Громкий мир, тихие сигналы. Аутизм у детей: первые признаки, диагностика, выбор помощи и поддержка семьи

Социальная коммуникация

В раннем детстве социальная коммуникация строится вокруг разделенного внимания.

Типично развивающийся малыш постоянно сверяется со взрослыми. Заметив самолет, он показывает пальцем в небо и смотрит вам в лицо, чтобы проверить, увидели ли его вы. Он разделяет с вами этот опыт, прежде чем вернуться к своей игре.

При аутизме в раннем возрасте эта петля разделенного внимания часто выражена слабее или формируется с задержкой. Полуторагодовалый ребенок может пересечь комнату и начать играть рядом со взрослым, не проверяя его реакцию. Если ему хочется пить, он может взять взрослого за запястье и направить его руку прямо на чашку, используя руку другого человека как физический инструмент, вместо того чтобы заглянуть в глаза и попытаться обратиться голосом.

Устная речь может запаздывать. У некоторых детей отдельные слова, которые они стабильно использовали на протяжении нескольких месяцев, могут постепенно угаснуть или исчезнуть полностью.

Повторяющиеся паттерны и сенсорные реакции

Вторая сфера охватывает повторяющиеся действия, рутины и сенсорную обработку.

Малыш может подолгу открывать и закрывать дверцу шкафчика, разглядывая металлическую петлю, а не игрушки внутри. Он может выстраивать фигурки животных в ровную линию вдоль коридора и очень расстраиваться, если хотя бы одна сдвинется с места. Ритмичные движения тела, например взмахи руками от радостного возбуждения или раскачивание взад-вперед от усталости, — это обычные для маленьких детей способы выразить радость или сбросить напряжение.

Наряду с этими паттернами, реакции ребенка на обычную окружающую среду могут казаться непредсказуемыми. Шум сушилки для рук или влажный шов внутри ботинка могут спровоцировать внезапные слезы.

За многими из этих действий стоит нервная система, которая изо всех сил старается себя успокоить. Для нас эти действия служат подсказками. Они показывают, как именно маленький ребенок каждый день воспринимает звуки, прикосновения и пространство вокруг.

1.2. Микшерный пульт

Когда люди слышат слово «спектр», они часто представляют себе прямую линию.

На левом краю этой линии они воображают ребенка с тяжелыми трудностями, который не использует речь. На правом краю — ребенка, который говорит полными предложениями и, на первый взгляд, легко справляется с повседневной жизнью. В популярном обиходе эти две крайности принято обозначать как «низкофункциональный» и «высокофункциональный» аутизм.

Сегодня аутичные взрослые и специалисты по развитию решительно отказываются от этих терминов. Исследования показывают, что уровень интеллекта плохо предсказывает, как ребенок будет справляться с повседневными задачами. Малыш, который говорит полными предложениями, может так сильно страдать от сенсорной перегрузки, что у него каждый день случаются мелтдауны, а ребенок без устной речи может прекрасно понимать сложные бытовые рутины и ловко решать задачи.

В клинической практике DSM-5-TR выделяет три уровня поддержки: от «требуется поддержка» до «требуется очень существенная поддержка». В руководстве подчеркивается, что эти уровни описывают нынешние потребности ребенка, а не его постоянную характеристику, и не предназначены для того, чтобы жестко решать, кому положена помощь. Каждую основную сферу оценивают отдельно: одну оценку ставят за социальную коммуникацию, другую за повторяющееся поведение. Даже официальное руководство не помещает ребенка на одну линейную шкалу. По мере того как ребенок растет и учится новому, уровни поддержки могут меняться.

Гораздо точнее профиль развития ребенка описывает другой образ — звуковой микшерный пульт.

На аудиопульте каждый вертикальный ползунок управляет отдельным звуковым каналом. Они перемещаются вверх и вниз независимо друг от друга.

Устная речь. Один ползунок отвечает за экспрессивную речь. Двухлетний ребенок может цитировать длинные отрывки из любимой книги, тогда как другой ребенок выражает свои потребности исключительно через физические жесты и направление взгляда.

Сенсорная обработка. Другой ползунок отвечает за сенсорную модуляцию. Малыш может без дискомфорта переносить шум в группе, но испытывать сильнейший стресс, когда липкая еда касается его пальцев.

Моторное планирование. Третий ползунок управляет физической координацией. Ребенок может бегать и лазать с поразительной ловкостью, но испытывать трудности с тем, чтобы удержать ложку или застегнуть молнию.

