- -
- 100%
- +
Тем не менее, считал и считаю сейчас, что некоторое время после того, как начал принимать таблетки, вообще не было никаких признаков болезни. Упомянутые случаи были все-таки исключением. Но все хорошее кончается. Оговорюсь, кончается, если бросать это на самотёк, об этом позже. Собственно, именно это и сеть главная задача данного произведения. Книгу имею в виду.
Учимся жить с Паркинсоном
Доктор объяснил, что болезнь находится под контролем,
но она продолжается. И в любом случае,
она, так или иначе, будет развиваться.
К октябрю 2013 года стало трудно ходить, повысилась сильно утомляемость, правую руку периодически клинило, особенно когда замерзал или нервничал, иногда начинался жутковатый тремор. А я же уже знал, как под воздействием волшебных таблеток можно вернуться к бодрому состоянию! Хочу! Хочу быть здоровым, как все!
Третий раз приехали в клинику. Доктор объяснил, что болезнь находится под контролем, но она продолжается. И в любом случае, она, так или иначе, будет развиваться.
Как она развивается, узнал вскоре, долго ждать не пришлось. Первое открытие тех лет – перевернуться с боку на бок во время сна стало немалой проблемой, и вообще к тому времени я забыл уже, что такое нормальный сон. Спать мешали в основном судороги, они сводили ноги то в одном месте, то в другом, то вообще создавалось очень яркое впечатление, что все ноги оказывались во власти машин, которые проводили военные учения внутри моих ног, причем войска действовали несогласованно, хаотично, а захватив желаемую территорию, творили там (у меня в ногах) всякие непотребные деяния.
Описать симптомы Паркинсона довольно затруднительно, очень необычные ощущения, но я попробую. Что происходит, когда пытаюсь перевернутся с боку на бок? Сказать, что тело совсем не слушается, было бы неправильно. Руки и ноги двигаются, точнее шевелятся, но энергии, силы, на то, чтобы завершить этот переворот, не хватает. Причём не хватает весьма существенно. Поэтому, если желание реализовать задуманное не пропадает, необходимо очень ощутимо напрячься. Отсюда и усталость после непродолжительного пешего перехода, допустим.
Так же любопытно, что все симптомы не пребывают в неизменном состоянии, нет и поступательного развития по одному вектору. Иногда бывают периоды, когда переворачиваться становится легче, чаще затруднительно, периодически ощутимо труднее. Некоторое время назад доктор Петрова (та самая! Появившаяся через 10 лет) порекомендовала на ночь пить мадопар пролонгированного действия, это облегчило ночные трудности. Действуют, правда, эти таблетки каждую ночь по-разному. Знаю это не понаслышке, ибо ночные походы в туалет, или побег от ночных судорог, – обычные для меня явления.
Судороги
Да, я узнал уже к тому времени, что такое непрекращающиеся длительное время судороги, выкручивающие ноги шиворот-навыворот.
Читал в детстве в книгах неоднократно, что у героя случилась судорога, и он начинал тонуть. Детское воображение не давало возможности представить, как это бывает и что это такое вообще. Паркинсон помог разгадать загадку детства.
Возможно, не у всех это бывает одинаково, у меня так. Ступни выворачивает вверх и внутрь неведомая сила. Причём пальцы ног может тянуть как вверх, так и вниз. Точнее, наверное, закручивает. Икры как будто состоят из отдельных жгутов, толстых и сильно натянутых. Примерно так же бёдра. Эти жгуты легко можно увидеть под кожей и потрогать руками. Ноги подрагивают от напряжения, либо ещё отчего-то, не знаю.
Это не очень сильная боль, но она не прекращается подолгу. Она будит среди ночи и не даёт заснуть. Нужно обязательно встать и походить немного. Прогулки до туалета обычно достаточно, но это небыстрая прогулка, уже говорилось об этом. И сон проходит, как не было его.
Опытным путём установил, что помогают снять судороги или снизить напряжение обычные отжимания от пола. Уж не знаю, что происходит в организме, что-то сжимается, что-то растягивается, видимо, но становится легче.
Так же неплохо помогает велосипед. Причём, бывает, что буквально заползаешь на этот велосипед, начинаешь движение, и все получается довольно складно. Когда возвращаешься, ноги чувствуют себя гораздо лучше. Правда, ненадолго.
