Поговорим о дислексии. Личный опыт и научные исследования

LUZ RELLO

SUPERAR LA DISLEXIA

UNA EXPERIENCIA PERSONAL A TRAVÉS DE LA INVESTIGACIÓN

© María Luz Rello Sánchez, 2018

© de todas las ediciones en castellano,

Espasa Libros, S. L. U., 2018

Avda. Diagonal, 662-664

08034 Barcelona, España

Paidós es un sello editorial de Espasa Libros, S. L. U.

www.paidos.com

www.planetadelibros.com

© Перевод на русский язык, издание. Издательство «Олимп-Бизнес», 2021

© Предисл. к рус. изданию. М. Пиотровская, 2021

Предисловие к русскому изданию

Шел 2016 год. Моей дочери Ксении исполнилось тринадцать лет. К этому возрасту она успела сменить несколько школ, стран и даже континентов. Ксения на тот момент уже год как жила в школе-пансионе для одаренных детей с дислексией в США. За плечами было всё – боль от постоянной разлуки с родителями в столь юном возрасте, боль от частой смены школ, от насмешек одноклассников и несправедливости учителей. Но к этим тринадцати годам у дочери появилось и многое другое – вернувшаяся уверенность в себе, удовольствие от процесса обучения, новые знакомства, верные друзья из разных стран, интересные одноклассники и понимающие педагоги.

А что было бы, если бы мне не подсказали, что у Ксении дислексия? А если бы я не нашла специалистов?

Именно в том, 2016 году мы с друзьями и учредили Ассоциацию родителей детей с дислексией в России, осознав, как важно, чтобы в нашей стране появился доступ к необходимой информации и специалистам. Ведь на тот момент в интернете на русскоязычных сайтах найти нужную и полезную информацию о дислексии было просто невозможно, что уж тут говорить о профессиональной помощи.

Более того, даже термин «дислексия» был почти неизвестен. Всего лишь спустя пять лет в России проходит уже третья ежегодная Международная неделя осведомленности о дислексии, проводятся просветительские мероприятия во многих регионах, открываются специальные центры и появляется всё больше профессионалов и квалифицированных специалистов в данной сфере.

И вот вы держите в руках эту замечательную книгу, а значит, вам уже повезло. Прочитав ее, вы сможете больше узнать о дислексии, понять, как живут люди с такой особенностью, как можно учить и учиться, как познать себя и раскрыть свои возможности, как преодолеть трудности и научиться получать удовольствие от процесса познания.

Эта прекрасная книга откроет для вас очень много «дверей» и даст немало интересных и полезных советов. И, что очень важно, она поддержит вас в трудные минуты, придаст вам сил и вернет вам веру в себя, – ведь Лус Рельо, ее автор, несмотря на дислексию (а может, и благодаря ей, как она сама считает), достигла в жизни таких высот.

Читайте! Познавайте! Делитесь полученными знаниями!

Самоотверженным родителям, которые не сдаются. Нашим героям – учителям, преподавателям и врачам; и прежде всего детям с дислексией, смелым оптимистам, упорно идущим вперед.

Моим родителям, Альфонсо и Пилар, чей ежедневный труд послужил для меня примером и научил всегда идти к своей цели; моей подруге Кларе, чье плечо было рядом все эти нескончаемые школьные годы, и моему научному руководителю Рикардо – за то, что помог мне раскрыть мои сильные стороны.

Пролог

Всякий раз, как мы пытаемся вспомнить, когда и где мы познакомились с каким-нибудь человеком, неизбежно в нашем сознании всплывают дата и место. Тем не менее я знакомился с Лус Рельо дважды, и в обоих случаях это было как в первый раз.

Если придерживаться хронологии, наша первая встреча произошла в 2016 году во время вручения премий Фонда принцессы Жиронской, когда король Филипп VI наградил Лус более чем заслуженной бронзовой статуэткой. Два года спустя я узнал ее заново, прочитав книгу, которую вы сейчас держите в руках.

Премии Фонда принцессы Жиронской ежегодно получают молодые специалисты в разных областях: научно-исследовательской, технической, инновационной и культурной, за достижения, помогающие изменить наш мир и современное общество к лучшему.

