От автора.
Моему сыну поставили диагноз в 2 года 3 месяца, 18 декабря 2001 года он попал в реанимацию, мне через месяц исполнилось всего 24 года…
Жизнь «до» диагноза я практически не помню уже, только обрывки лиц, дел, слов, фраз, мероприятий. А вот «после» помню очень хорошо и отчетливо. Такой урок не забывается и не проходит даром. Я отлично помню свои ощущения жизни «на вздохе» и отчетливо помню свой страх «расслабиться», «выдохнуть». Казалось, что, если я отпущу руку с пульса, перестану все контролировать, то потеряю своего единственного (на тот момент) ребенка. Я жила в постоянной борьбе за его жизнь много-много-много долгих лет. Дикий животный страх потерять своего ребенка не отпускал меня ни на минуту. Несколько раз я думала, что потеряла его навсегда. Я выла под дверями реанимации и молилась, плакала и молилась. Просила молиться всех своих друзей, знакомых и всех неравнодушных людей. Я кричала дома, катаясь по полу, сгрызла угол скомканного пододеяльника до дыр, и просила, просила, просила спасти моего мальчика. «Отче наш» давно и быстро был вызубрен наизусть, но я постоянно сбивалась в разных местах, когда молилась, просила, требовала, угрожала кому-то там, наверху. Ругалась и торговалась с этим невидимым наверху человеком. Хотя, скорее всего, с собой. И просила, просила, просила…
Это происходило все не так красиво, как показывают в кинофильмах, не так эстетично. Я просто бормотала слова молитвы, которые приходили мне на ум, не сильно разбираясь в их смысле и значении. Постоянно сбиваясь, начиная сначала, продолжая с другого места. Со стороны я выглядела, как сумасшедшая или умалишенная. Но, ни один человек не сказал мне ни разу плохого слова, не обругал, не обозвал. Все помогали, поддерживали. Каждый, как мог, по мере своих сил и возможностей.
Я благодарна каждому, кого встречала на нашем пути. Плохих людей было мало, я их практически и не помню уже. Хороших и добросердечных было больше. От многих хороших людей не осталось ни имени, ни воспоминаний как выглядит этот человек, только тепло и безмерная благодарность им. Хороших людей было в разы больше. Еще больше было нас, таких бесконечно уставших, измотанных, выдохшихся мам особенных детей. Детей с разными диагнозами, с разной степенью мобильности, с разной степенью сохранности интеллекта. У каждой мамы был свой ад. Жизненный, материальный, моральный, физический… Но все мы имели один приговор без суда и следствия – мама ребенка – инвалида. Это стало нашей общей фамилией на всю жизнь. Поэтому в своей книге, я буду обращаться к вам на «ты». Потому что прошла свой ад, потому что понимаю, потому что так будет проще.
Пройдя жизнь со своим необычным ребенком, хочу выдать каждой маме медаль «За мужество быть мамой особенного ребенка». И премии давать, и награждать ценными подарками, и вообще поддерживать. Поддерживать не перед праздниками, а постоянно, регулярно. Чтобы эти мамы не сломались от боли, одиночества и безысходности в своем персональном жизненном аду.
Сейчас я хочу, чтобы ты прочитала мою терапевтическую сказку. Она поможет тебе понять себя лучше, помочь себе. Написана сказка в стиле СказкоТерапия и она действительно волшебная. Она поможет справиться с трудностями и найти самый безопасный маршрут для выхода из трудной ситуации. Прочитай её и ты найдёшь выход там, где его раньше не было.
Особенная сказка для особенного человека.
– Ничего не помогает уже, да? – услышала я рядом с собой.
– Кто здесь? – задала я самый «логичный» вопрос в данной ситуации.
Ситуация была, прямо скажу, патовая. Я сидела на полу кухни, прислонившись спиной к холодильнику. Плакать уже не могла несколько лет, видимо, слезы тоже имеют свойство кончаться. Кричать нельзя было, потому что была глубокая ночь, да и в соседней комнате спал мой особенный ребенок и не хотелось его напугать. В квартире мы жили вдвоем и задавать мне вопросы посреди ночи было попросту некому. Но вопрос кто-то задал, и я повернулась на звук. Передо мной сидел Ангел, он был именно таким, каким его описывают в сказках и показывают в фильмах. Я даже не удивилась, эмоции и все остальные чувства у меня давно уже притупились.
– Кто вы и что вы здесь делаете? – спросила я.
