Anorexia y psiquiatría: que muera el monstruo, no tú

Anorexia y psiquiatría:

que muera el monstruo,

no tú

Vivencias de acompañar a un ser extraordinario

Reflexiones y propuestas para recuperar la salud

Betina Plomovic

© Betina Plomovic

© Anorexia y psiquiatría: que muera el monstruo, no tú

Nota sobre la cubierta: Dentro o fuera de una reja, todos somos seres humanos. Sin prepotencias ni sobreactuaciones “de las fuerzas de seguridad” –como si las personas enfermas fueran seres peligrosos- ni aislamientos innecesarios ni castigos, quizá lograríamos construir un mejor vínculo terapéutico y una medicina más humana.

Octubre, 2020

ISBN papel: 978-84-685-5169-2

ISBN ePub: 978-84-685-5170-8

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A ti, hija

A Marcelo, a Neu y a Ernesto

A todas las personas que sufren más debido a la intervención psiquiátrica

A Mireia, in memoriam

Índice

PRESENTACIÓN

PRIMERA PARTE. UN SISTEMA ENFERMO TRATANDO LA LOCURA

DESCONCIERTO

1. LA ANOREXIA NO ES ANOREXIA

2. DEFINICIONES QUE NO (SE) ACLARAN

3. ANOREXIA, ¿QUIÉN TIENE LA CULPA?

4. ENFOQUE EN EL SÍNTOMA… Y OTROS TRATAMIENTOS POSIBLES

5. INFLACIÓN DIAGNÓSTICA. Psiquiatría, DSM, Seguros médicos y Big Pharma

6. UNA ENFERMEDAD QUE PROVOCA RECHAZO

LA NOCHE OSCURA DEL ALMA

7. EL TEMIBLE PRIMER INGRESO. El monstruo gana la batalla

8. ALTAS MÉDICAS Y PUERTAS GIRATORIAS. Una espiral de deterioro

9. NOSOTROS, LOS ACOMPAÑANTES

10. LA ENFERMEDAD DEL SISTEMA: Unidades de psiquiatría

11. MALAS PRÁCTICAS DEL SISTEMA JUDICIAL. La silenciada intervención anticonstitucional de los juzgados españoles

12. MALAS PRÁCTICAS DEL SISTEMA HOSPITALARIO. Iatrogenias médicas, cuando el hospital daña

13. MALAS PRÁCTICAS DEL SISTEMA DE SERVICIOS SOCIALES. Fragilidades familiares y abusos de los servicios sociales

14. UN SISTEMA MÉDICO QUE ENFERMA. Tratamientos que perjudican

15. UN INGRESO ES EL ÚLTIMO: ¡Tened esperanza!

AGRADECIMIENTOS

16. CELEBRAR LA SUPERVIVENCIA FÍSICA

17. CELEBRAR EL PROCESO DE SANACIÓN

SEGUNDA PARTE. URGENCIAS MÉDICAS: LA PSIQUIATRÍA A REVISIÓN

18. ¿A QUÉ LLAMAMOS ENFERMEDAD MENTAL?

19. ¿EXISTE DOLOR EN PSIQUIATRÍA?

20. ¿PUEDEN LOS TRATAMIENTOS MÉDICOS DAÑAR LA INMUNIDAD?

21. ¿SE ATIENDEN LAS CREENCIAS EN MEDICINA?

22. ¿SE CONSIDERA LA CRONOMEDICINA EN PSIQUIATRÍA?

