Истеричка или право имею. Как женщин лечили от выдуманных болезней и игнорировали настоящие

ALL IN HER HEAD. The Truth and Lies Early Medicine Taught Us About Women's Bodies and Why It Matters Today by Elizabeth Comen, MD

Copyright 2024 by Elizabeth Comen, MD

В коллаже на обложке использованы иллюстрации: RetroClipArt, Morphart Creation / Shutterstock / FOTODOM

Используется по лицензии от Shutterstock / FOTODOM

Во внутреннем оформлении использованы иллюстрации: PanicAttack, Sketch Master, RetroClipArt / Shutterstock / FOTODOM

Используется по лицензии от Shutterstock / FOTODOM

© Красильникова А. Ю., перевод на русский язык, 2025

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2025

Посвящается моим Перл: почившим, живущим и будущим

Введение

День за днем я живу и работаю в тени смерти. Она всегда рядом: подслушивает каждую беседу, затемняет снимки там, где раковая масса укоренилась и разрослась, ходит за мной по смотровым кабинетам, выжидая двадцатиминутный прием каждого пациента. Смотровые выглядят почти стерильными, но при этом внушают спокойствие – светлые полы, выстланные линолеумом, и безмятежные виды природы – лужайка полевых цветов, журчащий ручей украшают стены, чтобы пациент, пока его осматривают на кушетке, мог ими любоваться. Даже медицинские халаты выглядят умиротворяюще: бело-розовые, из мягкого жатого ситца, они старательно поддерживают атмосферу идиллического спокойствия. Чтобы женщина во время приема могла представить, что она не в клинике, а, скажем, в спа-салоне.

Как будто это вообще возможно. Как будто кому-то когда-то удавалось просто взять и перестать чувствовать зловещее присутствие крадущейся смерти.

Одним августовским утром 2018 года тень смерти подобралась ко мне как никогда близко, и об умиротворяющей атмосфере спа-салона не могло быть и речи. Активный рабочий день в отделении опухолей молочной железы сопровождался шумом пищащих аппаратов, кругом сновали врачи и медсестры, слышались приглушенные голоса и редкие всхлипы над кроватями пациентов – даже плотные коричневые занавески не могли укрыть их от царящей вокруг суеты.

Я делаю глубокий вдох, мысленно подготавливая себя перед разговором с пациенткой. Чувствуя, как смерть подкрадывается к ним, люди часто боятся, что врач оставит их, откажется продолжать лечение – скажет, что ничего больше нельзя сделать, раз надежды на выздоровление нет. Однако даже если таргетная терапия[1] больше не приносит результатов, врач никогда не перестает заботиться о своем пациенте.

Этот визит – один из последних к моей пациентке – был, пожалуй, самым важным. Вместо обнадеживающего прогноза или нового плана лечения все, что я могла ей предложить, – просто быть рядом. В этот день нужно было дать несколько обещаний: я не оставлю тебя. Я помогу контролировать боль, постараюсь облегчить страдания. Помогу тебе и твоей семье встретить то, что грядет. Буду рядом до самого конца.

Когда я отодвинула занавеску у кровати, Эллен посмотрела на меня виновато. Ей было тяжело дышать, из живота и груди торчали трубки – последняя, безуспешная попытка откачать жидкость, которая заполняла тело, сдавливая органы, которые вот-вот были готовы отказать. Глаза приобрели характерный желтушный оттенок, а кожа впалых щек стала такой же бесцветной, как и унылая бежевая стена за ее кроватью. Волосы, которые она всегда укладывала в стильную, короткую эльфийскую стрижку, еще до того, как химиотерапия внесла свои существенные коррективы в их густоту, влажными прядями прилипли ко лбу.

Ухудшение наступило всего четыре недели назад, спустя шесть лет после того, как она впервые переступила порог моего кабинета с метастатическим, неизлечимым раком груди, который успел распространиться на кости, печень и легкие. Все эти годы я гордилась тем, что разработала такой курс лечения, который позволил ей не просто выживать, а по-настоящему жить: работать в некоммерческой организации, воспитывать четырех дочерей-подростков и много путешествовать с мужем и семьей. Каждая улыбающаяся фотография из приключений Эллен – будь она с дочерьми на вершине горы или же смеющаяся с мужем у подножия водопада – была победой и для меня тоже. Долгие годы терапия безотказно и эффективно работала на нас.

