Нездоровые женщины. Почему в прошлом врачи не хотели изучать женское тело и что заставило их передумать

Elinor Cleghorn

UNWELL WOMEN

Copyright © Elinor Cleghorn, 2021 This edition is published by arrangement with Conville & Walsh UK and Synopsis Literary Agency

© О.А. Ляшенко, перевод на русский язык, 2022

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2022

Посвящается Дороти,

моей любимой нездоровой женщине

История болезни – это история не медицины, а мира. История обладания телом могла бы быть историей того, что делается для большинства в интересах меньшинства».

Энн Бойер[1], «Неугасающие» (2019)

…Вам придется изучить историю замечательных функций, которые сексуальная природа женщины позволяет ей осуществлять, а также странное и тайное влияние, которое ее органы благодаря своему нервному строению и отношению к жизненной силе в болезни и здравии оказывают не только на ее тело, но и на сердце, разум и душу.

Доктор Чарльз Д. Мейгс[2],

«Лекция об отличительных признаках женщины» (1847)

Он, видите ли, не верит, что я больна! Представляете? Если ваш собственный муж, врач с хорошей репутацией, уверяет друзей и родственников, будто у вас нет ничего серьезного, кроме легкой депрессии и склонности к истерии, то тут любые доводы бессмысленны.

Шарлотта Перкинс Гилман[3],

«Желтые обои» (1892)

Введение

Нас учат, что медицина – это искусство разгадывать загадки организма. Мы ожидаем, что она, будучи наукой, основывается на принципах доказательности и беспристрастности. Мы хотим, чтобы врачи заботились о нас, слушали. И не менее важно, чтобы они оценивали боль, лихорадку, ломоту или сильную усталость без каких-либо предубеждений. Мы, пациенты, ожидаем – и заслуживаем! – справедливого и этичного отношения независимо от пола или цвета кожи. Однако не все так просто. Медицина несет бремя собственного происхождения. История ухода за больными и изучения болезней неразрывно связана не только с наукой, но и с обществом и его культурой. Медицинский прогресс – это, помимо отражения результатов исследований, еще и зеркало реалий меняющегося мира и смысла человеческой жизни. Это история всех людей: их тел и жизней, а не только врачей и исследователей.

На развитие истории человечества всегда очень сильно влияли гендерные различия. И в процессе своего становления медицина, естественно, поглощала и укрепляла созданные обществом стереотипы.

Мужчины традиционно считались сильными и главными. А женщины почти всегда были на вторых ролях в политике, финансах и образовании. Современная медицина веками формировалась как профессиональная сфера, социальный институт и научная дисциплина именно в таких условиях. Главенствующее положение мужчин и, следовательно, превосходство мужского тела было заложено в ее основу еще в Древней Греции. В III веке до н. э. философ Аристотель охарактеризовал женский организм как противоположность мужскому. По его мнению, у женщин мужские гениталии, просто завернутые внутрь. Из-за этих и других физиологических отличий их пол считался дефективным и неполноценным. Однако у женщин был орган, обладающий наивысшей биологической и социальной ценностью: матка. Ее наличие и определяло функцию женщин: рождение и воспитание детей. И все знания о женской физиологии были сосредоточены вокруг этой функции. Биологическая принадлежность к женскому полу определяла и ограничивала сущность женщины – женственность сводилась к наличию репродуктивной системы. Медицина подкрепляла эти убеждения мифом о том, что женщину определяет ее организм: считалось, что физиология буквально управляет ею. Женские болезни постоянно связывали с тайнами и странностями репродуктивной системы. Например, загадочная матка была виновна во всевозможных физических и психических заболеваниях. Ее наличие, по сути, определяло низшее положение женщин в мире, созданном мужчинами. И медицинские представления о нашем организме искажались из-за этих предубеждений.

