Спасительное равновесие. Гид по комфортной и полноценной жизни с биполярным расстройством

Научный редактор Дмитрий Ковпак

На русском языке публикуется впервые

Все права защищены.

Никакая часть данной книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме без письменного разрешения владельцев авторских прав.

Copyright © 2019 The Guilford Press A Division of Guilford Publications, Inc. and the following credit: Published by arrangement with The Guilford Press

© Издание на русском языке, перевод, оформление. ООО «МИФ», 2025

Отзывы

Раньше я тратила уйму времени на поиск советов по управлению моим биполярным расстройством в интернете. Теперь, когда мне нужны новые идеи, как облегчить свое состояние, я обращаюсь к этой книге. Это потрясающий источник, богатый новаторскими и действенными стратегиями адаптации. В процессе чтения складывается впечатление, что автор обращается именно к вам – доктору Микловицу действительно небезразличны его пациенты.

Эта простая и понятная книга окажет неоценимую помощь тем, кто страдает биполярным расстройством, а также их семьям. Я настоятельно рекомендую ее и абсолютно уверен в ее ценности.

Эта книга – настоящее благословение. Мы с ужасом и болью наблюдали за прогрессированием болезни у нашей дочери. Как жаль, что в то время еще не было книги доктора Микловица, способной стать проводником в этом сложнейшем путешествии. Она не только доступно раскрывает суть биполярного расстройства больным и их близким, но и указывает путь к стабильному настроению и полноценной жизни.

Доктор Микловиц – опытный терапевт и искусный исследователь, чья многолетняя работа с людьми, страдающими биполярным расстройством, нашла отражение в этой книге. Если вы или ваши близкие столкнулись с биполярным расстройством, настоятельно рекомендую ее.

Авторитет, неравнодушие и опыт автора чувствуются в каждом абзаце книги… Ее стоит прочесть.

Рекомендована для библиотек образовательных учреждений, а также для средних и крупных общественных библиотек.

Предисловие

Биполярное расстройство может стать отличным учителем. Это вызов, способный подготовить вас к тому, чтобы справиться со всеми остальными препятствиями в вашей жизни.

Я впервые заинтересовался биполярным расстройством (БАР) в 1982 году, когда, будучи стажером-психологом в медицинском центре Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе (University of California Los Angeles, UCLA), вместе с коллегой руководил группой поддержки людей с биполярным расстройством. Работа оказалась непростой, но меня поражало, как члены группы – мужчины и женщины в возрасте от 19 до 50 лет – самостоятельно научились справляться со своим заболеванием. Они стали обращаться за медицинской и социальной помощью при первых признаках рецидивов, получать эмоциональную поддержку от близких и друзей, а также отделять себя от расстройства и бороться с его стигматизацией. Все они понимали, что для полноценной жизни одного приема лекарств недостаточно.

Этот опыт вдохновил меня выбрать тему диссертации по биполярному расстройству, в частности о семейных отношениях среди подростков старшего возраста и молодых людей, только что выписанных из больницы. В последующие десятилетия я лечил или контролировал лечение сотен людей с биполярным расстройством – как молодых, так и пожилых, – а также сотрудничал с их семьями в контексте моих исследований и клинической практики. Люди, приходившие в мой кабинет, пребывали в различных клинических состояниях, имели уникальные проявления расстройства и убеждения в том, как его лечить; в их генетическом, биологическом или семейном прошлом присутствовали конкретные факторы, способствовавшие расстройству. Они по-разному представляли себе, что это значит для их будущего. Многие имели любовно-ненавистные отношения с болезнью: они ценили интенсивность эмоциональных переживаний, которые дарит мания, но ненавидели ее за периоды депрессии, непредсказуемость, а также эмоциональный, практический и финансовый ущерб, нанесенный их жизням.

В результате моего долгосрочного сотрудничества (в 1979–1997 годах) с покойным профессором UCLA Майклом Голдштейном была разработана семейно-ориентированная терапия (СОТ) – метод, который помогает людям с биполярным расстройством и их семьям справляться с рецидивами болезни. Данные моих экспериментальных исследований в Университете Колорадо и работы с коллегами из UCLA свидетельствуют о том, что люди, получающие СОТ и лекарства, имеют более низкие показатели рецидивов и менее тяжелые симптомы, чем люди, получающие индивидуальную поддерживающую помощь и лекарства. Улучшения наблюдаются в течение до двух лет после начала семейного лечения. Наши последние исследования показали, что подростки с биполярным расстройством также извлекают пользу от сочетания СОТ и лекарств в виде более мягких симптомов и более быстрого восстановления после рецидивов болезни. В исследованиях, финансируемых Национальным институтом психического здоровья, Фондом исследований мозга и поведения и различными семейными фондами, приняли участие более 1000 человек. Они различались по возрасту, этнической принадлежности, расе и социально-экономическому статусу и включали людей, переживающих свой первый маниакальный или депрессивный эпизод, а также тех, кто болеет большую часть своей жизни; людей, для которых расстройство создает лишь периодические проблемы в жизни, и тех, кто постоянно попадает в больницы; людей в самых разных жизненных ситуациях и семьях.

