Деменция. История ненависти и любви. Как выжить рядом с деменцией и не сойти с ума
- -
- 100%
- +
© Татьяна Ковган, 2026
ISBN 978-5-0069-6749-6
Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero
От ненависти до любви. Вместо предисловия
Мы можем строить свою жизнь, планировать будущее, но наступает момент, когда все меняется – мы становимся марионетками в руках близких людей, заложниками их деменции, болезни и старости. А наш дом превращается в наш персональный ад. Поверьте, никто из нас от него не застрахован от этого. И только мы сами можем себе помочь и найти выход.
Это история о том, как я опускалась на дно, а затем медленно и тяжело поднималась наверх. Я смогла подняться. Теперь я точно знаю: если вы сейчас на дне, у вас есть только один путь – наверх. И если моя история поможет хотя бы одному человеку пройти этот путь быстрее и легче – значит, я пишу не зря.
Каждый день на протяжении шести лет я становилась объектом манипуляций и противостояла этому, как умела. Я искала ответы на свои вопросы у психологов и психиатров, и не получала ответов. Я вела эти записки, чтобы не потерять себя и не сойти с ума. Мне казалось, что, если я буду писать, я смогу найти выход.
И я нашла его.
Но если я начну сразу с главного, вы просто покрутите пальцем у виска. Потому что мой ответ на вопрос: «Что делать, когда рядом с тобой больной с деменцией?» – выглядит таким странным и неправдоподобным… Еще 5—6 лет назад я бы ни за что не поверила в это и даже не стала бы слушать того, кто бы мне попытался объяснить, с чем на самом деле я имею дело.
Поэтому все по порядку. Всему свое время.
В 2017 году я полностью изменила свою жизнь. Бросила все, что для меня было важно и дорого: любимую работу, друзей, жизнь в мегаполисе, – и ограничила себя пространством Интернета и четырех стен. Это был осознанный и необходимый шаг.
После смерти отца я осталась в деревне, чтобы ухаживать за мамой – ее нельзя было оставить одну. Гипертония, импланты тазобедренных суставов, 2-я группа инвалидности с 20-летним стажем. За три года до этого – инсульт, после которого она так и не оправилась. С вопросами личной гигиены и туалета справлялась сама, ковыляя по дому на двух костылях, а вот приготовить себе поесть и постирать – уже нет. В придачу к инсульту мама получила диагноз болезнь Паркинсона и смирилась с перспективой, что дальше будет только хуже.
Переезд
Забрать маму к себе город я не могла – на мои съемные квадратные метры не уместилась бы даже ее немецкая инвалидная кровать, которую мы подарили ей с братом. За 20 лет работы в школе я так и не накопила себе на квартиру.
Через полтора года жизни в деревне мы чудом сумели продать деревенский дом, и брат помог нам купить квартиру в маленьком городке. Мама всегда мечтала жить в городе, а мы с братом думали о том, как будет хорошо, если я смогу помогать ей спускаться на несколько ступенек, усаживать в коляску и везти гулять на берег реки – в деревне она уже двадцать лет не выходила за ворота дома, отчаянно стесняясь своих костылей. А для неспешных прогулок в коляске идеально подходил маленький тихий городок, а не грохочущий мегаполис. Цены на жилье тоже имели значение.
Для неспешных прогулок в коляске идеально подходил маленький тихий городок, а не грохочущий мегаполис
Я была готова к тому, что едва ли найду здесь работу по специальности. Я уже знала, что социальное пособие по уходу за больным родственником составляло 1.400 рублей в месяц – при условии, что ты нигде не работаешь и не имеешь других доходов. Но я к этому времени уже научилась подрабатывать в Интернете – вбивала карточки в 1С, писала тексты для сайтов и групп в соцсетях, и уже могла кое-как сводить концы с концами.
Выбор
Мамина болезнь прогрессировала: все чаще по пути от кровати до унитаза ей требовалась моя помощь, чтобы передвинуть ноги или вынуть ее из коляски. В этой ситуации у меня был выбор: уложить маму в кровать, упаковать в памперсы, обратиться к помощи социального работника и отправиться искать работу, или работать дистанционно и при этом помогать маме каждый раз, когда ей нужна помощь. Но при этом позволить ей самой хоть немного двигаться и чувствовать себя живой.
