Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом

Посвящаю Тейске и Джиллису Ноордхук

Без них жизнь с Лукасом была бы совсем другой.

Жаклин Ноордхук – мать троих детей. Ее старшая дочь (1991 года рождения) и младший сын (1998 года рождения) совершенно здоровы. А у ее сына Лукаса, который родился в 1995 году, был диагностирован муковисцидоз. В течение 18 лет Жаклин вела колонку, в которой рассказывала о Лукасе и остальных членах своей семьи. История жизни мальчика, больного муковисцидозом, отражена в шестидесяти шести рассказах.

С 1998 года Жаклин работает исполнительным директором Нидерландского фонда по борьбе с муковисцидозом. В последние годы она была также вице-президентом CF Europe. В 2015 году Жаклин стала президентом этой организации, объединяющей сообщества пациентов с муковисцидозом из разных европейских стран.

Ребенок, выросший с муковисцидозом

Когда я стала публиковать статьи о нашей с Лукасом жизни и его болезни, то никак не думала, что буду заниматься этим целых 18 лет. Кажется, бог мой, какой длинный отрезок времени – и как быстро оно пролетело!

Начиная писать, я еще не представляла себе, как мы с Лукасом проживем эти годы. Будет ли муковисцидоз постоянно нас мучить? Или не будет? Как недуг повлияет на нашу жизнь? В данной книге я размышляю о нашей жизни, о том, как наша семья преодолевает все трудности и справляется с тревогами, которые всегда возникают в доме, где живет ребенок с хроническим заболеванием. Вы найдете здесь рассказы о приятных и не очень радостных событиях. В некоторых статьях его болезнь – главная тема, а в каких-то других я почти не вспоминаю о ней. Мне нравилось писать такие заметки. Когда меня покидало вдохновение, я просто выходила на минутку из рабочего кабинета и советовалась с коллегами. Они тут же подсказывали мне: «А напиши вот о чем… Или, помнишь, что случилось на днях?». И я тут же вспоминала интересный сюжет, садилась, писала колонку, а потом отдавала ее почитать сотрудникам. Должна признаться, что когда я видела, как они смеются или вздыхают над рассказом, мне это доставляло огромное удовольствие. «Ты только представь себе!» – говорили они. А я радовалась их реакции.

Поэтому от всей души благодарю своих коллег из Нидерландского фонда по борьбе с муковисцидозом, которые всегда и во всем меня поддерживали. Вы учили меня правильно подбирать слова. Вы помогали мне не только писать книгу, но и справляться с большим объемом работы.

К счастью, сегодня муковисцидоз не так страшен, как 20 лет назад. В настоящее время у малышей с муковисцидозом гораздо более оптимистичный прогноз, чем раньше. Проводится множество научных исследований, изобретаются новые лекарства, и, кажется, болезнь удастся победить. Я надеюсь, что скоро мы ее одолеем. И я не теряю надежды, что жизнь людей с муковисцидозом станет легче как для них самих, так и для их родителей, братьев и сестер – всех, кого эта болячка касается.

Я посвящаю книгу дочери Тейске и сыну Джиллису. Без них наша с Лукасом жизнь совершенно точно была бы совсем другой. Во всех моих рассказах вы играете очень большую роль, и я это ценю.

О чем пишет моя мама

Вы знаете, я никогда не читал колонки моей мамы. Какому ребенку интересно, что делают его родители на работе? В детстве есть много любопытных вещей, и можно заниматься чем-то гораздо более увлекательным. Но когда мама пришла и сказала, что все статьи «Жизни с Лукасом» станут книгой, она убедила меня прочитать их – от начала до конца. И мне это показалось очень полезным занятием.

