жалобы вызывают меньше эмоций, чем жалобы «средней продолжительности». Говорится и о том, насколько на самом деле близким стоит вовлекаться в поддержку больных, чтобы и оказать необходимую помощь, и самим «не выгореть». Конечно, во многом данный вопрос решается эмпирически: всё зависит от конкретных людей, степени их психологической выносливости, уязвимости и привязанности к человеку с психическим расстройством.

Но поднимать этот вопрос очень важно, чтобы помочь близким больного осмыслить свою роль и найти комфортный для себя баланс.

В общем, книга дает много интересного материала для размышлений. Я хотела бы напомнить читателю: автор работал с небольшой и не очень репрезентативной выборкой, и даже если большинство участников интервью высказались за что-то или против чего-то, это не обязательно отражает реальное соотношение мнений среди пациентов с депрессией.

В данном случае у книги другая задача – показать нам, как чувствует себя в социуме человек с депрессией, и побудить поразмыслить о том, что именно и пациент, и социум могут сделать для более гуманного сосуществования.

От автора

Из первых же глав книги вы узнаете, что книга «Поговорим о депрессии» появилась в результате моей собственной борьбы с этим недугом. Как социолог, я глубоко благодарен за то, что мне довелось написать исследование о столь важной в моей жизни теме. Мой профессиональный метод – внимательно выслушивать истории моих собеседников, и эта работа основана на продолжительных интервью с группой людей, которым поставили медицинский диагноз «депрессия». Их рассказы позволили обнаружить общие черты в биографии людей с депрессией. Вникая в их истории, я понял, как социальные, институциональные и культурные факторы разнообразными способами формируют «карьеру депрессии».

Любой опыт можно сравнивать. Я убежден, что российским читателям – особенно тем, кто испытывает непонятную душевную боль, – рассказы «коллег» из Америки окажут серьезную помощь. После первой публикации книги «Поговорим о депрессии» в 1996 году многое изменилось в самом статусе этой болезни в США. Хотя, к сожалению, недопустимая стигматизация ментальных расстройств остается, но осведомленность о недуге и возможностях его лечения значительно расширилась. Психиатры охотнее диагностируют депрессию в случае продолжительных эпизодов душевных страданий, американцы более открыто высказываются на эти темы, а страдающие депрессией чаще признают свою проблему и охотнее обращаются за помощью к врачам.

Очевидно, что в России и Америке по-разному относятся к депрессии. Статистические данные не всегда надежны, и всё же по некоторым подсчетам около 20 % россиян страдают этим душевным недугом. Граждане России, как кажется, всячески открещиваются от диагноза «депрессия», поскольку тот, кто признаёт себя больным, воспринимается обществом как «слабовольный» и «ленивый», особенно мужчины. Немногие в России обращаются за помощью к психиатрам по поводу депрессивных эпизодов.

По опыту я знаю: если открыто заявить, что больные боятся говорить о своих страданиях, а общество не считает депрессивное состояние серьезным недугом, ситуация с этим заболеванием в странах заметно улучшается.

И еще одно не вызывает сомнений. Если человек, переживающий глубокие эмоциональные страдания, не может ими ни с кем поделиться, он чувствует себя маргиналом, отчего все его проблемы значительно разрастаются. Депрессия – болезнь изоляции, такой изоляции, которая основательно разрушает индивидуальность и тем самым причиняет еще бóльшие страдания. Вот почему возможность рассказать свою историю приносит больному освобождение и облегчение. Говоря о себе и слушая других, люди, испытывающие невероятный дискомфорт, обретают чувство, что они не одиноки в своих мучениях, а находятся на этом пути вместе с другими. Благодаря этому они более точно и масштабно интерпретируют свое состояние. Появляются новые перспективы, укрепляющие веру и надежду. Я искренне желаю, чтобы опубликованные в «Поговорим о депрессии» истории, раскрывающие всю глубину отчаяния, которую часто трудно выразить, послужили действенным противоядием молчанию, усугубляющему депрессию.

