Жизнь с аутизмом

Какого это жить с аутистом? Я имею в виду не малыша, которого легко взять на ручки и отнести куда надо, даже если он орёт и сопротивляется. Я говорю о более взрослых детях, подростках и взрослых.

Родители детей с аутизмом с тревогой смотрят в будущее, оно такое туманно неопределенное, что остается только верить в лучшее, чтобы не сойти с ума и не отчаяться.

Если в доме аутизм, то надо жить настоящим, здесь и сейчас, иначе мысли и переживания просверлят вам голову и депрессия станет вашим другом. У меня есть некое ощущение, что я живу на режимном объекте, где есть свой строгий свод правил и требований. Стоит расслабиться и что-то нарушить, как спокойствие рушится на глазах и наступает неминуемое наказание: истерика, самоагрессия, откат.

Но!!! Если все делать правильно, строго и чётко, обдуманно и осторожно, то негативные моменты можно сократить до минимума и прилично снизить их интенсивность проявления.

В день, когда я узнала, что мой ребенок неизлечимо болен, мой мир рухнул. Было чувство, что на меня, живую, положили могильную плиту, и никто не сможет, даже если очень сильно захочет, эту плиту поднять. Боль поселилась в сердце, отчаяние – в душе, слезы лились нескончаемым потоком. Казалось, еще немного, и рассудок покинет мою измученную голову.

Я шла по улице, держа за руку очень симпатичного мальчугана. Черные большие глаза, обрамленные пушистыми длинными ресницами, делали его похожим на девочку. Он шел спокойно и четко по заранее только ему известному маршруту, и я шла за ним, ведомая его стереотипией…

Буквально за два с половиной года я постарела. Да, именно постарела. Вдруг в жизни произошло то, чего я больше всего на свете боялась – моему сыну поставили неизлечимый диагноз аутизм.

Начался период моего личного ада. Все молча смотрели на меня с сочувствием в глазах и ждали, что я смогу сделать. А я не знала, что делать, не знала, с кем обсудить, как поступить, в душе была дикая боль, а кричать и плакать возможности не было. Я старалась не опускать руки, обзвонила все возможные медицинские центры и центры по раннему развитию детей. Начала водить ребенка к психиатрам, неврологам, психологам, логопедам-дефектологам. Везде одно и то же: диагноз подтверждался, рекомендации звучали как приговор.

После всего услышанного от врачей я решилась давать нейролептики, и ребенок успокоился. Это было так странно: он был как под наркотиками, но не в эйфории, а в глубокой апатии, ничего не хотел, был вялый и безвольно ведомый. Время прекращения действия лекарства на организм можно было понять по активизации агрессии, началу быстрого, хаотичного хождения по квартире и размахиванию руками. Но стоило дать лекарство, как снова ребенок обмякал и садился тихо смотреть мультики, хотя я не уверена, что он их вообще воспринимал тогда, просто любил лежать на диване перед телевизором. Я объехала, наверное, все логопедические центры в городе, взяли нас только в один для занятий, у них практиковались прикладной анализ поведения и АБА-терапия. После шести месяцев практически ежедневных занятий с логопедом и нейропсихологом не было абсолютно никакого прогресса: ребенок как будто жил в параллельном со мной мире, пока был под действием лекарств, а без них не мог контролировать свое раздражение и агрессию, чтобы чему-то учиться.

Я начала поиски другого центра для занятий, и на одной из консультаций врач мне честно сказала, что не возьмется, так как ребенок не в состоянии учиться, что стоит показать его специалистам в Санкт-Петербурге в НИИ Мозга Человека, прежде чем тратить деньги и время на педагогическую коррекцию проявлений аутизма.

Я не могла дождаться вечера, чтобы уложить сына спать и найти необходимую информацию о больнице в Питере. Как оказалось, вся информация максимально подробно выложена на сайте. Запись на консультацию и осмотр ребенка осуществлялись по телефону. Я была шокирована, что мне ни один врач до этого и слова не сказал о существовании различных не медикаментозных методов лечения аутизма в стенах больницы, все говорили только про нейролептики, и всё.

