От этого зависит ваша жизнь. Как правильно общаться с врачами и принимать верные решения о здоровье

Научно-популярное издание

Все права защищены.

Никакая часть данной книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме без письменного разрешения владельцев авторских прав.

В тексте неоднократно упоминаются названия социальных сетей, принадлежащих Meta Platforms Inc., признанной экстремистской организацией на территории РФ.

© 2021 by Talya Miron-Shatz

© Перевод на русский язык, издание на русском языке, оформление. ООО «Манн, Иванов и Фербер», 2022

Любовь к врачебному искусству – это и есть любовь к человечеству.

Функция образования заключается в том, чтобы научить интенсивно и критически мыслить.

Эта книга заставит вас задуматься о решениях, которые вы принимаете в отношении своего здоровья, и критически осмыслить их.

Взять на себя ответственность за принятие этих решений. Сделать самый правильный выбор. Поверьте: это очень трудно. Ах да, и от этого зависит ваша жизнь.

Введение. Почему мне не все равно?

Ежедневно все мы принимаем решения, так или иначе влияющие на наше здоровье. Прием витаминных добавок; выход на пробежку, несмотря на боль в сухожилии; отказ от приема противозачаточных таблеток или проведение химиотерапии после операции по удалению злокачественной опухоли… Чем важнее решение, которое нужно принять, чем больше рисков оно может за собой повлечь, тем сложнее нам сделать выбор. Именно поэтому необходимо развивать навыки, которые помогут справиться с этой непростой задачей.

Нам нужно научиться задавать правильные вопросы, отличать достоверную информацию от недостоверной, принимать правильные решения, касающиеся нашего здоровья и здоровья близких. И все это вне зависимости от того, где мы находимся: дома, в кабинете врача или в больнице. Более того, эти навыки необходимы и самим врачам, и даже руководителям служб в сфере здравоохранения.

Я расскажу вам, как всему этому научиться.

Я доктор психологических наук, специализируюсь на теории принятия решений. Обучалась в Принстонском университете, преподавала в Уортонской школе бизнеса, являюсь приглашенным исследователем Кембриджского университета. Основная область моих исследований – медицинские решения. Я изучаю, как врачи и обычные люди, непрофессионалы в области медицины, принимают такие решения в больницах, дома или онлайн.

Я знаю многие нюансы принятия решений, касающихся здоровья и медицины, так как консультирую рекламодателей в области здоровья, а также компании, занимающиеся медицинским оборудованием, лекарственными препаратами и технологиями цифрового здравоохранения. Мало кто обладает тем массивом знаний о медицинских решениях, которым я сейчас поделюсь с вами.

Когда я впервые столкнулась с выбором, касающимся моего здоровья, я не была экспертом. Я была всего лишь шестиклассницей. Меня осмотрела школьная медсестра и пробормотала что-то непонятное. В последующие месяцы по утрам мы с отцом часто ездили в медицинский центр ортопедии для детей и подростков, расположенный на окраине города, – по пустынной улице, оставляя позади знакомые мне места. Оказавшись на месте, я отправлялась на рентген позвоночника. Врач просматривала рентгеновские снимки и измеряла угол искривления позвоночника, отслеживая изменения.

Она сказала, что у меня сколиоз. Еще она сказала, что мне годами придется носить на пояснице пластиковый корсет.

Никто не предлагал мне выбрать вариант лечения. Врач так и не сказал, будет ли эффект от ношения корсета, сколько времени его носить, станет ли после этого моя спина идеально прямой и помешает ли мне сколиоз в будущем завести детей. Все эти вопросы крутились в моей голове, когда мне было всего тринадцать, но я никогда не произносила их вслух.