23. RECAPITULANDO PREGUNTAS. Algunas cuestiones abiertas

24. REIVINDICANDO UNA PSIQUIATRÍA HUMANA. Somos multidimensionales

25. HACIA UN NUEVO PARADIGMA EN PSIQUIATRÍA. Propuestas desde la medicina de la complejidad

26 . PRIORIDADES DE UN ESPACIO DE SANACIÓN PARA PERSONAS EN CRISIS

CUIDAR LOS PARADIGMAS Y LAS SUBJETIVIDADES

CUIDAR EL ENTORNO

CUIDAR AL PACIENTE

CUIDAR AL TERAPEUTA

CUIDAR LOS TRATAMIENTOS

27. SIN EXCUSAS: EL PARADIGMA ACTUAL EN PSIQUIATRÍA ES CARÍSIMO

TERCERA PARTE. GRANDES ESPERANZAS

28. SALIR DE LA LOCURA DEL SISTEMA. Defenestrando los pronósticos

29. URGENCIAS MÉDICAS Y SOCIALES. ¡Escuchen, por favor!

30. TRATAMIENTOS QUE GENERAN SALUD. De la fragmentación a la integridad

31. PROPUESTAS URGENTES AL TRATAMIENTO DE LA ANOREXIA

Primera propuesta: DEFINIR DIFERENCIALMENTE TRASTORNOS DISTINTOS

ANOREXIA PRIMER GRADO o falsa anorexia. Las personas de identidad vulnerable

ANOREXIA SEGUNDO GRADO. Las personas enfermas reactivas

ANOREXIA TERCER GRADO. Las personas enfermas graves

Segunda propuesta: INFORMAR DE LA INVESTIGACIÓN EN CURSO

Tercera propuesta: CUMPLIR LA LEY. ¡No más abusos institucionales!

Cuarta propuesta: REVISAR PROTOCOLOS. ¡No más negligencias médicas!

Quinta propuesta: APERTURA A MEJORES TRATAMIENTOS

32. ESPACIOS DE SALUTOGÉNESIS VERSUS UNIDADES CERRADAS

UN EJEMPLO YA EN MARCHA: Klinik Walstedde

UN EJEMPLO PARA LA VIDA POSTHOSPITAL: 1-2-GO!

CUARTA PARTE. SANAR ES RECONECTARNOS CON NUESTRA NATURALEZA

33. ECOLOGÍA, SER HUMANO Y SALUD: Un vínculo indisociable

34. VIX MEDICATRIX NATURAE: Un proyecto saludable para personas en crisis

35. HACIA UN NUEVO MODELO DE INTERVENCIÓN EN ANOREXIA Y OTRAS CRISIS

APÉNDICE

35. MI OPINIÓN PERSONAL: Qué es y qué necesita la llamada anorexia

36. RÁPIDA EVALUACIÓN DE UN CENTRO DE TRATAMIENTO DE LA ANOREXIA

37. ALGUNOS LINKS INSPIRADORES PARA PROFESIONALES INTERESADOS EN RENOVAR LA PSIQUIATRÍA (Y PARA ENFERMOS Y FAMILIAS QUE BUSCAN SOLUCIONES)

AGRADECIMIENTOS

PRESENTACIÓN

En las próximas páginas abordo mis propias luchas y búsquedas mientras acompañaba a mi hija, diagnosticada de anorexia en 2010. En pocos meses se deslizaría en una profunda espiral de autodestrucción y deterioro que duraría unos ocho años, un largo proceso desde el desconcierto inicial, las largas hospitalizaciones y ciertos tratamientos inesperados en una psiquiatría aún muy difícil.

Durante la pesadilla escribí impotente a la enfermedad que amenazaba la vida de mi hija. Horrorizada contemplé su cara, pacté con ella y garabateé imágenes durante las esperas. He permanecido horas ante una puerta lisa y cerrada, entre el sufrimiento de acompañar a un ser queridísimo muy enfermo y sostener mi enorme impotencia y desespero por el maltrato institucional que le imponían, atónita ante lo que aún se vive en la unidades psiquiátricas: los profesionales la sometían a pruebas de poder, prohibiciones absurdas y castigos en vez de promover su salud. Sufrimos barbaridades terapéuticas dispensadas por un sistema médico que no trata a un ser humano sino a un síntoma y confunde una enfermedad muy grave con un trastorno de la conducta alimentaria.

Efectivamente, ciertos tratamientos terapéuticos y psiquiátricos aún son la vergüenza de nuestra sociedad enferma. También la mala praxis jurídica —nos retiran tácitamente la tutela sobre nuestros hijos cuando tristemente necesitamos asistencia médica— y la intervención prepotente de algunos servicios sociales que actúan con sibilina crueldad. Lo desconcertante es que sea una realidad invisibilizada, aún se reacciona con la incredulidad del «no puede ser que esto ocurra» ante el relato del maltrato institucional.

