Про нас. до потери и после

В общем, мы сошлись во мнении, что «если исключить из уравнения рак, лето проходит отлично».

Но, к сожалению, исключать не получалось. Самыми тяжелыми были воскресенья, когда я приезжала с дачи в Москву и до исступления рыдала в подушку от бессилия и страха.

Просто так сидеть и ждать мы не могли. Хотелось действовать, искать дальше, найти того врача, который сможет полностью вылечить эту дрянь.

Нашли контакт онкоуролога в Онкологическом центре в Обнинске: прекрасные рекомендации, использование новейших методов лечения.

Съездили на консультацию. Чайкин В. С. подтвердил, что считает целесообразным прием сутента, но на всякий случай направил на пересмотр стекол и блоков в ГКБ 40 у специалиста, которому он полностью доверяет.

Еще один мощный луч надежды возник, когда Горбань Н. А. из ГКБ 40 сказала, что по стеклам у нее к диагнозу есть вопросы, и это, возможно, рак щитовидки, который можно попробовать победить даже на такой стадии. Господи, как мы ждали результатов, как мечтали о том, что сейчас скажут: «Ошибка! А что, и у РОНЦа бывает. Сейчас начнем такую схему и все наладится». Я успела этой надеждой зажечь даже нашего районного онколога, и все с нетерпением ждали ответа

Мы как раз ехали на дачу, я за рулем, Дима, при всей его любви к вождению, уже давно не садился на водительское кресло. Я в нетерпении позвонила, и ответ: «К сожалению, диагноз полностью подтвердился». К этому времени в приватной беседе Нина Андреевна успела мне сказать, что при почечноклеточном раке такой распространенности действительно шансов практически нет. Только надежда на чудо.

Середина июля. Подходила к концу вторая пачка сутента. Мы регулярно сдавали анализы крови, и они не выявляли никаких отклонений, кровь была как у полностью здорового человека. Даже к побочным эффектам Дима успел немного притерпеться. Правда, иногда возникали боли. Особенно сильными они были после физических нагрузок (а он умудрялся даже ходить за грибами, пусть и на машине до леса, и в лесу с остановками и передышками, но несколько раз за эти месяцы Дима набирал по полной корзине белых и подосиновиков), а после зометы, которую ему назначили в Обнинске для борьбы с метастазами в костях, он сильно мучился несколько дней.

В эти дни и недели я старалась исполнить любые желания, которые он озвучивал. Вбила себе в голову, что положительные впечатления могут оказать позитивное влияние на течение болезни. Как-то раз Дима сказал, что хочет паззл. И, как обычно, не терпя полумер, он заказал шеститысячник, очень красивую картинку со сказочным домиком в лесу. Такой уж был талант у моего мужа: выбирать что-то, что найти – целая эпопея. Этого несчастного паззла не было нигде, ни на какие замены он не соглашался, я перевернула весь интернет, но – повезло! – наконец, перезвонили из одного магазина и сказали: «Есть».

В это же время ситуация с болями стала совсем неприятной. Наш районный онколог в очередной мой визит выписал, помимо трамадола (который вообще не помогал, спасался Дима самым обычным кетановом), пластырь дюрогезик. Звучало отлично: приклеил – и неделю ходишь довольный, ничего не болит.

Это был мой первый опыт получения серьезного обезболивающего. Оказалось, та еще процедура: сначала к онкологу за направлением, потом в поликлинику к районному терапевту за направлением, потом в другую поликлинику, у которой есть лицензия на выписку рецептов наркосодержащих лекарств. А потом еще и сдавать их полагалось раз в 2 недели вне зависимости от того, сколько пластырей было использовано. Не укладывалось в голове! Ну, хорошо, в нашей ситуации была я – молодая, сильная как конь, с машиной, и могла мотаться из одного конца Москвы в другой, собирая все необходимые бумажки. А если болеющий человек – один, без помощников? А если без машины? Как это все вообще осуществлять?! Ведь обезболивающие наркотические не просто так получают…

29 июля нам нужно было ехать на контрольное КТ. Мы терялись в догадках: помогает, не помогает лечение? Масса предположений, аргументы и за тот, и за другой сценарий. Опять та самая надежда вкупе с изнуряющим страхом.

За пару дней до исследования Дима сказал, что когда собирал паззл, сильно закашлялся, и стало больно и тяжело дышать. Списал все на побочку от сутента. Но спать мог только на одном боку, на втором задыхался.

И вот КТ сделано, 30 июля, сижу на работе, жду звонка с результатами. Дима отправился в поликлинику.

«Лечение не работает, образования увеличились в размерах. А еще у меня пневмоторакс, схлопнулось легкое». Нужна срочная госпитализация.

Да, через это тоже все проходят: вопросы… Ну почему?! За что?! Что мы делаем не так, какого же черта ничего не работает?!

В голове всплывают слова того онколога, который в мае предельно честно обрисовал мне ситуацию: «Вы можете сейчас лечиться по любой предложенной вам схеме, но имейте ввиду: этот рак редко отвечает на лечение».

Срочно примчалась в поликлинику, прямо туда вызвали скорую. Отвезли в ГКБ 23, в торакальное отделение. Повезло.

Удивительно, как часто звучит слово «повезло» у людей со смертельным заболеванием, у людей, переживающих потерю близкого. Очень часто. Даже во всем этом мраке люди умудряются отмечать и хорошие моменты, а может быть, не «умудряются», и это просто такая человеческая потребность: в казалось бы непроглядном мраке замечать светлые лучи. Повезло.

