Brief an meinen Sohn

Über dieses Buch

Manuel Bauers Sohn Yorick hat sekündlich Störungen in seinen Hirnströmen und täglich grössere und kleinere epileptische Anfälle, die grösseren fahren in die Muskeln, und sein ganzer Körper verkrampft sich.

Yorick hatte diese Anfälle von Anfang an, jetzt ist er zehn. Vieles kann sich nicht entwickeln ob den Blitzen in seinem Nervensystem, seit zehn Jahren kauft Manuel Bauer zu Weihnachten dasselbe Spielzeug. Yorick kann nicht sprechen, weder Ja sa­­gen noch Nein, er hat einen Rollstuhl, einen Essstuhl, ­ei­nen Toilettenstuhl, ein Stehbrett. Das Aufstehen dauert eineinhalb Stunden, das Schla­fengehen drei. Der Alltag mit ihm ist zugleich ein Arbeitstag für Manuel Bauer.

Yorick liebt Musik, und Yorick geht zur Schule, die ganz auf ihn abgestimmt ist. Er hat eine ganze Infrastruktur, nicht wie seine Schicksalsgenossin Dolma, die Manuel Bauer in Nepal auf ihrer Matte vor dem Haus lie­gen gesehen hat.

«Brief an meinen Sohn» ist ein spontaner und emotionaler Bericht über das Leben Manuel Bauers mit seinem Sohn, den er liebt, eine berührende Nachricht aus der Rand­zone unserer perfektionierten Leistungsgesellschaft.

Foto Swinde Wiederhold

Manuel Bauer, geboren 1966, freischaffender Fotograf. Nach seiner Ausbildung zum Wer­befoto­grafen wandte er sich dem Fotojournalismus zu. Seit 1990 fotografiert er in Indien, der ­tibetischen Diaspora und Tibet. Internationale Bekanntheit erlangte er 1995 durch seine Reportage «Flucht aus Tibet». Seit 2001 persönlicher Fotograf des Dalai Lama. Zahlreiche Ausstellungen und Auszeichnungen im In- und Ausland. Lehrtätigkeit am Me­dienaus­bildungszentrum MAZ Luzern und dem Institut für angewandte Medienwissen­schaften in Winterthur. Manuel Bauer lebt und arbeitet in Winterthur. Im Limmat Verlag sind von ihm «Flucht aus Tibet» und «Exil Schweiz. Tibeter auf der Flucht» (zusammen mit Christian Schmidt) lieferbar.

Manuel Bauer

Brief an meinen Sohn

Von der Liebe zu einem behinderten Kind

Limmat Verlag

Zürich

Seit ihrer Trennung teilen sich Andrea Linsi und Manuel Bauer die Betreuung ihrer Kinder Marika und Yorick im gemeinsamen Haushalt. Einer klaren Tagesstruktur folgend, fliegen die Eltern abwechslungsweise ein und aus – das Nestprinzip. Den Kindern bleibt der Wechsel zwischen den ­elterlichen Wohnungen erspart. Beide Elternteile sind berufstätig. Ist Manuel Bauer arbeitshalber im Ausland, übernimmt Andrea Linsi die volle ­Betreuung.

Prolog

Liebe Marika, erneut schenke ich meine Aufmerksamkeit deinem Bruder. Deine Normalität wird nicht belohnt, die Behinderung erhält die volle Zuneigung deiner Eltern. Ich wünsche dir, dass dich dein Leben belohnt.

Ich besuchte einen Gesprächsabend zum Thema «Geschwister Behinderter». Ja, ich habe bemerkt, wie wichtig es ist, dich nicht zu vergessen.

Wäre ich ein Zebra, würde ich Yorick zurücklassen. Yorick kann nicht gehen. Yorick kann nicht spre­chen. Yorick würde sich alleine nicht ernähren können. Und ich könnte mein kleines Zebra nicht auf den Rücken nehmen. Ich würde mit dir weiterziehen. Ohne Yorick.