Я выбрала второе и ограничила свое жизненное пространство размерами нашей новой квартиры. Нужно было заново научиться жить. И я приняла новые правила игры.
Казалось, все складывается удачно: я тихо и мирно работаю за компьютером, готовлю маме завтраки, обеды и ужины, захожу к ней в комнату поболтать, раз в месяц хожу в больницу за лекарствами, когда надо, помогаю встать с кровати и дойти до туалета. Но тут начали происходить вещи совершенно странные и непонятные. И я не сразу поняла, что это деменция. Уж больно все происходящее не походило на симптоматику, описанную в Интернете.
Начало
Это сейчас мне достаточно услышать всего несколько слов от незнакомого человека на улице, чтобы понять: это деменция! А тогда…
В феврале маме понадобилась тонкая блузочка к лету, и я два месяца бегала по магазинам, в которых на тот момент был только зимний ассортимент. Ну как я могла сказать «нет», когда она смотрела на меня такими жалобными глазами каждый раз, когда я объясняла, что еще не сезон?
Потом выяснилось, что маме нужна новая записная книжка – точно такая же, как ей подарили в 1964-м году на окончание школы. Потом понадобилась пластиковая бутылочка для воды, и все, что я приносила, были не такие, как надо. Потом я до одурения несколько недель перестилала в ее комнате коврики, привезенные из деревни – примеряла и так, и этак, каждый день перетаскивая на себе 50-килограммовую инвалидную кровать, древний тяжелый письменный стол и многочисленные тумбочки. А назавтра у мамы появлялась новая идея, как все переставить. Потом маме захотелось соленых огурчиков, и я почти два года через день носила из магазина тяжелые банки маринованных огурцов.
Потом… потом я начала осознавать, что моя жизнь больше мне не принадлежит.
Никогда раньше я не задумывалась о том, какие страшные вещи делает с мозгом человека болезнь, когда разрушает нейронные связи. В какой-то момент я начала понимать, что рядом – уже не близкий и родной человек, а только его оболочка. А то, что внутри – темное, непонятное, безжалостное – готово бесконечно манипулировать мной, превращая в заложницу болезни и старости.
Я мучительно искала выход. Читала книги по психологии и психотерапии. Изучала литературу, которая описывает работу мозга. Училась отслеживать манипуляции. И каждый раз попадалась в новую ловушку. До тех пор, пока не поняла, как это работает.
Я прошла путь от любви к близкому человеку до самой настоящей ненависти. А потом снова вернулась к любви. Я смогла.
Я попробую описать весь этот путь.
1. Логическая задача
Температура поднялась три дня назад, тело ломает. Угораздило же заболеть в первые дни нового года. Лежу в постели и глотаю аспирин.
– Ничего не могу найти в Интернете, все ерунда какая-то, – возмущается мама, тыкая пальцем в планшет. – Надо идти в библиотеку.
– Мама, я же сказала, у меня температура. Поправлюсь – схожу тебе за книжкой.
– Да я ничего не говорю. Когда поправишься, сходишь, – через паузу, плаксиво. – Что же делать? Внуки приедут в гости, а бабушка ничего не приготовила.
«Ничего» – это несколько страниц общей тетради в клеточку, мелко исписанных учительским почерком, все сплошь логическими задачками, найденными на просторах Сети. В последний приезд внуков бабушка загадала им задачку: «В комнате четыре угла. В каждом углу сидит кошка. Напротив каждой кошки по три кошки. Сколько всего кошек в комнате?» Старший, которому недавно исполнилось шесть лет, проявил к задачкам интерес, и бабушка решила, что в следующий раз нужно встретить внука во всеоружии.
– Вот приедут в гости, а у меня ничего для них нет.
– Мама! Я тебе объясняла, что скоро они не приедут. На улице минус 36, ни один нормальный человек не поедет в другой город в такой мороз. Да еще с детьми.
– А если потеплеет? Вова сказал, что приедут.
Вова – это мой брат.
– У тебя уже есть задачки, хватит.
– Так тут совсем мало.
– Ты всю жизнь проработала в школе, неужели не понимаешь, что шестилетний ребенок не сможет удержать внимание на твоих задачках более десяти минут? А у тебя там уже этих задачек на несколько часов.
