Через пару недель Юлины будни вошли в более менее привычную колею. Маленький Илюша привыкал к дому, а семья училась справляться с его особенностями. У него уже появились первые документы: свидетельство о рождении и полис обязательного медицинского страхования. За исключением некоторых особенностей кормления, малыш вел себя достаточно спокойно. Особенности его внешности тоже стали привычными и не пугали больше. После консультации пластического хирурга решено было начинать готовиться к первой операции, которая должна была решить большинство проблем с питанием. Им повезло. Очередь на операцию была не слишком большая и накануне у Илюши уже взяли первые анализы.

Витя души не чаял в брате. С удовольствием помогал матери с ребенком. Спустя неделю Старший сын привел свою девушку знакомиться с братом. Юля немного переживала о том, что девочка испугается и сбежит, но Витя сказал, что не намерен прятать брата. Если девушка хочет быть рядом с ним, должна принимать и его семью. А если она не способна относиться к болезни Илюши спокойно, то пусть это выяснится как можно раньше.

Но девочка смотрела на малыша без брезгливости и страха. Осторожно задавала Вите вопросы о состоянии малыша, извинилась за возможную навязчивость. Подруга сына стала принимать активное участие и с удовольствием помогала Юле возиться с малышом. Хорошая девочка. Повезло Вите с подругой.

Саша вел себя тихо. Не объявлялся и не чинил препятствий. По закону малыш был рожден в браке, а значит ему дали фамилию отца и прописали по месту регистрации матери. На это согласия всех собственников квартиры и прописанных в ней жильцов не нужно.

Два раза Вите звонила Лидия Павловна. Она просила связаться с отцом, который очень переживал о разлуке с сыном. С Юлей свекровь говорить отказалась. Витя попытался рассказать бабушке о брате, но она выслушала чисто из вежливости, поддакнула пару раз и поспешила перевести разговор на другую тему. Витя все еще был обижен на отца и отказался разговаривать с ним. Аргументировал это тем, что если бы отец по настоящему хотел этого, позвонил бы сам или приехал бы. А так получается, что уязвленная гордость мешала ему связаться с сыном напрямую. Когда бабушка упрекнула внука в том, что они теперь живут в заработанной Сашей квартире, в то время как он сам спит на диване у Лидии Павловны, Витя ответил, что отца из дома никто не гнал.

Юля видела, что сын переживает из-за разрыва отношений с отцом. Она пыталась поговорить с сыном и убедить его не обрывать связь с Сашей окончательно. Все таки, каким бы он ни был, он отец. Витя уверил мать, что подумает.

Приятным сюрпризом стало появление в дверях Юлиной мамы вместе с чемоданом. Юля переживала, что в последние четыре дня не получалось связаться ни с матерью, ни с отцом.

Сидя на кухне за чашкой чая, мама рассказала, что они с отцом решили перебраться поближе к родным. Мария Николаевна выехала к дочери, а отец остался продавать дом. Как только сделка состоится, Василий Евгеньевич тоже приедет. Задача Марии Николаевны – найти жилье на месте желательно не слишком далеко от Юли с детьми.

Совместными усилиями Витя и Юля уговорили бабушку не тратить деньги на съемную квартиру, а поселиться лучше у них.

Прода от 07.10.2017, 16:57

Морозов стоял перед командиром дивизии навытяжку, как не признающий свою вину нашкодивший мальчишка.

– Расскажи-ка мне, товарищ полковник! До меня слухи дошли, что ты из семьи ушел, – комдив Багратов, заложив руки за спину обходил Александра по кругу как акула вокруг раненного тюленя.

– Юлька нажаловалась что ли

– При чем тут Юлия Васильевна? Офицеры видели, что ты в штабе ночевал недавно. Дежурств у тебя не было в те дни. Я самолично хлопотал о том, чтоб тебе отпуск оформили. А на днях маму твою встретил в магазине. Она и поведала мне, что ты теперь у нее живешь. Это правда, что ты семью бросил?

– Видите ли, Рустам Владиленович…

– Не увиливай! Говори как есть.

– Да.

– Почему?

– Это мое дело, – Морозов вытянулся еще сильнее.

– Нет. – комдив оперся руками о стол и навис над Морозовым грозовой тучей. – Если заместитель по работе с личным составом моей дивизии уничтожает свою семью, не выходит на службу, потому что пьяный валяется, – это мое дело! Как там говорят: «Рыба гниет с головы». Какой пример ты подаешь офицерам?

– Товарищ генерал-майор, я образцово служил все эти годы!

– Да. Именно поэтому тебя не уволили и не лишили звезд за твли фокусы в последнее время. Матушка твоя говорит, что умер у тебя ребенок, а когда мы послали офицера к тебе домой с материальной помощью твоей семье, он явно слышал детский плач. Ребенок в доме есть, а тебя в доме нет. Говорит, ребенок болен.