Разумеется, не у всех женщин есть матка, и не все люди, имеющие матку или менструации, – женщины. Однако медицина всегда настаивала на совпадении биологического пола с гендерной идентичностью, и представления о женских или мужских органах и системах были пропитаны патриархальными стереотипами о женственности или маскулинности. Хотя медицинское понимание женской физиологии расширялось и менялось, оно все равно неизменно зависело от доминирующих культурных и социальных ожиданий от женщины: что они должны собой представлять, что должны думать, чувствовать и хотеть, а также что им позволено делать с собственным телом. Сегодня мы понимаем, что биологический пол не определяет гендерную идентичность. Феминистки веками боролись за право всех людей не ограничивать свою жизнь физиологией. Однако медицина унаследовала проблему гендера, и ее мифы о гендерных ролях и поведении, появившиеся до эпохи доказательности, имели пагубное влияние. Они глубоко проникли в культуру и превратились в предубеждения, которые отрицательно сказываются на лечении и диагностике болезней людей, считающих себя женщинами, до сих пор.

Врачи и система здравоохранения подводят женщин. Гендерные предубеждения напрямую влияют на отношение врачей и системы здравоохранения к реальной, серьезной и требующей лечения боли у женщин. Им гораздо чаще назначают слабые успокоительные и антидепрессанты вместо подходящих обезболивающих препаратов. Женщин реже, чем мужчин, направляют на дополнительное обследование. Принято считать, что боль, которую они испытывают, обусловлена эмоциональными или психическими причинами, а не физическими или биологическими. Именно женщины чаще всего страдают хроническими заболеваниями, которые начинаются с боли: ведь чтобы она была рассмотрена как возможный симптом заболевания, нужно убедить врача в ее реальности. Эта аура недоверия к женским жалобам на боль укоренялась в медицине на протяжении веков. Историческая – и истерическая – идея о том, что чрезмерная эмоциональность женщин оказывает большое влияние на их тела и наоборот, повлияла на формирование стереотипного образа ищущей внимания и страдающей ипохондрией пациентки. Актуальные стереотипы о том, как женщины чувствуют, выражают и переносят боль: они внедрялись в медицину веками. Поэтому сегодняшние биомедицинские знания запятнаны старыми историями, заблуждениями, домыслами и мифами.

В последние годы гендерные предубеждения в медицине и научных исследованиях стали активно обсуждаться СМИ. В британской и американской прессе регулярно появляются такие заголовки: «Почему врачи не верят женщинам?», «Врачи подводят женщин с хроническими заболеваниями» и «Женщинам чаще ставят неверные диагнозы, чем мужчинам». Осведомленность людей о некорректных диагнозах и игнорировании жалоб одного из полов постепенно растет. Все начинают понимать, что медицинский сексизм распространенный и системный, и женщинам из-за него становится хуже. Однако и среди одного пола степень предвзятого отношения отличается и зависит от того, кем является каждая конкретная пациентка. Я белая цисгендерная женщина с неплохим здоровьем и доступом к бесплатной медицинской помощи, которую оказывает британская Национальная служба здравоохранения. Темнокожие, женщины азиатского происхождения, коренные американки и латиноамериканки подвергаются гораздо большей дискриминации в сфере здравоохранения, если их доступ к медицинской помощи ограничен или они не вписываются в гендерные нормы, установленные медициной для биологических женщин.

На самом деле дискриминация нездоровых женщин, актуальная и сегодня, тянется корнями в далекое прошлое, поэтому несправедливое отношение выходит за рамки подсознания конкретных людей и индивидуальных предрассудков. Женские болезни, особенно те, которые чаще встречаются среди небелого населения, исторически не были приоритетными, поэтому в медицинских и клинических знаниях образовались огромные пробелы, связанные с гендером и расой.

Женщин исключали из клинических и обсервационных исследований вплоть до конца 1990-х годов, и врачам было мало известно об их специфических симптомах сердечно-сосудистых заболеваний, некоторых видов рака, а также ВИЧ/СПИД.

Поскольку распространенность сложных для диагностики и неизлечимых заболеваний растет среди женщин всего мира, нужно как можно скорее избавиться от культуры пренебрежения.