Что же я скажу вам…

Она регулярно пересказывала нам содержание своих рассказов, и, должен отметить, я сомневался, стоит ли включать определенные детали в книгу. Именно поэтому одним жарким днем, находясь на каникулах в Нормандии, я засел за чтение, намереваясь одолеть всю книгу за один присест. Прочитал о том, как я родился на свет, и с какими трудностями это было связано; о поисках яблочного пюре, в которое подмешивали гранулы с ферментами; о том, какое «нормальное» детство у меня было – с точки зрения моей мамы. Меня очень тронул рассказ о том, что происходило в больнице сразу после моего рождения. Должен признаться, что, читая его, я чуть не прослезился. Сейчас я лежу под капельницей. Меня маринуют антибиотиками. Недавно я стал частенько подкашливать, и, как мне рассказали, постоянно кашляю во сне ночью. А теперь я уже могу сесть на велик, съездить в магазин, невзирая на нашу типично голландскую погоду, и ни разу не кашлянуть по дороге.

Мой врач говорит, что нужно терпеливо бороться с муковисцидозом на клеточном уровне. Пока такого лечения нет, необходимо стремиться к тому, чтобы мои легкие и другие внутренние органы страдали как можно меньше. Надеюсь, что однажды мы полностью победим муковисцидоз! И колонки, в которых рассказывается о моих болячках, станут историями из прошлого.

Сентябрь 1996 года

Многие лета

Первый год жизни

Через несколько часов после родов медсестра принесла подгузник моего малыша и с гордостью показала мне его содержимое: большой шарик, по цвету и консистенции похожий на белую резину. «Меконий!» – радостно воскликнула она. Меконий показался мне странным на вид, но медсестра сказала, что, по ее мнению, это большое достижение, и, надо вам сказать, ее слова оказались правдой.

Через неделю нас ждали первые неприятности: кашель, кал странного цвета и консистенции, отсутствие роста. Однажды Лукас так закашлялся, что посинел, и мы поехали в больницу. «Не удивляйтесь, если до утра его госпитализируют», – предупредили нас врачи скорой помощи. В тот раз мы провели в больнице три длинных и трудных месяца. Вначале Лукаса лечили от пневмонии. Он поправлялся мучительно долго. Его положили в инкубатор, кормили через трубочку и подсоединили к монитору. Я постоянно беспокоилась и все время показывала медсестрам содержимое его подгузников. Нам разрешили забрать его домой через месяц, хотя некоторые симптомы у него по-прежнему оставались. Врачи сказали, что со временем они пройдут. Вскоре ему снова стало плохо.

Во второй раз мы лежали уже в университетской клинике, где через пять дней сыну поставили диагноз – муковисцидоз. Нам подобрали лекарство, и Лукас стал выздоравливать. Медленно, но верно. Мы были рады забрать его из больницы как раз ко дню рождения дочери – она очень скучала по папе и маме и своему маленькому братику, которых так давно не было дома. Нам пришлось научиться вовремя давать Лукасу лекарства. Их было так много, что мы отвели под них специальную тумбочку на кухне. Нам пришлось научиться объяснять другим, что за болезнь у нашего малыша, и, что еще важнее, правильно реагировать на то, что мы слышали в ответ. Некоторые с беспокойством в голосе говорили: «Что же, надеемся, что скоро найдут способ его вылечить», а другие сочувственно спрашивали: «Сколько он проживет с таким заболеванием?» Самые умные интересовались: «Каков прогноз?»

Наша жизнь во многом определяется муковисцидозом Лукаса, но я пытаюсь максимально ограничить это влияние. Мы стараемся жить нормально, хотя Лукас не ходит в ясли, и мы все время таскаем с собой его лекарства в гранулах.

Когда мы приходим на пляж и прыскаем Лукасу лекарство в горло, а люди осведомляются, как у него дела, мы всегда отвечаем, что все хорошо, и у его сестры тоже.

Свой первый день рождения он встретил здоровым. Было очень странно услышать, как собравшиеся поют нашему сыну «Многие лета». Когда принесли торт, он, к счастью, не выказал особого интереса к высококалорийному лакомству.

Все потихоньку приходит в норму, хотя к поезду нашей жизни прицепили тяжеленный бронированный вагон. Иногда нам кажется, что мы едем на скоростном экспрессе и все, что с нами происходит, намного превосходит наши ожидания. Иногда наш состав едва ползет – в эти дни мы валимся с ног от разных переживаний. В такие периоды довести поезд до следующей станции мне помогают мои дети.

С мая 2011 года у всех новорожденных детей в Нидерландах берут анализ крови на муковисцидоз.