Я вдруг поняла, что в моем городе врачи не видели перспективы в таких детях и даже не пытались дать им шанс на развитие и учебу, они просто с помощью лекарств делали их удобными и безопасными. Сама мысль ужасна: врачи, чья работа спасать жизнь, ставили крест на жизни ребенка, подсаживали его на препараты, которые блокировали часть мозга и наносили массу вреда физическому здоровью, фактически отправляли его домой на дожитие, как, например, безнадежно больных раком, которые уже прошли все стадии лечения и не имеют больше ни малейшего шанса на выживание.

Ужас, страх, смятение, надежда – всё смешалось в голове тогда, и было ощущение нереальности происходящего.

НИИ Мозга человека в Санкт-Петербурге внутри была как самая обычная больница, с бесконечными коридорами и низкими потолками. В первый день мы проходили комиссию врачей: невролог, психолог, логопед дефектолог, психиатр, делали ЭЭГ мозга. Пока врачи готовили заключение и рекомендации по лечению, нас отпустили погулять в парк на территории больницы. К сожалению, аутизм подтвердили и врачи в Питере. К счастью, они не ставили крест на таких детях и нам дали очень подробный план-рекомендацию на лечение на пару лет вперед. В него входило и медикаментозное лечение (ноотропы, витамины), и немедикаментозное лечение (микрополяризация мозга и биоакустическая коррекция мозга), и целый комплекс занятий и упражнений для логопедической и педагогической коррекции состояния ребенка.

Врачи сразу сказали, что путь очень сложный, на многие годы, требует много сил, терпения и денег, не все выдерживают и доходят даже до половины пути. Многие отчаиваются из-за отсутствия результатов и через год бросают, считая несоизмеримыми потраченные средства и силы и отсутствующий или минимальный прогресс в состоянии ребенка. У кого сдают нервы от постоянной привязки к графикам, занятиям и больницам, кто-то, получив небольшой прогресс, бросает, посчитав, что раз лед тронулся, то дальше всё само уже будет получаться.

Они говорили обо всех сложностях, пытаясь внушить мне, чтобы я не тратила попусту их время, если не готова бороться за ребенка и не слишком сильно бы себя винила, если в какой-то момент сойду с намеченного пути.

Я слушала и не понимала, как вообще можно сомневаться в том, что родитель что-то не сделает, имея надежду помочь ребенку. Потом я, конечно же, поняла, о чем они говорили, и меня накрывало, и не раз, отчаяние, страх бесполезности происходящего, собственная неуверенность в правильности того, что делаю для ребенка. Но это было потом…

Любому родителю тяжело принять то, что его ребенок не такой, как положено по стандартам общества, это всегда трагедия и душевная боль. Пусть и говорят, что любят безмерно, и неважно, какие проблемы со здоровьем у малыша, это никак не помогает побороть боль и страх за будущее ребенка, за черствость и непринятие ребенка обществом. И поэтому первое, что приходит на ум родителям такого ребенка, – как всё исправить, как помочь малышу, чтобы его жизнь стала условно нормальной.

И я не исключение. Я тратила все свои силы на то, чтобы «исправить», и никак не хотела верить, что на моем пути могут оказаться «неисправимые» вещи. В тот период жизни у меня в голове часто всплывала пословица: спасение утопающих – дело рук самих утопающих. И каждый раз я ловила себя на мысли, что я давно не утопающая, я утопленница, а вот смогу ли я что-то сделать, чтобы меня реанимировали, вопрос времени. Я каждое утро заставляла себя встать с постели, одеться, накраситься и пойти на работу. Почему-то мне было важно хорошо выглядеть, и я не хотела, чтобы на работе узнали о моем истинном душевном состоянии и начали меня жалеть. Мне казалось, это меня окончательно добьет.

Моя жизнь несколько лет состояла из изнуряющего труда на работе, бесконечных занятий с ребенком в логопедическом центре и дома и курсов лечения в Питере. Все труды и усилия приносили свои результаты, пусть медленные и пока неуверенные, но заметные, что давало силы на продолжение борьбы за сына.