Но сегодня приключения Эллен подошли к концу. В палате словно застыло пограничное состояние – место, где пациентка существовала от одного прерывистого вдоха до другого, а неотвратимость ухода тяжело повисала в паузах между ними. Держа Эллен за руку, я выслушивала вопросы, на которые нет простых ответов: каково это – соскальзывать в небытие? Будет ли страшно? Придется ли терпеть боль? Когда разговор был окончен, она сжала мою ладонь, а я задержалась еще на несколько мгновений, давая время тому, что осталось невысказанным.

Наконец я наклонилась, чтобы обнять ее на прощание – в последний раз. Прижалась щекой к ее щеке. Ощутила влажность кожи, хрупкость истончившихся костей. Думала о том, какой она была отважной, удивительной, полной жизни и как хотелось подарить ей больше времени.

А потом она произнесла эти слова. Не последние, но те, которые я не забуду никогда:

«Простите, что заляпала вас своим потом».

Эллен была не первой пациенткой, от которой я слышала эти слова. Как онколог, специализирующийся на лечении рака молочной железы, я сидела рядом с тысячами женщин в момент, когда им ставили диагноз, угрожающий жизни. И в первые мгновения после того, как я сообщаю пациентке о раке, кем бы она ни была, реакция почти всегда одинаковая:

Я умру?

Почему это случилось со мной?

Простите, я вся вспотела.

Потоотделение, разумеется, – естественная физическая реакция на стресс, а что может быть более стрессовым, чем визит к онкологу? Ни одна болезнь не вызывает такого страха, как рак, и женщины, которых я принимаю каждый день, неизменно напуганы: их пугают страдания, смерть, годы ремиссии с постоянной угрозой рецидива. Но чувство, с которым я сталкиваюсь в смотровой чаще всего, более сильное и коварное, чем страх, – это стыд. Список того, за что пациентки извинялись передо мной за эти годы, бесконечен и противоестественен: они просят прощения не только за пот, но и за саму болезнь, за то, что им вообще пришлось обратиться за помощью. Они винят себя за пропущенные маммографии, за то, что не заметили симптомы, не смогли самостоятельно диагностировать у себя рак в безумном хаосе работы на полную ставку, материнства, заботы о престарелых родителях, ведения хозяйства. Они стыдятся даже побочных эффектов лечения и операций, которые спасают им жизнь. Одна из самых удивительных моих пациенток, волевая, не склонная к сантиментам семидесятипятилетняя женщина, вырастившая тринадцать детей и всю жизнь проработавшая на скотоводческой ферме, пришла на послеоперационный осмотр с тем, чего я никогда раньше не видела: телесного цвета накладным соском, приклеенным поверх шрама от мастэктомии[2]. Когда я спросила ее, зачем она сделала это, женщина ответила, что заказала его в интернете ради меня.

«Он такой уродливый, – сказала она о шраме. – Не хотела вас смущать».

За все годы обучения и практики в терапии и онкологии я не могу припомнить ни одного пациента-мужчину, который испытывал бы подобный стыд. Как врачу, стремящемуся помочь женщинам побороть болезнь, мне эта разница кажется необъяснимой.

Как исследователю истории медицины, мне известно, что в этом различии нет никакой загадки.

Женщины, которые извиняются передо мной за свою болезнь, – часть медицинского наследия, передававшегося сотни лет и заметного по сей день. Из этого наследия выросла определенная история. История о том, как должно выглядеть и что должно чувствовать женское тело – в работе, в развлечениях, в учебе и размышлениях, в сексе, в материнстве, в болезни и здравии – и да, даже на смертном одре. Авторы этой истории давно покинули нас, хотя их имена и портреты до сих пор можно увидеть в музеях, на мемориальных досках, в учебниках, по которым сегодняшние студенты-медики готовятся стать практикующими врачами. И хотя авторами этой истории действительно были мужчины, проблема не в этом.

