Нулевой пациент. О больных, благодаря которым гениальные врачи стали известными

Luc Perino

PATIENTS ZERO,

Histoires inversées de la médecine

© Editions La Découverte, Paris, 2020

© Бондаревский Д. В., перевод на русский язык, 2021

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2021

Пролог

Долгое время медицина оставалась дочерью философии и анатомии. Все труды, освещающие ее историю, раскрывают в первую очередь философские концепции, описывающие нарушения функционирования человеческого тела: римские четыре гуморы[1], китайские инь и ян, индийские три энергии аюрведы. Затем наступает эпоха вскрытия трупов, и начинается кропотливая работа физиологов. Однако ни философы, ни анатомы не способствовали развитию системы ухода за больными, поскольку основная работа их мысли и медицинская практика проходили вдалеке от больных. Медицинская теория и диагностика шли по блистательному и в то же время запутанному пути, но вместе с тем вопрос ухода за больными никогда не был ключевым в научных трактатах. Вплоть до XIX века уход за больными осуществлялся интуитивно и эмпирически, «ремесленниками», не написавшими ни одной книги и не сформулировавшими ни одной теории.

Современная медицина возникла в результате реальной встречи врачей и пациентов. Тем не менее историки продолжают рассказывать исключительно о первых – их методах, мыслях, пренебрегая при этом вторыми. Однако все, кто терпеливо предоставлял свое тело и излагал жалобы практикующим врачам, будь то в деревенских больницах, на сеансах по клинической практике, во время осмотров или консультаций, очень помогли в написании этой книги. Мы не можем отдать дань уважения каждому из сотен неизвестных солдат, которые позволили Амбруазу Паре[2] заменить прижигание ампутированных конечностей перевязкой сосудов. Мы никогда не узнаем о миллионах погибших во время эпидемий, случившихся между первым учением о заразных болезнях Джироламо Фракасторо[3] и микробной теорией Луи Пастера[4]. Ни один врач не станет пытаться пересчитать всех больных истерией, сожженных заживо по обвинению в колдовстве. Вместе с тем мы можем упомянуть тех редких пациентов, уникальная история или личность которых остались в памяти спустя годы и чей вклад в развитие практики ухода за больными оказался столь же значителен, как и вклад их лечащих врачей – знаменитых и нет. Всякого рода расстройства, страдания и боли, реальные или воображаемые, положили начало новым диагнозам и способам лечения, вновь подняли вопрос правильности ряда медицинских теорий, открыли новые перспективы терапии, исправили заблуждения практиков или же поставили под сомнение их действия. Некоторые из пациентов чудом остались в живых, другие стали подопытными кроликами, если не сказать мучениками, порой жертвами гордыни или алчности тех, кто якобы их лечил.

Я решил написать эту книгу как раз для того, чтобы попытаться восстановить справедливость, отдав дань уважения таким больным. На ее страницах разворачивается иная история медицины, меняющая привычное распределение ролей, где пехотинцы и безымянные герои занимают место всезнающих мандаринов и героев. Эти «истории наоборот» в совокупности образуют нечто вроде романа, вслед за цитатой врача и философа Жоржа Кангилема: «Если сегодня знание врача о болезни может предотвратить ее у больного, то потому, что это знание возникло благодаря тому, что когда-то больной переболел ею. Поэтому де-факто медицина существует благодаря больным, а не благодаря врачам, от которых люди узнают о своих болезнях».

Человека, положившего начало эпидемии, в инфектологии принято называть нулевым пациентом (cas index, patient zero). Его нередко позволяют обнаружить микробиологические и вирусные исследования. Так, во время эпидемии атипичной пневмонии, разразившейся в 2003 году в Гонконге, потребовалось всего лишь несколько месяцев, чтобы выявить первого заболевшего. Термин «нулевой пациент» закрепился благодаря традиции и оказался удачнее «пациента номер один», поскольку первый пациент – не всегда больной, особенно в случае инфекционных заболеваний, но еще и в иных ситуациях, как мы увидим далее. Это отличие между пациентом и больным может вызвать удивление. Больной – человек, испытывающий на физическом уровне симптомы какой-либо болезни. Пациент – медицинский субъект, который, возможно, никогда не испытывал ни малейших симптомов. А если привнести нотку юмора, можно сказать так: существуют эпидемии болезней и эпидемии диагнозов. И уже совершенно серьезно добавлю, что между ними не всегда есть корреляция и причинно-следственные связи.

