Любовь в Большом Диагнозе

Глава 4. Здравствуй, Рак

Гистология пришла даже раньше времени. Я прилегла, когда на дисплее телефона высветился номер телефона ДВ.

Заметила, что врачи любят приносить плохие вести в пятницу вечером, видимо, чтобы скинуть и не думать о них на выходных.

Так было и на это раз.

– Вам следует приехать в понедельник.

– Плохие новости?

– Да. Хорошего мало.

– У меня рак?

– Да.

– Первая стадия?

– Ранняя. Приезжайте, и все расскажу подробнее.

Мир захлопнулся, словно мышеловка.

Что чувствует человек, когда узнает, что у него рак?

Особенно если потерял близкого от этой болезни?

Безысходность, растерянность, злобу.

Я ощутила, как будто меня бросили в огромную яму, в самую грязь, и несколько раз проехались сверху, зарывая и затаптывая.

Планы на жизнь, планы на неделю? Забудь!

Новое платье, вкусняшки? Нафига это все?

По известным пяти ступеням (Отрицание, Гнев, Торг, Депрессия, Принятие), правда, без Принятия, я уже бегала туда-сюда ближайшие несколько недель.

Разумеется, первой ступенькой было Отрицание.

Надев все лучшее сразу, к назначенному времени я направилась к ДВ в диспансер, чтобы получить на руки текст Приговора.

Пока ехала в такси, просматривала новостную ленту в соцсетях. Люди радовались жизни, выкладывали фото с отпуска, прогулок и прочих житейских радостей.

Теперь это все не про тебя, детка. Забудь.

Лучиком света в коридоре на приеме у ДВ оказались две бабульки. Они совершенно не отличались от тех, что я видела на лавочке в сквере или в магазине.

Одна из них пережила рак три года назад, другая – пять лет назад. Обе были после химиотерапии. Наперебой принялись рассказывать, как они ездили на химию, а потом на работу.

– Как вы в вашем возрасте ехали из Луги сюда своим ходом и обратно?

Я была почему-то уверена, что всех раковых больных на любой стадии поглощал, как огромная жаба комара, Диспансер. И выплевывал обратно, ну сами понимаете, как.

– А какая у вас стадия?

– Третья была, может, и четвертая.

– А у вас выпали волосы?

– Выпали, но через 3 месяца выросли, и я уже записалась на первую стрижку.

Не знала даже, верить им или нет. Поправляла свои пушистые кудри, когда из соседнего кабинета вышел ОН, ДАК.

Про ДАК я слышала и ранее, когда читала про Диспансер, когда в нем лежал отец. Поразило, сколько благодарных отзывов и как не вязались они с тем, что я видела в его холодных застенках.

Потом задавала вопрос на сайте, из серии «рак или не рак», получив ответ, что «рак или не рак» нужно было определять посредством взятия анализа, а не через интернет. Узнав, что это стоит пять тысяч рублей, решила, что оно того не стоит, и поехала гулять в «Охта Парк».

Даже перед операцией хотела написать ему и попроситься на операцию именно к нему, но постеснялась.

А теперь вот этот спаситель тысяч женщин и их семей преспокойненько выходит из кабинета.

Собрав остатки своего обаяния, я подошла к ДАК, попросив минуту внимания. Вкратце рассказав свою ситуацию, попросила второе мнение. Да, я все еще надеялась, что этот светила посмотрит на меня и повторит то, что говорили другие: «Да, это не Рак. У молодых и красивых не бывает рака, и вообще, рак не болит».

Но ДАК сказал иначе: «Рак? Подумаешь! Я посмотрю вашу историю, позвоните мне завтра в 8 утра».

Далее был прием у ДВ. Доктор выдал мне бумагу, где черным по белому было написано, что у пациентки такой-то обнаружена злокачественная опухоль, она никогда не будет прежней, станет некрасивой и лысой и будет медленно умирать не пойми как и от чего.

Я, науськанная родственниками и интернетом, спросила, могу ли отказаться от химии. Будет ли кто-то догонять и ловить, чтобы затащить в Диспансер? Уж лучше умереть быстро, как отец, чем годами мучиться.