– Да тут ерунда всякая, ничего интересного нет. Вот в книжке…
– В книжке будет то же самое, только в Интернете гораздо больше.
– Я же тебя не заставляю сейчас идти, когда поправишься.
Я плотно закрываю дверь в свою комнату, ложусь в постель и укутываюсь в одеяло. Надо как следует пропотеть.
Через полчаса встаю мокрая с постели, чтобы сходить в туалет.
– Таня, зайди на минутку.
Что опять?
– Я хочу тебе показать. Когда пойдешь в библиотеку, ты с вот такими задачками книжку не бери, давай я тебе покажу с какими.
– Мама, я еле стою на ногах, у меня температура. Давай потом.
– Да ты просто посмотри, я же тебя прямо сейчас не гоню.
Угораздило же заболеть в первые дни нового года
Стою, прислонившись к косяку, из последних сил внимательно слушаю, как мама читает вслух задачки, которые ей не нравятся. У меня в голове туман.
– Все?
– Ну вот тут я еще несколько переписала, прочитай, – протягивает тетрадку.
– Можно, я все-таки схожу в туалет.
– А кто тебе не дает?
В следующий раз встаю с постели, потому что маму пора кормить обедом. Разогреваю вчерашний борщ – у меня совершенно нет сил ничего готовить.
– Ну совсем ничего в Интернете нет, – жалобно смотрит мама. – Ерунда какая-то. Совсем не интересно. Совсем нечего дать внуку.
– Мама, ты сейчас чего добиваешься?
– Да ничего я не добиваюсь, – чуть не плачет. – Внук скоро придет, а у меня для него даже задачек интересных нет.
Спустя время снова встаю с постели, чтобы сделать себе чай с лимоном.
– Ну вот ничего больше найти не могу, – в голосе мамы слышатся слезы. – Вот послушай, какие задачки, совсем не интересные…
На следующее утро температура все еще держится. Я встаю, чтобы приготовить и принести маме завтрак.
– Ты как себя сегодня чувствуешь? За книжкой не сможешь сходить?
– У меня температура. На улице – 42.
Через несколько минут:
– Ну ничего нет в этом Интернете…
Я собираюсь.
– Ты куда?
– А ты не знаешь? – хлопаю дверью.
На обратном пути из библиотеки решаю пройтись пешком. Набережная, укутанная в туман, пустынна. Редкие прохожие, съежившись, черными силуэтами пробегают мимо. Мороз не спадает, идти три остановки, но нужно проветрить мозг. Сейчас бы в самый раз лежать в постели под одеялом, но я потею прямо на улице, чувствую, как лоб на морозе покрывается холодной испариной и замерзает. Домой идти совершенно не хочется. Но больше некуда.
– Замерзла? Холодно там? – сочувственно спрашивает мама.
– Сорок два.
– Ой, какой ужас. Когда же морозы закончатся?
– Вот твои книжки, – выкладываю на стол пять детских книжек с задачками и головоломками – все, что нашла в городской детской библиотеке.
Иду на кухню, чтобы по-быстрому придумать маме ужин – возвращаюсь с тарелкой пельменей и кружкой сладкого чая. Мама смотрит на меня хитро и как-то торжествующе. Все пять книжек аккуратной стопочкой лежат рядом с ней:
– Прочитала я уже все твои книжки, можешь забирать, – говорит иронично, в серых глазах прыгают насмешливые чертики. – Это все я и в Интернете уже нашла. То же самое!
Мне плохо, я не могу спорить. Молча ставлю тарелку, забираю книги и уношу в свою комнату. Лежу и реву, обильно смачивая слезами подушку. Как она не понимает? Неужели правда не понимает? Моя мама в мороз выживает меня из дома с температурой – за книжками с детскими задачками, которые ей понадобятся не раньше, чем через пару месяцев. Я не понимаю, что происходит. Я не могу решить эту логическую задачу.
Я чувствую себя жертвой. Какое противное и склизкое состояние – состояние жертвы.
