Не повернуть время вспять… Дневник мамы особого ребенка

© Ольга Иванова, 2017

ISBN 978-5-4485-7190-9

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Не повернуть время вспять

(вместо вступления)

Матерям всех недоношенных детей и детей-инвалидов посвящается.

22 марта 2000 года моя дочь родилась во второй раз. Почему во второй? Потому что именно в этот день ей сделали первую операцию на головном мозге.

О том, что на операции она чуть не умерла, я узнала случайно от своей соседки по палате, которая, точно так же, как и я, находилась в отделении нейрохирургии со своей дочкой, только, в отличие от моей, ее дочке было 3 года, и она умирала от рака мозга, и сделать ничего было уже, увы, нельзя…

Лида (так звали маму умирающей девочки) – знала всех в этой больнице – от заведующего отделением до уборщицы, и от лифтерши она узнала, что на операции в этот день чуть не умерла девочка, это была моя дочь, потому что была слишком маленькой для такой сложной операции – ей было 5 месяцев, но весила она всего 4 кг, потому что родилась недоношенной.

С диагнозом нам повезло больше, чем Лидиной дочке – у Анюты была всего лишь водянка мозга, если по-научному – гидроцефалия, а не злокачественная опухоль.

Все познается в сравнении. И уже потом я, точно так же, как и Лида, знала всех в этой больнице. И уже потом операций было еще несколько. И уже потом я делала диплом в палате нейрохирургии, не желая брать академический отпуск и откладывать свою учебу еще на год, боясь, что потом будет не до учебы. И уже потом были мои статьи-заметки в газете «Вырастай-ка» (приложении к общероссийской газете «Спид-инфо») о том, что любовь творит чудеса, и благодаря этому моя дочь в год начала вставать в кроватке и говорить некоторые слова.

И уже потом было 6 месяцев больниц. Когда моей дочери был годик, мы посчитали – ровно половину из этого года мы с ней прожили дома, и ровно половину – провели в больницах, самых разных.

Все это было потом. Если бы можно было повернуть время вспять… Что бы я сделала по-другому? Да ничего, наверное.

Я точно так же не оставила бы свою дочь в детдоме, как мне наперебой предлагали врачи – педиатр и невропатолог – в детской городской больнице, честно глядя мне в глаза и говоря при этом – ты же молодая, еще родишь, тебе всего 25 лет, не думая при этом, как я буду после этого жить, если так поступлю.

А еще они говорили, что обычно матерей детей-инвалидов бросают мужья. А еще они говорили, что, скорее всего, к водянке мозга может добавиться детский церебральный паралич (ДЦП) – к счастью, этого не случилось…

Я точно так же стала бы искать все мыслимые и немыслимые способы поставить дочь на ноги – в прямом смысле слова, потому что врачи настойчиво говорили о том, что моя Анютка ходить не будет, как, впрочем, и говорить.

Я точно так же расстраивалась бы, наверное, из-за врача в реанимации детской городской больницы, который, прочитав медицинскую карту дочери и увидев, что мой муж по профессии кузнец, радостно спросил меня: «Это что, у вас папа так плохо накузнечил?»

Обидно было до слез. Я и плакала. А потом у меня пропадало молоко, и дочке становилось хуже, видимо, от моих слез. Ведь дети – они все чувствуют.

А вот что я сейчас точно изменила бы, случись со мной вновь та же история – я бы отнеслась к ней несколько иначе. Не зря ведь говорят: «Если не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней». А еще говорят: «Все, что нас не убивает, делает нас сильнее». И это действительно так.

Сейчас я не стала бы слушать подряд все советы врачей, потому что порой, если пациент захочет жить, то медицина бессильна – он все равно будет жить! Моя дочка, видимо, очень хотела жить и делала для этого все возможное.

Я не стала бы расстраиваться и плакать, я просто выливала бы все свои расстройства, обиды и гнев на бумагу, тогда я не знала об этом прекрасном способе.

Стала бы я рожать свою дочь, если бы знала заранее, еще на УЗИ, что она больна? Однозначно, стала бы. Без вариантов.

И не только потому, что аборт – это грех, это я сейчас понимаю, а тогда я этого, увы, не знала. А просто, наверное, по морально-этическим нормам, потому что не смогла бы жить дальше спокойно, если бы так поступила.