Приступая к чтению, посмотрите на эту книгу внимательно. У нее есть обложка, пронумерованные страницы, тысячи темных букв на белом фоне. На первый взгляд, это обычная книга, как и многие другие, которые вы видели и держали в руках раньше, но я вас уверяю, что она – гораздо больше, чем всё вышеперечисленное. Некоторые могли бы сказать, что это пособие, адресованное людям с дислексией, и были бы правы. Другие бы охарактеризовали ее как книгу, в которой рассказывается о жизненном опыте исследователя, стремящегося исполнить свою мечту, – и тоже не ошиблись бы. Но на самом деле, можете мне поверить, она рассказывает нам прекрасную историю любви.

Мое определение может вас удивить. История любви? К кому? Ни к кому конкретно. Это история любви к науке, рассказанная человеком, влюбленным в свой удивительный метод. В детстве на Лус Рельо огромное впечатление произвел образ Марии Кюри. Лус хотела быть похожей на нее, не осознавая, что уже это детское увлечение способствовало достижению желаемого сходства – и ей даже не нужно было прилагать особых усилий.

Лус училась и пыталась подражать своему кумиру, не догадываясь, что выиграла эту партию, еще будучи ребенком. Ее потому и покорил образ знаменитой ученой, что она видела в ней свое собственное отражение. Сегодня, спустя годы, все называют ее Марией Кюри в своей специальности, но на самом деле она была таковой уже с детства, когда из-за ее дислексии некоторые преподаватели ошибочно полагали, что она никогда ничего не добьется.

Лус упорно борется с этой несправедливостью. Она знает, сколько мальчиков и девочек по всему миру страдают от дислексии, и не хочет, чтобы они прошли через такие же мучения и предвзятое отношение, какие пришлось преодолеть ей самой. «Пусть с тобой не произойдет того, что произошло со мной!» Эта фраза может служить девизом, который вел Лус по жизни и сделал ее тем, кто она есть.

Видели бы вы, с каким воодушевлением работает Лус Рельо в новом офисе Change Dyslexia. Это светлый кабинет с цветной картой мира на стене и до блеска вымытыми окнами, в них светит самое прекрасное в мире солнце. Здесь она занимается исследованиями, которые можно было бы назвать полезными, нужными и фундаментальными, но я предпочитаю называть их просто «Работой с большой буквы». И никак иначе, потому что они основаны строго на научных принципах. Лус и ее команда помогают другим избежать ситуации, подобной той, в какой оказалась сама Лус в детстве, для чего нужно нечто большее, чем просто добрые намерения. Необходима любовь к бескомпромиссным четким суждениям, и Лус так наполнена этой любовью, что порой она светится в ее глазах.

Change Dyslexia – социальный проект, применяющий на практике опыт шестилетнего исследования; цель этого проекта – сократить число детей, бросивших школу из-за дислексии.

Как только вы приступите к чтению данной книги, вы начнете погружаться в необычный и наполненный светом мир Лус Рельо. Вы почувствуете, что страницы излучают солнечный свет, а автор необыкновенно умна и добра. Вы узнаете, что нужно делать, чтобы поддержать людей с дислексией, которые живут рядом с вами, и это поможет вам стать лучше. Поверьте мне: прочитав книгу Лус, вы не сможете не проникнуться ее идеями и не подпасть под ее обаяние.

НЕ УСОВЕРШЕНСТВОВАВ ЧЕЛОВЕЧЕСКУЮ ЛИЧНОСТЬ, НЕЛЬЗЯ ПОСТРОИТЬ ЛУЧШИЙ МИР. С ЭТОЙ ЦЕЛЬЮ КАЖДЫЙ ИЗ НАС ДОЛЖЕН РАБОТАТЬ НАД СОБОЙ, НАД СОВЕРШЕНСТВОВАНИЕМ СВОЕЙ ЛИЧНОСТИ, ВОЗЛАГАЯ НА СЕБЯ ОПРЕДЕЛЕННУЮ ЧАСТЬ ОТВЕТСТВЕННОСТИ ЗА ЖИЗНЬ ЧЕЛОВЕЧЕСТВА; НАШ ЛИЧНЫЙ ДОЛГ – ПОМОГАТЬ ТЕМ, КОМУ МЫ МОЖЕМ БЫТЬ НАИБОЛЕЕ ПОЛЕЗНЫ.