Я ошибочно, но совершенно намеренно распространил понятие нулевого пациента на все области медицины, в том числе хирургию, психиатрию и фармакологию. Они демонстрируют, насколько тернисты пути, по которым пробираются больные, не знающие самих себя, а также пациенты, слишком часто принимаемые за нулевых. Такая концептуальная свобода дала мне возможность включить в одно и то же поле для размышлений абсолютно разные случаи: Луи, подтвердивший гипотезу, и мадам МакКи, случай которой породил их около сотни; Мэри и Гаетан, спровоцировавшие эпидемии болезней, и Огюст, вызвавший эпидемию диагнозов; Унса, испытывавшая терпение генетиков, и Джованни, который привел их в исступление; Генриетта, всколыхнувшая медицину, и Августина, вскружившая голову одному врачу; Финеас, несчастный, выживший чудом, и Анри, счастливый подопытный; Грегор, павший невинной жертвой наживы, и Давид, мученик, пострадавший от человеческой глупости. И многие другие, позволившие выявить ошибки и раскрыть элементарные истины, обозначить реальные или мнимые болезни, открыть обширные новые главы клинической науки и окончательно завершить другие.

Некоторые истории (например, Джозефа Мейстера или Финеаса Гейджа) обрели известность, а какие-то (Сельмы, Генриетты или Тимоти) оказались преданы забвению. Отдельных пациентов знают исключительно по инициалам или псевдониму ради сохранения медицинской тайны. В ряде случаев я дал им вымышленные имена, чтобы перевести из статуса второстепенных лиц в статус пациентов. Во всех рассказах в духе романа я попытался оставаться как можно ближе к изложению реальных фактов – не столько из стремления сохранить историческую правду, сколько потому, что было бы весьма затруднительно выдумать еще более необычайные истории. Я также постарался соблюсти хронологический порядок, чтобы наилучшим образом проследить историю развития медицинской мысли и всего, что ее окружало. Но одни из этих историй длились всего несколько месяцев, другие охватывают целую жизнь, а третьи – несколько поколений, как в случае Помарелли.

Моей первостепенной задачей стало отдать дань уважения всем этим пациентам, доверчивым или подозрительным, покорным или сопротивляющимся, которые существенно способствовали расширению знаний в области биомедицины. Но я не смог удержаться – вновь вопреки желанию пациентов – и воспользовался их историями, чтобы продолжить рассуждения о медицинском искусстве и его искаженной сущности, о всепоглощающей силе медицинского рынка. Подопытные кролики появились сначала в медицине, они превратились в таковых в моем исследовании о диагностике и уходе. Через их истории я дал свободный ход моим медицинским «гуморам», отмечая некоторые отклонения медицинской науки, существовавшие во все времена: даже колдовские призывы к соблюдению этики до сих пор не помогли нас защитить.

Эта книга представляет собой в некотором роде «мою долю колибри» в нескончаемой работе по популяризации, необходимой для прояснения плохо понятых медицинских тем, искаженных аффектом или испорченных коммерческими устремлениями. Описание случаев, рассмотренных здесь, стало для меня, практикующего врача, возможностью заглянуть по ту сторону зеркала. Этот рассказ выступает как благодарность моим пациентам, которые научили меня многому и чье доверие всегда казалось мне чрезмерным по сравнению с собственными знаниями и знаниями моих учителей.

1. Тан Тан

Вот уже более 20 лет он лежит в больнице Бисетр, и его знают все. Сразу после поступления в больницу интерны и врачи прозвали его «Тан», поскольку все его высказывания сводились к этому слогу. Поварихи, санитары, секретари называли его «Тан» или «господин Тан», в зависимости от степени уважительности, которую хотели выказать. Медсестры называли его более сердечно – «Тан Тан». Никто почти не знал его настоящего имени. В 1840 году, когда его госпитализировали с эпилепсией, ему было 30 лет. Он попал в отделение психиатрии не только потому, что в то время эта болезнь лечилась как помешательство, но еще и потому, что он не ответил ни на один вопрос, и поэтому его стали считать умалишенным.