Ich bin ein Mensch. Wir können uns um die ganz Schwachen kümmern. Ich versuche, mich auch um dich Gesunde zu kümmern. Wir haben Schönes gemacht, ohne deinen Bruder. Und doch ist es eine Tatsache, dass du einen mehrfach schwerbehinderten Bruder hast. Er gehört zu deinem Leben. Wir haben Schönes gemacht, zusammen mit deinem Bruder.

An dem Abend, als ich lernen wollte, dich nicht zu vergessen, lernte ich viel über mich. Die Referentin sprach nicht nur über dich. Ich bin wie du. Dein Onkel brauchte die ganze Aufmerksamkeit deiner Grosseltern. Ich war der gute Sohn, ich hab immer funktioniert. Ich hab keine Probleme zu machen ver­sucht, Probleme hatten meine Eltern mit meinem Bruder. Ich wollte da nicht zusätzlich Kraft kosten. Ich hab geholfen. Ich habe meinen grossen Bruder auf dem Pausenhof gegen die Hänseleien der Starken verteidigt. Ich war für die andern da. Bis es mich selber nicht mehr gab.

An dem Abend lernte ich, zu mir selber zu schauen. Weil du sonst einen Vater hast, den es nicht gibt. Einen Vater, der Yorick nichts nützt, wenn er nur mehr ein Wrack ist. Ich wünsche dir, dass du zu dir zu schauen lernst. Dar­um schreibe ich dieses Buch. Für mich, für dich. Vielleicht für Yorick.

Ich wollte, dass dieses Buch lustiger wird.

Ist mir nicht gelungen.

Ich wollte, dass dieses Buch heiterer wird.

Ist mir nicht gelungen.

Ich nahm mir vor, keine Verbitterung zu zeigen, nicht zu böse zu sein.

Nicht gelungen.

Wehleidig hätte es auch nicht werden sollen.

Es ist geworden, was es geworden ist.

Deine Beine strecken sich. Es zieht dich zusammen. Alles zittert. Mit dieser plötz­lichen Wucht beginnt es. Diese Kraft. Kein Wunder, heisst es Blitz-Nick-Sa­laam-Syndrom.

Der Krampf packt dich mit Heftigkeit. Na, ihr Gaf­fer, nicht schlecht die Performance?! Und was schaut ihr so unbeholfen drein? Und warum so unglücklich? Reicht es denn nicht, dass eure Kinder ge­­sund sind? Was braucht es zur Zufriedenheit? Den Stolz, mit dem ich anders bin? Diese ausgegrenzte Aufgabe meistere? Nein, ich bin auch nicht zufrieden. Muss ich? Müssten Sie, Sie dort drüben, Mutter eines gesunden Kindes?

Deinen Kopf hat es auf deine Brust geworfen. Da halten ihn die Muskeln gefangen, mit voller Kraft. Dein Hirn will es so. Falscher Befehl. Atme Bub, atme. Bitte atme.

Ich lernte, nicht dagegen zu kämpfen. Wie lange darf ich warten? Du bist weiss im Gesicht. Deine Lippen werden blau. Ja, ich kann das. Das Notfall­me­dikament ist immer mit dabei, hinten im Rollstuhl. In einer leuchtpinken Tasche. Schon lange nicht mehr eingesetzt. Ist wohl eh abgelaufen, es läuft alle paar Monate ab, wie soll man da noch mithalten können? Es ist ja nicht nur dieses eine Medikament, das immer frisch sein muss.

Ja, ich halte durch. Weil du schon so oft durchgehalten hast. Mein Held. Immer dieser Tod, auf den das Leben folgt. Da lernt man. Daran gewöhnen werde ich mich nicht. Du machst langsam die Arme auf und zu wie ein Zombie, der aus dem Nebel auf einen zukommt, steif, als gäbe es keine Ellbogen, ich kriege dich, euch alle, ihr Gesunden und Lebendigen.

Atme mein Bub. Du hast sie erwischt mit deiner Aufführung. Ja, so sieht Behinderung aus. Schaut hin.

