Системный подход к оказанию комплексной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья в условиях реабилитационного центра: сборник научных трудов

РАБОТА СОЦИАЛЬНОГО ПЕДАГОГА С СЕМЬЯМИ, ВОСПИТЫВАЮЩИМИ ДЕТЕЙ С ОВЗ

Бездельцева Н.И.

Одной из наиболее острых проблем социально-педагогической работы на сегодняшний день является проблема работы с семьей, воспитывающей ребенка с нарушениями в здоровье.

Говоря о таких детях, используют два термина: «дети-инвалиды» и «дети с ограниченными возможностями здоровья».

Согласно Федеральному закону «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», инвалид – лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты [4].

Дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) – это дети, имеющие отклонения от нормы, которые характеризуются ограничением способности осуществлять самообслуживание, передвижение, ориентацию, общение, контроль над своим поведением, обучение и трудовую деятельность.

Таким образом, понятия «ребенок-инвалид» и «ребенок с ОВЗ» предполагают наличие патологии или заболевания, которое ограничивает возможности ребенка. Но при этом разница заключается только в наличии или в отсутствии официально установленной инвалидности. Ведь, по сути, инвалид – это не только медицинское понятие, но и юридическое. Поэтому, ребенок-инвалид является лицом с ОВЗ, но не все дети с ОВЗ – инвалиды.

С точки зрения психологов термин «ОВЗ» звучит более корректно, чем термин «инвалид». Потому что первый – это нераскрытый потенциал ребенка, а второй – окончательный диагноз [1].

При интенсивном росте численности детей-инвалидов актуальность проблемы возрастает. Так, согласно данным на 01.02.2021г., численность детей-инвалидов в России равна 707 239 человек, что составляет 5,8% от общего числа инвалидов. Из них 43% девочки (300 591 человек), 57% мальчики (406 648 человек) [5].

Семья, воспитывающая ребенка с нарушениями в развитии, сталкивается с массой трудностей:

незнание характера и последствий заболевания (нарушения);

проявления отклонений и специфических потребностей;

незнание перспектив развития ребенка;

опасения за его будущее, когда родители, в силу своего возраста, уже не смогут его оберегать.

Появляются новые материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы – ребенку могут потребоваться средства реабилитации (ортопедическая обувь, слуховые аппараты, инвалидная коляска и т.п.), медицинские услуги (лечение, процедуры, лекарства, санаторные путевки), расширение жилплощади. Зачастую в таких семьях работает один отец, тогда как мать сконцентрирована на уходе за ребенком, что сказывается на доходах семьи, особенно, если расходы возрастают. Взрослые дезориентированы, сосредоточены на проблемах ребенка, замыкаются внутри семьи, ограничивая социальное общение. Таким образом, в помощи нуждается не только ребенок, но и родителям требуется информационная и социально-психологическая поддержка.

Для помощи населению повсеместно действуют медицинские, реабилитационные, социальные, образовательные, правовые и др. учреждения и организации. В их числе Государственное автономное учреждение Астраханской области «Научно-практический центр реабилитации детей «Коррекция и развитие», действующий с целью реабилитации и абилитации детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями и их семей, предоставления им квалифицированной социально-медицинской, социально-психологической и социально-педагогической помощи, направленной на устранение или компенсацию ограничений жизнедеятельности в целях социальной адаптации, предоставления комплекса социальных услуг.

Социально-педагогическая деятельность в работе с семьей ребенка с ограниченными возможностями направляется на поддержку семьи для того, чтобы она могла справиться с трудной задачей воспитания и развития особого ребенка. Эта деятельность призвана способствовать оптимальному функционированию семьи, несмотря на имеющиеся объективные факторы риска, воздействовать на семью с тем, чтобы мобилизовать ее возможности для решения задач реабилитационного процесса. Иными словами, цель социального педагога – способствовать социальной адаптации и реабилитации семьи в ситуации рождения ребенка с ограниченными возможностями [2, c. 192].

Социальный педагог – это специалист, способствующий успешной адаптации детей и подростков в обществе, формированию у них навыков социальной жизни, а также интеграции детей в семью, помощи семьям с проблемами здоровья и развития детей [3].

Социальный педагог получает информацию о влиянии на личность и социум различных факторов с целью выявления причин отклонений в индивидуально-психологических качествах личности, причин социально-педагогической запущенности или неблагополучия.