Перед тем как перейти к заключительным словам, позвольте поделиться еще одним важным наблюдением. В своих исследованиях я заметил, что депрессия – заразная болезнь. Под «заразными» я имею в виду не те состояния, которые вызываются, к примеру, вирусом. Я говорю о том, что испытывают люди, изнуренные постоянным пребыванием рядом с человеком в депрессии. Стремясь помочь больному – тому, кого они любят, близкие сами испытывают схожие депрессивные чувства. В этом плане, я считаю, осведомленность ухаживающих о свойствах болезни поможет им защитить себя.

В конце концов, понять состояние другого можно, лишь испытав его на собственной шкуре. Именно истории о страданиях, рассказанные от первого лица, могут сократить расстояние между людьми и способствовать эмпатии и состраданию.

Человек ограничен историческими обычаями и культурными нормами своей страны, но обмен различными идеями о корнях и природе возникающих проблем обладает хорошим потенциалом для серьезных изменений – как личных, так и общественных, структурных. В заключение хочу еще раз выразить надежду, что публикуемые в этой книге интервью американцев, страдающих депрессией, поспособствуют внутреннему исцелению тех читателей, кто каким-либо образом связан с этим душевными недугом.

Благодарности

Большинству авторов трудно отстраниться от собственного текста. Проблемы, над которыми исследователь работает едва ли не каждый день в течение многих лет, становятся настолько близкими, что кажется почти невозможным четко разложить их по полочкам. Эта трудность отстранения усугубляется, когда, как в моем случае, писать книгу побуждают особенности жизни автора, составляющие основу его идентичности. Поэтому большая удача, если рядом есть люди, готовые выслушивать, ободрять, предлагать альтернативные точки зрения и, главное, откровенно и нелицеприятно критиковать. Я в этом отношении, безусловно, счастливый автор. Я чрезвычайно благодарен своей семье, друзьям, коллегам и студентам за эмоциональную и интеллектуальную поддержку. Их помощь окончательно утвердила меня в мысли, что все хорошие книги – это действительно общее дело.

Влияние моего близкого друга и коллеги Билла Йоэлса на мой образ мыслей не передать словами, настолько оно многогранно. С начала 1970-х годов мы вместе с Биллом написали несколько книг и статей. Поскольку многие главы этой книги касаются тем наших прежних публикаций, поистине непросто оценить его вклад в мою работу. Билл – один из самых интеллектуально одаренных людей, которых я когда-либо встречал. Это неутомимо любознательный, энциклопедических знаний человек, невероятно разносторонний читатель с поразительной способностью синтезировать идеи из обширного круга литературы по общественным наукам. Одни только мои телефонные счета за звонки в Алабаму ненавязчиво, но убедительно свидетельствуют о том, до какой степени я полагаюсь на его дружбу и советы в области социологии.

Особой благодарности заслуживают и двое моих коллег из Бостон-колледжа – Чарли Дербер и Джон Уильямсон, с самого начала горячо поддержавшие мой проект. Вместе мы образуем маленькое сообщество, в котором практически нет границ между личной дружбой и академическими занятия ми. Неважно, обедаем мы или смотрим игру баскетболистов Бостон-колледжа, потеем на степпере[1] или мимоходом заглядываем друг к другу в кабинет, – разговор неизменно сворачивает на нашу работу. Они выслушивали все мои вопросы по мере того, как у меня возникали затруднения, и всегда давали ценные советы.

Весомую помощь при переходе от сбора данных к написанию книги оказал мне выпускной курс, который я вел в весенний и осенний семестры 1993 года. Семинар «Ремесло социолога» был площадкой, где аспиранты обсуждали рукописи и предлагали взаимную поддержку в работе. Будучи участником семинара, я, как и все остальные, должен был представить свои текущие наработки. Опыт, полученный на этих занятиях, напомнил мне, как трудно писать, когда на носу окончание семестра, и насколько же нужно доверять другим, чтобы показать им совсем еще «сырые» рабочие наброски. Должен признаться, что довести до ума первые две главы и некоторые теоретические выкладки, значимые для всей книги, мне помогли Патти Берджин, Марлин Брайант, Платон Кутсукис, Дэн Иган, Шерил Холмс, Вики Леваин, Джеймс Вела-Макконнелл, Майкл Мерфи, Эллен Робинсон, Рут Розенбаум, Пол Штайн, Джонатан Уайт, Джоанн Васконселос и Юли Венетис.