Предисловие

С детства я мечтала стать ученым-исследователем, но у меня была дислексия. Несмотря на то, что я невероятно много и упорно работала, я постоянно проваливала экзамены. У меня были плохие оценки, потому что я совершала невероятное количество орфографических ошибок. Я ненавидела их всей душой и на протяжении многих лет делала всё возможное, чтобы от них избавиться. Всё перепробовала. Дошло до того, что я переписывала от руки целые книги и выучивала их наизусть, даже знала на память все правила и исключения из правил испанской орфографии. Я сделала всё, что было в моих силах, чтобы искоренить свои ошибки. В конце концов – путем невероятных усилий – я стала ученым-исследователем и в качестве объекта изучения выбрала дислексию. А основной парадокс заключается в том, что три самых главных открытия, сделанные мною за последние восемь лет, связаны именно с орфографическими ошибками.

Первое открытие заключается в том, что орфографические ошибки людей с дислексией носят непроизвольный характер. Анализ нескольких тысяч ошибок показал, что есть определенные шаблоны (паттерны) ошибок; это знание вооружило нас информацией, которой мы раньше не располагали. Также изменился и наш взгляд на ошибки – они превратились в нечто очень полезное и ценное. Второе открытие состоит в том, что, если соединить эти паттерны с искусственным интеллектом, можно диагностировать риск возникновения дислексии. Мы запатентовали первую модель инструмента для выявления дислексии, в котором использовались компьютерные игры и искусственный интеллект. И наконец, третье открытие: обнаруженные шаблоны ошибок можно применять для преодоления дислексии, если задействовать их в компьютерных играх, персонализированных в зависимости от общих и индивидуальных паттернов ошибок. И действительно, проведенное нами лонгитюдное исследование показало, что дети, в работе с которыми использовали данный метод, существенно улучшили свои показатели. Располагая этими результатами, мы надеемся, что удастся добиться того, чтобы ни один ребенок не страдал от дислексии и чтобы дислексия не становилась преградой на пути осуществления его мечты. Поэтому мы вышли за пределы лаборатории и создали организацию Change Dyslexia (@changedyslexia) с целью изменить status quo дислексии во всем мире. Нам стоило немалых усилий разместить результаты наших исследований на имеющейся в интернете платформе[1]; на настоящий момент ими воспользовались более 150 000 детей из 57 стран со всех континентов.

В детстве я ненавидела свои ошибки, а сейчас говорю всем детям, что их надо ценить, поскольку ошибки – путь к преодолению трудностей. Мне кажется невероятным, что в итоге именно в наших ошибках кроется путь к их исправлению. И я считаю чудесным и необыкновенным то, что после стольких лет поисков ключ к решению проблемы дислексии оказался в руках самих людей с дислексией.

Введение

На протяжении последних восьми лет я пыталась рассеять сомнения матерей, психотерапевтов и преподавателей, желающих лучшего для своих детей, пациентов и учеников. Данная книга систематизирует ваши тревоги, анализирует их с практической точки зрения, сохраняя при этом научный подход.

Здесь вы узнаете о главных способах преодоления дислексии, основанных на новейших достижениях междисциплинарных исследований. С этой целью освещаются базовые аспекты, связанные с дислексией: выявление дислексии, чтение, письмо, стимулирование различных когнитивных способностей, использование технологий, техник обучения и их положительного влияния на уровень академической успеваемости, изучение иностранных языков, повышение самооценки и, в конечном итоге, развитие сильных сторон личности, которые могут проявляться ярче благодаря дислексии (рис. 0.1).

РИСУНОК 0.1. Темы по главам

Несмотря на то, что все результаты были получены чисто эмпирическим путем, эта книга является достоверной и научно обоснованной, а ее цель – помогать преподавателям и учителям, психотерапевтам и семьям в работе с дислексией.

Данная книга предлагает специальные методики семьям, врачам, преподавателям и учителям, желающим улучшить успеваемость и поддержать людей с дислексией из их окружения (детей, подростков или взрослых). В процессе написания книги я консультировалась с такими людьми, чтобы определить содержание и формат, и думаю, что это было очень полезным. Так, материалы в конце каждой главы (рис. 0.2) отвечают пожеланиям семей, врачей, учителей и преподавателей, собранным мной за последние годы.