Для решения задач по раннему выявлению психолого-педагогических нарушений у детей, их лечению, реабилитации в центре «Коррекция и развитие» действует 6 отделений, непосредственно занимающихся с детьми. Социальный педагог работает в рамках отделения комплексной диагностики.

В отделение комплексной диагностики обращаются после психолого-медико-педагогического консилиума, где происходит знакомство с семьей, предварительное психолого-педагогическое обследование ребенка, родители получают информацию по интересующим их вопросам, определяется, нуждается ли семья в помощи конкретно нашего учреждения, либо их следует перенаправить в другую, специализированную организацию. Отделение комплексной диагностики проводит диагностику в начале периода реабилитации и через 3 месяца, т.е. по его окончании. Первичное обследование проводится для определения уровня развития поступающего на реабилитацию ребенка и формирования первоочередных задач для работы коррекционных специалистов. Комплексную диагностику ребенка проводят педагог-психолог, логопед, дефектолог, медицинский психолог, социальный педагог.

Основной функцией социального педагога в отделении комплексной диагностики является работа с родителями, а именно – сбор информации, заполнение анамнеза, анкет и опросников. Психолог, логопед, дефектолог, клинический психолог взаимодействуют с детьми; беседа социального педагога с родителями позволяет дополнить диагностическое обследование, особенно, если в силу возраста либо здоровья, дети неговорящие.

Используемые социальным педагогом методы: наблюдение, беседа, опрос, тест М-chat, международная классификация функционирования детей и подростков (МКФ), мониторинг.

Для взаимодействия с родителем социальному педагогу важно установление доверительного контакта. Наблюдение за взрослыми (внешний вид, манера поведения, вербальное и невербальное общение) дает первоначальное представление о характере детско-родительских отношений, стиле воспитания, степени «включенности» взрослых в жизнь ребенка.

В первую очередь, родителю предлагается заполнение «Согласия родителей (законных представителей) на психолого-педагогическое сопровождение ребенка в ГАУ АО «НПЦРД «Коррекция и развитие».

Затем следует оформление диагностической карты (далее – анамнез). Ее заполнение начинается с общей информации: ФИО, дата рождения и возраст ребенка, название отделения, в которое он поступает на реабилитацию, ФИО родителя (законного представителя), их контакты. Важен точный возраст ребенка, с указанием месяцев (особенно для детей до 4 лет) – для отслеживания норм психических и речевых навыков.

Далее следуют вопросы, касающиеся состава семьи, количества детей. Если семья неполная, развитие ребенка зачастую идет по неблагоприятной линии; воспитание одного ребенка может сопровождаться гиперопекой, что входит в зону риска нарушений эмоционально-волевой сферы. Рождение же особого ребенка в многодетной семье, помимо очевидных преимуществ – заботы, уважения друг к другу, родственной близости и защиты, может соседствовать с финансовой малообеспеченностью, недостатком внимания к каждому ребенку, ревностью детей, неблагоприятными материально-бытовыми условиями. Особо развиваются семьи, в которых один из детей с ОВЗ, а другой относится к нормотипичным. Важен и порядок их рождения – часто на старшего ребенка накладывается дополнительная ответственность по присмотру и уходу за младшим, ограничивается свобода, ему уделяется меньше внимания, такие дети раньше взрослеют.

Помимо прочего, здесь отслеживаются такие возможные стрессовые факторы как развод, болезнь, смерть или тюремное заключение одного из родителей, финансовые проблемы, неблагоприятный психологический климат в семье и пр. В ходе беседы выявляются и особые ситуации, например, родственный брак у родителей особого ребенка, рождение нескольких детей с инвалидностью в семье, случаи экстракорпорального оплодотворения. Учет данных анамнеза играет большую роль в работе с ребенком и семьей.

Случай из практики 1.

На диагностику бабушка привела мальчика 4-х лет. Причина обращения – отсутствие речи, нарушение контакта. В ходе беседы выясняется следующее: отец ребенка, являясь игроком, проиграл крупные денежные средства и, не имея возможности расплатиться, покончил с собой, повесившись в квартире. Первым, кто его обнаружил, был 3-летний сын. Естественно, это явилось сильным травмирующим фактором. Положение усугубилось отсутствием матери – она вынуждена была «уехать в Москву на заработки» на несколько лет, т.к. обязанность расплатиться по долгам легла на ее плечи, и о ребенке стала заботиться бабушка. Мама навещала ребенка 2 раза в год. По результатам диагностики мальчику были рекомендованы занятия с психологом и дефектологом. В дальнейшем семье была рекомендована повторная реабилитация, что привело к положительной динамике.