Проблема в том, что эта история имеет крайне мало общего с действительностью.

Врачи, чьи труды сформировали мир медицины и определили место женщины в нем, были такими же, как и все мы: продуктами своего времени и опыта, подверженными влиянию не только современных им нравов, но и собственного эмоционального и социального опыта общения с женщинами, а также общественных ожиданий относительно взаимодействия врача с пациентками. В первом случае мы видим знакомый перечень патриархальных тревог о женщинах: их сексуальность, их работа, репродуктивные способности, опасные перспективы в случае, если они когда-нибудь станут полноправными творцами своей судьбы. Но во втором случае, отдельно от личных чувств врача по поводу этих угроз, стоит тот факт, что любой доктор, который поощрял бы дочь или жену пренебрегать предписаниями приличного общества, рисковал навлечь на себя гнев разъяренного отца или мужа пациентки (которые, разумеется, отказались бы оплачивать счет). В конце концов, у каждого есть хозяин, и вина лежит не столько на отдельных мужчинах, сколько на системе, в которой они жили и работали. Западное медицинское повествование в значительной степени избегало обсуждения женского тела, не говоря уже о том, чтобы признать его сильным, дееспособным или равноценным мужскому. В истории медицины, определяющей «нормальные» функции женского организма – как и женскую боль, удовольствие, силу и интеллектуальные способности, – голоса самих женщин удивительным образом отсутствуют.

Это было правдой двести лет назад. Это остается правдой и сегодня. Мы, возможно, оставили позади политику, экономику и эмоции, которые формировали жизнь женщин на протяжении всей истории – особенно в XIX веке, в период медицинских открытий, до сих пор определяющих медицинскую практику два столетия спустя, – но они не оставили нас. Это прошлое присутствует в каждом врачебном кабинете и каждом исследовательском институте, в смотровых, анатомических лабораториях, больничных коридорах и операционных. Оно преследует нас по пятам, пока мы пробираемся через медицинский лабиринт женского здоровья, построенный мужчинами, чьи представления о женщинах, хоть иногда и благонамеренные, в лучшем случае были ограниченными, а в худшем – параноидальными и оскорбительными. То прошлое было со мной в тот день в палате Эллен, такое же неуловимое и вездесущее, как сама смерть, притаившееся рядом с ней, пока она лежала, умирая. И потея. И извиняясь.

Когда женщины приходят ко мне на лечение, один из самых важных вопросов, который я задаю: «Что приносит вам радость?» Этот вопрос многих пациенток удивляет; в нашем коллективном понимании медицины роль врача – лечить болезнь и предотвращать смерть, а не проявлять любопытство к тому, какую жизнь вы хотите прожить. Но видеть в пациентках прежде всего людей – неотъемлемая часть врачебной практики. Если я назначу химиотерапию, способную вызвать повреждение нервов, женщине, чья страсть – игра на фортепиано, если я решу, что пожилую женщину не побеспокоят сексуальные побочные эффекты препарата, подавляющего рак, если я сосредоточусь на выживании пациентки в ущерб ее возможности жить полной жизнью после – значит, я потерпела неудачу.

Эта книга – продолжение того же священного долга: приподнять завесу над скрытой информацией. Пролить свет на тени этого зловещего наследия. Дать женщинам инструменты, необходимые не просто для выживания, но для полноценной жизни.

Если женщина думает в одиночестве, она думает о злом.

В конце XV века католические священнослужители создали удивительный документ под названием Malleus Maleficarum или «Молот ведьм». В последующие столетия этот документ использовался для выслеживания и планомерного уничтожения десятков тысяч женщин, обвиненных в колдовстве. Эти убийства были не только моральным преступлением – они положили начало длительной кампании по вытеснению женщин из медицины, сделав их практику в этой сфере опасной, зачастую смертельно опасной. В то время растущее влияние церкви видоизменяло все стороны жизни, включая здравоохранение, насаждая моду на исцеление верой, где истинным лекарством от болезни считались исповедь и молитва. Поколения целительниц, в основном женщин, владевших практическими навыками в ботанике, акушерстве и лечении травами, подвергались пыткам и казням. «Молот ведьм» особенно явно обозначал угрозу, которую представляли собой целительницы, занимавшиеся репродуктивным здоровьем, беременностью и родами: «Ведьмы-повитухи различными способами убивают зачатое во чреве дитя и вызывают выкидыш; а если не делают этого, то приносят новорожденных детей в жертву Дьяволу». (Неудивительно, что страх священнослужителей перед повитухами, предлагающими травяные средства для прерывания беременности, уступал другой, более насущной тревоге: что ведьмы способны «лишить мужчину его мужского достоинства».)