Наверное, хорошо, что время нельзя повернуть вспять.

Наверное, хорошо, что мы совершаем ошибки, на которых учимся.

Что я чувствую сейчас? Глубокую благодарность – моей дочке, за то, что она выбрала именно нашу семью, чтобы родиться, если честно, даже не представляю, как бы я сейчас жила. Как-нибудь жила бы, но это была бы совсем другая жизнь, не такая, как сейчас. Глубокую благодарность – судьбе, Богу, мужу – за то, что все эти серьезные испытания выпали на долю нашей семьи, и мы с честью и достоинством из них вышли.

Не повернуть время вспять…

И не надо поворачивать, надо просто жить, быть «здесь и сейчас», радоваться жизни, каждому мгновению, солнечному свету за окном и пасмурному небу, весеннему дождику и снежной метели.

Надо жить настоящим, но помнить, что этого сегодняшнего дня могло бы не быть, если бы не было дня вчерашнего.

Предыстория, или Начало

Идея написать эту книгу возникла у меня, когда в моей жизни, как грибы после дождя, начали возникать больные дети…

Солнечная девочка Ладушка и ее чудесная мама Лена; мама Оля и ее дочка Аленка, тоже с гидроцефалией, но это у них как сопутствующее заболевание; мама Лена и дочка Алина, которой инвалидность дали лишь в подростковом возрасте.

Сколько их разом встретилось на моем пути. И все говорили, что разговор со мной им помог. Увы, с каждым годом все больше и больше рождается детей-инвалидов, а как с этим жить их мамам – никто не знает…

Синдром Дауна, синдром Денди-Уокера, опухоль головного мозга, микроцефалия, гидроцефалия. Каких только названий болезней я не узнала, когда стала мамой ребенка-инвалида. Недавно узнала новое – «ювенильный артрит». «Мама ребенка-инвалида» – это ведь тоже своего рода диагноз. Мне он был поставлен более 17 лет назад.

Как с этим жить?

Где искать ответы на вопросы?

Я многого не знала, интуитивно находила ответы на свои вопросы, думая, что я одна такая со своей бедой.

Насколько мне было бы легче, если бы рядом со мной тогда были единомышленники.

Такие же мамы, которые понимают всю боль, ту самую боль, когда тебе впервые говорят, что твой ребенок неполноценен.

Как научиться с этим жить?

Как научиться не сваливаться в депрессию, как найти силы улыбаться и жить дальше?

Вот об этом моя книга – о том, как жить дальше и что делать, кого слушать, чьи советы отвергать, как найти в себе силы жить и воспитывать ребёнка-инвалида.

Благодарности

Я благодарна всем тем, кто так или иначе причастен к созданию этой книги.

Я благодарна, в первую очередь, моей дочери: не было бы ее, не было бы ни этой книги, ни многого другого в моей жизни…

Я благодарна моей семье: моему любимому мужу Александру Сергеевичу, моей самой главной опоре и поддержке, моему сыну Ивану, о котором тоже много написано в книге и если бы у нас не было старшего ребенка, кто знает, какой бы выросла Анюта.

Я благодарна нашему старшему поколению: моим родителям – Нине Павловне и Анатолию Владимировичу, родителям моего мужа – Фаине Ивановне и Сергею Михайловичу.

Я благодарна всем врачам, которые встретились на нашем пути, но этим людям в особенности (не могу не перечислить их всех поименно):

Тройникову Владимиру Георгиевичу, заведующему нейрохирургическим отделением №3 Городской клинической больницы №7;

Пашкину Владимиру Алексеевичу, нашему лечащему врачу-нейрохирургу, который сделал Анюте несколько операций;

Масленникову Анатолию Всеволодовичу, врачу-нейрохирургу, который удалил Анюте гематому в 3-летнем возрасте;

Главатских Ларисе Вячеславовне, прекрасному врачу-невропатологу, которая работала в ГКБ №7, а сейчас работает в 1-й Республиканской клинической больнице, которую я до сих пор рекомендую всем, кому надо подлечить нервную систему и которая вылечила от инсульта моего свекра, которого все врачи считали уже безнадежным;

Сабировой Галине Демьяновне, нашему лечащему врачу-невропатологу, которая наблюдала нас с рождения и направила нас в 4-месячном возрасте в «Нейрон», детский центр по лечению нервно-психических заболеваний, благодаря чему мы успели вовремя сделать нашу первую операцию и познакомились с Дерюшевой Любовью Ипполитовной, нашим лечащим доктором в «Нейроне».