К шести годам у моего сына сложилась фразовая речь. Пока она была похожа на речь недавно начавшего изучать язык иностранца – с неправильными окончаниями, без употребления связующих предлогов, путаницей в использовании рода и времени произносимых слов. Но для нас это было сродни настоящему чуду, потому что это была вполне осознанная, настоящая речь, а не эхолалия, на уровне которой так и остаются в развитии многие детки, страдающие тяжелой формой аутизма. В этот период я практически внушила себе, что мой ребенок сможет учиться в школе, посещать ее очно, а не сидеть дома, запертый в четырех стенах и не имеющий возможности получить эффективное социальное адаптирование в обществе.

Однажды после очередной процедуры, я была такая уставшая после всех переживаний, что сидела со странной гримасой радости, что ребенок спокоен и играет среди детей, и страха, что это ненадолго, и даже не замечала, как слезы текли по щекам. Сидевший на соседней лавочке дедушка, чей внук играл на спортплощадке, пересел ко мне и спросил, всё ли у меня в порядке. Он меня своим вопросом вывел из этого странного оцепенения, я вытерла слезы и извинилась, что заставила беспокоиться других людей. Тут на мой голос среагировал мой сын, он подбежал, встал передо мной и начал заламывать руки и раскачиваться. Я понимала, что он нервничает и пора идти домой. Дедушка посмотрел на меня понимающими глазами и сказал:

– Не плачь, всё ты сможешь. И он сможет, если ты в него поверишь.

Я попрощалась, и мы ушли, но слова того деда всю жизнь со мной. И когда врачи говорят, что всё, что могли, сделали, и дальше надо учиться с этим жить, я говорю себе и им, что верю в своего ребенка, и поэтому он сможет больше.

Неимоверными усилиями мой ребенок получил свое право на очное образование в обычной школе. Учеба давалась сначала со скрипом, проблемы коллективного формата обучения выливались в сложность восприятия образовательного материала в стенах школы, что мы компенсировали разбором всего, что давали в классе, еще раз в домашних условиях. Позже к процессу обучения была подключена команда репетиторов, и школа стала в основном площадкой для социальной адаптации и привыкания к учебе в рамках коллектива. Так, к концу первого класса ребенок стал отличником, и сейчас он является одним из лучших учеников в классе, а учится уже в среднем звене.

Мой сын очень умный мальчик, я им безмерно горжусь, но его аутизм не исчез. Всё также не всё едим, всё также не умеем завязывать шнурки, всё так же размахиваем руками, когда сильно нервничаем, но справляемся уже без лекарств.

В нашей жизни может произойти много страшного и неправильного. Главное – как мы сможем с этим справиться. Никогда не сдавайтесь и не теряйте веру в лучшее, и у вас всё получится!

Почему родителям детей с аутизмом сложнее

«И чего вы носитесь со своими аутизмом, как-будто врачей не стало в больницах, это их дело, а не ваше! Больные дети – они и в Африке больные дети, какая разница, чем болеют! Не видела группу, где, например, собирались бы одни инвалиды по сердцу, а их точно больше, чем ваших аутистов!»

Вот такое сообщение я однажды получила.

Каждый родитель любит своего ребенка больше всего на свете, и болезнь именно его ребенка ранит его сильнее, чем что-либо другое в жизни. Для каждого человека своя личная боль кажется сильнее, невыносимее, страшнее. И это справедливо. Ведь мы на самом деле никогда не сможем до конца понять и принять переживания другого человека.

Однако, когда у ребенка диагностирован аутизм, правила жизни меняются не только у ребенка, но и у родителя.

Многие скажут, а что, если у ребенка больное сердце, разве не также?

Отвечу – нет, не также. И вот почему…

Необходимость принятия болезни, которая затягивается порой на месяцы, а порой и на годы. Согласитесь, если вам скажут, что у вашего малыша есть проблемы с сердцем, разве вы станете это отрицать, отказываться в это верить или принимать диагноз? Думаю, вряд ли. Вероятнее всего, вы станете сразу же думать, как ему помочь, и искать имеющиеся в медицине варианты.