Морозов покраснел от злости и неловкости.

– Вы не понимаете…

– Чего я не понимаю? Что ты испугался и бросил семью с больным ребенком?

– Я, между прочим, оставил им квартиру.

– Молодец! Возьми с полки пирожок! Ты, вон, по всем частям вещаешь о воинском долге, о мужестве. Так вот мужество – это не с трибуны орать. мужество – это вернуться к семье и помогать. В конце концов, это твой ребенок.

– Мой ребенок! Мой ребенок! – сорвался Морозов. – Таких нужно в утробе уничтожать! Только вот пропустили. А может жена специально промолчала? Он вообще не должен был родиться такой! Это ведь полчеловека! Генетический мусор! Столько лет псу под хвост! Усилия, служба. И вот рождается это… и все на смарку!

– Ты что ли будешь решать, кто достоин жить, а кто нет? Ты Господь Бог что ли? – рявкнул Багратов и полковник осекся. – Ты что-то заговариваешься, Морозов!

– Я не Бог. Но тут я тоже не виноват!

– Иди отсюда, Морозов.

Когда за полковником Морозовым закрылась дверь, комдив тряхнул седеющей головой и выругался.

– Вот ведь дрянь какая!

Затем генерал-майор Багратов смерил несколько раз кабинет шагами и подошел к столу.

Комдив решительно набрал хорошо знакомый телефонный номер и его соединили с командующим округом.

– Петр Савельевич, здравствуйте. Да, Багратов беспокоит…

– Здравствуй, Владиленович. Рад слышать.

– Да, да тоже рад.

– Как там моя родная дивизия?

– Все хорошо. Служим по-маленьку.

– А сам как, как супруга?

– Передает привет. Кстати, она выслала вашей жене по почте какие-то бабские штучки. Пусть Ваша отзвонится, что получила. А то моя переживает.

– Да, они и так по пять раз на неделе по телефону трещат.

Мужчины посмеялись.

– Петр Савельевич, у меня в дело к Вам, – спохватился Багратов.

– Слушаю тебя, Рустам.

– Там офицер мой, Морозов, документы подает на поступление в академию генерального штаба.

– Ну, видел я.

– Так вот, я хочу отозвать свою рекомендацию.

– А чего так? Хороший вроде офицер.

– Да, понимаете, история с ним нехорошая. Открылся вдруг для меня человек в новом свете. И весьма гадком, я вам скажу. Высказывания его фашизмом отдавать стали.

– Вот так вдруг?

– Ребенок у него больной родился. Ситуация там серьезная. Вот крышу у полковника снесло. Взялся он решать, кому стоит жить, а кому – нет.

– Да, уж… Только фашиста нам в высшем командном составе не хватает.

– Вот, говорю ж, история тут сложная и некрасивая.

– Ладно, Владиленович, мы с тобой не одну миску перловки вместе съели, подробности можешь не рассказывать. Раз ты говоришь, значит так и есть. Подумаю я… Спасибо, что предупредил.

А еще некоторое время полковнику Морозову вернули его документы на поступление в Академию с пометкой «отказано».

В первое время, конечно, Юле и ее маленькой семье пришлось несладко. Экономили на всем. Витя великодушно пожертвовал семье свои накопления, которые отложил на гироскутер. Этого, конечно, было мало, но с натяжкой хватило до того момента, когда Юле выплатили полагающиеся ей единовременные пособия по рождению ребенка. Они тщательно планировали свой маленький бюджет, пересмотрели траты, временно отказались от некоторых привычных продуктов и хозяйственных товаров в пользу более дешевых.

Тем временем Юля занималась оформлением увеличенного ежемесячного пособия в связи с рождением ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Детям с синдромом Дауна оно полагается специальное, выплачивается сразу после рождения и подтверждения диагноза у генетиков и до достижения ребенком восемнадцати лет. Поскольку все необходимые документы Юля и Витя поспешили оформить как можно скорее, трудностей с записью к генетику и сдачей анализа крови на подтверждение синдрома Дауна не возникло. Для оформления самого пособия потребовалось, правда, отстоять приличную очередь в Фонде социального страхования. На это ушло больше половины дня. Но итог того стоил: пособие стало ощутимой прибавкой к семейному бюджету. Через два с половиной месяца закончился Юлин больничный по беременности и родам и на официальном месте работы ей оформили отпуск по уходу за ребенком до полутора лет с выплатой пособия. Финансовый вопрос перестал стоять так остро, как в первые дни после выписки из родильного дома.

Эпилог

Шестилетний Илюша радостно носился по пляжу, уворачиваясь от старшего брата. Операции по пластике лица прошли замечательно и от былого дефекта внешности не осталось почти ни следа.

