«Странная штука жизнь. Не экономьте себя. Отдавайте себя. Не жалейте себя. И берегите тех, кто рядом, хоть это и самое трудное – беречь именно тех, кто близко… Даже если кажется, что у них, у близких, всё хорошо и им ничего от вас не нужно.
Потому что сроков никто не знает и потому что мы все очень друг другу нужны. Уже сейчас. Не только на хосписной койке, но и до нее. Ведь койка эта может и не случиться, а значит, времени долюбить и доцеловать может просто не быть…»
Нюта Федермессер
© Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»
© ООО «Издательская Группа «Азбука-Аттикус», 2024
КоЛибри®
* * *
Вот уже несколько лет кот Филя – символ Первого московского хосписа им. Веры Миллионщиковой. Сотрудники и гости называют его котом-терапевтом. А одна пациентка сказала о нем так: кот-утешитель…
Фотография Юрия Козырева
Нюта Федермессер и сотрудники Благотворительного фонда «Вера», координаторы немедицинской помощи
Фотография Надежды Фетисовой
К 30-летию Первого московского хосписа им. Веры Миллионщиковой
Выражаем глубокую благодарность Нюте Федермессер, учредителю Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», и его сотрудникам, работающим в учреждениях паллиативной помощи и предоставившим свои записи для этой книги:
Марине Аймаловой
Кристине Акриш
Алёне Бездниной
Алексею Васикову
Анастасии Жихаревич
Анастасии Лаврентьевой
Дмитрию Левочскому
Татьяне Лобановой
Марии Ломоносовой
Светлане Лоскович
Анне Мерцаловой
Дилнозе Муйдиновой
Екатерине Обуховой
Валерию Першукову
Анне Самойловой
Алёне Сапрыкиной
Мире Тристан
Надежде Фетисовой
Ольге Фоменковой
Екатерине Чекмаевой
Артёму Шалимову
Валентине Яловега
Благодарим
Наталью Ануфриеву, Анну Марченко, Елену Сазонову, Александра Сёмина за помощь в работе над книгой.
Мы не можем победить страх смерти. Но мы можем сделать не страшными последние дни жизни
• Паллиативная помощь[1] – это исключительное право человека на то, чтобы провести последние дни своей жизни без боли и унижения, в окружении близких.
• Хоспис[2] – это дом, в котором человек проводит последние дни своей жизни, чтобы не было страшно, больно и одиноко.
Заповеди хосписа
1. Хоспис – это комфортные условия и достойная жизнь до конца.
2. Мы работаем с живыми людьми. Только они, скорее всего, умрут раньше нас.
3. Нельзя торопить смерть, но и нельзя искусственно продлевать жизнь. Каждый проживает свою жизнь. Сроков её не знает никто. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента.
4. Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной.
5. Мы не можем облегчить боль и душевные страдания пациента в одиночку, только вместе с ним и его близкими мы обретаем огромные силы.
6. Пациент и его близкие – единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.
7. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, – для пациента имеет огромный смысл.
8. Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент даёт нам больше, чем мы можем дать ему.
9. Принимай от пациента всё, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать – пойми человека, прежде чем понять – прими его.
10. Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому… Но не спеши.
11. Незапланированный визит – не менее ценен, чем визит по графику. Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти – позвони; не можешь позвонить – вспомни и всё-таки… позвони.
12. Не спеши, находясь у пациента. Не стой над пациентом – посиди рядом. Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать всё возможное. Если думаешь, что не всё успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.
13. Хоспис – дом для пациентов. Мы – хозяева этого дома, поэтому переобуйся и вымой за собой чашку.
14. Репутация хосписа – это твоя репутация.
15. Главное, что ты должен знать: ты знаешь очень мало.
