- -
- 100%
- +
В один момент во мне начала зреть какая-то чернота. Я поняла, что будет легче, если все просто закончится. Раз это нельзя изменить, пусть это все просто прекратится. Пусть лучше наступит конец, чем то, что происходит сейчас, будет длиться всю жизнь. Эта мысль не приходит в виде крика, она не буря, не паника – она как холодный туман, который обволакивает изнутри. В ней нет уже почти никакого сопротивления, только тихое согласие с тем, что дальше так жить нельзя.
Я помню это ощущение – оно похоже на беззвучный внутренний шепот, который повторяет одну и ту же фразу: «Хватит. Пусть будет конец». Это не всегда про смерть в буквальном смысле, хотя иногда и про нее тоже. Чаще – это внутреннее желание стереть то, что невыносимо, выключить этот бесконечный фильм, где тебе досталась роль, к которой ты не была готова.
И тогда мысль про «ужасный конец» кажется почти спасением.
У меня начали возникать мысли о смерти. Мне хотелось умереть. Не изменить ситуацию, не решить проблему, не найти лекарство. Я перестала мечтать об исцелении и улучшении, я стала мечтать о смерти. Да, в момент полного отсутствия ресурсов это казалось мне единственно возможным положительным вариантом развития событий. Все закончится. Неудачная жизнь закончится.
Чернота приходила ко мне именно ночью. Когда вокруг тихо, а дом становится клеткой, в которой я заперта со своей болью. Я одна. Маруся с воспаленными глазами, в этом бесконечном нервном нездоровом возбуждении. Пищит, стонет, бьется в приступах. И ты ничего не можешь сделать. Ничего! Никакой врач, никакая таблетка, никакая сила в мире не могут это остановить.
В такие ночи я сидела на полу, прислонясь спиной к стене, и смотрела в темноту. Казалось, что мир сузился до этих стен, до этого маленького тела, бьющегося в конвульсиях, и до моего собственной бессилия, которое душило меня изнутри. Мысли о смерти не приходят с фанфарами – они тихие, липкие, как густая тень, которая медленно заполняет все пространство. И в какой-то момент ты начинаешь верить, что это единственный выход.
Особенно привлекательной была моя новая аптечка. В ней уже тогда было большое количество препаратов, передозировка которых наверняка привела бы к смерти. Но все же нет никаких гарантий. А если откачают? А если сама еще останешься инвалидом? Нет, это совсем не вариант.
Перерезать вены… Ох нет, это же больно. Инстинкт самосохранения сопротивлялся. Хотелось чего-то быстрого, максимально безболезненного, со стопроцентным результатом. Чем больше я об этом думала, тем яснее понимала, почему выбирают способ сброситься с многоэтажки. Этот вариант больше всего соответствовал всем моим критериям.
А еще в голове мелькала чудовищная мысль: можно взять Машку – и сразу двоим. Уж это точно наверняка конец. И в этой мысли не было жестокости. Там была отчаянная материнская логика: чтобы не мучилась, чтобы не осталась одна, чтобы никому не была в тягость. Я смотрела на нее – и во мне одновременно жила невыносимая любовь и невыносимая усталость.
Оставалось только решиться.
– Ты слышала по новостям, девчонка сиганула с больным ребенком с многоэтажки?
– Слышала.
– Какая же она счастливая.
Вы не поверите, но мы искренне ей позавидовали тогда. Она решилась. Несколько секунд – и все, нет проблем, нет боли, нет этого бесконечного круга из надежды и разочарования. Я стала часто вспоминать об этих случаях. Ведь кто-то смог. Кто-то осмелился сделать то, о чем мы только думаем в темноте своей кухни, держа кружку холодного чая в руках.
Самое страшное в этом – внешняя нормальность. Мы можем улыбаться соседям, делать селфи на праздниках, ходить на занятия с ребенком, транслировать силу духа и решимость. Мы можем выглядеть бойцами, продолжать надеяться и действовать. Но внутри… внутри живет эта темная часть, которая неистово хочет все прекратить. Ей плевать на ваши принципы, надежды, мечты. Она возникает словно из ниоткуда и начинает предлагать свой вариант решения проблемы. Абсолютно гарантированный.