Ни один медицинский работник никогда не делал рентген моего внутреннего состояния и не измерял его линейкой. Я никогда никому об этом не рассказывала, но моя спина казалась мне хребтом гигантской ящерицы, и я не могла заставить себя посмотреть на нее в зеркало. Под корсетом я носила длинную майку, которая защищала мою кожу от холода, но не спасала от трения жесткого материала корсета о тазовые кости. На моем теле оставались синяки, которые продолжали напоминать о себе на протяжении долгого времени после того, как я перестала носить ортопедическую конструкцию.

Мой отец, который безумно меня любил, не имел высшего образования и работал кассиром в банке. У него не было ни малейших сомнений в авторитете врача, он относился к людям этой профессии с бескрайним уважением. В сложившейся ситуации отец не мог встать на мою сторону или высказать вслух опасения. А мать была слишком огорчена, видя, как я страдаю, поэтому полностью доверила вопрос лечения отцу.

Интернета еще не было. Чтобы найти медицинскую информацию, требовалось записаться в университетскую библиотеку – место, о котором я узнала гораздо позже. Там следовало найти книгу или статью об «альтернативах корсетам для спины при идиопатическом сколиозе у подростков», если бы на тот момент я знала эти термины.

После нескольких посещений медицинского центра, где мне делали рентген и измеряли уровень искривления позвоночника, я решила спросить врача, не стоит ли мне заняться плаванием. Я слышала, что плавание полезно для спины. Она утверждала, что корсет – это все, что мне необходимо для лечения. Тем не менее мне самой хотелось делать что-то для своего здоровья и улучшить отношения со своим телом. Мои родители всегда были готовы помочь мне и оплатили абонемент в бассейн. После месяцев регулярных занятий плаванием я рискнула взглянуть на свою спину в зеркало в раздевалке. Спина выглядела не так уж плохо.

Моя история имела счастливый конец. К тому моменту, когда мне исполнилось шестнадцать, я уже не носила корсет. Я регулярно занималась плаванием и больше не ходила к ортопеду. Я оставила этот эпизод своей жизни позади – по крайней мере, я так думала.

Двадцать лет спустя я все еще занималась плаванием. Я все еще смотрела на спины людей и восхищалась тем, какие они ровные и симметричные. К тому моменту я уже вышла замуж, родила троих детей и устроилась на работу организационным психологом. Не так давно я потеряла своего любящего, заботливого отца. Его жизнь унесли рак простаты, болезнь Паркинсона и пневмония. Стремясь к переменам, я вернулась в университет, чтобы получить докторскую степень в области социальной психологии. В то время мои исследования были посвящены так называемой предвзятости подтверждения – склонности человека придерживаться уже имеющегося у него мнения даже в случае предоставления информации, подтверждающей противоположную точку зрения. Я изучала этот феномен с точки зрения специалистов в области медицины и с точки зрения людей, не связанных с этой профессиональной областью. Интересную информацию по данной теме можно найти в книге Джерома Групмана «Как думают врачи» (How Doctors Think)[1].

Затем в мою жизнь внезапно ворвалась тема принятия медицинских решений: заведующий кафедрой сообщил мне, что руководитель программы генетического консультирования находится в поисках человека, который мог бы преподавать студентам курс по психологическим аспектам принятия медицинских решений. По его мнению, я была подходящей кандидатурой. Такая работа была для меня честью, но передо мной стояла очень непростая задача. Я прочитала по этой теме все, что могла, но все равно чувствовала себя неуверенно – так, словно брала уроки плавания онлайн. Мне нужно было проверить знания на практике. Я попросила разрешить мне поприсутствовать на нескольких сеансах генетического консультирования.

Первая семейная пара, на сеансе которой мне довелось побывать, пришла в кабинет генетика-консультанта всего на несколько минут раньше меня. Мужчина и беременная женщина вошли к консультанту, тяжело дыша, так как мчались по коридорам больницы в поисках нужного кабинета. Они оба были глухими. Пара пришла на сеанс, чтобы спросить, может ли глухота передаться ребенку по наследству. В случае положительного ответа им нужно было знать, от кого из родителей будет унаследовано заболевание. Мужчину и женщину в целом не волновал второй вопрос, ответ на него хотели знать родственники со стороны мужа. На приеме у консультанта также присутствовал их слышащий двухлетний сын и переводчик с жестового языка.

