Мой сын, аспергер

Я: – Робин, как ты считаешь, я ответственная мать?

Робин: – Нет. Но, с другой стороны, я также не считаю тебя безответственной.

Я: – Значит, если я правильно поняла, ты не считаешь меня ответственной матерью?!

Робин: – Нет, мать, я обозначил это не так. Я сказал, что не не могу назвать тебя ни ответственной, ни безответственной.

Я: – Слушай, чувак, давай удалим эту ненужную хрень про безответственность и сосредоточимся исключительно на "ответственной" части сюжета, в коей, с твоей точки зрения, я недостаточно хороша, чтобы соответствовать твоим высоким стандартам.

Робин: – Да пофиг, мать, не грузи.

1. Предыстория

#Robin_says: "Если оторвать жопу от кресла, получается всего-лишь встать. Научиться ходить – принципиально другой навык"

Привет.

Меня зовут Катя, мне 54 года по факту, 42 физически и 37 психологически, и я аспергер-экстраверт.

20 лет назад я явилась в Британию в качестве русской невесты и все эти годы обреталась в мрачной и ветреной Северо-Восточной части Англии, в исключительно англоязычной среде, в нелюбимом, вечно сыром, промозглом и структурно нестабильном доме, который стоит посреди чиста поля, и из него никуда не выйти ногами, а только машиной. В климате, где не бывает лета. Я была занята выращиванием неописуемо сложного, но также и очень крутого сына-аспергера вместе со своим английским мужем, за которого вышла замуж по любви. Конечно же, присутствовала и некоторая доля расчёта, не без этого. Я хотела иметь семью и улучшить своё благосостояние.

Иначе было бы вообще непонятно, с чего вдруг я туда поехала изначально.

После того, как мы с мужем "довели" нашего сына до совершеннолетия, я вернулась жить на родину, в Беларусь, потому что, чёрт возьми, надо бы на старости лет эгоистично пожить и для себя.

Мой самый прокачанный жизненный навык – делать из дерьма конфету. Это, некоторым образом, вид искусства, положительное значение которого трудно переоценить, и за свою жизнь я довела его до уровня высшего пилотажа.

К тому времени, когда наш проблемный сын Робин, которому ранее ошибочно диагностировали СДВГ, достиг восьмилетнего возраста, я уже довольно долго занималась изучением и анализом его психологических проблем и моей неадекватной реакции на них. И в какой-то момент я с удивлением поняла, что мы оба – аспергеры. В итоге, сыну в 13 лет поставили диагноз "обширное неспецифическое расстройство аутистического спектра", PDD NOS.

Невозможно втиснуть в одну маленькую книжку целых восемнадцать лет жизни, ничего при этом не упустив. И очень непросто восстановить из недр памяти картинки и сюжеты, которые наверняка исказились с течением времени. По ходу повествования, я также хочу затронуть несколько проблемных тем, которые на сегодняшний день считаются табу.

Я профессиональный переводчик, и эта книга в оригинале была написана на английском языке, с последующей публикацией на амазоне в 2018 году.

Мой сын вычитывал эту книгу по мере написания английского оригинала, редактировал неточности, устранял нежелательности и в итоге дал добро на публикацию. Все фотографии использованы с его разрешения.

Ну что, поехали.

Я познакомилась с будущим мужем через газету "Из рук в руки". Это звучит на диво двусмысленно. Моя младшая сестра купила себе газету в поисках бэушной дублёнки. Но сюжет закрутился гораздо хлеще. У неё появилась дублёнка, а я нашла себе мужа. Хауард разместил в "Руках" своё объявление. У него всегда были и есть друзья по переписке из стран, редко попадающих на первые страницы прессы: Перу, Тайваня, Вьетнама, Болгарии, etc. Все эти друзья – исключительно женщины, потому что мы, барышни, куда более склонны стихийно броситься в переписку с незнакомцем, нежели взрослые половозрелые мужики. Хауард вовсе не ставил цели найти себе жену. Он просто живо интересовался жизнью и бытом в странах, до которых не доходили руки СМИ. Женитьба на мне подвалила ему по принципу "так случилось".