Я благодарна всем медсестрам и санитаркам нейрохирургического отделения №3, многих из которых я уже не помню по именам, но кого помню, перечислю поименно – Татьяне Владимировне, Максимовой Наташе, Никоновой Тане, Ираиде, Гале и Римме (к сожалению, не знаю их отчеств или фамилий), которые были всегда внимательны и заботливы по отношению к моей дочери.

Я благодарна воспитателям детского сада №164 – Галине Григорьевне и Светлане Анатольевне, которые не побоялись воспитывать в обычном детском саду ребенка-инвалида.

Я благодарна первой учительнице Анюты, Воронцовой Ларисе Петровне, и ее классному руководителю и учителю математики Холзаковой Зюльфии Мансуровне.

Я благодарна директору Белава Ричарду Яновичу и учителям детской музыкальной школы №3 – Павловой Елене Васильевне, Татьяне Аркадьевне, Лилии Раифовне, Любови Вениаминовне, Татьяне Григорьевне и другим, которых я не знаю по имени и фамилии, – за то, что они привили моей дочери любовь к музыке до такой степени, что она решила ее сделать своей профессией.

Я благодарна Воеводскому Сергею Николаевичу, что он поверил в силы моей дочери и взялся ее учить новому для нее музыкальному инструменту – кларнету.

Возможно, я кого-то забыла и не перечислила в этом списке, но знайте, что в глубине души я всегда благодарна вам.

А еще я очень благодарна Богу, ведь все, что делается, делается по воле божьей, и без его воли и книги бы этой у меня сейчас не было.

И еще – Бог никогда не посылает испытаний сильнее, чем мы можем вынести, а это значит, что это испытание – быть матерью ребенка-инвалида и воспитать дочку – было мне по силам.

Газета «Вырастай-ка» с моим письмом и фотографией

Саши и Вани

Глава 1. Рождение, или Как все начиналось

Моя дочь могла даже не быть зачата. В принципе, она вообще не должна была появиться на белый свет, потому что у меня стояла спираль, противозачаточное средство. Но вопреки всему, она не помогла. Видимо, Анюте очень надо было родиться и родиться именно в нашей семье.

Идем дальше. У меня, несмотря на мою беременность (о которой я тогда, разумеется, не знала), продолжались обычные для каждой нормальной и здоровой женщины критические дни. И ничего не предвещало, как говорится. И уже потом на УЗИ, которое мне назначили уже не помню по какой причине, выяснилось, что я беременна.

Насчет аборта я была настроена решительно – ни за что! Единственное, что пугало, так это то, что стоит спираль, как будет развиваться ребенок, мне было абсолютно непонятно. Но врачи, которым я тогда еще слепо верила, убедили меня в том, что все будет хорошо.

Эх, знать бы заранее, что с нами будет в жизни. Скольких ошибок удалось бы избежать, сколько всего можно было бы сделать по-другому. Тем не менее, все это опыт, который никак не приобрести больше, кроме как ценой собственных ошибок. Это не значит, что я пошла бы тогда и сделала аборт, нет. Все было бы точно так же – я стала бы рожать. Но я относилась бы ко многим вещам в жизни сейчас гораздо проще, чем тогда.

А еще Анюта могла умереть при родах. Это было очевидно. Спираль-то ведь стояла до самых родов… И при извлечении спирали можно было, разумеется, повредить что-нибудь ребенку. К счастью, этого не случилось. Зато случилось много всего другого.

Во-первых, родилась наша дочь недоношенной, раньше времени, 31—32 недели, то есть примерно два месяца я ее не доносила. Вес малышки был всего 1338 граммов. Вот как? Как я не боялась брать ее на руки? Сейчас, оглядываясь назад, понимаю, что если бы это был мой первый ребенок, то я бы вообще запаниковала. Хотя Ваня, старший брат Анюты, тоже родился немного раньше своего срока, в 37 недель, вес у него все же был целых 2850 граммов, это в два с лишним раза больше!