Она шепчет: «Только один шаг – и ты свободна. Больше не будет боли. Больше не будет утреннего кома в горле, ночных слез и этого ужаса жить еще один день». И чем сильнее внешне ты стараешься держаться, тем громче становится этот внутренний шепот.
Мне хотелось сесть в машину, посадить сына рядом и разбиться об стену.
Такие мысли были и у меня. Я везла Марусю на массаж, наряжала ее в красивый костюмчик, сама обязательно красилась, улыбалась прохожим. Никто бы и не предположил, чем заняты мои мысли. Один поворот руля – и проблемы закончатся. Все. Ни тебе реабилитаций, ни криков, ни боли, ни вечной усталости.
Особенно это обострялось от ощущения бесконечности. У нас нет четкого времени, нет финальной даты. Наш особенный ребенок – это навсегда. Нет дедлайна, нет алгоритма, нет ясной дороги, которая приведет к главному результату – здоровому ребенку. А значит, нет и надежды на привычное «потерпеть еще чуть-чуть, и все закончится».
Я боялась не смерти, а того, что ее круглосуточный крик никогда не прекратится.
Это и есть моя жизнь. Не на год, не на три, не «до того, как он пойдет в школу». Навсегда. И от этого навсегда начинает тошнить. Внутри становится тесно и темно. Мозг сам начинает рисовать варианты выхода. Раз уж восстановить я не могу, раз исправить я не могу – может, хотя бы прекратить? Просто выключить эту жизнь, нажать на «стоп», чтобы больше не просыпаться в этом бесконечном дне сурка.
Я встала на балкон девятого этажа. Муж меня снял.
Эти мысли возникают у многих, кто проходит через ад особенного материнства. Почти каждая из нас хотя бы раз представляла себе конец. Но до конкретных действий доходят единицы. В моем исследовании было всего три женщины, которые сделали реальные шаги в этом направлении. Остальные – балансировали на краю, примеряли на себя этот «выход», а кто-то с ужасом отмахивался от подобных мыслей.
Психика чаще всего нас спасает. В какой-то момент она, измученная, выгоревшая, находит способ отвести нас от обрыва и вывести в новый этап адаптации. Пусть медленно, пусть через слезы и апатию, но она находит лазейку к жизни.
Я села на рельсы и уже слышала гул поезда.
Эту историю мне рассказала мама, которая родила ребенка с синдромом Дауна. Она узнала о диагнозе прямо в роддоме. Помимо самого синдрома, у малыша было много тяжелых проблем – жизнь ребенка буквально висела на волоске. И она, еще с больничным браслетом на руке, вышла на железнодорожные пути.
В эту секунду человек провалился в тотальную парализующую беспомощность. Мир сузился до одной мысли: «Я не смогу. Я не вывезу. Пусть это все закончится». Других вариантов психика просто не видела.
Еще один способ прекратить страдания мы видим не только в смерти. Но и в отказе от ребенка как от прямого источника боли в нашей жизни.
Я вижу в ней ненормальность. Хочу отказаться, пока маленькая, не могу с ней находиться. Очень хочу с вами пообщаться. Вы когда-нибудь хотели отказаться?
Я никогда не хотела отказаться. Но не потому, что я такая молодец, а потому, что у меня даже не возникало этой мысли. У меня был другой контекст. Основной диагноз поставили поздно, а значит, все это время жила надежда. У тех, на кого диагноз обрушивается сразу после рождения, мысли об отказе возникают гораздо чаще. Это подтверждает и мое исследование. И в этом нет ничего удивительного – удар слишком силен, психике нужно срочно защититься. Самый простой способ – вернуть все на прежнее место, сделать вид, что ничего не произошло, что этого ребенка как будто и не было.
Я не могла на нее смотреть. Отказалась в роддоме. Но через полгода приехала в дом малютки, а она уже сидит. И… не смогла оставить, забрала.
Этот случай ярко показывает, что происходит в душе матери. Сначала – желание стереть из памяти этот ужас. Но материнский инстинкт не дает забыть. И снова появляется надежда: «А вдруг все не так плохо?» Она толкает женщину поехать в детский дом взглянуть на своего ребенка, и вдруг оказывается, что теперь уже не так страшно, как в начале.