Да, нам повезло, Диму привезли не в терапию, а в торакальное отделение. Позже, когда он лежал в этой же больнице, но в терапии, прямо в его палате умер мужчина с раком почки и пневмотораксом, который даже не лечили, так, кислородом давали подышать. К тому моменту вроде бы торакальное отделение расформировали.

Сделали прокол, поставили дренаж, дышать стало легче. Зато пришли боли, которые не купировались ни трамадолом, ни кетановом, ни чем-либо еще. Дима первый раз наклеил пластырь.

В эти же дни я съездила к нашему онкологу, обрисовала ситуацию. Он сказал, что переходим к терапии второй линии, и выписал препарат афинитор.

Принимать афинитор сразу было нельзя – из-за пневмоторакса. Нужно было сначала зарастить дыру в легких, и только после возвращаться к противоопухолевой терапии.

Я взывала к мирозданию, прося только об одном: пусть легкое расправится, пусть станет лучше. Лечащий врач был настроен скептически. Плюс в ту же палату положили другого онкологического пациента, у которого был пятый подряд пневмоторакс, он поделился с Димой, что рецидивы у него один за другим, практически без передышки. Несложно догадаться, как эта информация нас «подбодрила».

Плюс пластырь (предположительно пластырь, по крайней мере, мы вычитали это у него в побочных эффектах) дал проблемы с кишечником. А с учетом того, что у Димы до всей этой истории, еще с детства, было грозное заболевание (болезнь Крона), которое само по себе могло привести к крайне печальным последствиям, можно себе представить наше состояние. Пластырь пришлось снять, этот вариант оказался не для нас.

8 августа, 16 лет со дня знакомства, мы встретили в больнице. Дима с дыркой в боку, с торчащим из нее дренажем, замученный болями и в грудине, и в животе, которые нечем было купировать, без лечения по основному заболеванию.

Я таскала ему с работы домашнюю еду, которую нам готовят в столовой, потому что дома готовить не успевала, а в больнице кормили отвратительно. Дима стремительно худел. Нашла вариант дополнительного питания – нутридринк. Как раз для онкологических больных, для поддержания сил, когда обычная еда совсем не лезет, когда вес теряется со страшной скоростью. Но Дима отказался наотрез, как я ни уговаривала, тогда он еще не был готов к таким мерам. Несмотря на всю тяжесть ситуации, мы еще не признавали, насколько плохи наши дела.

В тот раз наши мольбы были услышаны. Легкое потихонечку зарастило дырку, расправилось, задышало. Стало немного полегче с болями. Начали принимать афинитор. Но пить его Дима смог всего несколько дней, начались ужасные побочные эффекты, в первую очередь с кишечником.

Мы все же успели съездить на выходные на дачу. Как раз из путешествия по Китаю длиной в месяц вернулись Егор и Рита (племянница). Мы жарили на мангале утку по-пекински, пили вино, наслаждались теплым солнечным днем и пытались хотя бы на несколько часов отвлечься от того, что с нами происходило.

К концу августа стало совсем плохо. Дима очень похудел, изменилась походка, глаза казались какими-то инопланетными. Я сходила с ума от чувства вины: что не нашла нужного врача, не нашла клинику, лекарство, что у меня никак не получается ему помочь. Каждый день я думала, что все, достигли дна, теперь только оттолкнуться – и вверх, к улучшению. Но на следующее утро выяснялось, что улучшений нет, а то и стало хуже. Никак не приходил в порядок ЖКТ, эти проблемы изнуряли.

Все время Диминой болезни у меня было неотвязное ощущение, что я одна за все отвечаю. Любое промедление, любое ухудшение, любой вопрос, оставшийся без ответа или с ответом неудовлетворительным воспринимала как личное поражение. Если бы я постаралась лучше, мог бы быть другой результат. Если бы я была внимательнее и настойчивее, мы бы пошли к врачам гораздо раньше. Неоднократно и друзья, и врачи мне говорили про комплекс Бога, про зоны ответственности – подвластные и неподвластные. Но это не слишком помогало, чувство вины давило все сильнее и сильнее.

Я звонила всем врачам, контакты которых у меня появились за эти месяцы, в попытках найти какой-то еще вариант лечения. Онколог из Обнинска сказал, что считает отрицательную динамику, показанную на КТ 30 июля, несущественной, и рекомендует продолжать сутент. Другие врачи говорили, что закрывать глаза на увеличение метастаз в печени чуть не в два раза нельзя, несмотря на небольшие положительные изменения в легких, и нужен афинитор. Проблема была в том, что Димино состояние не позволяло принимать никакие противоопухолевые препараты, он просто-напросто их не переносил.

28 августа мы поехали в Институт Колопроктологии – пытаться решить проблемы с кишечником. Перед этим на неделе я дважды ездила в больницу, в которой раньше Дима лежал по поводу болезни Крона, поговорила с заведующей, но ничего предложить нам не смогли: отделение расформировано, осталась только хирургия. В Институте удалось записаться на прием к профессору, который вел Диму много лет назад. К сожалению, профессор, взяв полную стоимость за консультацию, смог сказать только: «Вы что, свой диагноз не знаете? Что вы от меня хотите?! Я не могу вам помочь».