Die Kunst gut zu sterben

KATY BUTLER

Die Kunst

gut zu sterben

Praktische Sterbebegleitung

und Vorbereitung

auf den eigenen Tod

Katy Butler

Die Kunst gut zu sterben

Praktische Sterbebegleitung und Vorbereitung auf den eigenen Tod

1. deutsche Auflage 2020

ISBN 978-3-96257-161-0

© 2020 Narayana Verlag

Titel der Originalausgabe:

The Art of Dying Well A Practical Guide to a Good End of Life

© 2019 by Katherine Anne Butler

Alle Rechte vorbehalten.

Übersetzung aus dem Englischen: Elisabeth Möller-Giesen

Coverlayout: Narayana Verlag

Coverabbildung: shutterstock © Tomasz Romski

Autorenfoto: © Camille Rogine

Herausgeber:

Narayana Verlag GmbH, Blumenplatz 2, D-79400 Kandern

Tel.: +49 7626 974 970-0

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www.narayana-verlag.de

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FÜR BRIAN DONOHUE

anam cara

Hinweis der Autorin

Dies ist ein Sachbuch. Es gibt keine erfundenen Figuren, keine angepassten Zeitabläufe, erfundenen Zitate oder konstruierten Szenen. Wenn Namen geändert wurden, ist dies im Anhang erwähnt.

Inhalt

Einleitung

KAPITEL 1

Vorbereitung auf ein gutes Lebensende

Eine Vision für das spätere Leben

KAPITEL 2

Vereinfachung des späteren Lebens

Wenn weniger mehr ist

KAPITEL 3

Anpassung an die Veränderungen

Sich eine Vorstellung von der Zukunft machen und Pläne schmieden

KAPITEL 4

Der Sterblichkeit ins Auge blicken

Gespräche mit Ihrem Arzt

KAPITEL 5

Zurechtkommen im Kartenhaus

Wenn uns nur jemand gewarnt hätte

KAPITEL 6

Vorbereitung auf einen guten Tod

Die verbleibende Zeit gut nutzen

KAPITEL 7

Unterstützung beim aktiven Sterbeprozess

So sieht das Sterben aus

ZUSAMMENFASSUNG

Für eine neue Art des Sterbens

Glossar

Quellen

Anmerkungen

Danksagungen

Genehmigungen

Index

Anerkennung

ICH MACHTE MIR SORGEN

Ich machte mir viele Sorgen. Wird der

Garten gedeihen, wird der Fluss

in die richtige Richtung fließen,

wird sich die Erde so drehen,

wie es sich gehört, und wenn nicht, wie kann

ich es korrigieren?

War ich im Recht, hatte ich Unrecht,

wird man mir vergeben,

kann ich es besser machen?

Werde ich jemals singen können, selbst die

Spatzen können es, und ich – nun –

bin hoffnungslos.

Lässt meine Sehkraft nach oder

bilde ich es mir nur ein,

bekomme ich Rheuma,

Tetanus, Demenz?

Schließlich sah ich, dass all meine

Sorgen zu nichts geführt haben.

Und habe damit aufgehört. Und ging

mit meinem alten Körper

hinaus in den Morgen

und sang.

– Mary Oliver

Einleitung

DIE VERLORENE KUNST ZU STERBEN

Für unsere Vorfahren war der Tod kein Geheimnis. Sie wussten, wie es aussieht, wenn jemand stirbt. Sie wussten, wie man am Sterbebett sitzt. Sie hatten Bräuche und Bücher, die ihnen Hilfestellung gaben – und viel praktische Erfahrung.

Betrachten wir z. B. die Anwesenheit des Todes im Leben meiner Ur-Ur-Ur-Großeltern Philippa Norman, einer Hausangestellten, und John Butler, eines Bürsten- und Blasebalgmachers. Sie waren arme Quäker, heirateten 1820 in Bristol, England, und hatten vier Kinder, von den zwei schon vor ihrem zweiten Geburtstag starben.

In der Hoffnung auf ein besseres Leben reiste die Familie 1827 per Schiff nach New York. Dort entband Philippa einen totgeborenen Sohn und Jahre später saß sie an Johns Bett, als er an Tuberkulose starb, eine heute durch Impfung vermeidbare und mit Antibiotika behandelbare Krankheit.

Als 36-jährige Witwe reiste Philippa zurück nach Bristol, wo ihre Tochter Harriet im Alter von 22 Jahren an Tuberkulose starb. Nur eines von Philippas fünf Kindern – ihr Sohn Philip – lebte lang genug, um eigene Kinder zu haben. Und eines dieser Kinder, Philips Lieblingstochter Mary, starb 1869 im Alter von dreizehn Jahren, als Typhus, eine weitere vermeidbare Krankheit, die von ihr besuchte Quäker-Schule erfasste.