Resulta improrrogable que se conozcan estas dinámicas, se pida urgente rectificación a las instituciones y se asegure un acompañamiento digno a todas las personas enfermas, desde la humanidad, el respeto y el amor a los seres que padecen. Necesitamos superar el prejuicio, el estigma o el ninguneo: quizá sea esta actitud e indiferencia social la que hace aún más invisibles las malas prácticas en salud mental y facilita que se perpetúen, convirtiéndonos en cómplices de una normalidad inaceptable.

Por ello, dedico mi testimonio a quién padece lo que se llama enfermedad mental y ve su sufrimiento recrudecido por ciertos tratamientos que resultan dañinos e irrespetuosos hacia la dignidad de su persona. Mi intención es validar su dolor o su impotencia, visibilizarla y acompañarla, sea una persona enferma, su acompañante o valiente profesional que se cuestiona. Todos podemos transitar una crisis de salud mental y todos merecemos un trato médico que si no cura, al menos no nos provoque más daños. Para ello, nos urge un nuevo paradigma de medicina humana que cree espacios para generar salud y deje de ir contra la enfermedad.

Aporto mis vivencias, así como reflexiones y propuestas para cuestionar una psiquiatría inquietante que todavía tiene el poder de encerrarnos en unidades de connotaciones carcelarias o de imponer castigos, sin explicaciones, como insensible al sufrimiento extraordinario que provoca. Mi intención es compartir lo vivido y volcar mi cuestionamiento a la profunda reflexión social y profesional que urge en Psiquiatría. Necesitamos que se cuestione el encuadre terapéutico y se plantee otra manera de abordar el tratamiento psiquiátrico, que apoye fragilidades desde lo humano y desde la visión de que el reto es reconstruir el lazo íntimo con nuestra propia salud innata.

Más allá de las malas prácticas vividas, atesoro un enorme agradecimiento hacia profesionales que se atrevieron a cuestionar lo que no funciona y que en momentos muy tensos antepusieron su sentido común a los rígidos protocolos. Salimos de un infierno, y lo hicimos en primerísimo lugar gracias a la decisión y valentía de mi hija, que superó los peores pronósticos. También gracias a la enorme generosidad, paciencia y apoyo incondicional de mi marido, sin su permanente ayuda probablemente ni ella ni yo misma hubiéramos sobrevivido. También gracias a personas amigas que permanecieron sin esfumarse, su apoyo fue enorme. Y por supuesto gracias a profesionales sanitarios, de la pedagogía y de la terapia que se mostraron siempre al servicio de la sanación.

Cuando mi hija empezaba a superar su enfermedad un día me confió sentirse agradecida porque «cuando ningún médico daba nada por mi vida, tú nunca perdiste la esperanza». Y la mantengo para cada una de las personas que en este momento están sufriendo procesos similares, pues todos tenemos poder para contradecir un pronóstico. Y también para sanarnos.

PRIMERA PARTE.

UN SISTEMA ENFERMO TRATANDO LA LOCURA

DESCONCIERTO

1. LA ANOREXIA NO ES ANOREXIA

La forma de la palabra anorexia nos revela su procedencia del griego. Su significado etimológico (α— o —αν, privativo) y ορεξία (orexis = deseo, apetito) coincide con «ausencia de apetito». Parece ser un término ya documentado al menos en el siglo i d.C. por Areteo de Capadocia y por Sorano, y muy utilizado por Galeno en el siglo siguiente también al referirse a la falta de apetito o desgana. La palabra se latinizó como la conocemos y aparece también documentada en textos renacentistas de 15311. En época medieval fue estigmatizada por la visión teocéntrica de occidente, que dio un aura de espiritualidad a esta situación antinatura y responsabilizó a la intervención divina de las prácticas autodestructivas de personas más enfermas que ascetas (anorexia mirabilis, es decir, anorexia maravillosa o sagrada). Sea por origen sobrenatural o humano, parece que la palabra anorexia mantuvo su significado más o menos unívoco hasta 18732, cuando la psiquiatría decidió consumar un flaco favor a ciertos enfermos, y definitivamente confundió una enfermedad con una apariencia. Hasta ese momento, la definición y significado de la verdadera anorexia se había mantenido invariable durante diecisiete siglos3 —como mínimo— refiriéndose siempre a personas que padecen «falta de hambre» como síntoma, tal como la fiebre pudiera ser indicador de gripe o un sarpullido indicar el debut de un sarampión. Lamentablemente la medicina se iría alejando cada vez más de la sabiduría y de la visión holística de la vida y del ser humano. En general lo constatamos en la hiperespecialización que se centra en nuestros órganos y no nos atiende como un cuerpo físico entero, ni mucho menos considera nuestra multidimensionalidad.