И так случилось, что я пригласила его к себе в гости в Минск. В прошлом Хауард был мотогонщиком, но никогда ранее не выезжал за границы Британии. Он впервые в жизни пересёк границы своей страны и впервые оказался в самолёте.

Мы как-то сразу подошли друг другу. Возвратившись в Британию, Хауард пригласил меня к себе в гости на Рождество. Но британское посольство отказало мне в визе. Они сказали, что я нахожусь в категории высокого риска как одинокая женщина не первой свежести, и у меня нет ни загородной виллы, ни кур, несущих золотые яйца, и, по их мнению, я стремлюсь в Британию, чтобы пополнить ряды лондонских проституток среднего звена. Также, промежду прочим, они поинтересовались, есть ли у Хауарда намерения озадачиться узами брака.

Вечером того же дня я позвонила Хауарду, сообщила, что меня отфутболили, и рассказала ему обо всех подробностях собеседования.

– Ну так как? – спросил он меня по телефону: – Ты выйдешь за меня замуж?

– А почему бы и нет? – ответила я.

Через несколько месяцев мы встретились снова. На сей раз – у моих друзей в Варшаве, где сразу и обручились.

И так случилось, что в январе следующего года Хауард приехал в Минск второй раз и самолично вытащил меня из Беларуси. Штурм посольства закончился получением брачной визы с трёхмесячным сроком годности. Либо за это время ты добропорядочно выходишь замуж, либо давай-ка, девушка, обратно, пора и честь знать.

Итак, в конце февраля я вошла в самолёт в Минске и вышла из него в Лондоне. И в конце апреля мы таки поженились. Как казалось, на долгую и счастливую совместную жизнь.

Но чёрта с два.

Недолго музыка играла.

Через два года у нас родился Робин.

2. Беременность и роды

"Вниз по кроличьей норе"

Последние два месяца беременности были для меня сущим адом. Внутренние поверхности обеих ног внезапно, за одну ночь, покрылись мелкой жгучей сыпью неизвестного происхождения. Врачи были в недоумении. Все опробованные медпрепараты сработали в ноль. Я не могла спать по ночам, с трудом шевелила поршнями и, в общем и целом, совершенно не могла свести ноги вместе. Два месяца = 60 дней = 1440 часов = 86400 минут адского ада.

Но вот, наконец, отошли воды. Вскакиваем в машину, мчимся в роддом. Шейка матки не раскрыта. Врачи отправляют меня обратно домой: либо на 48 часов, согласно британскому медпротоколу, либо до наступления схваток. То, что случится первым.

Я агонизировала дома, казалось, целую вечность. К чёрту! Назад в роддом! Шейка матки по-прежнему недораскрыта, хотя схватки взрываются регулярно и в полную мощь. Уже не могу ни ходить, ни стоять. Медперсоналу пофиг. Никто не обращает внимания. В итоге, я родила с недораскрытой шейкой матки, вопреки утверждениям великих учебников врачевания. По крайней мере, так мне сказали в роддоме.

По сей день меня свербит мысль о тяжести потенциального ущерба для младенца, ежели стандартный британский медпротокол гласит, что это нормальный борщ, когда дитя плотно застряло вниз головой в родовом канале матери на целых 48 часов, и в его мозг под давлением приливает кровь. Особенно, если вышеупомянутая мать не может похвастаться крупной задницей.

"Забил заряд я в пушку туго".

Но в конце-концов, младенец таки выбрался наружу. Здоровый неповреждённый малыш, естественные роды. Ура!

Он родился с сильно вытянутой головой, наверное, в результате застрялок в родовом канале. И одна вещь просто вынесла мне мозг. Малыш родился с лицом моего отца. Не с моим лицом. Не с лицом своего отца. А с лицом своего дедушки. Очень чёткая генетическая матрица.

Мы выбрали имя "Робин" задолго до рождения сына. Но, явившись на свет, он был совершенно не похож на "Робина". Имя не шло к его лицу. И всё это время безымянный малыш дико орал, метался из стороны в сторону и отказывался от груди. На исходе ночи две медсестры пожалели меня и забрали яростно орущее дитя к себе в ординаторскую, чтобы я могла немного поспать.