Иногда женские тела действительно ставят врачей в тупик. Боль и повышенная утомляемость – наиболее распространенные «необъяснимые» симптомы. Их ежедневно испытывают женщины с загадочными хроническими заболеваниями, существование которых часто подвергается сомнению в медицинском сообществе. Известно, что синдром хронической усталости и фибромиалгия чаще встречаются среди женщин, чем среди мужчин, однако причина этого остается неизвестной из-за недостатка исследований. На современное восприятие этих сложных для диагностики заболеваний во многом повлияли медицинские заблуждения и отношение общества к выражению женщинами своих физических ощущений. Столкнувшись с непонятным заболеванием у пациентки, врачи нередко заявляют, что его причина психологическая. Действительно, начиная с 1950-х наука начала понимать, каким образом психическая составляющая может влиять на физическое состояние. Однако классификации таких заболеваний оказались опутаны заблуждениями о том, что женщины склонны преувеличивать и имитировать симптомы. Пренебрежение особенно заметно, когда речь заходит о «женских жалобах», например симптомах гинекологических заболеваний, которые всегда были окутаны стыдом, таинственностью и мифами.

Эндометриоз, хроническое неизлечимое заболевание, при котором ткани эндометрия разрастаются и распространяются по другим местам организма, служит наглядным примером исторических неудач медицины, в которой доминируют мужчины. Сейчас это признанное заболевание, которое было определено и классифицировано в 1920-х[4]. Однако ранее симптомы эндометриоза, в том числе мучительная боль в области таза, спины и живота, дискомфорт во время секса и сильные кровотечения, на протяжении столетий ошибочно считались физическими проявлениями эмоционального дистресса.

В XIX веке боль в области таза и живота, а также нарушения менструального цикла «лечили» жестокими хирургическими вмешательствами.

Женщин с такими жалобами обвиняли в истерии и помещали в психиатрические лечебницы.

Даже сегодня пациенток, сообщающих о ранних симптомах эндометриоза, нередко считают невротичными, тревожными, депрессивными и истеричными. Слишком долго менструальная и гинекологическая боль считалась естественным и неизбежным следствием жизни в женском теле.

Обычно требуется шесть-десять лет, чтобы поставить правильный диагноз, при том что сегодня известно: эндометриоз развивается у одной из десяти женщин в мире. Из-за недостатка исследований точная причина этого неизвестна, что приводит к ужасающему недостатку сочувствия и уважения к пациенткам. Наиболее популярная с конца 1940-х годов теория даже демонизирует их самих. Считается, что заболевание развивается у молодых белых женщин среднего класса с высоким уровнем образования и дохода, которые пренебрегают биологическим императивом деторождения. До 1970-х годов врачи не признавали, что эндометриоз может быть и у темнокожих женщин. Таким пациенткам ставили диагноз «воспалительное заболевание органов малого таза» (бактериальная инфекция, способная передаваться половым путем). Расистские взгляды на сексуальность темнокожих женщин и их восприимчивость к боли помешали пониманию и других гинекологических заболеваний, которые поражают их чаще и по-иному: миома матки, рак шейки матки и синдром поликистозных яичников. Только в 2012 году команда гинекологов из Детройта, исследовавшая эндометриоз, выяснила, что у темнокожих женщин ткани эндометрия разрастаются сильнее, чем у белых женщин, и в других частях тела [4].

Развитие медицины и здравоохранения – ядро социального прогресса, но оно всегда было глубоко политизированным. Систематическое пренебрежение гинекологической болью темнокожих женщин уходит корнями во времена эксплуатации рабынь в медицинских и хирургических исследованиях. С XIX века они использовались как подопытные кролики, экспериментальный материал. Их боль и человеческая природа постоянно отрицались. Заставлять женщин молчать или говорить тихо – это условие мужского мира. Медицина, будучи конструктом мира, созданного мужчинами, андроцентрична.

Считается, что мужское тело – это стандарт, а данные, полученные мужчинами, – самые надежные. Кроме того, маскулинность считается привилегированной профессиональной чертой. Поэтому на протяжении почти всей истории медицина заявляла: якобы дефективная, неполноценная, избыточная и неуправляемая женская физиология определяет то, что женщины могут занимать лишь подчиненное положение.