Lejos de ser una enfermedad, la anorexia o aparente falta de hambre sería un síntoma —como existen otros— de un proceso patológico cuya causa y objetivo terapéutico va más allá de su manifestación: si no llamamos «tumor» a una persona que padece cáncer, sería consecuente no etiquetar otras enfermedades con el nombre de su síntoma, especialmente si además es un síntoma mal percibido. Esta precaución se hace urgente en cuanto la mal nombrada anorexia nerviosa aún provoca reacciones de desprecio y prejuicios tan necios como injustos —«son unas caprichosas», el más suave—. Incluso algunos profesionales osan llamarlas despectivamente «las alimentarias» y se les llega a tratar con crueldad dentro de los mismos recintos hospitalarios: se ningunea su sufrimiento, se prescribe un encarnizamiento terapéutico mediante duros aislamientos totalmente innecesarios o se les castiga emocional y físicamente, entre otras barbaridades. Así se ridiculiza lo que no se comprende, y la injustificada contención o el estigma aportan más sufrimiento a una patología terriblemente grave. Además, se confunde a personas que no están enfermas pero se obsesionan con comportamientos insalubres para adaptarse a sus imaginarios —las estrictas dietas de adelgazamiento— con personas que realmente sufren una auténtica enfermedad que ya merece ser nombrada de forma correcta.

Efectivamente, la situación que actualmente se denomina anorexia nerviosa no es una anorexia ni es nerviosa. Podría denominarse inanición autoimpuesta, self-starvation4, Magersucht5 —literalmente, adicción (Sucht) a la delgadez (Mager)—, una forma de auto-inanición6, adicción a la autodestrucción u otro concepto de nuevo acuño, pero no correspondía haber adoptado el término «anorexia» para nombrar una enfermedad real que cursa con apetito real y de la que aún no se conoce ni la causa real ni el tratamiento adecuado.

Diario

Un mes después del primer ingreso

Cuando busco el significado de la enfermedad que llaman «anorexia» encuentro definiciones superficiales, previsibles y estereotipadas, como moldes. Si se insiste en llamarle «anorexia», el respeto a los enfermos «reales» demanda diferenciar conductas obsesivas o de personas con escasa autoestima —sí, efectivamente influenciadas por los cánones de belleza, modas, cuerpos, medidas— de lo que supone una enigmática enfermedad muy grave, que emana de algo muy profundo y cursa con autodestrucción feroz en caída libre. La «auténtica anorexia» es incomprensible hasta para quien la vive de cerca.

Después de observar, valorar y volver a mirar, consultar, escuchar, sospesar, me resigno a desterrar la negación y enfrentar la realidad a pesar de tanta oposición. Hay que resignarse y acatar ese nombre estridente para esta situación tan desesperante. Se ha contenido, sin lograrlo, durante demasiado tiempo, tensa espera a poder vencer la crisis mientras un silencioso monstruo se cernía en tu interior.

Llegamos al hospital y se nos obliga a delegar todo, nos retiran la responsabilidad sobre nuestra propia vida. Queda la custodia celosa del propio agotamiento y el desespero de no poder atender ni poder hacer llegar consuelo a la persona amada.

Estoy, sigo atenta, no me rindo. Es resignación al momento, a la espera de encontrar cómo entenderte, cómo cuidarte, cómo protegerte de ti misma.