Я написал эту книгу в ответ на потребность, выраженную практически всеми, с кем я работал, а также их семьями. Люди с расстройством желают большего понимания со стороны своих супругов / партнеров, родителей, братьев и сестер и коллег. Члены их семей, в свою очередь, хотят знать, как лучше помочь своему родственнику с биполярным расстройством, не впадая в раздражительность и избегая проявлений чрезмерного контроля и опеки. И пациенты, и их семьи задают основной вопрос, на который пытается ответить эта книга: как люди с расстройством могут стабилизировать настроение и вести более полноценную жизнь, принимая лекарства и справляясь с ограничениями, которые накладывает болезнь?

Это книга о расширении возможностей пациента – признании реалий вашей болезни и возможных мерах по предотвращению рецидивов. Я твердо убежден, что лучше всего справляются с расстройством люди, которые научились распознавать триггеры своих циклов настроения и минимизировать их влияние. Они соблюдают режим приема лекарств и имеют доверительные отношения со своими врачами. У них есть постоянно наблюдающие их психиатры, или они посещают группы поддержки. Они научились ценить своих членов семьи – часто только близкие оставались с ними во время и после рецидивов болезни. Они стремятся как можно больше узнать о болезни из книг, статей или конференций, регулярно общаться с товарищами по несчастью и помогать им. Они научились жить с расстройством и достигать своих целей несмотря ни на что.

На той группе поддержки биполярного расстройства много лет назад меня впечатлила способность и готовность участников заботиться друг о друге, а также о себе. Один из участников группы регулярно ездил в местный стационар, чтобы рассказать другим пациентам о преимуществах медицинской и психосоциальной помощи в Клинике нарушений настроения UCLA. Если у кого-то из группы начинался рецидив, другие быстро распознавали ранние предупреждающие признаки и предлагали помощь. Члены группы откровенно общались друг с другом, не скрывая и неприятных деталей.

Мне хотелось бы, чтобы эта книга выполняла ту же функцию, что и группа поддержки. Я искренне надеюсь, что после прочтения вы почувствуете себя менее одинокими в своей борьбе, поймете, что существуют эффективные методы лечения, и у вас под рукой будет план действий: как предотвратить разрушительное влияние перепадов настроения на вашу жизнь. Также я надеюсь, что в этой книге вы найдете и сумеете использовать то, что должны знать, даже если это не всегда приятно слышать. Больше всего я хочу, чтобы вы и члены вашей семьи убедились в том, что вы можете вести полноценную жизнь и достичь своих личных целей, несмотря на болезнь. Я желаю вам больших успехов в преодолении последствий биполярного расстройства.

Введение. Биполярное расстройство: современный взгляд на проблему

Эта книга посвящена людям, столкнувшимся с биполярным расстройством: у себя или у близких. Основная цель – познакомить читателей с достижениями в этой области и новыми подходами к лечению и самоконтролю. Некоторые потрясают, другие менее заметны, но большинство специалистов подтвердят, что сегодня люди с биполярным расстройством имеют лучшие перспективы, чем 10–20 лет назад. Сейчас им доступно больше вариантов лечения, чем раньше. Психотерапия все чаще признаётся эффективным дополнением к традиционным лекарствам; данные рандомизированных исследований подтверждают эффективность новых методов медикаментозного лечения, а практикующие врачи охотнее применяют подходы альтернативной и дополнительной медицины.

Важно отметить постепенный сдвиг в подходе специалистов к людям с проблемами психического здоровья. Мы теперь признаём уникальность каждого индивидуума, и это проявляется в том, как мы диагностируем биполярное расстройство, в уровне и характере вовлеченности пациентов и членов их семей в планирование лечения, а также в стремлении к индивидуально подобранному лечению – соотнесению личных характеристик с эффективными методами терапии. Сегодня людей с биполярным расстройством (или их родственников) часто привлекают к принятию ключевых решений по поводу их лечения. Желание специалистов получать больше отзывов от пациентов приводит к разным результатам: люди с биполярным расстройством и члены их семей теперь работают в комитетах по защите прав человека при университетах, в комитетах по мониторингу безопасности данных, экспертных комиссиях по грантам и рабочих группах, принимающих решения о том, какие протоколы лечения следует применять в психиатрических учреждениях.