Понятное дело, что поездки на велосипеде и отжимания проблемы не решают, дают лишь временное облегчение, но дают ведь! Правда, судороги, не самое неприятное проявление этой чудо-болезни, открывающей тебе новые знания о мире и о самом себе.
Быстрая утомляемость заявила о себе в полную силу.
Очень неприятная вещь, скажу я вам. Например, я стараюсь сам готовить постель ко сну. Ирине эта процедура не нравится. С учетом огромного объема работы и домашних дел, которые она выполняет ежедневно, считаю эту миссию своей обязанностью. Снять покрывало, принести и положить одеяла и подушки, вот и все дела.
Казалось бы, пара пустяков, однако при плохом самочувствии это становится настоящим испытанием. Процедура занимает у меня минут 10 и, закончив ее, падаю на свое место как подкошенный. Ни рукой, ни ногой не могу пошевелить, тяжелое прерывистое дыхание, сердцебиение и учащенный пульс, усталость запредельная.
Мои личные наблюдения показали, что утомляемость эта не связана с общей выносливостью. Например, я могу ползти с огромным трудом по ровной поверхности, но, если на маршруте встречается лестница, буквально взлетаю по ней.
Очень раздражает, когда настроишься на какую-то работу, только начнешь ее выполнять и понимаешь минут через 10, что силы иссякли и ничегошеньки сделать ты сегодня не сможешь.
Особая история с вождением автомобиля. Самостоятельно я езжу только на небольшие расстояния и очень аккуратно. Когда могу прогнозировать свое самочувствие в ближайшие пол-часа или чуть больше. Последние поездки к родителям Ирины в Сочи дались нелегко, в основном за рулем ехала Ирина. Сменял ее ненадолго, почти сразу начиналась сильная боль в области бедра, ноги сводило, неприятные ощущения, терпеть приходилось, куда деваться. Вы должны понять меня, хочу помогать супруге хоть чем-то, очень тяжело ей справляться с огромным фронтом работы дома и в офисе.
Залипания. Они же застывания и замораживания
Все перечисленное, включая судороги, ночные перевороты с боку на бок, боли то там, то сям, сущая ерунда по сравнению с залипаниями. Так же их называют замораживаниями или застываниями. Они представляют собой уникальный феномен, встречающийся у пациентов с болезнью Паркинсона, который характеризуется внезапными короткими эпизодами нарушения способности инициировать ходьбу или продолжить движение.
Стопы твои буквально прирастают к полу, сдвинуться c места не можешь. Второй вариант – мелко семенишь, совершаешь неэффективные мелкие шаги длиной от нескольких миллиметров до нескольких сантиметров, либо вообще топчешься на месте. Зачастую это сопровождается дрожанием ног при попытке начать или продолжить движение.
Застывания, как правило, возникают в начале ходьбы, при поворотах, преодолении препятствий, прохождении через узкое пространство, например, дверной проем, при достижении цели, например, кресла. В некоторых случаях застывания возникают без какого-либо провоцирующего фактора, при ходьбе по ровной прямой линии на открытом пространстве. Кроме того, окружающая обстановка, а также эмоциональные ситуации могут оказывать поразительный эффект на их возникновение. Провоцируют застывания, например, одновременное выполнение двойного задания или пребывание в ограниченном пространстве. Если я иду по улице в плохом состоянии, то любая мелочь отвлекает от процесса и сбивает шаг. Говорить что-то мне в этот момент бесполезно, не слушаю, отвлекает. Зато на улицах, как правило, есть пространство. Это большое благо. А вот пройти через турникет, например, или открыть дверь и преодолеть дверной проем – это еще та задачка! Сильное впечатление произвожу иногда на охрану станций метрополитена, конфликтов и объяснений, правда, до сих пор не было.
Ты мне нужен!
Залипания эти появились в 2018 году, когда я уже психологически окреп, и мы с Паркинсоном стали едва ли не добрыми приятелями. Тяжелее было на стартовом этапе, о котором мы говорили чуть раньше. Появилась привычка вечерами подолгу лежать на диване, поскольку ничего делать не мог, руки-ноги не слушаются. В былые времена не практиковал этот вид проведения досуга, всегда находились занятия поинтересней. Жизнь заставила, увы, буквально уложила на диван.