Wenn Sie sich Ihren eigenen Familienstammbaum genauer anschauen, werden Sie wahrscheinlich auf ähnliche Geschichten stoßen.

Die meisten Menschen in den entwickelten Ländern leben in einer anderen Welt, in der das Sterben an den äußersten Rand des Lebenszyklus gedrängt wurde. Dort erwartet der Tod uns oft in einer Gestalt, die unsere Vorfahren nicht erkennen würden. Wenn man den Tod so lange aufgeschoben hat wie meine Familie, trifft er uns oft unvorbereitet.

Mein Vater war vital bis zu seinem 79. Lebensjahr. Dann, an einem Morgen im Herbst, kam er aus seinem Arbeitszimmer im Untergeschoss, setzte den Kessel auf und hatte einen schrecklichen Schlaganfall. Meine Mutter und ich, die seine Betreuer wurden, hatten wenig Ahnung von dem, was vor uns lag, und waren noch weniger vertraut mit den verwirrenden Gepflogenheiten der modernen Medizin.

Die folgenden Jahre waren eine seelische Tortur, die mich sehr belastete. Ich wurde von der Intensität meiner Liebe zu meinen Eltern wie überfallen und flog häufig quer durchs Land, um ihnen zu helfen. Mein Vater und ich erlebten aufs Neue die Zärtlichkeit, die meine frühe Kindheit geprägt hatte. Ich schrieb ihm Briefe der Dankbarkeit für alles, was er je für mich getan hatte. Und nachdem er gestorben war, ergriff meine unerschütterliche Mutter, mit der ich eine leidenschaftliche und streitbare Beziehung hatte, die Gunst ihres eigenen nahenden Todes, um sich bei mir für kleinere Verletzungen zu entschuldigen und mir den Segen für meine Beziehung zu meinem zukünftigen Ehemann zu geben.

In gewisser Weise hatten meine Eltern einen guten Tod. Aber unsere Familie litt auch unnötig unter dem langen Niedergang meines Vaters. Wir haben an entscheidenden Punkten falsche Entscheidungen getroffen, auf hilfreiche Ressourcen verzichtet und meinen Vater unwissentlich schwierigen Situationen ausgesetzt, die seine letzten Jahre schlimmer machten, als sie sein mussten. Vor allem kannten wir nicht die Grenzen der Medizin und den Schaden, den sie anrichten kann, wenn sie auf gleiche Weise auf einen alternden Körper angewendet wird wie auf die Körper junger Menschen.

Am meisten bedauere ich, dass meine Mutter und ich zwei Jahre nach seinem ersten Schlaganfall den Ärzten meines Vaters erlaubten, ihm einen Herzschrittmacher zu verabreichen. So verlängerten sie sein Leben, bis seine Tage ohne Freude waren.

Er verbrachte seine letzten sechseinhalb Jahre in Abhängigkeit von meiner erschöpften Mutter, wobei er Schritt für Schritt abbaute – taub, beinahe blind, dement und voller Leid.

Kurz vor dem Ende wollten meine Mutter und ich mit einem modernen Übergangsritus beginnen: Wir baten seine Ärzte, die medizinischen Geräte zu deaktivieren, die seinen Tod zwar verhinderten, ihm aber kein anständiges Leben mehr ermöglichen würden. Seine Ärzte weigerten sich.

Mein Vater starb schließlich friedlich im Verlauf von fünf Tagen in einem Hospiz, während sein Herzschrittmacher immer noch tickte. Meine Mutter und ich hatten uns ganz bewusst gegen eine Behandlung seiner Lungenentzündung (einst als »Freund des alten Mannes« bezeichnet) mit Antibiotika entschieden. Ich war damals 59 und hatte zuvor nie an einem Sterbebett gesessen. Vielleicht war es mein großes Glück, dass ich so lange davor bewahrt war. Aber es erwies sich auch als Bürde. Während der letzten Lebenstage meines Vaters saß ich stundenlang in diesem sterilen, typischen Hospiz-Zimmer, hielt seine warme Hand – ohne die Sterbezeremonien, die meine Vorfahren über lange Zeit praktiziert hatten und die sein Sterben zu einem erträglicheren, gemeinschaftlichen und heiligen Ritual gemacht hätten.

Heutzutage ist die fortgeschrittene Medizin viel besser darin, den Tod abzuwehren, als uns zu helfen, uns auf einen friedlichen Abschied vorzubereiten. Wir spüren den Verlust. Viele von uns sehnen sich danach, wieder einen Sinn für Zeremonie, Gemeinschaft, Würde und, ja, sogar Schönheit für unsere letzte Reise zu entwickeln. Wir wünschen uns mehr als nur Schmerzkontrolle und ein sauberes Bett. Wir hoffen gut zu sterben.

