Корнелия де Мария. Невыносимо счастливая жизнь. Честная история особенного материнства

_________

Дома начался период спокойствия. Всё встало на свои места. Саша разглядывала Машу, как новую живую куклу. Заботу о старшей в большей степени взял на себя муж, ведь ей тогда было два года и четыре месяца. Совсем малышка. Но мне она казалась уже вполне взрослой, чтобы понять новые мамины заботы. Каждое утро муж отвозил Сашу в садик, где она только начинала адаптироваться к новым условиям. И, к моему спокойствию, удавалось ей это довольно легко.

А главной заботой у мамы было одно – откормить своего новоиспечённого детёныша. Было разрешено кормить грудью, чем я усиленно и занималась. Если быть честной – не закидывайте меня тапками, – я никогда не получала удовольствие от грудного вскармливания. Только не подумайте, что меня беспокоила опасность потерять красивую форму груди или невозможность употреблять в пищу то, что мне нравилось, и прочие ограничения. Нет. Дело совершенно не в этом. Дело в постоянном чувстве беспокойства: как сосёт? сколько съела? съедает ли всю норму или нет? хватает ли молока? а вдруг не хватает? Сейчас я понимаю, что это какой-то «синдром беспокойной самки», который не давал мне в полной мере насладиться материнством. Но сделать с этим я ничего не могла. Это было сильнее меня.

Началось это ещё с рождения Саши, когда она ела, как мне казалось, недостаточно много. Она могла усиленно сосать грудь минут пять, а потом полностью теряла интерес. Ну как можно хорошо поесть за пять минут? В моём представлении ребёнок должен был сосать по сорок минут, висеть на груди, пока полностью её не опустошит. Был период, когда я мучила Сашу и взвешивала всякий раз после кормления. Тут ещё сыграли роль некоторые врачи, которые утверждали, что у ребёнка «недовес» и мы у нижней границы нормы и надо с этим срочно что-то делать. И я делала, старалась. И страшно переживала и не замечала, что мой ребёнок в годик вовсю уже ходит, садится на горшок и вообще очень смышлён. Меня это, конечно, радовало, но этот недовес портил всю картину. Как легко человек может не заметить море чистого счастья из-за капельки мутной воды.

С Машей история повторялась. Какова же было моя радость, когда на весах я увидела заветные 3 500 граммов. Маше исполнился ровно месяц. Я была ужасно горда собой. Она начала немножко расти и округляться. Была «маминой дочей», что не могло меня не радовать. У меня была моя красавица Беляночка, а теперь ещё красавица Розочка. Маша была сразу похожа на меня: тёмные волосы, выделяющиеся бровки, карие большие глаза и огромные ресницы. Да, она будет красавицей.

Единственное, что омрачало дни, полные любования нашей девочкой, – это плохой сон. Маша плохо спала. Я, конечно, слышала массу историй о том, что большинство малышей плохо спят по самым разным причинам, но мне это было сложно представить на деле. Старшая всегда спала хорошо. Настолько хорошо, что меня это даже пугало. Она могла проспать всю ночь в возрасте 4—5 месяцев и ни разу не проснуться. Были ночи, когда я её будила, чтобы покормить. У нас же был «недовес», будь он неладен. В общем, «синдром беспокойной самки» не давал покоя ни мне, ни ребёнку. В случае с Машей всё было совсем по-другому. Она засыпала довольно быстро. Я укладывала её в люльку, и она мирно спала минут тридцать. Потом начинала беспокоиться, просыпалась, пару часов не спала и опять засыпала. Вновь на минут сорок. И так по кругу. Когда я поняла, что режим сна не улучшается, перебралась на первый этаж нашего двухэтажного дома, чтобы никого не беспокоить ночными хождениями.

Я начала уставать и злиться от недосыпа. И, конечно же, меня это тревожило. Должна быть причина плохого сна. Что ребёнка беспокоит?

– Это ты с Сашей наслаждалась спокойствием и хорошим сном. А Маша другая, как большинство детей, – как-то раз мне сказал свёкор.

И дальше следовал рассказ о том, как плохо спал и орал все ночи его старший сын, как плохо спала его старшая внучка. И надо признать, подобные разговоры меня очень успокаивали. Они всё объясняли: все новорождённые плохо спят, и это нормально.