– Очевидно же, что я Ангел и пришел тебе помочь.
– Хорошо, что пришли. Как можете мне помочь? Вы хоть ситуацию мою знаете и понимаете? – мне совсем не хотелось ни с кем общаться и тем более рассказывать о том, что происходит.
– Конечно, я знаю все о тебе и о твоей ситуации, – ответил мне Ангел, – А еще я знаю, как тебе можно помочь. Но для этого потребуется и твое участие в этом. Ты готова?
– А можно мне помочь без моего участия? Боюсь, что сил у меня не осталось ни на что, кроме ежедневных дел с моим особенным ребенком.
– Ошибаешься. У тебя есть на это силы.
– Откуда? – я была разочарована, – А нельзя, как в сказке – махнуть волшебной палочкой и все изменилось к лучшему? Например, мой ребенок стал здоров, и наша жизнь изменилась в лучшую сторону.
– Ну, ты же не в сказке живешь, а в реальном мире, – заметил мой собеседник.
– Ну, я же сейчас разговариваю со сказочным героем и не считаю это чем-то сверхъестественным. И тем более не считаю, что я сошла с ума. Значит, все возможно, – устало улыбнулась я.
– Нет, так это не работает.
– А как это работает?
– Спасение утопающих – дело рук самих утопающих, – сказал Ангел, – Я могу тебе дать только спасательный круг, а плыть все равно самой придется.
– И какой такой спасательный круг вы мне можете дать? – меня уже заинтересовала эта беседа.
– Может, переместимся за стол и чаю попьем? – неожиданно предложил мой гость.
– Действительно, чего это мы на полу сидим, – я встала на ноги, включила чайник и присела на стул. Мой собеседник последовал моему примеру.
– Рассказывайте про свой спасательный круг поподробнее, – мне уже стало просто любопытно.
– Появился интерес – это уже хорошо, – заулыбался Ангел, – А то сидела, как мумия, безучастная ко всему. Даже не удивилась моему приходу. Другие более бурно реагируют на мое появление.
– Вы разочарованы тем, что я не подпрыгнула от испуга или восторга при вашем появлении?
– Ну и язва ты, – проговорил мой гость, – Чаю-то хоть нальешь?
– Ах, да, чай же! – спохватилась я.
Я разлила по чашкам чай, поставила на стол сахарницу и печенье. Мы с Ангелом пили чай в полной тишине, слышно было только тиканье часов, висящих на стене, оно умиротворяло и убаюкивало. Меня даже в какой-то момент стало клонить в сон.
– Ты все еще хочешь узнать про то, как я могу тебе помочь? – неожиданно спросил Ангел и отодвинул от себя пустую чашку.
– Давайте, рассказывайте, раз уж пришли, – ответила я, – А то мы тут с вами засиделись долго, опять не высплюсь.
– Ты можешь помочь себе, помогая другим.
– Это как? – удивилась я.
– Твой спасательный круг – это такие же мамы, как и ты. Ты должна больше общаться с ними, делиться своим опытом, просить совета. Тебе нужно ездить с ребенком как можно чаще.
– Куда я могу ездить со своим особенным ребенком? На какие деньги?
– Попробуй объединиться с мамами таких же особенных детей и помощь начнет приходить из неожиданных источников. Поверь мне, в коллективе скрывается великая сила и большая мощь, способная изменить все вокруг.
– А где я найду таких же, как я? – я задумалась.
– Есть много способов, – проговорил мой собеседник, – Спасательный круг я тебе дал, а плыви уж сама.
– А направление куда плыть? Для чего нам объединяться?
– Сама выбирай для чего. Для помощи друг другу, для совместного времяпрепровождения, для поиска новых настоящих подруг. Для того, чтобы было у кого спросить совета. Или самому чем-то помочь и посоветовать. Все зависит от тебя зачем и для чего тебе это?
– А зачем и для чего мне это? – задала я очередной глупый вопрос.
– А ты как думаешь?
– Чтобы мне стало легче?
– Близко. Еще варианты.
– Чтобы помочь другим?
– Тоже хорошо. Еще.
– Чтобы помочь себе?
– И…
– Помогая другим, я помогаю себе?