У консультанта были схемы родословной отца и матери, на которых можно было увидеть различные условные обозначения. Врач объяснял паре, каковы наследственные причины их глухоты, подкрепляя свои слова научными фактами из области генетики. Я погрузилась в воспоминания: на уроках биологии в девятом классе нам рассказывали, что человеческий геном состоит из двадцати трех пар хромосом и огромного количества генов. По всей видимости, переводчица тоже вспоминала необходимую информацию, чтобы перевести слова генетика на жестовый язык. Ребенку становилось все труднее усидеть на месте, и теперь, когда к нам присоединились хромосомы и гены, в кабинете стало теснее.

Обеспокоенные родители посмотрели на переводчика, затем перевели взгляд на консультанта и снова повернулись к переводчику.

– Так от кого из родителей ребенок унаследует заболевание? – спросил переводчик.

Собрав воедино свои знания биологии и информацию, полученную из семейного анамнеза, генетик пришел к следующему выводу: глухота может передаться ребенку по линии отца. Возможно, семья мужчины не ожидала такого исхода, но по крайней мере они получили ответ на свой вопрос.

За время этого часового сеанса пара получила от консультанта больше информации, чем я за все время общения с врачами. Тем не менее, несмотря на обширные знания генетического консультанта и терпение, с которым она поясняла все необходимое, пара вышла из кабинета, оставив ряд вопросов. Мне было интересно, что из всего сказанного они поняли, какая информация не была потеряна в результате перевода. Число хромосом в геноме человека? Разница между доминантными и рецессивными генами? Вероятность того, что их ребенок сможет слышать? Даже если бы у мужчины и женщины был прекрасный слух и отсутствовала необходимость в переводчике, смогли бы они точно повторить все, что так подробно объяснял консультант?

Многие пациенты – возможно, даже большинство – выходят из кабинета врача в замешательстве. Система здравоохранения призвана помочь нам, но из-за высокой загруженности врачи не всегда могут предоставить необходимую информацию, а уж тем более убедиться, что мы понимаем ее и используем в процессе принятия решений.

Студенты, у которых я преподавала, сказали, что на других курсах таких знаний им не давали. Благодаря другим дисциплинам они научились скрупулезно рассчитывать генетический риск, но никто не обращал их внимание на то, как пациенты воспринимают информацию.

С тех пор я начала применять свои знания во многих сферах и учила этому других. Я постоянно слышала, что именно этой информации им не хватало. Нужно понимать, как человек принимает решения, касающиеся его здоровья, чтобы дать такие рекомендации по приему лекарств, которых он будет придерживаться, или чтобы узнать реальные показатели фитнес-браслета или глюкометра и понять, что делать дальше.

Через год после того, как я посетила первый сеанс генетического консультирования и прочитала студентам курс по психологическим аспектам принятия медицинских решений, я начала свое постдокторское исследование, посвященное изучению счастья, в Принстонском университете. Я работала с Даниэлем Канеманом, лауреатом Нобелевской премии, который являлся одним из основоположников поведенческой экономики, а также выделил два вида мышления человека – быстрое и медленное[2]. В процессе исследования я обнаружила, что неудачные периоды жизни влияют на наше состояние больше, чем успехи, а мысли о хорошем финансовом положении так же важны, как и величина дохода[3]. Однако меня все еще сильно тянуло к изучению принятия медицинских решений как во время проведения постдокторского исследования, так и позже, когда я преподавала дисциплину «Поведение потребителей» в Уортонской школе бизнеса при Университете Пенсильвании.