Прежде чем вы откроете эту книгу
Мне кажется, быть счастливым – невозможно. Думающего человека слишком многое выбивает из состояния покоя и радости: тревоги за детей, страх перед завтрашним днем, невозможность изменить свое отношение к происходящему, поиск ошибок в прошлом… На нас давит ответственность, обязательства, угнетает вина или стыд…
Но ведь бывает, что вот прямо сейчас – ты счастлив. Как это? Что мы чувствуем, когда счастливы? Когда мы это чувствуем? Я пыталась понять, из чего складываются мои моменты «сейчастья». И получилось, что я наполняюсь нужными для счастья молекулами, когда я выспалась, вылезла из-под теплого душа с мощными густыми струями, когда я на природе и в тишине, когда рядом нет незнакомых людей, когда я не тревожусь за детей и когда я не переживаю из-за невыполненных обязательств. И все это должно совпасть одновременно. Получается, я знаю, что я счастливая, но чувствую себя таковой я очень и очень редко. И каждое свое «сейчастье» я могу вспомнить…
Но раз я знаю, что делает меня счастливой, значит, я сама могу создать необходимые условия. Я сама могу сформировать свои молекулы счастья. Более того, оказывается, можно научиться отыскивать эти молекулы и в других обстоятельствах. Можно научиться замечать их, пропитываться ими, делиться ими и разбрызгивать их вокруг себя…
Эта книга – мой учебник «сейчастья». Оно не в достижениях, не в ожиданиях и не в воспоминаниях. Оно в настоящем времени. Оно тут, прямо сейчас. Мы живем тем, что будет, или тем, что было.
А герои этой книги живут сейчас. И другого времени для них нет. Так младенцы переживают каждое событие – на всю катушку. Слезы – самые горячие, если игрушка упала на пол. Радость – совершенно неповторимая, если папа кружит тебя по комнате. Так глубокие старики наполнены созерцанием и радуются всему, что происходит с ними здесь и сейчас: дождю, солнцу, знакомой мелодии, бутону на каждом цветке, червяку на асфальте… И так живут пациенты хосписов. Для них существует только одно время – настоящее. И в memento mori не страх смерти, а радость жизни.
Истории в этом сборнике – экспресс-курс «сейчастья» для желающих найти смысл в неприметности каждого дня.
Нюта Федермессер,учредитель Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»
Нюта Федермессер
Время в хосписе совсем иное. Весомее, что ли. Тут в несколько минут разговора можно уместить целую жизнь.
Вера Васильевна Миллионщикова[3], моя мама, когда-то говорила мне, что в хосписе время растягивается. А мне кажется, что тут оно словно бы останавливается – там и тогда, когда это важно самому пациенту.
Свидетелями этих маленьких вечностей в жизни наших пациентов становятся не только медики, но и волонтеры и координаторы в хосписах[4]. А кое-что им даже удается записать – короткие истории, похожие на те, что тридцать лет назад приносила домой утомленная работой мама…
Дилноза Муйдинова
За четырнадцать лет моей работы координатором в хосписе самое первое впечатление до сих пор не теряет своего вкуса.
На ум приходит именно это сравнение. Вкус сладкой горечи.
В тот момент я открыла книгу отзывов просто из некоторого любопытства, уважительного, но именно из интереса: что же можно написать в хосписной книге отзывов?
На первой же записи я как будто нырнула в бездонный колодец. Она мне напомнила самый короткий рассказ Хемингуэя про продажу детских ботиночек, неношеных[5].
Только слова сына бывшего пациента меня не просто растрогали, а выдали все силы авансом для работы в этом месте: «Наш отец и дед – ветеран войны, генерал-майор в отставке, за время своей болезни испытал многое: и равнодушие, и хамство, и полное безразличие к своей судьбе. У вас он почувствовал себя человеком! Он с огромной благодарностью говорил о вас и ушел из жизни спокойно, без обиды».
Уйти из жизни спокойно, без обиды и с благодарностью – я думаю, это единственное, ради чего стоит жить, какой бы жизнь ни сложилась.
Мира Тристан
Из чего состоит день координатора? Каждое утро, отправляясь в дорогу, я знаю (или думаю, что знаю), что нужно сделать сегодня. Что в первую очередь, что во вторую. Планирую. Как только открываю двери хосписа, все меняется, все перестраивается. И день строится в соответствии с фразой, которую недавно услышала: «Все идет по плану, который нам не известен».
Вот сегодня: занятия по кинестетике. Начинаю. Но в 11:00 обход в отделении во главе с главным врачом. Не могу пропустить. Бегу. Попутно прошу пищеблок сварить грибной суп из белых грибов для пациентов, которым очень хочется чего-то вкусненького.