Хотя в последующие столетия медицина и наука продвинулись вперед (а исцеление верой и сожжение женщин на костре вышли из моды), в медицине по-прежнему витал дух женоненавистничества и суеверий, питавший охоту на ведьм 1600-х годов. Научная революция подкрепила череду прорывов в медицинском знании – теорию микробов[3], лабораторную науку, зарождающиеся области статистики и эпидемиологии, появление профессиональных медицинских сообществ и школ, включая основание Американской медицинской ассоциации в 1847 году, – но в то же время женщин все активнее отстраняли не только от практики, но и от изучения медицины. Американские медицинские школы, созданные по образцу европейских, открывали путь к новому, престижному общественному положению врачей – и при этом в большинстве своем запрещали прием на учебу женщин. К началу XX века женщин планомерно вытеснили даже из тех областей, где они традиционно считались носительницами знаний. Дело было не только в теории микробов, лабораторной медицине и науке – акушерство, поглощенное новой специализацией гинекологией, теперь стало исключительной прерогативой мужского пола.

С этого момента врачи-мужчины превратились в уникальных, облеченных властью экспертов по женскому телу – в то время как женские знания и практики врачевания были низведены до уровня бабушкиных сказок. В последующие годы профессиональное поле медицины расслоилось по гендерному признаку на врачей с одной стороны и медсестер с другой: мир, где мужчины-звезды творили чудеса, а женщины на вторых ролях подтирали за ними. Роль женщин в медицине, как и в обществе, была строго регламентирована и подкреплена стереотипом о женской природе заботы: «Врачи лечат. Медсестры ухаживают».

Сегодня медицинские школы не закрывают двери перед женщинами – более того, девушек поступает больше, чем парней, – но возвеличивание маскулинного духа в медицине сохраняется, несмотря на улучшение гендерного баланса среди практикующих врачей. Академическая медицина по-прежнему превозносит авторство научных работ как вершину достижений; простая забота о пациентах не приносит ни славы, ни блеска. Женщины остаются недопредставленными и обделенными вниманием в медицинских исследованиях, хотя многие методы лечения по-разному воздействуют на женский и мужской организм. А когда в медицине возникают противоречия, они все еще разделяются по гендерному признаку, неизменно превознося рациональный, традиционный, мужской подход над расплывчатой, женственной «эзотерикой»: «восточное против западного», «природное против научного», «альтернативное против традиционного».

На следующих страницах мы познакомимся с женским телом так же, как это делают будущие врачи – и как они делали это с момента зарождения медицинской специализации в конце XIX века. Учебники по физиологии делят тело на одиннадцать отдельных систем органов: покровную, костную, мышечную, сердечно-сосудистую (кровеносную), дыхательную, пищеварительную, мочевыделительную, иммунную, нервную, эндокринную и репродуктивную. В медицинской школе я узнала, что эти системы в совокупности охватывают все человеческое тело, но опыт научил меня, что, когда речь идет о женщинах, литература умалчивает не меньше, чем раскрывает. (Например, изучение женской репродуктивной системы обходит стороной вопросы сексуальности и сексуального здоровья женщин вне контекста деторождения, что станет очевидным в нашей главе, посвященной репродукции и сексуальности.)

