Мастерство особенной жизни

Мы перепробовали десятки препаратов.

Сидели на кетогенной диете.

Консультировались с московскими хирургами по поводу операции.

Пили масло конопли, ездили на лечение в Израиль.

Проходили жесткие курсы гормонов, бесконечно лежали в больницах.

Обращались к целителям, освящали дом, возили Марусю по святым местам, ходили к гадалкам, лечились на расстоянии.

С каждым годом этом жестокой лотереи энтузиазм тускнеет. Внутренняя паника, которая раньше гнала вперед, заставляла срочно действовать, отдавать последние деньги за очередной чудо-препарат, постепенно отступает.

На ее место приходит глубокая вязкая усталость. Она уже не кричит. Она просто тихо живет рядом. Это уже не та паника, а что-то другое – обессиленное, вымотанное. Теперь-то мы точно знаем: надежда – та еще предательница. И я совершенно бессильна. Тотально бессильна перед этим заболеванием. Как и врачи.

Конечно, эта история не каждого. Кому-то удается взять эпилепсию под контроль либо добиться больших периодов ремиссии. Тогда появляется это победоносное ощущение «мы смогли», и весь вектор направляется на развитие и улучшение состояния. И если вам удалось, я искренне рада за вас. А если нет, мы неизбежно идем дальше.

Стадия 6. Гневное смирение

Долго подбирала слова, чтобы точно передать это состояние. Ты уже понимаешь, что все плохо. Ты понимаешь, что эта история борьбы затянулась и конца и края ей не видно. Ты осознаешь всю тяжесть ситуации и свое бессилие. Все ужасно, я ничего не могу с этим сделать и как-то влиять, у меня опускаются руки и одновременно с этим поднимается злость.

Теперь уже вот год, как мы просто живем. Борюсь только за лекарства, чтобы у меня всегда был запас.

И это не та злость, где хочется все крушить вокруг. Эта злость тихая, уставшая. Ты начинаешь злиться на бессилие медицины. На равнодушие врачей. На свою потерянную жизнь, в которой эпилепсия вдруг стала хозяйкой положения. На Бога, который несправедливо тебя обидел и выдумал это испытание для тебя и ребенка. А еще ты злишься на близких, которые ведут себя и чувствуют все «не так».

И даже на самого ребенка, который вдруг все чаще стал поднимать в тебе кроме жалости и страха еще и это жуткое раздражение.

Приступ меня просто взбесил с утра.

Да, такое может понять только мать эпилептика. На этой стадии уже не столько страшно и больно, сколько бесит. Злит до слез. В очередной раз срываются планы и портится настроение. В очередной раз разбивается надежда и нужно снова ее поднимать, реанимировать, чтобы получить очередную порцию вдохновения бороться.

Понятно, что за этой злостью скрыты наши боль и страдание. Но психика нас бережно щадит, спасает. Дает выплеснуться этому привычному уже напряжению хотя бы так, через злость и раздражение. Звучит странно, но именно это и дает нам ресурс и силы проживать все это снова и снова. Приступы вас бесят? Не стыдитесь своих чувств. Вы не остыли, не очерствели и не озлобились. Вы еще живы. И еще не все потеряно, хотя сейчас вам, может быть, и трудно в это поверить.

Стадия 7. План Б

Как бы удивительно это не звучало, но наше бессилие – основа адаптации. Мы приспосабливаемся к ситуации не потому, что мы сильные, мощные, смелые и еще куча эпитетов, которые слышат особенные в свой адрес, а потому, что мы бессильны. У нас нет другого выбора, кроме как просто научиться жить с эпилепсией по соседству. Сродниться с ней и выделить ей угол, чтобы она не занимала всю квартиру.

Со временем появляется план Б. Постепенно вся жизнь – от больших мечт до повседневных задач – начинает выстраиваться из позиции: «А если будет приступ – что тогда?» И на каждый случай у нас появляется свой ответ. Свой запасной маршрут.

Если раньше мы думали: «Вот когда приступы уйдут, тогда…», то теперь живем по другому принципу: «Если будут приступы – то тогда…»

Если у вас появился вот этот план Б – вы на пути к счастью. Да, именно так и ничуть не меньше: к счастью. Потому что это значит, что где-то сквозь туман начала проступать форма вашего будущего. Будущего, которое не зависит от условий и диагнозов. Оно просто есть – вместе с эпилепсией, а не «вопреки».