Вы, наверное, чувствуете, что я не осуждаю. И правда – не осуждаю. Все это истории матерей, которых можно назвать благополучными: без зависимостей, без катастрофического жизненного фона. Это женщины, которые просто не смогли справиться с новыми шокирующими условиями и увидели единственный выход в таком решении.
А еще часто нет поддержки. Никого, кто мог бы просто быть рядом и выдержать вместе с тобой весь ужас.
Я написала отказ под давлением мужа. Потом уже очнулась.
Такое тоже бывает. Иногда женщина в тот момент даже не понимает, что решение исходит не от нее, а от страха, паники или чужой воли. Она будто действует на автомате, под тяжестью чужих слов, под влиянием авторитета или зависимости от партнера. А когда пелена спадает, приходит осознание – и вместе с ним чувство вины, которое может сопровождать годами. Реакция родственников на рождение особенного ребенка может быть разной – от любви и принятия до полного отвержения. И иногда именно она становится ключевой, определяет все: оставит ли мать ребенка, получит ли он шанс вырасти в семье или окажется в системе. Одно слово поддержки способно удержать женщину от отчаянного шага, а одно слово отвержения – толкнуть в пропасть. И в этот момент для нее важно не только что она чувствует сама, но и кто стоит рядом.
Выводы, которые мне важно, чтобы вы услышали:
Первое. Если вы не хотите жить и думаете о смерти – это нормально. Как бы дико и страшно это ни звучало. В какой-то момент жизнь становится настолько невыносимой, что мозг ищет единственный способ «исправить» ее – прекратить. Это не делает вас плохим или безумным человеком. Это говорит только о том, что вы оказались в ситуации, где ресурсов нет, а боль заполнила все.
Второе. Не думайте, что вы слабая и никчемная. Подобные мысли возникают у очень многих. Мы уже говорили, что внешне можем транслировать силу, бодрость и даже успех – краситься, улыбаться, шутить. Но внутри в это же время может быть полный коллапс. И это тоже часть нормальной человеческой реакции на невыносимые обстоятельства.
Третье. Давайте этим мыслям и эмоциям выход. Если держать их, они накапливаются и в какой-то момент взрываются. Лучше, если рядом будет человек, которому вы доверяете. Не обязательно, чтобы он давал советы или решал ваши проблемы – достаточно, чтобы он был готов слушать и выдерживать вашу боль. Его задача – быть рядом, а ваша – выгружать. Если такого человека нет, используйте любые безопасные способы выгрузки эмоций, о которых я говорю во второй части книги.
Четвертое. Если ваши мысли становятся навязчивыми – вам нужна помощь. Лучше всего обратиться к психиатру, даже если это слово кажется пугающим. Я даже не рассматривала такую возможность. Я была настолько погружена в свою новую ужасную жизнь, что мне казалось: какие психологи, какие таблетки? Только годы спустя я узнала, что многие девочки пили антидепрессанты, и меня тогда от этого корежило. Я верила в свою силу и в устойчивый миф: «Справишься сама. Таблетки для слабаков». Сейчас я знаю, что это была большая ошибка. Не повторяйте ее. Помощь ускоряет путь адаптации и делает его легче.
Пятое. Если вы совершили реальные действия в сторону самоубийства – помощь нужна обязательно. И речь не о том, что «у вас поехала крыша». Просто психика больше не видит других вариантов. Она зашла в тупик, и ей нужно помочь найти выход.
Шестое. Налаживайте сон. Я знаю, что в таких условиях это звучит как издевательство. Но если вас поглощает тьма, начните с самого простого и базового. Сон – это топливо психики. Часто именно физическое истощение делает нас беспомощными и толкает в черноту. Если сами не справляетесь, попросите близких помочь, наладьте ночной отдых хотя бы частями. Сон возвращает почву под ногами.
Седьмое. Не торопитесь. Девочки, вы должны понимать, что отказаться от ребенка – это только ВАШЕ решение. Я знаю, что вашей психике очень хочется поделиться с кем-то ответственностью, услышать слова оправдания и поддержки. Пообщаться с теми, кто придаст вам уверенности и благословит на такой судьбоносный шаг. Но во мне вы эту поддержку не найдете. Я не осуждаю, я вас даже понимаю. Вы имеете право на эти чувства и мысли. Но советовать ничего не буду. Это только ваше решение. И только вам с ним потом жить. Я не думаю, что через двадцать лет вас утешит тот факт, что я вам когда-то дала «добро». Дайте себе время, не торопитесь. И у этого события обязательно будет «год спустя».