Неизвестность причины аутизма. Очень сложный момент в данной болезни, порой люди всю жизнь ищут причину аутизма у своего ребенка и, перепробовав массу теорий и генетических исследований, так и не находят ее. Родители могут начать винить друг друга в проблеме, могут опасаться иметь еще детей в будущем, могут испытывать стресс от ощущения своей скрытой вины в том, что у их ребенка такой диагноз. При болезни сердца медицина довольно четко определяет причинно-следственную связь и дает рекомендации родителям по всем дальнейшим действиям.

Проблемное поведение. При аутизме, независимо от формы РАС и уровня интеллекта, очень часто родители вынуждены ежедневно сталкиваться с проблемным поведением своего ребенка: отказ спать, сильные и частые истерики, крайние формы приверженности привычному порядку вещей и так далее. Подобное поведение может сделать повседневную жизнь с ребенком сложной и привести еще к одному источнику чувства вины – вины за отрицательные чувства в отношении ребенка, может накалить атмосферу в доме и стать источником ссор с другими членами семьи (братьями, сестрами и т.д.). То, что подобного нет при болезни сердца, и так понятно…

Социальные нарушения. Огромная боль каждой мамы ребенка аутиста – это не тактильность детей. Ужасно осознавать, что твоему ребенку неприятны твои объятия, он не любит смотреть тебе в глаза, его тяготит, когда ты влезаешь в его мир. Когда у твоего малыша больное сердце, ты можешь его обнимать, целовать, баловать, делить с ним переживания и любовь, словно вместе с ним проходить эти испытания. Ты чувствуешь обратную связь от ребенка, что ты нужен ему, нужна твоя теплота и любовь. При аутизме борьба мамы проходит в одиночку, в лучшем случае, без яркого сопротивления со стороны ребенка.

Неизвестность. Это, конечно же, может быть характерно для любой болезни, если фокусироваться лишь на прогнозе выздоровления. Но!!! При аутизме – прогноз всегда неблагоприятный, да простят меня родители всех деток с аутизмом, что именно так крайне некорректно это описала. Ведь аутизм в реальности не излечим, его можно только корректировать, добиваться адаптации и ждать, верить, надеяться, любить своих детей и со временем привыкать жить в их мире. При аутизме неизвестно абсолютно все: сможете ли вы убрать часть симптомов болезни, сможет ли ребенок учиться, где и как это будет происходить, если сможет, сможет ли он жить когда-нибудь самостоятельно, а если не сможет, то что с ним будет, если меня не станет… этот перечень бесконечен.

Я могу про это писать долго, но думаю, надо остановиться, все равно всю боль диагноза аутизм словами не выразить, поймет только тот, кто день за днем, месяц за месяцем, год за годом растит ребенка аутиста.

Растит и верит, что нормотипичный мир станет чуточку добрее, что и их деткам, так найдется место.

А на то, что врачей что ли не стало в больницах, могу ответить только одно – аутизм в больнице не лечиться! Таблеток от аутизма нет, нельзя сделать операцию и что-то удалить, чтобы аутизм пропал, нельзя его облучить или вытравить химиотерапией, не придумали еще ничего в нашей медицине, что бы смогло навсегда избавить ребенка от аутизма.

В больнице могут помочь лишь на 20—30%, остальное должны сделать родители. Врачи могут назначить необходимую терапию, но не могут 24/7 заниматься с ребенком и всему его обучать.

Всем родителям, которые воспитывают деток (обычных и необычных, здоровых и с проблемами в здоровье) желаю здоровья и терпения. Будьте сами терпимы к другим и учите этому своих детей. Злоба, непонимание, агрессия и без вас смогут проникнуть в душу к вашему ребенку, успейте вложить добро, любовь, понимание, умение сопереживать. Заполните душу ребенка светлым, чтобы темному места просто не осталось.