ДВ не советовал так делать. Я спросила, нужно ли проходить КТ и ПЭТ-КТ, чтобы понять, как далеко зашел процесс.

ДВ сказал, что не надо, иначе, вероятно, будет четвертая стадия и операции мне не видать.

Операция? Зачем мне операция, зачем тратить деньги на импланты, если жить осталось чуть-чуть? Хотя что я тогда знала об этом? Меньше знаешь – крепче спишь.

ДВ волновало два вопроса.

Как выбрать импланты на операцию ($), и чтобы я сдала какой-то платный анализ ($).

Если с операцией все было ясно, то зачем нужно было за пять тысяч рублей сдавать анализ в определенной платной лаборатории, когда до операции было еще пару недель, а до химиотерапии (длиною в год!!!) еще дольше, я не понимала. Да, и тогда расценки в ОнкоМире казались дикостью. Здесь все мерилось десятками, а то и сотнями тысяч рублей. Я никогда за последнее время не тратила за раз более трех тысяч, и то на вещи, доставляющие радость. А тут радоваться было точно нечему.

Сейчас я благодарна ДВ за это решение, но тогда казалось, что я в гуще теории заговоров и меня играют. Сначала анализ ($), потом операция ($$), потом химия (наверняка $$$).

Но, как хорошая девочка, которая привыкла делать то, что говорят, поехала в лабораторию на Дундича. В маленьком клатче была моя судьба – парафиновые блоки с частью меня, той частью, что убивала.

Раньше путешествие через весь город меня бы вдохновило, особенно после того трехлетнего декрета с очень редкими вылазками и полугодовалого карантина. Я бы читала книжку или разглядывала сидящих людей, зашла бы в кафешку или к подруге в гости, чтобы безмятежно поболтать о женских пустяках или даже пожаловаться на жизнь.

Сейчас же не хотелось ничего. Ни есть, ни пить, ни наслаждаться, ни замечать мир вокруг, только гнетущее липкое чувство тревоги, как неведомая сущность, сидело где-то на плечах, отнимая силы.

Куда я еду, зачем и что это изменит?

Забегая вперед, скажу, что ДВ отправил меня в лучший в стране частный центр молекулярной медицины, где за относительно небольшие деньги делали быстрее всех анализ на ИГХ. Это анализ, определяющий подтип моего рака, позволяющий начать быстрое и эффективное лечение. На своем пути потом довелось встретить женщин, кому этот анализ был сделан некорректно, лечение было назначено неверно, они потеряли время, и закончилось все у кого-то нехорошо, а у кого-то просто трагично.

Правда, получив потом этот анализ, уже через пару дней я начну разбираться в вопросе досконально. И узнаю, что мой тип рака «херовый» (Her2Neo-рецептор+++), это самый агрессивный тип рака. И очень нежелательно в этом случае начинать лечение с операции, гораздо эффективнее сначала сделать биопсию опухоли, а по ее результатам назначить лечение. Прибить рак, сделать неактивным, потом отследить эффективность назначенного лечения и далее уже корректировать лекарство, которое в данном случае может быть представлено в нескольких вариантах.

Почему так не было сделано в моем случае? Я очень переживала. Кто-то говорил потом про безалаберность врачей, всех вместе взятых, несовершенство системы, приоритет госпитализаций, чтобы диспансер мог заработать деньги, и так далее. Сейчас моему диагнозу уже пять лет. С высоты этого опыта подозреваю, что имела место совокупность факторов. А главное, ДВ побоялся, что где-то система даст сбой. Биопсию возьмут неэффективно, подкачает лаборатория, и я уйду радостная с долгожданным диагнозом «НеРак», чтобы потом вернуться в той стадии, когда болезнь уже неизлечима. Вероятно, он знал все нюансы системы и сыграл на опережение, мне очень хочется в это верить.

С большим трудом я нашла здание сначала ОнкоДиспансера, который затерялся в панельках Купчино, потом долго искала саму лабораторию. Небо затянуло тучами, намечалась гроза. Я не понимала тогда, зачем я рыскаю среди обшарпанных панелек в шифоновом платьице под пронизывающим ветром.