Как научиться реагировать на приступы ребенка спокойно? Ведь мои эмоции истощают и меня, и родных.

Когда вся жизнь подчинена этому какому-то дьявольскому заболеванию, причем не только твоя, но и жизнь всей семьи, это изматывает и истощает. Очень верные слова.

Как-то незаметно весь график начинает строиться вокруг эпилепсии. Мы как будто не принадлежим себе, и именно приступы диктуют, как пройдет наш день, месяц и дальнейшая жизнь, которая в этих обстоятельствах выглядит весьма туманно.

Я не знаю, как научиться реагировать спокойно. Я думаю, этому научиться нельзя. Это приходит как неизбежность, от бессилия, вместе с планом Б. Я действительно реагирую смиренно. Давно нет тех разрывающих душу ощущений. Я их даже жду, как неприятного, но все же старого и родного родственника, от которого не отвертеться. Он придет. Но он больше не разрушает все. Он просто часть жизни.

Стадия 8. Лишь бы не хуже

Если когда-то мы мечтали о прекращении приступов и развитии ребенка, то здесь, когда нас изрядно потрепало за годы борьбы, мы уже хотим одного – чтобы не стало хуже. Но, к сожалению, эпилепсия не просто тормозит развитие, но тянет за собой часто множество других осложнений. В нашем случае это:

– неврологическая рвота. Состояние, при котором ты согласен вынести еще парочку жутких приступов, лишь бы это остановилось уже;

– проблемы с питанием, невозможность пить и есть;

– переломы в момент приступов. И все это снова выбивает из колеи. Ты уже согласен на эти чертовы приступы, но пусть будет без этих жутких побочных эффектов.

И тут на помощь вновь приходит план Б. Ты приспосабливаешься, учишься ставить уколы от рвоты, устанавливать зонд для отпаивания, покупаешь приспособления для мытья ребенка с гипсом на ногах. Удивительно, но эта адаптация дается тебе уже легче. Психологически тебя это не уничтожает. На этот раз ты уже точно знаешь, что справишься. Просто каждый раз сетуешь и злишься (как же без нашей спасительной злости), что снова нужно прибегать к медицинским манипуляциям. И уже совсем не страшно ставить укол, и уже легко и без трясущихся рук устанавливаешь зонд и внимательно следишь за ногами, чтобы не пропустить перелом. Вещи, которые вызывают у людей волну ужаса, становятся твоей повседневностью. Обычная жизнь семьи, где живет ребенок с тяжелой эпилепсией.

Я больше не ищу новых препаратов. Не ищу врачей-эпилептологов по всему миру. Не экспериментирую с диетами и методиками. Я не хочу больше все это пробовать. Я не хочу снова читать форумы, изучать схемы, ловить чудодейственные методики. Я не готова. И на это есть две простые причины:

Я устала. Вот так вот честно. Я больше не хочу вникать. Не хочу быть вечным «помощником невидимого врача». Не хочу больше заниматься этой темой.

Я боюсь ухудшений. Я знаю, что любое вмешательство может обернуться катастрофой. Может усилить приступы. Я больше не верю в чудо-таблетки. Не верю, что врачи «где-то там» знают волшебное решение. Я просто не хочу делать лишних движений, чтобы не сорвать и без того хрупкое равновесие. Не разбудить нового монстра.

И я даю себе на это право.

Конечно, эти стадии весьма условны. Кто-то пройдет первые три, а кто-то выпьет все до дна. Такова уж эпилепсия.

Каждый десятый на планете – взрослый или ребенок – живет с этим диагнозом. Когда я впервые начала вчитываться в статистику, в истории, в медицину – меня охватывал страх. Как так? Столько людей, столько жизней – и до сих пор нет победы. Чем глубже я погружалась в тему, тем больше появлялось необъяснимого. Болезнь, которая сопровождает человечество веками. О ней писали философы. Ее переживали гении. Кто-то считал ее меткой Бога. Кто-то – печатью дьявола. И, наверное, это не просто метафоры. Потому что эпилепсия – вне логики, вне законов, вне рамок привычной медицины.

Она словно существо. Живое, коварное. Входит в человека и начинает жить своей жизнью. Ты не можешь договориться с ней. Она может затаиться на месяц или на год – и вдруг снова ударить. Может меняться, мутировать, ускользать от самых современных лекарств. И ты чувствуешь – она не просто болезнь. Она – противник.