Что не надо говорить родителям детей с аутизмом

Когда твой ребенок не типичный, то твоя жизнь наполнена намеками, некорректными замечаниями, недовольством, ненужной жалостью и т. д. и т. п.

Люди, которые становятся виновниками такой атмосферы, порой даже не осознают этого. Их слова и действия довольно часто имеют под собой вполне добрые намерения. Вот только понимание ситуации у них неверное, поэтому и получается все совершенно наоборот.

Попытаюсь привести несколько примеров того, чего все же не стоит говорить родителям детей-аутистов, чтобы по незнанию не стать причиной дополнительного стресса и волнения.

– Не пытайтесь узнать причину аутизма у ребенка, так вы можете невольно намекнуть на виновность самих родителей в том, что у ребенка аутизм.

««Наверноее, беременность у вас была сложная…», «Я всегда говорю, надо избегать прививок, а вот вы их зачем-то делали…», «А у вас это наследственное, вы делали генетический тест…».

– Если вы лично не знакомы с диагнозом аутизм, то не комментируйте его в негативном свете. Не нужно говорить про то, что аутизм – это страшно, неизлечимо, ужасно.

К сожалению, довольно часто люди говорят: «Какой кошмар, он никогда не будет говорить…», «Вам наверняка ужасно ощущать себя родителем больного ребенка…», «Надо же, вы еще и решились на второго ребенка, при таком-то тяжелом диагнозе у старшего…».

– Не надо комментировать поведение ребенка-аутиста в общественном месте, если вам некомфортно, вы всегда можете спокойно перейти в другое место, при этом никого не обидеть.

«Что не так с вашим ребенком, он все время размахивает руками…», «Зачем вы его сюда привели, ему же явно не комфортно…», «А вы не хотите забрать его, дети его боятся»».

– Если вы реально никогда не знали ребенка-аутиста, а ваш образ составлен только по фильмам, то не нужно в каждом аутисте искать «человека дождя» и «хорошего доктора».

– «А какая необычная способность у вашего ребенка, все аутисты такие одаренные…».

Не пытайтесь успокоить родителя, особенно ребенка, через отрицание наличия проблемы у его ребенка.

«Ну что вы с ним все в порядке, вы слишком драматизируете…», «На него смотришь, и не понятно даже, что он аутист…», «Просто ребенок избалован, а вы сразу диагнозы страшные придумываете…», «Я уверен, это с возрастом пройдет, наберитесь терпения…».

– Не нужно пытаться жалеть родителей, детей, аутистов. Поверьте, им жалость не нужна, им нужно просто человеческое понимание.

«Мне очень вас жаль, вам по жизни приходится не легко…», «Как вы только держитесь, я бы давно сломался…».

– Не надо выдумывать странные способы лечения аутизма. Родители особенных деток порой готовы схватиться за любую соломинку, лишь бы помочь своему ребенку, поэтому выдуманные методики будут иметь крайне жестокий эффект и больше смахивать на издевательство, а не на помощь.

А может его надо обливать ледяной водой, и мозг проснется…», «Сходите с ребенком в горы зимой, пусть испытает сложности, физические нагрузки, и тогда точно станет лучше…».

Не будьте жестоки. Прежде чем что-то предложить, подумайте, что завтра это будет относиться к вам или вашему ребенку.

«Таких детей надо изолировать от общества…», «Не стоит приводить вашего ребенка на утренник, он все равно ничего не поймет и всем будет мешать…», «Ему место в спецшколе, чего вы его мучаете и таскаете в нормальную школу…», «А зачем вы вообще его лечите, сдайте в интернат, толку все равно не будет…».

Не нужно обвинять родителей в том, что они плохо воспитывают своего ребенка-аутиста. Хотите делать замечания, покажите на личном примере, как надо воспитывать и учить, и так, чтобы был результат, а уже потом раздавайте советы.

«В аутизме вашего ребенка вы сами виноваты, все за него делаете, во всем потакаете…», «Вашему ребенку надо дать по шее, и все он поймет…», «Вы что, не видите, это же маленький манипулятор, а вы и введетесь…», «Кошмар, я бы так вести на людях своему ребенку никогда бы не позволил…».