Декабрь 1996 года

Беспокоиться не о чем

Первый год жизни

Сегодня обычный будний день. Я пришла домой после работы, приготовила ужин, сделала лекарство для Лукаса и на минутку присела. И залюбовалась, как играют мои дети. Дочь разложила на полу подушки и прыгает – на них и между ними. С каждым разом у нее получается все лучше. Потом я вижу, как она учит Лукаса закладывать виражи на воображаемом катере между песчаных дюн. Он уже умеет спрыгивать на пол с высокой подушки, но маленькие ножки еще путаются, и он пока не может быстро бегать. Он по-прежнему ходит, как уточка, и это выглядит очаровательно. С каждым днем Лукас становится все сильнее, а его движения – более скоординированными.

Детям весело вместе. Они отлично подходят друг другу – карапуз, пытающийся ходить, и его «прогрессивная» старшая сестра. Башня из подушек становится все выше. Я удерживаюсь от того, чтобы каждый раз просить их быть поосторожнее. Царит отличное настроение, и я, как мать, чувствую гордость и радость за своих детей. Послушайте, как они хохочут! Послушайте, как они пыхтят! На дворе вечер, а их переполняет энергия. Они веселятся от души.

Я радуюсь еще больше, когда думаю о том, как прыжки необходимы для здоровья Лукаса. Играя, он тренирует свои мышцы, и это очень для него важно. Как хорошо, что от природы он активен и время от времени испытывает свои легкие на полную мощность. Ему полезно громко смеяться, потому что так он может естественным образом отхаркивать слизь.

А потом, когда картошка сварилась, вся моя радость вмиг улетучилась, как проткнутый воздушный шарик.

Дети играли, дети забылись, дети прыгали и, хохоча, наделали в штанишки – все нормально, так же бывает, нет? Такова болезнь роста, которую нужно пережить, однако всем этим надо заниматься. Муковисцидоз вошел в нашу жизнь относительно недавно, но мы уже научились считать все детские забавы «здоровыми» и «полезными».

Вот Лукас лезет на лестницу… как хорошо для его физического развития! Вот он с удовольствием пьет шоколадное молоко… в нем много калорий. Ему нравится колбасный паштет… это очень питательно.

Жизнь с Лукасом никогда не будет абсолютно безоблачной. Нам все время придется о чем-то беспокоиться, хотим мы этого или нет. Нам нужно снова учиться радоваться жизни, радоваться нашему малышу. Когда мы еще не знали, чем он болен, и постоянно переживали за него, тревога отнимала у нас много сил, и мы не могли расслабиться. Теперь мы знаем, что происходит, и все симптомы его болезни под контролем. Мы снова можем нормально жить. Иногда возникают какие-то мелкие проблемы, которые заставляют нас печалиться, но все чаще и чаще в нашей жизни теперь возникают мгновения полного счастья.

Март 1997 года

О еде

Нам 1 год

У Лукаса всегда был нормальный аппетит. Это очень хорошо, особенно для детей с муковисцидозом. Поэтому мы страшно удивились, когда однажды он наотрез отказался от обеда.

Зимой его свалила тяжелая респираторная инфекция. Все началось с небольшого, но весьма подозрительного кашля. Через три дня он стал постоянным, лающим, сухим. Не только Лукас, но и мы ужасно устали. Лукас кашлял так, что мы не спали ночами – искали лекарство, утешали его, поили, усаживали в постели. Вот такая болячка.

Лукас уставал и хныкал целый день, что было на него не похоже – обычно такого веселого малыша. А потом он перестал есть. Ему сделалось так плохо, что это было совсем неудивительно. Но мы, его родители, сразу же забеспокоились, потому что нам нужно было следить за его рационом и весом. А Лукас худел.

Нам посоветовали кормить его маленькими кусочками, чтобы он ел хотя бы что-то. Как ни странно, ничего не получилось. Лукаса ужасно раздражало, что мы постоянно предлагали ему разные вкусности. Съешь еще кусочек сыра! Фу, уберите! Выпей чашку калорийного горячего шоколада со взбитыми сливками. Гадость! Идем снова – с чашкой йогурта, в который подмешаны дополнительные калории. Уходите прочь! Предлагаем сэндвич с кубиками сливочного сыра. Прекратите!