HIN ZU EINER NEUEN KUNST ZU STERBEN

Mitte des 15. Jahrhunderts, als der Schwarze Tod noch frisch im kulturellen Gedächtnis war, schrieb ein Mönch einen Bestseller mit dem Titel Ars Moriendi, oder Die Kunst des Sterbens. In diesem auf Lateinisch verfassten und mit Holzschnitten verzierten Buch unterrichtete er die Sterbenden und diejenigen, die ihnen nahestanden, darin, wie man die Prozesse am Sterbebett meistert. Es war eines der ersten Selbsthilfebücher des Westens, hatte bis zum Ende des 15. Jahrhunderts 65 Auflagen und war in alle wichtigen europäischen Sprachen übersetzt.

Auf den Holzschnitten war ein Mann oder eine Frau im Bett abgebildet, umgeben von Freunden, Engeln und manchmal von einem Arzt, Diener oder dem Lieblingshund. Unter dem Bett sieht man Dämonen, die den Sterbenden drängen, sich einer der fünf »Versuchungen«, die dem friedvollen Sterben im Weg stehen, hinzugeben. Dazu gehören Mangel an Glauben, Verzweiflung, Ungeduld, Hochmut und was der Mönch »Habsucht« nannte – die Unfähigkeit, Abschied zu nehmen von den wertgeschätzten Dingen und Menschen auf Erden. Diese Emotionen – Angst, Reue, der Wunsch nach einem schnellen Tod und der Wunsch, gar nicht zu sterben – sind allen vertraut, die an einem Sterbebett gesessen haben.

Als Gegenmittel, riet der Mönch, ging es nicht darum, den körperlichen Tod mit medizinischen Mitteln zu bekämpfen, sondern sich um das Seelenheil zu kümmern. Die Sterbenden wurden eingeladen, ihren Freunden ihr Bedauern zu bekennen, während die Anwesenden Texte vortrugen, um sie von Gottes Vergebung und Barmherzigkeit zu überzeugen. Die Sterbenden wurden dann gebeten, »ihre Seele in die Hände Gottes zu empfehlen« und sich in einem Zustand der Gnade zu entspannen. Die Seele, dargestellt als ein kleines menschliches Wesen, verließ dann den Körper und flog in der Gesellschaft der Engelschar gen Himmel. Manchmal wurde ein Dachziegel gelockert, um das Entweichen zu erleichtern.

In Ars Moriendi sind die Sterbenden keine passiven Patienten, sondern die Hauptakteure des letzten wichtigen Schauspiels ihres Lebens. Selbst auf dem Sterbebett, selbst unter Schmerzen, hatten die Menschen die Wahl und moralische Entscheidungsmöglichkeiten. Ihr Sterben war familiär und gemeinschaftlich, so heilig und vertraut wie eine Taufe oder Hochzeit.

Im Laufe der nächsten vier Jahrhunderte schufen Anglikaner und andere religiöse Gruppen ihre eigenen Handbücher in Anlehnung an die Kunst des Sterbens. Die Version der Quäker (Piety Promoted: In Brief Memorials and Dying Expressions of Some of the Society of Friends, Commonly Called Quakers) war noch 1828 im Druck, als mein Vorfahr John Butler in New York starb.

Damals geschah das Sterben zu Hause unter der Obhut der Familie und Freunde. Es dauerte in der Regel Tage oder Wochen – nicht Jahre. Kinder, Hunde und sogar Nachbarn versammelten sich am Sterbebett, um Abschied zu nehmen. Gebete wurden gesprochen. Vielleicht kam ein Priester dazu. Kerzen wurden angezündet. Wenn der Tod kam, wurde die örtliche Kirchenglocke geläutet, um die ganze Nachbarschaft zu informieren.

Nach dem letzten Atemzug wuschen Verwandte oder Freiwillige den Körper des Verstorbenen und kleideten ihn an, eine Tradition, die einst in fast allen Kulturen und Religionen zu beobachten war. In Irland gibt es am Sarg einen lautstarken Leichenschmaus, eine Feier, um das Heilige mit dem Weltlichen zu verschmelzen, um Abschied vom Toten zu nehmen und den Lebenden zu helfen, wieder zurück ins Leben zu finden.

Heutzutage läuten die Glocken nicht mehr. In Krankenhäusern und Pflegeheimen werden die Toten oft in Leichensäcke gelegt und über abgelegene Aufzüge weggetragen, als wenn der Tod ein erschreckendes und beschämendes Scheitern bedeuten würde.