Уважаемое общество, будьте добры к тем, кто на вас не похож. Не хотите им помогать, пройдите мимо, не стоит добавлять стресс родителям детей с аутизмом. Им и без вас достаточно оснований для огорчения.

Родители, кто растит особенного ребенка, вы молодцы, что боретесь, что верите и любите своих детей. Желаю вам непробиваемый психологический панцирь от некорректных комментариев.

Страх родителя – прием с ребенком у психиатра!

Много лет наблюдаю одну и ту же картину…. Родители готовы сходить с ребенком куда угодно, к любому врачу, к знахарке, к гадалке, но как только встает вопрос о походе к психиатру, появляются непонятные страхи и откладывание этого момента в максимально дальний ящик.

Для меня этот момент всегда был непонятен…

Страх, который испытывают родители, сам по себе понятен: услышать, что у твоего ребенка психиатрический диагноз, очень тяжело. Но, когда уже всем вокруг понятно, что ребенок нуждается в помощи именно врача психиатра, откладывание похода, это уже из серии оставление ребенка без должной медицинской помощи. Страху тут уже не должно быть места, надо вспоминать про свою родительскую ответственность перед малышом и искать пути помочь ему справиться со сложным диагнозом.

Жалеть себя, плакать, причитать, охать и ахать тоже можно и даже, порой, очень нужно, чтобы негатив вылился и не копился. Родителю самому нужна помощь, но уже в большей степени психологического характера. Так что родители, если понимаете, что сами не справляетесь, помогите себе, обратитесь к психологу. Помните, есть правило: если что-то произошло на борту самолета, кислородную маску сначала должен надеть взрослый, а уже потом надевать их на детей. Ведь если вы будете не в ресурсе, то больше некому будет помочь вашему ребенку.

Так кто же это – детский психиатр и чего ждать от первого приема?

Детский психиатр – это специалист, который занимается диагностикой и лечением психических нарушений у детей в возрасте до 18 лет.

Если у вас есть какие-то подозрения, если вам кажется, что с вашим ребенком не все благополучно, не стоит закрывать на это глаза и надеяться, что проблема решится сама по себе. Своевременное обращение к психиатру во многих случаях помогает избежать усиления симптомов и нарастания тяжести психических нарушений в дальнейшем.

Что нужно подготовить к приему психиатра родителям, чтобы максимально эффективно ответить на все вопросы врача. Опыт показывает, что стоит попасть в кабинет к врачу психиатру, как сразу родители все забывают, путаются, стремятся выдать желаемое за действительное. Согласитесь, очень тяжело говорить о своем ребенке в негативном формате, каждый из нас хочет, чтобы его ребенок был самый лучший.

Поэтому надо подготовить информацию заранее в письменной форме по следующим важным направлениям развития ребенка:

– Способность ребенка адаптироваться к изменяющейся ситуации – поведение (агрессия, взаимоотношения с родственниками, родными, сверстниками, наличие социального взаимодействия, проблемы в обучении);

– Уровень развития физиологических процессов: сон, аппетит, туалет и т.п.;

– Эмоциональные особенности (повышенная тревожность, страхи, чрезмерная фантазия, жестокость по отношению к окружающим, нежелание заниматься привычными делами, суицидальное поведение);

– Познавательные способности – речь, умственное развитие, концентрация внимания, умение выражать связано свои мысли.

Для похода к врачу психиатру необходима подготовка только для родителя, чтобы не растеряться, максимально подробно рассказать врачу о особенностях развития ребенка и задать все интересующие вопросы.

А вот ребенка, напротив, готовить специально к приему врача не нужно. Это может его только излишне напугать. Ребенок должен вести себя также как и всегда, тогда врачу будет проще провести диагностику и поставить верный диагноз.

У родителей нередко возникают различные опасения, связанные с тем, что обращение к психиатру может повлечь за собой негативные последствия и какие-либо ограничения для ребенка в дальнейшем.