Персонализированное лечение – направление, которое почти наверняка улучшит индивидуальные результаты пациентов в долгосрочной перспективе. Я всегда считал, что люди с биполярным расстройством имеют право решать, что будет для них лучше, и, возможно, нести ответственность за это решение (патерналистская позиция же предполагает, что врач всегда знает, как лучше). Я призываю людей учитывать множество факторов, определяющих успех лечения: например, есть ли у кого-то еще в семье биполярное расстройство либо проявлялись только депрессивные или и маниакальные, и депрессивные эпизоды. Я всегда выступал за то, чтобы сами пациенты играли ведущую роль в управлении своей болезнью. Однако раньше я делал акцент на обеспечении пациентов и их семей актуальной исследовательской информацией, на основании которой они смогут принимать решения. Теперь же я сделаю упор на то, что мы знаем о факторах, влияющих на эффективность рассматриваемых вариантов, и расскажу, как адаптировать доступные методы лечения к вашим привычкам, состоянию здоровья, образу жизни или системе убеждений. Вы познакомитесь с рядом медицинских рекомендаций, связанных с персонализацией лечения.

Диагностика и лечение каждого человека как уникальной личности требует сдвига к рассмотрению психических расстройств в рамках дименсиональных моделей. Национальный институт психического здоровья (National Institute of Mental Health, NIMH) опубликовал ряд документов, описывающих систему исследовательских доменных критериев (Research Domain Criteria, RDoC). Она характеризует различные заболевания с точки зрения общих основ, таких как генетическая предрасположенность, эмоциональные или когнитивные нарушения. Вместо того чтобы однозначно делить людей на больных и здоровых – например, тех, кто страдает биполярным расстройством, и тех, у кого его нет, – мы рассматриваем их в контексте спектра симптомов, функционирования и биологической уязвимости. В результате пациенты скорее получат лечение, нацеленное на их конкретные проблемы, даже если их симптомы не соответствуют полной картине биполярного расстройства.

Возьмем, например, биполярное расстройство и шизофрению. На первый взгляд они кажутся совершенно разными: первое характеризуется сильными колебаниями настроения, второе – бредовыми идеями и галлюцинациями. Однако RDoC подчеркивает, что у них около 40 % общих генов. Утверждение о том, что кто-то страдает шизофренией, а не биполярным расстройством, может привести к тому, что врачи упустят важные общие черты, такие как депрессия, склонность к самоубийству, проблемы в социальном восприятии или когнитивные нарушения, нарушения сна либо тревожность, которые могут возникать при обоих расстройствах. Но если мы говорим, что у человека есть нарушения в трех измерениях: настроения, психоза и функционирования, – мы увеличиваем вероятность того, что этот человек получит лечение, более точно соответствующее его клиническому профилю.

И не стоит предполагать, что все, у кого диагностировано биполярное расстройство, заполучили его одним и тем же путем. Один мог унаследовать его от родителя; у другого была черепно-мозговая травма; третий пережил жестокое обращение в детстве и потерю близких, что привело к перепадам настроения и эмоций. Эти переменные должны учитываться при постановке диагноза и назначении лечения ради наилучшего ухода за каждым уникальным человеком.

Учитывая акцент на измерениях и наличие или отсутствие четко определенных и наблюдаемых поведенческих проявлений, пятое издание «Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам» (Diagnostic and Statistic Manual of mental disorders 5 (fifth edition), DSM-5[1]; Американская психиатрическая ассоциация, 2013 год) пока не включает дименсиональный подход к диагностике[2]. Однако некоторый прогресс в этом вопросе наблюдается. Например, DSM-5 признаёт, что у пациентов с депрессивным расстройством могут наблюдаться сопутствующие симптомы гипомании или мании, а у людей с этими нарушениями – сопутствующие симптомы депрессии. Теперь можно идентифицировать «субпороговые» смешанные эпизоды у людей как с депрессией, так и с биполярным расстройством, хотя в предыдущих изданиях DSM наличие любого смешанного эпизода автоматически означало биполярное расстройство I типа.