Медицина идет вперед. Создаются все новые препараты, пересматриваются подходы. Но эпилепсия словно наблюдает со стороны – и ухмыляется. Со временем у меня появилось чувство, что я сражаюсь не с диагнозом, а с разумным врагом. Как будто это шахматная партия. Долгая. Изматывающая. Без шанса выйти. Без возможности выиграть. И я больше не надеюсь на победу.

То, о чем я рассказывала выше, откликнется тем, кто уже прошел через это. А тем, кто только в начале пути, я хочу дать несколько важных рекомендаций.

Это не медицинские советы. Я никогда не говорю, какие препараты нужно принимать и к какому врачу идти. Это не моя зона ответственности. Но это то, чего мне самой однажды очень не хватало. Это простые человеческие ориентиры. Их отсутствие затянуло нам постановку диагноза почти на четыре года. Это знание, которое, будь оно у меня тогда, помогло бы избежать множества ошибок, ложных надежд и лишних усилий.

Если хоть один из этих пунктов поможет вам пройти этот путь чуть легче – значит, я не зря написала эту книгу. Я буду говорить просто и понятно. Не научным языком, а языком родителей – растерянных, вымотанных, ищущих. Моя цель – не передать термины, а дать вам опору.

Если вам кажется – вам не кажется.

Интуиция матери – вещь великая. Мы часто не доверяем себе, пытаемся все объяснить логикой, заглушить тревогу здравым смыслом. Но за 11 лет жизни с особенным ребенком я поняла одно: моя интуиция меня не подводит.

Если вам кажется, что что-то не так, – скорее всего, так и есть. Да, мы, мамы, можем где-то преувеличивать. Это часть материнского инстинкта. Но если душа требует ответов, если тревога не отпускает, если поведение ребенка вызывает напряжение – это важно. Нужно обратить на это внимание. Даже если очень страшно.

Младенческая эпилепсия может выглядеть совсем не страшно.

Она часто маскируется под «странности», которые легко списать на возраст, характер или усталость. Если вас что-то настораживает, а окружающие обесценивают ваше волнение – запишите то, что вызывает тревогу, на видео. Это поможет врачу. Обращайте внимание на:

– необычные движения глаз: замирание взгляда, отведение в стороны, закатывание вверх, выпучивание, частое моргание, подергивания;

– странные движения руками: разведение, напряжение, скручивание;

– подергивания лица, внезапный неадекватный смех;

– резкие пробуждения по ночам с испуганным взглядом, телесным напряжением, слезами.

Конечно, не все из этого обязательно эпилепсия. Но если вы мама ребенка с особенностями, вы находитесь в группе риска. И важно хотя бы знать, видеть, не быть слепым котенком, каким была когда-то я.

Младенческая эпилепсия – это всегда симптом.

Эту фразу мне однажды сказал израильский профессор. И я ее запомнила: эпилепсия – это сигнал того, что в организме что-то идет не так. Мы, родители, часто стремимся в первую очередь убрать симптом. Нам нужно, чтобы приступы прекратились. Но главное – понять причину, потому что именно она задает вектор дальнейших действий. Это основа стратегии. Это – не просто медицинский факт, это ваш ориентир.

В нашем случае причиной тяжелой фармакорезистентной эпилепсии оказался редкий генетический синдром – синдром Корнелии де Ланге. Именно при этой форме часто бывает такая неконтролируемая, не поддающаяся лечению препаратами эпилепсия.

Почему важно знать причину? Потому что в нашем случае победить эпилепсию просто невозможно. Да, мы все равно искали пути, методы, облегчение. Но задача сменилась: не «вернуть ребенка в норму», а хотя бы снизить количество приступов. Это знание избавило нас от множества бессмысленных манипуляций:

– от попыток оперативного вмешательства в головной мозг (в нашем случае – бесполезно),

– от лечения за границей (там тоже ничего не могли предложить при такой генетике).

Понимание причины – это не только про диагноз. Это про стратегию. Про ваши силы. Это формирует ваше родительское будущее: что я буду делать, за что бороться, какие усилия будут не напрасны. А значит – на это действительно стоит опираться.