Случай из практики 2.

На диагностику обратилась семья девочки 13 лет. Причина обращения – неуспеваемость в школе и нелюдимость, т.е. отсутствие интереса к общению. По рассказу бабушки, семья неполная, отца в семье нет. При изучении медицинской книжки обнаружена запись: мама обратилась в медицинское учреждение с просьбой осмотреть ребенка с жалобой на физическое насилие со стороны родственника семьи (попытка изнасилования). Девочке на тот момент было 3 года. Медики засвидетельствовали ссадины и царапины. Семья девочки инцидент огласке предавать не стала.

На уточняющие вопросы бабушка ответила, что об инциденте с ребенком не говорили, боясь ее потревожить. В настоящее время семья девочки старается контакт с этим родственником минимизировать. Обследование психолога показало высокий уровень тревожности, нарушение контакта, отсутствие интереса к учебе и т.п. Для реабилитации девочки были показаны психологические и медицинские услуги.

Случай из практики 3.

На обследование отец привел девочку 8 лет, с жалобой на невнятную «неправильную речь», плохую память (забывает буквы), навязчивые движения во время стресса, нарушение контакта со сверстниками, страх темноты и «что дети обижать будут». В школу пойдет в текущем году. Уроженцы Азербайджана, мама русский язык не освоила, знание языка у отца на бытовом уровне. Единственный ребенок в семье, отцу на момент ее рождения было 53 года, матери 45. Рождена на 8 месяце беременности, путем кесарева сечения. Про течение беременности, здоровье и развитие ребенка в первые годы жизни отец ответить не смог, беседа осложнялась языковым барьером. Рассказал, что первые слова дочь сказала в 5-ти летнем возрасте. В детский сад ребенок не ходил. В силу занятости родители уделяли девочке мало внимания, большую часть времени ребенок был предоставлен сам себе. На диагностике девочка не смогла ответить на вопрос «Столица нашей страны?», назвать свой адрес. Специалисты выявили, что сенсорные эталоны, математические и временные представления у ребенка не сформированы, девочка не смогла определить текущее время года, не знала названия дней недели, не различала правую-левую сторону, из всех геометрических фигур определила 3. Ребенок имел маленький словарный запас, узкий кругозор. Результаты тестовых методик позволили предположить наличие признаков педагогической запущенности.

Большое значение имеют жалобы и запросы родителей. Чаще всего поводами для обращения являются проблемы с речью: её отсутствие, нарушение звукопроизношения, невнятная речь, маленький словарный запас, частичное понимание обращенной речи, неправильное построение предложений. Родители жалуются на гиперактивность детей, неусидчивость, непослушание, негативное поведение, низкую концентрацию внимания, быструю утомляемость, слабую мелкую моторику, энкопрез, быструю потерю интереса к занятиям и нежелание заниматься именно с родителями, отсутствие интереса к общению со сверстниками, к игрушкам. В этом отношении очень показательны и выявляются уже в беседе жалобы на поведение детей с РАС – ребенок не отзывается на имя, не устанавливает зрительный контакт, не использует указательный жест, не контактирует с окружающими, не различает эмоции, находится в «своем мире», демонстрирует стереотипные движения, сверхчувствительность к звукам и тактильным контактам, приверженность к определенному порядку и маршруту. Такой ребенок не умеет играть в игрушки либо использует их не по назначению – катает крутящиеся элементы (колеса) у машин, раскладывает по рядам и цветам кубики и прочие предметы, у него отсутствуют сюжетно-ролевые игры. Для детей с СДВГ характерны неусидчивость, импульсивность, быстрая переключаемость, низкая концентрация внимания, отсутствие самоконтроля, инстинкта самосохранения, часта агрессия по отношению к себе и к окружающим и т.п.

Следует отметить, что родители не всегда правильно расставляют акценты при обращении. Например, родители основной жалобой называют непослушание ребенка, невыполнение им инструкций. После дополнительных вопросов выясняется, что дело не в «хулиганских» наклонностях, причина подобного поведения заключается в непонимании обращенной речи, отсутствии самоконтроля, возможно, у ребенка признаки СДВГ. Зачастую, родители в жалобах указывают, что ребенок «не всегда» понимает обращенную речь, по результатам же обследования специалистов выявляются признаки задержки умственного развития либо умственной отсталости. К сожалению, фиксируются случаи, когда упущен сензитивный период развития; раннее обращение помогло бы снивелировать нарушения, развить ребенка более эффективно.