На следующее утро жгучая сыпь исчезла с моих ног бесследно, как будто её никогда и не было. Меня беспокоила навязчивая мысль, что она каким-то образом "ушла" в ребёнка…

Вечером следующего дня, после практического курса по купанию детей, нас с малышом выписали из больницы домой, чтобы мы могли сполна насладиться семейным счастьем. По крайней мере, мы так считали. К тому времени лицо ребёнка изменилось и "приняло" выбранное ранее имя.

Итак, нашего сына зовут Робин.

Два дня, полёт нормальный.

3. Период младенчества

"Лишение сна – это противозаконный метод пыток, запрещённый Женевской конвенцией и международным судом"

Проходили дни и недели, но наше дитя не прекращало орать. Я с самого рождения кормила его грудью, и, по моим понятиям, это не могло быть иначе. Я никогда не понимала концепцию вскармливания человеческого детёныша искусственной смесью, особенно если натуральный продукт доступен бесперебойно и в изобилии. Искусственная смесь не соответствует потребностям человеческого детёныша. Она допустима лишь в качестве плана Б, когда материнская производственная линия почему-то не запустилась во время родов.

Робин брал грудь, но почти сразу её выплёвывал. Он был однозначно голоден, но почему-то не мог принимать моё грудное молоко. Мы не могли положить его в кроватку, ему явно было больно лежать. Он был перманентно загазован, в животике постоянно булькало, и нам приходилось всё время держать его вертикально на руках. Из-за этого мы не могли использовать обычную детскую коляску и практически с самого рождения должны были размещать его полу-вертикально в сидячей коляске или в "кенгуру". У меня начались сильные боли в пояснице из-за недостаточной эластичности сухожилий, растянутых за время беременности и родов, и они так никогда и не вернулись в прежнее состояние. Спина до сих пор эпизодически даёт о себе знать, но уже не настолько проблематично.

Робин был постоянно голоден, но не мог есть. Измождён, но не мог спать. Всякий раз, когда мы меняли ему памперсы, он стрелял через всю комнату, как из пушки, газированной струёй ядовито-оранжевой диареи, и эта шипучка пахла, как тухлые щи. И он безостановочно орал день и ночь, надрывая горло и мозг. Всё его маленькое тельце было напряжено, и он судорожно сжимал кулаки. Мы все изнемогали от хронической нехватки сна. Я совершенно не могла выносить промышленный уровень шума, беспрерывно производимый ребёнком, и меня накрывал психоз и паранойя.

Во время визитов к врачам, мы часто встречали матерей из моей предродовой группы, и у них на руках лежали спокойные улыбающиеся малыши. Мы с мужем были единственными в группе, ожидавшими желанного ребёнка. Все остальные женщины забеременели случайно, и некоторые вообще не хотели иметь детей. И я с завистью смотрела на их милых детишек, а рядом с нами, полу-вертикально в коляске, сидел наш ужасный, орущий, но так сильно желанный сын… И у меня просто разрывалось сердце.

Мы продолжали бесконечно посещать врачей, но не получали от них ни помощи, ни внимания.

– С вашим ребёнком все в порядке, он активен и прибавляет в весе. Чего ещё вы хотите? У него обычные колики. Никакой проблемы нет, – говорили они.

– Прибавляет в весе? Это единственный показатель здоровья, который вы принимаете в расчёт? Мы что, просто откармливаем рождественского гуся?

Я стремительно приближалась к срыву. К тому времени я чувствовала себя очень плохо, как физически, так и психически. Врачи, наконец, снизошли и выписали мне лошадиную дозу прозака, который всего лишь ввёл меня в ступор, но совершенно не прибавил радости бытия. Несколько раз я была настолько на грани, что чуть не выбросила ребёнка в окно.

В общем, через два месяца после рождения сына, я проводила часы, дни и недели, сидя на полу в дальнем углу дома, закрыв уши руками, накачанная прозаком по самые помидоры, и мечтала умереть.

И тогда мой муж принял эстафету и взял на себя полный уход за Робином.