Аппетита не было, но ноги уже подкашивались от голода.

Лаборатория располагалась в самом непрезентабельном месте самого непрезентабельного Онкодиспансера Фрунзенского района.

На заднем дворе, около мусоробаков, была железная дверь со звонком.

Проход к этой двери перегородил Бродяга. Он не спал, был пьян и не прочь познакомиться.

И тут хлынул ливень. Как тропический ливень, только в Питере, холодный, он лил стеной. Мое шифоновое платье мигом прилипло к телу, струи воды хлестали лицо, стекали ручьями по груди и спине. Волосы вмиг стали мокрыми. Бродяга, в отличие от меня, был под козырьком, ему было, может, и не столь комфортно, но явно лучше, чем мне.

Не знаю, что больше страдало, тело или душа.

Бродяга предложил к нему присоединиться, обещая место под крышей взамен на любовь.

В лабораторию было не попасть. Я, мокрая и холодная, нырнула под соседний козырек и начала набирать их по телефону, чтобы решили этот вопрос. Девушка на том конце провода ответила, что не может мне помочь, но посоветовала вызвать полицию.

Все вокруг как будто кричало: «Тебе туда не надо!»

По крайней мере, я видела в этом знак судьбы. Но хорошие девочки привыкли доводить начатое до конца.

Я вызвала полицию.

Дождь закончился, стражей порядка так и не было, я решила попробовать договориться с Бродягой. Его предложение любви все еще было в силе. Я тогда в первый раз воспользовалась козырем: «У меня Рак». На Бродягу это подействовало, он медленно отполз, широким жестом предлагая пройти к домофону.

К счастью, дверь изнутри открыл мужчина, и я проскочила в нее, все же увильнув от Бродяги, который пытался схватить меня за ногу.

Покончив с анализами, мокрая, холодная, опустошенная, вызвала такси. Бродягу грузила полиция. Он крикнул что-то вроде: «Чтоб ты сдохла!»

По пути читала сообщения. Кто-то рассказывал, как круто отдыхал в деревне, кто-то искал способы улететь в Турцию. Кто-то ныл, что до сих пор закрыты рестораны и не покурить кальян. У людей была жизнь. У меня тогда она закончилась.

Я перестала быть собой.

Все задорное, девичье, кокетливое ушло куда-то глубоко.

Я перестала есть. Зачем?

Хотела убрать свои красивые фото с глаз долой, чтобы не расстраиваться, но потом поняла, что тоже все равно.

На автомате делала дела по дому, гуляла с детьми, стала заранее готовить сына к школе и дочь к саду, так как думала, что 1 сентября дети встретят без меня.

Читала только про рак и то, КАК от него умирают.

Интернет говорил, что с раком жить можно лет пять, но как жить? Ходить по поликлиникам, стоять в очередях со старушками, стать немощной и больной, обузой для всех? Примеры из соцсетей про лысых девушек, собирающих деньги на лечение за границей, не вдохновляли, а скорее наоборот. Я была в ужасе от того, что не буду прежней, а стану вот такой.

Хотя теперь я почти так живу, ничего, справляюсь.

И даже нахожу в этом плюсы, из всего, что дает судьба и к чему люди относятся как к чему-то обыденному, я научилась делать подарок.

Чтобы быть там, где кто-то стоит и прохлаждается, мне нужно бежать, и бежать очень быстро.

А тогда я на автомате собирала документы к операции, не понимая, зачем мне это все.

Стояло лето, ковидные ограничения сняли, открыли любимые парки и кафе. Все это было уже не про меня.

Помню, однажды зарядил летний дождь, а я шла куда-то под зонтиком. Раньше я просто обожала летний дождь, могла любоваться его игрой и наслаждаться стуком по крыше. Сейчас же подумала, что видимость на дороге плохая, и вероятность быть сбитой машиной и покончить с этим всем выше, чем обычно.

Лучиков, пытавшихся пробиться через тучи апатии и депрессии, было три.