Во-вторых, мне сразу же, еще в роддоме, сказали, что у девочки проблемы с головным мозгом – очень большая голова, есть подозрение на водянку и нужно делать УЗИ мозга или нейросонографию. У младенцев это делается через ещё не заросший родничок.

Во время рождения Анюты я сумела побывать сразу в двух роддомах.

– Как это у тебя получилось? – спросите вы. Сейчас расскажу.

Сначала мой муж меня привез в 5-й роддом, что находится по месту жительства. И до того, как он меня туда привез, в принципе, со здоровьем у меня все было достаточно хорошо. Точно так же было все и во время первой беременности, с Ваней. В начале беременности я не чувствовала вообще никаких проблем со здоровьем – ни токсикоза, ни какого-то особого желания съесть те или иные продукты, которое так часто возникает у беременных, что порой им ночью хочется персиков или мороженого, а через пару часов – соленых огурцов и пива. Все это знаю только понаслышке, ни разу ничего такого у меня не было.

Зато к концу обеих беременностей начинались проблемы с отеками, повышалось давление, и меня клали в роддом на сохранение. И оба раза выходила я оттуда уже с детьми. С Ваней все это было в меньшей степени, с Анютой все было гораздо сложнее, врачи в 5-м роддоме провели всю необходимую в таких случаях терапию для снижения давления и… испугались… Испугались последствий. И быстренько договорились с соседним 7-м республиканским роддомом, чтобы меня взяли туда. Объяснив это тем, что там детская реанимация лучше. Уже тогда я заподозрила что-то неладное.

Надо сказать, что мы с мужем вообще планировали рожать второго ребенка вместе, как это было с Ваней. Я до сих пор с благодарностью вспоминаю эти роды, помню все, как сейчас – как начались схватки, как муж меня успокаивал, как просто был рядом – и этого было достаточно, чтобы мне было спокойно. Да и отношение медицинского персонала совсем другое, когда на родах присутствует мужчина.

Если думаете и решаете, рожать ли вместе с мужем, мое мнение на этот счет однозначное: да, рожать. Это дорогого стоит. Это надо видеть – счастливые глаза новоиспеченного папы, держащего на руках своего сына.

Жаль, что с Анютой все было не так. Да, мы собирались, но нам не разрешили рожать вместе, потому что, как мне объяснили врачи перед родами: «Не будем знать, кого из вас троих спасать – то ли Вас, то ли вашего мужа, то ли ребенка». Кстати, мы до конца не знали, кто у нас будет, мальчик или девочка: нам это было абсолютно не важно. Лишь бы родился здоровым, не важно, кто. Если бы мы знали заранее, что нас ждет.

Родилась наша Анютка – помню только огромную голову и малюсенькие, тоненькие ручки-ножки, толщиной с мой палец, даже не с палец взрослого мужчины. Как сказал потом, уже позже, мой свекор: «Были бы кости, а мясо нарастет». Так и вышло. Кости были, а вот кроме костей была, к сожалению, еще и вода. Вода в голове.

«Водянка мозга» – этот страшный диагноз я впервые услышала в роддоме. Сообщил мне его врач-педиатр из детской реанимации, куда после родов сразу попала Анюта. А вообще мне сказали, что если бы это был мой первый ребенок, то я рожала бы через кесарево сечение, потому что давление мое в родах зашкаливало до 220. Представляете, каково было моей дочери от такого моего давления? При этом я абсолютно его не чувствовала, свое высокое давление. Так было и во время первых родов, только тогда давление было гораздо ниже и поднималось всего лишь до 140—150 максимум.

Помню, как пришел в роддом муж. Как всеми правдами и неправдами прошел в реанимацию (никого туда не пускали). Каким-то чудом он где-то раздобыл халат и просто взял и зашел туда, чтобы увидеть дочку.

«Вот только бабушек ваших нам здесь точно не надо – сказали в реанимации. – Они точно в обморок упадут от такого зрелища.» Муж держался молодцом, даже виду не подал, что ему больно. Я так не могла. Я ревела почти все время. И постоянно задавала себе вопрос «За что?» Это только потом я поняла, что задавать такой вопрос бесполезно, лучше спрашивать, для чего мне вся эта ситуация? Что я должна понять, благодаря ей?