И, сделав это, он спас нашу семью и, может быть, жизнь нашего сына.

В редкие часы, когда я чувствовала себя слегка более вменяемой, я садилась за компьютер прочёсывать интернет в поисках ответов.

Я была стопудово уверена, что это не колики!

"Колики – это приступы плача у здорового ребёнка, длящиеся более трёх часов подряд, более трёх дней в неделю, в любую из последних трёх недель.

Колики встречаются у 10 – 30% детей по всему миру, независимо от пола. Причины их возникновения изучены плохо и недостаточно понятны, а методы лечения ограничены и малоэффективны. Вероятно, одним из способов лечения являются пробиотики, в то время как альтернативная медицина (травяные чаи, фенхель, массаж и др.) не обладает доказанной эффективностью и в некоторых случаях может принести вред.

Колики продолжают являться самой частой причиной семейного дискомфорта и стресса у молодых матерей, а также основной причиной обращения за медицинской помощью родителей младенцев до четырёх месяцев. Ввиду малоэффективности лечения колик, основным методом остаётся убеждение родителей в безопасности этого феномена и принятие выжидательной тактики поведения."

В какой-то момент я поняла, что никто не готов воспринимать наши проблемы всерьёз, и нужно сделать что-то радикальное. Я начала снимать ребёнка на видео и создала файл, куда вносила всё происходящее, в течение 10 дней, в хронологическом порядке. Затем я снова посетила главврача нашей поликлиники и принесла ему подробную "таблицу жизни". Ниже – пример нашего обычного дня.

В то время я уже сильно подозревала, что Робин не переносит лактозу. Но доктор по-прежнему не проявлял нужного энтузиазма. И я, наконец, взорвалась.

С НАШИМ РЕБЁНКОМ ЧТО-ТО НЕ ТАК!

ДАВАЙТЕ, РАБОТАЙТЕ, ЧЁРТ ВОЗЬМИ!

В то время главврачом нашей поликлиники был пожилой предпенсионный доктор Игрек с кучей аббревиатур, обозначавших различные звания: MB, CHb, FRCS, MRCGP. Оглушённый взрывом моего негодования, он наконец-то выписал нам направление к педиатру, где чётко говорилось, что с ребёнком как таковым всё в порядке. Но у ребёнка сумасшедшая мать.

Я не знаю, как расшифровываются замечательные аббревиатуры нашего главврача, но до сих пор храню копию направления, выданную этим медицинским светилом:

"Робин выглядит жизнерадостным, хорошо выкормленным, улыбчивым и здоровым ребёнком, который успешно развивается согласно педиатрического графика. С самого рождения его беспокоят колики и газы, он часто плачет и плохо спит.

Родители Робина убеждены, что у него есть серьёзные проблемы с кишечником. Они уже побывали у ряда нетрадиционных врачей и попросили меня выдать им направление к специалисту для проведения независимой экспертизы, что я и делаю.

Его мать Катерина болезненно зациклена на ситуации с ребёнком и отказывается следовать моим советам для решения этих проблем".

Колики продолжают являться самой частой причиной семейного дискомфорта и стресса у молодых матерей, а также основной причиной обращения за медицинской помощью родителей младенцев до четырёх месяцев.

Робину уже перевалило за четыре месяцев.

4. Официальная медицина против альтернативной

"Термометр – самый полезный прибор в современной медицине. Он полностью отражает её суть. Отсюда напрашивается тема моей будущей диссертации: "Термометр как олицетворение современной медицины и целевое устройство для неизбежного исцеления мировой популяции"

"Ряд нетрадиционных врачей", который главврач нашей поликлиники небрежно вбросил в направление, на самом деле состоял из одного-единственного человека.

Это был Натан Рейнолдс, краниальный остеопат, который с тех пор открыл продвинутую клинику в Лидсе, https://horsforthhealthhub.com/leeds-osteopathy. В то время он работал в Мидлсбро, и мы узнали о его существовании от нашей районной медсестры. Она упомянула его имя в связи с лечением колик. Поначалу мы относились к такого рода вещам очень скептично, но на тот момент уже были готовы жрать дерьмо, если бы кто-то сказал, что у дерьма есть шанс.