Юля наблюдала за сыновьями, отдыхая на пляжном покрывале. Ласковый, добрый, отзывчивый и бесхитростный Илья стал ее солнечным лучиком. Как и все дети с синдромом Дауна, он запаздывал в умственном развитии, но с лихвой компенсировал это веселым добродушным нравом и безмерной любовью ко всем и всему. Старший был ее гордостью. Всего через год после того, как они забрали Илюшу, Витя с одногруппником организовали свой первый бизнес. Сначала это было простое создание веб-сайтов по шаблонам. Постепенно заказы, как и сфера услуг расширялась. Количество сотрудников фирмы тоже выросло. Появились собственные разработки и более солидные заказы. К настоящему времени это была уже небольшая крепкая фирма с небольшой, но стабильной прибылью и собственной клиентской базой.

Юля все таки закончила бухгалтерские курсы и подрабатывала на дому, делая бухгалтерскую отчетность для небольших фирм и организаций.

Морозовы развелись, когда Илье исполнился год. Все по закону. Александр не стал претендовать на долю в совместно нажитой квартире. Поговаривают, что этому поспособствовал Рустам Владиленович Багратов, пригрозивший Морозову ссылкой в самый дальний и крохотный гарнизон без права на реабилитацию. Но Юля предпочитала верить, что у бывшего мужа все же остались какие-то теплые чувства, если не к ней и младшему сыну, то хотя бы к Вите. Так же Александр на протяжении всего года платил счета за квартиру, в которой жили Юля с детьми. Возможно, это тоже было не без содействия комдива. Так или иначе, Юля была ему очень признательна. После развода суд назначил алименты, которые Александр исправно платил.

Три года назад Сашу перевели служить в дивизию в другом округе. Его карьера замерла на одной точке. Повышений в звании и в должности ему заслужить пока не удавалось.

Родители Юли, как и хотели, купили небольшой домик недалеко от дочери, и помогали по мере сил. Отец устроился на работу

Конечно, синдром Дауна наложил свой отпечаток на развитие Илюши. Поскольку тонус мышц у таких малышей снижен, он позднее начал улыбаться, переворачиваться, садиться, ползать, говорить. Все умения давались ему тяжелее, чем здоровым детям. Но мальчик старался. Его потребность делать все те же вещи и осваивать все те же навыки, что и другие дети вызывала у Юли особый трепет. Сразу после рождения для Илюши был куплен специальный поильник – бутылочка Хабермана, рекомендованная для малышей с расщелиной верхнего неба и губы. После операции поильник стал не нужен и был сохранен как семейная реликвия. В первые годы после рождения Илюша имел проблемы с пищеварением. Опять же, из-за сниженного тонуса мышц, кишечник таких детей может быть вялым и порой нуждается в дополнительной стимуляции. Но эту проблему тоже удавалось держать под контролем.

В процессе поиска информации о синдроме Дауна Юля и Витя выяснили, что у таких детей хорошо развивается механическая память и этим можно пользоваться для обучения Илюши. Простейшие стишки в две строчки ему стали читать уже с года. С одного из сайтов, посвященных детям с синдромом Дауна, Витя скопировал забавные двустишия о бытовых моментах. О чистке зубов, о личной гигиене, о безопасности. К шести годам Илюша уже заучил многие из них и повторял за братом на своем забавном немного ломанном языке. Юля знала, что речевое развитие у таких деток обычно запаздывает, поэтому весь последний год Илюша посещали занятия у логопеда, которые дали поразительное улучшение речи. Улыбчивая и добрая тетя-логопед стала особой любовью малыша. На их уроках обязательно присутствуют Юля или Витя, потому что Илюша пока боится выпускать родных из поля зрения.

Малыш очень стремился к самостоятельности и, несмотря на некоторую скованность и склонность отвлекаться, медленно, но верно учился обслуживать себя.

Уже сейчас Илюша очень любит рисовать Он смело использует весь набор цветов, которые есть в его коробочке с красками. Пока его рисунки – это ярки выплеск его эмоциональности на бумаге, но со временем они станут более осмысленными и образными. Юля приложит все силы, чтоб поддержать его интерес к живописи. Она посещала выставки рисунков ребят с синдромом Дауна и была поражена тому, насколько красочно и солнечно рисуют такие дети. Их рисунки наполнены светом, добром и любовью.

Пройдут годы и Илюша будет многое уметь. Он научится обслуживать себя сам, сможет накрыть на стол, прибрать в доме, заварить чай или сварить кофе, приготовить себе еду, сходить в магазин за хлебом и другими продуктами, помогать домашним по хозяйству, он будет читать, писать, считать. Да, он никогда не научится логически и абстрактно мыслить, ему никогда не дастся высшая математика, но он будет обучаем и очень многое сможет делать и быть полезным семье. Остается надеяться, что в будущем, когда Илюша вырастет, наше общество и государство станет достаточно открытым для того, чтоб давать таким людям работу. В Европе, например, уже сейчас во многих парикмахерских, кафе, магазинчиках успешно работают люди с синдромом Дауна, выполняя свою несложную работу с полной отдачей и удивительной радостью.