Эмоциональная регуляция. Четвертый ползунок отвечает за умение справляться с сильными чувствами. Ребенок, который спокойно играет один, может мгновенно оказаться в перегрузке, если к нему подойдет другой малыш.

Когда мы смотрим на аутизм через эту призму, мы видим ребенка точнее. Мы перестаем ожидать, что ребенок, который хорошо говорит, сам справится с походом в переполненный супермаркет. И не недооцениваем ребенка, который не говорит, а ищем другие способы помочь ему общаться.

Силы меняются в течение дня

Силы ребенка не постоянны. Малыш не просыпается утром с фиксированным запасом выносливости, которого хватит до самой ночи. То, сколько он может выдержать, меняется в зависимости от обстановки и от того, насколько он устал.

Двухлетний ребенок может спокойно сидеть на ковре в девять утра, перебирать деревянные кубики и улыбаться в ответ на слова взрослого. В четыре часа дня, после целого дня под резкими лампами дневного света, в шуме группы и без дневного сна, тот же самый ребенок может громко расплакаться, когда ему просто протягивают любимую игрушку.

Ребенок остался тем же, кем был утром. Просто за день на него навалилось больше, чем он может выдержать.

Когда требования дня превышают то, с чем может справиться нервная система ребенка, ему становится труднее общаться и успокаиваться. Если взрослый вовремя приглушит шум и предложит уверенное, спокойное прикосновение, напряжение спадает, и ребенок постепенно успокаивается.

Когда мы следим за «ползунками» конкретного ребенка, мы можем поддержать именно его. Мы замечаем перемены в течение дня и меняем обстановку так, чтобы нагрузка оставалась ему по силам.

1.3. Как с этим жить

После прохождения диагностики многие семьи испытывают острую потребность немедленно всё «исправить».

Расписание занятий становится чрезмерно плотным. Утро превращается в логопедические упражнения, а день — в механическую отработку навыков. Когда малыш взмахивает руками у окна, взрослый тут же перехватывает его запястья и опускает их вниз. Когда ребенок отводит взгляд во время песни, кто-то поворачивает его лицо к себе, чтобы вернуть зрительный контакт.

Люди поступают так из лучших побуждений. Они хотят помочь ребенку адаптироваться в обществе. Но когда каждое взаимодействие превращается в коррекцию, дом перестает ощущаться как безопасное пространство.

Двухлетний ребенок машет руками, потому что его телу нужно движение. Так он сбрасывает напряжение или выражает сильную радость. Если удерживать его руки силой, движение прекратится, но потребность тела никуда не денется. Исключение одно: безопасность. Если движение причиняет вред, например ребенок бьет или кусает себя, взрослые вмешиваются сразу, чтобы защитить его и предложить более безопасный способ успокоиться.

Постоянные исправления быстро приводят родителей к выгоранию. Когда весь день ждешь очередного «симптома», чтобы его пресечь, за симптомами перестаешь видеть самого ребенка. Каждый поход в магазин становится испытанием, а каждый визит родственников превращается в экзамен.

Настоящая адаптация выглядит иначе.

Многие из самых эффективных моделей раннего вмешательства встраивают обучение прямо в повседневные дела и в обычную игру. Мы продолжаем учить ребенка общаться и сидеть вместе со всеми за обеденным столом. Мы просто перестаем считать безобидные движения его тела ошибками, которые нужно устранить.

Если заставлять ребенка терпеть неприятные ощущения, привыкнуть ему это почти не помогает. Если яркий потолочный свет его мучает, достаточно его выключить, и облегчение наступает быстро. Знакомить ребенка с новыми ощущениями можно позже, бережно и только в его собственном темпе. Если смотреть в глаза и одновременно слушать ему слишком трудно, позвольте ему смотреть на свои ботинки: так ему гораздо легче услышать ваши слова. Когда мы перестаем пытаться «искоренить» аутизм, напряжение в доме спадает, и ребенок наконец может расслабиться.

1.4. Ребенок и среда: насколько они подходят друг другу

Когда малыш кричит в супермаркете, окружающие обычно думают, что у него истерика. Родители ловят на себе взгляды прохожих, начинают сомневаться в своем воспитании и боятся осуждения.

Наука о развитии предлагает более точное объяснение: поведение ребенка во многом зависит от того, насколько его нервная система подходит к окружающей обстановке.