– Да, – подтвердил Ангел, – В этом и заключается твое предназначение – помогая другим, ты помогаешь себе. Но ты этого никогда не поняла бы, если бы у тебя не было такого особенного ребенка. Если бы ты не пережила с ним столько страданий, не пережила свой негативный опыт, которым ты можешь делиться с другими и помогать им на их пути. По большому счету, ведь, не важно какой диагноз у ребенка-инвалида, правда? Забот и проблем хватает с любым диагнозом. И у каждой мамы особенного ребенка одинаковые переживания, страхи, отторжение людей и прочие «прелести жизни», о которых ты знаешь не понаслышке.
– Да уж, знаю и много чего могу рассказать, – согласилась я.
– Ну, так вот вам и будет о чем поговорить и о чем пообщаться. Кому-то поможешь ты, кто-то поможет тебе. И жизнь полегче уже будет. А праздники и дни рождения вместе отмечать?
– Я об этом даже не думала. Праздники и правда не с кем отмечать.
– Ты сама все знаешь, что нужно таким же мамам, как и ты.
– Отдохнуть бы таким мамам, хоть немного дух перевести…
– Подумай, ты сможешь придумать как это сделать. А мне уже пора уходить, скоро рассвет.
– Ой, может, еще чаю попьем? – спохватилась я.
Мне очень не хотелось прощаться с Ангелом. Я впервые за несколько лет общалась с кем-то, кто видит и чувствует, что я переживаю. Понимает и искренне мне сочувствует, без жалости, без фальши. И поддержка его, и советы, и спасательный круг его – все это дает надежду на лучшее, надежду на жизнь.
– Нет, мы с тобой и так засиделись уже. Тебе пора отдыхать, завтра у тебя будет насыщенный день.
– А ты еще придешь?
– Я всегда рядом с тобой и всегда помогаю справляться с трудностями. Если станет совсем плохо, то позвони вот в этот колокольчик, задай вопрос и я обязательно тебе подскажу ответ.
Ангел встал со стула и направился к выходу. Я поплелась следом за ним. В дверях он обернулся, обнял меня и исчез. Я стояла и смотрела перед собой. Я не верила, что Ангелы могут приходить и давать советы во так просто. Да я, если честно, вообще уже ни в кого не верила. Каждый день был похож на предыдущий, морально я была опустошена и вымотана ежедневными делами, которым не было конца и края.
У меня в руке зазвонил колокольчик. Я с удивлением открыла ладонь и над ней увидела фразу: «Ты – особенная мама особенного ребенка».
На душе моей было спокойно и легко. Я легла в кровать и моментально заснула, чего со мной не было уже давно. Эта ночь прошла спокойно, ребенка сегодня не беспокоила его болезнь. Почему-то какие-то сложности со здоровьем обычно подкрадываются именно ночью.
На утро я проснулась абсолютно выспавшаяся и в прекрасном настроении. Мой ребенок чувствовал себя прекрасно, и мы уже собирались выйти погулять, как раздался телефонный звонок. Звонили из соцзащиты и приглашали нас подойти на мероприятие. Я нехотя согласилась, потому что знала, что в любой момент мы могли не пойти никуда из-за очередного приступа болезни. Но вдруг я услышала звон колокольчика. Обернувшись на звук, я увидела его в руках у ребенка. Он звонил в колокольчик и смеялся. Я поняла, что Ангел подал мне знак, что жизнь наша измениться. И я верю, что в лучшую сторону. По-другому и быть не может…
Глава 1. Диагноз.
С этого начинается наша жизнь «после». Хоть ты не осознаёшь и не понимаешь ещё что это, насколько будет тяжело, что нужно делать и как с этим жить. Но одно ты понимаешь уже ясно – как раньше уже не будет. Жизнь не станет прежней, жизнь изменилась и изменилась навсегда. В худшую или лучшую сторону – вообще не понятно. Принять это бывает очень сложно и, порой, на это уходят месяцы, у кого-то годы.
Сначала я много плакала. В больнице плакала, потом дома. Слезы сами лились, я не могла с собой ничего поделать. Мне было очень жаль своего ребенка и себя. Я не понимала за что мне такое наказание? Я не понимала, чем я заслужила такое наказание? А малыш где и когда успел нагрешить? Эти и похожие вопросы постоянно крутились в моей голове, как надоевшая жвачка из мыслей, чувств, боли, непонимания и не принятия. Поэтому первый год жизни с диагнозом я помню очень плохо, все как в тумане – контроль состояния, прием лекарств, бесконечные консультации врачей, многочисленные анализы, оформление инвалидности (тот еще квест!).