Сначала я рассказала обо всем знакомому доктору, который специализировался на биохакинге. Моложавый агрессивный бунтарь, прямо Гангстер, рассекающий по городу на мотоцикле, сравнил мой рак с гастритом. Он сказал, что люди ведь живут с гастритом, и неплохо иногда живут. Только обострения гастрита надо вовремя лечить. Вот и рак как гастрит. Сейчас нужно его убить, а чтобы не убить при этом себя и продолжить убивать его дальше, нужно получать поддерживающую терапию у Гангстера ($). Но идея была вполне себе рабочей. Также он незамедлительно советовал ехать в НИИ Петрова, про который кричал интернет, и лечиться там.

Запала от Гангстера хватило на пару дней.

Потом сомнения все же взяли верх. Я позвонила ДАК, с кем мы познакомились в Диспансере. Доктор очень душевно и убедительно со мной разговаривал, успокоил и обещал долгую и счастливую жизнь. Лечиться нужно было у него. Обещал, что почти все будет бесплатно, а цена операции будет ниже, чем в Диспансере у ДВ.

И еще я погрузилась в соцсети. Пролистывая страницы десятков своих коллег по несчастью, нашла страницу Ирины, которая недавно прошла то же, что и я. Ирина вполне хорошо себе выглядела, работала, не ныла, рассуждала четко и по существу. Я осмелилась написать ей в личку. Подругами мы не стали, но очень четко и понятно Ирина рассеяла мои сомнения, точно объяснив, почему они надуманные.

Время операции приближалось, а я не могла отделаться от мысли, что не я веду эту партию, а играют меня. Все, кто в теме рака, с кем обсуждала свою ситуацию, называли ее, мягко говоря, некорректной, что диагностика, лечение – все, что связано с Диспансером – выглядело странно. Когда-то там без диагноза умер мой отец. Несмотря на личную симпатию к ДВ, я решила что-то поменять. Неприятно, когда играешь не ты, а тебя.

Выбор был неочевиден.

В НИИ я ехать боялась. Боялась запутаться в хитросплетениях его коридоров, боялась астрономических сумм и что система снова где-то даст сбой, а как говорит моя мама, «концов будет не найти». Гангстер дал мне телефон проверенного им врача, я поняла из разговора только одно. Кругом все некомпетентны, кроме НИИ, нужно много денег, все вокруг неправильно, и именно я своими руками сейчас упускаю последний шанс не скукожиться в лысую куколку, которой больше никогда не стать бабочкой.

ДВ ждал меня на операцию. Там все было ясно. Вот система, грейдер, который гребет всех. Где окажешься, на обочине или в центре, никто не знает, как повезет.

Я решила сделать выбор в пользу ДАК. Он покорил меня психологическим настроем и обещанием, что я выйду из этой схватки победителем, а потом и не только этим. Как только я решила лечиться у него, то моментально оказалась под защитой его команды. Оказывается, ДАК работал не один, меня будет вести группа хирургов, химиотерапевтов, ординаторов и администраторов. Моментально был организован чат в ватсап с четкими указаниями и схемами, мои документы сразу же оказались рассмотрены, поданы для получения квоты на операцию. Позднее я лично встретилась с командой хирургов, получив исчерпывающие вопросы на все ответы, получив заряд уверенности, что все будет хорошо.

Нужно было решить вопрос с ДВ, он ведь ждал. Придумав какую-то отговорку и выслав ему компенсацию, я закрыла для себя хотя бы этот стресс.

До операции было мучиться еще две недели.

Глава 5. Жизнь и мысли Онкопациента (лирическое отступление)

Хочу сказать сразу, что практически никто от меня не отвернулся.

Были люди, с которыми общаться стали реже, но, думаю, причины этого не связаны с болезнью.

Когда говорят, что некоторые болеют, поскольку болезнь дает свои выгоды, обнаружила, что, вероятно, это так и есть.

Муж без слов дал нужную сумму на операцию, хотя ранее у нас с ним был договор, что в случае рака тот, у кого его найдут, уйдет тихо, не создавая помех семье.

Маме не говорила до последнего, подводя ее к этой мысли постепенно. Больше всего боялась ее реакции. Но на две недели, связанные с операцией, я получила отдых от домашних дел, пусть и заплатив за это такую дорогую цену.