Первое, что мы делаем, когда у ребенка начинают подозревать эпилепсию. Часто история развивается так: мы бежим к неврологу или попадаем в больницу после приступа. Там делают ЭЭГ – обычно короткое, на 10 минут. И дальше – либо наступает дезориентация: «ЭЭГ ничего не показало, наблюдайте». И родители с ужасом наблюдают. Либо сразу назначается препарат, и родители начинают его давать, надеясь, что все быстро пройдет забудется как страшный сон.

Моя рекомендация на этом этапе – алгоритм обязательных действий, который поможет разобраться быстрее:

1) С подозрением на эпилептические приступы нужно идти к эпилептологу. Не просто к неврологу, а именно к эпилептологу.

2) Вам наверняка назначат всевозможные анализы крови – их важно сдать.

3) Обязательно сделать МРТ, чтобы исключить или подтвердить органическую причину эпилепсии.

4) Обязательно сделать ЭЭГ – лучше ночное. Обратите внимание на время проведения. ЭЭГ назначают всем, но часто делают очень быстро – и это просто не информативно. Такое исследование может ввести в заблуждение. Нам первое ЭЭГ делали два часа – и оно показало, что все в норме, эпиактивности нет. Но по факту у нас уже развивалась тяжелая форма эпилепсии.

Понятно, что после такого врачи не видят эпи, мама счастливая, что все в порядке, – а на самом деле болезнь уже набирает силу. ЭЭГ должно длиться несколько часов, и желательно, чтобы ребенок уснул и проснулся во время процедуры – чтобы можно было увидеть, что происходит в голове на всех стадиях сна.

Еще важный момент, который дезориентировал меня многие годы: при генетической эпилепсии ЭЭГ часто бывает чистым. Доходило до абсурда: утром мы делали ЭЭГ – все спокойно, вечером – тяжелейшая серия приступов. Такая вот коварная генетика. Когда я это поняла, перестала бегать и делать ЭЭГ по кругу – потому что в нашем случае оно просто не информативно.

5) Если причина эпилепсии не очевидна, не затягивайте и сразу сдайте анализ – эпилептическую панель «Наследственные эпилепсии». Этот анализ включает исследование более 500 генов, связанных с судорожными синдромами. Я пришла к этому через 4 года. Сама. Когда просто отчаялась. Почему никто из врачей не назначил его раньше? Не знаю. Даже супер-эпилептолог из Москвы этого не сделал. Он исключил генетику только по митохондриальному анализу – и это было стратегической ошибкой. Отсюда – следующий пункт:

6) Вам придется погрузиться в тему эпилепсии. Хотите вы того или нет – читать, вникать, изучать. Никто, кроме вас. Когда я приходила к врачам, я чувствовала: они не видят всей картины. Я с ребенком 24/7. Я замечаю малейшие изменения. А врач видит столько, сколько можно увидеть за 15 минут приема. Не забывайте об этом.

7) С осторожностью вводите более двух препаратов. Потому что, как показала практика, при таком количестве тяжелых лекарств происходит полная потеря контроля. Невозможно понять: что помогает, что ухудшает, что дает новые побочки. А отменять – страшно: каждый вывод может вызвать осложнение. В итоге ты застреваешь на этом таблеточном коктейле на годы – и уже ничего не понимаешь.

Любые препараты могут как улучшить ситуацию, так и ухудшить. Увы. Это действительно лотерея, и важно быть готовыми к тому, что чуда может не быть. Пишу этот пункт и улыбаюсь – знаю, что где-то в душе вы все равно будете его ждать. И пусть вам повезет.

Медицинские диеты, например, кетогенная, нередко показывают свою эффективность. В нашем случае они не помогли – у нас тяжелая причина эпилепсии. Но у многих моих знакомых есть реальные улучшения. Поэтому посмотрите и в эту сторону.

Лучшее – враг хорошего. Нам всегда мало. Так мы устроены. Приступы шли каждый день – теперь один раз в неделю. Мало. Хочется, чтобы ушли совсем. Приступы ушли – срочно нужно развитие, даем ноотропы. Помните: эпилепсия может вернуться, и ее лучше не провоцировать. Иначе можно вместо одного шага вперед сделать десять назад.