– Как вас зовут?

– Тан Тан.

– Где вы живете?

– Тан Тан.

– Болит ли у вас что-нибудь?

– Тан Тан.

В отличие от своих менее адекватных соседей по палате, Тан Тан, казалось, понимал все, что ему говорили, и явно стремился дать обстоятельный ответ. Создавалось впечатление, что он очень старается, но, несмотря на все усилия, может выговорить лишь жалкое «тан», ставшее его именем. Эти два слога сопровождались гримасой смирения и раздражения одновременно. В остальном его поведение было нормальным, и некоторых удивляло, что он содержится в психиатрическом отделении. Примерно через 12 лет после госпитализации у Тан Тана начал развиваться правосторонний паралич, его состояние ухудшалось с каждым днем. По всей видимости, ему было суждено окончить свои дни в отделении для душевнобольных. Покорный пациент без имени, без будущего, не требующий заботы, с неопределенным диагнозом, жертва незнания и бенефициар прописанного ему сочувствия.

Однако у Тан Тана было настоящее имя, в первый же день зафиксированное в истории болезни: его звали Луи Виктор Леборн. Сложно подобрать более подходящее имя для заики. Он был ремесленником – изготавливал деревянные болванки для пошива головных уборов и обуви.

Случай Тан Тана оказался весьма серьезным – у него обнаруживают гангрену. Наконец-то выявлено заболевание, у которого тогда уже было название и его можно пытаться лечить. Антибиотики еще не открыли, но все же есть возможность продезинфицировать, перевязать или в худшем случае ампутировать конечность.

И тогда антрополог и хирург, профессор Поль Брока поместил Тан Тана в свое отделение. Сегодня сочетание антропологии и скальпеля может показаться удивительным. В то время мозг и руки действовали сообща, дополняя и усиливая друг друга. Медицинская практика исходила из всего, что имело отношение к человеку, то есть он был ее основной целью – этот утилитаризм еще не оказался нарушен чрезмерной специализацией врачей.

Предметами интереса Поля Брока были костный и спинной мозг, врожденные пороки развития, гангрена, сифилис, скрещивание кроликов и зайцев, трепанация в эпоху неолита. Этот прагматичный ученый, который брался за все, обнаружил, что некоторые формы рака лечатся с использованием венозного катетера, а также выявил мышечное происхождение миопатии. Именно Тан Тан вызвал интерес Брока к мозгу и речи. Однако ученый и гуманист, очень опытный и жадный до научных знаний, не сумел вылечить гангрену Тан Тана, и несколько дней спустя, 17 апреля 1861 года, в возрасте 51 года тот скончался.

Бессильная в лечении, медицина стремилась к достижению хотя бы понимания. Поэтому основным способом диагностики становится вскрытие. У трупа ищут патологические изменения, которые в дальнейшем могут объяснить симптомы у живого человека. Пациент при этом ничего не выигрывает, тогда как медицина приобретает очень многое. На следующий же день после смерти Тан Тана Брока вскрывает его мозг. Он обнаруживает сифилитическое повреждение левой лобной доли, а именно середины третьей извилины, и сразу же объясняет этим отсутствие у покойного способности говорить.

Долгое время левое полушарие мозга считалось доминантным, и ряд анатомов полагал, что именно оно отвечает за речь. Брока придерживался того же мнения, но наука нуждается в аргументах. И Тан Тан стал живым – простите, мертвым – тому доказательством. Брока был убежден, что обнаружил зону мозга, ответственную за речь. В день вскрытия, 18 апреля 1861 года, он рассказал о своем открытии ученым мужам парижского Общества антропологии, которое сам и основал несколькими годами ранее. У Брока была обширная коллекция черепов и экземпляров головного мозга, которую он скрывал от Церкви и Империи: их представители не одобрили бы мысли о том, что бессмертная и нематериальная душа может заключаться в кусочке мозга.