Диагноз – это всегда страшно и не понятно. Диагноз – это, в большинстве случаев, навсегда. Это выворачивает всю тебя наружу, ты хочешь снять с себя кожу, чтобы перестать ощущать на себе этот липкий страх диагноза. Ты хочешь отдать свою жизнь, чтобы спасти своего ребенка и облегчить его страдания. Но ничего этого ты сделать не можешь, поэтому тихонько воешь ночью в углу на кухне за холодильником, чтобы не разбудить и не напугать свою кровиночку. И в один из дней ты понимаешь, что никто не сможет вылечить его. Нет, не так. НИКТО И НИКОГДА НЕ СМОЖЕТ ВЫЛЕЧИТЬ ТВОЕГО РЕБЕНКА. Тебе придется всю оставшуюся жизнь жить с этим диагнозом. Придется перестраивать вашу прежнюю жизнь к жизни с этим диагнозом. Это осознание приходит к каждой маме. Рано или поздно, но приходит.
Ко мне осознание пришло в первый год болезни Максима, а вот надежда на излечение от заболевания не покидала очень долго, несколько лет. Я измучила ВСЕХ врачей (я, думаю, что они до сих пор меня поэтому и помнят). Каждому я задавала один единственный вопрос: «Какие есть в мире способы лечения этого заболевания?» Задавала с регулярной периодичностью и особой страстью. Также я искала всевозможные альтернативные способы лечения. НО! Здесь главное, не отменять медикаментозную терапию и прием лекарств, действовать параллельно, а не вопреки! Чтобы не навредить ни в коем случае!
Я своего ребенка таскала по бабкам, экстрасенсам, гадалкам, травникам, знахарям и прочим целителям (прости, сынок, я очень хотела тебе помочь!). Я изучила и пропоила ребенку много всяких БАДов. Какие – то помогали на время облегчить состояние, какие – то совсем не помогали (спасибо, что не ухудшали состояние), какие – то до сих пор сын пропивает курсами. Все очень индивидуально, каждому свое подбирать надо. Остановилась я на травах. Пить их надо длительно, но это натуральные препараты, причем травки даже растут на даче некоторые, а некоторые можно самому собрать в ближайшем лесу. И меня немного отпустило по поводу полного излечения от болезни. Я пришла к выводу, что БУДЕМ ЖИТЬ С ТЕМ, ЧТО ЕСТЬ НА ДАННЫЙ МОМЕНТ. И облегчать течение заболевания всеми доступными средствами.
Самый главный момент – жить. Жить каждым днем, сегодня. Потому что завтра может не быть, потому что завтра мой ребенок может попасть в реанимацию и не выжить, потому что у нас есть только сегодня и надо им наслаждаться. У меня на это осознание ушло где – то года 3 – 4 после установленного диагноза. Кому – то это покажется большим сроком, кому – то маленьким, но результат – то один – осознание и принятие диагноза. Без этого никак и никуда дальше не сдвинешься, к сожалению.
Все это время я боялась куда – либо далеко и надолго выезжать из дома, у меня всегда был заряжен телефон (я за этим пристально следила) на случай вызова скорой, я боялась оставить с кем – то ребенка на время (и даже, если он оставался с бабушками, то я всегда была доступна 24/7), мы всегда носили с собой лекарства и прибор для измерений (к основным лекарствам я еще носила аптечку на все случаи жизни). Я не могла его отпустить из своего поля зрения ни на шаг. Это походило на паранойю. Меня спасла путевка в санаторий, которую я получила от соцзащиты нашего района.
Мне позвонили из соцзащиты и предложили путевку на Кавказ попить минеральную воду и пройти курс санаторно – курортного лечения. Правда, с двумя перелетами и ожиданием стыковки рейсов в Москве. Но зато бесплатно. Я принимала решение долго и мучительно. Меня сковывал страх. А вдруг, а как, а что я буду делать, а я справлюсь, а если плохо станет ребенку? И еще миллион вопросов и сомнений. Последнюю точку, качнувшую маятник в пользу поездки, стали слова моей мамы: «Ты же не в пустыню летишь. Везде есть люди, везде есть врачи. Помогут, если что. В санатории вы такие не первые и не последние. Там знают, что с такими детьми делать и как, он специализируется на помощи людям с таким, как у вас диагнозом. Заодно на других посмотришь, как они с этим живут.» И я поехала, вернее мы полетели.
Дорогу Максим перенес прекрасно. В санатории действительно круглосуточно были врачи, которые следили за самочувствием пациентов до и после процедур. Питание было хорошим, вода минеральная еще лучше. Общее состояние сына улучшилось и мое, кстати, тоже. Я впервые увидела детей с такими же диагнозами, познакомилась с их родителями и поняла, что жизнь после постановки диагноза не останавливается и не замирает. Она продолжается! Она есть!