Я вспоминала, насколько бессильной я была в этой сфере когда-то давно, в прошлом. Теперь у меня был голос, и я поклялась использовать его, чтобы помогать людям в те моменты, когда они теряли собственный. Я поклялась изучить решения, касающиеся нашего здоровья, те решения, которые влияют на нас, иногда имея необратимые последствия. Я человек оптимистичный, но постепенно начала осознавать, насколько ошибочно полагать, что все люди высказывают свое мнение и принимают медицинские решения самостоятельно. Даже сейчас, когда в основном информация находится в открытом доступе, а индустрия цифрового здравоохранения процветает, все еще бывает трудно сделать правильный выбор.

Сегодня в процессе принятия медицинских решений мы сталкиваемся со множеством проблем. Мы имеем дело с несовершенной системой здравоохранения, испытываем страх, подвергаемся чрезмерной психической нагрузке, получаем слишком большие объемы неполной информации из огромного числа ненадежных источников… И после всего этого нам нужно понять, что делать, и принять окончательное решение. Я поделюсь с вами всеми известными мне психологическими уловками и другой полезной информацией, чтобы сделать процесс принятия решения максимально простым для вас.

После завершения исследования в Принстонском университете и преподавательской деятельности в Уортоне я стала профессором в бизнес-школе в Израиле, а затем приглашенным исследователем в Кембриджском университете. Теперь я консультирую различные компании, от стартапов до крупных корпораций, по вопросам поведенческой экономики и психологических аспектов поведения пациента и врача. Данные вопросы я освещала на мероприятиях международного уровня, выступая перед предпринимателями, врачами и руководителями организаций управления здравоохранением. Когда моя мама присутствовала на медицинской конференции, где я выступала с речью, посвященной соблюдению предписанного режима лечения, она пожаловалась, что я говорю слишком быстро. Ну конечно! Теперь у меня есть голос и мне есть что сказать.

И вот на вершине моей карьеры у меня вновь нестерпимо заболела спина. Нехотя я обратилась к ортопеду. Он сказал, что разрыва фиброзного кольца и грыжи межпозвонкового диска у меня нет, и отправил меня домой отдохнуть и «выпить чашечку чая». Как и тогда, в тринадцать лет, я ничего не сказала врачу. Мне было слишком больно, чтобы говорить. Я промучилась несколько дней, прежде чем снова позвонила ему и попросила о помощи.

Теперь вместо чая врач рекомендовал мне морфиновый пластырь. Он заверил, что никаких побочных эффектов от его применения не возникает. Сейчас я понимаю, что эти слова были абсолютной чепухой. Я сама изучала принятие медицинских решений. Я знала, где находится университетская библиотека, и мне даже можно было не ходить туда, а получить все необходимые сведения онлайн. Однако мне было слишком больно, чтобы искать какую-либо информацию о том, сработает ли пластырь, каковы риски его применения и есть ли альтернативы. Мне было слишком плохо, чтобы задуматься, насколько странным было решение врача выписать мне сильнодействующий опиоид, ведь изначально он не собирался назначать мне никаких обезболивающих средств. Я слишком отчаялась, чтобы прочитать брошюру (напечатанную микроскопическими буквами), которую мне дали вместе с пластырем. Как и в детстве, никто ничего мне не объяснил и не спросил, какое лечение я бы предпочла. Ко мне относились не как к личности, а как к спине, которую нужно вылечить. В нормальном состоянии я могла бы обдумать назначенное лечение и высказать свои опасения. Но в данный момент, при минимальном участии врача в планировании лечения, это было невыполнимой задачей.

Муж приклеил пластырь мне на плечо и поцеловал. Я должна была носить этот пластырь в течение недели, но не продержалась и двадцати четырех часов.

На следующее утро я сидела на диване. Я собиралась встать и поехать на работу – в тот день объявили о моем повышении и в университете должно было состояться предновогоднее мероприятие. Прошло всего мгновение, я все еще была на диване, но вот часы показывали, что прошло уже три часа. Я еще никогда не чувствовала такой сонливости. Никакого мне университетского праздника. Позвонила мама и, услышав вялость в моем голосе, сообщила об этом мужу. Пока он добирался до дома, я на мгновение пришла в себя. Я поняла, что все это дело рук морфина, и попросила своего доброжелательного соседа снять пластырь с моего плеча. Туман в голове рассеялся, но боль вернулась.