И вот однажды, лёжа на этом самом диване, я первый раз захотел встать с него и не смог. Пытаюсь встать, а тело не слушается меня. Стало страшно, очень страшно. Я, молодой ещё мужик, не могу встать! Да и руки не особо слушаются. Именно тогда первый раз возникла мысль о том, что пора с этим кончать, ибо обузой быть для супруги и сына я не хочу. Пока я способен сам принимать решения и реализовать их, надо действовать решительно и освободить их от этого хомута на шее.
Чуть ли не в тот же вечер мы с Ириной сильно поругались, и я изложил вкратце свои мысли по этому вопросу. Не помню, что она говорила, но ей удалось найти правильные слова и убедить меня в том, что я им нужен, очень нужен, и без меня ей никак невозможно.
Банальная, казалось бы, ситуация. Простые слова: я тебя люблю, ты мне нужен… Но ей удалось занести их в самые глубины моего сознания. Прочувствовал их глубоко-глубоко, с этого началась моя психологическая работа над собой. Акцентирую твое внимание, уважаемый читатель, именно с этого момента началась большая работа, в основном интуитивная, следствием чего, я считаю, стал выход на новый уровень психологической устойчивости, что привело к тому, что я научился радоваться жизни. По-настоящему, не на словах, а это одна из самых главных задач человека, считаю.
Я не читал книг по психологии (пока не читал), не считая того, что прочел в процессе получения двух высших гуманитарных образований. Не подумайте, что кичусь этим, просто так сложилось и все. Новые знания черпал в общении с людьми, благо есть у кого. Общался с той же Ириной, с подругами-друзьями, и много думал об этом. В результате сложился некий инструментарий, позволяющий находить и сохранять рабочее состояние. Более того, недавно я осознал, что, несмотря на болезнь, чувствую себя сейчас наиболее гармонично, нежели в какой-то другой период своей жизни. Самое время сказать и о том, что мои изыскания могут помочь не только больным Паркинсоном или другой тяжелой болезнью, но и людям, просто попавшим в сложную жизненную ситуацию.
Не нервничать!
Инструменты эти, можно назвать их правилами, довольно просты.
Мне нельзя нервничать. Это сильно ухудшает самочувствие. Мне становится хуже, следовательно, у дорогих мне людей добавляется проблем и переживаний, что недопустимо. Здесь нужен здоровый эгоизм в сочетании с прагматизмом, серьёзно отношусь к этому. Я обязан, подчеркиваю, обязан думать о себе, о своём состоянии в любой ситуации.
Акцентирую внимание на своём подходе к решению этой задачи.
Первое. Избегаю конфликтов, ссор, схоластических споров, любой нервозности. Ввязываюсь сейчас в конфликт, возможно, в одном из десяти-двадцати случаев по сравнению с тем, как вёл себя раньше. Конформист? Слабак? Беспринципный? Старый тюфяк? Называйте как хотите, а я обязан сохранять работоспособность и здоровье для семьи своей. Сегодня я ввязался в «принципиальный» спор о роли фараона Тутанхамона в развитии европейской цивилизации, дело едва не дошло до драки, но я триумфально победил. Одержал, мать твою, моральную и интеллектуальную победу! Позволил себе тем самым нарушить правило номер 1.
Нарушил одновременно некий тонкий внутренний баланс, что обязательно скажется.
Молодец! Браво!
Долго ждать не пришлось, уже на следующий день пришла расплата за это: наорал на сына в совершенно безобидной ситуации. Потом отошёл и извинялся, но поезд уже ушел. Мало того, что парня обидел, так еще и Ирина была тому свидетелем, сначала взорвалась, а потом тихо плакала, глядя на мой дивертисмент. Вот тебе и фараон, беспредметный спор привёл к вполне реальной проблемной ситуации в семье.
О каком балансе веду речь. Это важно. На любого человека одновременно воздействуют множество различных сил и факторов: погода, новости, работа, окружающие люди и так далее. Если человек в порядке, то он прочно стоит на мощном фундаменте из своих знаний, убеждений, привычек, воспитания, силы физической и моральной, и его не так-то просто вывести из себя.
В моем случае все сложнее. Паркинсон силен, силен настолько, что я с моим фундаментом, еще недавно казавшимся несокрушимым, теперь ежеминутно балансирую в окружающей среде, как девочка на шаре.