Früher gabs dafür den Jahrmarkt, heute kriegt ihrs im Supermarkt geboten. Marika hält sich am vollen Einkaufswagen fest. Sie liest das Toiletten­papier vom Boden auf. Sonst ist nichts runtergefallen. Die Eislutscher sollen ruhig schmelzen, irgendwann werden auch wir zurück sein, in der Küche, am Kühlschrank.

Endlich ein Atemzug. Das ist gut. Es will nicht en­den. Ich spreche leise zu dir. Wie toll müssen all die Reize auf dich eindreschen, spiessen dich grell auf, die Lichtspitzen und die Geräuschpfeile, deine Pupillen sind weit aufgerissen. Ich versuche, dich zu schützen. Geborgenheit, vielleicht bedeutet sie was. Vielleicht kann ich sie dir geben. Vielleicht erlebst du auch sie intensiver in diesem Kampf.

Heute ist ein guter Tag. Wir fanden die Zeit, einkaufen zu gehen. Weil du so gut mitgemacht hast. Du warst fit genug fürs Einkaufen. Mein Lehrer, mein geliebter Sohn.

Wie eine Lichtergirlande reihen sich die Landescheinwerfer hintereinander am Nachthimmel. Sie fliegen Kloten an. Es ist gleich sechs Uhr, vorher dürfen sie nicht landen. Drehten sie schon lange ihre Warteschlaufen? Erstaunlich stark drückt das Licht des abnehmenden Mondes durch die Wolkendecke in Südost. Die feine Sichel bricht für einen Moment verschleiert hervor. Es dämmert. Aus allen Teilen der Stadt läuten die Kirchenglocken den Tag ein.

Ich stehe im Garten und mache einige Turnübungen – der Rücken. Du bist schwerer geworden. Die Geräusche der Stadt sind hier oben fern genug, um nicht Lärm zu sein. Welch Privileg, mit so viel Luft zu wohnen. Noch schläfst du. Erst muss deine Schwester aufstehen. In eineinhalb Stunden macht sie sich auf den Schulweg. Dann weck ich dich.

Die Glocken sind verstummt. Ein Güterzug fährt Richtung Bodensee. Hörst du das Martinshorn? Erinnerst du dich, wie die Sirenen einst für dich kamen? Es ist lange her. Wie oft fuhren wir durch die Nacht. Immer wieder. Das blaue Licht reflektierte von den Fassaden, erhellte die Milchglasscheiben und mischte sich mit dem gedämpften Licht im Wageninnern. Diesen Innenraum, den man nicht kennen will. Den man von aussen kennt, der, grell bemalt, zu irgendjemandem fährt. Nicht zu einem selbst. Und dann akzeptiert man die Geborgenheit in seinem Innern, ist dankbar für die Rettung. Auch wenn ungewiss bleibt, ob es Rettung gibt. Man ist nicht alleine, die Verantwortung verteilt sich. Ru­hi­ge Profis. Ich hielt deine kleine Hand. Wenn sie irgendwo zum Vorschein kam. Als wieder Tag war, kam ein Rettungssanitäter aufs Spitalzimmer und schulte mich in Reanimation von Kleinkindern. Für alle Fälle. Für den Fall, der immer ist, Alltag. Du warst noch ganz klein, da muss man vorsichtig sein. Bei deinem kleinen Brustkorb, der feinen Lunge. Es ist gut, das zu lernen. Es ist ein Schock, dies für das eigene Kind zu lernen.

Wir haben die Ambulanz schon lange nicht mehr gerufen. Wir haben auch keinen Sauerstoff mehr in deiner Nähe. Das war ein Ding. Du hattest deinen Anfall, und wir wurden richtig geschäftig. Hantierten mit Ventilen und Schläuchen. Da hat man was zu tun. Richtig notfallmässig. Das war es auch.

Ist es immer noch. Aber der Notfall kann alltäglich sein. Es braucht nur eine gewisse Häufung. Und Regelmässigkeit. Easy, so lernt man. Man muss lernen, und man lernt, es auch ohne Aktivismus zu ertragen, im Stillen. Es kann nicht immer Ausnahmezustand herrschen, das hält man nicht durch. Man lebt das normale Leben, für die einen mit, für die andern ohne Notfall.