Часто взрослые видят проблему низкого когнитивного развития в плохой памяти. Родители считают, что он «не запоминает» информацию, а по факту ребенок не осваивает, не воспринимает новый материал. Утверждают, что «частично понимает обращенную речь», когда в действительности ребенок реагирует на невербальное, жестовое подкрепление; «редко, но все же отзывается на имя» – по всей видимости, откликается на интонацию, повышение голоса, «выполнение им инструкций по желанию» – также реакция на голос и жесты. Именно поэтому важно привлекать специалистов.

К факторам, влияющим на здоровье ребенка, относятся возраст и наличие хронических заболеваний родителей, нервно-психические заболевания в семье и у родственников, злоупотребления ПАВ. Максимальный возраст среди обратившихся у папы – 53 года, у мамы 47. Следует отметить, что если на вопрос о возрасте родители отвечают, то относительно остальных факторов могут давать недостоверную информацию. В практике лишь одна мама призналась, что периодически употребляла алкоголь до, во время и после беременности.

Перечень вопросов социального педагога к родителям охватывает пренатальный и перинатальный периоды развития ребенка, и, конечно, беременность и роды. Здоровье матери, окружающие условия, ее психологическое состояние и отсутствие стрессов играют важную роль, так же как и доношенность и способ появления ребенка на свет – естественные роды либо путем кесарева сечения. Среди частых факторов, усложняющих рождение ребенка, называются угроза прерывания беременности, преждевременные роды, обвитие пуповиной, маловодие, тазовое предлежание, асфиксия, гипоксия, высокий уровень билирубина. Дополняет информацию и рассказ родителей о нарушениях в здоровье ребенка (родовая травма, гидроцефалия, энцефалопатия, кефалогематома, малые аномалии развития сердца), врожденных пороках, весе и росте новорожденных, что существенно для недоношенных детей. Задаются вопросы о длительности и способе вскармливания: грудном или искусственном. Длительное грудное вскармливание (после года) и сосание соски тормозит развитие когнитивных процессов, задерживает своевременную сепарацию ребенка от мамы, нарушает формирование прикуса, что впоследствии может негативно сказаться на звукопроизносительной стороне речи.

Также задаются вопросы о первом годе жизни ребенка, моторном развитии (когда стал держать голову, сел, пошел), речевом развитии (своевременность гуления, лепета, первых слов, отдельных фраз) и т.п. Имеются ли нарушения слуха, зрения, других органов. Так в ходе беседы может выявиться, что проблема с речью обусловлена не столько задержкой развития, сколько органическим заболеванием, например, тугоухостью. Родители рассказывают о перенесенных болезнях, имели ли место госпитализация, реанимация, операция. Часто родители утверждают, что отставание в развитии является следствием прививок (в частности, АКДС). Замечено, что дети с нарушениями интеллекта зачастую соматически здоровы, и в медицинском анамнезе у них присутствуют лишь нечастые эпизоды вирусных инфекций.

Большое внимание, учитывая профиль реабилитационного центра, уделяется вопросам о здоровье ребенка, выставленным ему диагнозам. Статистика по причинам обращения за 4 квартал 2020г. распределилась следующим образом:

речь, ЗРР – 41,5% (из них 11,7 % девочки, 29,8% мальчики);

отставание в развитии – 30,2% (10% девочки, 20,2% мальчики), в т.ч. с диагнозами:

– ЗПР, ЗПРР – 10,8% (3,5% девочки, 7,3% мальчики),

– умственная отсталость – 2,4% (1,2% девочки, 1,2% мальчики),

– органическое поражение ГМ – 2,4% (0,6% девочки, 1,8% мальчики):

РАС, аутизм – 25,2% (10% девочки, 15,2% мальчики);

поведенческие нарушения, СДВГ – 2,3% (0 девочки, 2,3% мальчики);

нарушения опорно-двигательного аппарата, ДЦП – 2,9% (0 девочки, 2,9% мальчики).