Невероятно, но когда-то врачи считали, будто женские нервы слишком туго натянуты для получения образования, а яичники могут воспалиться из-за активного чтения книг.

К сожалению, эти ужасные мифы все еще процветают в мире, где менструация и менопауза считаются убедительными причинами, по которым люди не могут занимать руководящие должности. Исключая женщин из исследований на основании того, что их гормональные колебания портят результаты, медицинская культура укрепляет старый миф о нестабильности женской биологии, которая мешает проводить точные наблюдения.

Андроцентризм – это не только средоточие силы и влияния в руках мужчин, но и оценка всех людей по «мужским критериям и стандартам» [5]. Этот термин был введен американским социологом и борцом за права женщин Лестером Фрэнком Уордом в 1903 году. А через восемь лет американская писательница-феминистка, преподаватель и активистка Шарлотта Перкинс Гилман опубликовала книгу The Man-Made World, в которой осуждается «андроцентрическая культура» [6]. Перкинс Гилман стала ярым критиком медицинского притеснения женских тел и противницей гендерной дискриминации в здравоохранении. Она писала свои работы во время борьбы за право женщин голосовать, развернувшейся по обеим сторонам Атлантики. Однако кампания суфражисток[5] представляла собой гораздо большее, чем движение за предоставление конкретного избирательного права. Как сказала Перкинс Гилман, они боролись за «экономическое и политическое равенство», «свободу и справедливость» и, что самое важное, «гуманизацию женщин». Андроцентрический взгляд на женственность сводит человека к биологически детерминированному мифе о гендере. Когда андроцентрическая медицина демонизирует, игнорирует и унижает нездоровых женщин, она осознанно или неосознанно воскрешает древние стереотипы о том, что женское тело и разум предназначены для поддержания патриархального статуса-кво. Перкинс Гилман писала в то время, когда многие врачи и ученые считали, что «женщины – это их пол», что они – «подвид человека, необходимый исключительно для размножения» [7]. Однако ее аргумент, что акцент на женственности и феминности отрицает человеческую природу женщин, до сих пор остается поразительно актуальным.

представляла собой гораздо большее, чем движение за предоставление конкретного избирательного права. Как сказала Перкинс Гилман, они боролись за «экономическое и политическое равенство», «свободу и справедливость» и, что самое важное, «гуманизацию женщин». Андроцентрический взгляд на женственность сводит человека к биологически детерминированному мифе о гендере. Когда андроцентрическая медицина демонизирует, игнорирует и унижает нездоровых женщин, она осознанно или неосознанно воскрешает древние стереотипы о том, что женское тело и разум предназначены для поддержания патриархального статуса-кво. Перкинс Гилман писала в то время, когда многие врачи и ученые считали, что «женщины – это их пол», что они – «подвид человека, необходимый исключительно для размножения» [7]. Однако ее аргумент, что акцент на женственности и феминности отрицает человеческую природу женщин, до сих пор остается поразительно актуальным.

Перкинс Гилман была одной из многих женщин, которые смело вели кампанию против доминирования адроцентрической медицины над женскими телом, разумом и жизнью. Реальные же перемены произошли, когда женщины заговорили от имени своего тела, создали базу знаний на основе рассказов других женщин, а также стали противодействовать репрессивным идеям. Когда женщины отказываются молчать, андроцентрическая культура теряет часть своей мощи.

С 1960-х годов борцы за здоровье женщин неустанно сопротивлялись игнорированию побочных эффектов препаратов, а также гендерной и расовой предвзятости в клинических исследованиях и в итоге добились изменений в законах и медицинской практике. Их усилия привели к тому, что препараты, включая оральные контрацептивы и заместительную гормональную терапию, стали безопаснее. Медицинский феминизм имеет долгую, увлекательную и вдохновляющую историю. В конце концов женщины расправили плечи и добились того, чтобы их замечали, оберегали и слушали. Феминистские общественные реформаторы осуждали утверждение о естественной женской неполноценности начиная с XVIII века.