Нет, это слишком красиво, девочка, шар, тоже мне, герой Пикассо! Не так, все не так! Похоже, но не так.
Много лет назад, друг-вертолетчик говорил примерно следующее, нам тогда еще и тридцати не было: Что такое удержать вертолет висящим над землей? Представь себе, ты сидишь задом на баскетбольном мяче, руки и ноги вверх, и удерживаешь равновесие. Представил? Так вот, вертолет удержать на малой высоте еще трудней.
Вот теперь вы представьте, уважаемые читатели, почти 60-летний я сижу на баскетбольном мяче, силясь ноги удерживать на весу, причем в правой руке арбуз, а в левой дыня. Их мне выдал, мать его, Паркинсон, а на голове тюбетейка.
Как говорил аукционист, продающий «стулья из дворца» в гениальном произведении Ильфа и Петрова: следующий лот – скульптура, изображающая правосудие!
Вот он я!
Сижу, изображаю правосудие.
И удерживаю равновесие на баскетбольном мяче! Любая пушинка, не то, что ругань с водителем Газели на парковке, способна обрушить эту хрупкую конструкцию.
Вы резонно спросите, а тюбетейка, зачем тюбетейка?!
Как зачем? Красиво! И голову не напечет.
Продолжаем тем временем знакомство с моими правилами.
Второе. А если таки возникает конфликт или повод для напряга какой-то. Например, небольшая дорожная авария, продали некачественный товар в магазине, уронил телефон и так далее. Что делать? По ходу развития ситуации прикидываю самый худший вариант развития событий, насколько он для меня катастрофичен.
Машина застрахована, неприятно, хлопотно, но финансовых потерь ситуация не сулит. Стекло на телефоне разобьётся. Плохо. Но отнюдь не повод расстраиваться и убиваться.
Такой же подход и к более масштабным событиям. Нет в самом наихудшем варианте развития ситуации катастрофы? Нет. Значит, и нервничать нет никаких причин.
Третье. Не надо переживать заранее грядущие возможные трудности и проблемы. Ты никогда не знаешь, что будет завтра. За 20 с лишним лет в бизнесе обратил внимание, кстати, на то, что неприятности случаются совсем не там, где ты их ждёшь. Вот раз за разом, происходит именно так. Без исключения. Не надо, нельзя ни в коем случае, заранее рисовать в своём воображении катастрофические сценарии будущего, и активно переживать по этому поводу.
Это ярко проявляется у моей дорогой супруги. Сообщает мне трагичным голосом: готовится закон в Госдуме о проблемах шаманизма в районах крайнего Севера. Все пропало, гипс снимают! Нам перекроют кислород, мы не сможем работать. Что же делать, на что жить будем? И начинает развивать эмоционально эту мысль. Переживает, нервничает, заводится.
Давай вместе вникнем в суть проблемы, предлагаю. Вникли. Погрузились. Потратили время и силы. А там оказывается, ещё только собираются выносить на обсуждение. Плюс, мы не шаманы, вообще-то.
В конце концов, выясняется, что проблемы шаманизма нас никак не коснулись, зато ввели обязательное внедрение новых кассовых аппаратов, самый дешевый стоит 30 тысяч рублей.
Не надо переживать о грядущих ужасах. Ужасов этих, возможно, и не будет никогда, а у вас день испорчен. Неправильно это.
Лирическое отступление 2
Отвлечемся немного, а то я на теме грядущих ужасов возбудился излишне.
Лет 8 назад я зарегистрировался в фейсбуке. Сделал это для того, чтобы общаться с иностранными друзьями, как мне тогда думалось. Постепенно сложилось так, что эта американская забава предоставила мне хорошие возможности для реализации многих дремлющих до того момента способностей. Например, рассказывать всякие забавные истории из своей жизни. Оказалось, что многим это интересно, что не может не радовать.
Именно в Facebook 01.07.2015 года впервые было опубликовано учебное пособие «Как познакомиться со звездой». В дальнейшем стал называть этот труд Инструктивно-методическим романом «Как познакомиться со звездой». Мы ещё вернёмся к нему.