Натан осмотрел Робина и разъяснил ситуацию. Он разложил всё по полочкам.

Когда младенец появляется на свет, у него на голове есть две мягкие пустотные области, которые со временем срастаются. Все знают о существовании верхней области, о большом родничке. Но не всем известно про задний, малый родничок, который расположен недалеко от шеи младенца и окружён четырьмя костными пластинами. Его часто трудно нащупать, и он обычно полностью закрывается в шесть недель в процессе роста черепных костей. Когда младенец проходит через родовой канал, эти пластины сдвигаются и перехлёстываются. При затяжных родах, как это было в нашем случае, младенец надолго застревает в родовом канале. При длительном сжатии, костные пластины могут защемить окружающие ткани и впоследствии продолжать срастаться вместе с ними.

Именно так и случилось с Робином. Поскольку у меня были затяжные роды, и я родила, по словам врачей, с недораскрытой шейкой матки, его задние пластины долго находились в перехлёсте и защемили центральную нервную систему, пока он торчал вниз головой в тесном родовом канале. Это привело к серьёзному нарушению продвижения пищи по желудочно-кишечному тракту и повлекло за собой спазмы, мышечную зажатость и, до какой-то степени, неправильную выработку пищеварительных ферментов.

Если бы роды случились, скажем, во Франции, тамошние врачи обязательно проверили бы состояние обоих родничков. Но по британскому протоколу такая проверка необязательна и почти нигде не практикуется.

Но Робину уже было более четырёх месяцев, оба родничка уже давно срослись, и теперь его центральная нервная система была прочно зажата в костной ткани.

Если бы мы знали всё это раньше! Если бы хоть один врач от официальной медицины хоть вскользь упомянул об этом, мы бы горы свернули и не попали бы в эту ужасную ситуацию…

Натан положил нашего орущего ребёнка на стол и произвёл какие-то манипуляции на его затылке. И мы в изумлении и неверии, абсолютно офигевшие, стояли рядом с ним и смотрели, как наш зажатый орущий сын внезапно замолчал и начал расслабляться прямо у нас на глазах, как будто у него камень с души упал…

В тот день Натан всего за двадцать минут продемонстрировал, каким мог быть наш сын с момента рождения.

На самом деле, Натан сделал гораздо больше. Он вернул нам уверенность в том, что всё это время мы были в здравом уме.

Но так как черепные пластины Робина к тому времени срослись, наш поезд, увы, уже ушёл. Если бы эту процедуру сделали непосредственно после рождения, Робину было бы достаточно одного корректирующего сеанса. Но этот шанс был давно упущен, положительный эффект постепенно сходил на нет и пропадал в течение трёх недель, и нам приходилось возвращаться в клинику снова и снова. И в какой-то момент Натан сказал, что сделал всё, что мог. И что мы, как родители, должны убедиться, что когда наступит время ползать, Робин не будет ездить по полу на заднице, как некоторые малыши, а будет перемещаться на всех четырёх, чтобы физически разработать мышцы спины и нервную систему. И ещё Натан сказал, что со временем у Робина появятся какие-то новые симптомы и, скорее всего, это будут проблемы поведения. Он написал нам заключение, чтобы мы могли показать его любому врачу, который захочет принять это к сведению. И на этом мы расстались. Натан до сих пор помнит Робина и всю нашу семью.

Мы показали это заключение педиатру, к которому пришли по направлению из поликлиники. Он взглянул на него мельком и сказал, что официальная медицина не доверяет шарлатанам, практикующим нетрадиционные методы лечения, и что это заключение – филькина грамота, и в глазах настоящего врача оно вообще ничего не значит.

И это было Ося всё.

А по поводу лактозы педиатр сказал нам дежурным голосом: "Наверное, вы правы. Судя по симптомам, у вашего сына действительно может быть непереносимость". И он написал это в своем заключении. И это тоже было Ося всё.

Ни помощи, ни совета, ни профессионального мнения, ни даже рецепта на дорогие ферментные капли для младенцев, которые я уже какое-то время покупала сама. Я добавляла их в своё грудное молоко. Его нужно было постоянно сцеживать и разливать в бутылочки перед кормлением, чтобы фермент успел сработать.