РИСУНОК 0.2. Схема содержания книги: главы и практические материалы

В начале книги даются ответы на наиболее часто встречающиеся вопросы о дислексии (глава 1), а далее исследование делится на три части. В первой части («Технология приходит на помощь») описаны результаты исследования и техники, которые призваны помочь людям с дислексией в овладении навыками чтения и письма, а также в выявлении дислексии и ее преодолении (главы 2, 3 и 4). Во второй части («Стратегии») речь идет о развитии навыков, связанных с повышением успеваемости в школе и последующей профессиональной карьерой, таких как техники обучения, организация, продуктивность и изучение иностранных языков (главы 5 и 6). И наконец, третья часть («Развитие личности») посвящена теме, имеющей непосредственное отношение к дислексии, хотя о ней нередко забывают. Вниманию читателя предлагается обзор последних исследований в области самооценки, физических упражнений и сильных сторон, сочетающихся с дислексией, таких как креативность или визуальное мышление (главы 7 и 8), дополненный интервью из реальной жизни (приложение III). В приложении I («Ресурсы и технологии в помощь людям с дислексией») автор и сотрудники Change Dyslexia приводят периодически обновляемые ссылки на сайты с компьютерными ресурсами ().

Каждая глава открывается связанной с содержанием личной историей, что придает дополнительную субъективную окраску научной составляющей. Книга основана на результатах исследования, которые были получены за последние восемь лет кропотливой работы, проведенной нашим и другими научными коллективами. В этом исследовании с нами сотрудничали более 50 специалистов из смежных дисциплин (информатики, психологии, медицины, лингвистики и логопедии), а также 300 волонтеров из испаноговорящих стран.

В конце каждой главы я помещаю ряд материалов в помощь родителям, психотерапевтам и преподавателям, которые обращались к нам на протяжении этих лет. Например, как сообщить мальчику или девочке, что у них дислексия, или как подготовить текст, предназначенный людям с дислексией, для общего использования на занятиях, во время терапии или дома. В некоторых разделах, таких как «Информация об орфографических ошибках», эти материалы адресованы учителям, преподавателям и родителям, чтобы те распространили их в школе. «Письмо мальчика или девочки своим одноклассникам» поможет самому ребенку правильно объяснить своим товарищам, что у него дислексия.

Книга также содержит практические рекомендации по применению новых технологий в работе с дислексией и предлагает ряд компьютерных ресурсов, постоянно обновляемых на нашем сайте (https://superarladislexia.org/). Мы предоставляем нашим читателям доступ к наиболее актуальным ресурсам, чтобы расширить возможности людей с дислексией при помощи цифровых технологий.

ДИСЛЕКСИЯ МОЖЕТ ВЫТЬ ЧЕМ-ТО ОЧЕНЬ ХОРОШИМ, ЕСЛИ ТЫ ЗНАЕШЬ, ЧТО ЭТО ТАКОЕ. ОНА ЗАСТАВЛЯЕТ ТЕБЯ ДЕРЖАТЬ ДИСТАНЦИЮ, ПОЗВОЛЯЕТ СО СТОРОНЫ ВЗГЛЯНУТЬ НА ОБЩЕСТВО, КОТОРОЕ ВЕРИТ СЛОВАМ, А ТЫ МОЖЕШЬ ПРОНИКНУТЬ В СУТЬ ВЕЩЕЙ.

Глава 1. Что такое дислексия?

Я никогда и представить себе не могла, что поступлю в докторантуру; более того, я ни за что и не подумала бы, что смогу учиться в университете. Если честно, когда я была маленькой, мне казалось, что я даже и школу не сумею окончить.

Не знаю, хорошо ли тебе известно, что такое низкая успеваемость в школе, но это сложная штука: порочный круг, из которого очень трудно выбраться. Несмотря на все твои старания, люди, которые тебя окружают, твои преподаватели и одноклассники с какого-то момента начинают считать тебя ни на что не способным. Но самое ужасное, что и ты сам со временем начинаешь думать, будто так оно и есть.