Вместе мы прольем свет на медикализированное женское тело и его слепые зоны, а также развеем мифы, невольно унаследованные через поколения. Мы вернемся в прошлое, чтобы встретиться с легендарными – а порой и печально известными – врачами, которые формировали медицину, и их пациентками, о которых они заботились (или, в некоторых случаях, не заботились). Мы исследуем санатории Европы XVIII века, анатомические лаборатории викторианского Нью-Йорка, импровизированные госпитали довоенного Юга. Мы станем свидетелями рассвета женской медицины во всем ее величии, а порой и жестокости, и заново откроем моменты, когда стремительное развитие врачебного искусства оставляло без внимания важнейшие вопросы и знания. И пока мы вместе путешествуем по прошлому, я буду опираться на свой опыт лечения тысяч женщин, а также на свидетельства ведущих врачей и ученых, чтобы проследить связь между медицинским прошлым и настоящим женщин. Сегодня нас обременяет не только наследие невежества, равнодушия, угнетения и подчинения в отношении женского здоровья, но и целая система, построенная вокруг этого: электронные медицинские карты, трудности страхования и узкие специалисты усложнили наше понимание и лечение организма, что сильнее всего сказалось на женщинах. Во многих областях патологии, специфичные для женского пола, остаются недофинансированными, малоизученными и часто неверно диагностируются.

Предвзятость в медицине распространяется как на женщин-врачей, так и на пациенток. И мой путь в медицинскую профессию был усеян препятствиями, специфичными для моего пола; меня недооценивали, принижали и предъявляли требования, с которыми не сталкивались мои коллеги-мужчины. Даже несмотря на то, что медицинские школы гордятся выпускными классами с преобладанием женщин, они гораздо реже занимают руководящие должности и за время карьеры зарабатывают на миллионы долларов меньше мужчин. Женщины-врачи чаще берут на себя добровольные роли «миротворцев» в академических учреждениях, их подталкивают к заботе, а не к лидерству. При этом исследования показывают, что женщины уделяют пациентам больше времени, проявляют больше эмпатии и лучше устанавливают с ними контакт (что приводит к лучшим результатам). Недавнее исследование показало, что у женщин, прооперированных мужчинами, значительно худшие исходы, включая летальные, чем у тех, кого оперировали женщины. (Что касается мужчин-пациентов, их результаты не зависели от пола хирурга.) Такие исследования выявляют не врожденное превосходство женщин-врачей, а то, как гендерные культурные нормы позволяют женщинам эффективнее мужчин удовлетворять потребности пациентов. Почему врачи-мужчины чаще перебивают пациентов? Может, дело в том, что от женщин ожидают лучшего умения слушать, меньше перебивать, проявлять эмоции и эмпатию? Что произойдет, если мы заложим эти ожидания в основу медицинского образования для всех врачей с самого начала? Как выглядела бы медицина, если бы всю женскую энергию, которую выдавливали и отодвигали в сторону на протяжении двух тысячелетий, впустили обратно?

Речь не о том, чтобы представить борьбу за власть между целителями и учеными или предположить, что современной медицине нужно включить сеансы лунных песнопений и лечение травами для достижения истинного равенства полов. Скорее это призыв к созданию медицинского мира, который был бы более человечным, целостным, способным видеть в пациенте цельную личность, а не набор сломанных частей.

Тысячи лет назад викинга-воина похоронили в могиле, украшенной мечом, топором, копьем, бронебойными стрелами, боевым ножом, двумя щитами и двумя конями – все указывало на опытного военачальника высокого ранга. Когда могилу обнаружили в конце XIX века, эксперты сошлись во мнении, что это должно быть место захоронения почитаемого воина-мужчины. Лишь в 1970-х годах некоторые ученые внимательнее взглянули на останки и задались вопросом: могли ли эти небольшие, изящные кости принадлежать женщине?

Научное сообщество воспротивилось; сама идея женщины-воина казалась слишком нелепой. И все же пятьдесят лет спустя анализ ДНК скелета викинга, проведенный остеологом Стокгольмского университета Анной Чельстрём, неопровержимо это доказал. Потребовалось так много времени и усилий лишь потому, что кости рассказывали иную историю, чем медицинские институты и эксперты 1800-х годов. Скелет явно принадлежал женщине, но мужчины видели лишь то, что хотели видеть, чему их научили.