Плохо помню, что меня окружало, потому что все мысли были только о дочке. Зато очень хорошо помню, что погода 9 октября была солнечная и как раз выпал первый снежок, был легкий морозец, такой же, как сегодня, когда я пишу эти строки. Только прошло уже больше 17 лет, но точно так же светит солнышко, точно так же падают снежинки, точно так же рождаются дети, точно так же ставятся диагнозы, страшные и не очень. А это значит, что жизнь продолжается.

Персонал в седьмом роддоме был очень хороший. Соседок своих по палате не помню, зато хорошо помню, как приехали из Перми мама и брат. Мне стало хоть чуть-чуть, но полегче, когда приехала мама. Все-таки поддержка близкого человека очень много значит в трудную минуту.

Когда я увидела Анюту впервые, честно, мне хотелось плакать, и я плакала. Это потом уже, когда она находилась в реанимации 4-й городской детской больницы (о ней я еще расскажу отдельно), я поняла, что плакать ни в коем случае нельзя, все это отражается на состоянии ребёнка. Вечером я сцеживала молоко на ночь и уезжала домой, а дома плакала всю ночь, приезжала снова в реанимацию с опухшими от слез глазами и мне говорили, что дочери стало хуже. Вот такая незримая связь матери и ребенка.

Когда родилась Анютка, я подумала, что всё – моя жизнь кончена. Ребёнок-инвалид, водянка головного мозга, гидроцефалия, желудочки головного мозга – третий, четвертый… и прочее, и прочее… Слова сыпались как из рога изобилия и напрягали мой мозг. Потому что у моей дочери мозга практически не было. Он состоял из воды более чем наполовину. Сначала чуть меньше, потом вода всё прибывала и прибывала, как будто хотела совсем утопить мозг моей дочери и меня – в своей печали. Грустно – не то слово.

Я плакала днём и ночью. И конечно же, ребёнок всё это чувствовал, когда я приходила в реанимацию 7 роддома, мне каждый раз сообщали, что дочери всё хуже и хуже. Жидкости в голове – всё больше и больше.

Наконец, опасность для жизни, видимо, миновала и нас перевели вместе во 2-ю городскую больницу – «выпариваться», потому что я родила маленький комочек. 1338 г веса, зато целых 43 см роста.

Анютка не случайно родилась именно в нашей семье – её к нам тоже определили высшие силы – и я так благодарна им за это сейчас. А как я проклинала их и Бога – когда она родилась. Считала, что всё: карьера загублена, жизнь закончена, всё разрушено. «Зачем мне этот ребёнок?» – спрашивала я себя, и только сейчас понимаю, зачем мне это было дано.

***

Перед первой операцией на головном мозге мы находились в «Нейроне». Это такой центр по лечению заболеваний нервной системы и психики у детей. Именно оттуда нас с Анютой впервые свозили в 1-ю Республиканскую клиническую больницу, чтобы сделать компьютерную томографию мозга. После чего в «Нейрон» специально для нас был приглашен специалист – нейрохирург Пашкин Владимир Алексеевич. Он расстроил меня так, что я снова начала плакать и днем, и ночью.

– Видите вот эти черные пятна на снимке?

– Да, вижу.

– Это вода, вернее, ликвор, спинно-мозговая жидкость. Ее в мозге вашей дочери больше половины всего объема мозга. Срочно нужна операция, иначе ребенок ослепнет, потому что жидкость начнет давить на мозг, как раз на те участки, которые отвечают за зрение.

Я фанатично начала проверять, видит ли дочка, поднося к ее глазам игрушки, водя ими из стороны в сторону. Не знаю, что уж там она про меня думала, если в пять месяцев уже что-то соображала.

А потом нас перевезли в нейрохирургию, где и была сделана первая операция. Было это 22 марта 2000 года. После операции Анюте стало гораздо легче, это было видно по ее поведению – она почти перестала плакать, а до операции ревела почти постоянно, видимо, настолько ей было больно. Похоже, что жидкость действительно перестала давить на мозг.