Немалое значение имеет рассказ родителей о социальной среде, окружающей ребенка, ходит ли ребенок в детский сад (школу) и с какого возраста, посещает ли развивающие центры, кружки, секции. Возраст с 3 до 6 лет – это время социализации ребенка, выстраивания границ, налаживания взаимоотношений со взрослыми и детьми. Узкий круг общения, отсутствие контактов может привести к социальной депривации. Освещение этих аспектов помогает определить, реально ли ребенок отстает от норм развития (внимания, памяти, мышления, речи), либо имеет место педагогическая запущенность. И кроме того, специалисты по итогу диагностики могут дать родителям рекомендации, какого рода деятельность (кружки, секции) показана, если, например, их ребенок излишне тревожен, неусидчив, застенчив и т.п.

Последующие вопросы касаются общего состояния ребенка: сна, аппетита, настроения; имеет ли ребенок инвалидность, посещает ли дополнительные занятия; каковы взаимоотношения с воспитателями или учителями, сверстниками; каковы любимые занятия ребенка. Наиболее часто встречаются ответы: сидит в телефоне, планшете, компьютере. Детей дошкольного возраста чаще интересуют мультфильмы, сюжеты про игрушки; дети среднего школьного возраста предпочитают различные видеоролики и игры, подростки выбирают сайты для общения, компьютерные игры, музыкальные сайты и мессенджеры.

Для полноты картины родители информируют социального педагога, в какие учреждения (медицинские, реабилитационные, развивающие) и к каким специалистам обращались ранее, принимает ли ребенок какие-либо лекарства в данный момент, т.к. некоторые препараты влияют на мозговую активность, вызывают сонливость, тормозят реакции, а это, естественно, может исказить результаты диагностического обследования. После проведения диагностики проводится обсуждение ребенка, и специалисты пишут заключение.

Можно добавить, что т.к. большинство детей обслуживаются в учреждении неоднократно, полученные данные позволяют проследить динамику развития детей.

Родителям детей до 3 лет предлагается для заполнения тест для раннего выявления аутизма М-CHAT – Модифицированный скрининговый тест на аутизм для детей раннего возраста.

Как и специалисты отделения, социальный педагог заполняет со слов родителя мини-МКФ в части, касающейся навыков самообслуживания (раздел 5. Самообслуживание). Сравнение информации первичной и итоговой диагностики позволяет проследить наличие / отсутствии динамики. Следует отметить, что динамика зачастую оказывается положительной. Связано это как с работой с ребенком, так и с изменением поведения родителей в результате рекомендаций, полученных от коррекционных специалистов. В качестве примера можно привести ребенка, чьи показатели составили 3,5 на первичной и 2,7 на итоговой диагностике. По факту: мальчик научился самостоятельно есть, раздеваться-одеваться, частично улучшились гигиенические навыки, научился расчесываться. Положительные изменения стали возможны благодаря работе с мамой – она перестала докармливать и одевать ребенка, дала большую свободу в действиях сыну, перестала критиковать его медлительность и неаккуратность в приеме пищи, одевании.

В своей практике социальный педагог сталкивается с некоторыми сложностями. Иногда сбор анамнеза затруднен по различным причинам. Бывают случаи, когда родители не могут заполнить документы или списывают ФИО ребенка с документов побуквенно, т.к. не умеют читать и писать.

Встречаются случаи, когда родители приходят по просьбе учителей или воспитателей, сами же они нарушений в здоровье, поведении или развитии ребенка не видят: «это у него характер такой», «просто он молчаливый», «это наследственное, отец тоже в 5 лет заговорил».

Нередко мамы дают неполную информацию или занижают серьезность проблемы, считая, что оберегают этим ребенка, либо не смиряются с диагнозом. Задача социального педагога в установлении доверительного контакта и определении достоверности данных.

Помимо сбора информации, социальный педагог выполняет следующую работу:

представление документов родителям для заполнения, а именно: согласие родителей на психолого-педагогическое сопровождение ребенка, заявление о предоставлении социальных услуг, акт о предоставлении срочных социальных услуг, М-chat;

подготовка, классификация и хранение диагностических карт, ведение их электронного списка;

подготовка к экспертному совету;

заполнение совместно со специалистами отделения комплексной диагностики электронной базы обслуживаемых детей;

заполнение журнала посещений;

подсчет статистических данных ежемесячно, поквартально и за год;

участие в вебинарах, написание статей.

Общение социального педагога с родителями выявляет ситуацию «до, сейчас и после», дополняет диагностическое обследование ребенка, позволяя прогнозировать вектор развития.