Бессонные ночи потянулись одна за другой. Мы разместились с Машей в большом зале, который был объединён с кухней, что оказалось особенно удобно при активной ночной жизни. Все детские вещи и приспособления: кроватка, люлька, коляска – всё было перенесено в зал. Огромный диван постоянно находился в разложенном состоянии. На нём мы и проводили большую часть нашей новой жизни.

Именно в этот период во мне начало появляться ощущение постоянного беспокойства. Иногда оно было слегка заметным и мне удавалось его прогнать, лишь заметив лёгкую улыбку на Машином личике. Иногда оно усиливалось и заполняло всю душу, не давая думать ни о чём другом. Что-то не так. Но ты точно не можешь понять, что именно. Ты не можешь идентифицировать, с чем именно связана эта нарастающая тревога и что её вызывает.

Большую часть дня мы были с Машей одни в большом доме. Забот всегда хватало, но сил на эти заботы становилось с каждым днём всё меньше. Стоял октябрь. За окном было хмуро. Я мыла посуду, погружённая в свои тревожные мысли. В зоне моей видимости стоял телевизор, на экран которого были выведены картинки с камер наружного наблюдения. Я видела свой двор, входную группу, подъездную дорогу к дому и немножко соседских домов. Это очень удобная вещь, дающая ощущение безопасности и контроля, особенно когда ты в доме один. Я бросила быстрый взгляд на экран телевизора. Это уже входило в неосознанную привычку: одним глазом контролировать знакомый до сантиметра периметр. Что-то показалось мне не совсем обычным. Дверь. Входная огромная металлическая дверь в дом. Рядом с ней стоял человек. Я вздрогнула. Камеры иногда дают нечёткое изображение. Я подошла поближе, чтобы лучше разглядеть. Определённо кто-то стоял у двери. Я выключила воду и замерла. Входная дверь находилась, наверное, в метрах десяти от того места, где я сейчас стояла. Более того, огромные окна выходили прямо на входную группу, мне лишь нужно было сделать несколько шагов, чтобы посмотреть в окно и увидеть незваного гостя. Сначала меня охватил ужас, но здравый смысл взял вверх: даже если кто-то каким-то образом зашёл в калитку во двор, проникнуть в сам дом будет крайне сложно. Я приблизилась к окну, не подходя вплотную. Никого.

Господи. Это все бессонные ночи. Голова идёт кругом. Какие-то рациональные мысли пытались пробиться, но их останавливала глухая стена страха. Что за чёрт? Я ещё раз подошла к окну. В этот раз я одёрнула шторы и подошла вплотную к стеклу. Никого. Вернулась к телевизору. И там уже тоже никого не было.

Так. Пора прогуляться и развеять мозги. Я собрала Машу, стараясь ни о чём не думать, вышла во двор. Да, надо чаще гулять и спать, чтобы ничего не мерещилось.

_________

Но больше спать нам никак не удавалось. Теперь к необъяснимому беспокойству добавились вполне заметные проблемы с желудочно-кишечным трактом. Маша просыпалась ночью, животик был вздут, постоянно урчал. Колики. Ну конечно же. У старшей такой проблемы не было, и я, как всегда, погрузилась в просторы интернета изучать новую информацию. Колики – спастические сокращения кишечника, которые вызываются нарушением его двигательной функции и метеоризмом, то есть усиленным газообразованием. Ими страдают около 70% новорождённых, длятся колики примерно до 4—5 месяцев. Эта информация меня очень успокаивала. Она, опять же, всё объясняла. Ещё пара месяцев, и всё наладится.

Я накупила разных средств: от «Эспумизана» до газоотводной трубки, чтобы облегчить состояние Маши. Но, надо признать, всё это не очень помогало. Оставалось ждать заветных четырёх месяцев, когда всё должно прийти в норму. Так обещал интернет.

В одну из очередных ночей мы, как всегда, довольно быстро уснули. Меня разбудил странный звук. От кратковременного сна в последние недели я долго не могла проснуться и понять, откуда он исходит. В темноте осторожно поднялась и села на диван. Дышала через раз, боясь разбудить Машу, прислушалась. Звук исходил со стороны Машиной люльки. Она храпела. Я тяжело вздохнула. Ещё не хватало простуды и соплей. Создавалось впечатление, что у ребёнка полностью заложен нос и ей очень тяжело дышать. Я медленно легла обратно и уснуть уже не смогла. Мозг усиленно работал, создавая план действий: промыть нос «Аква Марисом», измерить температуру, вызвать на всякий случай врача. Педиатр ничего страшного не обнаружила. Было поставлено ОРВИ, назначено промывание носа, ну и при необходимости сосудосуживающие капли для облегчения дыхания. И прививки в очередной раз откладывались, пока ребёнок не будет полностью здоров. Надо сказать, с этого дня Маша стала спать ещё хуже. Естественно, как можно нормально спать, когда заложен нос.