Специалист-педиатр оказался просто мистером Маки из "Южного парка"…

И у меня появилось убеждение, что современная западная медицина не имеет никакого представления о работе человеческого организма как системы. Официальная медицина работает по нелогичному протоколу, диагностирует по разрозненным симптомам и пытается с переменным успехом чинить отдельные органы, не вникая в корни проблемы и не понимая причинно-следственных связей.

А это значит, что мне придётся самой докопаться до этих корней. Методом научного тыка и заката солнца вручную.

Робину исполнилось шесть месяцев.

5. Продолжаем держаться на плаву

"Спасение утопающих – дело рук самих утопающих"

Полшага назад.

Итак, у меня были веские основания предполагать, что Робин не переносит лактозу. Я перерыла весь интернет и по результатам раскопок начала покупать ферментные капли для малышей. Каждый день долго и муторно я откачивала грудное молоко в бутылочки, ако дойная корова, специальной ручной помпой, чтобы добавлять в них ферментные капли непосредственно перед кормлением. Сначала капли работали. Фермент расщеплял порядка 75% лактозы. Но этого почему-то оказалось недостаточно, и симптомы начали возвращаться. Когда Робину было четыре месяца, я, вопреки советам врачей, приняла решение "снять" его с грудного молока и "пересадить" на другую пищу, если он сможет её переваривать. В возрасте шести месяцев он сам отказался от молока, и на смену пришли йогурты.

Но тут же начались мои собственные проблемы. Молоко не уходило из груди! Фонтан молока бил из меня днём и ночью. За последующие недели я испробовала все известные человечеству методы подавления лактации, несть им числа, включая капустные листья и кукол вуду. Как мертвому припарки… Коровы в соседском поле мычали на меня с презрением. Я должна была сцеживать молоко два раза в день, иначе меня бы просто разорвало. Грудь разбухла до невероятных размеров, покраснела, воспалилась и была прочной, как скала. У меня начался жар. Я не могла ни ходить, ни спать по ночам. Дорогие мужчины, попробуйте представить, что вас жестоко колбасят ногами по яйцам, пока вы пытаетесь жить, работать и отдыхать, семь дней в неделю, без выходных.

Наконец, после очередного штурма поликлиники, женщина-врач сжалилась надо мной и выписала циклосет (бромокриптин, снятый с производства примерно в то самое время), который, согласно инструкции, "мог вызвать множество нехороших побочных явлений, от головокружения и тошноты до выпадения волос и сердечного приступа, и известны даже случаи летального исхода". Мне несказанно повезло, я не испытала ни летального исхода, ни большинства побочных явлений, за исключением эпизодической рвоты. И когда я закончила двухнедельный курс смертоносного препарата, то перестала быть дойной коровой, и мои нормальные сиськи, ура, вернулись ко мне. Изрядно потрёпанные, но не побеждённые. И даже, желаю с гордостью отметить, на целых два размера больше!

Всё это время Хауард продолжал выращивать сына практически в одиночку. Я была психически не годна для материнства, мои родители были в Беларуси, отец Хауарда давно умер, а его мать жестоко страдала от астмы. У нас не было никакой помощи.

Мой муж работает на себя. У него очень трудоёмкий и небезопасный для здоровья бизнес. Он производит запчасти из стекловолокна для спортивных мотобайков, с нулевого цикла до завершённого продукта, и работает по дизайну заказчиков. И поскольку с некоторых пор он круглосуточно и в одиночку выращивал сына, то был уже не в состоянии работать. Ему пришлось на несколько лет закрыть свой бизнес. Мы попытались заработать на жизнь на другой идее. Мы создали вебсайт для гольфистов-одиночек, ищущих компанию для игры. Предполагалось, что это будет онлайн-клуб с базами данных, чтобы зарегистрировавшиеся гольфисты могли найти себе напарников и клубы для игры в районе их проживания. Но из-за проблем с Робином нам катастрофически не хватало времени, и отупевшие от хронического недосыпания мозги отказывались думать.