Среди тех, кто на разных этапах написания книги читал варианты глав или консультировал меня, хочу отметить Роберта Богдана, Сева Брайна, Донну Кэнаван, Донну Дарден, Джона Донована, Кэролин Эллис, Мелиссу Кеслер Гилберт, Линду Холмстрем, Нила Каца, Шеррил Кляйнман, Линду Маркс, Стивена Пфеля, Морри Шварц, Бев Смит и Диану Воган.

Я извлек изрядную выгоду также из замечаний людей, рецензировавших рукопись перед публикацией. Имен части своих рецензентов я так и не узнал, но их отзывы о моем исследовании помогли мне существенно его улучшить. Тем не менее я определенно благодарен Патти Адлер, Питеру Адлеру, Питеру Конраду, Норму Дензину и Джею Габриуму за их содействие, понимание и опыт. Их компетентность и энтузиазм с самого начала решительно побуждали меня двигаться вперед.

Своевременным завершением этого проекта я в значительной степени обязан помощи, которую оказывал мне в критические моменты Бостон-колледж. В 1991 году университет выделил мне грант, позволивший приступить к научному исследованию. К концу 1993 года я самостоятельно провел и расшифровал 30 интервью. В момент «выгорания» при расшифровке университет снова предоставил мне грант, который помог справиться с этой задачей. Я получил возможность писать, а не заниматься подготовкой рабочих материалов, и это заметно ускорило дело. Наконец, осенью 1994 года университет помог возместить непредвиденные расходы на последних этапах работы. В течение почти 24 лет я не переставал восхищаться подлинной приверженностью Бостон-колледжа научному знанию во всех его формах. Это чудесное место для преподавания и научных исследований.

Хотя я полагался на многих людей в ходе подготовки и написания данной книги, она, безусловно, не была бы закончена без поддержки моей семьи. Работа над книгой требует долгих часов уединения. Мои дети, Питер и Элисса, постоянно упрекали меня за то, что я часто сижу, запершись в своем кабинете, работая над «проектом интервью», как они это называли. Но когда им захотелось больше узнать, чем же я занимаюсь, я обнаружил, как приятно дожить до поры, когда родители могут серьезно обсуждать с детьми свою работу. Однако самую глубокую благодарность я приношу моей жене. Дарлин на протяжении многих лет безоговорочно поддерживала меня всеми возможными способами. Она как никто другой понимает, насколько важно для меня это исследование.

Как видите, приведенный выше список тех, кого мне хотелось поблагодарить, составлен в 1995 году. Я по-прежнему чрезвычайно признателен Бостон-колледжу и всем упомянутым лицам за их вклад в осуществление моего замысла книги. При подготовке этого обновленного и расширенного издания я вновь обратился за советом, когда загорелся идеей дополнить книгу, а затем и дописал к ней новую вводную главу. Как и в прошлый раз, мои коллеги и друзья Чарли Дербер, Джон Уильямсон и Билл Йоэлс деликатно, но настойчиво убедили меня в важности нового издания. Я также благодарен Джоан Боссерт, моему редактору в Oxford University Press. Джоан увлеклась этой идеей сразу, как только я изложил ее. Она посмотрела ранние версии нового введения и высказала ценные замечания, пошедшие ему на пользу. Еще я хочу поблагодарить Анджали Дэвис, Лауру Делано, Дарлину Карп, Стива Лаппена и Патришу Туеме за то, что они любезно прочитали и помогли мне усовершенствовать новый материал в этом издании. Наконец, я хочу выразить признательность «Союзу поддержки страдающих от депрессии и биполярного расстройства» (The Depression and Bipolar Support Alliance, далее – DBSA). Собрания этой группы поддержки я посещаю почти каждую среду по вечерам. DBSA имеет для меня огромное значение, там я получаю и личную помощь, и подпитку для своего писательского труда уже на протяжении многих лет.