В конце концов Лукас просто отказался от любой еды. Так впервые проявилась новая черта его характера – упрямство. Врачи подобрали ему нужное лекарство, и кашель прошел. Мы поняли, что он отказывался от еды не из-за болезни, а потому что понял – когда он так делает, родители начинают вести себя неожиданно. Они сердятся! Они раздражаются, потому что ты теряешь килограмм веса! Они то кричат на тебя, то пытаются задобрить, потому что не понимают, как им теперь с тобой справиться. Они умоляют тебя поесть!

Это была настоящая борьба за власть. А когда Лукас ужасно проголодался, он тайком наелся собачьего корма. Мы услышали, как он что-то молча грызет в уголке на кухне.

Тогда мы сменили стратегию. Забыли о маленьких кусочках еды. Стали предлагать ему еду четыре раза в день, а если он отказывался, то просто ее выбрасывали. Когда мы привыкли действовать именно таким образом, Лукас снова начал есть. Сперва он соглашался лишь на небольшие кусочки и только если его кормили няня и бабушка. Потом стал брать еду и от нас. С каждым днем все больше. Мы научились не переживать из-за питания, что было непросто, потому что нашего ребенка постоянно взвешивали и измеряли, а всю информацию фиксировали в графике – с самого рождения.

Сейчас Лукас ест нормально, вместе с нами. Иногда он чувствует себя хорошо, а иногда – не очень. Если он отказывается от еды, проливает что-то, откусывает лишь небольшой кусочек, мы не возражаем. Главное, чтобы еда ему нравилась. Кстати, потерянный килограмм веса он уже прибавил.

Родителям внушают, что еда для малыша – это очень важно.

Они изо всех сил стараются заставить ребенка есть.

Питание является серьезной проблемой для многих детей с муковисцидозом и их родителей. Может быть, мы слишком на них давим?

Июнь 1997 года

Сестренка хочет все знать

Нам 2 года

На улице моросит. Дети играют, а я занята домашней работой. Нужно погладить, пропылесосить, потом переложить новую порцию выстиранного белья в сушилку. День проходит ровно и спокойно. Уже вечером я вспоминаю, что не забрала из аптеки лекарства для Лукаса. А заказала очень много, полный пакет.

Идет дождь, и пакет тащить не хочется, хотя аптека и находится совсем недалеко. Поэтому мы лучше поедем. Надеваем плащи, ботинки и садимся в машину. Все как обычно.

Мы берем с собой дочь. Она часто ездит с нами по разным делам. И знает, что мы едем в аптеку, будем покупать лекарства. Для нее это нормально.

Иногда мы думаем: насколько она понимает, что Лукасу нужен специальный уход, особая забота? Мы спрашиваем себя: когда же она задаст нам вопросы? Когда мы давали Лукасу гранулы, когда ему приходилось делать ингаляции, время от времени она интересовалась, зачем это нужно. Обычно мы отвечали, что без ингаляций Лукас будет кашлять, а гранулы требуются, чтобы у него не болел животик. Тогда такие ответы ее вполне удовлетворили.

Мы будем рассказывать ей о болезни Лукаса в соответствии с ее возрастом. Дети часто сами подсказывают нам, достаточно ли им информации или они желают узнать что-то еще. И со временем дают знать, что хотели бы выяснить побольше.

Мы запускаем двигатель, пристегиваем ремни безопасности, и вдруг она задает нам все тот же вопрос: «Мамочка, а зачем Лукас пьет лекарство, принимает гранулы и делает ингаляции?» Я понимаю, что тот ответ, который я дала ей в три года, теперь ее не устраивает.

Нужно рассказать что-то еще. Я не хочу ничего от нее утаивать, но осторожно подбираю слова, такие, чтобы в свои шесть лет она меня поняла. Вы, наверное, можете предположить, что я ответила: «Лукас болеет. Но у него такая странная болезнь – по нему не видно, что он болен. У него нет температуры или сыпи, как была у тебя, когда ты болела ветрянкой. Помнишь, он кашлял, и у него болел животик? От этого мы его и лечим».