Mientras, miro con desesperación lo que te/nos sucede, voy conociendo más casos silenciados, me adentro en situaciones de un submundo y además me quedo atónita por la incomprensión que me rodea, pues parte de nuestra familia empieza a culpabilizarme de que no te doy de comer o de que «te llevo al hospital» como si fuera una elección deseada. Amigos se retiran y otros simulan que no escucharon lo que te sucede. Profundizaremos, comprenderemos, algún día sabremos qué nos está sucediendo y podremos explicar a los insensibles ignorantes que ni tú ni yo somos culpables.

De momento estoy aquí y no veo nada. Sé que estás, dentro de ti. Pero te fuiste lejos y te desdibujas cada día más.

Intento describir qué te sucede. Me imagino como un foso enorme entre tu realidad y los que deseamos estar a tu lado. Un pozo tenebroso donde vive ese monstruo invisible, aquel que se alimenta de la energía y del sol que ilumina el patio vital de tu persona enferma, incapaz ahora de percibir tu preciosa vida, tan viva hasta hace poco.

¿Cómo es ese monstruo? Es grande, viscoso, palpitante, crece en horizontal y se desliza pringoso como el petróleo.

¿Cómo es ese monstruo? Es cobarde, se esconde detrás de la supuesta normalidad, de tu fachada, de tu talento, de tu hacer lúcido en todo lo que te propones.

¿Cómo es ese monstruo? Palpita y crece en cada una de las comidas que dejas de ingerir, en cada vómito, en cada maltrato a ti misma y a los demás, en tu mutismo conmigo, en cada «no».

¿Cómo es ese monstruo? Es mudable, se hunde en tus ojos tristes y en tu cuerpo dolido y tembloroso que se resiste a compartir los olores, antes estimulantes, que levitan de las cazuelas risueñas.

El monstruo es pesante, se traga todas las risas que aún resuenan en casa y exige una atmósfera tensa y vacía.

1. Diccionario médico-biológico, histórico y etimológico. Universidad de Salamanca. Reconozco que este primer punto de introducción adolece de falta de referencias y citas bibliográficas estrictas sobre los autores mencionados. Ello atiende a la intención de visitar diccionarios y evitar un estudio riguroso sobre la historia médica de esta enfermedad. El interés subyacente es resaltar que la llamada anorexia no es una «enfermedad moderna» como se pretende en ocasiones, sino que la patología se describe desde hace muchos siglos, como mínimo desde inicios de nuestra era.

2. William Gull (1816-1890), médico británico, llamó a esta enfermedad «apepsia histérica», «anorexia histérica» y finalmente «anorexia nerviosa» (1873). Otras denominaciones se recogen en la interesante tabla histórica presentada en el estudio antropológico presentado por Mabel Gracia Arnaiz y Josep M.Comelles: Inedia Prodigiosa (1646), Nervus Atrophy (1694), Anorexia Mirabilis (1772), Apepsia Hysterica (1868), Anorexia Nervosa (1874), Anorexia Hysterica (1873), Mental Anorexia (1863), Self Starvation (1963), Pubertal Addiction to Thinness (1985) o Anorexia Multiforme (1990), esta en refencia ya a una enfermedad mediada socio-culturalmente. Mabel Gracia Arnaiz y Josep M.Comelles (Eds) No comerás. Narrativas sobre comida, cuerpo y género en el nuevo milenio. Icaria. Observatorio de la Alimentación, 2007. Con esta trayectoria: ¿Podemos decir que la anorexia es una enfermedad contemporánea de una sociedad acomodada?

3. Historical evolution of the concept of anorexia nervosa and relationships with orthorexia nervosa, autism, and obsessive—compulsive spectrum. US National Library of Medicine. National Institutes of Health. 2016 Interesante consultar la tabla «Historical evolution of eating disorders spectrum», que registra una perspectiva histórica anterior a los DSM y se refiere a la anorexia como «self—starvation».