– — –
Я еще даже близко не подошла к мысли, что это деменция. Во всем остальном мама вполне нормальна, ей всего 74, у нее хорошая память, она уверенно пользуется планшетом и сотовым телефоном, вон логические задачки ей захотелось найти – придумывает для внуков интеллектуальные развлечения. А позанудничать она любила всегда, когда нужно было чего-то добиться от домашних – не мытьем, так нытьем. Но выгнать дочь с температурой на сорокаградусный мороз… Нет, этого я не понимаю.
2. Пальма на день рождения
– Посмотри, какая пальмочка. Симпатичная. Я думаю, она неплохо бы вон в том углу смотрелась, – мама показывает на угол, в котором мирно стоит её инвалидная коляска.
– А коляску куда? – каждый раз, когда у мамы появляется новая гениальная идея, мой внутренний скептик пытается заранее оценить масштабы перестановки и вес перетаскиваемых тяжестей. Потому что таскать все это буду я.
Мама задумчиво смотрит на коляску:
– Что-нибудь придумаем.
– Выбросим?
– Нет, коляску мы выбрасывать не будем. А пальму мы можем поставить на тумбочку возле телевизора. Посмотри, какую я пальму нашла, – протягивает планшет.
Я смотрю. Мама явно не отличает реальность от удачно выбранного ракурса. Я представляю, как эта пальма в 30-литровом цветочном горшке возвышается на тумбе возле телевизора, разбросав во все стороны огромные зеленые лапы, которые займут большую часть комнаты. Спорить бесполезно – это уже пятая или шестая интернет-пальма, которую мама примеряет в свою комнату. Все прочие пальмы из Интернета с презрением отвергаются по причине неправильно выбранного интерьера для фотосъемки.
Остаётся только один аргумент:
– Тысяч пятнадцать-двадцать, – прикидываю я стоимость этой пальмочки в магазине.
– Нет, за пятнадцать тысяч мне не надо, – испуганно сообщает мама. – Рублей за триста – куда ни шло.
Все началось ещё зимой, когда мама насмотрелась у себя в планшете европейских интерьеров и решила, что цикламены ей больше не нравятся, потому что в её комнату идеально подойдут несколько пальм.
Цикламены были с презрением сосланы в мою комнату, а мама выбирает цветы в подарок себе на день рождения. Я представляю, какие для них нужны горшки и сколько в них потребуется земли. Землю из магазина придется носить мне. Мама знает, что за полтора года жизни в деревне (после смерти отца пришлось пожить в деревне, чтобы продать дом и переехать в город) я приобрела боль в коленных суставах и позвоночнике, которые так и не могу вылечить. Но это маму не останавливает. А я уже представляю, как буду неделю перетаскивать эти горшки с места на место, пока мама решит, как лучше. Я пообещала, что куплю ей цветы, а теперь с ужасом думаю, как потащу на себе эту самую пальму, которую мама, как только увидит её живьём, окрестит страшной и попросит убрать подальше.
Мама продолжает шустрить в Интернете, каждые полчаса подзывая меня, чтобы показать очередную находку. Каждые полчаса – это не один день, а уже пятую неделю.
Фикусы, пальмы, драцены, папоротниковые… Я нахожу в ближайшем цветочном магазинчике несколько вполне симпатичных диффенбахий – мама три дня изучает Интернет, и предложение отклоняется. Оказывается, диффенбахия – энергетический паразит.
Все, что цветёт, категорически отвергается:
– Это несовременно. Ты посмотри фотографии современных интерьеров в Интернете – там только зелень.
Мама всегда хотела жить в городе. И вот теперь она решила, что деревня в прошлом, и у нее должен быть современный городской интерьер. Как на картинках в Интернете.
Мама составляет в тетрадке список растений, которые ей подходят, мысленно расставляет их по углам, тумбочкам и всем имеющимся поверхностям.
Мамин список цветов обрастает все новыми подробностями. Их уже более трех десятков, одни добавляются, другие вычеркиваются. Каждые полчаса я получаю инструктаж и подробный отчет. Я мысленно представляю эту оранжерею в ее комнате, и мне становится не по себе.
Обхожу местные цветочные магазинчики и обнаруживаю, что ассортимент их в несколько раз меньше всего, что запланировала мама. Городок у нас небольшой, покупательская способность невысокая, откуда здесь быть экзотическим пальмам? Я считаю дни до маминого дня рождения. Господи, ещё почти месяц!