Как видите, диагнозы, поставленные с учетом различных аспектов заболевания, могут привести к более тонкой характеристике болезненных проявлений у разных людей. Например, если у вас основной диагноз – депрессия, только с одним или двумя маниакальными симптомами, ваш врач иногда решает, что у вас расстройство биполярного спектра. Вы же можете не согласиться с этим, и это очень важно, поскольку от диагноза зависит выбор лекарств: например, следует ли вам принимать одни антидепрессанты или в сочетании со стабилизаторами настроения. Однако мы должны убедиться, что ваш психиатр или терапевт не относит вас к пациентам, чьи заболевания лишь поверхностно напоминают ваше.

Я постараюсь помочь вам разобраться в новых выводах о биполярном расстройстве как о заболевании, включающем широкий спектр проявлений, чтобы вы оценивали поставленный первичный (или вторичный) диагноз в правильном контексте. В итоге и дименсиональный, и категориальный подходы могут дать оптимальный результат, если вы и ваш врач пытаетесь найти оптимальное лечение.

Личностно ориентированный подход проявляется и в наших новых определениях ответа на лечение. Многие люди с биполярным расстройством и члены их семей говорят, что качество жизни, или степень восстановления (способность оптимально функционировать, несмотря на болезнь), стали для них наиболее важным результатом, даже важнее, чем предотвращение рецидивов. Личностно ориентированный подход включает особый акцент на факторы жизнестойкости – личностные или исходящие из окружающей среды, которые помогают пережить самые трудные времена и при этом добиваться своих целей, а не только на факторы риска. Такой способ мышления лежит в основе позитивной психологии – личностно ориентированного подхода к психологическому здоровью, который подчеркивает факторы, обеспечивающие качество жизни и придающие ей смысл [Seligman, 2002].

Рассмотрим фактор здорового образа жизни (ЗОЖ). Я не раз подчеркивал важность регулярных ритмов сна и бодрствования, но ЗОЖ также включает регулярные физические упражнения, сбалансированное питание, витамины и баланс рабочих (или волонтерских) нагрузок с личным временем для друзей или семьи. Сюда же относят время на медитацию, создание художественных произведений или игру на музыкальных инструментах, прослушивание музыки. Эти элементы здоровой жизни, конечно, рекомендованы всем, но страдающим биполярным расстройством здоровый образ жизни поможет предотвратить рецидивы под влиянием стресса. Другими словами, акцент на жизнестойкость придает особое значение факторам, которые поддерживают нас или улучшают наше здоровье, а не усугубляют болезнь.

Я считаю, что акцент на жизнестойкость и выздоровление побуждает людей вести лучшую и более осмысленную жизнь с меньшими ограничениями и больше контролировать свою судьбу. Надеюсь, врач скорректирует план лечения пациента с учетом факторов, уникальных для его ситуации, ценностей и целей вместо того, чтобы следовать принципу «панацеи для всех». Если выздоровление означает облегчение либо устранение симптомов в процессе работы, которая вас не удовлетворяет, или прием лекарств, которые переносятся с трудом, то нам нужно другое определение выздоровления и лучшие методы лечения. Я твердо убежден, что люди с биполярным расстройством счастливее, когда у них нет ожидания, что выздоровление равно полному отсутствию симптомов. Лучшее определение выздоровления – удовлетворяющая пациента и наполненная жизнь, несмотря на симптомы болезни, и возможность двигаться к своим жизненным целям, не жертвуя психическим или физическим здоровьем.

На протяжении всей книги я буду побуждать вас задуматься о том, какие результаты для вас наиболее ценны, даже если они меняются со временем. Наиболее серьезные достижения не сводятся к устранению симптомов болезни и включают, например, окончание школы, повышение по работе, рождение детей или укрепление семейных либо романтических отношений. Чтобы решить, были ли методы лечения эффективными согласно вашим определениям выздоровления, надо сначала понять, чего вы хотите.

В последнее десятилетие в СМИ публикуется множество историй о людях с биполярным расстройством. Многочисленные знаменитости (в том числе Кэтрин Зета-Джонс, Деми Ловато, Шинейд О’Коннор, Пэтти Дюк и Кэрри Фишер) открыто говорили о своем диагнозе. Некоторые из их историй поразительны. Например, олимпийская бегунья Сьюзи Фейвор Хэмилтон пишет о том, как стала проституткой в Лас-Вегасе во время длительной маниакальной фазы [Hamilton, 2016]. Кэрри Фишер описала обширную историю злоупотребления алкоголем и наркотиками, которая усугублялась в маниакальной фазе. От этих людей мы можем многое узнать о жизнестойкости. Они набрались мужества, чтобы рассказать свою историю – не боясь, что это негативно повлияет на их карьеру, – и в результате снизился уровень общественной стигматизации, связанной с биполярным расстройством.