Разумеется, сложно было с детьми. В том рассеянном, потерянном состоянии я на автомате выполняла свои обязанности. На время операции с дачи приехала моя мама и стала жить у нас. Не знаю, как она пережила этот стресс, диагноз дочери, смена образа жизни, тяжкий труд – детей и проживание не в своей семье. Тогда я восприняла это как должное, точнее, мне было все равно. Сейчас, со страниц этого дневника, хочу сказать маме спасибо.

Семье очень трудно было принять мое отсутствие. Дочери еще только исполнилось 3 года, ночами спала оно плохо, плюс сказывался ее характер. Походы в магазин за продуктами, приготовление еды, уборка нашей стометровой квартиры, стирка, глажка, прогулки с детьми, развивающие занятия с детьми раньше делала я, теперь же все это неуклюже пытались разделить между собой муж, мама и свекровь. Особенности характеров тоже шли не в пользу счета за выживание.

Мне регулярно звонили брат и подруги. Я всегда была общительной, а тут общаться можно было бесконечно. Я стала всем нужна.

При этом, как бы я ни старалась, меня перестали радовать привычные вещи.

Раньше я балдела, если шел летний дождь, от наполеонов, подруг, прогулок, пожалуй, от всего на свете.

Сейчас это было не хорошо и не плохо.

Это было НИКАК.

Я перестала есть и через пару недель перед операцией получила жуткое обострение гастрита, эта история еще имела свое очень неприятное нервное продолжение.

С подругами мы несколько раз даже встречались, ходили в ресторан. Мне это было морально сложно, так как былого удовольствия уже не было. Где-то висела липкая мысль, что все, что мне когда-то нравилось, более не повторится. Что это все в последний раз.

И да, самое противное, что тогда я поставила жизнь на бесконечную паузу.

Теперь я понимаю, насколько это было глупо.

Сейчас, даже если мне скажут, что все потеряно и надежды нет, я лишь пожму плечами. Это будет завтра или даже через месяц, а сегодняшний ужин/отель/свидание/прогулка от этого не отменяется.

Ничто не стоит переживаний, если не ведет к смерти ближайшие пять минут.

Также было обесценивание проблем других. Мне и раньше казалось, что все решаемо, кроме смерти, сейчас же я неосознанно завидовала всем людям, у кого есть уверенность в том, что настанет и завтра, и послезавтра, и что и завтра, и послезавтра жизнь останется прежней. Мой книжный кумир, Скарлетт, красотка и любимица мальчиков, предпочитала думать обо всех проблемах завтра. Мое завтра было очень расплывчатым, без своей груди и волос. Тогда я думала, лучше бы пусть его и не было.

Как-то в разговоре я обронила фразу о зависти и тут же получила лекцию о том, что это плохо. Вряд ли от этой нотации моя душа стала лучше. Я сделала самое худшее, что могла, хоть и никогда в этом не признаюсь. Я пожелала той девушке оказаться на моем месте, а там посмотрим.

Так я подошла к списку фраз, которые нельзя говорить онкопациенту.

1. «Держись там». Вы серьезно? Это звучит как насмешка. Помните визит Медведева в Крым? Вот я тоже помню.

2. «Я так задолбался, я так устал».

Еще «Я так устал на работе», но это только мое, личное, у других, может, и не так.

У здорового человека, даже у мамы двух недоношенных детей, которая на посту вроде как 24/7, есть просветы, когда она может вздремнуть, выпить чаю или словить дзен. И дембель рано или поздно наступит, ведь дети вырастут и женятся, таков закон жизни. У онкобольного дзен не наступает никогда. Это постоянная боль, моральная и физическая, она всегда с ним. И липкое чувство, что ты подвешен, а за качество веревки, которой ты подвешен, никто не отвечает. И исправен ли карабин, тоже вопрос. Да и на работу многие хотят, но не могут из-за того, что нужно постоянно тусоваться в поликлиниках и больницах.