Брока не составило большого труда убедить коллег, и его имя незамедлительно оказывается вписанным в историю медицины. Несколько месяцев спустя он уверит и анатомов, но не без некоторого труда, и очень быстро третья лобная извилина господина Леборна начнет называться центром Брока. Это название было более звучным, чем «центр Тан Тана», а предположение, что центр, отвечающий за речь, мог бы называться именем Леборна, вызывает улыбку. Но истинная причина выбора названия кроется в другом: в истории медицины увековечиваются имена врачей, тогда как пациенты по привычке остаются неизвестными.

Нарушение речи у Тан Тана Брока назвал афемией. Вот как он описывает страдающих ею пациентов: «В них угасла <…> не способность к речи, не память на слова и даже не действия нервов и мышц при голосообразовании и артикуляции, а <…> способность координировать движения, свойственные членораздельной речи <…>».

Афемия Брока впоследствии станет называться афазией. С помощью медицинской визуализации будут обнаружены и подтверждены новые зоны, отвечающие за членораздельную речь. Несомненно, именно третья лобная извилина господина Луи Виктора Леборна стояла у истоков модульной концепции функций головного мозга.

Единственная дань уважения, которую мы можем отдать сегодня Тан Тану, – это взглянуть на его мозг, в течение 150 лет занимающий скромное место в витрине музея Дюпюитрена[5].

2. Нулевые пациенты анестезии

Вакцина, кесарево сечение, анестезия и морфий – этими четырьмя словами можно охарактеризовать истинные достижения медицины, благодаря которым возросли продолжительность и качество жизни человека. Вакцины снизили влияние паразитов, анестезия позволяет восстанавливать тела, а морфий облегчает агонию. Кесарево сечение достойно фигурировать в этом коротком списке только вместе с анестезией, поскольку до ее изобретения все женщины после этой операции умирали. Впрочем, до определенного момента хирургия была в первую очередь делом цирюльников.

Современная хирургия, с помощью которой теперь возможно избавлять от хромоты, делать трансплантации, а люди перестали умирать от непроходимости кишечника и перитонита, возникла исключительно благодаря успехам анестезии. Ее бурная и яркая история была, однако, написана бродягами, ярмарочными торговцами и зубодерами, которых анестезия возвысила до мастеров зубоврачебного дела.

На афише спектакля, расклеенной в конце 1844 года на стенах домов города Хартфорд, что в штате Коннектикут, большими буквами значилось следующее: «Во вторник, 10 декабря, в Юнион Холле профессор Колтон, специалист по веселящему газу, покажет его действие. В распоряжении зрителей, желающих испробовать его на себе, будет 40 галлонов. От этого газа хочется смеяться, петь, танцевать или драться, в зависимости от темперамента каждого. Безопасность гарантирована. Мы приглашаем исключительно людей респектабельных, а не распущенных граждан, которые могут предаваться недопустимым излишествам». Упоминание об опасности излишеств было плохо скрываемым способом привлечь зевак – подобного рода реклама, затрагивающая уровень подсознательного, всегда требует оплаты. Далее следовало продолжение без прикрас: «Все, кто однажды его попробовал, захотят попробовать вновь. Исключений быть не может. Невозможно подобрать слова, которые описали бы испытываемые ощущения». К чему лишать себя такого способа отвлечься от суровой реальности жизни? В афише совершенно недвусмысленно уточнялось, что приглашаются только джентльмены, тогда как на карикатуре была изображена пышнотелая дама в измятом платье, вдыхающая газ из большого баллона.

С момента открытия Пристли в 1772 году оксид азота (I) стал известен благодаря способности вызывать эйфорию, за что вещество и получило название веселящего газа. Ярмарочные артисты не преминули воспользоваться новым средством, изобличающим многогранность человеческой натуры. До того они показывали карликов и великанов, нездоровых толстяков, сиамских близнецов, готтентотов с большими ягодицами, а теперь могли выставлять напоказ не лучшие проявления настроения и ума. На некоторых ярмарках уже были размещены площадки, где можно было вдыхать эфир, а демонстрация действия веселящего газа вскоре превратилась в традиционное развлечение во время народных гуляний. В США благодаря этой цирковой потехе некий Сэмюэл Кольт заработал сумму, достаточную для того, чтобы открыть собственное производство револьверов… Оставалось только надеяться, что ассистенты Кольта не злоупотребляли веселящим газом, в чем, однако, не было ни малейшей уверенности… В настоящее время причина многих массовых убийств кроется в использовании огнестрельного оружия в сочетании с психотропными веществами.