Сегодня, спустя двадцать лет, окружающие меня люди, мои коллеги, друзья, соавторы считают, что я чересчур много работаю. Но это не так; они не знают, о чем говорят. Слишком много я работала, когда была еще маленькой девочкой: я вкалывала утром, днем и даже поздним вечером, после ужина, перед тем как лечь спать. Однако несмотря на то, что я много трудилась, оценки оставались такими же: «неудовлетворительно» или «нужно улучшить результаты» по испанскому языку и смежным предметам.

Иногда я, сама того не замечая, предавалась мечтам. Помню очень четко тот момент, когда мне захотелось стать исследователем. Это был первый день учебного года, мне тогда было семь или восемь лет. Первые дни учебы всегда особенные, потому что кажется, будто нет ничего невозможного: ведь ты начинаешь с нуля, в первый раз открываешь учебники, и от них веет чем-то новым, еще не изведанным. Помню, как впервые заглянула в учебник по естествознанию – и на первой странице увидела фотографию Марии Кюри. Она сразу же меня покорила. Я не могла оторвать от нее взгляда. В тот момент я ощутила невероятный прилив сил и глубокое желание стать ученым, первооткрывателем или изобретателем… Тогда я прекрасно понимала, кем хочу быть, но не знала, как это называется. И вдруг меня бросило в жар, я покраснела, мне стало стыдно за мое желание, как будто оно было чем-то нехорошим: ведь в глубине души я знала, что никогда не смогу осуществить свою заветную мечту. Я всегда считала, что недостаточно умна для того, чтобы этого добиться; боялась дать волю воображению, понимая, что моим желаниям не суждено сбыться, – а возвращение с небес на землю было слишком тяжелым ударом. Я тихонько заплакала от огорчения, но кто-то рассмеялся, и сама не помню как, но меня выгнали из класса.

Впрочем, иногда, сама того не замечая, я предавалась мечтам во сне. Тогда, в детстве, мне часто снился один и тот же сон. На самом деле – ночной кошмар. Хотя нет, пожалуй, это был счастливый сон, просто тогда я боялась счастливых снов. Сон был всегда одним и тем же. Я видела свои руки, а в них – белый конверт. Я его очень хорошо знала. Официальное письмо из моей школы. Белый конверт с голубой печатью. С оценками. И пока держала его в руках, я испытывала два чувства: страх и надежду. Странно, но в детстве, несмотря ни на что, в тебе всегда живет надежда. Затаив дыхание, я открывала его.

И вот он, голубой листок с оценками. И в нем все пятерки. Отличных оценок было столько, что не сосчитать! Я была настолько счастлива, мне становилось так легко, что я тут же бежала рассказать обо всем родителям, мчалась всё быстрее и быстрее. С каждым мгновением чувствовала себя всё счастливее. И именно в этот момент, когда я была на седьмом небе от счастья, я… просыпалась. И понимала, что на самом деле ни на что не гожусь. Я не могла справиться с навалившейся тоской и тихо плакала, лежа в кровати. Тогда я боялась видеть счастливые сны, потому что знала: как только они закончатся, я проснусь и окажусь в реальном мире, полном страхов. Я знала, что все дети боятся ночных кошмаров, но не понимала этого, поскольку приходила в ужас именно от счастливых снов.

Однако я не сдавалась. И хотя с течением времени надежда на какие-нибудь изменения в моей жизни таяла, я не прекращала стараться. Честно говоря, не знаю, откуда я черпала силы. Годы шли, а я продолжала всё так же упорно работать. Будучи маленькой девочкой, переписывала книги от руки. Самое ненавистное из всех известных мне занятий. Каждый день копировала одну или две страницы. Тогда мои родители еще не знали, что со мной происходит, и предлагали практиковаться в чтении и письме, переписывая от руки книги, – они считали, что это поможет. Данный процесс вызывал у меня такое умственное напряжение, что со всей уверенностью могу сказать: ни одно занятие в жизни не потребовало от меня стольких усилий, даже написание докторской диссертации.