В 1970-х годах с помощью активистской деятельности женщины обрели контроль над своим телом и начали наслаждаться им, несмотря на пренебрежение со стороны врачей-мужчин. Они сами создали базу знаний для себя. Врачи-феминисты, общественные деятели, исследователи и реформаторы долго и упорно отстаивали права и свободы женских тел – от нормализации менструации и получения сексуального удовольствия до легализации контрацепции и репродуктивной автономии. А с появлением движения #MeToo женщины стали рассказывать о сексизме и мизогинии, с которыми сталкивались во всех сферах жизни общества.

В итоге в связи с господством авторитарных политических идеологий во всем мире, а также сопровождающим их обесцениванием женских прав медицина лишь недавно стала оплотом для женщин, сражающихся за то, чтобы их голоса слышали и принимали всерьез. Хронические, неизлечимые и загадочные заболевания стали важнейшими темами для растущего сообщества нездоровых женщин, храбро заявляющих о гендерной и расовой дискриминации, с которой столкнулись. В эссе, статьях, мемуарах, романах, рассказах, художественных и документальных фильмах, блогах и чатах женщины делятся историями о том, как медицина пренебрегла их «надуманными» заболеваниями. Открыто говорить о своем теле – это акт феминизма. Разговоры о боли и травмах – это смелый и радикальный шаг в культуре, склонной не верить женщинам. Да, это связано с риском, но они также – акт неповиновения тем структурам власти в мужском мире, которые хотели бы заткнуть нам рты.

Когда женщины делятся подробностями о своем нездоровье, они создают ценную базу знаний, которую здравоохранение не может или не хочет признавать.

На протяжении веков медицина утверждала, что женщины и их жизнь всецело зависят от тела и физиологии. С их мнением о собственном организме и самочувствии никогда не считались, потому что в мужском мире специализированные и официальные знания важнее наших мыслей и чувств. В профессиональной медицине нет места личному опыту женщин.

Я стала нездоровой женщиной десять лет назад. В октябре 2010 года причина странных болей, мучивших меня годами, наконец выяснилась. Мне пришлось провести в больнице десять дней, прежде чем ревматолог смог диагностировать системную красную волчанку, хроническое аутоиммунное заболевание. Этому предшествовали семь лет неверных диагнозов и пренебрежения моими симптомами. Как и большинство аутоиммунных заболеваний, волчанка неизлечима, и ее причина остается загадкой. Через несколько недель, прижимая к груди своего трехмесячного ребенка в слинге, я приехала в лондонскую больницу Сент-Томас, где располагался крупнейший в Европе Центр лечения волчанки и сопутствующих заболеваний, и назвалась администратору. Мое дыхание было неровным из-за воспаления, чуть не уничтожившего сердце. Пульс зашкаливал, нервы держали в тонусе буквально каждую мышцу. Администратор проводил меня в длинный коридор с тремя закрытыми дверьми напротив ряда сидений. Сбоку от каждого входа в кабинет стояла тележка с медицинскими картами пациентов. Периодически врачи выходили, брали карту, просматривали ее и приглашали пациента по имени. Коридор был заполнен людьми, и практически все присутствующие оказались женщинами.

Все мы находились в той больнице по направлению от терапевта или узкого специалиста. У всех были похожие симптомы, такие как боль, повышенная утомляемость, лихорадка, сыпь, тромбы, осложнения беременности и многие другие. Казалось, у них нет очевидной причины. В каждой медицинской карте описывались похожие клинические истории. Моя началась менее двух месяцев назад, когда я с трудом добралась до кабинета терапевта и сказала ему, что не могу дышать.

С годами я научилась жить со своей непредсказуемой и непонятной болезнью. А чтобы найти ответы на свои вопросы о том, почему же такое происходит, я начала изучать историю медицины. Нездоровые женщины появлялись из ее анналов медицины как по волшебству. Истории болезни походили друг на друга: детские заболевания, долгие годы боли и таинственных симптомов, неверные диагнозы. Все эти женщины были частью моей истории. Благодаря их телам стали возможны медицинские открытия, дающие шанс взять мою болезнь под контроль. Однако наблюдение за их историями и описаниями симптомов в рамках клинических исследований позволяло узнать лишь обрывки целых жизней. Я находила информацию об их телах, но не о том, как женщинам жилось внутри них. Я пыталась представить, каково это – быть пациенткой, которая борется с болезнью, не признаваемой медициной, и чувствовала тесную связь с ними. У нас была одна физиология. С течением времени женское тело не поменялось – лишь его понимание медициной.