С диагнозом можно жить и жить ничуть не хуже других, обычных людей. Можно ездить в санатории и путешествия. Можно ходить в гости и приглашать гостей к себе. Можно ездить в лес за грибами и можно ездить на поля собирать ягоду. Можно ездить на дачу к бабушке с дедушкой и можно ездить в деревню к родственникам. Все можно. Да, с аптечкой жизненно необходимых лекарств. Да, есть какие – то определенные ограничения по образу жизни и постоянному приему лекарств. Но, ездить можно и нужно. И тогда я приняла для себя очень важное решение. РЕШЕНИЕ ЖИТЬ ОБЫЧНОЙ ЖИЗНЬЮ С НЕОБЫЧНЫМ РЕБЕНКОМ.
Никто из нас не знает насколько он пришел на эту землю, на какой срок. Вот и я не знала сколько мой ребенок проживет с этим диагнозом – год, пять, десять, всю жизнь? Одни врачи прогнозы не давали, другие давали только пессимистичные. И я приняла решение показать своему сыну, что мир существует и за пределами нашей квартиры. Что мир интересен и разнообразен. Что он полон людей с разными диагнозами. Что люди находят в себе силы жить и радоваться каждому дню. Потому что никто не знает, когда жизнь может закончиться (даже здоровые люди не знают об этом) и поэтому надо жить здесь и сейчас. В моменте. Конечно, строить планы на будущее, мечтать, желать, стремиться.
Когда я пришла к этим умозаключениям, мой сын жил с диагнозом уже лет пять. Не скажу, что сразу стало легче, проще, веселее. Нет, не стало. Это произошло не сразу и не вдруг. Жизнь не изменилась в лучшую сторону моментально, просто она стала другая, осознанная что ли. Стала интереснее, она наполнилась событиями, мы начали общаться с разными семьями. Вот с этого момента мы начали просто жить со своим диагнозом, а не бороться с ним.
В заключении этой главы хочу сказать вот что. Страх за жизнь своего ребенка у женщины намного сильнее инстинкта самосохранения. И, после постановки диагноза, каждая мама бросается в этот омут с головой. Забывая об усталости, забывая поесть, забывая поспать, забывая о своем здоровье. Рано или поздно все это догонит и ударит там, где ты меньше всего этого ожидаешь. Меня хорошо встряхнуло, где – то на 3 – 4 году жизни с диагнозом ребенка. Я сама попала в больницу в очень плохом состоянии, потому что затянула свою болезнь. Еле успела сообразить вызвать скорую и постучать соседке перед тем, как в обморок упала. Скорая увезла меня в больницу вместе с ребенком, потому что нельзя было оставить маленького ребенка одного дома. Уже с поста медсестры в больнице позвонила свекрови, чтобы она забрала Максима и объяснила ей ситуацию. Мой организм дал сбой, он уложил меня на больничную койку, чтобы я «отдохнула». Так себе отдых, я вам скажу. Три дня я просто лежала и спала. Еще ела и приходила в себя. После улучшения состояния и выписки домой, я поняла одну простую вещь – если я и дальше так буду продолжать жить, то я быстрее покину этот мир нежели мой ребенок. И тогда что он будет делать? Кому он нужен? Кто о нем позаботиться? Это отрезвило и заставило посмотреть на свою жизнь и свои действия с другой стороны. Я перестала жить в режиме «нон – стоп», я делала себе «разгрузочные» дни (когда целый день старалась не думать о проблемах), я начала искать себе интересные занятия. Поэтому хочу предупредить каждую маму, что после постановки диагноза ребенку, жизненно важно в самом начале не «загнать» себя. Находить способы для пополнения запасов своей энергии. Находить время для своего отдыха, находить время для своего хобби. В общем, находить время для себя. Чтобы расслабиться и «выдохнуть». Это очень – очень – очень важно! А иногда это просто жизненно необходимо.
В моей волшебной сказке каждый найдёт свой смысл, свои озарения и свои инсайты. Каждому терапевтическая сказка приносит свое и только свое понимание. В этой сказке очень хорошо можно увидеть где ты споткнулась, где свернула не туда, где ошиблась и, самое главное, как это можно безболезненно исправить. Читай и выбирай свой путь, единственно верный для тебя.