Каждую ночь я по кругу проделывала одни и те же манипуляции: «Эспумизан», массаж животика, газоотводная трубка при сильных беспокойствах, промывание носа, капли, укачивание, кормление. Всё это не приносило должного эффекта. Маша всякий раз засыпала, резко вздрагивала, и начинался наш бег по кругу.

Через несколько дней я стала понимать, что никакого ОРВИ у нас нет. Нет температуры, нет соплей, но малышка постоянно похрапывает, и это явно её беспокоит. Меня всё это начинало не на шутку напрягать. Вдруг что-то серьёзное? Я договорилась показать Машу хорошему оториноларингологу в областной больнице. Врач тщательно осмотрел Машу: носик, ушки, рот. Никаких отклонений найдено не было. Но всё же врач выдвинул предположение, что храп вызван узким носовым проходом. Очень уж у неё маленький носик и впалая переносица. Замечательно! Вновь нашлось объяснение. И я вновь получила дозу успокоения. Ненадолго.

_________

Время шло. Все проблемы, свойственные новорождённым, продолжались. Я убеждала себя, что это все временные трудности, нужно просто перетерпеть. Приходы нашего замечательного педиатра действовали на меня успокаивающе. Это врач, который сопровождал нашу с Машей жизнь шесть лет. Один из немногих, кому я безмерно благодарна за человечность и неравнодушие. Я всегда удивлялась: ну почему не все врачи такие? Ответ я узнала года через полтора, когда педиатр рассказала свою особенную историю: старший сын у неё был инвалидом. Она знала, что нас ждёт впереди, и пыталась помочь со своей стороны всем, чем могла. Но это уже было чуть позже, а сейчас она осматривала Машу, отмечала, что ребёночек немного рыхлый, с очень коротенькой шеей. Показывала, каким образом делать массаж для лучшего отхождения мокроты. Но в целом никаких других проблем не наблюдала.

Незаметно для меня наступила зима, а с ней и Новый год. Новогодняя ночь ничем не отличалась от всех остальных. Маша ненадолго засыпала и с беспокойством просыпалась, как и прежде. В глазах родственников Маша была очень спокойной и даже пассивной. Замечательный ребёнок, не кричит и не плачет. Меня же это не очень радовало. Я начинала замечать различия в развитии по сравнению со старшей дочкой. Маша начала переворачиваться, правда, в одну сторону, улыбалась, следила за старшей сестрой и уже тогда смотрела на неё с обожанием. Но, вспоминая, как Саша в этом возрасте уже вставала на четвереньки, пыталась брать ложку и тащить её в рот, как, впрочем, и всё, что попадалось ей под руку, я начинала волноваться. У Маши таких навыков ещё не было. Но все дети разные. Конечно же. Это всё объясняет.

В тот вечер я вновь суетилась на кухне. Темнело. Я бросила взгляд на картинку с камер наружного наблюдения. У двери в дом курил муж. Каково же было моё удивление, когда я услышала его голос за спиной. Он давно уже зашёл в дом. Я выглянула в окно. Силуэт был там.

Тогда я списывала всё на бессонницу и постоянную усталость. Естественно, это всего лишь игра теней и воспалённого воображения. Но я никак не могла поверить, что мне это только кажется. Ведь не может же обман зрения быть настолько похожим на человека. Я ещё раз посмотрела в окно: это не галлюцинация и не пляски теней, это не призрак, навеянный хронический недосыпом. Это всё-таки человек. И он наблюдает за мной. Что это может значить?

Через время я начала видеть в этом какой-то страшный знак: может быть, я скоро умру? Может быть, этот человек пришёл за мной? Ну не могу же я сходить с ума?! Я боялась признаться в своих видениях даже мужу, дабы не вызвать сомнения в своей вменяемости.