Разговариваю с пациентами. Зоя Петровна плачет, проблемы в семье, нужно помочь. Из другой больницы вернулась наша пациентка, счастлива. Говорит: «Я домой вернулась!» Ей нужен крем для лица с кокосовым маслом. И нужно ее разместить в той палате, где ей будет комфортно.
Тамаре Фёдоровне нужен плеер с наушниками, слушать музыку. Владимиру Ивановичу книги подобрать для чтения.
Здесь нужен срочно священник. Еще нужно решить вопрос с доставкой и установкой аквариума, который отдает благотворитель. После обеда на прогулку. Пациентов везем на кроватях, колясках.
Спускаюсь на первый этаж, медсестры из приемного отделения просят показать хоспис родственнице пациентки, которая планируется к нам на госпитализацию. Идем. Пока ждем лифт, из грузового выезжает Людмила Семёновна на кровати. Спрашиваю: «Сигаретки взяли?» Любит Людмила Семёновна выкурить одну-две на прогулке. «Взяли!»
Стоим ждем лифт. Родственница будущей пациентки осторожно спрашивает:
– Скажите, а она что, правда курить будет?
– А как же! – отвечаю. – И чай пить на улице.
– А моя мама уже год на улице не была… – говорит она.
Идем, смотрим, рассказываю, что посещение круглосуточное, и это правда; что лежачих моют на специальной кровати; в холлах можно посидеть на мягком диване со своим близким и выпить чаю под приятную музыку. Каждую неделю мероприятия проводятся. Персонал очень заботливый и внимательный.
Приехала Анна, привезла диски с фильмами, это память нам от ее мамы. Теперь в нашем киноклубе помимо советских фильмов будет фильмотека «Классика зарубежного кино». А Сергей и Даша, волонтеры, наши незаменимые помощники, уже тележку с чаем и кофе вывезли на улицу. Угощают. Им спасибо не забыть сказать. А еще нужно с интересной пациенткой наш pr-отдел познакомить и написать о ней. И поздравить юную медсестру с днем рождения.
День заканчивается, а у тебя вопрос: «А ты сегодня что сделал?» А завтра новый день, с новыми задачами. Но вечером ты заходишь к пациентам, и тебя благодарят за отличный грибной суп на обед, а у Зои Петровны высохли слезы, и она перестала пить валерьянку, потому что она не одна со своей проблемой, а мы будем ее решать вместе.
И родственнице, которая утром знакомилась с обстановкой, стало спокойнее, она смогла увидеть и почувствовать атмосферу нашего хосписа. И та пациентка, которую перевели из другой больницы и которая, по ее словам, «вернулась домой», будет сегодня хорошо спать.
Так, может, мы все что-то всё же делаем?..
Алексей Васиков
У нас в Доме милосердия, что в Поречье-Рыбном[6], сегодня девятнадцать человек, в феврале мы приняли у себя девять новых жителей.
Отмечали день рождения Ивана Ивановича под русскую гармошку с застольем, пели частушки, играли в лото и в «Поле чудес». Пили вино под живое исполнение романсов и грустили под советский винил на веранде, глядя на тщетные попытки зимы вернуться в виде тающих на окне снежинок. У нас прошла выставка фигур из дерева, а 23 февраля были сто граммов и бутерброды с икрой.
Мужчины заняли три комнаты из восьми. Мужчины – это редкость, их очень ждут бабушки в столовой. Они приходят, когда «барыни» уже займут свои места. Приходят как бы нехотя, но ждут приветствий и взглядов.
Один грозный и важный. Но его душа тает, когда ты к нему с юмором. С юмором, но – как к старейшине, как к главному в стае.
Другой – как паровозик из Ромашково. Тот самый, из мультфильма, но в образе старика, торопящегося каждое утро услышать пение птиц. Сидит с сигареткой на качелях и медленно потягивает, так медленно, как будто густая жизнь в этот момент течет тут, в сейчасье.
Нюта Федермессер
В обычной больнице можно не знать пациента: поступил – пролечился – выписался. Пришел и ушел. Провел в больнице под наблюдением врача, скажем, неделю – и ушел домой восстанавливаться.
Но в паллиативной помощи не знать пациента нельзя. Без этого знания не получится помочь по-настоящему качественно. Уж если мы помогаем тем, кого нельзя вылечить, то прежде всего мы должны уметь любить и молчать, ждать и слушать. И слышать.