Глава первая
Еще Остап Бендер писал подобное для журналистов с целью поправить финансовое положение, помните? Злобный зубовный скрежет, взметать, рдеть, незаменимое, короче, пособие для сочинения передовиц, панегириков, од, тостов и тропарей. Помните ведь?
Ваш покорный слуга не столь концептуален и изворотлив, как Великий комбинатор, да и ставки были выше, как говорится. Источник вдохновения просто обозначил.
Итак, переходим к основной части повествования. Большой специалист в обозначенной теме, мой брат Дмитрий, выпив вишневого пива в старом Мьюзиктауне на Каланчевке, добродушно мне объяснял:
– Понимаешь, старик, вокруг них толпы людей постоянно крутятся, они же не могут всех запомнить. Ты должен либо какой-то нестандартный заход придумать, либо сделать вид, что вы давно знакомы.
В этот момент на горизонте появился Александр Дитковский, по моим представлениям, звезда невероятной величины, глыба и матерый человечище (если бы Максим Горький знал его, именно о Саше сказал бы он эти слова, а не о Л.Н. Толстом) Дима чудесным образом перевоплотился, распахнул широко объятия, шагнул навстречу и в меру напористо обрушил на ошеломленного Александра примерно такой поток слов:
– Чтоб я сдох! Мастер! Сколько лет, сколько зим! Как ты великолепно сыграл это соло в 2011 году в старом Мьюзиктауне! Я и Маргулису об этом сто раз говорил! Прекрасно выглядишь! Только что-то цвет лица не очень, не селезенка у тебя?! Ты ж не забывай, что я доктор, звони, если что, – завершил он психатаку, протягивая визитку.
Ошеломленный Саша не сразу приходит в себя, но виду не подал (опыт!). Поблагодарил за добрые слова, про себя наверняка поругал свою память (наличие отсутствия таковой, вернее) и проследовал дальше.
Через некоторое время перед нами появился сам (!) Михаил Клягин. Подталкиваемый ощутимыми тычками брата в область почек, я двинулся навстречу Мише, Надо сказать, что с детства я был очень скромным, но настойчивым. С годами скромности убавилось, настойчивости прибавилось (именно она гнала вперед), а оперативной памяти осталось 256 КБайт примерно. Артистизма доктора Эндо (сценическое имя Димы) у меня отродясь не было, поэтому распахнуть объятия я даже и не пытался.
– Привет, Миша! – максимально доброжелательно пробурчал я, на этом 256 КБайт были исчерпаны, дальше пошла импровизация, основанная на обрывочных воспоминаниях увиденного урока.
– Что-то ты хер…во выглядишь? Селезенка что-ли шалит?! – с сочувствием, но и с внутренним ужасом продолжаю, гонимый генетической настойчивостью
– Ты это! Того! Как его?! с алкоголем поосторожней! – оцепенев, жгу напалмом с невидимым упорством
– Обращайся, если что! У меня брат доктор, залезет куда хочешь своим волшебным фонендоскопом, телескопом, микроскопом, гироскопом (опять подвела оперативная память!), астролябией что-ли, забыл как прибор зовется, – я завершил наконец-то свой спич, как знаменитую песню «Папа у Васи силен в математике». Пообещав постучаться в друзья в фейсбуке..
Воодушевленный перспективой общения с интересным человеком, Миша вежливо отметил, что он больше Вконтакте… Так началось наше знакомство с Михаилом Клягиным.
Невозможно объять необъятное. О смысле жизни
Передохнули немного? Продолжу тогда рассказ о своём арсенале «психологического оружия».
Очень напрягают человека невыполнимые задачи, иной раз от этого сходишь с ума. Например, много лет у нас в семье стояла задача обеспечить какие-то гарантии безбедной старости. Как эти гарантии нам виделись, неважно. Важно, что недостижимость их поедала мозг. И вдруг в одночасье посадили Ходорковского. Он мне никто, не кумир, не злой гений, не в этом дело. Важно, что самого богатого человека страны молниеносно усадили в тюрьму. То есть вчера он ещё был всемогущим магнатом, разделял и властвовал, а сегодня уже в новеньком ватнике выполняет нормы на лесоповале. Если уж его будущее в момент накрылось медным тазом, то что говорить о нас, простых смертных. Проблема, тяжким грузом давившая на психику долгое время, улетучилась. Возможно, кому-то из вас причинно-следственные связи в последовательности событий здесь покажутся странными, но это чистая правда, так и было.