Было трудно, была долгая борьба за каждое новое умение Илюши. И эта борьба бесконечна, ведь люди с синдромом Дауна быстро начинают регрессировать при отсутствии регулярных занятий. В ее жизни появился солнечный мальчик Илюша, и она ни на секунду не пожалела о том, что вернулась тогда за ним. Он показал ей, чего она стоит на самом деле. Он заставил ее посмотреть трезво на собственную жизнь и на свой брак и дал ей стимул бороться. Благодаря ему она смогла понять, кто чего стоит из ее окружения. Многие знакомые перестали с ней общаться из-за Илюши. Те, кто не мог справиться с собственными страхами и предрассудками. Юля не жалела о них. В замен рядом появилось много новых людей, которые искренне поддерживали и помогали, как жена Багратова, например. Поддержка комдива была очень на руку в бракоразводном процессе Морозовых.

Все эти годы не дались ей легко. Илюшина особенность требовала постоянных развивающих занятий, частых посещений врачей, множество процедур. Массажи, лечебная физкультура, развивающие игры и занятия. Позади несколько операций и серьезная работа семьи, психологов, педагогов дефектологов. Раз в неделю Юля и Илюша ездят на встречи с другими семьями, в которых растут дети с синдромом Дауна. Эта поддержка многое дала Юле, особенно в первые самые тяжелые годы. Теперь Юля и сама поддерживала молодых мамочек, узнавших о том, что носят детей с синдромом Дауна. Так приятно было видеть, как страх и растерянность на их лицах постепенно сменяется улыбками и уверенностью, когда они общаются с Илюшей, как начинают любить и принимать своих нерожденных детей такими, какие они есть.

Очень жаль, что в женских консультациях почти никогда не встретить информацию о подобных центрах. Только плакаты, предупреждающие о риске рождения ребенка с синдромом Дауна, которые изначально учат бояться этого, но не рассказывают о том, что делать и куда обратиться, если это уже случилось и такой ребенок уже живет в утробе матери. Зачастую первым решением, которое предлагают врачи, становится прерывание беременности. И молодые мамочки, напуганные страшными словами «синдром Дауна» соглашаются. И лишь у немногих хватает мужества посмотреть на проблему ближе, прежде чем принимать такое сложное решение.

Страшнее всего – неизвестность. Молодые родители слабо представляют, чего им ждать, как именно изменится их жизнь с рождением такого ребенка. Заключение врача «синдром Дауна» звучит как приговор. Страшный, за которым ничего хорошего нет и не может быть. В центрах, подобных этим они видят, что это не так, что дети с синдромом Дауна живут, улыбаются, переживают, общаются, дарят родным много любви, тепла и доброты. Да, они нуждаются в повышенном внимании всю свою жизнь. Их жизнь зачастую коротка и наполнена нескончаемой борьбой их самих и их родных. Но если такие дети приходят в семью, значит так было нужно. Каждый ребенок приходит на свет, чтоб чему-то научить своих родителей. Верности, терпимости, единению, сплочению, принятию, мужеству, силе духа, и самому главному – любви… Всему тому, что так легко теряем мы за суетностью нашего быта, за погонями за мелким и неважным.

В любом случае, каждый делает выбор сам. Каждый решает самостоятельно, как ему жить и как распорядиться ситуацией. Главное, чтоб принятое решение не разрывало душу на части.

Ответственность каждого человека – принимать последствия своего выбора и жить с ними.

Конец истории))

Прода от 27.08.2018, 21:59

Буду очень благодарна за отзывы.

История далась мне нелегко. Было прочитано и отсмотрено большое количество информации о синдроме Дауна. Было много слез и переживаний в процессе ее написания. Печально еще и то, что мне не известен исход настоящей истории, которая сподвигла меня на написание этого рассказа. Но я очень надеюсь, что моя история станет кому-то полезной. Если хоть одному человеку она поможет, значит я написала ее не зря.

Благодарю моих дорогих подруг, которые вычитывали рассказ по ходу и давали мне такие необходимые ответные эмоции. Благодарю всех, кто читал историю на Продамане и принимал участие в обсуждении. Я вас очень ценю, спасибо вам за поддержку. ))

Так же благодарю моих друзей Крылова Андрея – действующего офицера российской армии и Десяткову Алену – будущего педагога-дефектолога (вот как раз тот человек, который будет помогать таким деткам в обучении и социализации) за такие ценные консультации. )) Огромное спасибо!

<1...345