Ich musste auf dem Jungfraujoch fotografieren. Ich hatte mein Stativ auf einer Treppe aufgebaut. Die Japaner, die Europa in wenigen Tagen besichtigen, reagieren auf die Höhe oft mit ziemlicher Apathie. Immerhin der höchstgelegene Bahnhof Europas. Einer von ihnen zog sich am Treppengeländer Richtung Eisgrotte. Meine Kamera stand ihm im Weg. Man dürfte meinen, Japaner wissen, was ein Stativ, eine Kamera ist. Aber er hielt sich an der Kamera fest und setzte seinen Fuss auf eine der Stativschrauben. Er dachte wohl, es sei eine Leiter. Ich führte ihn um die Kamera und setzte seine Hand wieder ans Geländer. Er verschwand ums Eck.

Wenig später donnerte ein metallener Abfall­ei­mer von oben die Treppe herunter. Das muss wohl das nächste Hindernis gewesen sein. Ich eilte die Treppe hoch. Der erschöpfte Tourist lag ohnmächtig auf einem Absatz. Neben ihm kniete bereits ein Ober aus dem Restaurant und drückte ihm eine Sauerstoffmaske aufs Gesicht. In der anderen Hand balancierte er routiniert sein Servicetablett. Er gab dem Japaner einen Klaps, sagte: «Der kommt schon wieder», und ging weiter, damit das Wienerschnitzel nicht kalt wurde. Alles normal, siehst du.

Es gibt die Theorie, dass der künstlich zugeführte Sauerstoff deine Krampfanfälle verlängert und es vielleicht besser ist, dir keinen Sauerstoff zu geben. In deinem Notfall schaltet dann dein System vielleicht früher auf Notfall. Weil du keine Luft mehr kriegst, reklamiert ein funktionierendes Teil in dir. Wenn du am Ersticken bist, versucht die Atmung wie­der einzusetzen, wehrt sich gegen den Krampf. So machen wir das. Schon lange. Und hoffen jedes Mal von Neuem, dass es funktioniert. Und dass dein Hirn nicht zu lange ohne Sauerstoff ist.

Heute bist du mein Kanarienvogel. Oben blau, un­ten grün. Die Hose hast du zu Weihnachten bekommen. Die Hose ist zu lang. Ja, du bist zehn. Aber nicht die Norm. Hosen für Zehnjährige sind dir zu gross.

Ich zieh dir den Pyjama aus. Du schläfst. Ich singe. Das gefällt dir. Ich pfeife eine Melodie. Ein scheues Lächeln huscht über dein Gesicht. Dein schönes Lachen. Und jetzt die Socken. Die mit den Monstern drauf. Ahhhrrr, reissen sie ihre Mäuler auf. Willst du das «Ich-darf-alles»-T-Shirt? Gefällt dir die Aufschrift? Ich finde sie toll. Du kannst nichts, aber du darfst alles.

Wenn du nur sagen könntest, was du willst. Ob dir das T-Shirt gefällt? Und die Unterwäsche? Seit zehn Jahren trägst du sie. Wir ziehen sie dir über. Juckt sie? Ist sie angenehm auf der Haut? Wenn ich dich ausziehe, kratzt du dich gerne. Ist es ein Zeichen gegen die Wollwäsche?

Bin ich so gut gelaunt, weil ich endlich zu schreiben begonnen habe? Tut mir das so gut? Aber wenn ich so gut gelaunt bin, kann ich dann noch schreiben? Kommen mir dann die traurigen Momente noch in den Sinn? Die sind doch auch wichtig, die gehören doch auch zu dir und mir.

Keine Bange. Schon kämpfe ich mit dem Pullover. Blau. Ich krieg ihn nicht über deinen Arm. Du schläfst. Hilf mir doch, wenigstens ein bisschen. Du darfst auch weiterschlafen, einfach ein bisschen mit­machen. Bitte. Alles ist verdreht. Wieso muss denn dieser Ärmel so eng sein?