Лечение эпилепсии за границей – очень сложный вопрос. В книге «Корнелия де Мария. Невыносимо счастливая жизнь» я подробно рассказываю о нашей поездке в Израиль. Буду честна: зная все, что знаю сейчас, я бы не поехала. Было очевидно, что это бесполезно. Но это наша история. У вас может быть другая. Просто всегда помните: с эпилепсией борются во всем мире. Представление о том, что «там» лучшие врачи, лучшие лекарства и вообще там всех спасают – это миф. Пробовать нужно все, если есть возможность. Но если ее нет – не корите себя за «упущенные шансы». В случае с эпилепсией они часто бывают иллюзорны.

Никто не знает, как будет. Как будет развиваться ребенок. Как будет протекать эпилепсия. Удастся ли ее взять под контроль. Вернется ли она. Как повлияет на развитие. Все это – только предположения. Ни один врач не скажет наверняка, каким будет ваш малыш через пять лет, если эпилепсия началась в младенчестве. Даже в рамках одного и того же синдрома дети могут находиться в совершенно разных состояниях. Кто-то ходит в спецшколу, кто-то – в паллиативном статусе – регулярно приходит в себя в хосписе. Конечно, многие врачи позволяют себе негативный жесткий прогноз, мы говорили об этом выше, но вы должны помнить, что на самом деле они не знают.

Казалось бы, у всех нас особенные дети. У всех – сложные диагнозы, системные нарушения, где никогда не бывает одной-единственной проблемы. Всегда – целый клубок. Но именно эпилепсия все сильно обостряет. Почему?

Потому что мы и так живем в мире неопределенности. С 2020 года она будто усилилась в разы. Пандемия, военные события, нестабильность в мире – все это влияет на каждого человека, и на особенных родителей в том числе. Но у нас эта общая тревога наслаивается на свою – особенную: о будущем ребенка, о его состоянии, о завтрашнем дне. А если в жизни ребенка присутствует эпилепсия – тревога обретает совершенно другой масштаб. Потому что эпилепсия – это неопределенность, доведенная до предела. Она не просто где-то фоном, она витает в воздухе каждую секунду. Ты не знаешь, что будет через минуту. Будет ли приступ? Будет ли дыхание? Смогу ли я успеть сделать привычные действия?

Поэтому мамы, у которых дети с тяжелыми формами эпилепсии, живут в постоянном внутреннем напряжении. Потому что у них не просто нет контроля над будущим – у них нет контроля над настоящим. Ты не знаешь, проживешь ли спокойно ближайшие пять минут. Это создает особое внутреннее напряжение. Постоянный страх. Постоянное ожидание чего-то ужасного. И, конечно, страх смерти, потому что тяжелые приступы – это часто про дыхание, про сатурацию, про границу между «жизнью» и «уже почти нет», это всегда риск.

Когда меня спрашивают, как я справлялась и справляюсь, я часто задумываюсь. А знаю ли я вообще, как это – жить без эпилепсии? Первый тяжелый явный приступ у нас случился в пять месяцев. С тех пор они – часть нашей жизни. Разных форм, но каждый день. Это стало обыденностью. И вот представьте: нет тяжелых приступов пару месяцев – и я начинаю тревожиться. Странно, да? Казалось бы, радоваться надо, но у меня тревога. Потому что что-то не так. Что-то меняется, и я не понимаю – к чему все это, я жду подвоха.

Эпилепсия переучивает тебя жить в условиях абсолютной неопределенности. Ты учишься каждый день начинать с признания: «Я ничего не контролирую». Не иллюзорно – на уровне слов, а по-настоящему. И это самое трудное, потому что контроль – наша иллюзия безопасности. А тут ее просто нет. И еще эпилепсией не болеют в одиночку. Она порабощает всех. Всю семью. Ты чувствуешь себя абсолютно зависимым от чего-то, что невозможно контролировать. И, наверное, это самое болезненное.

Можно ли от этого избавиться? Часто нет. Можно только научиться быть рядом с этим. Постепенно взрастить в себе терпимость к неопределенности. И это правда требует времени. Много времени.

Когда-то каждый приступ меня выбивал из колеи. Я отменяла дела, отменяла жизнь. Я боялась оставлять дочку с кем-то, я боялась выходить из дома. Сейчас это все еще влияет на меня, но не разрушает. Это, наверное, максимум, чего мы можем достичь, живя с эпилепсией: научиться жить не вместо, а вместе.

Мы не выбирали эту реальность. Но каждый день выбираем: жить – несмотря ни на что.

И пусть у нас всех получится.