Так вот, нерешаемые задачи не должны отягощать нашу жизнь. Нужно либо снимать их с повестки дня, либо редактировать, дабы переходили они в статус задач посильных.
Очень мешают жить неоправданные ожидания, вы даже не представляете, насколько актуальна эта тема для всех нас. Да, да, и для вас, уважаемый читатель, тоже. Проиллюстрирую выдуманной ситуацией, специально утрируя. Представьте, себе, вы холостяк, еще лучше – разведены. И вы поехали на выходные в подмосковный отель или санаторий передохнуть немного от трудов праведных. Вам представляются все доступные вашему воображению радости жизни: девушки, с восторгом прыгающие в ваши объятия, омары, шампанское, вечеринка у бассейна, сигары, коньяк, вы в костюме от Brioni… На этом можно остановиться, ибо ни омары, ни костюм вам не по карману, и даже на девушек вам тратиться не очень хочется. Что в результате? Гаратировано полное разочарование.
Меж тем, там не так уж и плохо было все. И бассейн, и сауна, и прогулки по сосновому бору, и вечерний закат на берегу реки, обильные завтраки, что весьма актуально для холостяка, и много еще чего приятного. Если бы не придуманная вами картинка несбыточных и неоправданных ожиданий!
Теперь смотрите и удивляйтесь: одна и та же ситуация в зависимости от ваших представлений о ней и ожиданий, выглядит прямо противоположно. Разочарование, виной чему неоправданные ожидания, или отличное настроение, основанное на реалистичных представлениях, и, как следствие, прекрасно проведенное время.
Думаю, вы легко вспомните подобные обломы и вашей жизни, причем произошедшие совсем недавно. Все мы наступали на эти грабли, музыкант, выпустивший новый альбом, дембель, возвращающийся в родное село после службы в армии, спортсмен, писатель, выпускник института и… список может быть огромным.
А как же смысл жизни, предначертанное тебе высокое призвание, что ли ты тварь дрожащая или земляной червяк какой-нибудь? Хоть бы старуху какую-нибудь замочил, процентщицу, оправдывая свое существование на этой земле.
Нет, на старуху руку не подниму, даже если она процентщица, у меня другая концепция жизненная, без нее жить невозможно. Суть коротко в следующем. Я понял давно, что я не Иисус, и не Шива, о моих славных подвигам по очистке авгиевых конюшен и собственного садового участка не напишут книги. Я не войду в нейтральные воды под андреевским флагом и не ступлю на вашу землю с трапа теплохода. Не дам толкнуть себя в спину инструктору по парашютному спорту, не забью французам, и не заброшу канадцам, не спасу на последней минуте, не овладею в совершенстве и не стану художником-передвижником. И артиллерийскими залпами не проводят… почести не полагаются потому что…. не смогу как Жванецкий, и как Петросян не захочу…
Потому конкретизировал свои задачи.
Моя задача – обеспечить достойную жизнь семье, родным и близким, кто входит в ближний круг общения. В хорошие времена задача эта решалась вполне успешно. Подсчитывал как-то, получилось, что в течение нескольких лет, без малого сотне человек давал работу и средства к существованию. Вполне оправдываю свое пребывание под солнцем, считаю. Кстати, если вы научитесь радоваться жизни, по-настоящему научитесь, без самообмана, то вопрос о смысле жизни даже не встает. Радость жизни самодостаточна вполне, я научился радоваться жизни, но об этом позже.
Маргулис и Клягин
Надеюсь, вы еще не успели забыть недавний мой рассказ о знакомстве с Михаилом Клягиным? Вот с него все и началось. Точнее, это стало некой переломной точкой в моей жизни. А началось все с Маргулиса.
Евгений Маргулис давным-давно стал моим любимым музыкантом, и остаётся им по сей день. Раньше все его знали как гитариста группы «Машина времени» и участника группы «Воскресение». Сейчас миллионы людей уже полюбили и с удовольствием смотрят Квартирники у Маргулиса на телеканале НТВ.
На самом деле – это абсолютно самодостаточный музыкант, автор множества замечательных песен, которые я давно люблю. В начале 2000-х годов он ушёл из «Машины времени» («Воскресение» оставил еще раньше) и сосредоточился на сольном проекте.