Heute bleibe ich geduldig. Ich habe gut geschlafen. Ja, ich will aufpassen, dass ich dir nicht wehtu, deinen Arm beim Einfädeln in den Ärmel nicht zu fest verrenke. Du kannst nicht auf der Bettkante ­sitzen, heute nicht, ich stütze deinen Kopf mit meiner Brust. Du bist noch warm von der Nacht. Es ist schwierig, du willst immer zur Seite kippen. Fall mir nicht zu Boden, mein Sohn.

Auf dem Treppenlift liegt dein Kopf in meiner Hand. Ich halte ihn fest, sonst fällst du vornüber. Das Umsteigen in den Rollstuhl. Transfer heisst das. Hilf mir. Halt dich ein bisschen fest an mir. Mein Rücken.

Du schläfst. Ich mache die Medikamente bereit. Ich weiss, es hat keinen Sinn. Ich will dich nicht quälen. Und wie sollst du sie auch essen? Du schläfst. Und so in den leeren Magen, das ist nicht fein. Ich rich­te sie dennoch her, koche dir einen Brei. Ich will uns eine Chance geben. Oder etwas gegen mein schlechtes Gewissen tun, weil du heute wieder ohne Frühstück in die Schule gehst.

Ich packe deine Medikamente in deine Tasche, du kriegst sie in der Schule. Guten Morgen, Kurt, der Astronaut schläft. Kurt erklärt mir, wo der Handbetrieb für den Rollstuhllift des Busses ist. Doch dann läuft er wieder automatisch. Kurt freut sich. Die Gurten festgezurrt um das schlafende Kind. Tschüss, Yorick. Einen guten Tag dir.

Durchgestreckt liegst du da. Hier auf deinem Bett sehe ich die ganze Brutalität. Sämtliche Muskeln deines Körpers in voller Leistung, orchestriert durch einen einzigen Befehl. Dein Rücken so hart wie Stein.

Ich habe dir eine Honigmilch gemacht, die hast du gern in letzter Zeit. Ich stelle die Flasche weg. Vor drei Tagen hast du eine ganze getrunken, am Morgen, noch vor dem Aufstehen. Ein Erfolg.

Für einen Augenblick entspannst du dich, dann kommt die nächste Welle. Zischend ziehst du etwas Luft ein. Gut so. Es ist intensiv. Dann ebben die Krämpfe ab. Ich massiere dich, vielleicht tut dir das gut? Roger Federer lässt sich auch massieren. Man sagt, nach einem Krampfanfall sei es wie ein gigantischer Muskelkater am ganzen Körper. Es muss ein Kraftakt ohnegleichen sein.

Du darfst noch etwas liegen bleiben. Die Schule braucht Ersatzkleider. Es kommt vor, dass du durchnässt bist. Hab ich vergessen gestern. Mach ich jetzt, so gewinnst du einige Minuten Ruhe. Ich schiebe dich zusammen, die Knie zur Stirn, Embryonalstellung. Das gefällt dir. Ja, noch einmal geboren werden, von Neuem beginnen. Rasch ziehe ich dich an. Bevor die grosse Erschöpfung kommt. Damit ich dich in deinem Erholungsschlaf nicht stören muss.

Eben erst ausgeschlafen, bist du bereits wieder fix und fertig. Dein Gesicht ist jetzt aufgedunsen und schlapp. Auf dem Treppenlift versuchst du ein Lächeln. Du bist so tapfer!

Der Frühling kommt. Endlich können die Kaktusse raus. Riesig sind sie geworden, seit wir die Setzlinge von Stromboli mitbrachten. Einen Winter lang mit dem Rollstuhl um die Stacheln gezirkelt. Nächsten Winter sollen sie woanders stehen. Frühling sei nicht deine Jahreszeit, sagt deine Mutter. Und Herbst auch nicht. Da hattest du immer die schwersten Zeiten. Heute pack ich deine Medikamente gleich in die Tasche. Mit dem Frühstück wird es wieder nichts, du bist zu erschöpft. Früher hätte ich dich so nicht in den Schulbus geschoben, früher hätte ich dich später selber in die Schule gefahren. Früher hättest du dich noch ausruhen dürfen.

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