Все эти шаги – не про силу характера, а про выживание. Когда мы находимся на грани, важно честно признать: «Сейчас я не справляюсь». И сделать маленький шаг в сторону помощи, чтобы постепенно вернуться к жизни.
Глава 4. Меня никто не понимает
Фраза, которая звучит от каждой особенной матери на любых стадиях. Это очень болезненное и ошеломляющее осознание. Нас не понимает никто: ни мама, ни любящий муж, ни давняя и верная подруга, ни врач, который вроде бы должен знать все и быть ближе к пониманию, чем кто-либо, – но и он смотрит на нас сквозь призму своей профессиональной роли. Даже психолог, который внимательно слушает, кивает и задает уточняющие вопросы, по глазам выдает, что понимает не до конца. Все вокруг будто подтверждает: мир не понимает меня тотально.
Даже при самом благополучном контексте жизни нас никто не способен понять. Ты вдруг видишь, что та самая подруга, которая всегда рядом и искренне поддерживает, тоже не на твоей стороне. Потому что она, выплакавшись вместе с тобой, вернется к своей привычной жизни, а ты останешься в своей – на обломках привычного мира. И это усиливает и без того глухое вязкое чувство одиночества. Кажется, что ты – единственный человек на земле с такой проблемой, которую не то что решить – даже понять невозможно.
И это не метафора, это реальность. Нас действительно не понимают и никогда не поймут. К нам могут быть внимательны, нас могут пытаться услышать, но наши проблемы не осознают в полной мере, потому как прожить чувства другого невозможно. Да и мало кто это захочет сделать.
У нас просто разная система координат.
Прекрасная фраза, которую мне сказала подруга. После этого я тут же вычеркнула ее из своей жизни. А зря. Она сказала правду, которая на тот момент была для меня просто непереносима. Наше горе слишком велико для понимания и для нахождения в его поле. Иногда людям трудно выдерживать даже не слова, а саму атмосферу, которая возникает вокруг нас. Она считывается как тяжесть, она напоминает о бессилии, она будит страх смерти – и быть с этим рядом тяжело. Человек может отдаляться не потому, что он плохой или безразличный, а потому, что ему невыносимо встречаться с этим в себе. И если раньше я воспринимала это как предательство, то со временем поняла – это естественная человеческая реакция. Мы все защищаемся от того, что ранит, кто-то – бегством, кто-то – молчанием. И здесь нет четких правых и виноватых.
С пониманием других мы тоже выстраиваем отношения. И начинаем их чаще всего с молчания. Перед нами открывается новый, незнакомый, особенный мир, в котором мы сами не до конца осознаем, что происходит, и не понимаем себя в этом. Нам тотально плохо, и мы не знаем, что с этим делать. Столкновение с непониманием других – особенно самых близких – становится еще одним ударом в череде особенной войны. Как меня можно не понимать, ведь внутри у меня катастрофа? Как можно этого не видеть и не чувствовать? На этом этапе мы чаще уходим в тишину. Прислушиваемся к себе, тонем в горе и в отчаянной попытке ищем способ вернуть все на прежние места. Окружающие, сами того не осознавая, лишь подбрасывают боли в и без того переполненный котел. Мы молчим – потому что не можем даже назвать то, что происходит с нами и между нами. Мир внезапно перевернулся с ног на голову, и точки опоры исчезли.
А что дальше? А дальше, конечно, приходит злость. Которая тянет за собой попытки заставить других нас понять. Мы ругаемся с равнодушными врачами, пилим мужа и спорим с мамой. За всем этим стоят наши, как правило, безуспешные попытки донести людям нашу боль. Почему ты мне не помогаешь? Неужели непонятно, что я не справляюсь? Почему ты, мама, постоянно меня обвиняешь, неужели непонятно, что больной ребенок пришел без явной причины, зачем ты винишь меня? Почему врач в спешке проводит осмотр и так немногословен, неужели он не понимает, как это важно для меня сейчас, это же вопрос жизни и смерти в прямом смысле. Мы через агрессию пытаемся заставить других нас понять, что приводит к еще большему непониманию.