Наиболее известным ярмарочным артистом стал Гарднер Квинси Колтон – незаурядная личность, шарлатан, выдававший себя за профессора, оппортунист, жадный до денег. Он начал изучать медицину, но быстро забросил учебу, когда понял, что веселящий газ позволит ему заработать намного больше, чем лечение больных. Его гениальная идея заключалась в том, чтобы совместить науку и зрелища. Поскольку под прикрытием науки нередко можно скрыть алчность и изящно замаскировать вульгарность, Колтон сообразил, что благородный облик привлечет состоятельную публику. Стоимость входного билета на спектакль оправдывала его профессорское звание. Высокий тариф вынуждает платить солидную сумму тех, кто согласен. Специалист продает свое достижение, и громкие звучные титулы оправдывают любые крайности. Сегодня цена обычного громкоговорителя уменьшенных размеров возрастает во сто крат, если его преподносят в качестве слухового аппарата.

Профессор Колтон проводил платные спектакли-лекции, во время которых разглагольствовал о физиологическом и психическом воздействии газа. Но, не обладая проницательностью, подобно своим предшественникам, рекламировавшим эфир, он упустил настоящие достоинства веселящего газа. Десятого декабря 1844 года ему было 29 лет, и в карьере ярмарочного артиста, высоко оценивающего свое искусство, случился неожиданный поворот…

В тот день в Хартфорде господин Хорас Уэллс прогуливался с супругой Элизабет. Он относился к той редкой новой категории зубодеров, которые хотели полечить зубы, прежде чем их вырывать. Но, увы, лечение зуба более продолжительно и болезненно, чем удаление. Ему тоже хотелось облагородить свое ремесло и при этом не жульничать. Он был большим охотником до научных поисков. Господин Уэллс и господин Колтон воплощали собой наилучшее и наихудшее проявления медицинской практики. Один посвящал себя служению науке, а второй подражал ей ради наживы.

Заметив афишу спектакля Колтона, Хорас Уэллс сказал жене:

– А не сходить ли нам немного развлечься?

– Ты же не хочешь сказать, что собираешься пойти на этот пошлый спектакль?

– Но посмотри, он профессор и после спектакля прочитает лекцию…

– Неужели ты попадешься на эту удочку?

– Нет, я просто-напросто хочу немного развеяться.

Госпожа Уэллс довольно легко дала себя уговорить…

Вечером, в начале спектакля, они встретили в Юнион Холле Сэмюэла Кули, с которым были хорошо знакомы, поскольку он иногда приходил помогать в зубоврачебный кабинет Уэллса. Молодой человек брался за все и был большим жизнелюбом, но в основном работал у одного аптекаря и не пренебрегал развлечениями, когда представлялся такой случай. Супруги решили сесть рядом с ним в первом ряду. Госпожа Уэллс опасалась худшего…

Ища глазами добровольца, говорун Колтон уронил взгляд на зрителей в первом ряду. Госпожа Уэллс почувствовала, как в жилах у нее стынет кровь. Колтон посмотрел на Хораса Уэллса и пригласил на сцену его. По правде говоря, это вышло непреднамеренно. Видя, что Уэллс колеблется, Кули вызвался подняться на сцену вместо него. Колтон, казалось, был доволен, поскольку строгий Уэллс вряд ли обеспечил бы тот результат, которого ожидал Колтон после своего представления… Идеальный кандидат…

Все шло как по маслу: Кули хохотал, шатался как пьяный, рассекал воздух беспорядочными движениями и в конце концов упал со сцены. Но во время падения он напоролся на плохо вбитый гвоздь, который раскроил брючину и рассек сверху вниз икру. Осознав, насколько глубока рана, Хорас Уэллс задохнулся в вопле, тогда как Сэмюэл Кули поднялся на ноги и принялся жестикулировать под взрывы хохота публики. Обрадовавшись подвигам своего первого добровольца, Колтон ничего не заметил. Супруги Уэллс обработали рану их несчастного друга и отвели его домой.