Эта идея восходит к принципу соответствия (goodness of fit), который описывает, как врожденный темперамент ребенка сочетается с ожиданиями взрослых, которые о нем заботятся. Она также близка социальной модели инвалидности. С этой точки зрения, у аутичного ребенка свой особый способ воспринимать и обрабатывать информацию. Ограничения возникают тогда, когда окружение не подстраивается под его нервную систему, например когда ребенка, очень чувствительного к звукам, помещают в большое гулкое помещение, где негде побыть в тишине.

Аллостатическая нагрузка и запас сил на день

У постоянного напряжения из-за неподходящей среды есть физиологическая цена. В исследованиях стресса ее называют аллостатической нагрузкой: это износ организма, который накапливается, когда ему долго приходится приспосабливаться к стрессу.

Когда ребенок сталкивается с неожиданным шумом или резкой переменой, вегетативная нервная система реагирует мгновенно. Сердце бьется чаще, в кровь выбрасывается кортизол. В спокойной, поддерживающей обстановке эта реакция быстро проходит. Но если ребенок все время находится в неподходящей для него среде, такие всплески повторяются снова и снова и постепенно истощают организм.

Кроме этого долгосрочного напряжения есть и повседневное. Его можно сравнить с сосудом, который наполняется капля за каплей.

Ребенок, который часами находится в ярко освещенной комнате, тратит силы просто на то, чтобы все это выдерживать. Ему приходится не замечать скрежет стульев и резкие движения вокруг, и это опустошает его. Когда ко второй половине дня сосуд наполняется до краев, обычная просьба убрать игрушку может вызвать срыв, потому что силы закончились еще несколько часов назад.

Обстановка и люди вокруг

Закрытые помещения сильно нагружают органы чувств маленького ребенка. Во многих детских садах и магазинах гладкая плитка отражает шум, а стены увешаны картинками и плакатами. Старые лампы дневного света или резкий верхний свет по-настоящему утомляют глаза.

Когда ощущений становится слишком много, дети обычно реагируют одним из двух способов:

Активный дистресс. Ребенок может кричать, сопротивляться или пытаться убежать. Так нервная система ищет выход из ситуации, в которой телу плохо.

Пассивный уход. Ребенок может «отключиться» (это называют шатдауном): отворачивается, смотрит в одну точку и на время перестает реагировать на обращенную к нему речь.

В моей практике, когда расстроенного ребенка переводят в тихую комнату с мягким светом и без лишних отвлечений, облегчение видно сразу. Дыхание становится глубже, мышцы расслабляются. Как только давление спадает, ребенок постепенно снова готов к контакту.

Люди в комнате влияют на ребенка не меньше, чем стены. Взрослые приносят с собой громкость голоса и скорость движений. Когда взрослый торопится с одеванием и задает вопрос за вопросом, ребенку трудно угнаться за таким темпом.

Наблюдая за группами, я вижу, что многим аутичным детям нужно больше времени, чтобы обработать услышанное. Им нужны лишние секунды, чтобы различить звуки, понять смысл фразы и сформулировать ответ. Если повторять инструкцию снова и снова, этот внутренний процесс каждый раз прерывается. Если же выдержать паузу в несколько секунд, у ребенка появляется возможность ответить, словами или жестом.

Принцип соответствия подсказывает, что делать: понять, в каких именно ситуациях ребенку тяжело, и менять и пространство, и собственное поведение. Это могут быть фетровые накладки на ножках стульев, игрушки в непрозрачных контейнерах, чтобы в комнате было меньше визуального шума, и более медленная речь взрослых, пока напряжение еще не достигло пика.

1.5. Когда разные трудности выглядят похоже

Однажды семья попросила меня понаблюдать за их двухлетним сыном. В первые месяцы жизни у мальчика были судороги неясного происхождения, а теперь ему было трудно в самых обычных ежедневных ситуациях. В шумной группе яслей он плохо справлялся с переходами от одного занятия к другому и все время перемещался по комнате. Игра с другими детьми быстро разлаживалась. Глядя на эту картину со стороны, воспитатели задумывались, нет ли у него ранних признаков аутизма.

Но когда мы сели вдвоем на ковер в тихой комнате, он стал совсем другим. Вдали от шума группы он заговорил фразами. Играя со мной в машинки, он ясно показывал, чего хочет, и поднимал на меня взгляд с теплой улыбкой, проверяя мою реакцию.