Широкое освещение в СМИ имело и негативные побочные эффекты. Биполярное расстройство иногда описывается как свойственное только богатым, эгоистичным людям; недуг, которым страдают исключительно творческие личности. Иногда им объясняют «плохое поведение» или нарушения закона. Такие неправильные представления распространяются всё шире из-за историй импульсивных, взбалмошных или чрезмерно восторженных знаменитостей, у которых случаются громкие публичные срывы. Обычные люди чувствуют раздражение, сравнивая себя со звездами («Как я справлюсь со всем этим без няни и уймы денег?» или «У меня те же симптомы, но нет актерского таланта»). В этом издании я уделяю больше внимания различию между болезнью и обычными перепадами настроения. Надеюсь, это поможет вам, вашим родным и близким друзьям понять, что значит биполярное расстройство (например, что вы не всегда сможете работать в полную силу) и что с ним никак не связано (например, далеко не все люди с этим недугом креативны и проявлению ваших талантов не поможет прекращение приема лекарств).

Более широкая осведомленность граждан о биполярном расстройстве, к сожалению, не перешла в глубокое понимание. Сегодня гораздо больше людей составили для себя приемлемую, хотя и поверхностную картину того, что оно собой представляет, но к людям с психическими заболеваниями, включая тех, у кого биполярное расстройство, по-прежнему относятся предвзято: как к непредсказуемым, агрессивным и ненадежным. Это искаженное восприятие проявляется в постоянной дискриминации: в исследовании 2011 года с участием 1182 человек с биполярным расстройством 72 % сообщили о том, что испытали умеренный или высокий уровень социальной дискриминации [Brohan et al., 2011]. Она может повлиять на ваши шансы получить желаемую работу или повышение, привести к разрыву отношений, когда партнер узнает о вашей болезни, или поставить под угрозу ваши родительские права. В главе 13 подробно рассмотрены аргументы за и против раскрытия информации о своем расстройстве работодателю или коллегам, разных способов ее представления и знания ваших прав в профессиональной сфере.

Когнитивные функции – сфера, в которой значение индивидуальности и необходимости персонализированного ухода особенно велико. Мы всегда знали, что биполярное расстройство сопровождается проблемами с мышлением, вниманием, планированием, бдительностью, памятью и способностью к решению проблем, но только в последние 10 лет стало ясно, что когнитивные нарушения присутствуют даже между эпизодами расстройства настроения, в «нормальные», или так называемые эутимные, периоды. У всех нас есть сильные и слабые стороны в когнитивной сфере, например: способность запоминать имена, вспоминать детали определенных ситуаций или разговоров либо уделять внимание нескольким задачам одновременно. Но для людей с биполярным расстройством тот факт, что когнитивные функции влияют на настроение и наоборот, создает особые проблемы. Когнитивные проблемы и депрессия – два сильнейших предиктора того, как люди с биполярным расстройством функционируют в обществе, например смогут ли они продолжать работать, поддерживать отношения и дружбу или успешно учиться [Gitlin, Miklowitz, 2017].

Серьезный прогресс в понимании когнитивных нарушений при биполярном расстройстве был достигнут благодаря технологии нейровизуализации (сканирования мозга). Например, когда люди с биполярным расстройством выполняют задачи, связанные с восприятием или управлением сильными эмоциями, у них наблюдаются сниженная активность префронтальной коры (отвечающей за планирование, предвидение, принятие решений и другие «исполнительные» функции мозга) и чрезмерная активация миндалевидного тела (органа, который, как известно, генерирует эмоциональную реакцию на угрозу) [Townsend, Altshuler, 2012].

Часто виновниками когнитивных нарушений называют лекарства – и действительно, некоторые препараты (например, топирамат, или «Топамакс») у многих притупляют мыслительную деятельность. Однако когнитивные нарушения также особенность самого заболевания, и их выраженность может колебаться в зависимости от изменений в настроении. В наших силах сделать лечение более личностно ориентированным, если учесть различные когнитивные проблемы, с которыми сталкивается тот или иной человек на разных стадиях болезни. Например, когнитивно-поведенческая терапия (КПТ; cognitive behavioural therapy, CBT) во многом опирается на домашние задания, такие как ведение дневников настроения, мыслей, самооценок, поведения и сна; критический анализ первоначальных гипотез и поиск альтернатив. Если у вас серьезные трудности с памятью, вниманием и планированием, то, возможно, это неподходящий формат (но не метод) лечения для вас в текущий момент из-за имеющихся когнитивных трудностей.