– Мам, давай я сфотографирую красивые цветы, которые есть в магазинах, и ты выберешь, что тебе купить. Я понимаю, что в Интернете больше, но мне их оттуда не привезут.
И я иду со своим кэноном по цветочным магазинам. Фотографирую, показываю маме – все не то. Фикус какой-то не такой, как на картинке в Интернете. Спатифиллум ничего, но она ещё не решила, нужен ли ей спатифиллум. Шефлера нашлась только одна – двухметрового роста с темным лохматым стволом. Нет, такую не надо, надо, как на картинке в Интернете – чтобы вся зелёненькая. Папоротники слишком лохматые. Кажется, маме не столько нужны цветы, сколько интересен сам процесс выбора.
Я снова плетусь по магазинам с фотоаппаратом. Продавцы смотрят на меня подозрительно.
– Вы же уже фотографировали. Что, так и не выбрали?
Я приношу домой фотографии – опять не то. Я снова мысленно считаю дни до дня рождения – скорей бы уж.
Мама ведёт переговоры с сестрой по телефону, диктует ей свой многостраничный список растений. Спасибо тетке, перед самым днем рождения ей удаётся отговорить маму от пальмы и уговорить на спатифиллум.
– У меня есть фикус, не покупай, Вова поедет, я с ним передам, – говорит она мне по телефону. – И небольшую шефлерку я присмотрела.
В день маминого рождения я иду с утра в цветочный магазин и притаскиваю большой спатифиллум. Маме нравится, она любуется им весь день. Брат приехать не может, у него работа, тетка передаёт цветы с попуткой. Теперь у нас большой спатифиллум, маленький кудрявый хлорофиллум, небольшая шефлера и приличного размера фикус. Комната начинает напоминать джунгли, и мама решает, что этого достаточно – пальму не надо.
И заново садится изучать Интернет. Наутро меня ждёт инструкция на трёх мелко исписанных тетрадных страничках в каждую клеточку – как ухаживать, как пересаживать, как поливать.
– Зачем ты все это выписала?
– Тебе, чтобы ты знала.
– Я не поняла, это мои цветы или твои?
– Ну я же сама не могу…
К вечеру оказывается, что все цветы нужно срочно пересадить в большие горшки. В очень большие горшки, считает мама. И так срочно, что мы не можем ждать, когда приедет Вова и мы с ним съездим в магазин за землей. Я три дня таскаю на себе из магазина горшки и землю. Каждый раз, когда я приношу очередную упаковку земли, мама спрашивает:
– Как твои колени?
– Болят.
– Ничего не поделаешь. У меня вот тоже болят, – и вздыхает.
Издевается? Нет, кажется, говорит серьезно.
Пересаживаю сначала шефлеру в десятилитровый горшок, потом таскаю её по всей комнате взад и вперёд, пока мама решает, где её место. Наступает пора фикуса и спатифиллума – им тоже нужны большие горшки, и я снова иду за землёй. По ночам вою от боли в коленях. Ибупрофен не помогает. Мама, кажется, довольна.
Неужели все?
– — –
Мне хочется помочь обустроить мамин быт, чтобы она чувствовала себя уютно в новом доме, разве это не нормальное желание? Пожилая женщина изменила свою жизнь, переехала в город и теперь хочет изменить интерьер – все это выгладит настолько логичным, что мне даже мысль в голову не приходит о деменции. Мне понадобится еще очень много времени, чтобы понять – да, деменция может быть и такой. Кто бы сказал мне об этом раньше?
3. Фикус
Да, деменция может быть и такой. У неё сотни оттенков. Но я еще не подозревают об этом и ко всем маминым фокусам отношусь всерьез.
– Мне кажется, фикус засох, надо полить, – задумчиво изрекает мама.
– Я вчера поливала цветы.
– А мне кажется, он совсем сухой.
Я касаюсь пальцами влажной чёрной земли в горшке:
– Смотри, мокрая…
– Да? – удивляется мама, – а мне казалось…
Через полчаса заглядываю в мамину комнату спросить, будет ли она какао с печеньками.
– Таня, мне кажется, фикус совсем засох.
Я внимательно смотрю на неё. Нет, не издевается. Взгляд вдумчиво-серьезный.