Живя с волчанкой, я часто задаюсь вопросом: считались бы женские хронические заболевания столь мифическими, если бы медицина признала, что их нельзя понять только с помощью биологических данных?

Они вовсе не непонятны для нас самих, но что-то в них на каждом шагу ставит врачей в тупик. Возможно, вся эта клиническая и биомедицинская неопределенность – результат того, что у медицины как науки не получается искать ответы в нужных местах. Быть может, наши болезни – это пример того, как женские тела коммуницируют, и воспринимать их нужно по-другому.

Значительная часть этой книги была написана весной и ранним летом 2020 года, в начале пандемии COVID-19. Приблизительно через неделю после начала локдауна в марте 2020 года я переписывалась с близкой подругой, которая спросила: «Что ты чувствуешь теперь, когда твоя книга ожила?» Я задумалась о том, что она на самом деле хотела сказать: социальные и культурные проблемы болезни и гендера в последнее время стали не только женскими, но и общими.

Теперь мы все каждый день жили с болезнью, окутанной неопределенностью и спекуляциями, которая влияла на нашу способность работать, думать, свободно передвигаться и беспрепятственно общаться с другими людьми. Всем вдруг пришлось балансировать между работой и заботой о близких, находясь под зловещей угрозой болезни. В то время еще одна моя близкая подруга сказала: «Я неоднократно слышала, что сегодняшняя ситуация беспрецедентна, однако это не так: мы не впервые задаемся вопросом о том, кто заслуживает здоровья». Она была права. COVID-19 обнажил давно существующее системное и структурное неравенство в системе здравоохранения. Сообщества людей, отстающие в социальной, экономической и медицинской сферах, подвергаются наибольшему риску заражения и смерти. Для людей с недиагностированными или запущенными заболеваниями вирус представляет огромную опасность [8]. Некоторые медицинские специалисты сегодня активно продолжают приуменьшать симптомы, которые испытывают женщины, и пренебрегать ими.

Во всем мире от COVID-19 умирает вдвое больше мужчин, чем женщин.

Хотя причины этого пока не установлены, некоторые исследователи полагают, что «коронавирусная гендерная пропасть» связана с биологическими различиями между мужским и женским иммунитетом. «Что-то в женском теле, в репродуктивной системе обладает защитными свойствами, – заявила реаниматолог Сара Гандехари из больницы Седарс-Синай в Лос-Анджелесе. – Это наталкивает нас на мысль о гормонах» [9]. В статье для «Нью-Йорк таймс» Рони Кэрин Рабин рассказала о том, как врачи из Седарс-Синай и Ренессансной медицинской школы на Лонг-Айленде изучали влияние эстрогена и прогестерона на мужчин и женщин, больных COVID-19. Считается, что оба гормона обладают противовоспалительными и защитными иммунологическими свойствами. У женщин иммунитет крепче, чем у мужчин, и при этом упомянутых гормонов у них больше. Способность организма женщин к более мощному иммунному ответу может объяснять, почему они чаще страдают аутоиммунными заболеваниями. Забавно, как нестабильный гормональный фон, та самая причина исключения женщин из многих клинических исследований, вдруг стал цениться в качестве защиты от вируса. Вопрос о коронавирусе и биологическом поле разжег споры. Многие люди не могут поверить, что принадлежность к мужскому полу может быть фактором риска. Кто-то предполагает, что мужчины умирают от COVID-19 чаще из-за социальных факторов и образа жизни, например курения, а не из-за особенностей организма. Создается впечатление, что сосредоточенность на биологическом поле только мешает, а не способствует пониманию коронавируса и гендера. «Если вы сомневаетесь, изучайте сначала социальные факторы, а не биологию», – заявили три директрисы лаборатории Гарвардского университета в эссе для New York Times [10].