Помогать надо с учетом всех особенностей характера, с пониманием отношений в семье, с терпеливым и нежным вниманием к капризам, ворчанию, с желанием предугадать реакции пациента буквально на всё: на перемену погоды, на посетителей, на новую смену персонала, на концерт в холле…
У медиков, как правило, на это нет ни времени, ни сил.
А в хосписе без этих сил ничего не получится.
Дмитрий Левочский
Люблю читать вслух. Когда читаешь вслух, понимаешь больше. Есть даже какой-то термин для этого, но я его забыл.
В хосписе иногда просят почитать. Любопытно, что знакомые произведения превращаются для слушающих во что-то абсолютно новое, непознанное ранее.
Так, например, «Борис Годунов» совершенно поразил Светлану Ивановну, дня три она под впечатлением была, сказала: «В школе мы явно другую книгу читали…»
А Людмила Николаевна, напротив, совершенно разочаровалась в Алексее Толстом. По ее словам, «ничего более противного, мрачного и отвратительного, чем восемнадцатый век в глазах Толстого, я не знаю теперь. А раньше очень любила. Лет в двадцать».
А недавно опять читали Пушкина. На этот раз – для всех желающих.
Нет ничего лучше прозы Пушкина, правда?
Татьяна Лобанова
Это было в самом начале моего пути, все было впервые.
На меня тогда особенное впечатление произвел один молодой пациент. Его только привезли в хоспис, медсестры подготовили ему палату, он тяжело сел на кровать и сидел, опустив голову.
Смотреть на него было нелегко: невероятно худой, затуманенные глаза, резкие движения и много агрессии в тех коротких фразах, которыми он успел обменяться с медсестрами.
Наступило время обеда, и мне нужно было принести ему еду в палату, а войти было немного страшно. Я поставила тарелку супа на его столик, спросила, нужна ли ему помощь, чтобы поесть, и он грубо ответил мне: нет. Начал есть сам и опрокинул тарелку на пол. Я сходила за тряпкой, стала вытирать, он сидел и молча смотрел. А потом встал с большим трудом, посмотрел на меня неожиданно ясным взглядом и сказал:
– Простите меня, я очень сильно устал.
И обнял…
Наверное, в тот момент для меня открылась вся суть паллиативной помощи.
Анастасия Жихаревич
– Наталья Александровна, запыхались? Посидите.
– Настя, если уж играть, то выигрывать. Жизнь такая короткая, Настя.
Мира Тристан
– Олег Дмитриевич, как ночь прошла?
– Плохо.
– А чего так?
– Не храпел никто.
– Вот те на! Многие жалуются, когда храпят, а для вас храп как колыбельная?
– А то как же!
– Ну хорошо, будем исправляться!
Олег Дмитриевич в прошлом водитель-дальнобойщик, человек дороги и рева мотора.
А еще он знатный шутник, а юмор, как известно, помогает жить.
Нюта Федермессер
Еду домой и читаю по дороге чат наших хосписных координаторов.
Читаю и понимаю, что ничего мне больше не нужно. Делать бы свою работу и получать бы вечерами эти сообщения и фотографии как подтверждение того, что дело мамино растет и множится и день прожит не зря.
В саду Первого московского хосписа[7] пациенты ловят немногие оставшиеся теплые денечки. В их жизни это последнее осеннее солнце и последние теплые дни. Это дорогого стоит.
В другом хосписе пациенты собрались в палате и читают вслух «Войну и мир». Когда болеешь – спешить некуда и появляется время на то, что ускользало от внимания в счастливой здоровой жизни. Хотя кто знает, какая жизнь счастливее…
А здесь пациентов привезли прямо на кроватях в холл на киносеанс. Ага. И у них тусовка. И полумрак, свет выключен. И персонал ходит на цыпочках, чтобы не мешать. И для кого-то из них этот фильм будет последним.
А в хосписе в Поречье под Ярославлем Петра Сергеевича вывезли гулять на улицу. И он до слез растрогался от запаха сырых кленовых листьев. Просто оттого, что смог увидеть, потрогать и почувствовать эту осень. И столько в нем радости и счастья от этого соприкосновения, что кажется мне, это его последняя осень…