Я консультант по раннему детству, а не врач-диагност. Моей задачей было понять, в каких условиях он успокаивается и включается в общение. Наша встреча на ковре ясно показала: общаться он умеет, но в шумных помещениях его нервной системе очень тяжело.

Ответы на такие вопросы требуют времени. Судороги в анамнезе не исключают аутизм: эпилепсия у аутичных детей встречается чаще, чем у остальных. К тому же многие аутичные дети общаются гораздо лучше в тихой обстановке один на один. Этой семье решение пока оставить вопрос о диагнозе открытым дало время пройти полное обследование у детского невролога. А в нашей работе с родителями мы сосредоточились на том, чтобы сделать дом тише и поддержать те навыки общения, которые у ребенка уже были.

Общий язык перегруженного организма

У маленького ребенка мало способов показать, что ему слишком тяжело. Он не может сказать, что в комнате слишком шумно или что ему трудно держать равновесие. Вместо слов у него поведение: он отворачивается, повторяет одни и те же движения или кричит.

Поэтому совсем разные особенности развития снаружи могут выглядеть одинаково:

Физические и неврологические факторы. Ребенок с низким мышечным тонусом или слишком подвижными суставами тратит много сил просто на то, чтобы сидеть на полу. Когда он отходит от игры или тяжело наваливается на мебель, со стороны может показаться, что ему неинтересно общаться. На самом деле он устал держать тело, и лечь для него самый быстрый способ отдохнуть.

Медицинские состояния. Некоторые виды судорог у детей выглядят как короткие моменты, когда ребенок словно «выключается»: он замирает или несколько секунд смотрит в одну точку и не слышит, что ему говорят. В детском саду это легко принять за нарочное непослушание.

Задержка речевого развития. Если ребенок понимает, что происходит, но ему трудно говорить, он очень быстро начинает злиться. Не умея словами попросить свою очередь в игре, он может отобрать игрушку или уйти играть один.

Эмоциональный опыт и тревожность. У детей, которые рано пережили госпитализацию или долгую разлуку с близкими, реакция на стресс может стать очень острой. Чувствуя внутреннюю неуверенность, ребенок ищет предсказуемости. Он может требовать, чтобы в парк шли всегда одной и той же дорогой, или очень расстраиваться из-за малейших изменений в распорядке. Для некоторых детей такой жесткий порядок становится ранней защитой от тревоги.

Поскольку в раннем возрасте все эти проявления тесно переплетаются, ни один специалист не может поставить диагноз после короткого наблюдения. Семейный врач не увидит всей картины за обычный прием, а воспитатель не определит особенности развития по одной утренней игре. Чтобы во всем этом разобраться, нужна оценка команды специалистов, о которой подробно рассказывается в главе 2.

Тем не менее, нам не нужно дожидаться официального медицинского заключения, чтобы начать оказывать поддержку. Иногда для этого достаточно просто выключить один потолочный светильник.

Глава 2. Лабиринт оценок и диагнозов

Факты вместо толкований

Записывая, что происходит дома, старайтесь описывать то, что ребенок делает, а не догадки о том, почему он это делает.

Запись «упрямится» почти ничего не говорит специалисту о нервной системе ребенка. А заметка о том, что ребенок сел на пол и заплакал, когда включили пылесос, дает очень полезную информацию. Записывайте прежде всего самые трудные моменты дня и обращайте внимание и на общение, и на реакции на звуки, запахи, прикосновения.

Общение в повседневной жизни

При ранней диагностике аутизма в центре внимания находится социальная коммуникация. То, как ваш ребенок общается во время обычных домашних дел, очень многое объясняет специалистам:

Разделенное внимание и радость. Обращайте внимание на то, как малыш делится с вами своим миром. Показывает ли он пальцем на птицу за окном, чтобы вы тоже ее увидели? Приносит ли любимую игрушку через всю комнату просто для того, чтобы положить вам на колени и улыбнуться? Отвечает ли улыбкой на вашу улыбку во время песенки, повторяет ли простые действия, например хлопает в ладоши или «кормит» плюшевого мишку?

Просьбы о помощи. Записывайте, как ребенок дает понять, что хочет предмет, до которого не может дотянуться. Показывает ли он прямо на него или берет вас за руку и ведет к полке? Обратите внимание, как он откликается, когда его зовут по имени с близкого расстояния, и меняется ли это, когда он чем-то глубоко увлечен.