Сейчас же, через годы, я понимаю, что это был голос интуиции. Разговаривая с особыми мамами, я отмечала для себя, что многие из них чувствовали что-то подобное. На разном уровне, но чувствовали! В кого-то ещё во время беременности закралось беспокойство и потихоньку там взращивалось, у кого-то сразу после рождения. Кого-то мучили страшные сны и предчувствия. И это не имеет ничего общего с ежедневными бытовыми переживаниями за своих чад. Это что-то другое. Ощущение надвигающейся катастрофы. Кто-то назовёт это послеродовой депрессией, но нет. Это не усталость, апатия и отсутствие сил. Это страх, который мы хотим всеми силами заглушить. Слушаем голос разума и врачей, которые всегда находят логическое объяснение, а мы только рады в это верить. Конечно, в этом есть какая-та мистика: разум логично расставляет всё по полочкам, а в сердце начинает что-то шевелиться и диктовать свои условия. Человек разрывается между логикой и душевными терзаниями, не понимая: чего же всё-таки этот голос хочет?

Моя интуиция не отступала. Она вновь и вновь приходила к моей двери, заставляя волноваться. Я договорилась с врачом городской больницы, который наблюдал Машу в период повышенного билирубина. Я уже не могла справляться с этой внутренней тревогой. Мне необходимо было получить очередную дозу успокоения.

– Ребёночек хороший, немного отстаёт, но это совсем не критично. Поделайте ей массаж, позанимайтесь.

Точно. Массаж. Саше мы делали пару курсов массажа, и, как нам казалось, он был очень полезен для развития. Маше тоже наверняка поможет. Я обратилась к тому же специалисту, и мы начали Маше «помогать». Я возлагала большие надежды на массаж. Раз ребёночек хороший и отставание несильное, наверняка быстро догоним.

Мы начали курс. Маша довольно терпеливо переживала манипуляции, лишь изредка возмущаясь. Очень внимательно и сурово разглядывала нового для себя человека.

– Какие у неё большие глаза. Такой глубокий взгляд. Иногда кажется, что она смотрит сквозь меня, – на четвёртый день отметила массажистка.

Это было 5 февраля 2015 года.

6 февраля изменило всю нашу жизнь.

_________

6 февраля 2015 года.

20:00. Был обычный зимний вечер. Мы только провели с девчонками водные процедуры и всей семьёй разместились на большом диване. Маша принимала воздушные ванны, лёжа на животике с голой попкой, наблюдала за сестрой. Я же готовила всё необходимое для очередной бессонной ночи.

Я уложила Машу на спинку, чтобы надеть подгузник, не забыв при этом расцеловать маленькое тельце. Она ответила мне улыбкой, и я заметила, как её глазки немного заслезились. «Щекотно!» – подумала я. Привычными движениями я пристегнула подгузник и взяла Машу на ручки.

И вдруг что-то изменилось. Мои руки до сих пор помнят эти ощущения. Маша вся обмякла: голова, ручки, ножки повисли словно верёвочки. Я только успела произнести: «Что-то не так!». И муж уже стоял рядом. Мы растерялись. Что произошло? Муж тряс Машу за ручки, она явно была без сознания. Волна ужаса и паники накатила ещё сильнее, когда мы поняли, что она не дышит. Она умерла?! Муж попытался открыть ей рот, но не получилось, побежал за ложкой. Мы пытались вставить ей в ротик ложку и таким образом вдохнуть кислорода, но это было очень сложно сделать: ротик был сильно сжат, настолько, что мы не могли его открыть даже на миллиметр. Идея попробовать дать воды сразу отпала. Странно, всё тело обмякло, но ротик крепко сжат. Муж побежал вызывать скорую помощь. Я держала Машу на трясущихся руках, пытаясь привести в чувство.

– Какая морковка! Ребёнок не дышит! Вы меня вообще слышите?! – муж срывался на крик. Диспетчер явно недооценивал серьёзность происходящего, предложив закапать ребёнку морковный сок в нос.

Надо признать, бригада скорой помощи приехала быстро, хотя на тот момент мне так не казалось. К их приезду Маша задышала, пришла в себя и ничем не отличалась от ребёнка, каким была 15 минут назад.

Что это было? Врачи, двое мужчин, очень внимательно осмотрели Машу. Состояний, угрожающих жизни, не было. Врач попросил ещё раз рассказать подробно, что происходило, буквально посекундно, после чего сделал вывод: это что-то неврологическое, нужно обратиться к неврологу для выяснения причины подобного состояния. Меня такой вывод меня не сильно напугал. Я была рада, что Маша жива. Самое страшное позади. Мне так казалось.