И тогда, получив массу ранений, мы часто приходим к разрыву связей. Мы либо уходим в тихую изоляцию, сливаемся, незаметно исчезаем из жизни людей либо идем на прямой разрыв. Я послала свою подругу куда подальше и заблокировала везде. Это был не совсем адекватный шаг с моей стороны, но тогда я не видела другого выхода. Меня не понимают – ни когда я молчу, ни когда говорю. А значит, лучше вычеркнуть людей из своей жизни, потому что общение несет лишь негативные чувства. С близкими ситуация самая болезненная, потому что разорвать связи часто сложно по бытовым причинам: вы живете на одной территории или зависите друг от друга. И именно здесь наносятся самые жестокие удары.
После нескольких лет борьбы неизбежно приходит равнодушие. Нам уже все равно, понимают нас или нет. Территория к тому времени уже, скорее всего, «зачищена». Остались рядом лишь те, кого возможно выносить. А остальные? А на остальных уже плевать. Врачи уже только те, которые понимают. Друзья те, которые не ранят. Мимолетные советчики и попутчики вызывают улыбку. Конечно, периодически цепляют еще: почему вы без очереди? Ну и что, что инвалид? Но уже не на разрыв. Реакция проходит молниеносно и не отдает болью в сердце. Меня не понимают, да и что с того?
Звучит будто безнадежно. Где-то это так и есть. Этот путь проходит каждая – кто-то быстрее, кто-то дольше. Это зависит от многих факторов: от внутренней устойчивости, от поддержки вокруг, от ресурсов, от жизненного опыта. Но что же с этим делать? Как снизить накал?
Во-первых – принять факт: понимание не обязательно для поддержки. Да, вас не поймут. И да, это болезненно. Но требование «сделайте так, чтобы вы меня поняли» – тупиковая стратегия: человек не сможет прожить ваш опыт за вас. Он может сочувствовать, быть рядом, помочь делом – но прожить вашу боль он не может. И бороться с этой реальностью бессмысленно: силы уйдут в пустоту.
Почему так происходит? Потому что у всех разные системы координат – разные истории, ценности, темперамент, уровень ресурсов. Кто-то вырос в семье, где эмоции не выносились наружу, кто-то боится смерти и потому отстраняется, кто-то просто не умеет держать в себе чужую тяжесть. Это не значит, что они плохие. Это значит, что они – другие. И с этим нужно работать не как с предательством, а как с фактом. Не быть понятым – не значит быть одиноким.
Что же делать на практике?
Откажитесь от задачи «заставить понять». Нас и не должны понимать. Вместо этого берите задачу проще и эффективнее: добиться нужной вам помощи. Люди гораздо лучше реагируют на запросы, чем на попытки донести «суть переживаний».
Пример запроса: «Мне нужно, чтобы ты посидела с ребенком два часа в субботу, чтобы я могла поспать. Это важно для меня, а то мне совсем тяжело».
Вместо: «Никто не понимает меня. Пожалуйста, не давай советов, если ничего не понимаешь».
Четкая просьба гораздо эффективнее разговоров о понимании, считывающихся как претензия.
Учитесь формулировать, что именно вам нужно. Часто близкие не понимают, потому что вы сами не говорите конкретно. «Мне нужна поддержка» – это абстракция. «Мне нужно, чтобы ты забрал ребенка на прогулку в среду» – это конкретно и выполнимо.
Разграничьте понимание и принятие. Вы не добьетесь от всех глубокого сопереживания, но вы можете требовать уважения и безопасности.
Соберите «корзину поддержки». Никто не обязан быть «всем» для вас. У кого-то лучше получается слушать, у кого-то – помогать делом. Разрешите себе делегировать: с кем говорить о врачах, с кем – о бытовых делах, а с кем – просто молчать вместе.
Ставьте границы. Если разговоры с кем-то регулярно ранят – уменьшайте контакты. Это не предательство, это самосохранение. Иногда «вычеркнуть» – единственный способ снизить воспаление отношений и вернуть себе ресурс.