– Мама! Если тебе кажется, встань и проверь.
– Так я туда дотянуться не могу.
Я оцениваю ситуацию – может. Только для этого надо подняться с кровати, встать на костыли и сделать 6—7 шагов. Захочет – проверит.
Через час приношу обед.
– Фикус полить надо, засох, – мама говорит это как само собой разумеющееся, словно в первый раз.
Неужели совсем ничего не помнит? Что-то с памятью? Да нет, она же, учитель в прошлом, прекрасно помнит все правила русского языка, а если я ей вчера сказала, что завтра куплю шоколадку, ни за что не забудет. И сегодня с утра обязательно напомнит:
– А ты когда в магазин пойдешь? Про шоколадку не забудешь?
Ничего не понимаю. Зачем она издевается надо мной?
– Мама, он мокрый.
– Да? А мне кажется, засох.
Ставлю обед и ухожу.
Минут через двадцать возвращаюсь за грязной посудой.
– Фикус надо полить.
Если я сейчас скажу хоть слово, я взорвусь. Поэтому я молча забираю посуду и плотно закрываю за собой дверь.
Работаю у себя в комнате за компьютером.
– Таня!
Иду в мамину комнату. Мама извиняющим голосом:
– Я тебя от работы оторвала? Посмотри, цветок совсем засох, а я достать не могу, чтобы полить.
Меня начинает трясти. Я хватаю на себя тяжелый горшок с фикусом и перетаскиваю его маме на стол.
– Проверяй!
Мама тыкает двумя пальчиками в горшок и задумчиво смотрит на испачканные влажной землёй пальцы:
– Надо же, а я думала, засох.
Я тащу фикус обратно.
Мне сегодня нужно дописать продающий текст заказчику и подготовить несколько постов в группу. У меня стопор. В голове пустота. Кажется, я боюсь выходить из комнаты – как только мама услышит, что я прохожу мимо, она попросит полить фикус. Вот сейчас она сидит на кровати, рассматривает цветок и терпеливо ждёт, когда я загляну к ней.
Бросаю работу, иду на кухню готовить ужин. Прохожу мимо маминой двери.
– Таня!
Заглядываю.
– Посмотри, фикус совсем засох.
Я едва сдерживаюсь, чтобы не заорать матом. Набираю на кухне в пустую полуторалитровую пластиковую бутылку воду и иду поливать фикус.
Я поливаю медленно, очень медленно, чтобы мама запомнила.
– Мама, смотри, я поливаю твой фикус. Внимательно посмотри, запомни: я его поливаю.
Я лью и лью. Вода выливается через край горшка и поддона прямо на морозильную камеру и растекается грязной земляной лужей. Я останавливаюсь только тогда, когда вода в бутылке заканчивается.
– Все?
Мама кивает, в глазах удовлетворение.
На следующее утро приношу маме кефир.
– Посмотри фикус, мне кажется, он засох.
Я внимательно смотрю на маму. Я вообще знаю эту женщину? Да, она всегда умела нудить и в последние годы именно так и добивалась своего, когда жила с отцом. Бедный мужик, отчаянно стесняясь и прячась от любопытных соседок, высаживал в огороде маленькие бледные георгины и флоксы. Ворчал, ругался: «Сказал, не буду!», – а в итоге все равно сажал.
Я приношу бутылку с водой и медленно демонстративно выливаю воду в цветочный горшок. Грязная лужа на белой поверхности морозильной камеры, не засохшая со вчерашнего вечера, становится больше. Теперь я понимаю, почему у родителей в доме постоянно гнили цветы. В них всегда хлюпала вода. Отец не спорил, просто поливал – так было проще.
До конца дня все спокойно. Утро начинается традиционно:
– Таня, проверь, фикус не засох?
Я раздвигаю на столе мамин хлам: зеркало, тонометр, тетрадки, планшет, таблетки, какие-то мелко исписанные листочки тетрадной бумаги – не иначе инструкция для меня, как ухаживать за комнатными растениями. Снова взваливаю на себя фикус и переставляю его на стол. Приношу две пластиковые бутылки с водой и выстраиваю рядом. Иду за тряпкой, чтобы смыть грязь с морозильной камеры.