Введение. Болезнь: ее голоса и политическое значение

Важнее знать, какой человек болен, нежели чем болен человек.

Я рад уникальной возможности в новом предисловии к двадцатому – юбилейному – изданию «Поговорим о депрессии» поделиться мыслями о подходе и анализе, представленных в этой книге, которые действенны и сегодня, а также о моем личном переживании депрессии в последние два десятилетия и о стратегических решениях, изменивших за тот же период психиатрию. Время, когда я проводил исследования, писал, а затем опубликовал в 1996 году «Поговорим о депрессии», – для меня поворотное. До этого момента моя академическая жизнь сводилась к изучению того, как люди объясняют и осмысливают свое существование в таком социальном ареале жизни, как город, а равно взросление и разлуку с родительским домом в связи с отъездом в университет[2]. Казалось, я легко продвигался по университетской карьерной лестнице, в 1977 году стал доцентом, а в 1982-м – профессором, но личная моя жизнь была омрачена депрессией, подчас изнурительной. К концу 1980-х я, видимо, совершенно созрел для исследования, начало которому положили мои беседы с товарищами по несчастью, а итог подвел труд «Поговорим о депрессии». Он стал крае угольным камнем целой серии книг[3] о нелегком опыте жизни с психическими заболеваниями (illness). Этим предметом я поглощен и сегодня.

Отправной точкой «Поговорим о депрессии» было желание исполнить одно из самых трудных предназначений социологии – предоставить слово тем, чей опыт и свидетельства, как правило, маргинализируются, кладутся под сукно или полностью обесцениваются. В частности, первые американские социологи, представители знаменитой Чикагской школы социологии[4], видели свою задачу в том, чтобы всесторонне и подробно описать такие обычно невидимые «ниши» общества, как мир сезонных рабочих, профессиональных воров, членов банд, иммигрантов, обитателей трущоб[5]. Эти предтечи социологии идеологически склонны были становиться на сторону социальных аутсайдеров[6], полагая, что их истории представляют, возможно, бóльшую концептуальную ценность для понимания функционирования общества, чем жизнь тех, кто благополучно встроился в традиционные культурные «ниши» общества. Добавлю к сказанному: новую книгу я замыслил также с надеждой на то, что, прислушиваясь к опыту других, я лучше пойму и собственные трудности, вызванные депрессией.

Артур Франк, автор, много писавший о важности и силе воздействия таких историй и на рассказчика, и на слушателя, красноречиво показал, как истории связывают нас друг с другом, выстраивают нашу идентичность посредством рассказывания и слушания и подготавливают исцеление. Истории, рассказанные и выслушанные, моделируют нашу жизнь. Более того, Франк предполагает, что не существует такой вещи, как история «о себе». Все истории – это истории о «себе и другом», потому что их рассказывают другим и потому что истории, которые мы выслушиваем и взаимно разделяем, становятся частью нашей собственной биографии. Франк, особо интересующийся свидетельствами об опыте больных, замечает: «Голоса больных легко проигнорировать, потому что интонации этих голосов часто сбивчивы, а рассказы пýтаны. ‹…› Эти голоса свидетельствуют о состояниях нашей уязвимости, которые большинство из нас предпочитает забыть. Слушать тяжело, однако это по существу своему нравственный акт. ‹…› Вслушиваясь в другого, мы вслушиваемся в себя. В момент свидетельства в рассказе кристаллизуется наша взаимная потребность друг в друге»[7]. Короче говоря, наша жизнь и наши сообщества взаимной поддержки формируются и обогащаются благодаря обмену нарративами.