Однажды, когда мне было лет десять или одиннадцать, Луиса Мария Бельот, новая учительница, которая была еще и психологом, решила отправить меня на дополнительные занятия. Я проводила перемены в специальной комнате, где вместе с другими детьми делала разные упражнения. Задания были невероятно скучными и совсем элементарными; я понимала, что они для малышей, но мне было всё равно, так как я пропускала перемены. Это мне нравилось, ведь у меня было мало друзей, а потому перемены вгоняли меня в стресс до тех пор, пока я не находила детей, которые хотели бы играть со мной. Я не заметила никакого улучшения от подобных дополнительных занятий. Дело в том, что, когда у тебя дислексия, ты никогда не можешь с уверенностью сказать, хорошо или плохо ты прочитал или написал что-либо. Можешь сделать что-то правильно в первый раз, а во второй раз ошибиться. Тем не менее собственное восприятие остается неизменным. Тогда мне и в голову не пришло, что это станет поворотным моментом. Я не помню, чтобы кто-то придавал особое значение дислексии, даже мои родители. В то время про нее было мало что известно. Мой отец говорил, что его дочь абсолютно нормальная и умная девочка и у нее нет никаких проблем. Всё, чего я хотела сама, – иметь друзей, хорошо учиться и быть принятой окружающими, – потому и сосредоточилась на упорной работе.

Не знаю точно, сколько времени прошло. Как всегда, семестр закончился – и я получила пресловутый белый конверт с оценками, испытав, как обычно, смешанное чувство страха и надежды. Когда я его открыла и взяла в руки голубой листок, то увидела бесконечный список оценок «отлично», в точности как в моем сне. У меня перехватило дыхание. Я расплакалась, а весь класс начал хохотать. Я не могла в это поверить. Учителя ошиблись, выставляя мне оценки, всё было точно так, как и в моем сне. Жизнь жестоко играла со мной. Классная руководительница вернула мою ведомость (ее у меня отобрали, и она начала ходить по рукам) и вывела меня в коридор.

Ана Мария (так звали мою учительницу) спросила меня:

– Почему ты плачешь?

– Потому что вы ошиблись, выставляя мне оценки.

– В чем мы ошиблись?

– Потому что я двоечница, это не мои оценки.

– Нет, мы не ошиблись. Можно я тебя обниму?

– Да.

И мы обнялись.

Но я всё равно не поверила и продолжила работать с тем же упорством, что и раньше, – ведь эти результаты просто не могли быть правдой. На самом деле, кажется, я так и не сумела в это поверить, да и сейчас не верю. Несколько лет назад мне пришло по электронной почте письмо из министерства образования, в котором сообщали о том, что мне присуждена Государственная премия Испании в сфере высшего образования за выдающиеся достижения в области лингвистики, – а я подумала, что это спам. То же самое происходило и с другими премиями и наградами, которые я получала. Из предосторожности я выжидаю несколько дней, чтобы убедиться в том, что написанное правда, и только тогда делюсь новостью с людьми из ближайшего окружения. Всё как много лет назад, когда я держала в руках конверт с хорошими оценками и не знала, что это: счастливый сон, кошмар или реальность.

Когда мне наконец удалось научиться вести себя так, что ни один человек из ближайшего окружения не догадывался о моей дислексии, я приняла решение: никто и никогда об этом не узнает, это станет моей самой заветной тайной. И большую часть жизни сохраняла мою проблему в строжайшем секрете. Мне было стыдно, как будто я родилась с серьезным дефектом. Чувство было настолько сильным, что за несколько недель до моей свадьбы мне приснился сон, будто я не могу выйти замуж, потому что в моих кошмарах существовало некое подобие закона, который запрещал дислексикам выходить замуж за людей, у которых этой проблемы не было. Тем не менее, когда я приступила к своим исследованиям и ко мне в лабораторию стали приходить люди с дислексией, обладающие блестящими способностями, я осознала, насколько они все потрясающие.

Одну из первых девочек с дислексией, с которой я познакомилась, звали Грис. Она приехала в лабораторию, чтобы участвовать в моем первом эксперименте. Минувший день в школе оказался для нее особенно тяжелым, и она горько расплакалась, рассказывая мне об этом. Тогда вдруг я вспомнила свое детство и поняла, что моя история далеко не уникальна. Напротив, к сожалению, она была типичной и повторялась в школах изо дня в день: многие дети несправедливо считали себя глупыми, ленивыми или рассеянными. Я призналась Грис, что у меня тоже дислексия, и постаралась поддержать ее, как смогла. Мне было больно осознавать, что девочка с дислексией, которая старалась работать изо всех сил, отставала от своих сверстников. Ведь дислексия не влияет на умственные способности, так не должно было быть. Я не могла оставаться в стороне!