«Что-то неврологическое». Я, конечно же, полезла в интернет, где и провела половину ночи. И, как всегда, нашла миллион причин подобной потери сознания: от самых безобидных до смертельно опасных. Моя интуиция колотила во все двери, но я делала вид, что не слышу. Я не хотела слышать. Я решила, что надо будет позвонить свекрови, она поможет найти хорошего врача. Она всегда помогает. А хороший врач поможет нам, и всё будет отлично.

Через несколько дней нас госпитализировали для проведения комплексного обследования. За эти дни ничего подобного не повторялось, и моя душа начала немного успокаиваться. Всё как прежде. Нас поместили в отдельную палату для совместного пребывания мамы и ребёнка. Маше на тот момент было несколько месяцев. В сравнении с остальными малышами она казалась просто огромной и демонстрировала хорошее развитие: держала голову, внимательно всё разглядывала и улыбалась. В палате была маленькая люлька-кровать на колёсиках для малышей, в которую ещё легко помещалась Маша, и огромная кровать для мамы. На этой кровати мы и проводили большую часть времени. Именно на ней Маша стала активно пробовать вставать на четвереньки и раскачиваться, и у неё это получалось. Это вселяло в меня надежду, что ничего серьёзного в произошедшем нет. Ведь она развивается.

У Маши взяли все необходимые анализы, сделали ЭКГ, УЗИ внутренних органов, УЗИ тазобедренных суставов. Все заключения были одинаковы: без структурных изменений. Окулист проверил глазки: патологии глазного дна не выявлено. Всё это внушало надежду, ведь явно чего-то страшного нет. Оставался лишь поход к генетику. На тот момент поход к врачу-генетику не вызывал у меня особого беспокойства. Положено показать ребёнка генетику, значит, положено. Я даже не могла допустить мысль о том, что слово «генетика» каким-то образом затронет мою семью. Ведь я знаю свой род по седьмое колено (благодаря своей бабушке), никаких наследственных тяжёлых заболеваний не встречалось.

Генетик – спокойная женщина – попросила раздеть Машу для осмотра. Она очень внимательно и долго (особенно в сравнении с другими специалистами) разглядывала Машино тельце. Трогала пальчики на руках и ногах, внимательно вглядывалась в лицо. Рядом с ней стояла молодая девушка, видимо, интерн, которой она описывала все свои действия и обращала внимание на важные моменты.

– Посмотри – а вот это третий сосок.

Сказать, что я была в шоке, услышав это, – ничего не сказать. Какой ещё третий сосок? Меня тут же успокоили, что это довольно частая микроаномалия, встречается у многих людей, никакой опасности не представляет и с годами может стать практически незаметной.

– А большой пальчик на ноге такой странной формы был всегда?

Пальчик на ноге странной формы? Пальчик как пальчик, да, он действительно как-то выделялся своей формой, и двигала она им как-то необычно. Но что в этом такого?

– Маленькие ручки, ножки, мизинчик на руке совсем малыш, – продолжала генетик. Дальше последовали уже традиционные вопросы по поводу беременности, родов, наличия наследственных заболеваний в семье.

После осмотра генетик сделала заключение: «На момент осмотра возможность генетической патологии маловероятна». Я считаю, что именно с этого момента началась череда стратегических ошибок в диагностике Машиного состояния, которые сделали постановку диагноза возможным только через долгих четыре года. Ну и, конечно же, моё внутреннее отрицание генетической природы заболевания.

Чтобы убедиться в правильности своего вывода, врач настояла на проведении анализа Кариотип и ТМС. Кариотип, если кратко, – это набор хромосом человека. В норме геном состоит из 46 хромосом, из них 44 аутосомные, т.е. отвечают за наследственные признаки (цвет волос, глаз и т.п.). Последняя пара – это половые хромосомы, которые определяют кариотип: женщины 46 ХХ и мужчины 46 ХУ. Кариотип не способен показать отдельные гены и выявить тонкие нарушения, это самый простой способ для определения заболеваний хромосомного характера.

ТМС, или Тандемная масс-спектрометрия. При этом методе не исследуется наследственный материал, но зато можно распознать вещества, которые по своей структуре отклоняются от нормы. Речь идёт в первую очередь об аминокислотах. ТМС определяет болезни обмена веществ.

Конечно же, мы всё это сделаем, но надо признать, что результат предстоящего МРТ меня волновал гораздо больше, чем эти генетические анализы. Ну какая генетика? Вы о чём? Это маловероятно.