Работайте над принятием другого. Принятие не значит соглашаться со всем и терпеть боль. Это значит: «Я знаю, что ты другой. Я не буду требовать от тебя того, чего ты не можешь дать». Это уменьшит градус раздражения и даст реальную передышку.
Не забывайте про себя. Принимая, что вас не всегда поймут, не оставляйте себя без опоры. Психолог, группа поддержки, терапевтические сообщества – это те места, где вас услышат иначе. Там не обязаны «понять» полностью, но там вас примут и помогут не тонуть в одиночестве.
Когда вы перестанете требовать понимания от всех, когда перестаете раниться об это, вы освободите энергию на то, чтобы строить те отношения, которые действительно работают. Принятие того, что люди разные, не уменьшает вашу боль – но оно снижает количество ран и сжигающих ресурсов конфликтов.
Посмотрите честно: где вы сейчас? Кто в вашей «корзине поддержки» полезен, а кто – токсичен? О чем вы можете попросить прямо сегодня и кого именно? Маленькая конкретная просьба – часто сильнее тысячи объяснений.
В конечном счете задача не в том, чтобы все вас поняли, а в том, чтобы вам было достаточно опоры. Принятие другого – это инструмент, который снижает накал эмоций и делает совместное существование менее разрушительным. И это не капитуляция, а мудрый выбор сохранить свои силы.
Глава 5. Сложности с отцом ребенка. Почему отцы уходят?
Отношения с мужчиной – это та тема, к которой мы возвращаемся снова и снова. Даже когда кажется, что сейчас не до этого. Даже когда все силы уходят на детей, на лечение, на выживание. Где-то внутри все равно живет тихий вопрос: а как быть с ним? С тем, кто рядом. С тем, кто, казалось, обещал идти до конца, но оказался в такой же растерянности, как и вы. Иногда – сильнее вас. Иногда – слабее. Иногда – вообще где-то далеко.
С рождением особенного ребенка отношения меняются. Не потому, что кто-то стал хуже, а потому, что жизнь теперь другая. И мы уже не те. Появляется новая реальность, в которой привычные роли ломаются, а вместе с ними – иллюзии, ожидания и прежние способы любить.
И вот вы оба стоите на этом новом берегу. И кажется, что лодка, на которой вы переправились, протекает. И уже непонятно, чинить ее или строить новую.
Горе сближает – такой же устойчивый миф, как и то, что горе разобщает. Нет однозначных сценариев для семьи, в которой рождается особенный ребенок. Да, часто можно услышать: мужья не выдерживают и уходят, не справляясь с тяжестью особенного статуса. Но исследования говорят обратное – это миф. Далеко не все мужчины уходят. И не все семьи рушатся.
Но есть то, что правда всегда: никто в паре не остается прежним. Появление особенного ребенка запускает мощные процессы трансформации. Оно словно вытаскивает наружу все, что было скрыто, – и хорошее, и болезненное. Обостряются старые обиды, появляются новые страхи, меняется баланс сил и ответственности. Все, что раньше можно было не замечать, теперь становится слишком громким.
Отношения в этот момент либо ищут новые формы, либо застывают в борьбе и отчуждении. И это не вопрос любви, а вопрос того, как каждый умеет быть с болью – своей и чужой.
Выделю несколько вариантов развития события. Я, как всегда, разделяю и систематизирую, потому как обобщенное рассуждение дает такой же обобщенный результат, как средняя температура по больнице. Вся глубина особенного материнства в том и заключается, что мы горюем все, но проходим этот путь по-разному и на разной глубине.
Отношения обостряются
Как же я понимаю девочек, которые жалуются на своих мужей. Это очень больно, когда близкий словно становится чужим и совершенно тебя не понимает. Не видит, как тебе плохо, не хочет помогать, все больше времени проводит где-то, а если и рядом, то будто не здесь, как замыкается и будто молчаливо винит тебя. Мы либо уходим в обиду и чувство вины, тихо копим это в себе и тихонько плачем в ванной, либо переходим в агрессию, требуя внимания и помощи. Чем нестабильнее состояние ребенка, тем сложнее отношения, потому как каждый из нас проваливается в свои дебри проживания.