Ощущения в повседневной жизни

Сенсорные реакции проявляются в обычных делах так неожиданно, что застают семьи врасплох. Записи об этих реакциях помогают специалистам понять, как именно ваш ребенок воспринимает мир телом:

Воздух и прикосновения. Обычная погода может казаться ребенку невыносимой. В моей практике была маленькая девочка, которая не могла выйти на улицу в ветреные дни. Давление ветра на кожу мгновенно выбивало ее из равновесия. Ей помогали плотные, глубокие нажатия перед выходом, низко натянутая на уши вязаная шапочка и облегающая куртка, которая закрывала кожу от ветра. Другие малыши очень расстраиваются, когда легкий ветерок приподнимает край одежды или на щеки попадает мелкий дождь.

Ткани и одежда. Одежда весь день касается кожи. Обратите внимание, как ребенок переносит утреннее одевание. Некоторые малыши плачут в жестких джинсах и согласны носить только мягкий, растянутый хлопок. Другим невыносимы ярлычки внутри одежды или тугая резинка на поясе.

Вода и гигиена. В ванной меняется температура воды, а взрослый оказывается очень близко. Обратите внимание, расстраивает ли ребенка вода, стекающая по лицу. Мытье головы часто дается тяжело, потому что ощущений сразу два: давление на кожу головы и шум воды у ушей. Чистка зубов добавляет еще и непривычный вкус пасты и щетину на чувствительных деснах.

Еда и запахи. Запах и вкус тесно связаны, а за едой к ним добавляется еще и текстура. Резкий запах свеженарезанного огурца может сделать обычную кухню неприятным местом для чувствительного малыша. Запах масла на сковороде или цитрусовой кожуры может сразу вызвать рвотный рефлекс. Записывайте, отказывается ли ребенок от еды из-за того, что она хрустит, влажная или определенного цвета.

Переходы от одного дела к другому

Чтобы перейти от одного занятия к другому, нужно переключиться, а для маленькой нервной системы это очень утомительно. Записывайте, что происходит, когда пора уходить с детской площадки или вылезать из ванны. Отмечайте, нужны ли ребенку картинки-подсказки или дополнительное время, чтобы спокойно перейти из одного места в другое.

Для этого вполне хватит обычного блокнота на кухонном столе. Если записывать два-три конкретных наблюдения в неделю, со временем у вас сложится точная и объективная картина.

Короткие видеозаписи

Короткий видеоролик часто объясняет привычки ребенка лучше, чем длительное устное описание.

Малыши в медицинских учреждениях ведут себя непредсказуемо. Некоторые дети в незнакомом кабинете «отключаются» и тихо сидят на коленях у родителей, не показывая того дистресса, который обычен для них дома. Другие так перегружаются от яркого света кабинета, что не могут показать даже то, что легко делают каждый день.

Многие специалисты охотно смотрят видеозаписи, но лучше заранее уточнить в клинике, в каком виде их принести. Снимайте на телефон короткие, самые обычные моменты:

Обычная игра и общение. Снимите минуту-другую того, как ребенок играет на ковре: как он обращается с игрушками и как общается с вами во время игры.

Трудные моменты. Если это совершенно безопасно, снимите начало трудного перехода от одного занятия к другому или острую реакцию на звук, свет или прикосновение. Прежде всего успокойте и защитите ребенка. Никогда не затягивайте и не провоцируйте трудную ситуацию только ради записи.

Такие кусочки обычной жизни без монтажа позволяют специалистам увидеть малыша там, где ему спокойно и привычно.

2.2. В кабинете специалиста: как устроена диагностика

Визит в клинику на диагностику часто похож на шаг на незнакомую территорию. Зал ожидания с анкетами, окна для наблюдения и незнакомые специалисты могут создать ощущение, будто экзамен сдает вся семья. Многие боятся, что одно неудачное утро приведет к неверному заключению или что ребенку повесят ярлык из-за одного трудного часа.

Когда понимаешь, как специалисты собирают информацию, процесс перестает казаться таким загадочным.

Официальная диагностика аутизма в раннем детстве часто требует участия нескольких специалистов. Правила в разных странах разные. В большинстве штатов США диагноз может поставить один квалифицированный врач или лицензированный психолог. В Израиле, например, по директивам Министерства здравоохранения для официального диагноза нужна оценка двух независимых специалистов: врача и клинического психолога (или психолога развития). Как это устроено в вашей стране, лучше заранее уточнить у педиатра.