3. «Я сейчас тебе посоветую такого хорошего врача, такое мощное лекарство и яд мышей, толченый с картошкой, говорят, помогает». Вы сами лично на себе это пробовали? Или дали бы своему ребенку? Давать советы, когда их не просят, бестактно даже здоровым людям. Если совет услышит человек, которого постоянно тошнит, или поднимается температура, или не может есть из-за вечных заедов на губах, эффект может быть обратный. Например, послушается, потому что устал от ответственности и нужно на кого-то переложить эту самую ответственность. Догадайтесь, кто будет виноват, когда не поможет чудо-доктор или яд с картошкой. Онкобольной, кстати, чаще всего и так в сомнениях. Верно ли поставили диагноз, правильно ли лечат, как часто нужно проходить контроль. Поэтому есть еще вариант, что онкобольной сделает вид, что вас не послушал, а потом будет мучиться в сомнениях еще больше.

Дальше будет без комментариев.

«Меня все достало здесь, Турция дорого, Греция закрыта, Сочи отстой», но тут тоже без комментариев, все ясно.

«Мой сосед / друг соседа / знакомый бабки тоже болел раком и умер. Или не умер, но, простите, обосрался на скамейке. А учительница в школе у ребенка была такая красивая девушка, а теперь ходит в платке, наверное, лысая».

Прочитала, что написала, и понимаю, что с онкопациентом проще не общаться. Так это или нет, решать вам. Хотя, наверное, следить за своими мыслями и тем, что мы говорим, надо всегда и уметь проявить чувство такта.

Оптимальный вариант – это настроиться на человека, поддерживать разговор в приятном для всех ключе и быть рядом, когда нужно. А еще не ждать, когда тебя попросят о помощи, а просто ее предложить, может, человек и откажется, но ему будет приятно.

Например, посидеть с ребенком, отвезти к врачу, привезти вкусняшку в больницу.

Если просят подсказать хорошего врача, поискать по отзывам людей, которым доверяете.

Если нужно привезти лекарство из Турции или Белоруссии, узнать, есть ли там кто-то, кто может помочь.

Если есть желание составить компанию, это тоже стоит сделать.

Лично мне запомнился один случай. О своей беде я рассказала учительнице сына, не с целью получить какие-то плюшки, а скорее потому, что она его вторая мама во втором классе. С Галиной Викторовной мы не были близко знакомы, я не была членом родительского комитета. Через несколько дней после разговора она попросила зайти в школу и передала мне конверт, в котором было почти пятнадцать тысяч рублей. Эти деньги собрала она и родители учеников, большинство из которых не были со мной знакомы лично, так как мы только что переехали на новую квартиру. Знакомых со мной лично там тоже было несколько человек, но так поняла, они не участвовали в сборе. Мне было неловко и приятно одновременно. Я ничего не просила, но решила эти деньги взять. Из-за болезни я не смогла выйти из декрета на работу, а собственные деньги дали роскошное чувство собственной значимости и независимости. Я попросила мужа добавить и купила классный американский парик под стрижку каре, которую хотела всегда попробовать. Парик не только подсластил пилюли химиотерапии, он стал моим маячком, помог выжить. Каждый раз, надевая его, я представляла, что все это кончится и я снова стану красивой. Каждый раз, надевая его, я вспоминала с благодарностью Галину Викторовну и родителей одноклассников сына, не знаю, кто тогда помог.

Наш разговор с Галиной Викторовной состоялся в сентябре, а в декабре ее не стало.

Глава 6. Две по цене одной

Наконец, настало время ехать на операцию.

Накануне снился сон, как будто у меня рак, проснулась, блаженно потянулась, улыбнулась тому, что сон закончился. Нет, не так, это не приснилось. Тот страшный сон – это теперь твоя жизнь, детка.

В очередной раз сборы, красный чемоданчик, мыльно-рыльные, бутылка воды, такси.

Теперь была больница РАН.

Загрузилась в палату и уставилась в желтую стену. Здесь было легче, чем дома. Не нужно было притворяться, не нужно было собирать себя в кучу, заставлять двигаться, жалеть о жизни, которой больше нет. Здесь можно было просто сидеть и просто смотреть на желтую стену.

Через пять минут в палате со мной оказалась жизнерадостная девушка (женщина) Лида, как и я, неопределенного возраста. Под ее милое щебетание пришло эсэмэс с предложением спуститься вниз к врачу.