Я, столько времени посвятившая изучению способов подачи медицинской информации и абсолютно уверенная, что могу сделать осознанный выбор в отношении своего здоровья, не сумела объективно оценить происходящее, задать правильные вопросы и даже не прочла брошюру! Такой исход событий стал для меня болезненным разочарованием.

В теории времена, когда лечение мог назначать только врач, уже давно прошли. Сегодня мы можем самостоятельно поставить себе диагноз (хотя возможно, он окажется ошибочным), воспользовавшись поисковиком; можем купить разрекламированное в интернете лекарство от всех болезней одним взмахом кредитной карты, и, наконец, если нас что-то не устраивает, мы всегда можем высказать свои возражения в кабинете врача. В реальности же мы по-прежнему сильно зависим от врачей и системы здравоохранения. Именно поэтому необходимо показать врачам важность вовлечения пациентов в процесс лечения и научить специалистов, как это делать. Эта книга поможет достичь обеих целей.

Принятие правильного медицинского или иного решения, касающегося нашего здоровья, – это непростая задача, где невозможно полагаться лишь на интуицию. При принятии решения мы сталкиваемся с рядом трудностей: возможностью возникновения опасности для жизни, непонятным медицинским жаргоном, противоречащими друг другу вариантами развития событий… Кроме того, выбор осложняется такими факторами, как культурное происхождение, когнитивные барьеры, отсутствие профессиональной подготовки в вопросах передачи медицинской информации, нехватка времени и недостатки системы здравоохранения. Не стоит ожидать, что мы справимся со всем этим безупречно, – такого просто не может быть.

Хорошая новость: все же вы можете сделать многое, если поймете, с чем имеете дело. Прочитав эту книгу, вы получите необходимые знания. В последующих главах я опишу некоторые психологические приемы и дам советы, которые позволят компенсировать некоторые недостатки системы здравоохранения. В этой книге я ссылаюсь на исследования в области поведенческой экономики, медицины, психологии, социологии и других наук, чтобы разработать модель, которая поможет вам в принятии наиболее правильных решений в отношении вашего здоровья.

В первой части книги вы получите информацию об общественных, правовых и коммерческих институтах, которые требуют от нас более активного участия в вопросах здравоохранения. Вы поймете, что происходит, когда принимается неправильное решение в отношении здоровья, и узнаете, какие психологические процессы – например, желание поддаться голосу страха или надежды, стремление сократить умственную нагрузку – мешают разобраться в ситуации самостоятельно.

Во второй части книги вы получите глубокое представление об уникальных барьерах, препятствующих принятию правильного решения в отношении здоровья. Я предложу несколько обоснованных с точки зрения науки практических советов, которые помогут вам и вашему врачу в преодолении этих барьеров. Я расскажу о совместном принятии решения, а также о сложных с эмоциональной точки зрения решениях, связанных с уходом за пожилыми и неизлечимо больными людьми.

В третьей, заключительной части я расскажу о перспективах цифровых медицинских решений, оздоровительных программ и инновационных способов оказания медицинской помощи, особенно если эти нововведения подкрепляются знаниями психологии. Я также обращусь к тому факту, что и сама система здравоохранения сталкивается с рядом проблем, в основном финансовых. Здесь я выскажусь о том, как организации системы здравоохранения могут по-настоящему помочь пациентам принять наиболее правильное решение, касающееся их здоровья.

Эта книга будет полезна руководителям медицинских организаций, врачам, людям, которые когда-либо ухаживали за пациентами, самим пациентам и всем, кто хочет самостоятельно принимать решения в отношении своего здоровья. Эта книга для всех нас. Читайте дальше, ведь медицинские решения – это то, от чего зависит ваша жизнь.

Часть 1. Как мы пришли к тому, что имеем сейчас?