Die Dämonen unter dem Bett haben neue Formen angenommen.

Obwohl mehr als drei Viertel der Amerikaner immer noch hoffen, zu Hause zu sterben, trifft dies bei weniger als einem Drittel von uns zu. Der Rest stirbt in Krankenhäusern, Pflegeheimen und anderen Einrichtungen. Etwa ein Drittel verbringt im Monat davor Zeit auf der Intensivstation und 17 Prozent der Amerikaner sterben dort.

Die Krankenhausabläufe ersetzen in antiseptischen Zimmern alte Rituale. Sterbende sind oft nicht in der Lage, ihre letzten Worte zu sagen, da sie Schläuche in ihrer Kehle haben. Angehörige eilen durch Gänge, trinken schlechten Kaffee aus Automaten und sind oft geschockt, wenn sie zum ersten Mal in einem tristen Besprechungszimmer erfahren, dass jemand, den sie lieben, so nah am Tod ist. Pflegekräfte und Ärzte benutzen manchmal das Wort »Folter«, um das Leben auf der Intensivstation zu beschreiben, wenn jemand vom medizinischen Team oder der Familie sich weigert, den nahenden Tod zu akzeptieren. Die »Behandlung« hört erst dann auf, wenn jemand seinen Mut zusammennimmt und »Nein« sagt.

Der Widerstand gegen unsere moderne, übermäßig medizinisierte Art zu sterben wächst in vielen Teilen der Welt. Viele Menschen sehnen sich danach, die Macht wiederzuerlangen, selbst zu entscheiden, wie sie (oder ihre Lieben) sterben, doch wissen sie nicht, wie sie es anstellen sollen.

Es gibt einen Weg zu einem friedlichen und selbstbestimmten Tod, selbst in einer Zeit der hochtechnisierten Medizin. Er beginnt lange vor der letzten, Panik auslösenden Fahrt in die Notaufnahme. Es erfordert die Steuerung – über Jahre, nicht Tage – eines medizinischen Systems, das schlecht darauf eingestellt ist, die Bedürfnisse alternder Menschen und von jedem, der mit einer langwierigen oder unheilbaren Krankheit zurechtkommen muss, zu befriedigen.

Dieses System setzt sein Geld, seine Energie und Zeit ein, um Menschenleben zu retten, die Heilbaren zu heilen und Versehrte wiederherzustellen. Es ähnelt ein bisschen einem Fließband. Jeder Spezialist arbeitet an einem einzelnen Organ und legt den Körper dann wieder zurück aufs Förderband. Diese »schnelle Medizin« rettet jedes Jahr unzählige Opfer von Gewalt, Autounfällen und Herzinfarkten. In einer Krisensituation funktioniert sie sehr gut.

Aber wenn Menschen mit einem Zustand konfrontiert sind, der bewältigt, aber nicht behoben werden kann, liefert das Förderband mehr und mehr Anwendungen, die immer größere Risiken bedeuten. Der Körper wird allgemein gebrechlich. Wenn nun in der Annahme, dass das einzige Ziel ein möglichst langes Leben ist, Organ für Organ behandelt wird, kann dies ein gutes Leben trotz unvollkommener Gesundheit und ein friedvolles Sterben verhindern.

Das Leben des menschlichen Körpers zu verlängern ist nur eine der traditionellen Aufgaben der Medizin. Die anderen sind: Vorbeugung von Krankheiten, Wiederherstellung und Behandlung von Körperfunktionen, Linderung des Leidens und Betreuung der Sterbenden. Mit zunehmendem Alter gewinnen diese »Quality of Life«-Ziele an Bedeutung. Doch das »Fließband«, das den Großteil unserer Versicherungsgelder schluckt, hat sie weitgehend vergessen. Es honoriert die Heilung viel mehr als die Pflege. Es macht Dinge mit Menschen, nicht für sie. Kranke und Gebrechliche werden von Fachmann zu Fachmann gekarrt, von der Arztpraxis zur Notaufnahme und wieder zurück. Je älter und schwächer wir werden, desto größer wird die Kluft zwischen den Behandlungen der »schnellen Medizin« und der aufmerksamen, zeitaufwendigen, sanften, abgestimmten Pflege, die wir am meisten brauchen.

In den Jahren, die ich damit verbracht habe, Hunderten von Geschichten über gute und schwierige Verfallsprozesse im Alter und Sterbefälle zuzuhören, habe ich eine Sache gelernt: Menschen, die bereit sind, über ihr Altern, ihre Verletzlichkeit und Sterblichkeit nachzudenken, leben oft ein besseres Leben im Alter und bei Krankheit und erleben das Sterben besser als diejenigen, die es nicht tun.