Ну вот. Теперь она знает, что Лукас болен.

«Поэтому ты иногда возишь его в больницу?» – спрашивает она. «Именно поэтому», – отвечаю я. «Это же неприятно», – говорит она, глядя на меня в зеркало заднего вида. «Да, ингаляции ему не очень нравятся, а к остальному он уже привык», – говорю я. В ответ – тишина.

А потом она заявляет: «Поехали скорее, купим ему много-много лекарства, чтобы у него не болел животик». Я киваю в ответ, нажимаю на газ, и мы едем в аптеку. Там мы забираем большой пакет лекарств.

Декабрь 1997 года

Гранулы и яблочный соус

Нам 2 года

Обычно мы регулярно покупаем Лукасу таблетки, порошки, настойки, капли и – не в последнюю очередь – гранулы с пищеварительными ферментами. Они не только очень важны для его здоровья; их прием позволяет избавить Лукаса и всех нас от большинства проблем.

Одно печенье для нас равняется одной капсуле гранул; пакет вафель – двум. Витамины он принимает за завтраком и обедом, спрей и ингаляции совмещены с просмотром мультсериала или, в исключительных случаях, передачи «Улица Сезам». Медицинское оборудование мы стерилизуем по воскресеньям. Каждый раз, когда мы едем за покупками, нужно не забыть про яблочный соус и овсяные хлопья, а также заскочить в аптеку. Иногда Лукас чувствует себя хорошо достаточно долго, но для этого всей семье требуется вовремя ложиться спать, вовремя делать работу по дому, вовремя уходить на работу и в школу и возвращаться домой в одно и то же время. Поэтому когда однажды летом, во время каникул, мы переехали в другой дом, поддерживать привычный режим оказалось затруднительно. Распорядок дня был нарушен.

Мы перестали начинать ежедневное лечение во время мультсериалов, потому что в связи с переездом (а также потому, что дети были на каникулах) позже ложились спать. Весь день мы клеили обои, красили стены и таскали разные вещи, и поэтому время от времени пропускали ингаляции, хотя и чувствовали себя немного виноватыми. А потом ночью он вдруг закашлял, и мы внезапно поняли, что очень провинились перед нашим ребенком.

Однажды мы оставили детей на весь день с няней. Подготовили все, что нужно: подгузники, мягкие игрушки, соску, запасную одежду и высококалорийную конфету, но забыли про гранулы. И уехали. Няня решила покормить Лукаса, ведь что такое голодный ребенок, не мне вам рассказывать. Лукас съел большую тарелку макарон, и, к счастью, все переварилось хорошо. Но вечером животы болели у всех нас – просто при мысли о том, что могло произойти с его животиком в тот день.

В другой раз мы пошли на пляж. Не преминули взять с собой гранулы и баночку яблочного соуса, упаковав все в пластиковый контейнер. Пришли и обнаружили, что не захватили ложку. Пришлось выкручиваться: мы макали палец в банку и давали Лукасу слизывать соус. Это отняло у нас много времени, но мы справились.

Однажды мы вынуждены были искать, во что бы положить гранулы, когда оказались во время обеда в зоопарке. Тогда мы забыли про соус. Мы пошли в буфет в надежде купить его там. Оказалось, его не продают. А взбитые сливки? Нет, только порошковые. И тут решение нашлось: нам предложили булочки с кремом. Мы купили шесть штук, выбрали из них ложкой крем и вмешали туда наши гранулы. Остальные посетители буфета следили за нами с нескрываемым интересом.

В другой раз мы оказались во время обеда в торговом центре, и там нам удалось-таки приобрести баночку яблочного соуса. Я так обрадовалась, что мне не придется прибегать к ухищрениям, что вывалила всю баночку гранул себе в кофе, перепутав их с сахарным песком. Зато яблочный пирог, который я ела в тот день, отлично переварился.