После представления они пошли справиться о самочувствии Кули и нашли его в скромной по-спартански комнате; он лежал, стиснув зубы, лицо его было искажено от боли.

– Очень болит? – спросила Элизабет.

– Последние пять минут просто ужасно, – подтвердил Кули.

– Как же так, до этого вы не ощущали боли? – удивился Хорас Уэллс, наклонившись, чтобы осмотреть ногу.

Из-за гематомы колено увеличилось вдвое, порез икры был глубоким, и рана все еще немного кровоточила.

– Так вы действительно ничего не почувствовали после падения? – настойчиво продолжал свои расспросы Уэллс.

– Нет, зато сейчас болит все сильнее и сильнее.

– Я очень вам благодарен, – сказал Хорас.

Элизабет и Сэмюэл посмотрели на него с изумлением. Неужели он тоже потерял голову?

– Да, я полагаю, что это веселящий газ не дал вам почувствовать боль, – продолжал Хорас.

– Кажется, я вел себя как дурак, – сказал Сэмюэл, – по правде говоря, я не очень хорошо помню подробности.

– Нет, вы были безукоризненны. Я очень вам признателен, – настойчиво повторил Хорас.

После того как супруги Уэллс вышли от Кули, Элизабет потребовала объяснений. Ее муж ответил, что он только что совершил революцию в искусстве зубодеров и наконец-то станет дантистом.

На следующий день Хорас Уэллс попросил своего ассистента вырвать ему коренной зуб, который уже некоторое время причинял ему беспокойство, одновременно пригласив краснобая-профессора Колтона прийти к нему в кабинет с веселящим газом. Он считал, что ему необходима большая доза, чтобы не ощутить боли. Во время операции он так глубоко вдохнул газ, что побледнел. Заметив его состояние, ассистент поначалу не решался начать операцию, но в конце концов уступил настойчивой просьбе Уэллса, который был близок к обмороку.

– Ну что, ты вырвал зуб? – поинтересовался Уэллс у коллеги.

– Как, ты не почувствовал? Я же тянул изо всех сил.

– Да-да, я почувствовал словно укус комара.

И под действием веселящего газа он принялся громко хохотать; взрывы смеха перемежались громогласными «ура».

Таким образом, Хорас Уэллс открыл общую анестезию, поставив эксперимент на себе. Случалось, что врачи становились своими же подопытными кроликами, как, например, канадцы Фредерик Бантинг и Чарлз Бест: они протестировали инсулин, сделав инъекции друг другу в декабре 1921 года, тем самым перевернув одну из самых прекрасных страниц в истории медицины.

Что касается общей анестезии, то нулевым пациентом можно считать Сэмюэла Кули, дурачившегося перед ошеломленным взором Хораса Уэллса. До этого эфир и закись азота служили исключительно в качестве увеселения для жадных ярмарочных артистов и лишенных изобретательности профессоров. А для появления научного интереса к веселящему газу достаточно было, чтобы в мозгу наблюдателя щелкнул переключатель. Таким наблюдателем стал Уэллс, а Кули неожиданно оказался его подопытным. Уэллс был одновременно и первооткрывателем, и первым пациентом, на котором была испытана общая анестезия. В кои-то веки пациента невозможно игнорировать, потому что он же и врач.

Но медицина неблагодарна, а ее история часто несправедлива. Официально создание анестезии приписывается совершенно другому человеку – некоему Уильяму Томасу Грину Мортону, мошеннику, который скупал имущество в кредит и перепродавал его, выходя сухим из воды с помощью денег. Он начинал учиться на дантиста, но был вынужден прервать обучение и бежать. Когда в Хартфорде он познакомился с Хорасом Уэллсом, ему было 23 года. Это было в 1842 году, за два года до описываемых событий. И тогда он принял решение вновь быть честным человеком, следуя советам старшего товарища и став его помощником, но очень быстро оставил его, чтобы, пользуясь его уроками, устроиться в другом месте.