***

Второй раз мы попали в 7-ю медсанчасть и нейрохирургию уже в апреле, потом в мае – стала периодически вздуваться небольшая такая шишка в том месте, где на голове шунт. Первый раз, в апреле, по-моему, всего два дня полежали, а вот в мае уже было всё достаточно серьёзно. Плюс к тому – мне всё время надо было ездить на разного рода консультации. Ну и стала ездить, бросать институт всё же мне не хотелось. Оставалась с дочкой моя мама или свекровь.

Затем следующий этап – легли осенью в больницу с Анюткой. Это был сентябрь, а может, конец августа. Тогда она уже вставать немного пыталась и ползала. А у неё в голове – бутылка, а из этой бутылки – трубочка торчит, а трубочка стоит в голове, и капает по ней ликвор (так называется спинномозговая жидкость), и когда дочка встает на коленки и начинает ползать по кровати, начинает она капать сильнее. А Анюта как раз начинала вставать. В общем, глаз да глаз за ней был, за Анюткой, в этом возрасте. Того и гляди, ещё с кровати упадёт, только отвернёшься.

Один год – помню плохо, если честно. Зато помню ярко-синий костюмчик со слоником на Анюте и ещё то, что она начала к 1 году вставать в кроватке – появились шансы на то, что мой ребёнок будет ходить вопреки прогнозам всех врачей и невропатологов. И да, позже она пошла – точную дату не помню – примерно в 1 год 5 месяцев.

***

Эти стихи Алексея Решетова из его синенького, небольшого формата, сборника стихов «Чаша», который был дома у моих родителей, крутились у меня в голове постоянно, когда я родила Анюту. Мое состояние после того, как мне сказали диагноз моей дочери, было, наверное, похожим на состояние этих убитых, которым хочется дышать, а воздуха нет, его не хватает.

***

Когда мы лежали в нейрохирургии в очередной раз, Анюте было то ли 10, то ли 11 месяцев, и она наотрез отказалась брать грудь. «Хорошо, – подумала я. – Значит, пришло время.»

Она просто сама отказалась – и всё тут! Почему – не знаю, до сих пор не поняла… Ну такой вот самостоятельный ребёнок у меня…

А как она училась сосать из груди, это вообще достойно того, чтобы об этом написать отдельно.

Когда после 7-го роддома и реанимации 4-й городской детской больницы нас перевели в отдельную палату на двух мам и двух недоношенных детей, Анюту и Виталика, нашего соседа по палате, кормили сначала с помощью зонда, который вводили в пищевод – зрелище, мягко говоря, не для слабонервных… Еще был шприц, не помню уже, раньше или позже зонда, скорее позже, и только уже потом дали бутылку, предупредив, что дети, сосущие из соски, грудь потом ни за что не возьмут.

«Ну, это мы еще посмотрим», – подумала я, и задалась целью научить Анюту сосать молоко из груди, а не из бутылки. Да, было сложно, но в итоге все получилось. Поголодав немного, Анюта начала сосать грудь! И это была пусть маленькая, но уже победа! Потому что мне же обещали, что грудь моя дочь после соски сосать не будет.

Отдельно хочется сказать о врачах. Наверное, это удивительно, но ни одного имени и фамилии доктора из 4 городской детской больницы я не помню… Да, наверное, можно было посмотреть их фамилии в выписках из больницы, можно было бы как-то их найти, если бы захотелось, но нет ни малейшего желания… Столько негатива про своего ребенка я, пожалуй, не выслушала потом ни в одной больнице или поликлинике…

Началось все с доктора в реанимации. Мне не разрешали там оставаться с дочерью на ночь, поэтому рано утром я приезжала, а вечером, сцедив достаточную порцию молока, из которой моей дочери достаточно было пары капель, я возвращалась домой. И только там я давала волю своим слезам. Как потом оказалось, абсолютно зря. Именно тогда я узнала о незримой связи матери и ребенка, которая есть всегда, хочешь ты этого или нет, потому что, когда я утром возвращалась в реанимацию, я слышала: «Вашей дочери стало хуже…» и еще, до слез обидное: «Наверное, папа плохо накузнечил». Муж мой тогда работал кузнецом на заводе «Буммаш», и в карте Анюты была об этом соответствующая запись.