Однажды мы на неделю поехали к бабушке в Зеландию. Там мы постоянно гуляли на свежем воздухе, а Лукас много спал днем, и поэтому мы несколько раз забывали дать ему антибиотики. Помнится, мы решили тогда отказаться от их приема вообще. Врачи нам разрешили, но, тем не менее, это решение было шагом в неизвестность. Прошло несколько недель, и мы успокоились – с Лукасом все было в порядке.

Люди, страдающие от муковисцидоза, принимают пищеварительные ферменты с большинством продуктов питания.

Что бы ты ни ел, нужно добавить в еду гранулы.

Они продаются в капсулах, дети постарше могут глотать их целиком.

Март 1998 года

Я учусь у своих детей

Нам 2 года

В последнее время я много размышляю. Наверное, такое настроение навеял приближающийся третий день рождения Лукаса – до него осталось несколько недель. Мой мальчик уже не крохотный младенец. Он делает первые шаги в этом мире, проявляя любопытство и интерес ко всему, что видит. Его кругозор стремительно расширяется, потому что теперь он не сидит в манежике и выходит за пределы гостиной нашего дома.

Днем он ходит в детский сад. Играет с другими ребятами, а воспитательница его совершенно очаровала. Ночью во сне он поет песенки, которые выучил в саду.

Сейчас я могу спокойно отпускать его в садик, потому что знаю, что воспитательница не забудет дать ему ферменты с каждой едой.

Также он подружился с соседским мальчиком, ходит к нему в гости и иногда остается там на обед. У соседа в кладовой уже есть запас гранул для Лукаса. «Сколько ему дать?» – спрашивает он. «Две штуки», – отвечаю я и иду с дочкой домой. Я уверена, что Лукас в надежных руках, и что какое-то время он сможет спокойно обойтись и без меня.

Кроме муковисцидоза и проблем роста в нашей жизни много поводов для того, чтобы задуматься. Мы постоянно заняты получением разных разрешений, пишем жалобы в связи с невыплатой пенсии, подаем заявление на новую медицинскую страховку, пытаемся найти самый эффективный способ доставки лекарств вовремя.

Иногда мы сталкиваемся с неожиданными трудностями. Например, теперь мы используем спрей с большой дыхательной трубкой, а к нему подходят не все виды аэрозольных баллончиков. Одна моя коллега предложила услуги своего соседа – мастера на все руки. Он изготовил очень красивую трубку, которая подходит ко всем видам аэрозольных баллончиков.

Наша дочь счастлива и совершенно здорова. На ее примере мы видим, как растут и взрослеют здоровые дети. Наш веселый малыш Лукас болен муковисцидозом, и у него мы учимся переносить далеко не очевидные для всех остальных трудности. В обоих случаях мы идем путем проб и ошибок, но эти уроки одинаково ценны для нас. Не уверена, что в этой колонке мне удалось сказать что-то новое, но это потому, что, как я и говорила выше, теперь я много размышляю.

Июнь 1998 года

Ура-ура, день рождения!

Нам 3 года

Праздники и дни рождения – всегда повод для радостного предвкушения. Мы вместе с детьми украшаем дом, покупаем подарки, создаем особую атмосферу – все это обязательные элементы подготовки. Родители детей с муковисцидозом хорошо знают, как важно в такие дни не забывать о здоровье. По каким-то неизвестным, почти генетическим причинам все связанные с муковисцидозом болячки обычно поднимают голову вечером в пятницу, аккурат перед праздником.

Накануне третьего дня рождения Лукаса все мы были заняты планированием торжества. Дочка подготовила угощение для детей в детском саду: пятнадцать самодельных коробочек с изюмом, на каждой из которых она написала: «Ура-ура! День рождения!» Коробочки мы сложили в красивую корзинку. Днем мы собирались устроить праздник для бабушек и дедушек, соседей и нашего трехлетнего приятеля. Все шло по плану.

За два дня до дня рождения Лукас проснулся с высокой температурой, а к вечеру она поднялась до 40 градусов. Он сидел на диване совершенно без сил, но очень старался не капризничать. За день до праздника температура все еще держалась, он не ходил в туалет по большому, и настроение у него было совсем невеселое. Мы начали придумывать разные варианты того, как провести мероприятие, если он так и будет болеть.