4. Propuesto por Di Nicola (1990) y usado por la psiquiatra italiana Mara Selvini Palazzoli y otros autores.

5. Johannes Bockemühl (Psiquiatra alemán, 1936) propone este enfoque en vez de «anorexia» partiendo de que el apetito está trastornado en cuanto presenta «un empeño compulsivo de conservar la sensación de hambre». Por tanto, el apetito existe y no se trataría de «anorexia» sino de algo así como «control del estado hambriento». Johannes Bockemühl, J. Anorexia y bulimia. Ed. Antroposófica, 2001.

6. Definición planteada por el Lucile Packard Children’s Hospital Stanford.

2. DEFINICIONES QUE NO (SE) ACLARAN

En atenta alerta a cualquier información que pudiera aportarnos conocimiento sobre lo que nos estaba sucediendo, me sorprenden declaraciones profesionales contundentes que esgrimen un diagnóstico resuelto y afirman causas contradictorias. Unos reconocen que «la causa de la anorexia nerviosa o anorexia es desconocida»7, y otros aún defienden etiologías concretas, aunque sitúan el origen de la anorexia en extremos incompatibles. Muchos, sencillamente describen conductas obvias y evitan aludir a sus causas.

Alguna de las definiciones de Anorexia, desde marcos de referencia:

Es un trastorno alimentario que causa que las personas pierdan más peso de lo que se considera saludable para su edad y estatura.

Medline Plus. Biblioteca Nacional de Medicina de los EE. UU.

Esta definición también podría aplicarse a otras enfermedades que cursan con pérdida de peso, no me sirve.

Los trastornos alimenticios como la anorexia nerviosa, la bulimia nerviosa y el trastorno por atracón se caracterizan por comportamientos alimentarios perjudiciales, como la restricción de calorías o el atracón compulsivo. La anorexia y la bulimia nerviosa también incluyen una preocupación por la comida, la forma o el peso del cuerpo, y comportamientos como el exceso de ejercicio o los vómitos.

OMS. Organización Mundial de la Salud

Supone el rechazo de la comida por parte del enfermo y el miedo obsesivo a engordar, que puede conducirle a un estado de inanición.

Sociedad Española de Medicina Interna

Las personas que padecen anorexia nerviosa sienten un miedo intenso a aumentar de peso o engordar, y están excesivamente preocupadas por su silueta. Como consecuencia, presentan conductas anómalas en cuanto a la alimentación, el peso y el volumen y la silueta corporales.

ACAB. Associació Contra l’Anorèxia i la Bulímia, Barcelona

De nuevo se alude al síntoma. Efectivamente sucede así, pero… ¿Qué motiva estos síntomas? Esta sería la manifestación, sí, pero… ¿Qué es la llamada anorexia? ¿En qué consiste la enfermedad?

Las personas con este trastorno se niegan a mantener su cuerpo con un peso situado dentro de los límites de la normalidad, tienen mucho miedo a aumentar de peso o a llegar a ser obesas y están exageradamente preocupadas por su figura.

FEACAB Federación Española de Asociaciones de Ayuda y Lucha contra la Anorexia y la Bulimia

Se insiste en el síntoma, y además la anterior definición no identifica para nada a personas gravemente enfermas.

La anorexia nerviosa, a menudo simplemente denominada «anorexia», es un trastorno de la alimentación que se caracteriza por el peso corporal anormalmente bajo, el temor intenso a aumentar de peso y la percepción distorsionada del peso» (…) En realidad, la anorexia no se trata de la comida. Es una manera extremadamente poco saludable y, en ocasiones, mortal de intentar afrontar los problemas emocionales. Cuando tienes anorexia, lo que haces con frecuencia es equiparar la delgadez con la autoestima.

Mayo Clinic

(Sin subrayar en el original)

En la misma página de la definición online, la Clínica Mayo entra en la contradicción con las palabras subrayadas: la definición tambalea entre ser o no un problema relacionado con la comida —a mi entender no lo es— y navega entre síntomas, sin acceder a describir exactamente qué es la enfermedad. Si se trata de un tema meramente emocional, tampoco se define diferencialmente pues es evidente que no sufren anorexia todas las personas con escasa habilidad para gestionar sus temas emocionales.