История наблюдает и за нами. Когда через столетия студенты будут изучать останки сегодняшней медицинской системы, что они поймут о том, как мы заботились о женщинах? Будем ли мы покоиться рядом со своими трофеями, признанные за нашу силу, ценные воины в борьбе против страданий и болезней? Или мы останемся погребенными в руинах сломанной системы, из которой так и не нашли сил выбраться? Я не доживу до ответа – но чувствую, что должна попытаться.

В 1919 году, на Украине, моя прабабушка Перл, прижимая к себе детей, с ужасом наблюдала, как убивают ее мужа. Но когда солдаты обернулись и потянулись к ее сыну, она бросилась на них, сражаясь не на жизнь, а на смерть. Сын был спасен. Перл повезло меньше.

Раны, нанесенные солдатами, в конце концов оказались смертельными, но те несколько месяцев, что она прожила после нападения, были хуже, чем просто тяжелыми. Они были постыдными. Когда моя бабушка, ее дочь, рассказывала эту историю десятилетия спустя, она не говорила о чем-то конкретном, лишь отмечала, что смерть по сравнению с ними была благословением.

Я часто думаю о своей прабабушке, как думаю о пациентках, которых знала и потеряла. Думаю об Эллен, извиняющейся на смертном одре. Думаю о том, что она не была первой женщиной, сделавшей это, и не будет последней.

Но наши финальные мгновения на Земле не должны быть пропитаны страхом, стигмой и стыдом – как и моменты, которые мы проживаем до них. Нам нужно перестать извиняться за свои медицинские потребности и начать задавать вопросы, которые ведут к лучшему пониманию, лучшему здоровью и лучшей жизни. Нам нужно спросить, как выстроить отношения с нашим телом, которые будут не просто комфортными, а радостными; как понять, когда что-то не в порядке, и отстаивать свои потребности, а не извиняться за них; как ориентироваться в системе здравоохранения, которая никогда не будет совершенной, но может стать лучше; как быть такими же уверенными, информированными и убежденными в праве на достойную медицинскую помощь в кабинете врача, какими мы бываем в остальной жизни.

Слишком многие женщины впервые задавались этими вопросами, когда им оставались считаные месяцы. Я хочу, чтобы мы все задали их сейчас, без извинений, и продолжали вопрошать, пока не получим ответы. Эта книга – дань женским жизням: прожитым, потерянным и тем, которых они заслуживают.

Итак, начнем.

1. Кожа

Тысяча девятьсот шестьдесят второй год. Тимми Джин Линдси двадцать девять лет, у нее ярко-голубые глаза и темные волосы, уложенные в короткий начес. Такая же прическа была у Софи Лорен[4], когда ее фотографировал Лумис Дин в конце 1950-х: коротко подстриженные на затылке, кудрявые и пышные сверху волосы. На Софи эта стрижка выглядела гламурно, небрежно и сексуально. На Тимми – практично: прическа скрывает ее всегда торчащие уши и не мешает во время работы, которой она занята постоянно. Ее история жизни коротка, но уже полна тупиков и упущенных возможностей: импульсивное замужество в пятнадцать, развод в двадцать шесть. Сейчас она работает на фабрике, на конвейере. Большинство ее коллег – женщины (собирать печатные платы из крошечных деталей легче, если у тебя маленькие руки), и большинство, как и она, с трудом сводят концы с концами. Шестеро детей, работа на фабрике, зарплаты едва хватает на самое необходимое.

Именно бедность приводит Тимми в больницу Джефферсона Дэвиса в Хьюстоне – бедность и стыд. После развода она пыталась встречаться с мужчинами, но все, что у нее осталось, – череда разбитых сердец и две безвкусные татуировки: красная роза на каждой груди. Ее последний бойфренд, Фред, уговорил ее сделать их во время совместного отпуска, и Тимми импульсивно согласилась. Теперь Фред исчез, а татуировки остались, каждый день напоминая о неудавшихся отношениях и совершённых ошибках. Татуировки можно удалить с помощью дермабразии, но она не может себе этого позволить, поэтому и сидит в смотровой городской больницы в ожидании свести их бесплатно.